Objetivo: Determinar la efectividad del programa educativo en el incremento de los conocimientos sobre la prevención de anemia ferropénica en los cuidadores de niños de 12-36 meses que acuden al programa “Sala de Educación Temprana”, Lima-Cercado. Material y Método: El estudio es de tipo cuantitativo, nivel aplicativo, método cuasi-experimental de un solo diseño y de corte trasversal. La población estuvo constituida por 30 cuidadores del “SET” de los centros comerciales el Progreso, Villa María y Polvos Azules. La técnica que se utilizó fue la entrevista y el instrumento un cuestionario, el cual fue sometido a juicio de expertos aplicado antes y después de la ejecución del programa educativo. Resultados: Del 100% (30) cuidadores, antes de participar del programa educativo, 57% (17) conocen sobre la prevención de la anemia ferropénica. Después de participar del programa educativo 100% (30) cuidadores, incrementaron los conocimientos sobre la prevención de la anemia ferropénica. Conclusiones: El programa educativo sobre la prevención de la anemia ferropénica fue efectivo en el incremento de conocimientos de los cuidadores, luego de la aplicación del programa educativo, el cual fue demostrado a través de la prueba de t de Student, obteniéndose un t calc 12.4, con un nivel de significancia de α: 0.05, por lo que se acepta la hipótesis de estudio y se comprueba la efectividad del programa educativo. Antes de la aplicación del programa educativo la mayoría de cuidadores no conoce sobre: los signos y síntomas de la anemia ferropénica, alimentos de origen vegetal que aportan mayor cantidad de hierro, las consecuencias de la anemia ferropénica. Después de la ejecución del programa educativo, la totalidad de cuidadores conoce sobre las creencias erradas de la anemia; así como, la mayoría de cuidadores conoce sobre las consecuencias de la anemia, los alimentos que disminuyen la absorción del hierro en las comidas. -- PALABRAS CLAVES: Efectividad, programa educativo, anemia ferropénica, cuidadores, conocimiento. / -- Objective: Determine the effectiveness of the educational program about increasing knowledge about prevention of iron deficiency anemia in caregivers of children 12 - 36 months old, who attend the program "Sala de Educación Temprana," located in Lima - Cercado. Methods: The study was quantitative approach, application level, quasi-experimental method is a single design and cross cutting. The population consisted of 30 caregivers' “SET” of shopping centers Progreso, Villa Maria y Polvos Azules. The technique used was the interview and the instrument a questionnaire, which was submitted to expert judgment applied before and after the implementation of the educational program. Results: 100% (30) of the caregivers, prior to application of the educational program, 57% (17) know about the prevention of iron deficiency anemia. While following the implementation of the educational program 100% (30) caregivers, evidenced more knowledge about prevention of iron deficiency anemia. Conclusions: The educational program about prevention of iron deficiency anemia was effective increasing knowledge of caregivers after implementation of the educational program, which was demonstrated by the Student t test, yielding a t calc 12.4, with a significance level α: 0.05, so the hypothesis was accepted and verified study the effectiveness of the educational program. Before implementation of the educational program are most knew about the importance of eating foods rich in iron, while the aspects that most were unaware: The signs and symptoms of iron deficiency anemia, plant foods that provide the largest amount of iron, the consequences of iron deficiency anemia. After implementation of the educational program, all caregivers know about the mistaken beliefs of anemia, as well as, most caregivers know about the consequences of anemia, foods that decrease the absorption of iron in foods. -- KEY WORDS: Effectiveness, educational program, iron deficiency anemia, caregivers, knowledge.

Estudo observacional quantitativo longitudinal prospectivo em idosos e seus cuidadores, de ambos os sexos, internados na enfermaria de geriatria de um hospital-escola, com coleta de dados no período de agosto de 2013 a março de 2014. Objetivo: Avaliar a condição funcional subjetiva e objetiva de idosos internados em uma enfermaria geriátrica; entre os relatos de desempenho no autocuidado e suas necessidades de ajuda. Método: avaliações subjetivas e objetiva, usando o instrumento Performance test of Activities of Daily Living (PADL), com 16 tarefas associado a três itens da Escala de Atividades Instrumentais de Vida Diária (AIVD). Resultados: o sexo feminino predominou dentre os idosos (32 - 58,2%) e os cuidadores (46 - 83,6%); a idade dos clientes variou entre 64 e 99 (x=80) anos, e dos cuidadores entre 37 e 84 anos (x=58,7a); a escolaridade básica foi mais frequente entre os idosos (36 - 65,4%) e a superior (18 - 32,7%) para os cuidadores; quanto ao parentesco dos cuidadores, 30 (54,4%) eram filhas e 12 (21,5%) esposas. Para comparar as funcionalidades subjetivas e objetiva no desempenho do autocuidado, calculou-se o Índice de Concordância (Ind.Con%), que variou de 62 a 93%, com Kappa oscilando entre 0,20 e 0,59. Tanto os idosos como os cuidadores referiram desempenhar as tarefas sem ou com ajuda, porém, na avaliação objetiva, detectou-se maior necessidade de ajuda ou a incapacidade da realização da tarefa. Saliente-se que os idosos se autoavaliaram um pouco melhor que os seus cuidadores. Discussão: Nas avaliações subjetivas idosos e subjetivas cuidadores, em comparação com a objetiva, as respostas dos idosos para o autocuidado foram confirmadas na avaliação objetiva e com os relatos reportados subjetivamente pelos cuidadores. Verificou que o Nível de funcionalidade nos idosos, na maioria foi o nível 3 (fazer sem ajuda) para as atividades de vida diária PADL e atividades instrumentais AIVD. Os relatos subjetivos idosos em comparação com a avaliação objetiva podem apresentar que alguns idosos fazem as atividades sem ajuda, outros com ajuda e aqueles que não fazem as tarefas sozinhos, e, assim, necessitaram de algum tipo de ajuda. As informações subjetivas reportadas pelos cuidadores foram discordantes em comparações com a avaliação objetiva em alguns itens das escalas. Os idosos tendem a se avaliar melhor que seus cuidadores. Os cuidadores reportam que os idosos conseguem realizar a tarefa, mas, na avaliação objetiva, alguns não fazem. Conclusões: Há importantes diferenças entre as capacidades funcionais relatadas pelo próprio idoso e seus cuidadores quando comparadas com a observação direta destas tarefas pelo enfermeiro, o que indica a necessidade de basear as ações e os cuidados muito mais na avaliação direta do que exclusivamente nos relatos dos clientes e de seus cuidadores / Prospective, longitudinal quantitative study in elderly people and their proxies, of both genders, admitted at a geriatric ward of a school hospital, whose data collection was August 2013 to March 2014. Objective: to evaluate subjective and objective functional condition of elderly people admitted at a geriatric ward; among the reports of self care performance and their needs for help. Method: subjective and objective evaluations using the instrument Performance test of Activities of Daily Living (PADL), with 16 tasks associated to 3 items of Instrumental Activities of Daily Living (IADL). Results: Female gender was predominant among the elderly (32 - 58.2%) and the proxies (46 - 83.6%); clients´ age varied between 64 and 99 (x=80) years old and their proxies between 37 and 84 years old (x=58.7y); basic education was more frequent among the elderly (36 - 65.4%) and higher (18 - 32.7%) for their proxies. Regarding the family connection of proxies, 30 (54.4%) were daughters and 12 (21.5%) wives. In order to compare the subjective and objective functionalities to perform self care, it was calculated the Concordance Index (CI), which varied from 62 to 93%, whose Kappa was between 0.20 and 0.59. Both elderly people and their proxies referred performing tasks with or without help. However, on the objective evaluation it was detected greater need for help or incapability to perform a task. It must be highlighted that elderly people evaluated themselves a little better than their proxies. Discussion: elderly subjective and proxy subjective evaluations in comparison to objective ones, elderly responses for self care were confirmed in objective evaluation and the reports provided subjectively by their proxies. It was verified that the functionality level of elderly people in majority was level 3 (do it without help) for PADL daily life activities and IADL instrumental activities. Elderly subjective reports in comparison to objective evaluation, it can be seen that some elderly people perform their activities without help, others with help and the ones who don´t perform tasks by themselves required some kind of help. Subjective information reported by proxies was discordant in comparison to objective evaluation in some items of the instruments. Elderly people are more prone to evaluate themselves better than their proxies. Proxies reported that elderly people can perform their tasks, but in the objective evaluation it was not observed. Conclusions: there are important differences between the functional capacities reported by elderly themselves and their proxies when compared to the direct observation of these tasks by the nurse, which points to the need of actions and care more focused on the direct evaluation rather than reports by clients and their proxies

Com o crescente envelhecimento populacional, as síndromes demenciais têm tido alta prevalência na população idosa acima dos 60 anos. Em todo o mundo, a ausência de uma rede de suporte formal adequada traz a responsabilidade ao cuidador familiar que passa a exercer essa função que pode durar longos períodos. A presente pesquisa tem como objetivo compreender a experiência da cuidadora familiar de idoso com a doença de Alzheimer ao longo do processo de cuidar, conhecer sobre os aspectos positivos e/ou negativos desse cuidar e identificar necessidades próprias e/ou particulares das cuidadoras de idosos com esse tipo de demência. Trata-se de uma pesquisa de natureza qualitativa. Foram entrevistadas 9 cuidadoras familiares (04 esposas e 05 filhas). Os princípios éticos de sigilo, privacidade, confidencialidade, não identificação dos dados das colaboradoras e liberdade de participação foram respeitados. Os depoimentos foram gravados a partir da entrevista aberta com a seguinte questão norteadora: Como é para você a experiência de acompanhar e cuidar de seu marido (pai ou mãe, irmã (o)) com demência de Alzheimer? As unidades de significado emergiram tendo como fundamento o método fenomenológico proposto por Giorgi e Sousa (2010). A reflexão a respeito das 19 unidades de temáticas desveladas como os principais temas de análises dos nove depoimentos de cuidadoras familiares foram relacionadas às três fases no longo processo do adoecimento: 1. Início que é marcado pela percepção de alguns sintomas, a demora no diagnóstico, a peregrinação por médicos, a oscilação de sentimentos, da negação à impotência, as mudanças na rotina, o medo do desconhecido e do futuro, tentativa de minimizar ou normalizar o problema e o impacto inicial do diagnóstico na vida do doente e da cuidadora principal; 2. O processo da jornada em que se observa a sobrecarga do cuidado, a diminuição da participação social, o sentimento de impotência, a proximidade com o Ser Superior, a percepção de morte em vida, a busca por suporte e apoio, a tentativa de estagnar a evolução da doença, a necessidade de reorganizar a rotina e de ressignificar a experiência vivida, a percepção sobre aspectos positivos do cuidar como forma de fortalecer a sensação de bem-estar e modificar a maneira de olhar o processo de adoecimento de seu ente querido; 3. O processo final da jornada que é percebido como solitário, doloroso e sofrido, com muitas dúvidas, medos e estigmas, a falta de acolhimento e o silencio de profissionais. A partir da análise dos principais temas observados buscou-se ampliar a compreensão de que a jornada do cuidar não é finalizada com a morte do ente querido devido à necessidade da elaboração, ressignificação e retomada da vida após a perda, abrindo espaço para discussão, reflexão e mudanças para todos aqueles envolvidos nesse processo. São apresentadas também recomendações para cuidadores familiares e profissionais de saúde nos cuidados às pessoas com Doença de Alzheimer / With the growing aging population, dementia syndromes have had high prevalence in the elderly over 60 years. Worldwide, the absence of adequate formal support network brings responsibility to family caregiver who comes to perform this function that can last long periods. This research aims to understand the experience of elderly family caregivers with Alzheimer\'s disease throughout the care process, know about the positive and negative factors of that care and identify particular needs of caregivers of elderly with dementia. This is a qualitative research. Nine family caregivers were interviewed (04 wives and 05 daughters). The ethical principles of confidentiality, privacy, confidentiality, no identifying data and freedom of participation were respected. The statements were recorded from an open interview with the following question: \"How is it for you the experience of caring of your husband (father or mother, sister) with Alzheimer\'s dementia\"? The units of meaning emerged taking as a basis the phenomenological method proposed by Giorgi and Sousa (2010). The reflection on the 19 thematic units unveiled as the main themes of analysis of the nine testimonies of family caregivers were related to three stages in the long process of becoming ill: 1. The beginning which is marked by the perception of some symptoms, delay in diagnosis, the pilgrimage by doctors, the oscillation of feelings, from denial to helplessness, changes in routine, fear of the unknown and the future, try to minimize or normalize the problem and the initial impact of the diagnosis in the life of the patient and the primary caregiver;2. The journey of process where there is the burden of care, decreased social participation, the feeling of helplessness, the proximity with a superior being, the perception of death in life, the search for support, the attempt to stalling the progress of the disease, the need to reorganize the routine and give new meaning to lived experience, the perception of positive aspects of caring as a way to strengthen the sense of well-being and change the way of looking at the disease process of their loved one ; 3. The final process of the journey that is perceived as lonely, painful and suffered, with many doubts, fears and stigmas, lack of support and the silence of professionals. From the analysis of the main issues observed sought to broaden the understanding that the journey of care is not finished with the death of loved one due to the need of reframing and resumption of life after loss, making room for discussion, reflection and changes for all those involved in this process. Recommendations of caring people with Alzheimer\'s disease for family caregivers and health professionals are also shown in this study

A síndrome de Rett (SR) é um distúrbio neurológico progressivo de causa genética que afeta quase exclusivamente o sexo feminino. É causada por mutações, geralmente esporádicas, do gene MECP2, localizado no cromossomo X. Apresenta como características principais: estagnação no desenvolvimento neuropsicomotor, perda de comunicação, do contato visual, do interesse por pessoas e objetos e estereotipias manuais. Em conseqüência do grave comprometimento cognitivo e motor, as portadoras de SR têm muita dificuldade em realizar as tarefas do dia-a-dia. O objetivo desse trabalho foi avaliar as habilidades funcionais e averiguar as necessidades de assistência do cuidador, conforme determinadas pelo Inventário de Avaliação Pediátrica de Incapacidade (PEDI). Esse instrumento de avaliação, que possui 197 itens nas áreas de autocuidado, mobilidade e função social, foi aplicado em 64 portadoras de SR que preenchiam os critérios para a forma clássica da doença. Elas tinham idade entre 2 e 26 anos, com média de 10 anos. Entre as 73 atividades da área de autocuidado do PEDI, 52 (71,2%) não foram realizadas por qualquer criança; na área de mobilidade, entre as 59 atividades propostas, 8 (13,5%) não foram feitas pelas portadoras de SR; e finalmente na área de função social, nenhuma das 50 (76,9%) entre 65 atividades foi realizada. O desempenho médio ajustado em escala de 0 a 100 para a área de autocuidado foi de 8,9/100, variando de 0 a 26; para a de mobilidade, foi em média de 30,2/100, variando de 1,7 a 74,5; e a de função social foi de 5,2/100, com variação de 0 a 21,5. A necessidade de assistência foi, de forma complementar, maior nas áreas de autocuidado e função social do que na de mobilidade. Não encontramos, em nossa amostra, uma relação entre a idade e o grau de incapacidade, sugerindo que as portadoras de SR apresentam um nível de comprometimento que é, desde o início, bastante grave. Infelizmente, o menor comprometimento da mobilidade, comparado com as áreas de autocuidado e função social, não traz vantagens adaptativas ou maior independência às portadoras de SR. / Rett syndrome (RS) is a progressive neurological disturbance of genetic cause that affects females almost exclusively. It is caused by mutations, usually sporadic, of the MECP2 gene located in the X chromosome. Presented as main characteristics: stagnation in neuromotor development; losses of communication, visual contact, interest for people and objects; and manual stereotypes. In consequence to the serious cognitive and motor compromise, the RS patients have great difficulty in accomplishing day-to-day tasks. The objective of this work was to evaluate the functional abilities and to discover the needs of assistance by the caregiver, conforming to the established Pediatric Evaluation of Disability Inventory (PEDI). That evaluation instrument, which possesses 197 items in the areas of self-care, mobility and social function, was applied to 64 individuals with RS that matched the criteria for the classic form of the disease. Their ages ranged between 2 years and 26 years, with an average of 10 years. Among the 73 PEDI activities in the area of self-care, 52 (71.2%) were not accomplished by any child; in the area of mobility, among the 59 proposed activities, 8 (13.5%) were not done by any RS patient; and finally in the area of social function, none of the 50 (76.9%) activities among 65 were accomplished. The average performance adjusted in a scale from 0 to 100 for the area of self-care was of 8.9/100, varying from 0 to 26; for mobility, it was an average of 30.2/100, varying from 1.7 to 74.5; and of social function was 5.2/100, with variation from 0 to 21.5. The need of attendance was, in a complementary way, greater in the self-care areas and social function than in mobility. We didn\'t find, in our sample, a relationship between the age and the degree of incapacity, suggesting that RS individual present a compromising level that is from the beginning quite serious. Unfortunately, the smallest compromise of mobility, compared with the areas of self-care and social function, doesn\'t bring adaptive advantages or greater independence to the RS patients.

O presente trabalho teve como objetivo compreender a vivência do familiar cuidador durante e após cuidar de um ente querido em seu processo de fim de vida e morte. Com os crescentes avanços científicos e tecnológicos, a expectativa de vida da população mundial tem aumentado, além disso, pessoas de quaisquer faixas etárias têm sobrevivido por mais tempo a doenças graves e/ou acidentes. Essas mudanças significativas ocorridas na população têm aumentado a demanda por cuidados, que têm sido realizados, em sua maior parte, por familiares mais próximos. Dessa forma, o objetivo desta pesquisa foi conhecer melhor esse familiar cuidador; os impactos para ele na experiência de cuidar, o seu papel no processo, e como lida com as idiossincrasias dessa intensa vivência. O trabalho foi fundamentado no método fenomenológico de pesquisa de Amedeo Giorgi. Foram realizadas entrevistas individuais abertas com os colaboradores, que partiram da pergunta: Como foi para você ter acompanhado e cuidado de seu ente querido em seu processo de fim de vida? E como foi ter vivido a perda dele? Que foram acompanhadas de acordo com o que os familiares consideravam relevante. Participaram deste estudo seis adultos, três mulheres e três homens, com idades entre 26 e 63 anos, cuidadores de familiares acometidos por doenças potencialmente fatais. Os colaboradores foram localizados pela divulgação do trabalho entre pessoas conhecidas e escolheram participar voluntariamente. A compreensão das narrativas mostrou que: 1) Quando uma pessoa com doença potencialmente fatal é diagnosticada e passa a ser tratada/cuidada, é fundamental englobar nesses cuidados também sua família, em especial o membro cuidador, pois esse é fortemente afetado pela doença e seus desdobramentos, vivenciando impactos e rupturas, acompanhados de muito sofrimento e angústia; 2) A relação entre a pessoa com a doença/familiar cuidador e os profissionais de saúde mostrou-se importante, influenciando todo o processo de fim de vida e morte. Porém, os profissionais também apresentam suas dificuldades em lidar com o sofrimento e a finitude humanas. Assim, é imprescindível apontar a necessidade de também receberem cuidados em meio à sua prática cotidiana; 3) Destacou-se ainda a importância dos cuidados nãofarmacológicos/ não-técnicos no cuidado a cuidadores familiares e cuidadores profissionais. É necessário recuperar modos de escuta e acolhimento, em um movimento de se desvincular da grande dependência do tecnicismo, abrindo espaço para as subjetividades; 4) E ainda, é preciso enfatizar a necessidade do próprio cuidador, em sua intensa vivência, poder se ver/se perceber em todo esse processo. Perceber-se enquanto ser que sofre, angustia-se perante a dor e a morte. É importante que acolha a própria dor e angústia e, assim, possa crescer/projetar-se para as inúmeras perspectivas que o poder-ser da existência humana possibilita. Tendo como base os achados, ao final, há a apresentação de palavras diretamente escritas a profissionais e cuidadores. Dessa forma, este trabalho, enquanto amplia as compreensões a respeito da intensa vivência que é o cuidar de um ente querido/paciente em seus últimos momentos de vida, pode auxiliar familiares cuidadores e profissionais de saúde em sua profunda jornada / This study aimed to understand the experiences of family caregivers during and after caring for a loved one in the process of end of life and death. With important progress in scientific and technological areas, life expectancy of the world population has increased. Moreover, people of any age have survived longer with serious illnesses and/or accidents. These significant changes in population has increased the demand for care, which have been conducted, mostly by close relatives. Then, the aim of this research was learning more about this caregiver; understanding the impacts to him in care experience, their role in the process and knowing better how he deals with the idiosyncrasies of this intense experience. This work is based on the phenomenological research method developed by Amedeo Giorgi. The interviews had a non-directive approach and were started with the question: How did you experienced the taking care of your loved one in an end of life process? And how did having lived his/her loss? They were conducted taking in account what the participants considered as relevant issues. Six adults participated, three men and three women, ranging from 26 to 63 years of age; they were the main caregivers of relatives with potentially fatal diseases. The collaborators had knowledge about the study through divulgation for known people and voluntarily wished to cooperate. The comprehensive analysis of the narratives showed that: 1) It is fundamental to include family, especially the caregiver member, in the care when a person with advanced disease is diagnosed and is treated/cared. It because the caregiver is strongly affected by the disease and its consequences, experiencing impacts and disruptions, accompanied by much suffering and anguish; 2) The relationship between the person with the disease/caregivers and health professionals proved important, because it influences the whole end of life process and death. However, professionals also have their difficulties in dealing with suffering and human finitude. Therefore, it is essential to foreground the need to also receive care in their daily practice; 3) It was also highlighted the importance of nonpharmacological/ non-technical care in caring for family caregivers and professional caregivers. It is necessary to recover ways of listening and acceptance, in a movement to avoid the heavy reliance on technicality and to make room for subjectivities; 4) And, it is necessary to emphasize the need for the caregiver to see and perceive himself/herself throughout this process. Perceive himself as being who suffers and anguishes in front of pain and death. It is important to embraces his/her pain and anguish and, then, can grow/project himself to the numerous perspectives that the can-be human existence allows. At the end, based on findings, there is a presentation of words written directly to professionals and caregivers. Thus, this paper, while expanding understandings about the intense experience that is caring for a loved one/patient in the last moments of life, can help family caregivers and health professionals in your deep journey

A Paralisia Cerebral (PC) é uma alteração da postura e do movimento, permanente, mas não imutável, resultante de um distúrbio no cérebro, não progressivo, devido a fatores hereditários, eventos ocorridos durante a gravidez, parto, período neonatal ou durante os primeiros dois anos de vida, causando limitações nas atividades motoras, freqüentemente acompanhadas de distúrbios de sensação, cognição, comunicação, percepção e comportamento. O nascimento de uma criança com esta condição causa um profundo impacto na família, que se depara com uma situação nova e frequentemente inesperada, fazendo sobressair a figura do cuidador, que em geral, é representado por um familiar, que assume um papel fundamental na melhora da qualidade de vida da criança. O objetivo deste trabalho foi identificar e descrever a sobrecarga que a criança com PC provoca na família e verificar se existe alguma relação entre a sobrecarga, o grau de dependência da criança e o nível socioeconômico da família. Fizeram parte do estudo 150 familiares de crianças com PC que fazem seguimento no Ambulatório de Neurologia Infantil do Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto USP. Os dados foram obtidos, antes ou após a consulta médica, utilizando-se um formulário de entrevista contendo informações a cerca da criança, dados sócio-demográficos da família, informações sobre a sobrecarga que a criança acarreta na família, através da Burden Interview Scale, traduzida e validada para o português da versão original inglesa, e por questões abertas relacionadas ao tratamento fisioterapêutico. Os resultados permitiram observar que a maioria das crianças encontrava-se na faixa etária de um a dez anos, com PC do tipo tetraplegia/paresia espástica, geralmente dependentes de cuidados de higiene, alimentação e deambulação. A análise dos dados dos familiares demonstrou a figura da mãe como o familiar cuidador principal, de classe social menos favorecida, com gestação de nove meses, sendo a cesária o tipo mais comum de parto. Foi observado que a sobrecarga referida pelos familiares cuidadores foi de intensidade baixa a moderada, ainda que tenham sido verbalizadas diferentes preocupações referentes à dependência e futuro da criança, bem como a baixa condição financeira e o sentido que deveria estar fazendo mais pela criança. As respostas obtidas das questões abertas evidenciaram o enfrentamento de diversas dificuldades em relação ao comportamento das crianças, periodicidade das sessões de fisioterapia e as enfrentadas na realização dos exercícios propostos pelos profissionais, em domicílio. O estudo possibilitou não apenas caracterizar e compreender os obstáculos atribuídos pelos familiares das crianças em relação à sobrecarga e aos aspectos relacionados ao tratamento fisioterapêutico, mas encerrou em si a visão e a discussão acerca da figura do cuidador familiar que assume a responsabilidade pelo cuidado e que merece o reconhecimento do seu papel, tanto na esfera familiar, como na social, através da implementação de políticas públicas que possam amenizar as dificuldades e problemas advindos desta função. / Cerebral Palsy (CP) is an alteration to ones posture and movement. It is permanent, but not unchangeable, and results from an unprogressive brain disorder, which can be genetic or due to events occurred during pregnancy, delivery, in the neonatal period, or during the first two years of life. This condition causes impairment to ones motor activities, usually accompanied by disorders to the persons sensations, cognition, communication, perception, and behavior. When a child is born with these conditions, the family is deeply affected, since they have to face a new, and often unexpected, situation. In addition, it puts emphasis on the caregiver, who, in general, is one of the family members that takes on a fundamental role in improving the childs quality of life. The purpose of this study was to identify and describe the overload that a child with CP brings on his or her family, and verify if there is any relationship between the overload, the childs degree of dependence, and the familys socioeconomic level. Participants were 150 family members of children with CP following treatment at the University of São Paulo Child Neurology Outpatient Clinic at the Hospital das Clinicas of the Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto. Data were collected before or after the consultation with the physician, using an interview form containing information about the child, the familys socioeconomic data, information about the overload that the child brings on the family, obtained with the Burden Interview Scale, translated and validated for the Portuguese language, and through open questions that address the physiotherapy treatment. The results showed that most children were between one and ten years old, their type of CP was quadriplegia/spastic diplegia, and were usually dependent on others for hygiene care, feeding, and walking. The data analysis for family members showed that the caregiver was usually the childs mother, and that most had a low socioeconomic level, with nine-month pregnancy, with cesarean as the most common type of delivery. The caregivers reported an overload of low to moderate intensity, though stating different concerns regarding the childs dependence and future, as well as the financial difficulties and the feeling that they could be doing more for their child. The answers to the open questions showed the family members had to deal with several difficulties regarding the childrens behavior, the frequency of the physiotherapy sessions, and the difficulty of performing the exercises proposed by the professionals at home. The study made it possible to describe and understand the challenges reported by the childrens family members regarding the overload and the physiotherapy treatment, and to understand and discuss the role of the family member who is the caregiver and deserves to be acknowledged by the family and the society as well, through the implementation of public policies that would reduce the difficulties and problems brought on by this role.

Objetivos: Desenvolver e avaliar uma ferramenta de rastreio do risco para alterações de fala, que faça a interface entre fatores clínicos e aspectos de produção e percepção de fala em bebês com Fissura Labiopalatina (FLP) nos três primeiros anos de vida da criança. Metodologia: Este estudo envolveu 3 fases: na Fase 1 foi realizado o planejamento e desenvolvimento da ferramenta com a elaboração de uma lista de fatores clínicos e uma lista de comportamentos de fala. Após uma avaliação inicial do conteúdo, por um pediatra e uma fonoaudióloga experientes em FLP, as listas foram compiladas criando-se assim a ferramenta de rastreio do Risco para Alterações de Fala em bebês com FLP (RAFF). A Fase 2 envolveu a avaliação do conteúdo do RAFF por cinco Pediatras e três Fonoaudiólogas do Hospital de Reabilitação de Anomalias Craniofaciais (HRAC), seguido de aprimoramento da ferramenta. A validação do conteúdo foi estabelecida pela aplicação do Índice de Validação do Conteúdo quanto á clareza usando-se o critério: muito claro, claro, pouco claro, e não claro. A Fase 3 incluiu uma avaliação preliminar da eficácia da ferramenta RAFF identificando-se a habilidade da ferramenta em corroborar a conduta fonoaudiológica. Resultados: A ferramenta desenvolvida propõe parear condições clínicas relacionadas à FLP (como hospitalizações, alterações de orelha média, acoplamento de cavidade oral e nasal, por exemplo) com os comportamentos de fala esperados durante os primeiros três anos de vida. O conteúdo das duas listas propostas foi avaliado por 5 pediatras e 3 fonoaudiólogas e após modificações compilou-se a ferramenta RAFF que visa identificar o que a criança entende, o que a criança fala e fatores clínicos nos três primeiros anos de vida do bebê com FLP. Para permitir a interpretação dos resultados de forma a estabelecer-se o risco de alterações de fala os itens do RAFF foram subdivididos em 6 faixas etárias (0- 6mese, 7-12meses, 13-18meses, 19-24meses, 25-30meses, e 31-36 meses) incluindo três habilidades de compreensão e de produção de fala para cada fase, pareadas com as condições clínicas possíveis na FLP nas idades estudadas. O conteúdo do material foi avaliado positivamente, com um IVC médio obtido para a ferramenta RAFF indicando que 87% dos avaliadores consideraram o conteúdo muito claro enquanto 13 % consideraram claro. Ou seja, não houve conteúdo considerado pouco claro ou não claro. A ferramenta foi aplicada em um total de 18 cuidadores sendo possível verificar sua eficácia em corroborar a conduta fonoaudiológica com relação ao acompanhamento do desenvolvimento de fala ou o encaminhamento para intervenção fonoaudiológica com 9 destes cuidadores de bebês em tratamento no HRAC. Conclusão: Neste estudo a ferramenta RAFF foi desenvolvida e seu conteúdo avaliado por pediatras e fonoaudiólogos especialistas em gerenciamento da FLP os quais concordaram que o conteúdo proposto está, em sua maioria, muito claro. Readaptações finais foram propostas após o teste preliminar da eficácia do RAFF e deverão ser implementadas antes de seu uso em futuros estudos de validação da ferramenta RAFF. / Objectives: To develop and to evaluate screening tool to identify children with cleft lip and palate (CLP) at risk for speech disorder addressing the relationship between clinical factors and aspects of speech production and perception in the first three years of life. Methods: The study involved 3 phases: phase 1 the planning and development of the instrument was done combining a list of clinical factors and a list of speech behaviors. After an initial evaluation of the material, by one Pediatrician and one Speech-Language Pathologist (SLP) experienced with CLP, the lists were combined creating the screening tool to identify children with Cleft Lip and Palate at Risk for Speech Disorder (CLP-RSP). Phase 2 involved the content evaluation of the CLP-RSP by five Pediatricians and three SLPs from the Hospital de Reabilitação de Anomalias Craniofaciais (HRAC), establishing the Content Validity Index (CVI) followed by refinement of the CLP-RSP. Phase 3 included the preliminary assessment of the CLP-RSP effectiveness in corroborating the speech-language pathologists referrals (follow-up of speech development or speech therapy). Results: The tool developed in this study aims to combine the clinical conditions related to CLP (such as hospitalizations, middle ear conditions, oronasal coupling, for example) with speech behaviors expected during the first three years of life. The content of the material was evaluated by 5 pediatricians and 3 SLPs and, after modifications, the CLP-RSP was created with the purpose of identify what the toddler understands, what the toddler speaks and clinical factors observed during the first three years of life. To better interpret the findings, the items in the CLP-RSP were divided into 6 age groups (0-6months, 7-12months, 13-18months, 19-24months, 25- 30months, and 31-36 months) including three behaviors each for speech production and speech perception paired with possible clinical conditions expected at each age group for babies and toddlers with CLP. The content of the CLP-RSP was evaluated positively with a mean Content Validity Index indicating that 87% of the evaluators considered the content of the material very clear while 13% considered it clear. That is, there was no ratings indicating least clear or not clear content. The tool was applied with 18 caregivers establishing its efficacy in corroborating the SLPs referrals for either follow-up of speech development or intervention with speech therapy. Conclusion: In the present study the screening tool to identify children with Cleft Lip and Palate at Risk for Speech Disorder (CLP-RSP) was developed and its content was evaluated by pediatricians and SLPs experts in CLP management, which agreed in its majority, that the proposed material is very clear. After establishing the tool preliminary efficacy, final refinement was proposed and should be implemented before its use in future studies to validate the screening tool CLP-RSP.

Introdução: A síndrome de Down (SD) é uma das cromossomopatias mais frequentes em todo o mundo e é a causa mais comum de deficiência intelectual.. Embora trabalhos disponibilizem evidências sobre as limitações em atividades e restrição na participação de pessoas com SD, informações sobre o impacto destas limitações na família e principalmente uma caracterização da assistência necessária pelo cuidador ainda é uma área pouco explorada, mas necessária para organizar um programa de reabilitação. Objetivo: Analisar as habilidades funcionais de crianças e adolescentes com Síndrome de Down e a assistência oferecida pelos cuidadores, o que será fundamental para organização de programas de reabilitação. Método: Trata-se de trabalho analítico, transversal em que foram entrevistados 100 pais/cuidadores de crianças e adolescentes com SD através do Inventário de Avaliação Pediátrica de Incapacidades (PEDI). As habilidade funcionais e a assistência oferecida pelos cuidadores obtidas foram distribuídas em gráficos de dispersão. Para as análises estatísticas foram utilizados os softwares MedCalc versão 16.8.4 e GraphPad Prism versão 6.07. Resultados: Crianças e adolescentes com SD necessitam maior tempo para aquisição das habilidades de auto-cuidado, mobilidade e função social, sendo mais evidente nas duas últimas. Seus pais conseguem identificar melhor suas dificuldades antes dos 8 anos e necessitam de apoio profissional especializado a partir dessa faixa etária para auxiliar o desenvolvimento das potencialidades de seus filhos. Conclusão: Os pais conseguem identificar as dificuldades de seus filhos em idades mais precoces e oferecem mais assistência, porém não ocorre o mesmo à medida que atingem a idade escolar, indicando a necessidade de apoio profissional nesse período que não se restrinja às orientações e à escola / Introduction: Down Syndrome (DS) is one of the most common chromosomal disorders worldwide and is the most common cause of intellectual disability. Although there is evidence of limitations in activities and restriction of participation in people with DS, information about the impact of these limitations on the family and especially a characterization of the care needed by the caregiver is still an unexplored but necessary area to organize a rehabilitation program. Objective: To analyze the functional abilities of children and adolescents with Down Syndrome and the care provided by caregivers, which will be fundamental for the organization of rehabilitation programs. Method: This is an analytical, transversal work in which 100 parents / caregivers of children and adolescents with DS were interviewed through the Pediatric Assessment of Disabilities Inventory (PEDI). The functional skills and care provided by the caregivers obtained were distributed in scatter plots. Statistical analyzes were performed using MedCalc software version 16.8.4 and GraphPad Prism version 6.07. Results: Children and adolescents with DS need more time to acquire the abilities of self-care, mobility and social function, being more evident in the last two. Their parents are able to better identify their difficulties before they are 8 years old and require specialized professional support from this age group to help their children\'s development. Conclusion: Parents are able to identify the difficulties of their children at a younger age and offer more assistance, but they do not do so as they reach school age, indicating the need for professional support in this period that is not restricted to guidelines and school

A demência é uma síndrome caracterizada pelo declínio de memória e déficit cognitivo que influenciam no desempenho social do indivíduo. É uma junção de sinais e sintomas que culminam em uma deterioração crônica, e em geral progressiva do funcionamento do intelecto, da personalidade e da comunicação. Entre os principais tipos de demência encontra-se a demência do tipo Alzheimer, a demência vascular, a demência com corpos de Lewy e a demência frontotemporal. Independentemente do tipo de demência, um dos seus primeiros indícios é o comprometimento da memória, maior dificuldade de atenção e concentração, perda de habilidades intelectivas, desorientação espaço-temporal, mudanças no comportamento, no humor e na personalidade. Além destas alterações, conforme a doença evolui, o paciente pode apresentar dificuldades para se alimentar e deglutir, e é função do fonoaudiólogo intervir nos distúrbios de memória, fala e deglutição. O presente trabalho teve por objetivo confeccionar uma cartilha de orientações fonoaudiológicas, relacionadas à linguagem e à deglutição, aos cuidadores e/ou familiares de pacientes com demência. Teve como base as dúvidas mais frequentemente encontradas sobre as manifestações fonoaudiológicas apresentadas no questionário que foi aplicado aos cuidadores e/ou familiares dos pacientes com problemas neurológicos, assim como a contribuição de achados teóricos. / Dementia is a syndrome that is characterized by the decline in memory and cognitive deficits that influence the social performance of an individual. It is a combination of signs and symptoms that culminate in a chronic deterioration, and generally progressive operation of intellect, personality and the communication of an individual. Among the main types of dementia is the dementia of Alzheimer, vascular dementia, dementia with Lewy bodies and frontotemporal dementia. Whatever the type of dementia, the first signs are memory impairment, increased difficulty of attention and concentration, loss of skills intellect, spatial-temporal disorientation, changes in behavior, mood and in personality. In addition to these changes, as the disease progresses, patients may find it difficult to get food and swallow. This is a function of the speech pathologist involved in the disturbances of memory, speech and swallowing. The study aimed was to manufacture a book of guidelines that speech therapists, related to language and swallowing, to caregivers and / or relatives of patients with dementia. It was based on the questions most frequently found on the demonstrations phonoaudiologicals presented in the questionnaire that was applied to caregivers and / or relatives of patients with neurological problems, as well as the contribution of theoretical findings.

A população idosa está aumentando em todo o mundo, no Brasil, este processo de envelhecimento populacional ou transição demográfica vem seguido por consequências que interferem na sociedade. A dependência social, fatores econômicos, baixo valor das aposentadorias, ausência de familiares ou a incapacidade destes em cuidar do idoso são apontados como principais causas que poderiam levar a internação de um idoso numa Instituição de Longa Permanência (ILP). O objetivo desta pesquisa foi caracterizar o perfil dos cuidadores de idosos em práticas e conhecimento de saúde bucal em instituições de longa permanência de Bauru. As Instituições Filantrópicas (IF) quanto as Instituições Privadas (IP) foram selecionadas de acordo com lista fornecida pela Promotoria de Justiça do Idoso de Bauru. Foram utilizados como instrumento na coleta de dados uma ficha com um roteiro estruturado e um questionário a ser entregue aos cuidadores. A partir dos resultados concluiu-se que: O sexo feminino entre os cuidadores foi predominantemente maior com idade entre 40 e 50 anos de idade; Metade dos cuidadores de ambas as Instituições são casados; Nas IF é maior o número de cuidadores que ganham até dois salários mínimos; O percentual de profissionais com curso Técnico em Enfermagem é maior nas IF e maior com formação em cuidador de idosos; Nas IF é maior o número de profissionais que atuam como cuidadores e menor em número que atuam como auxiliar de enfermagem; Nas IP os profissionais possuem mais experiências do que nas Filantrópicas. A satisfação em cuidar de idosos foi maior para os profissionais das IF; Atividades de cuidados com higiene bucal nos idosos, os que realizam este tipo de atividade foram menores nas IF e maior nas IP os que se preocupam em acompanhar estes procedimentos com supervisão; Dentre as maiores dificuldades encontradas pelos cuidadores o lidar com a morte foi a que mais se destacou em ambas as instituições; Nas IF foi maior o aprendizado na prática diária na própria instituição; Nas IP o aprendizado em curso técnico foi em maior número; O número de cuidadores que recebeu treinamento após a admissão foi menor nas IF; Nas IP a quantidade de profissionais que sabem executar higiene bucal foi maior; Para a grande maioria dos cuidadores de ambas as Instituições, realizar cuidados bucais de higiene em idosos é uma tarefa fácil. A maior dificuldade encontrada pelos cuidadores das IP na realização dos cuidados de higiene bucal foi a resistência do próprio idoso. / The social dependence, lack of family or the inability of these in caring for the elderly and economic factors such as low value of pensions are cited as the main causes that could lead to hospitalization of an elderly in a long-stay institution (ILP). The elderly population is increasing worldwide, in Brazil, this process of population aging and demographic transition is followed by consequences that affect society. The objective of this research was to characterize the profile of elderly caregivers in practice and knowledge of oral health in long-term institutions of Bauru. The Philanthropic Institutions (FIs) and the Private Institutions (IP) were selected according to the list provided by the Prosecutor\'s Office of Elderly Bauru. A plug having a structured interview and a questionnaire to be given to the caregivers were used as a tool for data collection. From the results it was concluded that: The female among caregivers was most predominantly aged between 40 and 50 years old; Half of the caregivers of both institutions are married, In the IF is greater the number of caregivers who earn up to two minimum wages, the percentage of professionals with technical Nursing course is higher in IF and with greater training in elderly caregiver, IF in a greater number of professionals who work as caregivers and smaller in number working as a nursing assistant; on IP professionals have more experience than in Philanthropy; satisfaction in caring for the elderly was higher for professional IF; Activities oral hygiene care for the elderly, those who carry out this type of activity were lower in IF and higher in the IP that bother to follow these procedures under supervision; Among the major difficulties encountered by caregivers to cope with death was the one that stood out at both institutions; All IF was higher learning in daily practice within the institution; on IP learning in technical course was in greater numbers, the number of caregivers who received training after admission was lower in IF, IP in a number of professionals who know how to perform oral hygiene was higher; for the vast majority of caregivers of both institutions, performing oral care hygiene in the elderly is an easy task; the greatest difficulty encountered by caregivers of IP in implementing the care and oral hygiene was the resistance of the elderly.