Afhandling--Copenhagen. / "Also published as a supplement to volume 16, 1969 of Danish Medical Bulletin." Summary in Danish. Bibliography: p. 139-150.

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Submitted by Irene Nascimento (irene.kessia@ufpe.br) on 2016-07-18T18:47:48Z No. of bitstreams: 2 license_rdf: 1232 bytes, checksum: 66e71c371cc565284e70f40736c94386 (MD5) Dissertação - VERSÃO DEFINITIVA.pdf: 1089828 bytes, checksum: 4544a130daaff959ea08e49caa0831c4 (MD5) / Made available in DSpace on 2016-07-18T18:47:49Z (GMT). No. of bitstreams: 2 license_rdf: 1232 bytes, checksum: 66e71c371cc565284e70f40736c94386 (MD5) Dissertação - VERSÃO DEFINITIVA.pdf: 1089828 bytes, checksum: 4544a130daaff959ea08e49caa0831c4 (MD5) Previous issue date: 2016-01-22 / Objetivos: O declínio da função vesical com a idade pode levar a comprometimento da qualidade de vida além de sérios problemas de saúde aos idosos. Assim, avaliaremos as alterações da função vesical com o envelhecimento em mulheres através do estudo urodinâmico e tentaremos desenvolver fórmulas que possam estimar os valores esperados dos parâmetros urodinâmicos avaliados de acordo com a idade. Materiais e métodos: Foi realizada uma análise retrospectiva dos estudos urodinâmicos realizados no Serviço de Urologia do Departamento de Cirurgia do Hospital das Clínicas da UFPE, cadastrados no prontuário eletrônico www.infomed.net.br entre maio de 2011 e novembro de 2015, a fim de obter e calcular os parâmetros necessários para avaliar a função vesical em diferentes faixas etárias (18-30, 31-40, 41-50, 51-60, 61-70, 71-80 e maior que 80 anos). Além disso, excluímos pacientes com qualquer fator conhecido que tenha o potencial de afetar a função vesical que não a idade. Resultados: De um total de 3103 exames analisados, foram selecionadas 719 pacientes do sexo feminino para serem incluídas no estudo. A média de idade das pacientes foi de 49,3 anos e em todos os parâmetros avaliados (fluxo máximo, volume urinado, complacência vesical, capacidade cistométrica máxima, pressão detrusora no fluxo máximo, resíduo pós-miccional, índice de contratilidade vesical e índice de eficiência vesical) obtivemos correlação estatisticamente significante entre o declínio da função vesical e a idade. Ainda, conseguimos expressar por equações matemáticas a relação de causa-efeito por regressão linear. Conclusão: O presente estudo observou que há uma diminuição da função vesical tanto de armazenamento (diminuição da capacidade cistométrica máxima e complacência vesical) quanto de esvaziamento (diminuição do fluxo máximo, da pressão detrusora no fluxo máximo, do volume urinado, do índice de contratilidade vesical e do índice de eficiência vesical, assim como o aumento do resíduo pós-miccional) com o envelhecimento. Paralelamente, estamos propondo fórmulas que podem estimar os valores esperados dos parâmetros urodinâmicos avaliados de acordo com a idade, na população estudada. / Purposes: The bladder function declines with age and can lead to impaired quality of life and serious health problems in the elderly. The aim of the study is to evaluate changes in bladder function with aging in women by urodynamic study and try to develop equations that can estimate the expected values of the urodynamic parameters evaluated according to the age. Methods: A retrospective analysis of urodynamic studies in the Urology Service of the Department of Surgery - Hospital das Clínicas, Federal University of Pernambuco, recorded in the electronic medical database www.infomed.net.br among May 2011 and November 2015 was performed in order to obtain and calculate the parameters necessary to evaluate bladder function in different age groups (18-30, 31-40, 41-50, 51-60, 61-70, 71-80 and above 80 years). Patients with any factor that had the potential to affect bladder function were excluded. Results: 3103 urodynamics studies were analyzed and 719 female patients were selected. The average age of patients was 49.3 years and in all evaluated parameters (maximum flow, volume of urination, bladder compliance, maximum cystometric capacity, detrusor pressure at maximum flow, post-void residual urine volume, bladder contractility index and bladder voiding efficiency) statistically significant correlation between the decline of bladder function and age were obtained. Also we presented mathematical equations with cause-effect relationship by linear regression. Conclusion: The present study showed that there is a decrease in the bladder storage function (reduction in maximum cystometric capacity and bladder compliance) and in the bladder emptying function (reduction of the maximum flow, detrusor pressure at maximum flow, volume of the urination, contractility index urinary bladder and bladder voiding efficiency , as well increased post-void residual urine volume) with aging. Analyzing data let us to propose equations that can estimate the expected values of the urodynamic parameters evaluated according to the age in the studied population.

O cateterismo vesical intermitente limpo é uma técnica terapêutica que vem sendo amplamente utilizada na prática urológica nos últimos trinta anos em pacientes com disfunção vesicoesfincteriana. Mesmo apresentando diversos benefícios, como: continência funcional, melhora da imagem corporal, diminuição do número de infecções do trato urinário, redução das complicações renais a longo prazo, promoção de um impacto positivo na qualidade de vida, é um procedimento que acarreta mudanças na vida dos pacientes e familiares e/ou cuidadores, podendo alterar sua qualidade de vida. O objetivo deste estudo foi identificar os fatores que interferem na qualidade de vida dos pacientes com disfunção vesicoesfincteriana em programa de cateterismo vesical intermitente limpo. Sessenta e seis pacientes foram incluídos no estudo e responderam um formulário com dados sociodemográficos e clínicos, o questionário de avaliação de qualidade de vida WHOQOL-bref e o Inventário de Depressão de Beck. Não há relação entre tempo de cateterismo e gênero, faixa etária, anos de estudo, situação conjugal, renda familiar, etiologia da disfunção vesicoesfincteriana, comorbidades, locomoção, agente que executa o procedimento e continência nos intervalos do procedimento. Baixa escolaridade reflete negativamente na percepção de qualidade de vida (p=0,040). A qualidade de vida afeta negativamente o domínio psicológico tanto quando há coexistência de comorbidades (p=0,011) como na doença adquirida (p=0,020). Pacientes vítimas de trauma e doença adquirida têm o domínio relações sociais prejudicado (p=0,032), e pacientes com doença congênita apresentam melhores escores neste domínio. Pacientes cadeirantes apresentam transtornos no domínio físico em sua qualidade de vida (p=0,001). A dependência na realização do procedimento afeta negativamente a qualidade de vida nos domínios físico (p<0,001), psicológico (p=0,022) e na percepção de qualidade de vida (p=0,042). Infecções urinárias sintomáticas acarretam transtornos no domínio meio ambiente (p=0,029). 71,9% dos pacientes que reutilizam o cateter após o uso não relataram infecções urinárias sintomáticas múltiplas (p=0,006). Sintomas depressivos não estão associados a gênero, anos de estudo, renda familiar, etiologia da disfunção vesicoesfincteriana, tempo no programa de cateterismo, locomoção, agente que executa o procedimento, continência nos intervalos do cateterismo e frequência. Adultos de 41 a 60 anos apresentam mais sintomas depressivos do que idosos (p=0,038), assim como aqueles que vivem com companheiro(a) (p=0,014) e os que apresentam comorbidades (p=0,006). Pacientes com sintomas depressivos apresentam todos os domínios de qualidade de vida piores do que aqueles sem sintomas depressivos, principalmente no domínio psicológico (p<0,001), relações sociais (p=0,001) e na percepção de qualidade de vida (p=0,001). Na análise multivariada, encontrou-se que a presença de sintomas depressivos, a necessidade de um cuidador para a realização do cateterismo vesical intermitente limpo, o fato de ser incontinente e cadeirante, estar há mais tempo no programa e ter uma baixa renda familiar, são preditores de uma pior qualidade de vida. Entendemos que a avaliação das condições sociais e clínicas, além da presença de sintomas depressivos é importante e necessário para se assegurar uma adequada adesão ao tratamento e acompanhamento dos pacientes em programa de cateterismo vesical intermitente limpo / Clean intermittent catheterization is a therapeutic technique that has been widely used in urological practice in the past thirty years in patients with bladder dysfunction. Despite presenting a number of benefits as: functional continence, improved corporal image, decreased level of urinary tract infections, reduction of renal complications in the long term, promotion of a positive tracks impact on quality of life, it is a procedure that entails changes in the lives of patients, family members and/or caretakers and it may impair his/her quality of life. The objective of this study was to identify factors that affect quality of life of patients with bladder dysfunction on program of clean intermittent catheterization. Sixty-six patients included in this study fulfilled a social-demographic and clinical form, and they answered questionnaires on quality of life WHOQOL-bref and Beck Depression Inventory. There is no relationship among time of catheterization, gender, age range, years of study, marital status, income family, etiology of bladder dysfunction, clinical illness, and locomotion, agent that performs the procedure and the intervals of continence procedure. Low education reflects negatively on the perception of quality of life (p=0.040). The quality of life negatively affects both the psychological domain well when there is clinical illness coexistence (p=0.011) as the disease acquired (p=0.020). Patients suffering from trauma and disease acquired have the social relationship domain harmed (p=0.032), and patients with congenital disease present the best scores in this domain. Wheelchair patients have disorders in the physical domain in their quality of life (p=0.001). The accomplishments dependence on the procedure negatively affects his/her quality of life in physical (p<0.001) and psychological domains (p=0.022) and perception of quality of life (p=0.042). Symptomatic urinary infections lead to disorders in environment domain (p=0.029). 71.9% of patients after using the catheter did not present a multiple symptomatic urinary infection (p=0.006). Depressive symptoms are not associated to gender, years of study, income family, etiology of bladder dysfunction, time in program of clean intermittent catheterization, locomotion, agent that performs the procedure, continence in intervals of the catheterization and frequency. Adults 41 to 60 years have more depressives symptoms than elders (p=0.038), just as those living with a partner (p=0.014) and those with clinical illness (p=0.006). Patients with depressive symptoms have all domains of quality of life worse than those who do not have depressive symptoms, mainly in the psychological domain (p<0.001), social relationships (p=0.001) and perception of quality of life (p=0.001). The multivariate analysis the presence of depressive symptoms, a caretaker\'s need for the accomplishment of the clean intermittent catheterization, the fact of being incontinent and wheelchair patients, to be there is more time in the program and to have a low family income, they are predictors of a worse life quality. It is believable that the evaluation of social and clinical conditions, besides the presence of depressive symptoms, is important and necessary to assure an appropriate adhesion to the treatment and patients\' attendance in program of clean intermittent catheterization

INTRODUÇÃO: Bexiga neurogênica (BN) é um distúrbio da função vesical que pode causar danos renais irreversíveis. O diagnóstico precoce e o tratamento visam proteger a função renal e promover a independência do portador de BN. Já os biomarcadores urinários NGF e BDNF tem desempenhado um papel fundamental no tratamento e na avaliação clínica desses pacientes. Devido as limitações da própria patologia, como as alterações físicas e dificuldades sociais que prejudicam o aspecto emocional, crianças e adolescentes portadores de BN tendem a ter a qualidade de vida (QV) prejudicada em relação a outras crianças. OBJETIVO: Avaliar a QV entre os participantes do grupo Bexiga Neurogênica (G1) e o grupo Controle (G2) e analisar as concentrações dos biomarcadores NGF e BDNF entre os grupos. METODOLOGIA: Avaliamos 168 pessoas sendo 84 pacientes com idade entre 0 e 16 anos que são acompanhadas no Ambulatório de Urologia do HC-FMUSP e 84 responsáveis. Esses pacientes foram divididos em dois grupos sendo o G1 composto por 44 pacientes e seus responsáveis; e o G2 com 40 pacientes sem diagnóstico de BN e seus responsáveis. Os participantes da pesquisa responderam ao questionário validado PedsQLTM e um questionário socioeconômico. Foram coletadas 84 amostras de urina para análise dos biomarcadores NGF e BDNF. Os dados dos questionários após organização em planilhas de excel, foram enviados para análise estatística e as amostras de urina foram analisadas pelo teste ELISA (Enzyme-linked immunosorbent assay). Para análise estatística dos dados foi realizado o Teste T - Student e Mann-Whitney. RESULTADOS: Encontramos a mãe sendo a principal acompanhante durante as entrevistas, predominando o estado civil casada e com mais de 2 filhos sem diferença significativa entre os grupos. A renda familiar concentrou-se entre 1 e 3 salários mínimos, não tendo diferença entre os grupos. Quanto a escolaridade das crianças, a maioria estuda (77,3 do G1 e 97,5 do G2), e o nível de escolaridade predominante é o primário incompleto. O início do acompanhamento com urologista foi mais precoce no G1 (p=0,005). Houve diferença significativa entre os grupos na altura (p=0,02), peso (p=0,008), incontinência miccional (p=0,002) e intestinal (p=0,005) e no uso de medicamentos (p=0,018). O CIL foi encontrado apenas no G1 e o tipo de BN mais prevalente foi a hiperativa. Na análise estatística das respostas ao questionário PedsQLTM demonstrou que no grupo G1 os aspectos físico, social e escolar tiveram diferença significativa (p < 0,0001) em relação ao G2. Já nas amostras de urina não houve diferença significativa na concentração das proteínas NGF e BDNF entre os grupos. CONCLUSÃO: O estudo demonstrou que a QV dos portadores de BN e sua família é afetada em relação a pacientes com diagnóstico de outras patologias urológicas e a aplicação do questionário PedsQL confirmou ser eficiente apontando semelhança nos resultados de diferentes trabalhos de QV que utilizaram outros instrumentos de avaliação. Já em relação a concentração dos biomarcadores, não encontrou-se diferença significativa entre os grupos. Pesquisas futuras em crianças com BN poderão verificar a relação entre os biomarcadores e os tratamentos utilizados / INTRODUCTION: Neurogenic bladder (NB) is a disorder of bladder function which can cause irreversible kidney damage. Early diagnosis and treatment are intended to protect kidney function and promote the NB carrier independence. As for the urinary biomarkers NGF and BDNF has played a key role in the treatment and clinical evaluation of these patients. Because of the limitations of the disease, such as physical changes and social problems that undermine the emotional aspect, children and adolescents with NB tend to have impaired QoL in relation to other children without this anomaly. OBJECTIVE: To evaluate the quality of life among the members of the group Neurogenic Bladder (G1) and the control group (G2) and analyze the concentrations of NGF and BDNF biomarkers between groups. METHODS: 170 people participated in the study and 85 patients aged 0 to 16 who are accompanied in the Urology Clinic of HC-FMUSP and 85 guardians. These patients were divided into two groups G1 is composed of 44 patients and 44 surrogates; and G2 with 41 patients without a diagnosis of BN and 41 guardians. The participants answered the questionnaire validated PedsQLTM and socioeconomic questionnaire. They collected 85 urine samples of children and adolescents participating in the study for analysis of NGF and BDNF biomarkers. Questionnaire data were organized in spreadsheets and urine samples were analyzed by ELISA (Enzyme-linked immunosorbent assay). Statistical analysis was performed Student\'s t-test and Mann-Whitney Test. OUTCOME: We found the mother is the primary caregiver during the interviews, predominating the married marital status and with more than 2 children with no significant difference between groups. Family income is concentrated between 1 and 3 minimum wages, with no difference between groups. Most of children are attending to school (77.3 G1 and 97.5 G2) and the incomplete primary level of education are majoritary. The beginning of the follow-up with urologist was earlier in G1 (p = 0.005). There was a significant difference between the groups in height (p = 0.02), weight (p = 0.008), urinary incontinence (p = 0.002) and bowel (p = 0.005) and the use of medications (p = 0.018). The CIL was found only in G1 and the most prevalent type of BN was overactive. Statistical analysis of the responses to the questionnaire demonstrated that PedsQLTM in G1 physical, social and educational aspects had significant difference (p < 0.0001) compared to G2. However, in urine samples there was no significant difference in the concentration of NGF and BDNF proteins between groups. CONCLUSION: The study showed that the QOL of patients with BN and your family is affected compared to patients with other urological diseases. The application of PedsQL questionnaire confirmed to be efficient and it points similarity in the results of different QOL studies using other instruments evaluation. Regarding the concentration of NGF and BDNF, it wasn´t found a significant difference between the groups. Therefore, further research can verify the relationship to the biomarkers and applied treatment in children with NB

INTRODUÇÃO: Bexiga neurogênica (BN) é um distúrbio da função vesical que pode causar danos renais irreversíveis. O diagnóstico precoce e o tratamento visam proteger a função renal e promover a independência do portador de BN. Já os biomarcadores urinários NGF e BDNF tem desempenhado um papel fundamental no tratamento e na avaliação clínica desses pacientes. Devido as limitações da própria patologia, como as alterações físicas e dificuldades sociais que prejudicam o aspecto emocional, crianças e adolescentes portadores de BN tendem a ter a qualidade de vida (QV) prejudicada em relação a outras crianças. OBJETIVO: Avaliar a QV entre os participantes do grupo Bexiga Neurogênica (G1) e o grupo Controle (G2) e analisar as concentrações dos biomarcadores NGF e BDNF entre os grupos. METODOLOGIA: Avaliamos 168 pessoas sendo 84 pacientes com idade entre 0 e 16 anos que são acompanhadas no Ambulatório de Urologia do HC-FMUSP e 84 responsáveis. Esses pacientes foram divididos em dois grupos sendo o G1 composto por 44 pacientes e seus responsáveis; e o G2 com 40 pacientes sem diagnóstico de BN e seus responsáveis. Os participantes da pesquisa responderam ao questionário validado PedsQLTM e um questionário socioeconômico. Foram coletadas 84 amostras de urina para análise dos biomarcadores NGF e BDNF. Os dados dos questionários após organização em planilhas de excel, foram enviados para análise estatística e as amostras de urina foram analisadas pelo teste ELISA (Enzyme-linked immunosorbent assay). Para análise estatística dos dados foi realizado o Teste T - Student e Mann-Whitney. RESULTADOS: Encontramos a mãe sendo a principal acompanhante durante as entrevistas, predominando o estado civil casada e com mais de 2 filhos sem diferença significativa entre os grupos. A renda familiar concentrou-se entre 1 e 3 salários mínimos, não tendo diferença entre os grupos. Quanto a escolaridade das crianças, a maioria estuda (77,3 do G1 e 97,5 do G2), e o nível de escolaridade predominante é o primário incompleto. O início do acompanhamento com urologista foi mais precoce no G1 (p=0,005). Houve diferença significativa entre os grupos na altura (p=0,02), peso (p=0,008), incontinência miccional (p=0,002) e intestinal (p=0,005) e no uso de medicamentos (p=0,018). O CIL foi encontrado apenas no G1 e o tipo de BN mais prevalente foi a hiperativa. Na análise estatística das respostas ao questionário PedsQLTM demonstrou que no grupo G1 os aspectos físico, social e escolar tiveram diferença significativa (p < 0,0001) em relação ao G2. Já nas amostras de urina não houve diferença significativa na concentração das proteínas NGF e BDNF entre os grupos. CONCLUSÃO: O estudo demonstrou que a QV dos portadores de BN e sua família é afetada em relação a pacientes com diagnóstico de outras patologias urológicas e a aplicação do questionário PedsQL confirmou ser eficiente apontando semelhança nos resultados de diferentes trabalhos de QV que utilizaram outros instrumentos de avaliação. Já em relação a concentração dos biomarcadores, não encontrou-se diferença significativa entre os grupos. Pesquisas futuras em crianças com BN poderão verificar a relação entre os biomarcadores e os tratamentos utilizados / INTRODUCTION: Neurogenic bladder (NB) is a disorder of bladder function which can cause irreversible kidney damage. Early diagnosis and treatment are intended to protect kidney function and promote the NB carrier independence. As for the urinary biomarkers NGF and BDNF has played a key role in the treatment and clinical evaluation of these patients. Because of the limitations of the disease, such as physical changes and social problems that undermine the emotional aspect, children and adolescents with NB tend to have impaired QoL in relation to other children without this anomaly. OBJECTIVE: To evaluate the quality of life among the members of the group Neurogenic Bladder (G1) and the control group (G2) and analyze the concentrations of NGF and BDNF biomarkers between groups. METHODS: 170 people participated in the study and 85 patients aged 0 to 16 who are accompanied in the Urology Clinic of HC-FMUSP and 85 guardians. These patients were divided into two groups G1 is composed of 44 patients and 44 surrogates; and G2 with 41 patients without a diagnosis of BN and 41 guardians. The participants answered the questionnaire validated PedsQLTM and socioeconomic questionnaire. They collected 85 urine samples of children and adolescents participating in the study for analysis of NGF and BDNF biomarkers. Questionnaire data were organized in spreadsheets and urine samples were analyzed by ELISA (Enzyme-linked immunosorbent assay). Statistical analysis was performed Student\'s t-test and Mann-Whitney Test. OUTCOME: We found the mother is the primary caregiver during the interviews, predominating the married marital status and with more than 2 children with no significant difference between groups. Family income is concentrated between 1 and 3 minimum wages, with no difference between groups. Most of children are attending to school (77.3 G1 and 97.5 G2) and the incomplete primary level of education are majoritary. The beginning of the follow-up with urologist was earlier in G1 (p = 0.005). There was a significant difference between the groups in height (p = 0.02), weight (p = 0.008), urinary incontinence (p = 0.002) and bowel (p = 0.005) and the use of medications (p = 0.018). The CIL was found only in G1 and the most prevalent type of BN was overactive. Statistical analysis of the responses to the questionnaire demonstrated that PedsQLTM in G1 physical, social and educational aspects had significant difference (p < 0.0001) compared to G2. However, in urine samples there was no significant difference in the concentration of NGF and BDNF proteins between groups. CONCLUSION: The study showed that the QOL of patients with BN and your family is affected compared to patients with other urological diseases. The application of PedsQL questionnaire confirmed to be efficient and it points similarity in the results of different QOL studies using other instruments evaluation. Regarding the concentration of NGF and BDNF, it wasn´t found a significant difference between the groups. Therefore, further research can verify the relationship to the biomarkers and applied treatment in children with NB

O cateterismo vesical intermitente limpo é uma técnica terapêutica que vem sendo amplamente utilizada na prática urológica nos últimos trinta anos em pacientes com disfunção vesicoesfincteriana. Mesmo apresentando diversos benefícios, como: continência funcional, melhora da imagem corporal, diminuição do número de infecções do trato urinário, redução das complicações renais a longo prazo, promoção de um impacto positivo na qualidade de vida, é um procedimento que acarreta mudanças na vida dos pacientes e familiares e/ou cuidadores, podendo alterar sua qualidade de vida. O objetivo deste estudo foi identificar os fatores que interferem na qualidade de vida dos pacientes com disfunção vesicoesfincteriana em programa de cateterismo vesical intermitente limpo. Sessenta e seis pacientes foram incluídos no estudo e responderam um formulário com dados sociodemográficos e clínicos, o questionário de avaliação de qualidade de vida WHOQOL-bref e o Inventário de Depressão de Beck. Não há relação entre tempo de cateterismo e gênero, faixa etária, anos de estudo, situação conjugal, renda familiar, etiologia da disfunção vesicoesfincteriana, comorbidades, locomoção, agente que executa o procedimento e continência nos intervalos do procedimento. Baixa escolaridade reflete negativamente na percepção de qualidade de vida (p=0,040). A qualidade de vida afeta negativamente o domínio psicológico tanto quando há coexistência de comorbidades (p=0,011) como na doença adquirida (p=0,020). Pacientes vítimas de trauma e doença adquirida têm o domínio relações sociais prejudicado (p=0,032), e pacientes com doença congênita apresentam melhores escores neste domínio. Pacientes cadeirantes apresentam transtornos no domínio físico em sua qualidade de vida (p=0,001). A dependência na realização do procedimento afeta negativamente a qualidade de vida nos domínios físico (p<0,001), psicológico (p=0,022) e na percepção de qualidade de vida (p=0,042). Infecções urinárias sintomáticas acarretam transtornos no domínio meio ambiente (p=0,029). 71,9% dos pacientes que reutilizam o cateter após o uso não relataram infecções urinárias sintomáticas múltiplas (p=0,006). Sintomas depressivos não estão associados a gênero, anos de estudo, renda familiar, etiologia da disfunção vesicoesfincteriana, tempo no programa de cateterismo, locomoção, agente que executa o procedimento, continência nos intervalos do cateterismo e frequência. Adultos de 41 a 60 anos apresentam mais sintomas depressivos do que idosos (p=0,038), assim como aqueles que vivem com companheiro(a) (p=0,014) e os que apresentam comorbidades (p=0,006). Pacientes com sintomas depressivos apresentam todos os domínios de qualidade de vida piores do que aqueles sem sintomas depressivos, principalmente no domínio psicológico (p<0,001), relações sociais (p=0,001) e na percepção de qualidade de vida (p=0,001). Na análise multivariada, encontrou-se que a presença de sintomas depressivos, a necessidade de um cuidador para a realização do cateterismo vesical intermitente limpo, o fato de ser incontinente e cadeirante, estar há mais tempo no programa e ter uma baixa renda familiar, são preditores de uma pior qualidade de vida. Entendemos que a avaliação das condições sociais e clínicas, além da presença de sintomas depressivos é importante e necessário para se assegurar uma adequada adesão ao tratamento e acompanhamento dos pacientes em programa de cateterismo vesical intermitente limpo / Clean intermittent catheterization is a therapeutic technique that has been widely used in urological practice in the past thirty years in patients with bladder dysfunction. Despite presenting a number of benefits as: functional continence, improved corporal image, decreased level of urinary tract infections, reduction of renal complications in the long term, promotion of a positive tracks impact on quality of life, it is a procedure that entails changes in the lives of patients, family members and/or caretakers and it may impair his/her quality of life. The objective of this study was to identify factors that affect quality of life of patients with bladder dysfunction on program of clean intermittent catheterization. Sixty-six patients included in this study fulfilled a social-demographic and clinical form, and they answered questionnaires on quality of life WHOQOL-bref and Beck Depression Inventory. There is no relationship among time of catheterization, gender, age range, years of study, marital status, income family, etiology of bladder dysfunction, clinical illness, and locomotion, agent that performs the procedure and the intervals of continence procedure. Low education reflects negatively on the perception of quality of life (p=0.040). The quality of life negatively affects both the psychological domain well when there is clinical illness coexistence (p=0.011) as the disease acquired (p=0.020). Patients suffering from trauma and disease acquired have the social relationship domain harmed (p=0.032), and patients with congenital disease present the best scores in this domain. Wheelchair patients have disorders in the physical domain in their quality of life (p=0.001). The accomplishments dependence on the procedure negatively affects his/her quality of life in physical (p<0.001) and psychological domains (p=0.022) and perception of quality of life (p=0.042). Symptomatic urinary infections lead to disorders in environment domain (p=0.029). 71.9% of patients after using the catheter did not present a multiple symptomatic urinary infection (p=0.006). Depressive symptoms are not associated to gender, years of study, income family, etiology of bladder dysfunction, time in program of clean intermittent catheterization, locomotion, agent that performs the procedure, continence in intervals of the catheterization and frequency. Adults 41 to 60 years have more depressives symptoms than elders (p=0.038), just as those living with a partner (p=0.014) and those with clinical illness (p=0.006). Patients with depressive symptoms have all domains of quality of life worse than those who do not have depressive symptoms, mainly in the psychological domain (p<0.001), social relationships (p=0.001) and perception of quality of life (p=0.001). The multivariate analysis the presence of depressive symptoms, a caretaker\'s need for the accomplishment of the clean intermittent catheterization, the fact of being incontinent and wheelchair patients, to be there is more time in the program and to have a low family income, they are predictors of a worse life quality. It is believable that the evaluation of social and clinical conditions, besides the presence of depressive symptoms, is important and necessary to assure an appropriate adhesion to the treatment and patients\' attendance in program of clean intermittent catheterization

INTRODUÇÃO E OBJETIVOS: O cateterismo vesical intermitente limpo (CVIL) é método consagrado para o esvaziamento da bexiga em pacientes com disfunção vesico esfincteriana. Crianças com disrafismos neuromedulares podem evoluir com disfunção vesico esfincteriana e algumas necessitam do CVIL. Profissionais da saúde que prestam assistência a crianças e adolescentes em programa de cateterismo vesical intermitente não devem pautar suas atenções somente nos pacientes, mas também em seus cuidadores. Os objetivos deste estudo foram: analisar a qualidade de vida do binômio cuidador-criança e identificar fatores envolvidos na adesão e satisfação com o programa de cateterismo vesical intermitente limpo em crianças e adolescentes. MÉTODOS: A população estudada foi de 174 indivíduos sendo oitenta e sete crianças e adolescentes entre um e dezoito anos de idade em programa de CVIL, e oitenta e sete cuidadores principais. Os cuidadores responderam a um formulário com dados sociodemográficos e clínicos da criança ou adolescente e do cuidador e dados gerais relativos à prática do cateterismo vesical. Os cuidadores também responderam a três questionários, dois relativos à qualidade de vida, WHOQOL-bref (do cuidador) e PedsQLTM4. 0 (relato do cuidador referente à qualidade de vida da criança/adolescente) e um relacionado ao impacto na vida do cuidador, a Caregiver Burden Scale (CBS). As crianças e adolescentes responderam o PedsQLTM4. 0 (relato da criança). RESULTADOS: 55,1% dos cuidadores consideraram sua qualidade de vida boa ou muito boa, 47,2% afirmaram estar satisfeitos ou muito satisfeitos com a saúde. Entre as 24 facetas da qualidade de vida avaliada pelo WHOQOL-bref, o maior escore foi para a autoestima. Os fatores: doença crônica do cuidador (p=0,001; p=0,016), crianças com déficit cognitivo (p=0,001; p=0,018) e dependência na realização do CVIL (p=0,013; p=0,029) foram associados à piora na qualidade de vida do cuidador nas questões físicas e psicológicas, respectivamente. O escore global da CBS foi de 1,97±0,51, sendo o maior escore na dimensão ambiente (2,22 ± 0,73). Cuidadores acima de 40 anos apresentaram impacto negativo (p=0,040) na dimensão decepção. A dependência para locomoção da criança/ adolescente, baixa frequência do CVIL e não realizar o CVIL fora do domicílio têm impacto negativo na vida do cuidador na dimensão meio ambiente. Na avaliação da qualidade de vida das crianças/adolescentes obtiveram-se maiores escores em todas as dimensões pelas respostas das crianças quando comparadas às respostas dos seus cuidadores. Crianças independentes do uso de aparelhos para locomoção apresentaram melhor qualidade de vida, na percepção de seus cuidadores, em todos os domínios do PedsQLTM 4.0, com significância (p=0,015) no domínio atividade escolar. Crianças que realizam CVIL via conduto abdominal continente apresentaram melhor qualidade de vida na percepção dos cuidadores e das crianças, comparada com o CVIL por via uretral. 83,9% dos cuidadores relataram benefícios do CVIL, a maioria relacionada à melhora das condições físicas causadas pela disfunção vesico esfincteriana; 98,9% descreveram dificuldades, em geral relacionadas às questões sociais. CONCLUSÕES: O cuidador tem percepção positiva de sua QV, satisfação com a sua saúde e elevada autoestima, com impacto relacionado aos fatores: doença crônica do cuidador, crianças com déficit cognitivo, dependência da criança para a realização do CVIL e locomoção, baixa frequência do CVIL e não realizar o procedimento fora do domicílio. A QV da criança/adolescente é melhor percebida por elas do que pelos seus cuidadores. Crianças/adolescentes que realizam CVIL via conduto abdominal continente apresentaram melhor QV na percepção do binômio. O CVIL foi um procedimento considerado de fácil execução, a diminuição da incontinência urinária foi o principal benefício relatado, e as limitações para aquisição do material foram a principal dificuldade relatada pelo grupo estudado / INTRODUCTION AND OBJECTIVES: Clean intermittent catheterization (CIC) is the established method for bladder emptying in patients with visico sphincter dysfunction. Children with neurospinal dysraphism can develop bladder sphincter dysfunction and some require the CIC. Health professionals who provide care to children and adolescents in clean intermittent bladder catheterization program should not keep their attentions only on their patients but also on their caregivers. The objectives of this study were to analyze the quality of life of the caregiver-child binomial and identify factors involved in adherence and satisfaction with CIC program in children and adolescents. METHODS: The study population was of 174 subjects, eighty-seven children and adolescents aged one to eighteen years old in CVIL program and eighty-seven of the main caregivers. Caregivers responded to a form with demographic and clinical data of the children or adolescents as well as the caregivers and general data related to the practice of bladder catheterization. Caregivers also answered three other questionnaires, two related to quality of life, WHOQOL -BREF (caretaker) and PedsQLTM4.0 (caretaker report related to children and adolescent\'s quality of life) and a questionnaire about the impact on the caretaker\'s life, the Caregiver Burden Scale (CBS). Children and adolescents answered the PedsQLTM4.0 (reported by children). RESULTS: 55.1 % of caregivers considered their quality of life good or very good, 47.2 % said they were satisfied or very satisfied with their health conditions. Among the 24 aspects of quality of life measured by WHOQOL -BREF, the highest score was for self-esteem. Factors: caregiver`s chronic disease (p = 0.001, p = 0.016), children with cognitive impairment (p = 0.001, p = 0.018), and dependence on the performance of CIC (p = 0.013, p = 0.029) were associated with worsening caregiver quality of life in physical and psychological issues, respectively. The overall score for CBS was 1.97 ± 0.51, with the highest score in the environment dimension (2.22 ± 0.73). Caregivers over 40 years old had a negative impact (p = 0.040) in the dimension of disappointment. The children and adolescents\' dependency for mobility, low frequency of CIC and nonperformance of CIC outside the household had a negative impact on the caregivers\' lives regarding the environment dimension. In the evaluation of children and adolescents\' quality of life, higher scores were obtained in all dimensions, considering the responses of children compared to the responses of their caregivers. Independent children \'s use of apparatus for locomotion had better quality of life scores, perception of their caregivers in all areas of PedsQLTM 4.0, with significance (p = 0.015) in the school activity. Children who perform CIC through abdominal continent conduit showed better quality of life as perceived by caregivers and children, compared with urethral CIC. 83.9 % of caregivers reported CIC benefits, most related to improving the physical conditions caused by bladder dysfunction; 98.9 % reported general difficulties related to social issues. CONCLUSIONS: The caregiver has a positive perception of their QoL, satisfaction with their health and higher self-esteem, with related to factors impact: chronic caregiver illness, children with cognitive impairment, the child\'s dependency on the performance of CIC and locomotion, low CIC frequency and not perform the procedure outside home. The child\'s QoL / adolescent is better perceived by them than by their caregivers. Children / adolescents who perform abdominal CIC via stoma had better QoL in the perception of binomial. The CIC was considered a procedure easy to perform, decreased urinary incontinence was the main benefit reported, and the limitations to the acquisition of the material were the main difficulty reported by the study group

INTRODUÇÃO E OBJETIVOS: O cateterismo vesical intermitente limpo (CVIL) é método consagrado para o esvaziamento da bexiga em pacientes com disfunção vesico esfincteriana. Crianças com disrafismos neuromedulares podem evoluir com disfunção vesico esfincteriana e algumas necessitam do CVIL. Profissionais da saúde que prestam assistência a crianças e adolescentes em programa de cateterismo vesical intermitente não devem pautar suas atenções somente nos pacientes, mas também em seus cuidadores. Os objetivos deste estudo foram: analisar a qualidade de vida do binômio cuidador-criança e identificar fatores envolvidos na adesão e satisfação com o programa de cateterismo vesical intermitente limpo em crianças e adolescentes. MÉTODOS: A população estudada foi de 174 indivíduos sendo oitenta e sete crianças e adolescentes entre um e dezoito anos de idade em programa de CVIL, e oitenta e sete cuidadores principais. Os cuidadores responderam a um formulário com dados sociodemográficos e clínicos da criança ou adolescente e do cuidador e dados gerais relativos à prática do cateterismo vesical. Os cuidadores também responderam a três questionários, dois relativos à qualidade de vida, WHOQOL-bref (do cuidador) e PedsQLTM4. 0 (relato do cuidador referente à qualidade de vida da criança/adolescente) e um relacionado ao impacto na vida do cuidador, a Caregiver Burden Scale (CBS). As crianças e adolescentes responderam o PedsQLTM4. 0 (relato da criança). RESULTADOS: 55,1% dos cuidadores consideraram sua qualidade de vida boa ou muito boa, 47,2% afirmaram estar satisfeitos ou muito satisfeitos com a saúde. Entre as 24 facetas da qualidade de vida avaliada pelo WHOQOL-bref, o maior escore foi para a autoestima. Os fatores: doença crônica do cuidador (p=0,001; p=0,016), crianças com déficit cognitivo (p=0,001; p=0,018) e dependência na realização do CVIL (p=0,013; p=0,029) foram associados à piora na qualidade de vida do cuidador nas questões físicas e psicológicas, respectivamente. O escore global da CBS foi de 1,97±0,51, sendo o maior escore na dimensão ambiente (2,22 ± 0,73). Cuidadores acima de 40 anos apresentaram impacto negativo (p=0,040) na dimensão decepção. A dependência para locomoção da criança/ adolescente, baixa frequência do CVIL e não realizar o CVIL fora do domicílio têm impacto negativo na vida do cuidador na dimensão meio ambiente. Na avaliação da qualidade de vida das crianças/adolescentes obtiveram-se maiores escores em todas as dimensões pelas respostas das crianças quando comparadas às respostas dos seus cuidadores. Crianças independentes do uso de aparelhos para locomoção apresentaram melhor qualidade de vida, na percepção de seus cuidadores, em todos os domínios do PedsQLTM 4.0, com significância (p=0,015) no domínio atividade escolar. Crianças que realizam CVIL via conduto abdominal continente apresentaram melhor qualidade de vida na percepção dos cuidadores e das crianças, comparada com o CVIL por via uretral. 83,9% dos cuidadores relataram benefícios do CVIL, a maioria relacionada à melhora das condições físicas causadas pela disfunção vesico esfincteriana; 98,9% descreveram dificuldades, em geral relacionadas às questões sociais. CONCLUSÕES: O cuidador tem percepção positiva de sua QV, satisfação com a sua saúde e elevada autoestima, com impacto relacionado aos fatores: doença crônica do cuidador, crianças com déficit cognitivo, dependência da criança para a realização do CVIL e locomoção, baixa frequência do CVIL e não realizar o procedimento fora do domicílio. A QV da criança/adolescente é melhor percebida por elas do que pelos seus cuidadores. Crianças/adolescentes que realizam CVIL via conduto abdominal continente apresentaram melhor QV na percepção do binômio. O CVIL foi um procedimento considerado de fácil execução, a diminuição da incontinência urinária foi o principal benefício relatado, e as limitações para aquisição do material foram a principal dificuldade relatada pelo grupo estudado / INTRODUCTION AND OBJECTIVES: Clean intermittent catheterization (CIC) is the established method for bladder emptying in patients with visico sphincter dysfunction. Children with neurospinal dysraphism can develop bladder sphincter dysfunction and some require the CIC. Health professionals who provide care to children and adolescents in clean intermittent bladder catheterization program should not keep their attentions only on their patients but also on their caregivers. The objectives of this study were to analyze the quality of life of the caregiver-child binomial and identify factors involved in adherence and satisfaction with CIC program in children and adolescents. METHODS: The study population was of 174 subjects, eighty-seven children and adolescents aged one to eighteen years old in CVIL program and eighty-seven of the main caregivers. Caregivers responded to a form with demographic and clinical data of the children or adolescents as well as the caregivers and general data related to the practice of bladder catheterization. Caregivers also answered three other questionnaires, two related to quality of life, WHOQOL -BREF (caretaker) and PedsQLTM4.0 (caretaker report related to children and adolescent\'s quality of life) and a questionnaire about the impact on the caretaker\'s life, the Caregiver Burden Scale (CBS). Children and adolescents answered the PedsQLTM4.0 (reported by children). RESULTS: 55.1 % of caregivers considered their quality of life good or very good, 47.2 % said they were satisfied or very satisfied with their health conditions. Among the 24 aspects of quality of life measured by WHOQOL -BREF, the highest score was for self-esteem. Factors: caregiver`s chronic disease (p = 0.001, p = 0.016), children with cognitive impairment (p = 0.001, p = 0.018), and dependence on the performance of CIC (p = 0.013, p = 0.029) were associated with worsening caregiver quality of life in physical and psychological issues, respectively. The overall score for CBS was 1.97 ± 0.51, with the highest score in the environment dimension (2.22 ± 0.73). Caregivers over 40 years old had a negative impact (p = 0.040) in the dimension of disappointment. The children and adolescents\' dependency for mobility, low frequency of CIC and nonperformance of CIC outside the household had a negative impact on the caregivers\' lives regarding the environment dimension. In the evaluation of children and adolescents\' quality of life, higher scores were obtained in all dimensions, considering the responses of children compared to the responses of their caregivers. Independent children \'s use of apparatus for locomotion had better quality of life scores, perception of their caregivers in all areas of PedsQLTM 4.0, with significance (p = 0.015) in the school activity. Children who perform CIC through abdominal continent conduit showed better quality of life as perceived by caregivers and children, compared with urethral CIC. 83.9 % of caregivers reported CIC benefits, most related to improving the physical conditions caused by bladder dysfunction; 98.9 % reported general difficulties related to social issues. CONCLUSIONS: The caregiver has a positive perception of their QoL, satisfaction with their health and higher self-esteem, with related to factors impact: chronic caregiver illness, children with cognitive impairment, the child\'s dependency on the performance of CIC and locomotion, low CIC frequency and not perform the procedure outside home. The child\'s QoL / adolescent is better perceived by them than by their caregivers. Children / adolescents who perform abdominal CIC via stoma had better QoL in the perception of binomial. The CIC was considered a procedure easy to perform, decreased urinary incontinence was the main benefit reported, and the limitations to the acquisition of the material were the main difficulty reported by the study group

INTRODUÇÃO: Há pouco tempo atrás não havia ferramenta específica para avaliar os sintomas do trato urinário inferior de pacientes com doenças neurológicas. Diversos instrumentos foram desenvolvidos e recomendados para avaliação de sintomas urinários em pacientes com disfunção do trato urinário inferior, porém, por não captarem a especificidade da bexiga neurogênica, apresentam perguntas inaplicáveis ou insuficientes para avaliar os sintomas desta população. Em 2014 foi introduzido o Neurogenic Bladder Symptom Score (NBSS) específico para pacientes com diagnóstico de bexiga neurogênica. Contém questões sobre incontinência urinária, sintomas e métodos de esvaziamento vesical, complicações associadas à disfunção miccional e qualidade de vida. OBJETIVO: este estudo se propôs a realizar a adaptação cultural e validação do questionário de sintomas NBSS para o português do Brasil. MÉTODOS: O questionário de sintomas foi adaptado culturalmente conforme diretrizes internacionais, seguindo os passos de: tradução, harmonização, retrotradução, revisão do comitê de especialistas, e teste da versão pré-final. A versão adaptada para o Brasil foi aplicada em pacientes com diagnóstico de bexiga neurogênica por lesão medular ou esclerose múltipla, que compareceram para consultas médicas com fisiatra ou urologista. Os mesmos pacientes responderam novamente o questionário num intervalo de 7 a 14 dias (reteste). A confiabilidade foi avaliada pela consistência interna, através do alfa de Cronbach, e pela estabilidade (teste-reteste), avaliada pelo Coeficiente de Correlação Intraclasse. Pacientes que não retornaram para a reaplicação do questionário, ou que relataram mudança nos sintomas do trato urinário inferior durante este período, foram excluídos da análise de estabilidade. A validade de critério foi avaliada pela aplicação da versão brasileira do questionário de qualidade de vida Qualiveen-SF e o resultado foi mensurado através do Coeficiente de Correlação Intraclasse. A validade de conteúdo foi determinada pela avaliação e julgamento do comitê de especialistas. A validade de construto foi obtida pela comparação entre o NBSS e a avaliação da função global da bexiga, através da análise de variância. RESULTADOS: Um total de 68 pacientes (57 homens - 83,8%) com idade média de 38,9 (± 14,7) anos participaram do estudo. Observou-se boa consistência interna da versão em português, com alfa de Cronbach de 0,813. A estabilidade (teste/reteste) também foi alta, com um Coeficiente de Correlação Intraclasse de 0,8596 [0,7586-0,9202] (p < 0,0001). Na validade de critério, o Coeficiente de Correlação Intraclasse revelou moderada correlação entre a versão em português do NBSS e o questionário Qualiveen-SF (r=0,6552 [0,423-0.8151]; p < 0,0001). CONCLUSÕES: Os resultados do estudo demonstraram que a versão brasileira do NBSS - Neurogenic Bladder Symptom Score, apresenta boa consistência interna, estabilidade e capacidade de medir o construto correto. O processo de adaptação cultural e validação do questionário NBSS para língua portuguesa, em pacientes com disfunção neurogênica do trato urinário inferior, foi concluído. O instrumento encontra-se apto para uso clínico e em pesquisa / INTRODUCTION: Until recent times, there was no specific tool to evaluate the symptoms of the lower urinary tract of patients with neurological diseases. Several instruments have been developed and recommended for evaluation of urinary symptoms in patients with lower urinary tract dysfunction, but because they do not capture the specificity of the neurogenic bladder, they present questions that are inapplicable or insufficient to evaluate the symptoms of this population. In 2014 it was introduced the Neurogenic Bladder Symptom Score (NBSS), specific for patients with a neurogenic bladder diagnosis. It contains questions about urinary incontinence, symptoms and methods of bladder emptying, complications associated with voiding dysfunction and quality of life. OBJECTIVE: This study aimed to perform the cultural adaptation and validation of the NBSS questionnaire for the Brazilian Portuguese. METHODS: The symptom questionnaire was culturally adapted according to international guidelines, following the steps of: translation, synthesis, back-translation, expert committee review, and pre-final version test. The version adapted for Brazil was applied in patients with neurogenic bladder diagnosis due to spinal cord injury or multiple sclerosis, who attended for medical appointments with physiatrist or urologist. The same patients answered the questionnaire again within 7 to 14 days (retest). Reliability was assessed by internal consistency, using Cronbach\'s alpha, and stability (test-retest), as assessed by Intraclass Correlation Coefficient. Patients who did not return for questionnaire reapplication or who reported changes in lower urinary tract symptoms during this period were excluded from the stability analysis. The criterion validity was evaluated by applying the Brazilian version of the Qualiveen-SF quality of life questionnaire and the result was measured using the Intraclass Correlation Coefficient. The validity of content was determined by the evaluation and judgment of the committee of experts. The construct validity was obtained by the comparison between the NBSS and the evaluation of the global function of the bladder, through analysis of variance. RESULTS: A total of 68 patients (57 men - 83.8%) with an average age of 38.9 (± 14.7) years participated in the study. There was good internal consistency of the Portuguese version, with Cronbach\'s alpha of 0.813. Stability (test / retest) was also high, with a Intraclass Correlation Coefficient of 0.8596 [0.7586-0.9202] (p < 0.0001). For criterion validity, the Intraclass Correlation Coefficient revealed a moderate correlation between the Portuguese version of the NBSS and the Qualiveen-SF questionnaire (r = 0.6552 [0.423-0.8151]; p < 0.0001). CONCLUSIONS: The results of the study demonstrated that the Brazilian version of the NBSS - Neurogenic Bladder Symptom Score shows good internal consistency, stability and ability to measure the correct construct. The process of cultural adaptation and validation of the NBSS questionnaire for Portuguese language in patients with neurogenic lower urinary tract dysfunction was concluded. The instrument is suitable for clinical and research use