L’efficacité du soutien professionnel apporté aux aidants de personnes atteintes d’une démence de type Alzheimer (DTA) est un enjeu crucial de l’organisation des services de santé et des services sociaux au Québec (Bergman, 2009). Plusieurs composantes du bien-être, telles que le sentiment de fardeau, les symptômes dépressifs ou anxieux et le sentiment d’efficacité personnelle, seraient particulièrement touchées chez ces aidants (Dura, Stukenberg, & Kiecolt-Glaser, 1991, Pinquart & Sörensen, 2003). Afin de soutenir les aidants dans leur rôle, des programmes d’interventions, comme le counseling individuel proposé par Adam, Quittre et Salmon (2009), présentent des pistes intéressantes. Un plan de recherche quantitatif à cas uniques de type ABACA et ABA a été adopté de façon à effectuer des comparaisons intra-individuelles. Les études de cas uniques réalisées décrivent trois types de soutien chez quatre aidantes d’une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer : la participation à un groupe de soutien pour les aidants seulement, la participation à une intervention de counseling individuel seulement et la participation à une intervention combinée (intervention de groupe suivie d’une intervention individuelle). La structure du counseling proposé est basée sur une démarche de résolution de problèmes à laquelle sont ajoutées des stratégies thérapeutiques cognitives et comportementales de la thérapie d’acceptation et d’engagement (ACT). Les aidantes ont été évaluées à leur entrée dans chacune des conditions à l’étude et à la terminaison de celle-ci. Les données recueillies ont été soumises à des analyses et ont été interprétées en fonction d’un seuil-critère. Il était attendu : (1) que l’intervention individuelle permette d’observer une amélioration du bien-être (à une majorité de ses composantes), (2) que l’intervention combinée permette d’observer une amélioration du bien-être (à une majorité de ses composantes), (3) que l’intervention individuelle permette d’observer une plus grande amélioration du bien-être (4) et que l’intervention de groupe permette uniquement d’observer une diminution du sentiment de fardeau et une augmentation du niveau de connaissances. Il a été possible d’observer que l’intervention individuelle et que l’intervention combinée ont semblé favoriser une amélioration du bien-être (à la majorité des indicateurs). De plus, l’intervention individuelle a semblé favoriser davantage le bien-être en comparaison à la phase des rencontres de groupe, particulièrement au sein du programme combiné. Les rencontres de groupe de soutien ont semblé favoriser un nombre plus grand d’améliorations que prévu. Les résultats semblent appuyer la nécessité de développer des programmes d’intervention individuels personnalisés afin de soutenir les aidantes d’une personne atteinte de DTA. Enfin, malgré les limites de l’étude, celle-ci semble suggérer que le counseling individuel peut être efficace pour protéger le bien-être des aidantes même si le suivi est de courte durée.

L'aidant naturel d'un proche souffrant de schizophrénie qui suit une thérapie familiale perçoit certains éléments liés au processus à l'œuvre. Le but de cette étude est de recueillir des éléments susceptibles d'être communs à plusieurs prises en charge familiales. Il s'agit d'apporter des hypothèses de travail sur un domaine inexploré, et d'envisager un lien entre les exposés des aidants naturels et les concepts pratiques. Après avoir parcouru les références théoriques sur la thérapie familiale et sur les aidants naturels, une analyse thématique du contenu de cinq entretiens a été réalisée. Il s'agit d'entretiens ouverts afin de récolter un plus grand nombre d'hypothèses de travail. Les suivis des aidants sont hétérogènes par la durée et le type de suivi familial. Les résultats permettent de relever 29 thèmes. Parmi ceux-ci, deux semblent de premier ordre: la communication intrafamiliale et le positionnement. Ces thèmes semblent liés entre eux ainsi qu'à d'autres. Cela laisse penser qu'ils sont élaborés par les aidants comme occupant une place centrale dans le travail effectué avec les praticiens en psychothérapie familiale. Le moment spécifique de l’avènement du trouble est une période de grande détresse pour la famille. Celle-ci manifeste des attentes en termes de soutien, et d’accompagnement de la part des professionnels. Si elles sont négligées, la création de l’alliance thérapeutique peut être mise à mal, et entraver la prise en charge. Par ailleurs, il semble que perception circulaire et linéaire coexistent dans la représentation du problème que se fait le praticien. Cette étude propose des hypothèses qui demandent à être vérifiées par des recherches ultérieures. / Caregivers dealing with a family member with schizophrenia and undergoing a family therapy feel some effects related to the process. This research aims to identify perceived family features likely to be common to the various family care programs. Thus, this study has to do with working hypotheses based on a still unexplored field of psychology, and also, to seek a link between stories of caregivers and practical concepts. Having gone through references on family therapy and caregivers, a thematic analysis of five interviews has been carried out. Follow-up of caregivers is heterogeneous in terms of duration and type of family supervision. The interviews were open in order to collect a larger number of working hypotheses. The results can take up 29 topics. Among these, two of them seem to be high-order issues: intrafamilial communication and family status. These subjects appear to be connected to each other and to other areas. This suggests that both of them are elaborated by caregivers as a strong emphasis in the work of the family therapist. At the specific time when the disorder occurs, it's a period of extreme distress for all the family members. So that the family expresses expectations in counseling and support from professionals. If the demands are neglected, building the therapeutic alliance may be harmed and can, therefore, hinder the psychological management of patients with schizophrenia. Moreover, it appears that circular and linear perceptions co-exist in the problem representation of practitioners. This study proposes hypotheses that require subsequent verification during further research.

Suite à une recension des écrits sur les soins d’hygiène des personnes atteintes de démence de type Alzheimer (DTA), force est de constater la rareté, voire l’absence de recherches sur la question des soins d’hygiène (SH) dispensés à domicile par les conjointes. Pourtant, la conjointe à domicile est confrontée aux mêmes difficultés que les intervenants des établissements de santé et doit ainsi faire face aux comportements, parfois difficiles de la personne atteinte. Dans la pratique, les infirmières questionnent peu les difficultés rencontrées par les aidantes au moment des soins d’hygiène, ce qui permet difficilement de prendre conscience de leurs sentiments d’isolement et de détresse et de les réduire, le cas échéant. Pour pallier cette lacune, la présente recherche vise à comprendre l’expérience que vivent des conjointes d’hommes atteints de DTA lorsqu’elles leur dispensent des SH à domicile. Un second objectif vise à identifier les dimensions qui sont associées à cette expérience. Une approche de recherche qualitative est utilisée. Les participantes ont été recrutées par l’entremise des Sociétés Alzheimer de Laval et des Laurentides. La stratégie de collecte des données a impliqué la réalisation de deux entrevues individuelles, face à face, de même que l’administration d’un court questionnaire portant sur les aspects sociodémographiques. La démarche retenue pour l’analyse de l’ensemble de données est inspirée de l’approche proposée par Miles et Huberman (2003). Les résultats permettent d’abord de mettre en évidence des profils de conjointes qui, tout en étant variables, présentent certaines similarités. Eu égard aux SH, toutes ont à consacrer des efforts soutenus, quotidiens et intenses. Elles doivent faire montre de patience et compter sur des capacités personnelles les amenant à ressentir des sentiments positifs malgré les situations difficiles. Les résultats montrent par ailleurs que la dispensation des SH provoque aussi des sentiments négatifs associés au fardeau que ces soins impliquent. Les conjointes mettent toutefois en œuvre une variété de stratégies d’adaptation au stress telles la résolution de problème, la recherche de soutien social et le recadrage. Cinq ensembles de dimensions personnelles et contextuelles sont associés à l’expérience des aidantes : 1) En ce qui a trait aux caractéristiques personnelles des conjointes, l’avancement en âge et l’état de santé physique ou psychologique influencent négativement l’expérience lors des SH. Par contre, les ressources personnelles intrinsèques (acceptation de la réalité, capacité de trouver un sens à l’évènement, habileté à improviser et sens de l’humour) sont utilisées de manière naturelle ou acquise; 2) Les caractéristiques personnelles du conjoint (année du diagnostic, pertes d’autonomie et troubles de comportement) affectent négativement l’expérience vécue; 3) La relation conjugale présente un intérêt important puisqu’il apparaît qu’une relation conjugale pré-diagnostic positive semble favoriser des sentiments positifs chez la conjointe en ce qui a trait aux SH; 4) Les dimensions familiales ont un impact favorable, étant donné le soutien psychologique reçu de la famille; 5) Les dimensions macro-environnementales, incluant l’aide reçue du réseau informel plus large de même que du réseau formel, ainsi que les divers aménagements matériels de l’environnement physique du couple, ressortent enfin comme ayant un impact positif. Au terme de l’analyse des résultats, l’auteure est en mesure de proposer une synthèse de l’expérience des conjointes. La discussion aborde quatre enjeux qui se dégagent des résultats observés : impacts des difficultés rencontrées lors des SH dans la décision d’hébergement, réticence des aidantes à faire appel aux ressources du réseau formel pour obtenir de l’aide eu égard aux SH, importance des ressources personnelles des aidantes et potentiel de l’approche relationnelle humaine (human caring) pour faire face aux défis que pose la dispensation des SH. / Following a review of the literature on hygiene care practices for patients with Alzheimer-type dementia (DAT), there is no choice but to accept the scarcity, even absence of research on the question of hygiene care (HC) dispensed at home by female partners. Nevertheless, the female partner at home is faced with the same problems as workers in health care institutions, and so must cope with the sometimes-difficult behaviours of their partner afflicted with dementia. In practice, nurses ask very little about the difficulties caregivers encounter when providing hygiene care, and this does nothing to lessen the feelings of isolation and distress. To fill this gap, the present research seeks to understand what the female partners of men with DAT experience when they provide them with HC at home. A second objective is aimed at identifying the dimensions associated with this same experience. A qualitative research approach is used. Participants were recruited through the Alzheimer Societies of Laval and the Laurentides. The strategy for data collection involved conducting two individual, face-to-face interviews, as well as administering a short questionnaire about the sociodemographic aspects. The approach used for analyzing all the data was based on the approach proposed by Miles and Huberman (2003). In the first instance, the outcomes reveal the profiles of the female partners, which, while variable, present certain similarities. With regard to HC, all have to make sustained, concentrated efforts daily. They must have energy and patience, and rely on personal capacities to maintain positive feelings despite the difficult situations. The outcomes also show that dispensing HC also provokes negative feelings associated with the burden that this type of care brings with it. Nevertheless, female partners implement a variety of strategies to adapt to the stress, such as problem solving, seeking social support and refocusing/reorientation. Five sets of personal and contextual dimensions are associated with the caregiver experience: 1) With respect to the personal characteristics of the female partner, advanced age and the state of physical or psychological health have a negative influence on the HC experience. On the other hand, inherent personal resources (acceptance of the reality, capacity to find meaning in what has happened, ability to improvise and sense of humour) are used either natural or learned; 2) The personal characteristics of the male partner (year of diagnosis, loss of autonomy and behaviour problems) negatively affect the experience; 3) The marital relationship is also of great interest as it appears that a positive pre-diagnosis marital relationship seems to favour positive feelings in the female partner with respect to HC ; 4) The familial dimensions have a favourable impact, with regard to the psychological support received from the family; 5) Finally, the macro-environmental dimensions, including help received from both the wider informal, and the formal network, as well as the various material accommodations in the couple’s physical environment, emerge as having a positive impact. At the conclusion of the outcome analysis, the author is able to offer a summary of what the couple’s experience. The discussion involves four issues that emerge from the outcomes observed: impacts of the difficulties encountered during HC on the decision for selecting accommodation, reticence of caregivers to make recourse to resources in the formal network for help with HC, importance of the personal resources of the caregivers, and the potential of the human caring approach in dealing with the challenges arising in the dispensing of HC.

Mémoire numérisé par la Direction des bibliothèques de l'Université de Montréal.

Ce mémoire propose l'étude de la situation des aidants familiaux d'un proche atteint d'Alzheimer. Plus précisément, il s'oriente, de façon exploratoire, sur le sens et la définition que représente pour eux la prise en charge de leur proche. Nous nous sommes intéressées à recueillir le point de vue et le témoignage de leur expérience afin de mieux comprendre les motivations qui les mènent à poursuivre leur rôle et à mieux comprendre leur situation. Il nous est apparu que, hormis le foisonnement d'études sur le sujet des personnes âgées dépendantes et leur prise en charge par des aidants, très peu d'études ont porté sur la question précise de la perception du rôle d'aidant par celui-ci, notamment en milieu rural où les ressources sont réparties de manière totalement différente. Nous avons choisi les régions de la Montérégie et de l'Estrie pour mener à bien notre projet. Nous avons recruté dix aidants sur une base volontaire. Nous avons opté pour la formule de l'entretien semi-dirigé qui nous permettait de laisser plus de place à l'aidant. Parmi les dix aidants, trois sont des hommes et sept sont des femmes; quatre sont des enfants et six sont des conjoints ou conjointes des proches. Dans un premier temps, nous avons abordé les événements et le contexte des débuts de la prise en charge. Ensuite, nous avons soulevé le thème de la trajectoire comme telle en termes de temps de la prise en charge, et ce, à travers les deux grandes dimensions que sont la responsabilité et l'organisation. Puis, nous nous sommes penchées plus précisément sur le contexte entourant le rôle de l'aidant, c'est-à-dire l'existence et la nature des liens (actuels et passés) entretenus avec les membres du réseau de soutien (membres de la famille, amis, ressources formelles). Enfin, la dernière partie de l'entretien a porté sur les valeurs véhiculées au sujet de la prise en charge d'un proche. L'entretien se terminait par un questionnaire permettant de dresser le profil sociodémographique de l'aidant. Nous avons procédé à une analyse qualitative des résultats assistée par le logiciel de traitement des données Atlas*TI. En somme, nous avons décrit et analysé nos résultats de recherche selon trois grandes catégories de sens que sont la perception de la maladie, la perception de la prise en charge et la perception du rôle d'aidant. ______________________________________________________________________________ MOTS-CLÉS DE L’AUTEUR : prise en charge, aidants familiaux, démence, rôle, personnes âgées dépendantes

L'évolution de la psychiatrie contemporaine est marquée par le basculement d'une partie importante de la prise en charge vers les familles. De ce fait, les situations de cohabitation du patient avec ses frères et sœurs sont de plus en plus fréquentes.Faisant suite à une recherche-action portant sur 600 frères et sœurs de personnes atteintes de troubles psychotiques, cette recherche s'inscrit dans une approche compréhensive qui donne une place centrale à l'expérience et à l'analyse qualitative de cas.La recherche permet de mieux comprendre la nature spécifique des retentissements de la schizophrénie sur la fratrie qui combine crainte de la contamination, contagiosité psychique et emprise. Il convient de prendre en compte ces trois dimensions pour développer une information et un accompagnement approprié pour les frères et sœurs. La recherche permet de repérer l'actualisation de la tension spéculaire lors de l'apparition des troubles, non seulement pour les frères et sœurs du patient, mais aussi pour le patient lui-même. Si elle est trop intense, la tension spéculaire peut faire peser une menace sur l'ensemble des frères et sœurs, avec de surcroit pour le malade la crainte de représenter lui-même une menace pour le reste du groupe. Ceci peut conduire à des mouvements radicaux de séparation et de collage pour les frères et sœurs du patient, mais aussi de repli pour la personne malade. En revanche, si elle est supportée par la fratrie, la tension spéculaire peut soutenir la capacité réflexive du patient et ainsi représenter un levier thérapeutique.Les situations de cohabitation, quand elles sont banalisées et contraintes, renforcent la tension spéculaire. Il convient donc de prendre en considération l'ensemble des personnes qui sont amenées à vivre sous le même toit que la personne malade lors de sa sortie d'hospitalisation. La recherche montre que soutenir les relations fraternelles dans les situations de cohabitation représente un intérêt non seulement sur le plan préventif pour les frères et sœurs, mais aussi sur le plan curatif pour la personne malade. / Recent developments in contemporary psychiatry are underlined by an important change involving families as caregivers. As a consequence, more and more brothers and sisters live with their diseased sibling. This research project follows a previous research and action project involving 600 siblings of psychotic patients. This work follows a comprehensive approach that gives central focus to experience and qualitative analysis of cases.Research allows us to better understand the specific nature of schizophrenic impact on siblings that are fearful of contamination, psychic infectiousness and its influence. We need to take into account those 3 dimensions in order to develop information as well as proper follow-up for brothers and sisters.Research also allows us to identify conjoined mirror imaging between the patient and his siblings. When not too strong, this mirror imaging can represent a danger on the siblings as well on the patient himself who can see himself as a potential threat for the rest of the group.This dynamic can lead to radical movements of separation or bonding between brothers and sisters but also as a fall-back for the patient. On the other hand, if this mirror imaging is well supported by siblings, it can generate insight by the patient on his own condition and become a strong therapeutic adjunct.When co-habitation situations are trivialised, mirror imaging can become stronger. It is therefore important to consider everybody that lives under the same roof as the patient as he is discharged.Research shows that proper support of siblings relationships in cohabitation situations can lead to benefits not only on the preventive side for the siblings, but on the therapeutic side for the patient.

Le vieillissement de la population dans les pays développés fait surgir des enjeux dans le champ de la santé, parmi lesquels la déficience auditive tient une place importante. En France, environ 5,5 millions de personnes seraient malentendants. Des travaux ont été menés sur le retentissement des problèmes auditifs sur la vie quotidienne des individus présentant une déficience auditive liée à l’âge: difficultés de communication, isolement progressif, restrictions des activités quotidiennes sociales, modifications de l’humeur, troubles cognitifs... Le handicap et les conséquences précédemment listées vont avoir un impact sur la qualité de vie des individus et également celle de leur entourage. Le couple (ou dyade), formé par la personne déficiente et son aidant principal, va ainsi devoir faire face à l’installation progressive de la déficience. Celle-ci va modifier les relations entre les deux membres formant ce couple ainsi que les relations sociales du couple en général, qu’elles soient familiales, professionnelles ou sociales au sens large. Chaque membre du couple va mobiliser des stratégies d’adaptation qui lui sont propres. Dans le but d’explorer les différents mécanismes d’ajustement au sein de cette dyade et comprendre les liens potentiels entre la nature des stratégies d’ajustement utilisées sur leur qualité de vie, nous avons procédé séquentiellement à différentes étapes: 1. Lister les outils mesurant la qualité de vie des individus présentant une déficience auditive liée à l’âge ; 2. Identifier les déterminants de la qualité de vie de ces individus et celle de leurs proches ; 3. Examiner les liens entre les stratégies d’ajustement mobilisées par chaque membre. / The aging population in developed countries gives rise to considerable challenges in the health field, including hearing loss has a very important place. In France, about 5.5 million people are hearing impaired. Work has been conducted on the impact of hearing loss on the daily life of individuals with hearing loss related to age: communication difficulties, progressive isolation, restriction of social activities of daily living, mood changes, cognitive disorders ... The disability itself and all the consequences listed above will obviously have an impact on the quality of life of individuals and also those around them. The pair (or dyad), formed by the impaired person and his primary caregiver, itself defined as the person it considers most involved in his daily life, will thus be faced with the progressive installation of disability. This will gradually alter the relationship between the two members forming the couple and the social relations of the couple in general, be they family, professional or social at large. Each member of the couple will mobilize coping strategies of its own. In order to explore the various adjustment mechanisms within the dyad and understand the potential links between the nature of adjustment strategies on their quality of life, we performed sequentially at the following stages: 1. List tools for measuring quality of life of individuals with hearing loss related to age; 2. Identify the major determinants of the quality of life of these individuals and that of their close; 3. Examine the specific links between adjustment strategies used by each member of the dyad on its own quality of life and that of his close.

Si la littérature fait état des réticences des aidants familiaux, à demander de l'aide, leurs ressortspsychiques restent mal connus. Pourtant le sentiment de culpabilité a déjà été repéré, comme un obstacle à lademande d'aide de l'aidant, mais ce facteur a été peu exploré dans un axe de recherche. Cette rechercherepose sur l'hypothèse que le sentiment de culpabilité de l'aidant familial, représenterait le principal frein,susceptible d'empêcher sa demande d'aide et de soutien, face à la maladie d'Alzheimer ou à la maladieapparentée de son proche, lorsque le patient vit à domicile. Une sous-hypothèse vise à situer différemment lesentiment de culpabilité de l'aidant familial, selon sa position de conjoint, ou plus largement de descendant(enfant, belle-fille, gendre...), dans la relation d'aide. Pour tester cette hypothèse trente huit entretiens semidirectifsont été réalisés, et complétés par la passation des échelles d'attachement (RSQ), du caregiver(CRA), et de dépression (Beck).Cette recherche vise à expliciter les fondements, et les mécanismes du sentiment de culpabilité des aidantsfamiliaux, en l'articulant à la problématique de perte, qui est coeur de la maladie d'Alzheimer ou desmaladies apparentées. Elle apporte donc un éclairage nouveau sur le travail psychique de l'aidant familial,qui s'écarte de son seul abord sous l'angle du fardeau et de l'épuisement, pour l'envisager à la lumière dutravail du pré-deuil, qui apparaît comme la clé de voûte de la relation d'aide. Par conséquent, la recherchesuivra le cycle de la dépendance du patient, pour dégager à chacun de ses stades, les incidences de la pertedans l'espace psychique et intersubjectif chez l'aidant familial, selon la nature des liens d'attachementdéveloppés avec le patient, mais aussi avec le groupe familial. A partir de là, nous tenterons de relier leregistre principal d'élaboration de la perte, à un profil d'aidant singulier dans la relation d'aide, afin d'éclairerles liens entre ses manifestations de culpabilité, et sa demande d'aide. / If the litterature states reservations of the family caregivers, to ask for help, their psychic springsremain badly known. Nevertheless the sense of guilt was already located, as an obstacle at the request ofhelp, of the caregiver, but this factor was little explored in a research theme. This research bases on thehypothesis that the sense of guilt of the family caregiver, would represent the main brake, susceptible toprevent his request of help and support, in front of the Alzheimer's disease or the related disease, when thepatient lives at home. A sub-hypothesis aims at placing differently the sense of guilt of the familiy caregiver,according to its spouse's position, or more widely of descendant (child, son-in-law, daughter-in-law) in therelation of help. To test this hypothesis, thirty eight semi-directive conversations were realized andcompleted by the signing of the scales of attachment (RSQ), the caregiver (CRA), and depression (Beck).This research aims at clarifying foudations, and mechanisms of the sense of guilt of the family caregivers, byarticulating it in the problem of loss, which is heart of Alzheimer's disease or the related diseases. It thusgives a new perspective on the psychic work of the family caregiver, which deviates from its only accessunder the angle of the burden and the exhaustion, to envisage it in the light of the work of the pre-mourning,which appears at the keystone of the relation of help. Consequently, the research will follow the cycle of thedependence of the patient, to release in each of its stages, the incidences of the loss in the psychic andintersubjective space at the family caregiver, according to the nature of the links of attachment developpedwith the patient, but also with the family group. From there, we shall try to connect the main register ofelaboration of the loss, in a profile of singular caregiver in the relation of help, to light the links between hisdemonstrations of guilt and his demand of help.

Le diagnostic de cancer et les traitements associés vont entrainer un bouleversement de la vie du patient mais aussi de son entourage, et en particulier des proches-aidants. Ces derniers devenant « aidant » doivent assumer de nouvelles responsabilités qui peuvent entrainer des problèmes de santé, une altération de leur qualité de vie et ainsi de manière générale des difficultés d’ajustement face à la maladie (e.g., altération du fonctionnement émotionnel, physique, social et professionnel, symptômes somatiques, détresse émotionnelle). Les proches-aidants ont ainsi besoin du soutien des professionnels de santé pour faire face à leur rôle d’aidant mais ils rapportent souvent des besoins en soins de support insatisfaits. Ce travail de thèse, inscrit dans un programme de recherche plus global, vise ainsi à mieux appréhender les besoins en soins de support des proches-aidants de patients atteints d’un cancer et leurs déterminants, à travers notamment l’implication des processus émotionnels. La première étude de ce travail a consisté à valider en français une échelle évaluant les besoins en soins de support des proches-aidants de patients atteints d’un cancer. La deuxième étude visait à déterminer des profils de proches-aidants plus à risques d’avoir au moins un besoin en soins de support insatisfait moyen ou fort selon des facteurs intrapersonnels (i.e., symptômes anxieux-dépressifs) et sociodémographiques et médicales (e.g., âge des patients et des proches-aidants, cancer métastatique ou non). Enfin, la troisième étude visait à tester le modèle théorique, validé en amont auprès des patients, selon lequel les compétences émotionnelles des proches-aidants auraient un effet bénéfique sur leurs besoins en soins de support insatisfaits via moins de symptômes anxieux-dépressifs. Ces résultats montrent l’importance de dépister et prendre en charge les besoins en soins de support des proches-aidants, surtout liés à la prise en charge du patient, à l’information et au soutien psychologique et émotionnel. Certains profils de proches-aidants pourraient représenter une population particulièrement à risques de difficultés qui nécessiteraient une attention particulière des professionnels de santé. Enfin, tenir compte des processus émotionnels, notamment des compétences émotionnelles et des symptômes anxieux-dépressifs, parait important pour la prise en charge en soins de support des proches-aidants. / Cancers causes a disruption in the lives of patients and their caregivers. They must assume new responsibilities that can lead to health problems, altered quality of life, and adjustment difficulties (e.g., impaired emotional, physical, social, and professional functioning, somatic symptoms, emotional distress). Thus, caregivers need support from health professionals to cope with their role but they frequently report unmet supportive care needs. This thesis work is a part of a more global research program and aims to better understand the supportive care needs of caregivers of cancer patients and their determinants, in particular through emotional processes. The first study of this work validated the French version of a scale assessing the unmet supportive care needs of caregivers of cancer patients. The second study identified profiles of caregivers at higher risk of having at least one moderate or high unmet supportive care need from intrapersonal factors (i.e. emotional distress) and socio-demographic and medical variables (e.g., age of patients and caregivers, metastatic cancer). Finally, the third study tested the theoretical model of the thesis work, already validated for cancer patients, which considers that the emotional competence of caregivers can reduce their unmet supportive care needs by reducing their anxiety and depression symptoms. The results highlight the importance of identifying and addressing the unmet supportive care needs of caregivers, especially related to cancer care, information, and psychological and emotional support. Some profiles of caregivers may represent a population at higher risk of having difficulties and requiring more attention from professionals. Finally, taking into account emotional processes, including emotional competence and anxiety and depression symptoms, may be essential in the supportive care of caregivers.

Introduction : Ces dernières années, les auteurs se sont attachés à créer une théorie générale de la problématique de la relation d’aide afin de mettre en évidence l’importance de la place occupée par les familles auprès du sujet âgé souffrant de la maladie d’Alzheimer. Il peut toutefois être intéressant de replacer l’aidant dans sa singularité de sujet affecté par d’autres questionnements que ceux relatifs à l’aide, afin de déterminer les facteurs influençant son vécu. Problématique : Dans quelle mesure la personnalité, les représentations du vieillissement, le lien de parenté et la qualité des relations passées vont influencer le vécu du rôle d’aidant principal d’un parent ou conjoint âgé en perte d’autonomie psychique, que ce dernier réside à domicile ou en institution ? Objectifs : Dans un premier temps, ce travail a pour objectif, d’établir les relations entre les différentes dimensions du vécu de l’aidant familial (difficultés, satisfactions et stratégies). Il se propose ensuite d’étudier l’influence sur ce vécu du lien de parenté et de l’entrée en institution d’une part, et de la personnalité (modèle en Cinq dimensions) et des représentations de la vieillesse d’autre part. Méthodologie : Pour ce faire, nous avons mené une étude auprès de 113 participants, dont 80 enfants et 33 conjoints. La première moitié accompagnait un proche à son domicile, la seconde en institution. Dans une première partie de l’étude, les participants ont rempli un questionnaire sociodémographique accompagné d’échelles évaluant la qualité des relations passées (QRASA), le fardeau (ZBI), les difficultés (CADI), satisfactions ressenties (CASI) et stratégies utilisées (CAMI) dans la relation d’aide, la personnalité (NEO PI-R) et la dépression (BDI). Dans un second temps, dix-sept participants ont été vus en entretien semi-directif afin d’appréhender qualitativement leur expérience d’aidant, les relations qu’ils entretiennent avec la personne accompagnée ainsi que leurs représentations de la vieillesse. Résultats : Les résultats de cette étude montrent que les difficultés, satisfactions ressenties et stratégies utilisées dans la relation d’aide sont liées entre elles, créant un équilibre nécessaire pour que l’aidant familial puisse investir son rôle. Cet équilibre est influencé aussi bien par des facteurs situationnels (lieu de résidence de la personne malade), relationnels (qualité des relations avec la personne accompagnée) que personnels (personnalité et représentations liées au vieillissement). Conclusion : Les implications en termes d’accompagnement et de prévention auprès de cette population sont discutées. / Introduction: Over the past years, authors have proposed a general theory of the caregiving relationship in order to highlight the importance of the place occupied by the families, who have an elderly relative suffering from Alzheimer's disease. However, it may be interesting to consider the caregiver with all his specificities, and as an individual affected by other problems than only the caregiving. We wonder to what extent the personality of a caregiver, the representations of the ageing process, the family relationship and the quality of the past relationships can influence the experience of caregiving. The studied caregivers were children or spouses of a patient losing his psychic autonomy, living at home or in an institution. Methods: We realized a study with 113 subjects (80 children and 33 spouses of an Alzheimer’s patient). Half of the patients were living at home and the other half in an institution. First, all caregivers filled a socio-demographic questionnaire and different clinical scales, assessing: the quality of the passed relationships (QRASA) ; the burden (ZBI) ; the difficulties (CADI ), satisfactions (CASI ) and strategies they used (CAMI) in the caregiving situations ; the personality (NEO PI-R) and the depression (BDI ). Second, 17 subjects have been seen in a semi-structured interview in order to qualitatively assess their experience of the caregiving, the past and present relationship they have with their parent or spouse. Results: The results of this study showed that the difficulties, the satisfactions which are experienced, and the strategies which are used in the caregiving relation are linked together. A balance between these variables is required for the family caregiver to invest his role. This balance is influenced by situational factors (the place where the patient lives), relational factors (the quality of the present and past relationship with the patient) as well as personal factors (personality and representations linked to the ageing process). Conclusion: The implications in terms of support and prevention for this population of caregivers are discussed.