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Multiple Sklerose (MS) ist eine immunvermittelte, entzündliche Erkrankung des zentralen Nervensystems, die zumeist in Schüben verläuft, aber auch chronisch-progredient auftreten kann. Die Bandbreite der Symptomatik ist hoch; häufige Symptome sind Gehstörungen, Sehstörungen und Blasenstörungen, weiterhin Fatigue (Erschöpfungssymptomatik), kognitive und affektive Störungen. Frauen sind ca. zwei- bis dreimal so oft von MS betroffen wie Männer; zumeist tritt die Erkrankung im Alter von zwanzig bis vierzig Jahren erstmals auf. Die körperlichen, psychischen und sozialen Belastungen der MS-Betroffenen sind hoch, ihre Lebensqualität ist vermindert. Zu den Anpassungsaufgaben gehört die Adaptation des Selbstbilds; erfolgreiche Anpassung wird unter anderem am emotionalen Befinden abgelesen. Das Rahmenmodell der vorliegenden Arbeit ist das Coping-Modell von Lazarus und Folkman (1984, 1987): Persönliche Ressourcen und situative Anforderungen werden gegeneinander abgewogen; übersteigen die Anforderungen die Ressourcen, wird ein Ereignis als stressrelevant eingeschätzt. Nach Bewertung der möglichen Alternativen werden Bemühungen zur Bewältigung des Ereignisses unternommen (Coping), die bestimmte – adaptive oder maladaptive – Konsequenzen nach sich ziehen. In der vorliegenden Arbeit konnten die Daten von 236 MS-Betroffenen ausgewertet werden. Neben dem objektiven Behinderungsgrad (EDSS) und dem Selbstbild (QSB) wurden die subjektive Symptomlast (MSSS), die Angst vor dem Voranschreiten der Erkrankung (Progredienzangst, PA-F) und die Krankheitsverarbeitung (FKV) erfasst. Als Maße der Anpassung wurden das emotionale Befinden (EMO) und die gesundheitsbezogene Lebensqualität (SF-12) eingesetzt. Bei 84 der befragten Personen lagen außerdem Daten eines weiteren Erhebungszeitraums (t1: 12 Monate früher) vor; dabei sind EDSS, QSB, MSSS und FKV erhoben worden. Auf der Ebene der Mittelwerte ergaben sich von t1 zu t2 signifikante Veränderungen für den Behinderungsgrad, die subjektive Symptomlast, das Selbstbild und drei von fünf Coping-Skalen. Bei der Auswertung auf der Ebene der Einzelfälle hingegen zeigte sich ein hohes Maß an Stabilität. Signifikante Veränderungen beim Behinderungsgrad, beim Selbstbild und drei Coping-Skalen traten nur bei wenigen Personen auf. Dort wiesen die Veränderungen in Richtung einer Verschlechterung. Für ein inhaltliches Kriterium der EDSS-Veränderung nach Goodkin (1991)wurden weitergehende Analysen durchgeführt: Diejenigen, deren Behinderung sich im Laufe eines Jahres verschlechterte, wiesen zu t1 ein signifikant niedrigeres positives Selbstbild und zu t2 ein signifikant höheres Ausmaß subjektiver Symptomlast, ein signifikant weniger positives emotionales Befinden und eine signifikant niedrigere psychische gesundheitsbezogene Lebensqualität auf als Personen ohne EDSS-Verschlechterung. Mithilfe von Mediationsanalysen konnte darüber hinaus festgestellt werden, dass sich eine geringe Stabilität des Selbstkonzepts über die zwei Erhebungszeiträume ungünstig auf die subjektive Symptomlast und das Coping auswirkt, und diese maladaptiven vermittelnden Prozesse letztlich in einer schlechteren Anpassung resultieren. Auch in der Gesamtstichprobe wurden multiple Mediationsanalysen eingesetzt; hier, um zu überprüfen, ob das Selbstkonzept und der Behinderungsgrad als Antezedenzbedingungen im Coping-Modell operationalisiert werden können. Es zeigte sich, dass Selbstkonzept und Behinderungsgrad signifikante Prädiktoren für das psychische Befinden und die körperliche gesundheitsbezogene Lebensqualität sind. Diese Zusammenhänge werden partiell oder vollständig durch die subjektive Symptomlast und das emotionszentrierte Coping vermittelt. Im letzten Auswertungsschritt wurden auf der Grundlage der Outcomes mit clusteranalytischen Verfahren Gruppen gebildet und auf Unterschiede in den übrigen Modellvariablen sowie soziodemografischen und krankheits(verlaufs)bezogenen Merkmalen überprüft. Hierbei konnten die Hypothesen über die Zusammenhänge der Variablen untereinander bestätigt werden: Eine schlechte Anpassung geht mit einem hohen Behinderungsgrad und einem ungünstigen Selbstbild, einer hohen subjektiven Symptomlast und Progredienzangst sowie dem Gebrauch emotionszentrierter Copingstrategien einher. In der Diskussion werden die Befunde kritisch reflektiert. Zur Sprache kommen dabei die „Repräsentativität“ der Stichprobe, die Stärken und Schwächen der eingesetzten Instrumente und die Angemessenheit der Auswertungsmethoden. Die Vor- und Nachteile der vorliegenden Untersuchung werden genannt; darüber hinaus wird auf die Implikationen aus den Befunden verwiesen und ein Ausblick vorgenommen.

INTRODUCTION : Pour mieux comprendre l’impact des différentes conditions bucco-dentaires sur les enfants, de nombreux outils permettant de mesurer la qualité de vie liée à la santé bucco-dentaire (QVLSB) ont été développés. Cependant, il n’existe aucun outil en français pour les enfants québécois. OBJECTIF : Le but de cette étude était d’effectuer la traduction et l’adaptation culturelle de la version abrégée du questionnaire Child Oral Health Impact Profile (COHIP-19) en français et d’évaluer certaines propriétés psychométriques. MÉTHODOLOGIE : La traduction et l’adaptation culturelle de la version originale du COHIP-19 en français ont été effectuées selon la technique inversée parallèle avec un comité de traduction. La version traduite a été complétée à deux reprises à 59 enfants québécois francophones âgés de 8 à 15 ans avec un délai de passation allant de 1 à 3 semaines. Les scores du questionnaire ont été comparés selon le sexe, l’âge et le statut de traitement orthodontique. La validité de convergence, la cohérence interne et la stabilité temporelle sont les propriétés psychométriques du questionnaire qui ont été évaluées. RÉSULTATS : Aucune différence significative n’a été trouvée entre les scores du questionnaire en fonction du sexe, l’âge ou le statut de traitement orthodontique. L’auto-perception de la santé bucco-dentaire était significativement corrélée avec le score total du questionnaire (rs = 0,371; P = 0,004), indiquant que l’instrument possède une bonne validité de convergence. Le version traduite a également révélé une cohérence interne acceptable (alpha de Cronbach = 0,67) et une excellente fiabilité test-retest (ICC = 0,99; P < 0,0001). CONCLUSION : Les données recueillies ont montré que la version traduite du COHIP-19 possède des propriétés psychométriques suffisantes. Toutefois, il faudrait effectuer des études de validation sur un échantillon plus grand et représentatif, ainsi que dans un contexte hors pandémie. / BACKGROUND : For a better understanding of the burden of oral health disorders on children, many different tools are available to measure oral health-related quality of life (OHRQoL). However, none of these tools are available in French for the children of Quebec. AIM : The aim of this study was to translate and culturally adapt the short form of the Child Oral Health Impact Profile (COHIP-19) to French and to assess some of its psychometric properties. METHODS : The original English COHIP-19 was translated into French using a forward and backward translation procedure using a translation committee. The translated version was filled out twice by 59 children between the ages of 8 and 15 with a completion time ranging from 1 to 3 weeks. Questionnaire scores were compared by gender, age, and orthodontic treatment status. The convergent validity, the internal consistency and testretest reliability were the psychometric properties used in the evaluation of this questionnaire. RESULTS : No significant difference was found between questionnaire scores with respect to gender, age and orthodontic treatment status. The self-perceived oral health rating was significantly correlated with the translated version’s total score (rs = 0,37; P = 0,004) indicating that the instrument had sufficient convergent validity. The translated version also revealed good internal consistency (Cronbach’s alpha = 0,67) and an excellent test-retest reliability (ICC = 0,99; P < 0,0001). CONCLUSION : The collected data showed that the French Canadian translation of the COHIP-19 possesses acceptable psychometric properties. However, a validation study should be performed on a larger and more representative sample, as well as in a nonpandemic context.

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This master thesis is inspired by St. Pierre’s post qualitative inquiry and the philosophy of immanence, which support the creation of concepts through immersion in theory, philosophy, and practice. This serves as a guide of thought for the inquirer´s journey of exploration and creativity. This research departures in Latour´s concept of the Terrestrial, enriched by Haraway´s addition to the concept; and in Haraway´s theory of string figures, which is the foundation for exploring how to enact the change that is needed to survive in a world of climate destruction and business as usual. Haraway says that not all humans observe the Terrestrial from above (as Latour suggests) and invites us to go out there and find the people that never took off. For this purpose, I went to Costa Rica and had non-structured conversations with six Costa Rican leaders, who have been working for and with social and environmental causes for years. This inquiry aims to get a deeper understanding of how these stories, combined with the concept of the Terrestrial and SF theory, may help us create new concepts and develop a philosophy of Terrestrial Leadership. From a magic island to banana women, these stories tell us about how these leaders have gone through constant metamorphic processes of inner development, the discovery of their response-ability, the enactment of collaborations, and the politics of staying with the trouble in a chaotic world; in the Chthulucene. Finally, with the help of storytelling, I attempt to offer a first ontological and epistemological perspective on the concept of Terrestrial leadership and how we might benefit from it.

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