A Síndrome da Imunodeficiência Adquirida (aids) configura-se como um dos grandes fenômenos da saúde pública na atualidade. Considerada como uma condição crônica manejável e controlável, porém não curável, torna-se necessário pensar em mecanismos que possibilitem minimizar os episódios de agudização e instabilidade das condições clínicas e de saúde. Esse estudo objetivou analisar as condições clínicas das pessoas que viviam com aids em acompanhamento nos serviços de assistência especializada (SAE) em HIV/aids do município de Ribeirão Preto-SP. Trata-se de um estudo descritivo, do tipo inquérito exploratório. A população do estudo constituiu-se pelas pessoas que viviam com aids (PVHA) em acompanhamento nos cinco SAE da rede pública municipal, no período de julho/2011 a fevereiro/2012, que atendiam aos seguintes critérios de inclusão: idade igual/superior a 18 anos, residentes no município e não pertencentes ao sistema prisional. Foram realizadas entrevistas com apoio de um questionário estruturado. Utilizaram-se fontes primárias e secundárias de informação. Os dados coletados foram digitados, armazenados e analisados por meio do programa Statistica, versão 9.0 da Statsoft. Os indivíduos foram caracterizados em relação ao perfil sociodemográfico e clínico, a partir de técnicas estatísticas descritivas. A seguir, os mesmos foram classificados em quatro grupos específicos, organizados a partir da articulação dos seguintes indicadores: marcadores do HIV/aids (carga viral e doenças oportunistas), situação imunológica (contagem de linfócitos T-CD4+) e a presença de outras condições crônicas. Utilizou-se teste qui-quadrado de proporção para identificar associação entre os grupos formados e as variáveis do perfil sociodemográfico. Foram entrevistadas 301 PVHA. Identificou-se paridade na proporção homens/mulheres, predomínio da faixa etária entre 40 e 64 anos, ensino fundamental incompleto, indivíduos solteiros/divorciados ou viúvos, classe econômica C, empregados/autônomos/afastados e que possuíam moradia própria. Quanto às condições clínicas no momento da entrevista, importante parcela possuía linfócitos T-CD4+ superiores a 500 células (61,5%), carga viral indetectável, ausência de doenças oportunistas e manifestações clínicas. Identificou-se elevado percentual de outras condições crônicas, com destaque para a hipertensão arterial sistêmica. Em relação à constituição dos grupos, mais da metade das PVHA foram classificadas como instáveis. Ao se analisar tais grupos, considerando as variáveis sociodemográficas, houve associação estatística significativa apenas no que se refere à ocupação. Urge a necessidade de delineamento e operacionalização de tecnologias capazes de ampliar a percepção acerca das necessidades e demandas dos das PVHA, oferecendo novas oportunidades para se refletir sobre a organização dos serviços e das práticas de saúde no controle do HIV/aids / The Acquired Immunodeficiency Syndrome (AIDS) is characterized as one of the greatest phenomena of public health today. It is considered a manageable and controllable chronic condition, but without possibilities of cure. For its care one need to consider mechanisms that allow the decrease of instability episodes and the worsening of clinical conditions and health status. This study aimed to analyze the clinical conditions among people living with aids in follow-up at the HIV/AIDS specialized assistance services (SAS) in Ribeirão Preto-SP. This is a descriptive and exploratory survey. The study population was composed by people living with AIDS (PLWHA) in follow-up at five local SAS during the period of July/2011 up to February/2012, who met the following inclusion criteria: aged above 18 years old, living in the city and outside the prison system. Interviews were conducted by using a structured questionnaire. We used primary and secondary sources of information. The collected data were entered, stored and analyzed using the Statistica software, version 9.0 from Statsoft. Individuals were characterized in relation to sociodemographic and clinical profile by applying descriptive statistics techniques. They were then classified into four specific groups, classified through the following indicators: HIV/aids markers (viral load and opportunistic infections), immune status (CD4+ T cell count) and the presence of other chronic conditions. We used chi- square ratio test for identifying association between these groups and the sociodemographic variables. A total of 301 PLWHA were interviewed. We identified male/female ratio parity, and the predominant characteristics: age between 40 and 64 years old, incomplete primary education, single/divorced or widowed individuals, economic class C, employed/autonomous/retired and owning their own house. As for the clinical conditions at the time of interview, a significant amount of interviewees presented CD4+T-cells count over 500 (61,5%), undetectable viral load, clinical manifestations and absence of opportunistic diseases. We identified a high percentage of other chronic conditions, especially hypertension. Regarding the formation of groups, more than half of PLWHA were classified as unstable. A statistically significant association only with regard to the occupation was found when analyzing such groups and considering sociodemographic variables. There is an urgent need to design and operate technologies that expand the perception of PLHA demands, offering new opportunities to reflect on the organization of services and health practices in the control of HIV/aids

INTRODUÇÃO. As crianças dependentes de ventilação mecânica constituem um dos grupos de pacientes que mais utilizam de recursos de saúde em pediatria. Uma de suas características é o longo tempo de permanência hospitalar, o que diminui a disponibilidade de leitos para novas internações, principalmente em unidades de terapia intensiva. Neste trabalho descrevemos o perfil desta população através do conceito de criança com complexidade médica. Analisamos a potencial disponibilização de leitos em unidades de terapia intensiva decorrente da transferência de pacientes para unidades para pacientes dependentes de ventilação mecânica. MÉTODOS: A população de estudo foi constituída por pacientes internados na unidade de pediatria do Hospital Auxiliar de Suzano, e os critérios de inclusão foram: estar internado entre janeiro de 2001 e dezembro de 2010, e estar em ventilação mecânica por um período de pelo menos de três meses, após falha no desmame. Foram levantadas as suas características de acordo os quatro domínios do conceito de criança com complexidade médica, que são: doença crônica grave, limitações funcionais (mensuradas pelo índice de Barthel), utilização de recursos de saúde (medida em tempo de permanência), e necessidades das famílias devido à condição da criança (mensurada pela necessidade de benefício financeiro pelo estado). RESULTADOS: Foram contabilizadas 65 internações, correspondentes a 54 pacientes. Identificaram-se 30 doenças de base, sendo que as mais frequentes foram: encefalopatia hipóxico-isquêmica, atrofia muscular espinhal tipo I e hidrocefalia. A maioria das internações foi proveniente de unidades de terapia intensiva (54%). As faixas etárias com maior número de crianças foram as menores de 1 ano e entre 1 e 4 anos. A mediana do tempo de permanência hospitalar do grupo foi de 194 dias. Na avaliação das limitações funcionais pelo índice de Barthel, foi detectado que 50 pacientes apresentam pontuação zero (total dependência de cuidados) e quatro apresentaram 40 pontos (num máximo de 100). Foram levantados dados sociais de 31 famílias de pacientes (57%). Dez famílias receberam a concessão do benefício de prestação continuada (32%). A renda média destas famílias foi de 1,7 salários-mínimos, enquanto que a das famílias que não receberam era de 5 salários-mínimos. As internações ocuparam 26.751 pacientes/dia na unidade de pediatria, sendo que 14.445 pacientes/dia correspondem a internações provenientes de unidades de terapia intensiva. Isto possibilitou nestas unidades a disponibilização em potencial de 120 leitos/dia por mês, ou 18 internações/mês, em média, durante dez anos. CONCLUSÕES: As crianças dependentes de ventilação mecânica consomem grande volume de recursos, o que é expresso pelo longo tempo de permanência hospitalar. Isto afeta o atendimento de outros pacientes, ao diminuir a disponibilidade de leitos para internação. Fatores que influenciam este longo tempo de permanência são a sua elevada utilização de recursos, suas limitações funcionais, e o perfil socioeconômico das famílias. A transferência destes pacientes para unidades para dependentes de ventilação mecânica melhora a disponibilidade de leitos nas unidades de terapia intensiva, porém sua capacidade de atendimento é limitada. Políticas de saúde, como programas de cuidado domiciliar, podem provavelmente reduzir este problema / INTRODUCTION: Children who are dependent on mechanical ventilation are a group of patients with one of the highest health resource utilization in pediatrics. One of their features is the long hospital stays, which reduces bed availability for new admissions, especially in intensive care units. In this study the characteristics of this group are described, through the concept of children with medical complexity. We analyze potential bed availability in intensive care units as a consequence of transferring these patients to a unit for mechanical ventilation dependent patients. METHODS: The population of study was constituted by patients from the pediatric unit of Hospital Auxiliar de Suzano, and the criteria for admission to the study were: to be hospitalized between January/2001 to December/2010, and to be in mechanical ventilation for at least three months, after fail to wean. Their characteristics were studied according to the four domains of the concept of children with medical complexity, which are: severe chronic disease, severe functional limitations (measured by the Barthel Index), high health resource utilization (measured by length of stay), e family necessities due to the child\'s condition (measured by necessity of state financial aid). RESULTS: We counted 65 admissions, due to 54 patients. Thirty different diseases were identified, of which the most frequent were: hypoxic-ischemic encephalopathy, spinal muscular atrophy type I, and hydrocephalus. Most of admissions came from intensive care units (54%). The age groups with greatest number of children children were those bellow 1 year and those between 1 and 4 years. The median of the length of stay was 194 days. Functional limitation assessment through Barthel index found that 50 patients had zero points (total care dependency), and four had 40 points in that scale (maximum was 100). It was possible to access social data from 31 families (57%). Ten families received a state financial aid (32%). The average income from these families was 1.7 minimum salaries, while the average income from families which did not receive that aid was 5 minimum salaries. The admissions occupied 26751 patient-days in the pediatric unit, from which 14445 patient-days were related to admissions which came from intensive care units. These admissions have made possible the potential availability of 120 bed-days per month in the intensive care units, or an average of 18 new admissions per month, during ten years. CONCLUSION: Children dependent on mechanical ventilation needs a great amount of health resources, which is expressed by their long length of stay in hospitals. This situation affects the care of other children by reducing bed availability for new admissions. The factors that influence this length of stay are their high resource utilization, their functional limitations, and the social and economical profile of their families. The transfer of these children to units for mechanical ventilation dependent patients improves bed availability in intensive care units, but their capacity is limited. Health policies, like home care programs, can probably reduce these problems

INTRODUÇÃO: Mais de 5% da população mundial - 360 milhões de pessoas - tem surdez incapacitante, já as doenças crônicas não transmissíveis são responsáveis por 38 milhões de mortes por ano e vem aumentando sua prevalência na população adulta. Já é sabido que as doenças crônicas e a perda auditiva estão associadas a aspectos ligados ao estilo de vida, como tabagismo, etilismo, exposições laborais, entre outros. OBJETIVO: Verificar a associação entre a deficiência auditiva, estilo de vida e doenças crônicas não transmissíveis autorreferidas em adultos no Brasil. MÉTODO: Estudo transversal baseado nos dados da Pesquisa Nacional de Saúde de 2013. A amostragem foi feita por conglomerados de três estágios, sendo os setores censitários a unidade primária, os domicílios as unidades secundárias e um morador adulto (maior ou igual a 18 anos) selecionado de cada domicílio como unidade terciária. Os domicílios e os moradores foram selecionados por amostragem aleatória simples. A população-alvo foi constituída por moradores adultos, residentes em domicílios particulares de todo o território nacional. Foram realizadas 60.202 entrevistas individuais com o morador selecionado no domicílio. O desfecho foi obtido através da pergunta: “O Senhor (a) tem deficiência auditiva?”. As variáveis foram descritas por frequências absolutas e relativas. A estimação do parâmetro populacional foi realizada a partir do intervalo de 95% de confiança. Os dados foram ponderados utilizando-se peso amostral. A medida de efeito calculada foi a Razão de Prevalências (RP) obtida a partir dos modelos de Regressão de Poisson com variância robusta univariável e multivariável. As variáveis que apresentaram valor de p<0,20 na análise univariável foram selecionadas para permanecer na análise multivariável. O modelo multivariável foi construído de forma hierárquica considerando a proximidade dos fatores com o desfecho em estudo. O critério para a permanência da variável no modelo subsequente foi de que a mesma apresentasse um valor p<0,10 no seu bloco. O nível de significância adotado foi de 5% (p<0,05). RESULTADOS: A prevalência de deficiência auditiva foi 2,4% (IC95% 2,3-2,6), de diabetes 6,0% (IC95% 5,9-6,2), de hipertensão arterial 20,8% (IC95% 20,4-21,1), de colesterol alto 12,1% (IC95% 11,9-12,4) e de AVC 1,6% (IC95% 1,5-1,7). A deficiência auditiva foi maior no sexo masculino 2,9% (IC95% 2,7-3,1), na faixa etária com mais de 75 anos, 13,5% (IC95% 12,3-14,8), em quem se autodeclarada de cor de pele ou raça branca, 2,9% (IC95% 2,7-3,1) e em quem tem nível de escolaridade até o ensino fundamental incompleto, 6,1% (IC95% 5,6-6,7). Na análise multivariável, obteve-se um modelo final com as variáveis sociodemográficas, tabaco e exposição ocupacional onde a associação entre deficiência auditiva e doenças crônicas não transmissíveis mostrou-se significativa. CONCLUSÕES: A prevalência de deficiência auditiva em adultos no Brasil é de 2,4%. Essa deficiência foi mais prevalente em homens, grupos com idade avançada e baixa escolaridade. Adultos tabagistas, diabéticos, hipertensos, com colesterol alto e com histórico de AVC, bem como com exposição ocupacional para deficiência auditiva apresentam maior risco de perda de audição. A compreensão dos fatores de risco etiológicos relacionados à deficiência auditiva redundará em ações mais direcionadas para populações adscritas, resultando em melhor aplicação dos recursos em saúde pública e contribuindo para o desenvolvimento de políticas públicas para a prevenção da deficiência auditiva. / INTRODUCTION: More than 5% of the world's population - 360 million people - have incapacitating deafness, since chronic noncommunicable diseases account for 38 million deaths annually and have been increasing in the adult population. It is already known that chronic diseases and hearing loss are associated with aspects related to lifestyle, such as smoking, alcoholism, occupational exposures, among others. OBJECTIVE: To verify the association between hearing loss, lifestyle and self - reported non - transmissible chronic diseases in adults in Brazil. METHODS: A cross-sectional study based on data from the National Health Survey of 2013. Sampling was done by three-stage clusters, census tracts being the primary unit, households secondary units and an adult (18 years or older) selected from each household as a tertiary unit. Households and residents were selected by simple random sampling. The target population consisted of adult residents living in private homes throughout the country. A total of 60.202 individual interviews were conducted with the resident selected at home. The outcome was obtained through the question: "Do you have a hearing impairment?". The variables were described by absolute and relative frequencies. The population parameter was estimated from the 95% confidence interval. The data were weighted using sample weight. The calculated effect measure was the Prevalence Ratio (RP) obtained from the Poisson Regression models with robust univariate and multivariate variance. The variables that presented p value <0.20 in the univariate analysis were selected to remain in the multivariable analysis. The multivariate model was constructed hierarchically considering the proximity of the factors with the outcome under study. The criterion for the permanence of the variable in the subsequent model was that it presented a p value <0.10 in its block. The level of significance was 5% (p <0.05). RESULTS: The prevalence of hearing loss was 2.4% (CI95% 2.3-2.6), diabetes 6.0% (CI95% 5.9-6.2), arterial hypertension 20.8% (CI95% 20.4-21.1), high cholesterol 12.1% (CI95% 11.9-12.4) and stroke 1.6% (CI95% 1.5-1.7). Hearing impairment was greater in males 2.9% (CI95% 2.7-3.1), in the age group older than 75 years, 13.5% (CI95% 12.3-14.8), in (CI95% 2.7-3.1), and in those with a level of schooling up to incomplete primary education, 6.1% (CI95% 5.6% 6,7). In the multivariate analysis, a final model was obtained with sociodemographic, tobacco and occupational exposure variables, where the association between hearing loss and chronic non-communicable diseases was significant. CONCLUSIONS: The prevalence of hearing impairment in adults in Brazil is 2.4%. This deficiency was more prevalent in men, older age groups and low schooling. Adult smokers, diabetics, hypertensives, high cholesterol and a history of stroke, as well as occupational exposure to hearing impairment present a higher risk of hearing loss. The understanding of etiological risk factors related to hearing impairment will result in more targeted actions for ascribed populations, resulting in a better application of resources in public health and contributing to the development of public policies for the prevention of hearing impairment.

Introdução: A transição do cuidado é uma estratégia para assegurar a continuidade dos cuidados na alta hospitalar, contribuindo na prevenção de readmissões hospitalares e redução de custos. As ações desenvolvidas durante a transição do cuidado são importantes para pacientes com doenças crônicas que apresentam períodos de exacerbação da doença e necessitam de cuidados em serviços de emergência. Objetivos: Realizar a adaptação transcultural e avaliação psicométrica do instrumento Care Transitions Measure (CTM-15 e CTM-3) para o uso no Brasil; analisar a transição do cuidado de pacientes com doenças crônicas não transmissíveis que tiveram alta de serviço de emergência para o domicílio. Método: Estudo foi desenvolvido em duas etapas. A primeira trata de investigação metodológica para adaptação transcultural e avaliação de propriedades psicométricas do Care Transitions Measure, versão completa (CTM-15) e simplificada (CTM-3). Foram realizados os estágios de tradução do instrumento para o português, síntese das traduções, retrotradução, avaliação por um comitê de cinco especialistas e pré-teste com 30 pacientes internados em hospital de Porto Alegre/RS. Posteriormente, o instrumento foi aplicado em 150 pacientes com alta hospitalar para verificar confiabilidade interna, estabilidade temporal, análise fatorial e efeitos de teto e chão. Na segunda etapa realizou-se uma investigação epidemiológica observacional e transversal com 81 cuidadores e 117 pacientes com doenças crônicas que tiveram alta de serviço de emergência em Porto Alegre/RS. A coleta de dados foi realizada por telefone, utilizando a versão adaptada do CTM-15. Resultados: As duas versões do CTM apresentaram equivalência semântica com o original, boa aplicabilidade e fácil compreensão. No CTM-15, a consistência interna e a estabilidade temporal foram satisfatórias e não foi observado efeito de teto e chão, denotando propriedades psicométricas adequadas. A análise fatorial exploratória extraiu quatro fatores: preparação para autogerenciamento, entendimento sobre medicações, preferências asseguradas e plano de cuidado. Na segunda etapa, identificou-se que a maioria dos pacientes era do sexo feminino, idosa, tinha baixa escolaridade, foi classificada com risco alto e intermediário pelo protocolo utilizado no serviço. Quase 36% dos pacientes tinham mais de uma doença crônica, sendo as cardiovasculares as mais prevalentes. Evidenciou-se que 33,3% dos pacientes reinternaram no serviço após a alta. A média de escore do CTM-15 foi 69,5. O fator com melhor escore foi o que valoriza a preparação para gerenciamento da saúde no domicílio e o pior escore foi o que trata do entendimento sobre uso de medicações após a alta. Não houve diferença significativa entre médias de escore dos pacientes que reinternaram e os que não tiveram reinternação na emergência. Conclusão: O processo de adaptação transcultural assegurou propriedades psicométricas para utilização do CTM-15 e CTM-3 para avaliar a transição do cuidado no Brasil. A qualidade da transição do cuidado de pacientes com doenças crônicas na alta do serviço de emergência tem nível moderado. Constataram-se fragilidades no fornecimento de orientações sobre medicações, na inclusão do paciente na tomada de decisão e no encaminhamento para consultas ou exames após a alta. / Introduction: Care transition is a strategy to guarantee the continuity of care after hospital discharge, contributing to prevent hospital readmissions and to reduct costs. The actions developed during transitional care are important for patients with chronic diseases who present periods in which the disease is exacerbated and requires emergency department care. Aim: To perform a cross-cultural adaptation and psychometric evaluation of the Care Transitions Measure (CTM-15 and CTM-3) for its use in Brazil; to analyze care transitions of patients with chronic non-communicable diseases who were discharged from the emergency department to home. Method: This study was developed in two phases. The first phase treated the methodological investigation for the transcultural adaptation and assessment of the psychometric properties of the complete (CTM-15) and reduced (CTM-3) versions of the Care Transitions Measure. This study followed the stages of the translation of the instrument into Portuguese, synthesis of the translation, back-translation, review by a committee of five specialists, and a pre-test with 30 patients who had been admitted to a hospital in Porto Alegre, RS. Later, the instrument was applied with 150 patients who had received hospital discharged in order to verify the instrument’s internal reliability, temporal stability, factorial analysis, and floor and ceiling effects. In the second phase, an observational and cross-sectional epidemiological investigation was performed with 81 caregivers and 117 patients with chronic diseases who had been discharged from an emergency department in Porto Alegre, RS. Data collection was conducted by telephone, using the adapted version of the CTM-15. Results: Both CTM-3 and CTM-15 presented a semantic equivalence to the original instrument, good applicability, and easy comprehension. CTM-15’s internal consistency and temporal stability were satisfactory and no floor and ceiling effects were observed, denoting appropriate psychometric properties. The exploratory factorial analysis extracted four factors: preparation for self-management, understanding about medications, guaranteed preferences, and care plan. In the second phase, this study found that the majority of the patients were female, elderly, and of a low educational level, and were classified as high and intermediate level risks by the protocol used in the emergency service. Nearly 36% of the patients presented more than one chronic disease, with cardiovascular diseases being the most prevalent. It was found that 33.3% of the patients were re-admitted to the emergency services after having receiving hospital discharge. The average score of the CTM-15 was 69.5. The factor with the highest score was that which valued the preparation for home healthcare management, while the worst score was that which treated the understanding of the use of medications after receiving hospital discharge. No significant difference between the score averages from patients that were re-hospitalized and those who were not re-admitted to the emergency service. Conclusion: The process of transcultural adaptation guaranteed the psychometric properties necessary to use the CTM-15 and CTM-3 to evaluate the quality of care transitions in Brazil. The quality of care transition of patients with chronic diseases discharged from the emergency department has moderate level. There were found some difficulties in providing instructions for medication use, including the patient in decision-making and referring the patient for consultations or exams after discharge.

Resumo UCHÔA-FIGUEIREDO, L. R. O impacto da doença na vida cotidiana dos cuidadores de crianças com epilepsia de dificil controle. 2009. 260f. Tese (Doutorado) Faculdade de Filosofia, Ciências e Letras de Ribeirão Preto, Universidade de São Paulo, São Paulo, 2009. A notícia de que o filho tem uma doença crônica remete os pais a uma crise em relação às expectativas decorrentes do desejo do filho idealizado. A família sofre pela incerteza da evolução da doença e suas possíveis consequências. A mãe, comumente, torna-se a cuidadora principal, ajudando a suprir necessidades, apresentando uma vida ocupacional deficitária, pois despende tempo, energia física e emocional, sofrendo perdas, sobrecarga de atividades e comprometendo a sua qualidade de vida. O objetivo desta pesquisa foi conhecer as mudanças que ocorrem na vida cotidiana do cuidador primário de pacientes, com diagnóstico de Epilepsia de Difícil Controle Infantil associado à encefalopatia crônica não evolutiva, avaliar a qualidade de vida e a sobrecarga em função da situação de adoecimento e verificar a relação desta sobrecarga emocional com a percepção dos cuidadores, sobre sua qualidade de vida. Avaliaram-se 50 cuidadores de crianças entre 7 e 12 anos, de ambos os sexos, com diagnóstico confirmado há cinco anos, e que estavam nesta função há pelo menos dois anos. A pesquisa foi aprovada pelo Comitê de Ética em Pesquisa Envolvendo Seres Humanos do HCFMRP e foi realizada no Serviço de Epilepsia Infantil do mesmo hospital. Foram utilizados: prontuários médicos das crianças, entrevista semi-estruturada enfocando o adoecimento, o cuidar e a vida cotidiana, os questionários de sobrecarga, Caregiver Burden Scale e de Qualidade de Vida, WHOQOL-bref. Os dados obtidos na entrevista foram analisados segundo o Sistema Quantitativo Interpretativo. Os dados do WHOQOL-bref e da Caregiver Burden Scale foram submetidos à análise estatística, de acordo com as normas do instrumento. Posteriormente, através da técnica dos quadrantes e da análise de coeficiente não paramétrica de Spearman, os dados foram correlacionados, no sentido de verificar possíveis relações entre aspectos da vida cotidiana, sobrecarga e percepção, por parte dos cuidadores, de sua qualidade de vida. Os resultados possibilitaram conhecer que houve mudança, diminuição do convívio social, alteração na vida profissional e estresse na vida do cuidador em decorrência do ato de cuidar. Em relação à qualidade de vida, pôde-se constatar que o domínio meio ambiente apresentou maior satisfação, enquanto que o menor índice ficou com as relações sociais, indicando assim a importância da rede de apoio social para o cuidador. A variável tempo de cuidado indicou que, quanto maior este for, maior a satisfação com relação ao bem-estar psicológico, meio ambiente e relações sociais. Identificaram-se dois tipos de sobrecarga, a velada e a declarada. Conclui-se que o impacto do adoecimento da criança interfere diretamente na vida cotidiana e nas relações dos cuidadores, assim como na qualidade de vida, porém, percebe-se que recursos estruturais e emocionais contribuem para minimizar os efeitos negativos sobre os cuidadores. Neste sentido ressalta-se a importância da equipe multidisciplinar oferecendo amparo informativo, técnico, troca de experiência e suporte aos cuidadores. / UCHÔA-FIGUEIREDO, L. R. Disease impact on the daily lives of caretakers of children with Difficult to Control Epilepsy. 2009. 260p. Thesis (PhD) Faculty of Philosophy, Science and Humanities of Ribeirao Preto, University of Sao Paulo, São Paulo, 2009. Acknowledging that a child has a chronic disease throws parents into a crisis related to expectations of a desired idealized descendant. The family is uncertain about disease evolution and possible consequences. However, it is the mother, who as a rule, becomes the main caretaker, helping to supply all necessities but showing a occupational life full of short-comings caused by spent time and physical and emotional energy. Her quality of life is further compromised by the suffered losses and work burden. This study aimed to investigate changes in the daily life of primary caretakers of patients diagnosed with Difficult to Control Child Epilepsy associated to non-evolutive chronic encephalopathy , and to evaluate effects of the overload as a function of disease onset on the quality of life. Perception by caretakers of disturbances in their own quality of life by the emotional burden was also verified. The fifty caretakers evaluated were taking care, for at least two years, of children 7 to 12 years old, from both sexes and with a confirmed diagnosis of five years. The study was approved by the Ethics Committee on Research with Human Beings of the University Hospital, Faculty of Medicine of Ribeirao Preto, University of Sao Paulo (HCFMRP) and was conducted at the Child Epilepsy Service of the same Hospital. Data were obtained through the children medical records, half-structured interviews addressing onset of the disease and daily care, and completion of the overload questionnaires ,Caregiver Burden Scale and Quality of Life, WHOQOL-bref. Data from interviews were analyzed by the Interpretation Quantitative System and the ones from WHOQOL-bref and Caregiver Burden Scale submitted to statistical analysis according to the rules of the instruments. Using the quadrant technique and analysis of the non-parametric Spearman coefficient, the data were further correlated to verify the existence of a relationship between aspects of burdened daily life and perception of their quality of life by caretakers. Results showed that the act of care did produce changes in the life of the caretaker, characterized by decreased socializing , disturbed professional life and stress . Considering quality of life, environmental factors were more satisfying than the ones of social relations, emphasizing the importance of social support in the life of a caretaker. As to the variable related to care duration, the longer it lasted the higher satisfaction in psychological well being, environment and social interchange were achieved . Two types of burdens were identified, one concealed and one declared. It is concluded that onset of disease in children does directly interfere in the daily life and relationships of caretakers, thus in their quality of life. However, by showing the contribution of structural and emotional resources to minimize the negative effects on caretakers, the importance of supportive information, techniques and exchange of experiences provided by a multi-professional team is also emphasized.

Tuberculose multirresistente é uma condição de saúde grave, cuja a assistência envolve diferentes pontos de atenção: Centro de Referência e Atenção Primária à Saúde, exigindo a organização resolutiva do Sistema de Saúde, de maneira articulada, coordenada e visando uma atenção integral. Este estudo teve por objetivo analisar a organização da assistência à tuberculose multirresistente, construir e validar uma ferramenta para Gestão da Clínica. Trata se de uma pesquisa desenvolvida em duas etapas. A primeira foi descritiva exploratória, com coleta de dados realizada entre junho e novembro de 2015, por meio de observação não participante nos Centros de Referência de cinco Estados brasileiros (quatro regiões), com duração aproximada de três dias em cada Centro. Os aspectos observados foram organização, fluxo de doentes, estrutura física, recursos humanos e sistemas laboratorial e de informação e registros, guiados por um roteiro dirigido construído pelos pesquisadores. Utilizou-se os fundamentos teóricos e elementos constitutivos da Rede de Atenção para analisar os dados. Na segunda fase foi desenvolvido um estudo metodológico, entre com construção de uma \"Caderneta de Controle do Tratamento\", como bases nos esforços e necessidades dos Centros visitados. O material foi validado junto a doze especialistas (profissionais de nível superior que atuavam há três anos ou mais na pesquisa ou assistência à doença), por meio da Técnica Delphi, entre outubro de 2016 e fevereiro de 2017. Os resultados descritivos apontaram para aproximações importantes quanto à organização segundo a economia de escala, concentração de recursos físicos e humanos nas referências, com atendimento qualificado à elevada demanda. Observou-se dificuldades para acesso dos usuários, enfrentadas pelas equipes com mecanismos que o facilitam geográfica e financeiramente. Não foi percebida a integração vertical/horizontal de serviços. Foram notadas redefinições das competências clínicas de diferentes categorias profissionais. Quanto à estrutura operacional, o centro comunicador foi o serviço especializado, há dificuldade de interação entre os pontos assistenciais, marcado pela ausência de prontuários clínicos informatizados. O sistema de apoio apresentou-se em processo de estruturação, com destaque ao SITETB, porém há dificuldades quanto à regulação de fluxos de pessoas. Nessa perspectiva a Caderneta validada tem por objetivo proporcionar maior integração entre os profissionais envolvidos na assistência. Foi composta por três grandes blocos: dados gerais: identificação (dados demográficos, informações sobre os serviços de saúde e aspectos clínicos) e registro do agendamento das consultas; informações aos doentes e familiares: sobre a doença, tratamento e medidas de precaução domiciliar e comunitária; e informações aos profissionais de saúde: sobre a doença, o tratamento diretamente observado, acompanhamento do tratamento, avaliação dos contatos e registros referentes ao manejo do caso. Os juízes sugeriram mudanças quanto à linguagem usada na Caderneta, sendo que ao final da segunda rodada todas as modificações foram aprovadas por 80% ou mais participantes. Foi possível presenciar avanços na organização da assistência à TBMR nos centros estudados. Contudo, há indícios de que a comunicação entre os diferentes pontos de atenção envolvidos não ocorre de maneira efetiva, comprometendo avanços na concretização do cuidado em rede e no controle da doença / Multidrug-resistant tuberculosis is a serious health condition, which care involves different points of attention: Reference Center and Primary Health Care, demanding the resolute organization of the Health System, in an articulated, coordinated manner and aiming an integral care. This study aimed to analyze the organization of care for multidrug-resistant tuberculosis, and to build and validate a tool for Clinical Management. It is a research developed in two stages. The first one was a descriptive exploratory one, with data collected between June and November 2015, through non-participant observation in the Reference Centers of five Brazilian states (four regions), within approximately three days in each Center. It was observed the organization, patient flow, physical structure, human resources and laboratory and information systems and records, guided by a directed script built by the researchers. We used the theoretical foundations and constituent elements of the Attention Network to analyze the data. During the second phase a methodological study was developed, including the production of a \"Handbook of Treatment Control\", based in the efforts and needs of the Centers visited. The material was validated by twelve specialists (professionals of higher education who have worked for three years or more in the research or in the assistance to the disease), through the Delphi Technique, between October 2016 and February 2017. The descriptive results pointed to important approximations in terms of organization according to the economy scale, concentration of physical and human resources in the references, with qualified service to the high demand. It was observed difficulties for the access of the users, faced by the teams with mechanisms that facilitate it geographically and financially. Vertical / horizontal integration of services was not noted. There were redefinitions of the clinical competences of different professional categories. As for the operational structure, the communicating center was the specialized service; there is difficulty of interaction between the assistance points, marked by the absence of computerized medical records. The support system was in the process of structuring, with emphasis on SITETB, but there are difficulties in regulating the people flows. In this perspective, the validated Handbook aims to provide better integration among the professionals involved in the assistance. It was composed by three large blocks: i) general data: identification (demographic data, information on health services and clinical aspects) and registration of the appointment scheduling; ii) information to patients and their families: on the disease, treatment and home and community precautions; and iii) information to health professionals: about the disease, directly observed treatment, treatment follow-up, contact evaluation and records regarding case management. The judges suggested changes in the language used in the Handbook, and at the end of the second round all modifications were approved by 80% or more participants. It was possible to witness advances in the organization of TBMR care in the studied centers. However, there are indications that communication between the different points of attention involved does not occur in an effective way, compromising advances in the implementation of the network care and the disease control

Orientador: Luis Guillermo Bahamondes / Tese (doutorado) - Universidade Estadual de Campinas, Faculdade de Ciencias Medicas / Made available in DSpace on 2018-11-07T16:48:31Z (GMT). No. of bitstreams: 1 Bernardes_NicoledeOliveira_D.pdf: 943074 bytes, checksum: 77f689a7ae54f986db640511ff0b65b9 (MD5) Previous issue date: 2009 / Resumo: Este estudo avaliou a eficácia da eletroestimulação intravaginal com corrente ativa (EIVA) comparada a um grupo de controle com eletroestimulação intravaginal sem corrente ativa (placebo) (EIVP) em mulheres com dor pélvica crônica (DPC). Foi realizado um ensaio clínico controlado, duplo-cego, randomizado cruzado. Foram avaliadas 26 mulheres com DPC sem causa aparente, que foram submetidas a 10 sessões de eletroterapia intravaginal com corrente ativa e 10 sessões de eletroterapia intravaginal sem corrente ativa (placebo). O estudo foi realizado na Seção de Fisioterapia do Centro de Atenção Integral à Saúde da Mulher da Universidade Estadual de Campinas. Foi utilizado o programa para dor crônica difusa com frequência de 8Hz, com variação de intensidade e frequência, largura de pulso de1mS e intensidade suportável para cada paciente (em mA). O tratamento foi realizado duas a três vezes por semana em aplicações de 30 minutos e a dor foi avaliada através da escala análoga visual, antes e após cada sessão, e imediatamente após o tratamento completo. Quinze mulheres foram alocadas inicialmente para o grupo EIVA e 11 para o grupo EIVP. Comparando-se a intensidade da dor ao longo do tempo, observou-se que ambos os grupos reduziram a queixa de dor pélvica, porém a EIVA foi mais eficiente em aliviar os sintomas dolorosos (p = 0,0005) em comparação a EIVP (p= 0,0253). A eficácia da EIVA foi confirmada quando se cruzaram os dados para os grupos de tratamento. A diminuição da dor foi estatisticamente significativa em todas as ocasiões, quando se mudou do grupo placebo para o ativo (p=0,0361). As queixas de dispareunia superficial e profunda não apresentaram alteração ao longo dos tratamentos, independentemente do grupo no qual a mulher iniciou o estudo. Em conclusão, EIVA foi mais eficaz do que EIVP no alívio dos sintomas dolorosos de mulheres com DPC / Abstract: This study assessed the efficacy of intravaginal electrical stimulation (IVES) or placebo in the treatment of women with chronic pelvic pain (CPP) with no apparent cause. It was conducted a double-blind cross over randomized clinical trial in which 26 women were allocated either to IVES with active electrode (IVESA) or IVES without active electrode (IVESP). Each woman underwent 10 sessions of IVES at random with or without electrical stimulus. After previous sessions, they were submitted to the same program; however, on the contrary to a previous treatment. A program to difuse chronic pain was used with a frequency of 8Hz with na intensity variation and pulse amplitude of 1mS and intensity according to each patient (in mA). The treatment was performed two to three times a week with applications of 30 minutes and the pain was assessed through the visual analogue scale (VAS) before and after each session and after the total treatment. The results showed that the IVES with active electrode was more effective (p = 0.0005) than IVES without active electrode (p= 0.0253). Dyspareunia was not significantly reduced after the treatment. Intravaginal electrical stimulation was more efficient than placebo in the alleviation of pain in women with CPP / Doutorado / Tocoginecologia / Doutor em Tocoginecologia

INTRODUÇÃO: Xerostomia é um sintoma comum relacionado a diversas doenças e faz parte da complexa exocrinopatia que afeta glândulas salivares na síndrome de Sjögren (SS). Sintomas similares são encontrados em outras doenças crônicas auto-imunes, incluindo o lúpus eritematoso (LE). O principal achado histopatológico na SS é a infiltração linfocitária que destrói o epitélio ductal levando à atrofia glandular. No LE, alterações das glândulas salivares são raramente relatadas, e tem sido comumente associadas com a SS pela maioria dos autores. OBJETIVOS: Analisar e comparar as alterações histopatológicas e de imunofluorescência direta (IFD) das glândulas salivares menores de doentes com xerostomia e diagnóstico de LE ou SS. MÉTODO: No período de março de 2007 a março de 2009, 56 doentes (29 com diagnóstico de LE e 27 com SS) acompanhados na Divisão de Dermatologia e/ou de Reumatologia do Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo (HC-FMUSP), foram avaliados. Todos os doentes apresentavam em comum a queixa de xerostomia e foram submetidos a biopsia das glândulas salivares labiais. Os espécimes foram submetidos a estudo histopatológico e de IFD. Todos os doentes foram também avaliados quanto ao uso de medicações, dados clínico-demográficos, comorbidades e duração dos sintomas. RESULTADOS: Dos 56 doentes examinados, 54 eram mulheres e apresentavam idades de 16 a 77 anos. Nas glândulas salivares de doentes com SS, observou-se, principalmente, sialadenite linfocítica moderada a intensa, com expressiva agressão ductal, fibrose e atrofia glandular. A intensidade da agressão tecidual correlacionou-se com a duração da SS. Nos doentes com LE, evidenciou-se sialadenite crônica leve na maioria dos casos acompanhada de espessamento e hialinização da membrana basal ductal e infiltrado linfocitário perivascular. A presença deste infiltrado correlacionou-se com a duração do LE. O exame de IFD revelou que 11 (41%) dos 27 doentes com SS apresentaram depósitos de IgA intercelulares no epitélio ductal. Os doentes com SS que demonstraram destruição glandular maciça (52%,n=14), apresentaram IFD negativa. Dezoito (62%) dos 29 doentes com LE apresentaram depósitos homogêneos de IgG na membrana basal dos ductos glandulares. CONCLUSÃO: As alterações histopatológicas e de IFD nas glândulas salivares de doentes com SS e LE são distintas. Na SS observa-se fundamentalmente infiltração linfocitária com agressão ductal e deposição de IgA, enquanto que no LE, a alteração principal é a hialinização da membrana basal ductal e deposição de IgG. Esses dados indicam que o envolvimento das glândulas salivares no LE é uma alteração específica da doença sialadenite lúpica, refletindo uma apresentação multissistêmica da mesma, sendo, portanto, inadequada a classificação dessas alterações como SS associada ao LE. / Background: Xerostomia is a symptom that can be triggered by chronic diseases such as Sjögren\'s syndrome (SS) and lupus erythematosus (LE). Many authors accredit most cases of salivary hypofunction in LE to secondary SS. Others believe that salivary changes in patients with LE might reflect a multisystem presentation of the disease. The present study compared histopathological and direct immunofluorescence (DIF) alterations in salivary glands of patients with xerostomia and diagnosis of LE or SS. Methods: From march of 2007 to march of 2009, in Hospital das Clínicas of São Paulo University, fifty-six salivary gland biopsies from patients with xerostomia and diagnosed with LE or SS were submitted to histopathological and DIF exams. Other clinical information was evaluated such as comorbidities and use of medication. Additionally, the patients were enquired about disease and dry mouth symptom duration. Results: From the 56 patients, 54 were women. Patients ages ranged from 16 to 77 years old. Twenty-seven had SS and 29 had LE. In SS, there was moderate to intensive sialadenitis, with infiltration and destruction of excretory salivary ducts. In LE, mild to moderate sialadenitis with thickening and hyalinization of the ductal basement membrane and perivascular lymphocytic infiltration were observed. DIF revealed that 41% (n=11) of SS patients presented intercellular ductal IgA deposits, whereas 62% (n=18) of LE patients demonstrated deposits of IgG in the ductal basement membrane. In 14 cases of SS, an intense glandular fibrosis was observed in histopathology and these cases were negative for all immunoglobulins in DIF. Conclusions: Taken together, the most important of our results indicate that alterations in minor salivary glands of patients with LE and SS are distinct both in their histopathological and immunofluorescence aspects. This reveals different mechanisms of xerostomia in these conditions. Salivary gland alterations in LE patients may be a specific manifestation of the LE process (lupus sialadenitis), reflecting its multisystemic presentation, instead of an association of secondary SS and LE.

INTRODUÇÃO. As crianças dependentes de ventilação mecânica constituem um dos grupos de pacientes que mais utilizam de recursos de saúde em pediatria. Uma de suas características é o longo tempo de permanência hospitalar, o que diminui a disponibilidade de leitos para novas internações, principalmente em unidades de terapia intensiva. Neste trabalho descrevemos o perfil desta população através do conceito de criança com complexidade médica. Analisamos a potencial disponibilização de leitos em unidades de terapia intensiva decorrente da transferência de pacientes para unidades para pacientes dependentes de ventilação mecânica. MÉTODOS: A população de estudo foi constituída por pacientes internados na unidade de pediatria do Hospital Auxiliar de Suzano, e os critérios de inclusão foram: estar internado entre janeiro de 2001 e dezembro de 2010, e estar em ventilação mecânica por um período de pelo menos de três meses, após falha no desmame. Foram levantadas as suas características de acordo os quatro domínios do conceito de criança com complexidade médica, que são: doença crônica grave, limitações funcionais (mensuradas pelo índice de Barthel), utilização de recursos de saúde (medida em tempo de permanência), e necessidades das famílias devido à condição da criança (mensurada pela necessidade de benefício financeiro pelo estado). RESULTADOS: Foram contabilizadas 65 internações, correspondentes a 54 pacientes. Identificaram-se 30 doenças de base, sendo que as mais frequentes foram: encefalopatia hipóxico-isquêmica, atrofia muscular espinhal tipo I e hidrocefalia. A maioria das internações foi proveniente de unidades de terapia intensiva (54%). As faixas etárias com maior número de crianças foram as menores de 1 ano e entre 1 e 4 anos. A mediana do tempo de permanência hospitalar do grupo foi de 194 dias. Na avaliação das limitações funcionais pelo índice de Barthel, foi detectado que 50 pacientes apresentam pontuação zero (total dependência de cuidados) e quatro apresentaram 40 pontos (num máximo de 100). Foram levantados dados sociais de 31 famílias de pacientes (57%). Dez famílias receberam a concessão do benefício de prestação continuada (32%). A renda média destas famílias foi de 1,7 salários-mínimos, enquanto que a das famílias que não receberam era de 5 salários-mínimos. As internações ocuparam 26.751 pacientes/dia na unidade de pediatria, sendo que 14.445 pacientes/dia correspondem a internações provenientes de unidades de terapia intensiva. Isto possibilitou nestas unidades a disponibilização em potencial de 120 leitos/dia por mês, ou 18 internações/mês, em média, durante dez anos. CONCLUSÕES: As crianças dependentes de ventilação mecânica consomem grande volume de recursos, o que é expresso pelo longo tempo de permanência hospitalar. Isto afeta o atendimento de outros pacientes, ao diminuir a disponibilidade de leitos para internação. Fatores que influenciam este longo tempo de permanência são a sua elevada utilização de recursos, suas limitações funcionais, e o perfil socioeconômico das famílias. A transferência destes pacientes para unidades para dependentes de ventilação mecânica melhora a disponibilidade de leitos nas unidades de terapia intensiva, porém sua capacidade de atendimento é limitada. Políticas de saúde, como programas de cuidado domiciliar, podem provavelmente reduzir este problema / INTRODUCTION: Children who are dependent on mechanical ventilation are a group of patients with one of the highest health resource utilization in pediatrics. One of their features is the long hospital stays, which reduces bed availability for new admissions, especially in intensive care units. In this study the characteristics of this group are described, through the concept of children with medical complexity. We analyze potential bed availability in intensive care units as a consequence of transferring these patients to a unit for mechanical ventilation dependent patients. METHODS: The population of study was constituted by patients from the pediatric unit of Hospital Auxiliar de Suzano, and the criteria for admission to the study were: to be hospitalized between January/2001 to December/2010, and to be in mechanical ventilation for at least three months, after fail to wean. Their characteristics were studied according to the four domains of the concept of children with medical complexity, which are: severe chronic disease, severe functional limitations (measured by the Barthel Index), high health resource utilization (measured by length of stay), e family necessities due to the child\'s condition (measured by necessity of state financial aid). RESULTS: We counted 65 admissions, due to 54 patients. Thirty different diseases were identified, of which the most frequent were: hypoxic-ischemic encephalopathy, spinal muscular atrophy type I, and hydrocephalus. Most of admissions came from intensive care units (54%). The age groups with greatest number of children children were those bellow 1 year and those between 1 and 4 years. The median of the length of stay was 194 days. Functional limitation assessment through Barthel index found that 50 patients had zero points (total care dependency), and four had 40 points in that scale (maximum was 100). It was possible to access social data from 31 families (57%). Ten families received a state financial aid (32%). The average income from these families was 1.7 minimum salaries, while the average income from families which did not receive that aid was 5 minimum salaries. The admissions occupied 26751 patient-days in the pediatric unit, from which 14445 patient-days were related to admissions which came from intensive care units. These admissions have made possible the potential availability of 120 bed-days per month in the intensive care units, or an average of 18 new admissions per month, during ten years. CONCLUSION: Children dependent on mechanical ventilation needs a great amount of health resources, which is expressed by their long length of stay in hospitals. This situation affects the care of other children by reducing bed availability for new admissions. The factors that influence this length of stay are their high resource utilization, their functional limitations, and the social and economical profile of their families. The transfer of these children to units for mechanical ventilation dependent patients improves bed availability in intensive care units, but their capacity is limited. Health policies, like home care programs, can probably reduce these problems

O estudo tem por objetivo compreender o movimento entre sentir-se saudável e sentir-se doente nos diferentes modos de andar a vida de crianças e adolescentes com febre reumática e cardiopatia reumática. O recorte do objeto foi elaborado a partir das discussões sobre: a doença crônica e condição crônica, febre reumática e cardiopatia como doenças crônicas específicas e particularidades da condição crônica gerada pela febre reumática e pela cardiopatia reumática em crianças e adolescentes. O quadro teórico teve como base a discussão teórico-epistemológica do processo saúde-doença para a aproximação de uma outra discussão central, a fronteira entre o normal e o patológico. Os participantes foram crianças e adolescentes com febre reumática e cardiopatia reumática atendidos no Ambulatório de Cardiologia Pediátrica de um hospital universitário de Cuiabá- MT e suas mães. A coleta de dados ocorreu por meio da análise de documentos e da entrevista aberta que se efetivou no hospital, na residência e no local de trabalho. Os resultados e discussão deram origem a cinco temas: 1. Apresentação dos participantes: uma breve história, no qual se descreve como se conformou o curso da febre reumática e da cardiopatia reumática; 2. Contexto da assistência à criança e ao adolescente, no qual se evidenciou a produção de cuidados baseada no modelo clínico especializado e a fragmentação da assistência; 3. Noções sobre a febre reumática e a cardiopatia reumática segundo os participantes, no qual surge um saber fragmentado, com noções ora do modelo etiológico endógeno ora do modelo etiológico ontológico. 4. Repercussão da condição crônica gerada pela febre reumática e pela cardiopatia reumática na vida de crianças e adolescentes, no qual se discorre sobre a trajetória e as repercussões dessa condição crônica mostrando as dificuldades relacionadas aos sintomas, à hospitalização, à escola, às limitações, aos amigos, às brincadeiras, aos jogos e às particularidades da adolescência. 5. O movimento entre sentir-se saudável e sentir-se doente, no qual surgem situações que impõem normas de tratamento e evidencia que o modo de andar a vida dos participantes se baseia em diferentes normalidades, que influenciam, ou não, a adesão ao tratamento. A partir dessas situações surgem conflitos entre sentir-se saudável e ser classificado como doente. Nas considerações finais sugere-se a discussão junto aos profissionais de saúde e nas instituições formadoras sobre os princípios do SUS nos diferentes níveis da atenção à saúde, como forma de amenizar a fragmentação da assistência; a necessidade de trabalhar com o gerenciamento da condição crônica, sempre buscando conhecer as diferentes normalidades que fundamentam o modo de andar a vida de crianças e adolescente, considerando que as normas ditadas pelos profissionais de saúde não são as únicas que permeiam suas vidas e, por fim, a busca de estratégias para o fortalecimento de crianças, adolescentes em condição crônica e suas famílias, como maneira de ampliar a compreensão delas sobre a própria condição crônica para que as normas ditadas pelos profissionais de saúde sejam aceitas não por crença, mas por compreensão de que podem ampliar o leque de possibilidades de ser feliz. / This study aims at knowing the idea between feeling healthy and feeling ill in the different ways of children and teenager’s lives, with rheumatic fever and rheumatic heart disease. This study issue was made based on the discussions about: the chronic disease and the chronic condition, rheumatic fever and heart disease as chronic and specific diseases and particularities of the chronic condition generated by the rheumatic fever and by the rheumatic heart disease in the children and teenagers’ lives. The theoretical chart was based on a theoretical-epistemological discussion of the heath-disease process to get to another central discussion, the frontier between the normal and the pathological. The participants were children and teenagers who had rheumatic fever and rheumatic heart disease cared in the Policlinic of the Pediatric Cardiology of a university hospital in Cuiabá-MT and their mothers. The data were collected through the analysis of documents and open interviews which happened in the hospital, in the households and in their work. The results and discussion gave rise to five themes: 1. Presentation of the participants: a brief historical part in which it is described how the rheumatic fever and the rheumatic heart disease were confirmed in their lives; 2. The context of assistance to the children and the teenagers, in which the production of care based on the specialized clinical model and the fragmentation of the assistance was shown. 3. Notions about rheumatic fever and the rheumatic heart disease, in which a fragmented knowledge appears, sometimes with notions of the endogenous etiologic model and sometimes with notions of the ontological etiologic model. 4. Effects of the chronic condition brought by the rheumatic fever and by the rheumatic heart disease in the children and teenagers’ way of living, in which the trajectory and the effects of this chronic condition is discussed, showing the problems related to the symptoms, hospitalization, school classes, limitations, friends, children’s play, games and the particularities of the adolescence period. 5. The idea between feeling healthy and feeling ill, when there are situations that impose rules for treatment and highlights that the way the participants live, is based on a different kind of normality, which influence or not, the adhesionto the treatment. From these situations, other conflicts arise between feeling healthy and being classified as ill. In the final considerations, the discussion with the health professionals and in the institutions that teach about the principles of SUS in the different levels of the health care is suggested as a way of easing the assistance fragmentation; the need of working with the chronic condition, always trying to know the different kinds of normality which explain the children and teenagers’ way of living considering that the rules set up by the health professionals are not the only ones that permeate their lives and, finally, the search for strategies for the children and teenagers’ strengthening with a chronic condition and their families, as a way of widening their understanding about their chronic condition so that the rules established by the health professionals are accepted not by belief but by understanding that they can enlarge the possibilities of being happy.