Au sein des champs disciplinaires que l'on qualifie traditionnellement de droits public, privé et pénal, de nouvelles branches du droit se développent au fil de l'évolution des besoins et connaissances humains, conformément à leurs logiques, mais quelquefois au détriment du droit commun. La présente thèse s'efforce de déterminer ce qu'est une branche du droit et d'appliquer cette notion à un exemple concret : la génétique. La notion de branche du droit que nous proposerons de définir est simple : il s'agit d'une collection de normes relatives à un objet déterminé. Une branche constitue une collection de normes. Un champ disciplinaire constitue une collection de branches.La distinction de chaque branche relève de la théorie de l'ensemble flou, c'est à dire qu'il faut reconnaitre un degré limité d'incertitude sur la délimitation. Cette incertitude relative est normale et dépendra de plusieurs facteurs, notamment de l'organisation préexistante des normes ou des rapports entre objets de droit entre eux.De cette définition découle naturellement deux séries d'opérations.La première porte sur la détermination du périmètre de la collection des règles et donc du rapport de celle-ci avec les normes qui la composent.Le seconde concerne l'organisation des règles de cette collection. Sans être déterminante de la définition de la branche, elle permet de donner une cohésion particulière à celle-ci et présente donc un intérêt théorique et pratique.Plusieurs types d'organisation peuvent être envisagés, et dépendent tous de la matière et de l'angle choisi. Cependant, ces organisations peuvent conduire à la création d'un code, c'est à dire d'un ensemble organisé par un plan spécialement adapté et qui peut être soit reconnu par l'autorité publique soit adopté par la doctrine comme présentant un caractère pratique pour une profession.A la suite de cet examen, nous proposons, parmi d'autres modèles, une organisation particulière du droit de la génétique. Cette organisation correspond à la logique allant de l'acquisition à la manipulation. Il s'agira d'exposer les règles relatives à l'accès au matériel et aux informations génétiques d'une part et les règles relatives à l'utilisation et à la modification du matériel génétique d'autre part.Ce travail de codification, au moins doctrinale, semble justifié, compte tenu de son utilité pour les professionnels et chercheurs en matière de génétique. / Within disciplines that are traditionally qualified rights public, private and criminal law new branches grow over the changing needs and human knowledge, according to their logic, but sometimes at the expense of the common law . This thesis seeks to determine what branch of law and to apply it to a concrete example: genetics.The concept of law that we propose to define is simple: it is a collection of standards for a specific purpose. A branch is a collection of standards. A discipline is a collection of branches.The distinction of each branch is the theory of fuzzy set, ie it must recognize a limited degree of uncertainty concerning the delimitation. This uncertainty is normal and depends on several factors, including the organization's existing standards or relations between objects right between them.This definition naturally follows two sets of operations.The first is determining the scope of the collection of rules and therefore report it to the standards that comprise it.The second concerns the organization of the rules of this collection. Without being critical of the definition of the branch, it can give a particular cohesion and it therefore presents a theoretical and practical interest.Several types of organization can be considered, and all depend on the material and the angle.However, these organizations can lead to the creation of a code, ie an organized plan by specially adapted and can be recognized by the public authority must be adopted by the doctrine as having a practical for a profession.Following this review, we propose, among other models, a particular organization the right genetics.This organization is the logic from acquisition to manipulation. It will set out the rules relating to access to genetic material and information on the one hand and the rules relating to the use and modification of genetic material from the other.This codification, at least doctrinal seems justified, given its usefulness to practitioners and researchers in genetics.

La transplantation d'un organe peut s’avérer être le traitement de dernier recours en cas de dysfonctionnement terminal. Mais le nombre de greffons proposés à la transplantation ne suffit pas à satisfaire le nombre croissant de demandes. Des solutions alternatives sont proposées pour tenter de réduire cet écart. Certaines d'entre elles peuvent heurter les principes philosophiques fondateurs de cette activité médicale, qui constituent prioritairement le socle d'une éthique de conviction.Limité à la transmission d'un organe prélevé sur une personne décédée, ce travail de thèse propose une exploration raisonnée de certains éléments principiels, tels que le consentement, la gratuité et la "règle du donneur mort". Dans un second temps, il présente une lecture critique de certaines solutions nouvellement proposées, éclairée par une vision conforme à une éthique de responsabilité. / The organ transplantation may be the last treatment for terminal organ failure. But the number of available transplants is insufficient to meet increasing demand. Alternative solutions are proposed in an attempt to reduce the gap between the number of patients waiting for a transplant and the number of available transplants. Some of them may offend the philosophical principles of this medical practice, which establish the ethics of conviction.Limited to consideration to the transplantation of organs removed from deceased donors, this thesis first offers a reasoned exploration of some principled elements, such as consent, free transfer and the " dead donor rule ". Secondly, it presents a critical reading of some newly proposed solutions to reduce the gap, informed by a vision consistent with the ethics of responsibility.

Les lois de bioéthique concernent la génétique et incluent l’encadrement des biotechnologies. Le droit devait impérativement intervenir en ce domaine. Cette étude propose de s’intéresser aux rapports qu’entretiennent la dignité et un droit de la génétique émergent. Chaque manipulation génétique est observée sous le prisme de la dignité humaine qui doit être préservée, en tant que principe fondamental. L’objet de l’étude est d’analyser la compatibilité de la science au droit et notamment à ce principe, socle du droit de la bioéthique. Ainsi, ce droit émergent n’autorise les manipulations du génome humain qu’en cas de compatibilité avec la dignité. Toutefois, cette étude tente de démontrer que la dignité est peut-être elle-même instrumentalisée par un droit qui se trouve, finalement, au service de la science. L’idée est d’empêcher un certain scientisme grandissant en dénonçant l’utilisation de la dignité et ce notamment dans la protection de l’humanité et dans le contrôle de la modification de l’espèce humaine. La dignité doit faire rempart à toute forme d’instrumentalisation du vivant humain. Or, un certain nombre de manipulations génétiques sont autorisées, la plupart du temps sous conditions strictes et cumulatives. Le droit français encadre un certain nombre de pratiques génétiques impliquant le génome humain, qu’il soit perçu dans sa dimension collective ou individuelle, dans la limite du respect d’un caractère thérapeutique prouvé ou qui ne risque pas d’entraver la sauvegarde de la dignité de la personne humaine. Enfin, cette étude tend à affirmer que la dignité fait office de curseur des manipulations génétiques. Outil de régulation et de réglementation, elle semble instrumentalisée par le droit de la génétique pour satisfaire les exigences scientistes de la société, sous couvert d’un bénéfice pour l’humanité. / Bioethical laws deal with genetics and biotechnology, fields where legal intervention and oversight is imperative. The current study examines the relationship between human dignity and these nascent laws. Each genetic manipulation is considered through the lens of human dignity, as a fundamental principle which must be conserved. The goal of this study is to analyse scientific accountability in regards to bioethical laws. These emergent laws authorize manipulations of the human genome only insofar as the procedures preserve human dignity. At the same time, this study attempts to demonstrate that dignity may be being used as a tool by legal concepts which find themselves subservient to science. It is thus arguably necessary to forestall a growing scientism by denouncing the appropriation of the concept, especially in regards to protecting humanity and controlling the modification of the human race. Human dignity must act as a safeguard against all forms of unethical utilisation of the human being. Nonetheless, a certain number of genetic manipulations are authorized, typically under strict and cumulative conditions. French laws provide the framework for some practices which implicate the human genome, considered both collectively and individually, for therapies which have already become routine, or which do not hinder the preservation of the patient’s dignity. Ultimately, this study adopts the perspective that the concept of human dignity is a determinant factor in the authorisation or interdiction of genetic manipulation. Implicated in both the organisation and the application of genetic laws, human dignity today appears subservient to these laws, satisfying the demands of a scientist society, under the guise of a benefit to humanity.

Mémoire numérisé par la Direction des bibliothèques de l'Université de Montréal.

Ce mémoire porte sur l’éthique des modifications génétiques à visées mélioratives. Les modifications génétiques à visées mélioratives sont l’une des technologies les plus étudiées dans le mouvement transhumaniste. Nous présenterons la défense transhumaniste de cette technologie à travers l’ouvrage « From Chance to Choice », qui propose une défense de nature politique, faisant remarquer que cette technologie peut venir offrir un outil précieux aux théories de la justice égalitariste. Cette défense est cependant dépourvue d’un volet éthique, puisque les éthiques classiques sont impuissantes à se saisir de ce phénomène nouveau de manière intelligible. Afin de fournir un cadre de régulation éthique de ces modifications génétiques, nous nous tournerons vers l’éthique de la discussion de Jürgen Habermas et l’éthique de la responsabilité de Hans Jonas. Nous montrerons dans un premier temps que l’éthique de la discussion, selon laquelle une norme morale est valide si elle peut espérer recevoir le consentement des sujets moraux impliqués à la suite d’un débat argumenté, permet de légitimer sur un plan éthique les modifications génétiques car il est possible d’espérer le consentement à venir du sujet de la modification génétique. Cependant, ce consentement ne peut être postulé que si la réflexion sur la modification à effectuer est effectuée sous le signe de l’éthique de la responsabilité, présentée par la suite, selon laquelle un tel choix doit être effectué dans un processus nommé « heuristique de la peur », soit avec en ayant en tête les effets lointains de notre action. / This memoir studies the ethical implications of human genetic modification. Human genetic enhancement is one of the most studied technologies by the transhumanist movement. We will present the transhumanist defence of genetic modification in the book “From Chance to Choice”, which defends this technology on political grounds, due to its efficiency in helping carry out egalitarian theories of justice. This defense is deprived of a substantial ethical aspect. More generally, classical ethical theories seem to be inadequate to grasp the issues of human genetic modification. In order to offer an ethical framework of regulation of this technology, we will study Jürgen Habermas’s discussion ethics and Hans Jonas’s responsibility ethics. We will first show that discussions’ ethics, according to which a moral norm is valid if and only if every moral subject affected by it can agree to it through an argumentative debate, ethically legitimates genetical improvements because we can hoe for the future consent of the modified person. This being said, this consent can only be postulated if the ethical reasoning is aided by responsibilities ethics, which is then presented, according to which a choice such as a genetic modification has to be made under the guidance of the heuristic of fear, in other words, while bearing in mind the long-term effects of our actions.

Mémoire numérisé par la Direction des bibliothèques de l’Université de Montréal / Le présent ouvrage intercepte la réalité de la personne humaine à travers quatre axes comme autant de chapitres à l'histoire des manipulations génétiques toujours en train de s'écrire sous nos yeux. Le premier chapitre s'intitule: Décider des frontières et du cadre rhétorique, il décrit sommairement la procédure médicale des xénogreffes et de la notion de limite dans l'œuvre de Pierre Legendre. Il dispose des questions relatives à l'utilité de la prise en compte de la législation existante en matière de santé mais plus particulièrement de son rapport au Code de Nuremberg. Il fait en outre apparaître l'origine fictive du sujet de droit, et finalement aborde le problème de la mutation de l'identité humaine impliquée par la technique des xénogreffes. Ce premier chapitre décrit en somme le contexte idéologique dans lequel est installée l'imminence d'une expérimentation aussi troublante — au sortir de l'expérience du sang contaminé et de la maladie de Creuzfeld Jacob — et pose la question de sa conformité à un ordre médical purement curatif. Le second chapitre a pour titre: Le corps de la personne corrigé par la force de l'ordre médical. Il aborde les différences existantes entre la conception du corps humain selon que l'on se place d'un point de vue médical ou juridique. Ce chapitre décrit l'influence idéologique sur les juristes même, de la politisation du corps humain en Occident. Il met en lumière le degré de connexité observable entre les velléités cybernétiques de redessiner le corps de la personne humaine par le biais des techniques de xénogreffe. Le troisième chapitre dont le titre est: Assistance théorique à la notion de «personne» en danger, passe en revue le maillage fictif qui tient en état la notion de personne, clef de voûte de tous les systèmes juridiques et le corps humain soumis aux forces de démembrement de l'expérimentation médicale. Il prend acte de la désacralisation du corps humain jusqu'à remettre en cause des notions usuelles comme celle de la dignité ou encore celle d'inviolabilité du corps de la personne, notions encore présentes dans divers codes et textes de législation. Une manière d'établir que le destin des corps dans les sociétés modernes subit la même pression que celle exercée par l'évolution abstraite des monnaies, plus exactement une dématérialisation croissante jusqu'à la dissipation ambiguë des concepts le désignant comme hors-commerce, digne etc. Cependant, un tel désarrimage de la notion de personne, le délestage des corps force à considérer le droit au-delà d'un simple appareil de normalisation (procurant aux techniques un support secrétarial) mais comme lieu unique où doivent se prescrire les limites de la communauté scientifique et de ses intérêts économiques. Il importe de penser comme condition de possibilité de la démocratie, le droit au-dessus de 1' économie. Enfin, le dernier chapitre pose comme une conséquence logique aux élaborations des trois premiers chapitres La nécessité de penser positivement la notion de limite en droit. Ce dernier chapitre clot cet effort de mise en question de la fragilité actuelle du droit en regard des forces de l'ordre médical, du devenir expérimental planétaire de tout le vivant humain. Il rétablit les intuitions de Pierre Legendre dans leur tentative d'établir comme nécessaire le régime juridique de production de la vérité distinct de celui des sciences exactes. Il dénonce la confusion abusive entre la normativité scientifique et la normativité juridique. Ce faisant, cette description s'attache à faire saillir l'insuffisance ou encore le caractère ornemental du dispositif de la bioéthique actuellement en vogue pour masquer l'impuissance (ou l'intérêt) du droit à marquer ou ne pas marquer sa souveraineté. L'autorité du droit ne saurait être fondée par une démonstration scientifique. Elle doit être supposée par l'existence même de l'espace de la délibération démocratique. Ainsi, ce dernier volet de la réflexion s'applique à rappeler la particularité créatrice du discours juridique et surtout la nécessité d'accepter comme infondable, échappant à l'enchâssement logique, l'impératif de l'interdit, le commandement ou encore la prescription juridique. Le régime de protection du sujet humain passe par cette acceptation. La légitimité du droit échappe au processus de légitimation extérieure. Le découpage de la notion fictive de personne est solidaire du degré de souveraineté du dispositif juridique qui l'énonce.

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La science est cette entreprise inachevée et inachevable à travers laquelle l'homme tente, par le truchement de l'exploration de la nature, du vivant et de la matière, de se connaître lui-même. De toutes les époques, ce mouvement vers le savoir a été ennobli. La puissance de la technique (technè) s'est depuis intégrée à cette entreprise. Au seul pouvoir de comprendre, se sont ajoutés les pouvoirs d'agir et de faire, et conséquemment de bien ou mal agir et faire. Les visées de cette science désormais technoscience sont des plus ambitieuses: redéfinir l'identité biologique humaine, maîtriser la nature, contrôler les naissances et la reproduction, modifier le rapport de l'humain à la terre et sa façon de se nourrir, améliorer sa qualité de vie et espérer repousser la mort. Plusieurs de ces développements scientifiques récents engendrent toutefois, dans la population, des craintes et peurs dont l'intensité et la mesure semblent proportionnelles à la grandeur des ambitions annoncées. En réponse à ces inquiétudes et critiques, mais surtout de façon à rétablir ce lien de confiance entre la science et la société, des mesures de contrôle de la science ont été mises en place. L'une d'elles consiste à établir un cadre normatif de plus en plus précis au sein duquel le rôle du chercheur et ses balises d'exercice seraient mieux définis. À travers ce processus, une conception du rôle social du chercheur s'est progressivement façonnée. Qu'est-ce qu'un chercheur aujourd'hui? Quel est son rôle? Comment doit-il agir en société? Le cadre normatif de la recherche en science propose une conception de ce rôle, mais cette dernière est-elle adéquate? Se pourrait-il qu'elle soit seulement une réponse à une peur qu'on aurait trop précocement transmutée en interdit? Et surtout, correspond-elle à la compréhension qu'ont les chercheurs en science de leur propre rôle? La question du rôle social du chercheur est complexe et ses composantes sont multiples. D'une part, le chercheur a la tâche de s'engager dans la société. Dans cette visée, il est invité à participer à la construction du bien commun, à respecter les valeurs promues au sein de la collectivité et à se plier aux contraintes que cette dernière tente de lui imposer. Au coeur de cette première dimension du rôle social du chercheur sont promues les valeurs de dignité de la personne humaine, de bienfaisance, de justice et d'équité. D'autre part, le chercheur aurait aussi la curieuse tâche de se dégager de cette même société. Dans cette visée, on l'invite plutôt à se distancier de cette société, à promouvoir une forme d'autonomie dans l'exercice libre de sa profession, et à servir d'autres valeurs comme le savoir, la vérité et la collégialité. L'équilibre dynamique et circonstancié entre ces deux visées puissantes, profondes, et qui entrent parfois en contradiction, définit le plus adéquatement l'exercice prudent du rôle de chercheur et de scientifique en société.

Ce travail vise à mettre en avant une éthique du futur à l'ère des technologies du vivant à partir de la biologie philosophique de Hans Jonas en passant au crible a priori les fondements des technosciences. Jonas estime que le problème n'est pas la technique elle-même qui soit en cause mais l'identité qu'elle accorde à l'homme dans cette logique instrumentale envahissante, en d'autres termes, le matérialisme réductionniste. Le problème aussi n'est pas les effets visibles inquiétants et désastreux de la technique mais l'ontologie qu'elle inspire. Outre les manifestations réelles de destruction qu'elle génère, c'est l'être qu'elle confère ou plus exactement dont elle prive l'homme qui est catastrophique. L'homme finit par se considérer comme un fond exploitable. Il s'agira donc de formuler une éthique qui a pour soubassement une biologie philosophique qui récuse une anthropologie mécaniste d'inspiration matérialiste, une ontologie du pas-encore qui fonde les sciences modernes. Réduire l'homme à des lois physico-chimiques, c'est violer notre individualité. Le métabolisme est la preuve de notre individuation. Dans la matière, gît l'esprit. Au-delà de l'anthropomorphisme qui se dégage, l'homme est le seul animal symbolisant doué d'une conscience réflexive. Une responsabilité politique s'impose pour protéger l'intégrité et l'image de l'homme à l'ère des technologies du vivant qui espèrent améliorer ou modifier l'espèce humaine. Mais cette responsabilité politique qui promeut « un marxisme désenchanté » ne tardera pas à renforcer voire devenir une rationalité instrumentale et idéologique à l'image du lyssenkisme. Une autre responsabilité s'impose : une responsabilité scientifique formulée par Charles De Koninck qui interpelle et invite les scientifiques à ne pas sacrifier l'être humain par leurs recherches sur l'autel des subventions financières, du dualisme au relent matérialiste. La science, dans son élan est invitée à tenir compte du facteur « humain ». Cette responsabilité scientifique va au-delà des règles de bonnes pratiques et déontologiques des comités et des expertises scientifiques. Elle nécessite une éducation scientifique pour une science citoyenne pour éviter une science aveugle et idéologique. Bref, à partir de ces paradigmes, nous voulons montrer que les rêves de l'amélioration, de l'augmentation des performances de l'espèce humaine sont des chimères.

Le cadre éthique dominant en médecine pédiatrique est intrinsèquement problématique, car des considérations morales importantes y restent dissimulées. Ce problème correspond bien au déplacement des malaises moraux dans la modernité énoncés par Charles Taylor. En nous référant à Taylor, nous soutenons que la médecine pédiatrique contemporaine et la bioéthique reflètent la théorie morale moderne centrée sur des procédures décisionnelles, sans considération explicite des fondements moraux de telles procédures. L'objectif de cette thèse est d'examiner les préoccupations morales de la médecine pédiatrique contemporaine grâce au cadre philosophique développé par Taylor. Le travail de Taylor a orienté cette recherche (a) méthodologiquement, car sa conception de l'herméneutique a servi de cadre d'analyse ; et (b) substantivement, car son analyse de la modernité et de la théorie morale a été une référence indispensable. La philosophie herméneutique de Taylor ainsi que son analyse de la modernité sont examinés afin de retracer les horizons de signification et les imaginaires sociaux dans lesquels la médecine pédiatrique est née et s’est attachée à des orientations morales particulières. Cette approche montre que la médecine pédiatrique apparaît 1) d’abord lorsque les intérêts économiques et militaires de l'Etat le conduisent à valoriser la santé des enfants, 2) ensuite lorsque apparaît une orientation éthique mettant l’accent sur l'enfant lui-même selon le critère du meilleur intérêt de l’enfant. Trois malaises moraux ont été identifiés dans la médecine pédiatrique moderne: (a) la convergence du droit et de l'éthique; (b) la conception des enfants comme étant incapables et dépendants ; et (c) la nature ambiguë du concept du meilleur intérêt. Nous examinons ces malaises afin de révéler les horizons de signification et les imaginaires sociaux qui leur ont donné naissance. Un cadre taylorien est également proposé afin d’enrichir la pratique bioéthique pédiatrique actuelle – la récupération et le rapprochement herméneutiques – permettant ainsi l’accordage interprétatif et la réconciliation des considérations morales dissimulées dans le cadre éthique courant. Les implications à l’égard de la recherche ainsi que la pratique et la formation en pédiatrie sont présentées. / The dominant ethical framework in pediatric medicine is inherently problematic because important moral considerations are concealed. This problem is congruent with the displacement of moral malaises in modernity articulated by Charles Taylor. Drawing on Taylor’s work, I argue that contemporary pediatric medicine and bioethics are reflective of modern moral theory, which is centered on decisional procedures without explicit regard for the substantive moral grounds that such procedures should relate to. The goal of this thesis is to examine moral concerns in contemporary pediatric medicine through Taylor’s philosophical work. Taylor’s ideas oriented this examination (a) methodologically, as his conception of hermeneutics served as the analytical framework, and (b) substantively, by drawing on his analysis of modernity and moral theory. Taylor’s hermeneutical philosophy as well as his examination of modernity are reviewed to provide a philosophical framework for tracing the horizons of significance and social imaginaries within which pediatric medicine emerged and became aligned with particular moral orientations. An operational explicitation of Taylor’s hermeneutical approach was developed to examine (a) the early history of pediatric medicine as children’s health became valued in light of state and societal economic and military interests and (b) the emergence and ongoing development of the best interests standard, a more child-centered ethical orientation. Three moral malaises in modern pediatric medicine were identified: (a) the convergence of law and ethics; (b) the construal of children as incapable and dependent; and (c) the ambiguous nature of best interests. These malaises were examined to the retrieve the background horizons of significance and social imaginaries against which they were shaped. Moreover, a Taylorian framework for the practice of pediatric bioethics is proposed - hermeneutical retrieval and rapprochement - to enrich pediatric practice through interpretive attunement and reconciliation of concealed moral considerations. The implications for future research as well as pediatric practice and education are outlined.