Introducció: El document de voluntats anticipades és una de les principals manifestacions documentals del Principi de respecte a l’Autonomia de les Persones en l’actual Bioètica Principialista que regeix les relacions entre els professionals sanitaris i els pacients en les modernes societats democràtiques occidentals. En aquesta tesi s’analitzen les bases antropològiques, històriques i filosòfiques dels conceptes d’autonomia, de dignitat i de persona, així com les bases de l’actual Bioètica. S’exposen també els raonaments, les bases i els continguts del Document de Voluntats Anticipades i la legislació competent a Catalunya i a totes les altres comunitats autònomes i la normativa estatal d’Espanya. S’exposen els resultats dels estudis realitzats per saber el grau de coneixement del Document de Voluntats Anticipades per part de la població a Catalunya i a altres territoris, així com els resultats de les diverses campanyes de promoció d’aquest recurs realitzades per part de les administracions públiques i d’entitats privades a l’Estat Espanyol. Objectius d’anàlisi qualitatiu: analitzar el procediment per a l’elaboració, registre i consulta del Document de Voluntats Anticipades a Catalunya i a les altres comunitats autònomes, la normativa general de l’Estat Espanyol i dels altres països de la Unió Europea, Nord-Amèrica, Oceania i Japó. Objectius d’anàlisi quantitatiu: estudi del nombre absolut de Documents de Voluntats Anticipades als diferents territoris i països estudiats, així com de l’índex de Documents registrats per cada 100.000 habitants i l’evolució cronològica d’aquest índex. Resultats: El Document de Voluntats Anticipades és una eina útil i necessària per al respecte a la dignitat humana dels pacients quan aquests no poden expressar els seus desitjos respecte als mètodes de diagnòstic i de tractament que se’ls pot aplicar. Catalunya és la comunitat de l’Estat que presenta un més alt índex de DVAs registrats per cada 100.000 habitants de tot l’Estat espanyol, però queda molt lluny de les xifres que ofereixen altres països i la seva normativa presenta possibles obsolescències. Conclusions: Cal una actualització del Document de Voluntats Anticipades al nostre païs, tan pel què fa a la seva redacció tipus com en allò que respecta als procediments d’atorgament i registre, i també pel què fa a l’accés i la utilització de les instruccions compreses als documents per part dels professionals de la salut. Propostes d’actuació: Es proposen actuacions per a l’augment de l’índex de Documents registrats a Catalunya i per l’augment de la seva utilització efectiva per part dels serveis de salut, diferenciats en 5 àmbits d’actuació: 1. Jerarquització dels principis bioètics quant al Document de Voluntats Anticipades; 2. Proposta de modificacions concretes en l’estructura i continguts dels Document de Voluntats anticipades tipus a Catalunya; 3. Propostes de millora en el procés de declaració i registre del Document a Catalunya; 4. Propostes per a l’augment de la consulta i compliment de les intruccions per part dels serveis de salut a Catalunya, tant privats com públics; i 5. Propostes de difusió pública de l’existència del dret a atorgar un Document de Voluntats Anticipades i promoció del seu registre. / Introduction: Living Wills Document is one of the main documental manifestations of the Principle of Respecting person’s Autonomy in today’s Principialist Bioethics, that drives relationship between patiens and health care professionals in occidental modern democratic societies. In this Theses, authonomy, human dignity, person concepts and today’s Bioethics are analised in their anthropologic, historic and phylosophal bases. Also, reasoning, contents and legislation about Living Wills Documents in Catalonia, other territories in Spain and other coutries are exposed. Studies’ results about Living Wills Document’s knowledge among catalan’s population and other territories are shown, and the results of several promotional campaigns conducted by the Administration or privates organisms are also analised. Qualitative analysis objectives: To analize the procedures to elaborate, registration and consult of the Living Will Document instructions in Catalonia and in other Spain’s autonomic communities and other European and North-American countries, and in Oceania and Japan. Quantitative analysis objectives: To study the number of Living Wills Documents registered in the different countries analised, and to know the Documents’ per 100.000 inhabitants registered Index, and its evolution during the most recent years. Results: Living Wills Document is a necessary and useful tool to respect patients’ human dignity when they cannot express their own wills about diagnostic and treatment options. Catalonia is the spanish community that has the higher Living Wills Document registered Index per 100.000 inhabitants, but is far from indexs found in other countries and catalan law is partiallly obsolete. Conclussions: A profound update in catalan’s Living Wills Document can be necessary, in its redaction and in registry procedures, in conditions of accessing to its content and in the possibilities of meeting its instructions by health professionals. Acting proposals: Some actions are proposed, to rise the actual Living Wills Documents’ index per 100.000 inhabitants i Catalonia and to increase its effective utilisation among health professionals, classified in 5 acting ambits: 1. To hierarchy Bioethics’ Principles affecting Living Wills Document; 2. Proposing some specific modifications in catalan Living Wills Document’s structure and contents; 3. Improving proposals in declaration and registration proceedings in Catalonia; 4. Some proposals to increase the frequency of consultation and to meet the Living Wills Document instructions by health professionals in Catalonia, both public or private health professionals; and 5. Public diffussion proposals of the Living Wills Document and to promote its redaction and registration among catalan people.

Esta tesis parte de los avances científicos y tecnológicos que proceden del desarrollo de ciencias como la Genética y la Biotecnología, y de las consideraciones que realiza la Bioética, con el fin de analizar la intervención del Derecho penal en estos temas. El estudio se sustenta en los delitos relativos a la manipulación genética tipificados en el Código penal de España de 1995, (la legislación de la autora -ecuatoriana- no tipifica estos delitos). Dentro de este trabajo se considera el concepto de sociedad de riesgo y su vertiginoso adelanto científico y tecnológico, lo cual origina nuevas formas de ataque a bienes jurídico-penales protegidos por el Derecho o que se introduzcan nuevos bienes jurídicos. En este sentido, luego de analizar algunos elementos como la doctrina sobre el bien jurídico-penal, los antecedentes legislativos a estos delitos y la jurisprudencia relacionada, se efectúa una construcción dogmática que concluye con exponer los criterios sobre la existencia de un bien jurídico-penal único protegido en estos delitos.Posterior al establecimiento del bien jurídico-penal único, se profundiza en el consentimiento dentro de la Teoría política y de otras instituciones, con el propósito de elaborar una propuesta dogmática sobre la ubicación del consentimiento dentro del Derecho penal. En este sentido, se sostiene que el consentimiento es un principio limitador del Ius Puniendi del Estado. A partir de ello, se estudia la relevancia del consentimiento informado dentro de los delitos relativos a la manipulación genética. Dentro de las reflexiones que se realizan, se relaciona al consentimiento con otros principios como es el de autodeterminación y el de autorresponsabilidad, y se sostiene que los principios limitadores del Ius Puniendi del Estado son de dos clases: 1. Principios de naturaleza individual (autonomía de la voluntad, consentimiento y autorresponsabilidad), por la protección que otorgan a los derechos y a las garantías individuales; y 2. Los principios de naturaleza colectiva (los otros principios conocidos), que se aplican más a las garantías generales del Derecho penal. El efecto jurídico que produce el consentimiento y sus principios afines, es la exclusión de la tipicidad.En esta tesis se aborda la imputación a la víctima relacionada a los delitos relativos a la manipulación genética. Por un lado, este hecho se justifica por la estrecha relación entre temas como la disposición del titular sobre el bien jurídico y el consentimiento. Por otra parte, dentro de los principios de naturaleza individual, se incluye el de autoresponsabilidad, razón por la cual, se analizar la imputación a la víctima. En este sentido, la atribución de la conducta y del resultado a un individuo, bien puede contener algunos parámetros provenientes de la Teoría cuántica. Conjuntamente con ello, dentro de los tipos penales relativos a la manipulación genética se presenta un inevitable retomo a la figura del consentimiento, en este caso al consentimiento informado. Esto demuestra que las soluciones dogmáticas a los problemas de imputación a la víctima pueden ser varios, y dependen del alcance de cada tipo y de la normativa sectorial de cada caso. También se efectúan algunas reflexiones de lege ferenda sobre la imputación a la víctima en estos delitos.Los principios de naturaleza individual cumplen una doble función: 1). Como principios limitantes de las facultades punitivas del Estado; 2). Dentro de la Teoría del delito, garantizan la autonomía de la voluntad del individuo al momento de elegir determinadas posibilidades o riesgos. Precisamente, a través de los principios de naturaleza individual, la persona manifiesta su libertad en donde se le es permitido, dentro de dos ámbitos tan distintos como son los límites al Ius puniendi del Estado y la Teoría del delito. / The present Thesis begins with the technical advances in Genetics, Biotechnology and the Bioethics considerations, with the main proposal to study the Criminal Law intervention on this matter. This Thesis analyzes on the typified crimes involving genetic manipulation the Spanish Criminal Code of 1995. After, the author studies on the existing doctrine on the criminal-legal rights and crimes of danger, the main conclusion is that the genetic manipulation crimes are protecting an unique criminal-legal right.The consent constitutes a limiting principle of the "Ius puniendi" of the State. In this sense, we have two kinds of principles: 1. The principles of individual nature represent the supremacy of individual behaviour; and 2. The other principles limiting the "Ius puniendi" of the State in general (principles of collective nature) that come from collective rights and general guarantees of Criminal Law.In this Thesis, we considered necessary to include the imputation of the victim involved in crimes of genetic manipulation, thus, among the Principles of Individual Nature, we include self-responsibility. In relation to the validity of consent, as a dogmatic option for solving the issue of imputation of the victim, we conclude that depending on particular legislation, informed consent is not only admissible but necessary to demarcate the victim's or patient's self-responsibility.Thus, the doctrinal premise on the importance of particular legal rules and the Principle of Self-responsibility is proven. The Principles of Individual Nature addressed In this study have a double role: 1). As Limiting Principles of the Punitive Power of the State; 2). In Theory of Crime, they guarantee the free will in choosing certain possibilities or risks. Through the Principles of Individual Nature, the individual manifests his liberty when allowed, in two areas as different as the limits to the "Ius puniendi" of the State and Theory of Crime.

Amb aquesta investigació, que s'emmarca dins l'àmbit de l'Antropologia Filosòfica, el que ens proposem és escriure un capítol per a una genealogia de l'home contemporani, intentant respondre a la pregunta: com hem arribat a ser el que som? No pretenem descriure els principals factors que han influït en la manera de ser de l'home contemporani, sinó que l'objectiu d'aquest treball és molt més limitat: dibuixar algunes de les principals relacions entre el saber i el poder que s'han donat en el si de la medicina contemporània, i més concretament en l'àmbit de la Salut Pública, i que han contribuït a subjectar els individus d'una determinada manera, creant un model: l'home saludable.Volem mostrar com el discurs i la pràctica mèdica que es van començar a perfilar entre el segle XVIII i el segle XIX moment en què es solidificaren els fonaments de l'art de guarir tal com ara l'entenem , a part d'aportar un conjunt de tècniques de curació, també van oferir una determinada visió de l'home, la qual va tenir importants repercussions en la manera de ser de l'individu contemporani.Ens interessa mostrar de quina manera la medicina, a partir de la Salut Pública, ha intervingut en la gestió de l'existència humana, prenent una postura normativa que l'ha autoritzat a governar la vida de les persones.L'objectiu de la nostra investigació és respondre les qüestions: quin tipus de subjectivació implica la medicina contemporània? Quin tipus de subjecte ha ajudat a crear, incitant l'home a establir unes determinades maneres de relacionar-se amb si mateix i amb els altres? En definitiva, desciure algunes de les principals estratègies dibuixades des de la Salut Pública que han actuat com a poders de normalització, en tant que han fomentat un determinat tipus d'home.Tal com veurem, la nostra medicina, almenys des del moment en què es va poder parlar d'una salut pública, ha anat lligada al projecte d'una determinada tecnologia de la població. Entre els segles XVIII i XIX, la medicina va anar desenvolupant una nova política de la salut en la qual les malalties van passar a ser considerades com un problema polític i econòmic que afectava les col.lectivitats i que demanava solucions globals. El que va aparèixer en el segle XVIII no es pot resumir només en el fet que l'estat va començar a intervenir d'una forma constant en la pràctica mèdica, sinó que el que va passar va ser que la salut i la malaltia, vistes com a problemes que exigien algun tipus de gestió col.lectiva, van ser considerades des de múltiples llocs del cos social. És a dir, la política de la salut que s'inaugura en el llindar de l'època contemporània, més que una iniciativa vertical, va prendre la forma d'un problema amb orígens i direccions múltiples.Pretenem mostrar aquesta política mèdica que es va posar en joc al voltant de l'origen de la nostra Salut Pública, fent sortir a la llum el que podríem anomenar l'«ètica de la bona salut» que es va potenciar i que va servir no solament per elaborar algunes indicacions per prevenir o curar les malalties, sinó que també fabricà prescripcions que feien referència a la forma de vida en general (des de l'alimentació i la vestimenta fins a la procreació, la sexualitat, el comportament, les relacions familiars, etc.). És a dir, es tractaria de veure com a l'interior del discurs i de les pràctiques de la nostra Salut Pública, s'ha anat contruint un cert espai de la normalitat, en el qual ha estat possible associar Salut i Raó, Malaltia i Desraó. / This thesison Anthropological Philosophy studies the relationships holding between Knowledge and Power tha were originated in the domain of Public Health so as to prove the great influence of these relationships in the building-up of the contemporary man's identity.Besides furnishing a set of healing technics, contemporary Medicine has also promoted a certain view of Man (the Healthy Man) which has worked as a normalizing power of populations, clearfing the way for the associations Heakth and Reason, Illness and Unreason to be made.

El conflicto ético es un problema que se produce al percibir que los valores y principios éticos asumidos por uno mismo están comprometidos por otros, siendo incapaz de tomar decisiones de carácter ético. Los profesionales de Enfermería son especialmente vulnerables a experimentar conflictos de carácter ético debido, fundamentalmente, a las responsabilidades propias asociadas al cuidado de las personas, cuestión que atribuye carácter ético a la profesión, y al hecho de trabajar en un contexto cada vez más tecnificado y complejo como es el ámbito sanitario actual. Las situaciones conflictivas se encuentran asociadas a las relaciones que se establecen con el paciente y su entorno familiar; con el equipo sanitario y la institución; y con determinados tratamientos y procedimientos. Aunque los conflictos éticos son intrínsecos de la profesión enfermera, algunos entornos clínicos se revelan especialmente sensibles a este fenómeno, como es el caso de la enfermería intensiva de las Unidades de Cuidados Intensivos (UCIs). Con frecuencia, la investigación se ha centrado en el análisis del malestar ético o de la angustia moral experimentada por los profesionales, sin considerar otros tipos de conflicto definidos en la literatura sobre el tema. En este sentido, la exploración del fenómeno de la conflictividad ética debe considerar el conjunto de variables que intervienen en la génesis del conflicto. Partiendo de esta necesidad, con la idea de explorar el fenómeno en los profesionales de enfermería, la presente investigación tuvo por objetivos validar un modelo teórico para el análisis de la/conflictividad ética; elaborar un instrumento para explorar este fenómeno en profesionales enfermeros de las UCIs; y analizar la relación entre éste y variables socio demográficas, profesionales y del entorno clínico, con el fin de conocer el fenómeno y poder diseñar estrategias para prevenirlo y tratarlo. A partir del modelo conceptual formulado, se elaboró un cuestionario, nombrado Cuestionario de Conflictividad Ética para Enfermeras/os (CuCEE), y se administró a una muestra de 203 enfermeras/os de las UCIs de dos hospitales de tercer nivel de la provincia de Barcelona, durante los meses de octubre a diciembre de 2009. Posteriormente, se realizaron análisis descriptivos, métricos y bivariantes. Los resultados obtenidos fueron acordes con el modelo teórico, evidenciando que los tipos de conflicto ético seguían una estructura organizada según niveles de menor a mayor grado de exposición al conflicto. Se observó también que la indignación y la angustia morales fueron los tipos de conflictos éticos experimentados con mayor frecuencia por los profesionales enfermeros de las UCIs. Por otra parte, el CuCEE demostró ser un instrumento fiable (a = .882) para medir el fenómeno; con una varianza explicada del 33.414%. También se observó que los profesionales de las UCIs presentaban niveles moderados de exposición al conflicto y que las dos situaciones de cuidados que generaban grados elevados de conflictividad ética eran el hecho de "comprobar que el paciente sufría" y el de "administrar tratamientos asociados a la limitación del tratamiento de soporte vital (LTSV)". Entre otros resultados destacables, se observó que había una relación negativa estadísticamente significativa entre el grado de exposición al conflicto ético y a) la "percepción de los profesionales de estar en un entorno favorable para tratar las cuestiones de carácter ético" (F= 7.710; p= .001; E2 = .227); Y b) el hecho de "participar en las decisiones" (F= 3.851; p= .023; E2 = .161). Y una relación positiva estadísticamente significativa entre el grado de exposición al conflicto ético y el pensamiento de los profesionales de "querer cambiar de servicio por cuestiones de sobrecarga o estrés" (F=7.892; p= .001; E2 = .123). Los resultados permitieron concluir que el modelo planteado para el análisis de la conflictividad ética en enfermería era válido, mostrándose como un nuevo marco teórico al considerar diferentes tipos de conflictos éticos y el estado de bienestar moral como manifestaciones del fenómeno, así cómo su relación con el grado de exposición a las situaciones conflictivas desde una perspectiva ética. También se concluyó que el fenómeno estaba relacionado con las dinámicas de trabajo del equipo y las características del entorno de las UCIs. / Ethical conflict is a problem that occurs when you perceive that the values and ethical principles assumed by oneself are compromised by others, isn't able to make ethical decisions. Nursing professionals are particularly vulnerable to experiencing ethical conflicts, mainly due to the responsibilities associated with caring for people and the fact that they work in an increasingly technological and complex field, as health care is today. Conflict situations are associated with establishing relationships with patients and their families, with the healthcare team and the institution, and certain treatments and clinical procedures. Although ethical issues are inherent in the nursing profession, some clinical settings appear to be particularly sensitive to this phenomenon, such as nursing in intensive care units (ICUs). Often, research has focused on the analysis of ethical discomfort or moral distress experienced by professionals, without considering other types of conflict identified in the literature on the subject. In this sense, the exploration of the phenomenon of ethical conflict should consider all the variables involved in the genesis of the conflict. Based on this need, with the idea of exploring the phenomenon in nursing, the objectives of this research were to validate a theoretical model for analyzing ethical conflict, develop an instrument to explore the ethical conflicts in nurses that work in ICUs, and analyze the relationship between ethical conflict and variables in socio-demographic as well as professional and clinical settings, to explore the phenomenon and to design strategies to prevent and treat it. Along this theoretical model we developed the Conflict Ethics Questionnaire for Nurses (CEQN) and administered it to a sample of 203 nurses working in the ICU of two tertiary hospitals in the province Barcelona, from October to December 2009. Subsequently, we made statistical analysis (descriptive, metrical and bivariate). The results showed that the theoretical model proposed for the analysis of ethical conflict is revealed as a valid model, showing that the types of ethical conflict followed a structure organized according to levels of low to high degree of exposure to conflict. It was also noted that moral outrage and anguish were the types of ethical conflicts experienced more often by nurses of the ICUs. Moreover, the CEQN proved a reliable to measure (a =.882) of the phenomenon. It was also noted that practitioners in the ICUs had moderate levels of exposure to 3 conflict and that the two care situations that generated a high degree o[ethical conflict were the[act to check the patient suffered and manage treatments associated with the withholding and withdrawal life-sustaining treatments. Among other noteworthy results, it was observed that there was a significant negative relationship ~between the degree of exposure to ethical conflict and the professional perception of being in an environment, or addressing ethical issues (F =7.7101 p =.001; E2 =.227) and the act of participating in decisions (F =3.8511 P =.0231 E2 =.161). And a significant positive relationship between the degree of exposure to ethical conflict and the professionals thinking that they want to change department or reasons o[overload or stress (F =7.8921 P =.0011 E2 =.123). The results concluded that the proposed model was valid, showing it to be a new theoretical framework that can be used to consider different types of ethical conflicts as manifestations o[ the phenomenon o[ ethical conflicts in nursing and its relationship to a feeling o[ moral well-being. It was also concluded that the phenomenon was related to the dynamics o[team work and the environmental characteristics of ICUs.

El presente trabajo constituye una investigación sobre las razones de la tendencia, existente en la actualidad, a una creciente regulación de carácter ético y deontológico en el campo particular de la medicina (a través de la proliferación de códigos éticos y deontológicos, creación de instituciones de control (bio)ético, procedimientos protocolizados de decisión en ética clínica, etc.), paralelamente a una creciente externalización por parte del Estado de las funciones normativas y potestades decisorias a sujetos, organismos y corporaciones privadas. Este análisis del auge de la bionomía ética, y de diferentes formas de codificación ética, centra su atención, por un lado, en la llamada «sociología del riesgo» -que estudia el fenómeno de los riesgos tecnológicos y, entre otros aspectos, las respuestas jurídico-políticas que se dan a ellos-, particularmente sobre los avances en medicina, biotecnología e investigación clínica y farmacéutica. Por otro lado, dicho análisis se centra en el fenómeno de la penetración, en el campo de autonomía de poder médico y tecno-científico, de la lógica del mercado y su sistema de poder decisorio. El presente trabajo concluye que ese fenómeno autorregulatorio ético de las profesiones y corporaciones médicas y tecno-científicas crece a costa de una creciente evasión de una regulación jurídico-pública de las actividades tecno-científicas en el campo de la medicina: un mínimo jurídico-público frente una máxima autorregulación ética con implicaciones en las garantías jurídico-públicas y en el proceso de democratización de los Estados. / ETHICS WITH CODES: A PHILOSOPHIC AND JURIDICAL ANALYSIS OF DEONTOLOGICAL RULES IN MEDICINE AND HIS RELATIONS WITH THE LEGAL SYSTEM AND THE STATE This work constitutes an investigation about the reasons of the current tendency to an increasing ethic and deontological regulation in the specific field of medicine (through the proliferation of ethical -deontological- codes, the creation of (bio)ethics institutions of control in medicine issues, protocolized proceedings of taking decisions in clinical ethics, etcetera), in the line with a growing externalization by the State of the regulation function and authority decisions to private subjects, organizations and corporations. This analysis about the growth of bioethic rules and different shapes of ethic codification, focuses, on one side, on the called «risk sociology» -that studies the technological risks phenomenon and, among other things, the legal and political answers to it-, especially about the medical and biotechnological advances and clinical and pharmacological investigations. On the other side, this analysis is centered on the phenomenon of the penetration of the market logic and its decision power system on the medical and on the scientific and technical autonomous field. This work concludes that this phenomenon of ethic self-regulation of the medical profession and medical, technical and scientific corporations, growths at expense of an increasing evasion of a legal and public regulation of the technical and scientific activities in the sphere of medicine: it produces a minimum of public law in front of a maximum of ethic self-regulation with implications in the legal and public guaranties and in the democratization process of the states.

Des del 2003, any en què es va fer públic el desxiframent del Genoma Humà, hi ha hagut una allau de descobriments i aplicacions relacionats amb aquesta gran fita històrica i científica. Paral·lelament han anat sorgint diferents qüestionaments ètics; entre ells, aquells que es plantegen de quina manera es pot veure afectada la imatge de l'home en el desplegament de les possibilitats que ofereix aquesta singular troballa. En aquesta recerca s'estudien les diferents repercussions des d'un angle concret: el pensament de Hans Jonas. La proposta ètica desenvolupada per Hans Jonas permet fer una valoració acurada de la problemàtica que es dóna en alguns camps de la bioètica i, d'una manera especial, la que va associada amb la manipulació genètica. En aquesta tesi s'ofereix una sistematització dels plantejaments d'aquest autor per tal de facilitar la seva aplicació a situacions concretes.L'estudi del genoma i les pràctiques científiques, mèdiques i socials que se'n deriven, especialment les del genoma humà, han estat i constituiran en el futur una gran contribució per a la humanitat. Tanmateix, s'imposa la prudència en l'actuació de diferents estaments per preservar el bé de les persones, especialment d'aquelles més vulnerables.Un aspecte fonamental que es pot veure afectat per la tecnologia genètica aplicada a l'ésser humà és el mateix concepte d'home en la seva peculiaritat tridimensional: biològica, cultural i espiritual. En aquesta recerca es delimita l'especificitat humana en les seves diverses esferes tot oferint una orientació sobre l'eticitat de les intervencions genètiques per tal de preservar la dignitat de la persona humana.Es constata en aquest estudi que ciència i humanitats no són mons separats i que es fa necessari el diàleg constant entre les diverses disciplines perquè no és possible parlar de bioètica sense un clar i honest diàleg interdisciplinar. Les conclusions principals conflueixen en una qüestió que planteja una de les preocupacions principals de Jonas i també de l'autora: podrà la genètica arribar, amb el seu poder, a afectar allò més íntim que té la persona com és la seva essència, allò que li fa ser el que és? / Desde el 2003, año en que se hizo pública la descodificación del Genoma Humano, ha tenido lugar una ingente cantidad de descubrimientos y aplicaciones relacionados con este gran hito histórico y científico. Paralelamente han ido surgiendo diferentes cuestionamientos éticos; entre ellos, aquellos que plantean en qué medida puede verse afectada la imagen del hombre cuando se desplieguen las diversas posibilidades que ofrece el singular hallazgo. En investigación presente se estudian las diferentes repercusiones desde un ángulo concreto: el pensamiento de Hans Jonas. La propuesta ética desarrollada por Hans Jonas permite hacer una buena valoración de la problemática que se da en algunos campos de la bioética y, de una manera especial, la que va asociada con la manipulación genética. En esta tesis se ofrece una sistematización de los planteamientos del autor, con la pretensión de facilitar su aplicación a situaciones concretas. El estudio del genoma y las prácticas científicas, médicas y sociales que se desprenden de él, especialmente las que afectan al genoma humano, han sido y constituirán en el futuro una gran contribución para la humanidad. Aun así, se impone la prudencia en la actuación de diferentes estamentos si se quiere preservar el bien de las personas, especialmente el de las más vulnerables. Un aspecto fundamental que puede verse afectado por la tecnología genética aplicada al ser humano es el mismo concepto de hombre en su peculiaridad tridimensional: biológica, cultural y espiritual. En esta tesis se delimita la especificidad humana en sus diversas esferas ofreciendo diversas orientaciones sobre la eticidad de las intervenciones genéticas de manera que se pueda preservar la dignidad de la persona humana. Se constata en este estudio que ciencia y humanidades no son mundos separados y que se hace necesario el diálogo constante entre las diversas disciplinas porque no es posible hablar de bioética sin un claro y honesto diálogo interdisciplinar. Las conclusiones principales confluyen en una cuestión que plantea una de las preocupaciones principales de Jonas y también de la autora: ¿podrá la genética llegar, con su poder, a afectar lo más íntimo que tiene la persona como es su esencia, aquello que le hace ser lo que es? / The human genome was first completed in 2003 and since then there has been a surge of discoveries and applications related to that historic and scientific deed. Different ethical issues have arisen in parallel posing the question of how man's image can be affected by the immense quantity of ramifications that the finding itself possesses. In this study we have focused on the impact of the human genome's applications from the perspective of Hans Jonas' thinking. His ethical approach will allow us to assess accurately the problems associated with genetic manipulation which occur in some fields of bioethics. This study aims to systematize points of view so as to make a future practical application less complex. The study of the human genome and its scientific, medical and social practices have been and will continue to be a great contribution to mankind. Nonetheless, caution and good sense should prevail when applying its results in order to protect those members of society who are more vulnerable.The concept of human being in its biological, cultural and spiritual could be negatively affected by genetic technology so this research highlights human uniqueness within different spheres while offering ethical guidance on how to preserve human dignity in genetic interventions.This study states both that science and humanities are not two worlds apart and that an ongoing dialogue within different disciplines is very much needed. It makes no sense to talk about bioethics without opening first an honest interdisciplinary dialogueThe main conclusions of this study point at an issue which is both mine and Jona's top priorities: Will genetic engineering eventually have a negative impact on the essence of human's core values?

La literatura científica sitúa la autonomía del paciente en la toma de decisiones en el ámbito clínico, en una encrucijada entre dos posiciones éticas; el paternalismo y la elección informada. Analizar los textos de los registros de las historias clínicas y los discursos de las enfermeras, mediante una metodología cualitativa y desde la perspectiva de la ética foucaultiana, permite conocer los factores que determinan el poder de decisión de los pacientes. Este estudio revela que el paciente no es autónomo en la toma de decisiones sobre sus cuidados debido; a una determinada institucionalización de la atención, que marca los ritmos de las decisiones, a las características de las relaciones interprofesionales y a las dinámicas relacionales que se establecen entre los profesionales, en particular, de la enfermera con el paciente y la familia. Se debe liberar al paciente de las reglas impuestas, promoviendo su propia conducta, su propio estilo de vida. / The scientific literature places the patient autonomy in decision-making in the clinical setting, at a crossroads between two ethical positions, paternalism and informed choice. Analyze records of clinical histories and nurses discourses, using a qualitative methodology and from the perspective of foucauldian ethics, allows knowing the factors that determine the power of patient decision. This study reveals that the patient is not autonomous in making decisions about your care because, to a certain institutionalization of care, which marks the rhythms of the decisions, the characteristics of the interprofessional-relationships and relational dynamics that exist between professionals, in particular, of the nurse with the patient and family. It should free the patient from the rules imposed by promoting their own behavior, their own lifestyle. / La literatura científica situa l'autonomia del pacient en la presa de decisions en l'àmbit clínic, en una cruïlla entre dues posicions ètiques, el paternalisme i l'elecció informada. Analitzar els textos dels registres de les històries clíniques i els discursos de les infermeres, mitjançant una metodologia qualitativa i des de la perspectiva de l'ètica foucaultiana, permet conèixer els factors que determinen el poder de decisió dels pacients. Aquest estudi revela que el pacient no és autònom en la presa de decisions sobre les seves cures a causa, a una determinada institucionalització de l'atenció, que marca els ritmes de les decisions, a les característiques de les relacions interprofessionals i les dinàmiques relacionals que s'estableixen entre els professionals, en particular, de la infermera amb el pacient i la família. Cal alliberar el pacient de les regles imposades, promovent la seva pròpia conducta, el seu propi estil de vida.