[pt] A presente investigação tem como objetivo geral estudar o impacto da Reforma Psiquiátrica no cotidiano de cuidadoras familiares. São objetivos específicos: analisar a percepção que tais cuidadoras têm delas mesmas e do seu cotidiano; pesquisar as motivações que levam tais familiares a assumirem o cuidado com os membros adoecidos; analisar as implicações do gênero do cuidador no cotidiano; investigar as redes de suporte social que tais cuidadoras têm como referência, e a eficácia das mesmas; conhecer a percepção dos familiares sobre os dispositivos de saúde mental; estudar a percepção que têm sobre a atenção à crise e suas sugestões. Realizamos uma pesquisa qualitativa com 10 mulheres, familiares que se auto-intitularam responsáveis por uma pessoa com transtorno mental grave e persistente. Os dados foram obtidos por meio de entrevistas semi estruturadas e analisados de acordo com o método de análise de conteúdo, na sua vertente categorial. A partir das narrativas, emergiram cinco categorias de análise: cotidiano do cuidado; implicações do gênero do cuidador no cotidiano; redes territoriais de suporte; percepção dos dispositivos e percepção da atenção à crise e sugestões das familiares; que foram desdobradas em subcategorias. A metodologia utilizada na pesquisa permitiu que as familiares se expressassem livremente, e assim foi possível perceber a luta, a sobrecarga, o desamparo, os ressentimentos, mas também a garra, a força e as estratégias de sobrevivência destas mulheres. Veio em relevo a questão da sobrecarga a que estão submetidas estas familiares, e como convivem com a angústia, o medo, a vergonha e o cansaço. Uma vez que a atenção à crise no território não está sendo oferecida como está previsto na Reforma Psiquiátrica, isto se reflete também na questão da rede de suporte social. A percepção dos novos dispositivos trouxe à baila opiniões divergentes: foram encontradas familiares que se estruturaram emocionalmente e nas rotinas do cuidado, a partir do grande apoio e acolhida que recebem dos CAPS, também através dos grupos multifamiliares. Em contrapartida, foram encontradas familiares em situação de grande desamparo, com grandes dificuldades de se relacionar com os pro-fissionais dos CAPS, de dividir a responsabilidade do cuidado, tendo que arcar sozinhas com as situações de crise do seu familiar. A precariedade dos serviços, a falta de medicação, a não-implantação dos dispositivos nos fala de uma falta de compromisso do poder público com esta população. / [en] The general objective of this research is to study the impact of the Psychiatric Reform on the daily routine of family caregivers. There are also specific objectives: to analyze the caregivers perception of themselves and their daily life; to investigate the motivations that lead such family members to take care of their sick relatives; to analyze the implications of the caregivers gender in daily life; to investigate the social support networks that such caregivers have as reference, and their effectiveness; to describe the family members perception of mental health devices; to study the way they perceive the attention received during a crisis and their suggestions. We performed a qualitative research with 10 adult females that self-identified as relatives of a person with severe and persistent mental disorder. The data were obtained through semi-structured interviews and analyzed according to the content analysis method, in its categorical aspect. From the narratives, five categories of analysis emerged: daily care; implications of the caregiver s gender in daily life; territorial support networks; perception of the devices the attention received during a crisis and the suggestions of the relatives; which have been deployed in subcategories. The method used in this research allowed the family members to express themselves freely, and thus it was possible to perceive the struggle, the overload, the helplessness, the resentments, but also the grit, the strength and the survival strategies of these women. The overload to which these relatives are subject was prominent, and also these people coexist with anguish, fear, shame and fatigue came to prominence. Since attention to the crisis in the territory is not being offered as guaranteed in the Psychiatric Reform, this is also reflected in the matter of the social support network. The perception of the new devices brought to light divergent opinions: some family members were found to be emotionally structured and adapted to the care routines; they described the great support and welcome that they receive from the CAPS, also through the multifamily groups. On the other hand, some family members were found in situa-tions of great helplessness, with difficult in dealing with the CAPS professionals and dividing the responsibility of the care. They reported having to deal with the crisis of their sick relatives on their own. The precariousness of the services, the lack of medication, the non-implantation of the devices tells us of a lack of commitment of the public power with this population.

Made available in DSpace on 2016-04-04T18:27:51Z (GMT). No. of bitstreams: 1 Adriana Satomi Horiguchi.pdf: 1179274 bytes, checksum: 050e7a378439e733671628c42e01956e (MD5) Previous issue date: 2010-02-09 / Pontif?cia Universidade Cat?lica de Campinas / This study has the objective of analyzing and comparing the data of emotional stress, burden and life quality which were collected next to informal caregivers of patients with Alzheimer s disease and also comparing these data between Brazilian and Nippon-Brazilian cultures. The sample was composed by 20 caregivers, formed by 10 Brazilian caregivers and 10 Nippon-Brazilians. To collect the data it was used an Identification Form destined for the patient identification (answered by the caregiver), the Identification Form destined for the caregivers, the Stress Symptoms Inventory for Adults, the Life Quality Inventory and the Burden Interview. The general results point out that 75% of informal caregivers present stress, from whom 70% were in the resistance phase. It was detected a high level of failure in the life quality, in the health area, pointing out that this area is deeply affected. In the professional area it was also observed major failing scores. Comparing stress and burden, it was verified a significant difference between caregivers with and without emotional stress for privacy and burden feeling, having higher amounts of burden the participants with stress. Comparing the two groups there was a significant difference between the informal Brazilian caregivers and Nippon-Brazilians referring to the stress percentage. The Brazilian caregivers group obtained higher results of stress intensity in relation to the Nippon-Brazilian caregivers. / Este estudo tem por objetivo analisar e comparar os dados de stress emocional, sobrecarga e qualidade de vida, coletados junto a cuidadores informais de pacientes com a Doen?a de Alzheimer, e tamb?m, de comparar esses dados entre a cultura brasileira e nipo-brasileira A amostra foi composta por 20 cuidadoras, sendo 10 brasileiras e 10 nipo-brasileiras. Para a coleta de dados utilizou-se o Formul?rio de Identifica??o destinado ? identifica??o do paciente (respondido pela cuidadora), o Formul?rio de Identifica??o destinado ?s cuidadoras, o Invent?rio de Sintomas de Stress para Adultos, o Invent?rio de Qualidade de Vida e o Burden Interview. Os resultados gerais revelaram que 75% das cuidadoras informais apresentavam stress, das quais 70% encontravam-se na fase de resist?ncia. Foi constatado um alto n?vel de fracasso em qualidade de vida na ?rea da sa?de, revelando que esta se encontra profundamente afetada. Na ?rea profissional tamb?m foram observados maiores escores de fracasso. Comparando stress e sobrecarga, verificou-se diferen?a significativa entre as cuidadoras com e sem stress emocional para sa?de, privacidade e sentimento de sobrecarga, tendo maiores valores de sobrecarga as participantes com stress. Comparando-se os dois grupos, houve diferen?a significativa entre as cuidadoras informais brasileiras e nipo-brasileiras no que se refere ? porcentagem de stress. O grupo das cuidadoras brasileiras obteve maiores resultados de intensidade do stress em rela??o ao grupo de cuidadoras nipo-brasileiras.

A inibição crônica do óxido nítrico com Nw-nitroargininemethylester (L-NAME), associado à sobrecarga de sal, leva a hipertensão grave, albuminúria, glomeruloesclerose, isquemia glomerular e fibrose intersticial, caracterizando um modelo de doença renal crônica (DRC). Achados anteriores deste laboratório e de outros sugerem que a ativação de pelo menos duas vias da imunidade inata, TLR4/NF-kB e NLRP3/IL-1beta, ocorre em vários modelos experimentais de DRC e que a progressão da lesão renal pode ser atenuada com a inibição destas vias. No presente estudo, investigamos se a ativação da imunidade inata, através da via TLR4/NF-kB ou NLRP3/IL-1beta, está envolvida na patogênese da lesão renal em outro modelo de DRC, o de inibição crônica do NO com sobrecarga de sal. Ratos Munich-Wistar machos adultos receberam sobrecarga de sal (2% Na+ na dieta e 0,5% Na+ na água do bebedouro) e L-NAME (32 mg/Kg/dia) dissolvido na salina do bebedouro (Grupo HS+N) ou tratados com alopurinol (Alo, 36 mg/Kg/dia, v.o), usado como inibidor de NLRP3 (grupo HS+N+Alo) ou tratados com ditiocarbamato de pirrolidina (PDTC, 60 mg/Kg/dia, v.o), um inibidor de NF-kB (Grupo HS+N+PDTC). Após 4 semanas, os ratos HS+N desenvolveram hipertensão arterial, albuminúria e lesão renal, juntamente com inflamação renal, estresse oxidativo e ativação de ambas as vias NLRP3/IL1-beta e TLR4/NF-kB. Alo reduziu o ácido úrico renal e inibiu a via NLRP3/IL-1beta. Esses efeitos foram associados à atenuação da hipertensão arterial, albuminúria e inflamação/fibrose intersticial, mas não à lesão glomerular. O PDTC diminuiu o ácido úrico renal e inibiu as vias NLRP3 e NF-kB, promovendo um efeito antiinflamatório e nefroprotetor mais eficiente que o Alo. As vias NLRP3/IL-1beta e TLR4/NF-kB atuam paralelamente para promover lesão/inflamação renal e devem ser simultaneamente inibidas para obter nefroproteção maior nesse modelo de DRC / Nitric oxide inhibition with Nk-nitroargininemethylester (L-NAME) along with salt overload leads to severe hypertension, albuminuria, glomerulosclerosis, glomerular ischemia and collapse, together with interstitial fibrosis, characterizing a model of chronic kidney disease (CKD). Previous findings of this laboratory and elsewhere suggest that activation of at least two pathways of innate immunity, TLR4/NF-kB and NLRP3 inflammasome/IL-1beta, occurs in several experimental models of CKD, and that progression of renal injury can be slowed with inhibition of these pathways. In the present study, we investigated whether activation of innate immunity, through either the TLR4/NFkB or NLRP3/IL-1beta pathway, is involved in the pathogenesis of renal injury in yet another CKD model, chronic NO inhibition with salt overload. Adult male Munich-Wistar rats receiving L-NAME in drinking water and salt overload (Group HS+N) were treated with Allopurinol (ALLO), used as an NLRP3 inhibitor (Group HS+N+ALLO), or PyrrolidineDithiocarbamate (PDTC) a NF-kB inhibitor (Group HS+N+PDTC). After 4 wks, HS+N rats developed hypertension, albuminuria and renal injury, along with renal inflammation, oxidative stress and activation of both the NLRP3/IL1-beta and TLR4/NF-kB pathways. ALLO lowered renal uric acid and inhibited the NLRP3 pathway. These effects were associated with amelioration of hypertension, albuminuria and interstitial inflammation/fibrosis, but not glomerular injury. PDTC lowered renal uric acid and inhibited both the NLRP3 and NF-kB pathways, promoting a more efficient anti-inflammatory and nephroprotective effect than ALLO. NLRP3/IL-1beta and TLR4/NF-kB act in parallel to promote renal injury/inflammation and must be simultaneously inhibited for best nephroprotection

Introdução: A hemocromatose hereditária (HH) é uma doença autossômica recessiva caracterizada principalmente pelo aumento da absorção intestinal de ferro e seu acúmulo em órgãos. O diagnóstico da HH baseia-se nas avaliações de exames laboratoriais de ferro, imagem por ressonância magnética (RMN) e/ou testes genéticos. Diferentes genótipos são identificados como resultados de testes genéticos em pacientes com suspeita de sobrecarga de ferro primário. Além disso, questionários como o SF-36 (short form health survey), têm sido cada vez mais utilizados para avaliar o impacto das doenças na qualidade de vida (QV) do paciente. No presente estudo, nossos objetivos foram: avaliar se os domínios de QV avaliados pelo questionário SF-36 são diferentes de acordo com os grupos genotípicos em pacientes com suspeita de HH e desenvolver materiais informativos e educativos sobre HH para pacientes, familiares e profissionais de saúde. Métodos: Foram utilizados os questionários SF-36, PHQ-9 (patient health questionnaire-9) e dados gerais e específicos para avaliar domínios de qualidade de vida e depressão e características gerais da doença. Pacientes com sobrecarga de ferro primária foram incluídos (n=79) e dois grupos genotípicos foram formados: grupo 1: genótipo homozigoto para a mutação HFE p.Cys282Tyr e grupo 2: outros genótipos. Resultados: O grupo 1 apresentou maiores médias de saturação de transferrina (86±19%) e ferritina sérica (1669±1209 ng/mL) comparado ao grupo 2 (71±12%, 1252±750 ng/mL, respectivamente; P=0,001). Quatro domínios foram significativamente diferentes entre os grupos 1 e 2: capacidade funcional (P=0,03), dor (P=0,03), vitalidade (P=0,02) e aspectos sociais (P=0,01). O grupo 1 apresentou valores mais baixos para estes domínios. O grupo brasileiro de hemocromatose hereditária (GBHH) foi criado, o site foi desenvolvido e foram recebidos vários cadastros. O material informativo/educativo foi desenvolvido e distribuído aos pacientes, familiares e profissionais de saúde envolvidos neste estudo. Conclusões: O principal achado deste estudo foi que os pacientes com genótipo homozigoto para p.Cys282Tyr apresentaram um pior cenário de QV avaliado pelo SF-36, em comparação aos pacientes com sobrecarga de ferro sem o mesmo genótipo. O conhecimento desta relação entre genótipos e QV pode ser útil no manejo geral de pacientes com suspeita de HH. Este estudo foi capaz de contribuir para mais informações sobre a HH, aumentando a educação em saúde e a divulgação deste cenário / Background: Hereditary hemochromatosis (HH) is an autosomal recessive disease mainly characterized by increased intestinal absorption of iron and its accumulation in organs. The diagnosis of HH is based on laboratory tests of iron, magnetic resonance imaging (MRI) evaluations and / or genetic testing. Different genotypes are identified as results of genetic tests in patients with suspected of primary iron overload. In addition, questionnaires such as the SF-36 (short form health survey), have been increasingly used to assess the impact of diseases on the patient\'s quality of life (QL). In the present study, our aims were: evaluate if the domains of QL by SF-36 questionnaire are different according to genotypic groups in patients with suspected of HH and develop informative and educational materials about HH for patients, family members and health professionals. Methods: The SF-36, PHQ-9 (Patient health questionnaire-9) questionnaires, general and disease-specific data were used to evaluate the domains of quality of life and depression and general characteristics of the disease. Patients with primary iron overload were included (n=79) and two genotypic groups were formed group 1: homozygous genotype for the HFE p.Cys282Tyr mutation and group 2: other genotypes. Results: Group 1 presented higher mean values of transferrin saturation (86±19%) and serum ferritin (1669±1209 ng/mL) compared to group 2 (71±12%, 1252±750 ng/mL, respectively, P= 0.001). Four domains were significantly different between groups 1 and 2: physical functioning (P= 0.03), bodily pain (P= 0.03), vitality (P= 0.02) and social functioning (P= 0.01). Group 1 presented lower values for these domains. The \"Brazilian group of hereditary hemochromatosis\" (GBHH) was created, the website was developed and several registrations were received. The informative/educational material was developed and distributed to patients, family members and health professionals involved in this study. Conclusion: The main finding of this study was that patients with genotype homozygous for p.Cys282Tyr presented worse scenario of QL evaluated by SF-36, compared to patients with iron overload without the same genotype. The knowledge of this relationship between genotypes and QL may be useful in the general management of patients with suspected of HH. This study was able to contribute with more information about HH, increasing health education and the divulgation of this scenario

Este trabalho analisa, a partir dos pontos de vista conceitual e sociocultural, o fenômeno de sobrecarga de informação. Este termo designa uma situação em que os indivíduos, tendo em vista uma tarefa, não se sentem capazes de lidar com certa quantidade de informação, a qual, assim definida por critérios pessoais, profissionais e societais, lhes parece necessária para seus objetivos. Assim sendo, se assimila a outros, como multitudo librorum, explosão da informação, fadiga da informação e infobesidade. Para abordar esse objeto, o método usado é o da pesquisa exploratória, isto é, estruturam-se e aprofundam-se os debates presentes na literatura. O material de base do estudo são referências sobre a história da produção da informação e do conhecimento e uma seleção de artigos com os termos \"information overload\" e \"sobrecarga de informação\" encontrados em bases de dados na área da Ciência da Informação. Com tal apanhado, elencamos na pesquisa ocorrências da sobrecarga -- ou de casos análogos -- desde a Antiguidade à Idade Contemporânea, de modo a substanciar uma exposição das características do conceito e esclarecer as relações entre ele e as várias expressões (como as citadas acima) que o manifestam. Com esse estudo, torna-se claro que precisam ser repensadas as perspectivas que entendem os danos advindos do excesso de informação como produtos únicos da contemporaneidade -- é preciso compreender esses acontecimentos nas interrelações de fatores em cada momento e recuperar aprendizados possivelmente esquecidos. Portanto, destacamos o vínculo entre as situações de sobrecarga e o desenvolvimento de novos recursos de tratamento informacional, principalmente no que se refere à Ciência da Informação. / This work analyses, conceptually and socioculturally, the phenomenon of information overload. The term designates a situation in which individuals, having a task in mind, don\'t feel capable of dealing with a certain amount of information that is deemed necessary to their assignment, based on personal, professional and social criteria. Therefore, \"information overload\" is comparable to others notions as multitudo librorum, information explosion, information fatigue and infobesity. To understand this subject, the exploratory research method is used, that is, we structure and deepen previous debates concerning the theme. Our basic material are references in the history of the production of information and knowledge and a selection of articles with the incidence of the terms \"information overload\" and \"sobrecarga de informação\", found in Information Science databases. By these means, we compile instances of overload -- or analogous cases -- since Antiquity to the Contemporary Age, so as to be able to expose the concept\'s characteristics and clarify the relations between it and the various expressions (as the ones cited above) around it. Considering what we found, it becomes clear that it is necessary to rethink perspectives which believe that the damages caused by the information excess are an exclusive product of our days -- it is necessary to understand these circumstances from the point of view of the interrelations of factors in each moment and retrieve possibly forgotten learnings. Hence, we underline the conection between the situations of overload and the development of new informational tools, principally regarding Information Science.

Submitted by Fabricia Fialho Reginato (fabriciar) on 2015-08-25T23:52:55Z No. of bitstreams: 1 FelipeThorman.pdf: 3568080 bytes, checksum: 439643fd6254296bde70f45af9eb0ef5 (MD5) / Made available in DSpace on 2015-08-25T23:52:55Z (GMT). No. of bitstreams: 1 FelipeThorman.pdf: 3568080 bytes, checksum: 439643fd6254296bde70f45af9eb0ef5 (MD5) Previous issue date: 2014 / Nenhuma / O presente estudo enfatizada a relevância ao design propiciada pela relação interdisciplinar entre os conceitos de sistema produto-serviço (PSS) e sobrecarga de escolha, salientando a satisfação do indivíduo como campo comum de trabalho entre os mesmos. O conceito de “PSS” trabalha produtos e serviços como parte de um sistema unificado, o qual também compreende outros aspectos como comunicação, distribuição, e atores. Já o conceito de “sobrecarga de escolha” se relaciona ao decréscimo na satisfação do indivíduo quando este realiza uma escolha a partir de um conjunto extenso de alternativas. A revisão de literatura acerca deste efeito sugere que o mesmo não se relaciona somente ao número de alternativas envolvidas na tarefa de escolha, mas também às distintas formas por meio das quais o indivíduo pode processar a informação – intuição e raciocínio. Deste modo, o presente estudo investiga o impacto destas formas de processamento da informação sobre o efeito de sobrecarga de escolha através de uma metodologia experimental. Para a coleta de dados, os participantes foram expostos a um conjunto de alternativas de um produto (mp3 player), na qual são manipuladas simultaneamente a quantia de objetos e características que os descrevem. Em adição, os participantes desenvolvem atividades que os levam a processar a tarefa decisória utilizando especificamente intuição ou raciocínio, com o intuito de comparar os resultados obtidos por cada sistema de processamento cognitivo. Os resultados do estudo apresentam que intuição e raciocínio evocam padrões diferentes de processamento da decisão, de maneira que o efeito de sobrecarga de escolha não é despertado unicamente a partir do aumento no número de alternativas envolvidas na tarefa decisória, mas também, na percepção do indivíduo acerca do evento de tomada de decisão. Assim, destaca-se que quando é utilizado o sistema intuitivo, a queda na satisfação do indivíduo se relaciona à elevação em aspectos posteriores à realização da escolha (frustração e arrependimento com a decisão tomada). Foi também revelado que o sistema de raciocíno, além de apresentar as mesmas correlações negativas da satisfação com o arrependimento e frustração com a decisão tomada, ainda correlaciona a queda na satisfação do indivíduo com aumentos na complexidade e sobrecarga percebidas acerca da tarefa decisória, aspectos passíveis de avaliação em um momento anterior à realização da escolha. Deste modo, conclui-se que a satisfação do indivíduo se correlaciona com variáveis distintas de acordo com o sistema de processamento utilizado no processo de julgamento e tomada de decisão. / The present study highlights the relevance to the design field provided by the interdisciplinary relationship between the concepts of product-service system (PSS) and choice overload, emphasizing the individual’s satisfaction as a common ground between both concepts. The PSS considers products and services as part of a unified system, which also includes other components such as communication, distribution, and other actors. The concept of choice overload relates to the decrease in satisfaction when a decision is made based on an extensive set of alternatives. The literature review suggests that the overload effect it is not only related to the number of alternatives involved in the choice task , but also to the different ways through which the individual can process information - intuition and reasoning. Therefore, this study investigates the impact of these forms of information processing information on the overload effect through an experimental method. In regards to data collection, the participants were exposed to a set of alternatives of a product (mp3 player), simultaneously manipulating the amount of products and also the characteristics that describe them. In addition, participants develop activities that lead to the specific usage of intuition or reasoning during the decision task, aiming to compare the results obtained by each system of cognitive processing. The results shows that intuition and reasoning evoke different patterns of processing that leads to the choice itself, thus the choice overload effect is not only activated due to an increase in the amount of alternatives involved in the decisionmaking task, but also on the individual's perception about the decision-making event. It is noteworthy that when the intuitive system is used, the individual’s satisfaction is negatively correlated to aspects assessed after the choice was made (frustration and regret). It was also revealed satisfaction through the reasoning system, besides having the same negative with frustration and regret, is also negatively correlated to the individual’s perceived complexity and burden towards the decision-making task (aspects that may be assessed prior to the decision moment).Therefore, it is concluded that satisfaction correlates with distinct variables according to the processing system utilized during the judgment and decisionmaking process.

Resumo UCHÔA-FIGUEIREDO, L. R. O impacto da doença na vida cotidiana dos cuidadores de crianças com epilepsia de dificil controle. 2009. 260f. Tese (Doutorado) Faculdade de Filosofia, Ciências e Letras de Ribeirão Preto, Universidade de São Paulo, São Paulo, 2009. A notícia de que o filho tem uma doença crônica remete os pais a uma crise em relação às expectativas decorrentes do desejo do filho idealizado. A família sofre pela incerteza da evolução da doença e suas possíveis consequências. A mãe, comumente, torna-se a cuidadora principal, ajudando a suprir necessidades, apresentando uma vida ocupacional deficitária, pois despende tempo, energia física e emocional, sofrendo perdas, sobrecarga de atividades e comprometendo a sua qualidade de vida. O objetivo desta pesquisa foi conhecer as mudanças que ocorrem na vida cotidiana do cuidador primário de pacientes, com diagnóstico de Epilepsia de Difícil Controle Infantil associado à encefalopatia crônica não evolutiva, avaliar a qualidade de vida e a sobrecarga em função da situação de adoecimento e verificar a relação desta sobrecarga emocional com a percepção dos cuidadores, sobre sua qualidade de vida. Avaliaram-se 50 cuidadores de crianças entre 7 e 12 anos, de ambos os sexos, com diagnóstico confirmado há cinco anos, e que estavam nesta função há pelo menos dois anos. A pesquisa foi aprovada pelo Comitê de Ética em Pesquisa Envolvendo Seres Humanos do HCFMRP e foi realizada no Serviço de Epilepsia Infantil do mesmo hospital. Foram utilizados: prontuários médicos das crianças, entrevista semi-estruturada enfocando o adoecimento, o cuidar e a vida cotidiana, os questionários de sobrecarga, Caregiver Burden Scale e de Qualidade de Vida, WHOQOL-bref. Os dados obtidos na entrevista foram analisados segundo o Sistema Quantitativo Interpretativo. Os dados do WHOQOL-bref e da Caregiver Burden Scale foram submetidos à análise estatística, de acordo com as normas do instrumento. Posteriormente, através da técnica dos quadrantes e da análise de coeficiente não paramétrica de Spearman, os dados foram correlacionados, no sentido de verificar possíveis relações entre aspectos da vida cotidiana, sobrecarga e percepção, por parte dos cuidadores, de sua qualidade de vida. Os resultados possibilitaram conhecer que houve mudança, diminuição do convívio social, alteração na vida profissional e estresse na vida do cuidador em decorrência do ato de cuidar. Em relação à qualidade de vida, pôde-se constatar que o domínio meio ambiente apresentou maior satisfação, enquanto que o menor índice ficou com as relações sociais, indicando assim a importância da rede de apoio social para o cuidador. A variável tempo de cuidado indicou que, quanto maior este for, maior a satisfação com relação ao bem-estar psicológico, meio ambiente e relações sociais. Identificaram-se dois tipos de sobrecarga, a velada e a declarada. Conclui-se que o impacto do adoecimento da criança interfere diretamente na vida cotidiana e nas relações dos cuidadores, assim como na qualidade de vida, porém, percebe-se que recursos estruturais e emocionais contribuem para minimizar os efeitos negativos sobre os cuidadores. Neste sentido ressalta-se a importância da equipe multidisciplinar oferecendo amparo informativo, técnico, troca de experiência e suporte aos cuidadores. / UCHÔA-FIGUEIREDO, L. R. Disease impact on the daily lives of caretakers of children with Difficult to Control Epilepsy. 2009. 260p. Thesis (PhD) Faculty of Philosophy, Science and Humanities of Ribeirao Preto, University of Sao Paulo, São Paulo, 2009. Acknowledging that a child has a chronic disease throws parents into a crisis related to expectations of a desired idealized descendant. The family is uncertain about disease evolution and possible consequences. However, it is the mother, who as a rule, becomes the main caretaker, helping to supply all necessities but showing a occupational life full of short-comings caused by spent time and physical and emotional energy. Her quality of life is further compromised by the suffered losses and work burden. This study aimed to investigate changes in the daily life of primary caretakers of patients diagnosed with Difficult to Control Child Epilepsy associated to non-evolutive chronic encephalopathy , and to evaluate effects of the overload as a function of disease onset on the quality of life. Perception by caretakers of disturbances in their own quality of life by the emotional burden was also verified. The fifty caretakers evaluated were taking care, for at least two years, of children 7 to 12 years old, from both sexes and with a confirmed diagnosis of five years. The study was approved by the Ethics Committee on Research with Human Beings of the University Hospital, Faculty of Medicine of Ribeirao Preto, University of Sao Paulo (HCFMRP) and was conducted at the Child Epilepsy Service of the same Hospital. Data were obtained through the children medical records, half-structured interviews addressing onset of the disease and daily care, and completion of the overload questionnaires ,Caregiver Burden Scale and Quality of Life, WHOQOL-bref. Data from interviews were analyzed by the Interpretation Quantitative System and the ones from WHOQOL-bref and Caregiver Burden Scale submitted to statistical analysis according to the rules of the instruments. Using the quadrant technique and analysis of the non-parametric Spearman coefficient, the data were further correlated to verify the existence of a relationship between aspects of burdened daily life and perception of their quality of life by caretakers. Results showed that the act of care did produce changes in the life of the caretaker, characterized by decreased socializing , disturbed professional life and stress . Considering quality of life, environmental factors were more satisfying than the ones of social relations, emphasizing the importance of social support in the life of a caretaker. As to the variable related to care duration, the longer it lasted the higher satisfaction in psychological well being, environment and social interchange were achieved . Two types of burdens were identified, one concealed and one declared. It is concluded that onset of disease in children does directly interfere in the daily life and relationships of caretakers, thus in their quality of life. However, by showing the contribution of structural and emotional resources to minimize the negative effects on caretakers, the importance of supportive information, techniques and exchange of experiences provided by a multi-professional team is also emphasized.

Submitted by GIOVANNA HASS BUENO null (giovannahass@uol.com.br) on 2017-02-17T18:51:48Z No. of bitstreams: 1 DEFESA GIOVANNA HASS BUENO (pós defesa).pdf: 2166823 bytes, checksum: 0b75b021e61c018ad5c824251b548ecd (MD5) / Approved for entry into archive by Juliano Benedito Ferreira (julianoferreira@reitoria.unesp.br) on 2017-02-21T14:53:52Z (GMT) No. of bitstreams: 1 bueno_gh_me_bot.pdf: 2166823 bytes, checksum: 0b75b021e61c018ad5c824251b548ecd (MD5) / Made available in DSpace on 2017-02-21T14:53:52Z (GMT). No. of bitstreams: 1 bueno_gh_me_bot.pdf: 2166823 bytes, checksum: 0b75b021e61c018ad5c824251b548ecd (MD5) Previous issue date: 2017-02-14 / Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior (CAPES) / Introdução: A Oxigenoterapia Domiciliar Prolongada (ODP) é um tratamento utilizado para pacientes com DPOC grave. O tratamento apresenta inúmeras vantagens, como o aumento da capacidade funcional, melhoras nos sintomas, mas os usuários também reconhecem que há desvantagens no uso deste. Identificam-se alguns problemas, como barreiras físicas e psicossociais e desafios emocionais. Muitas vezes os usuários necessitam de auxílios para desenvolver atividades cotidianas, precisando de cuidados de parentes e amigos, exercendo o cuidado informal. É fundamental que a equipe tenha conhecimento das mudanças na vida do paciente e de seus cuidadores, dos enfrentamentos dos desafios com a terapia, de forma a otimizar o cuidado, fazendo as adaptações necessárias a eles e com a equipe, proporcionando qualidade de vida para ambos. Também é essencial reconhecer as vantagens que a terapia causa tanto para o usuário tanto para o cuidador, fortalecendo o uso da ODP e incentivando os cuidadores nas tarefas prestadas ao paciente. Objetivo: Conhecer a visão dos pacientes com diagnóstico de DPOC sobre o uso da ODP e de seus cuidadores sobre o cuidado com um paciente em uso da ODP. Método: Trata-se de estudo de caráter qualitativo. Foram entrevistados 14 pacientes com seus respectivos cuidadores, atendidos no Ambulatório de Oxigenoterapia do Hospital das Clínicas de Botucatu, da Faculdade de Medicina de Botucatu com diagnóstico de DPOC durante o segundo semestre de 2015. Foi utilizada para os pacientes uma entrevista semi-estruturada, com as seguintes questões norteadoras: “O que significa para você usar o Oxigênio?”, “O que mudou em sua vida depois que você começou a usar a ODP?”, “O que mudou na vida das pessoas que convivem com você em sua casa depois de começar a usar ODP?” e “ você tem atividade de lazer?” . Para os cuidadores, foi utilizada também uma entrevista semi-estruturada, com as seguintes questões norteadoras: “O que significa para você cuidar de uma pessoa que depende do uso da ODP?”, “O que mudou em sua vida depois que você começou a cuidar desse usuário?”, “O que mudou na vida das pessoas que convivem com você depois que começou a cuidar?” e “você tem atividade de lazer?”. Foi aplicada também a escala Caregiver Burden scale (CB scale), para medir o impacto subjetivo das doenças crônicas na vida dos cuidadores. As entrevistas foram avaliadas pela “Análise do Conteúdo de Bardin” e a CS scale foi analisada através do cálculo da média aritmética dos escores atribuídos aos 22 itens. Resultados: Os pacientes tinham idade média de 73 + 10,4anos, sendo 6 do sexo feminino, 1 analfabeto e 13 com escolaridade inferior ao ensino médio. Todos ex tabagistas, fumava em média 25 + 15,9 cigarros ao dia. O tempo médio de uso de O2 foi 3,5 ±2,0 anos, a média diária de horas de uso foi 18,8 ± 4,6. Das falas surgiram quatro categorias: Fortalezas da terapia: melhora nos sintomas, da qualidade de vida e do aspecto emocional. Desafios da terapia: isolamento social, dificuldade no envolvimento emocional, piora no autocuidado, funcionalidade do concentrador O2 e acessórios e aspectos econômicos. Alterações emocionais, sociais, da vida cotidiana e econômicas na vida do usuário: processo de adaptação com dificuldades de aceitação, mudança na autoestima e da personalidade e mudança das atividades de lazer. Alterações na relação familiar do usuário: isolamento social do cuidador, envolvimento emocional dos familiares e comprometimento do cuidador. Os cuidadores tinham idade média de 63 +11 anos, sendo 11 do sexo feminino e todos alfabetizados. O tempo médio de cuidado diário prestado foi de 19 + 8,2 horas, e a média em anos dedicados ao cuidado foi 2,7 + 2, apenas 1 cuidador tinha o trabalho remunerado, e 2 tiveram seu estado de saúde piorado depois que passaram a ser cuidador. A categoria mais sobrecarregada da CB scale foi o ambiente, seguido da decepção, tensão geral, envolvimento emocional, e por último isolamento. Das falas surgiram quatro categorias: Fortalezas do cuidador: melhora do estado geral e da capacidade funcional do usuário, facilidades no manuseio do equipamento e importância do aspecto emocional do cuidador. Desafios do cuidador: envolvimento emocional, capacidade funcional do cuidador, mudança na vida cotidiana, funcionalidade do concentrador O2 e acessórios, aspecto econômico, aspectos da personalidade do usuário. Alterações emocionais, sociais, da vida cotidiana e econômicas na vida do cuidador: isolamento social, envolvimento emocional, autonomia, aspectos da personalidade do cuidador, alteração na vida cotidiana, sexualidade, autoestima, atividades de lazer. Alterações na relação familiar do cuidador: aspecto da personalidade, estrutura familiar. Conclusão: Diante desse estudo, são nítidas as mudanças no cotidiano e do comportamento dos usuários e de seus cuidadores. Frente a isso, é fundamental que a equipe esteja preparada para fornecer educação adequada a eles, para otimizar a utilização e o cuidado, diminuindo medo e barreiras com o tratamento. / Introduction: Long-term Oxygen Therapy (LTOT) is a treatment used for patients with severe COPD. The treatment has numerous advantages, such as increased functional capacity and improvements in symptons, but users also recognize that there are disadvantages in using it. Some problems like physical and psychosocial barriers and emotional challenges can be identified. Users often need help to develop everyday activities, needing care from relatives and friends, practicing informal care. It is essential that the team is aware of all the changes in the life of the patients and their caregivers and the challenges of the therapy itself, in order to optimize care, making necessary adjustments to them and the team, providing quality of life for both. It is also essential to recognize the benefits that the therapy brings to both, the user and the caregiver, by strengthening the use of LTOT and encouraging caregivers in the tasks provided to the patient. Objective: Identify the vision of patients with COPD about the use of LTOT as well as the vision of the caregivers about the care of a patient using LTOT. Methodology: This is a qualitative study. During the second semester of 2015, fourteen patients attended at the Oxygen Therapy Outpatient of Botucatu Clinic Hospital, of Botucatu Medicine College, and their respective caregivers were interviewed. A semi-structured interview was used for the patients, with the following guiding questions: “What does it mean for you to use oxygen?”, “What has changed in your life after you started using LTOT”, “What has changed in the lives of people who live with you in your home after you start using LTOT” and “Do you have any leisure activity?”. For the caregivers, a semi-structured interview was also used, with the following guiding questions: “What does it mean for you to take care of a person who depends on LTOT”, “What has changed in your life after you started taking care of this user?”, “What has changed in the lives of the people who live with you after you sarted taking care?” and “Do you have any leisure activity?”. The Caregiver Burden Scale (CB scale) was also applied to measure the subjective impact of chronic diseases on caregivers’ lives. The interviews were evaluated by the “Bardin Content Analysis” and the CB scale was anallyzed by calculating the arithmetic mean of the scores attributed to the 22 items. Results: Patients had a mean age of 73 + 10.4 years, of whom 6 were female, 1 was illiterate and 13 were under secondary school. All ex-smokers smoked, on average, 25 + 15.9 cigarettes a day. The mean time of O2 use was 3.5 ±2 years and the mean of daily hours use was 18.8 ± 4.6. Four categories emerged from the speeches: Strengths of therapy: Improvement in symptoms, quality of life and emotional aspects. Therapy challenges: Social isolation, difficulty in emotional involvement, worsening in self-care, functionality of the O2 concentrator and economic aspects. Emotional, social, daily and economic changes in the user’s life: Adaptation process with acceptance difficulties, changes in self-esteem, personality and leisure activities. User’s family relationship changes: Social isolation of the caregiver, emotional involvement of the family and commitment of the caregiver. The caregivers had a mean age of 63 + 11 years, of which 11 were female and all were literate. The daily care time mean was 19 + 8.2 hours and the mean of the years dedicated to care was 2.7 ± 2, only 1 caregiver had paid work and 2 had their health status worsened after becoming a caregiver. The most overloaded category of CB scale was the environment, followed by disappointment, general tension, emotional involvement and, ultimately, isolation. Four categories emerged from the speeches: Strengths of the caregiver: Improvement of the user’s general state and functional capacity, facility in the handling of the equipment and importance of the caregiver’s emotional aspect. Caregiver’s challenges: emotional involvement, functional capacity of the caregiver, change in daily life, functionality of the O2 concentrator and accessories, economic aspects and user’s personality aspects. Emotional, social, daily and economic changes in the caregiver’s life: Social isolation, emotional involvement, autonomy, caregiver’s personality aspects, change in daily life, sexuality, self-esteem and leisure activities. Caregiver’s family relationship changes: personality aspects and family structure. Conclusion: In face of this study, daily life changes and user’s and caregiver’s behavior changes are very clear. Therefore, the team needs to be prepared to provide adequate education to them in order to optimize use and care, reducing fear and barriers to use the treatment.

Este trabalho analisa, a partir dos pontos de vista conceitual e sociocultural, o fenômeno de sobrecarga de informação. Este termo designa uma situação em que os indivíduos, tendo em vista uma tarefa, não se sentem capazes de lidar com certa quantidade de informação, a qual, assim definida por critérios pessoais, profissionais e societais, lhes parece necessária para seus objetivos. Assim sendo, se assimila a outros, como multitudo librorum, explosão da informação, fadiga da informação e infobesidade. Para abordar esse objeto, o método usado é o da pesquisa exploratória, isto é, estruturam-se e aprofundam-se os debates presentes na literatura. O material de base do estudo são referências sobre a história da produção da informação e do conhecimento e uma seleção de artigos com os termos \"information overload\" e \"sobrecarga de informação\" encontrados em bases de dados na área da Ciência da Informação. Com tal apanhado, elencamos na pesquisa ocorrências da sobrecarga -- ou de casos análogos -- desde a Antiguidade à Idade Contemporânea, de modo a substanciar uma exposição das características do conceito e esclarecer as relações entre ele e as várias expressões (como as citadas acima) que o manifestam. Com esse estudo, torna-se claro que precisam ser repensadas as perspectivas que entendem os danos advindos do excesso de informação como produtos únicos da contemporaneidade -- é preciso compreender esses acontecimentos nas interrelações de fatores em cada momento e recuperar aprendizados possivelmente esquecidos. Portanto, destacamos o vínculo entre as situações de sobrecarga e o desenvolvimento de novos recursos de tratamento informacional, principalmente no que se refere à Ciência da Informação. / This work analyses, conceptually and socioculturally, the phenomenon of information overload. The term designates a situation in which individuals, having a task in mind, don\'t feel capable of dealing with a certain amount of information that is deemed necessary to their assignment, based on personal, professional and social criteria. Therefore, \"information overload\" is comparable to others notions as multitudo librorum, information explosion, information fatigue and infobesity. To understand this subject, the exploratory research method is used, that is, we structure and deepen previous debates concerning the theme. Our basic material are references in the history of the production of information and knowledge and a selection of articles with the incidence of the terms \"information overload\" and \"sobrecarga de informação\", found in Information Science databases. By these means, we compile instances of overload -- or analogous cases -- since Antiquity to the Contemporary Age, so as to be able to expose the concept\'s characteristics and clarify the relations between it and the various expressions (as the ones cited above) around it. Considering what we found, it becomes clear that it is necessary to rethink perspectives which believe that the damages caused by the information excess are an exclusive product of our days -- it is necessary to understand these circumstances from the point of view of the interrelations of factors in each moment and retrieve possibly forgotten learnings. Hence, we underline the conection between the situations of overload and the development of new informational tools, principally regarding Information Science.

Introdução: A hemocromatose hereditária (HH) é uma doença autossômica recessiva caracterizada principalmente pelo aumento da absorção intestinal de ferro e seu acúmulo em órgãos. O diagnóstico da HH baseia-se nas avaliações de exames laboratoriais de ferro, imagem por ressonância magnética (RMN) e/ou testes genéticos. Diferentes genótipos são identificados como resultados de testes genéticos em pacientes com suspeita de sobrecarga de ferro primário. Além disso, questionários como o SF-36 (short form health survey), têm sido cada vez mais utilizados para avaliar o impacto das doenças na qualidade de vida (QV) do paciente. No presente estudo, nossos objetivos foram: avaliar se os domínios de QV avaliados pelo questionário SF-36 são diferentes de acordo com os grupos genotípicos em pacientes com suspeita de HH e desenvolver materiais informativos e educativos sobre HH para pacientes, familiares e profissionais de saúde. Métodos: Foram utilizados os questionários SF-36, PHQ-9 (patient health questionnaire-9) e dados gerais e específicos para avaliar domínios de qualidade de vida e depressão e características gerais da doença. Pacientes com sobrecarga de ferro primária foram incluídos (n=79) e dois grupos genotípicos foram formados: grupo 1: genótipo homozigoto para a mutação HFE p.Cys282Tyr e grupo 2: outros genótipos. Resultados: O grupo 1 apresentou maiores médias de saturação de transferrina (86±19%) e ferritina sérica (1669±1209 ng/mL) comparado ao grupo 2 (71±12%, 1252±750 ng/mL, respectivamente; P=0,001). Quatro domínios foram significativamente diferentes entre os grupos 1 e 2: capacidade funcional (P=0,03), dor (P=0,03), vitalidade (P=0,02) e aspectos sociais (P=0,01). O grupo 1 apresentou valores mais baixos para estes domínios. O grupo brasileiro de hemocromatose hereditária (GBHH) foi criado, o site foi desenvolvido e foram recebidos vários cadastros. O material informativo/educativo foi desenvolvido e distribuído aos pacientes, familiares e profissionais de saúde envolvidos neste estudo. Conclusões: O principal achado deste estudo foi que os pacientes com genótipo homozigoto para p.Cys282Tyr apresentaram um pior cenário de QV avaliado pelo SF-36, em comparação aos pacientes com sobrecarga de ferro sem o mesmo genótipo. O conhecimento desta relação entre genótipos e QV pode ser útil no manejo geral de pacientes com suspeita de HH. Este estudo foi capaz de contribuir para mais informações sobre a HH, aumentando a educação em saúde e a divulgação deste cenário / Background: Hereditary hemochromatosis (HH) is an autosomal recessive disease mainly characterized by increased intestinal absorption of iron and its accumulation in organs. The diagnosis of HH is based on laboratory tests of iron, magnetic resonance imaging (MRI) evaluations and / or genetic testing. Different genotypes are identified as results of genetic tests in patients with suspected of primary iron overload. In addition, questionnaires such as the SF-36 (short form health survey), have been increasingly used to assess the impact of diseases on the patient\'s quality of life (QL). In the present study, our aims were: evaluate if the domains of QL by SF-36 questionnaire are different according to genotypic groups in patients with suspected of HH and develop informative and educational materials about HH for patients, family members and health professionals. Methods: The SF-36, PHQ-9 (Patient health questionnaire-9) questionnaires, general and disease-specific data were used to evaluate the domains of quality of life and depression and general characteristics of the disease. Patients with primary iron overload were included (n=79) and two genotypic groups were formed group 1: homozygous genotype for the HFE p.Cys282Tyr mutation and group 2: other genotypes. Results: Group 1 presented higher mean values of transferrin saturation (86±19%) and serum ferritin (1669±1209 ng/mL) compared to group 2 (71±12%, 1252±750 ng/mL, respectively, P= 0.001). Four domains were significantly different between groups 1 and 2: physical functioning (P= 0.03), bodily pain (P= 0.03), vitality (P= 0.02) and social functioning (P= 0.01). Group 1 presented lower values for these domains. The \"Brazilian group of hereditary hemochromatosis\" (GBHH) was created, the website was developed and several registrations were received. The informative/educational material was developed and distributed to patients, family members and health professionals involved in this study. Conclusion: The main finding of this study was that patients with genotype homozygous for p.Cys282Tyr presented worse scenario of QL evaluated by SF-36, compared to patients with iron overload without the same genotype. The knowledge of this relationship between genotypes and QL may be useful in the general management of patients with suspected of HH. This study was able to contribute with more information about HH, increasing health education and the divulgation of this scenario