Submitted by Beatriz_ Estagiaria (marcianb@ig.com.br) on 2012-04-03T19:06:14Z No. of bitstreams: 1 000055551.pdf: 14531593 bytes, checksum: e1050c88f050c76c6fa71fc566e75293 (MD5) / Made available in DSpace on 2012-04-03T19:06:31Z (GMT). No. of bitstreams: 1 000055551.pdf: 14531593 bytes, checksum: e1050c88f050c76c6fa71fc566e75293 (MD5) / Nowadays many mothers all over the world work outside home. As a result, day- care centers were provided. Many investigations on the effects of day-care centers on the development of children have been done. The available data indicates that high-quality nonmaternal care does not appear to have adverse effects on the young child’s maternal attachment, intellectual development or social-emotional behavior. There is a traditional belief in our society, held by many people that women must stay home with their children. For the mother to take her child to a day-care center implicates a paintful decision. She wants to work and at the same time she doesn’t want to leave her baby. For the children mother's absence can be interpreted as a rejection and separation may cause anxiety. In this study it will be analyzed the ways the children have to express their feelings in relation to the mother’s separation especially regarding illnesses, the psychological and psychosomatic aspects involved. / O desenvolvimento sócio-politico-econômico e social de nosso século, vem contribuindo enormemente à inserção da força de trabalho feminina, principalmente nas últimas três décadas. A necessidade econômica aliada ao desejo, cada vez mais manifesto, de desenvolver potenciais profissionais, vem modificando certos hábitos e costumes que, tradicionalmente, estavam enraizados em nossa cultura. O desejo de 'ir a luta' tem transformado o papel da mulher dentro do contexto familiar. Cada vez mais, nos deparamos com mulheres que conseguem, mesmo que de forma incipiente, dividir seu 'papel-rótulo', de dona de casa, com seu marido ou companheiro. E aí, surge a questão: com quem ficarão os filhos? As creches vem se revelando como uma boa alternativa, na medida que, em sua própria definição, ela é um local destinado a favorecer o desenvolvimento da criança pequena. A criança deve ser atendida em suas necessidadse básicas, propiciando a sua socialização, estabelecendo relações afetivas e ampliando experiências. Paralelamente, resta analisar que toda decisão implica em um processo muitas vezes doloroso. A decisão de deixar o bebê na creche, se reflete, diretamente, nos sentimentos maternos, que se tornam ambíguos. A necessidade dá as mãos a culpa, que se instala fortemente. Quanto ao bebê, entrar em um mundo novo é tarefa árdua, que exige um estágio de maturação e um processo de ajustamento que não corresponde, muitas vezes, ao desenvolvimento físico, intelectual e emocional. Para se adaptar ao novo ambiente, entram em jogo mecanismos múltiplos que alteram desde a fisiologia do bebê até o seu desenvolvimento como um todo. Essas mudanças fazem com que as crianças emitam respostas e tenham comportamentos de reação, os mais complexos e diversos, a essa adaptação. É um mundo novo, como pessoas novas e, estabelecer relações, não é tão simples. Afetivamente, ir a creche, implica na separação do meio familiar e, mais especificamente, separa-se da mãe. Dentre muitas formas de expressar o sentimento em relação a essa separação, encontram-se os distúrbios emocionais do bebê - o adoecer da criança, as manifestações psicossomáticas que são diretamente ligadas a relação mãe-filho. Procurar-se-á analisar os aspectos pscicológicos do adoecer, adoecer entendido como forma de protesto, como reclamação a angústia frente à separação.

Dissertação (mestrado)—Universidade de Brasília, Instituto de Psicologia, Programa de Pós-Graduação em Processos de Desenvolvimento Humano e Saúde, 2013. / Submitted by Luiza Silva Almeida (luizaalmeida@bce.unb.br) on 2013-07-23T15:07:18Z No. of bitstreams: 1 2013_MicheleDaianeBirck.pdf: 1474348 bytes, checksum: f03da663f88dec9ba6510986ebad3b4b (MD5) / Approved for entry into archive by Leandro Silva Borges(leandroborges@bce.unb.br) on 2013-07-23T18:58:34Z (GMT) No. of bitstreams: 1 2013_MicheleDaianeBirck.pdf: 1474348 bytes, checksum: f03da663f88dec9ba6510986ebad3b4b (MD5) / Made available in DSpace on 2013-07-23T18:58:34Z (GMT). No. of bitstreams: 1 2013_MicheleDaianeBirck.pdf: 1474348 bytes, checksum: f03da663f88dec9ba6510986ebad3b4b (MD5) / O avanço científico e tecnológico do tratamento do câncer na infância foi notável nas últimas décadas gerando taxas de cura cada vez maiores e, com isso, interesse crescente de pesquisadores sobre a qualidade de vida de sobreviventes. Resultados de estudos em psico-oncologia pediátrica têm mostrado a existência de um pequeno, mas relevante, grupo de crianças e adolescentes sobreviventes e membros familiares que não enfrentam bem ou que tem expressivas dificuldades pessoais, familiares e sociais. O objetivo principal deste trabalho consistiu em descrever e analisar as estratégias de enfrentamento adotadas por crianças e adolescentes, sobreviventes de câncer, frente o estressor sobrevivência. Também objetivou-se identificar os principais estressores relatados pelos sobreviventes, bem como as necessidades percebidas pelos pais/cuidadores em relação ao acompanhamento dos filhos. Participaram deste trabalho uma criança e oito adolescentes sobreviventes de câncer vinculados à Associação Brasileira de Assistência às Famílias de Crianças Portadoras de Câncer e Hemopatias (ABRACE) no Distrito Federal, bem como seus cuidadores (nove mães, dois pais e uma avó). Foram adotados, como critérios de inclusão, crianças e adolescentes sobreviventes de câncer primário (independente do tipo), de ambos os sexos, com idade mínima de 10 e máxima de 18 anos no momento da coleta, que finalizaram o tratamento hospitalar em função da cura da neoplasia entre cinco e 12 anos atrás. O projeto teve coleta única, foi realizado na casa dos participantes que residiam no Distrito Federal ou em localidades do estado de Goiás relacionadas ao entorno do DF. Os instrumentos utilizados foram o Children’s Coping Behavior Questionnaire para avaliação do enfrentamento, o Youth Self Report (YSR) para avaliação dos estressores nos jovens sobreviventes e o Child Behavior Checklist (CBCL) para os pais/cuidadores responderem. Foi também aplicada uma entrevista semiestruturada aos pais/cuidadores, gravada em áudio, a fim de identificar necessidades em relação ao acompanhamento dos filhos. Os resultados indicam a utilização de estratégias de enfrentamento positividade, espiritualidade, suporte familiar e distração por meio de rotinas como as mais utilizadas pelos sobreviventes. O achados indicam que os principais estressores dos sobreviventes estão relacionados a retraimento e depressão, bem como problemas de atenção. Os pais relatam que após a experiência da doença sentem-se com mais medo de perder seus filhos, aprenderam a dar mais valor à vida, sugerem que se tenha confiança em Deus e na medicina, mostram satisfação com o sistema de acompanhamento de seus filhos curados e a maioria não identifica ganhos com a experiência da doença. Pelo caráter dinâmico do enfrentamento, sugere-se que pesquisas futuras sejam longitudinais e de acompanhamento, amostras formadas por pacientes curados de câncer em diversas fases da sobrevivência, expostos a estressores comuns e uso de instrumentos validados à população brasileira. _______________________________________________________________________________________ ABSTRACT / The scientific and technological advance of cancer treatment in childhood was remarkable in recent decades generating increasing cure rates, and with it, the growing interest of researchers on the quality of life of survivors. Results of studies in pediatric psycho-oncology have shown the existence of a small but relevant group of children and adolescents survivors and family members who do not face well or have significant personal family and social difficulties. The main objective of this study was to describe and analyze the coping strategies adopted by children and adolescents, cancer survivors, dealing with the stressor survivorship. It also aimed to identify the main stressors reported by survivors as well as the needs perceived by parents/caregivers in relation to the follow- up of the children. A child and eight adolescent cancer survivors participated in this work linked to the Brazilian Association of Assistance to Families of Children with Cancer and Hematological disease (ABRACE) in the Federal District, as well as their caregivers (nine mothers, two fathers and a grandmother). The criteria for inclusion adopted were children and adolescents survivors of primary cancers (regardless of type), of both sexes, aged 10 and maximum of 18 years at the time of data collection, who finished hospital treatment as a function of cure neoplasia between five and 12 years ago. The project had unique collection was held at the home of participants who resided in the Federal District or localities in the state of Goiás related to the DF around. The instruments used were the Children's Coping Behavior Questionnaire for assessment of coping, the Youth Self Report (YSR) for assessment of stressors in young survivors and the Child Behavior Checklist (CBCL) for parents / caregivers respond. Was also applied a semistructured interview for parents / caregivers, audio-recorded, in order to identify needs in relation to the follow-up of the children. The results indicate the use of positive coping strategies, spirituality, family support and distraction through routines as the most used by survivors. The findings indicate that the main stressors of survivors are related to withdrawal and depression, and attention problems. Parents report that after the experience of illness they feel more afraid of losing their children, learned to give more value to life, has suggested trust in God and in medicine, show satisfaction with the system of monitoring of their cured children and the majority did not identify gains with the experience of the disease. For the dynamic nature of the coping, it is suggested that future research should be longitudinal and monitoring samples formed by patients with cancer at various stages of survival, exposed to common stressors and use of valid instruments to the Brazilian population.

Made available in DSpace on 2014-06-11T19:29:34Z (GMT). No. of bitstreams: 0 Previous issue date: 2009-08-28Bitstream added on 2014-06-13T19:59:18Z : No. of bitstreams: 1 ranzani_pm_me_botfm.pdf: 382771 bytes, checksum: 59f993e46d90b06ff512a86888818895 (MD5) / Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior (CAPES) / A comunicação de más notícias a familiares de crianças com doenças crônicas graves, é uma função difícil na prática médica, que tem influência direta no comportamento e bem-estar da criança e da família, determina a satisfação com os cuidados recebidos, o entendimento das informações médicas, a adesão a tratamentos, muitas vezes invasivos e dolorosos, e, em última instância, repercute no estado de saúde do paciente. Esta pesquisa teve por objetivo analisar a percepção e as opiniões de mães de crianças e adolescentes, portadores de doença orgânica crônica grave, em relação à comunicação com o médico, durante o acompanhamento no Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina de Botucatu – Unesp. Trata-se de estudo qualitativo-descritivo, em que se realizaram entrevistas individuais semi-estruturadas com seis mães, acompanhantes principais e responsáveis pelo cuidado de três crianças e três adolescentes. O material obtido foi analisado a partir da análise de conteúdo. As mães foram as principais interlocutoras no processo de comunicação com a equipe de saúde. Eram responsáveis por repassar as informações para os demais membros da família, inclusive a criança doente, para quem selecionavam as notícias. Os pais eram colocados e assumiam uma posição secundária, responsáveis por garantir o suporte financeiro, o cuidado da casa e dos outros filhos. As crianças e os adolescentes doentes pouco perguntavam ao médico, que, quando se dirigia a eles dava explicações sobre procedimentos e poucos detalhes do diagnóstico e prognóstico. Quanto à forma de informar, as mães preferiam que a notícia fosse dada de forma simples, clara e franca, em lugar reservado, em que pudessem expor opiniões e dúvidas, na presença de um acompanhante. O aspecto mais valorizado foi a necessidade de uma boa relação com o profissional, que conhecesse o caso... / Telling bad news to the family members of children who have severe chronic diseases is a hard task in medical practice. It also has a direct influence on the behavior and well-being of the children and their family. This determines the care received, the understanding of medical information, the treatment adherence – which is often invasive and painful –, as well as having repercussions on the patient’s health. Objective: This study had as an objective to analyze the perception and opinion of mothers of children and adolescents with severe chronic organic disease regarding the doctor’s telling about it while they were admitted at the hospital of Botucatu Medical School – São Paulo State University (UNESP). It is a qualitative descriptive study. Semi-structured individual interviews were conducted with six mothers who were the main companions and in charge of taking care of three children and three adolescents. The material collected was analyzed through content analysis. The mothers were the main interlocutors in the communication process with the health team, and they were in charge of letting the other family members know about the condition, including the sick child for whom the news would be selected. The fathers were put and assumed a secondary role by being responsible for the financial support, house management and the other children’s care. The sick children and adolescents would ask few questions to the doctor, who explained about the procedures and gave few details about the diagnoses and prognoses when they talked to the patients. As for the communication way the mothers would rather the news to be given in a simple, clear and sincere way in a private place where they could express their opinions and doubts having a companion with them. The most important factor was the need for a good relation with the professional who knew the case and had established a connection... (Complete abstract click electronic access below)

Dissertação (mestrado)—Universidade de Brasília, Instituto de Psicologia, Programa de Pós-Graduação em Processos de Desenvolvimento Humano e Saúde, 2012. / Submitted by Jaqueline Ferreira de Souza (jaquefs.braz@gmail.com) on 2012-06-15T14:43:55Z No. of bitstreams: 1 2012_Caroline Amado Gobatto.pdf: 8178800 bytes, checksum: 92a077024428d608a484be5093154089 (MD5) / Approved for entry into archive by Jaqueline Ferreira de Souza(jaquefs.braz@gmail.com) on 2012-06-15T14:44:04Z (GMT) No. of bitstreams: 1 2012_Caroline Amado Gobatto.pdf: 8178800 bytes, checksum: 92a077024428d608a484be5093154089 (MD5) / Made available in DSpace on 2012-06-15T14:44:04Z (GMT). No. of bitstreams: 1 2012_Caroline Amado Gobatto.pdf: 8178800 bytes, checksum: 92a077024428d608a484be5093154089 (MD5) / É crescente o interesse em investigar a influência da religiosidade e da espiritualidade no manejo do estresse em geral e de outras condições adversas, como doenças crônicas e seus respectivos tratamentos. Especificamente, denomina-se como enfrentamento religioso/espiritual a adoção de estratégias cognitivas ou comportamentais que utilizam religião e/ou fé. Em Oncologia, muitos trabalhos apontam correlações com apoio social, bem-estar e estratégias adaptativas dos pacientes. Todavia, ainda que em menor proporção, estudos têm relacionado piores índices de qualidade de vida ao maior uso de estratégias avaliadas como prejudiciais. Sendo assim, realizou-se uma pesquisa exploratória com o objetivo de conhecer as concepções de profissionais de saúde da área oncológica acerca da associação entre saúde, religiosidade e espiritualidade. Na primeira etapa, participaram 85 profissionais da saúde, das seguintes categorias: assistente social (n = 1); biólogo (n = 1); enfermeiros (n = 2); fisioterapeutas (n = 3); fonoaudiólogos (n = 2); médicos (n = 17); nutricionistas (n = 16); odontólogo (n = 1), psicólogos (n = 40); psico-oncologista (n = 1); técnico de enfermagem (n = 1). Como instrumento de coleta de dados, utilizou-se um questionário, disponibilizado na internet, composto por itens elaborados para esta pesquisa e a Escala Breve de Enfrentamento Religioso. Os dados foram submetidos à análise estatística descritiva e inferencial. Na etapa seguinte, uma subamostra participou de grupos focais online, sendo que um grupo reuniu uma nutricionista e dois psicólogos e outro grupo contou com um médico, uma nutricionista e duas psicólogas. Os relatos obtidos foram submetidos à análise de conteúdo temática. De acordo com os resultados do questionário eletrônico, aproximadamente metade da amostra não pratica atividades religiosas. Contudo, 49 profissionais revelaram grau elevado de espiritualidade. Apenas três respondentes não se consideraram espiritualizados. As influências positivas da religiosidade/espiritualidade na saúde foram percebidas como predominantes. Temas religiosos são frequentes nos atendimentos e sua abordagem tende a ser realizada por meio de exemplos positivos e promoção de estratégias de enfrentamento adaptativas. Para 41 respondentes, todos os profissionais de saúde são responsáveis pela abordagem da temática religiosa/espiritual. Somente 15 participantes informaram contar com o apoio de capelães em sua instituição de trabalho. Setenta e um respondentes assinalaram não ter encaminhado seus pacientes para profissionais religiosos. Sobre as influências da religiosidade/espiritualidade nas vivências do paciente, constatou-se o predomínio de percepção positiva, notadamente como fonte de conforto. O impacto negativo mais enfatizado foi a avaliação do câncer como punição. No tocante ao enfrentamento religioso/espiritual dos próprios participantes, verificou-se maior uso de estratégias positivas do que negativas, sem distinção relevante por categorias profissionais. Estratégias positivas correlacionaram-se diretamente com práticas religiosas, espiritualidade e percepção de efeitos positivos para a saúde. A categorização das discussões feitas nos grupos focais evidenciou concepções positivas e negativas da religiosidade/espiritualidade para pacientes e familiares. Ressalta-se, ainda, que nenhum profissional recebeu formação acadêmica para lidar com tais assuntos em suas intervenções. Em geral, profissionais da saúde e representantes religiosos atuam isoladamente. Recomenda-se a condução de mais pesquisas visando, sobretudo, subsidiar programas de capacitação e treinamento destinados aos futuros profissionais da área da saúde. _______________________________________________________________________________________ ABSTRACT / There is increasing interest in investigating the influence of religiosity and spirituality in general stress management and other adverse conditions such as chronic diseases and their treatment. Specifically, religious/spiritual coping has been denominated as the adoption of cognitive or behavioral strategies that are based on the use of a religion or faith. In Oncology, many studies show correlations with patients’ social support, well-being and adaptive strategies. However, although to a lesser extent, studies have related worse indexes of quality of life to greater use of strategies that are assessed as harmful. Therefore, an exploratory study was carried out with the means of understanding of the concepts of health professionals working with Oncology regarding the association amongst health, religion and spirituality. In the first stage of the study, participants included 85 health professionals of the following categories: social worker (n = 1), biologist (n = 1), nurses (n = 2), physiotherapists (n = 3), speech therapists (n = 2), physicians (n = 17), dietitians (n = 16), dentist (n = 1), psychologists (n = 40), psycho-oncologist (n = 1), nursing technicians (n = 1). To collect data an online questionnaire, consisting of items that were specifically developed for this study and the Brief Religious Coping Scale was used. Data were analyzed by descriptive and inferential statistics. In the following stage, a subset sample participated in online focus groups, one that included a dietician and two psychologists and another group included a doctor, a nutritionist and two psychologists. The results of such groups underwent thematic content analysis. According to the results obtained from the online questionnaire, about half of the sample does not practice religious activities. However, 49 professionals revealed a high degree of spirituality. Only three respondents did not consider themselves spiritualized. The positive influences of religiosity/spirituality on health were perceived as predominant. Religious themes are frequent in care and their approach tends to be accomplished through positive examples and the promotion of adaptive coping strategies. For 41 respondents, all categories of health professionals are responsible for discussing religious/spiritual issues. Only 15 participants reported as having the support of chaplains at their working environment. Seventy-one respondents reported not having referred their patients to religious professionals. In regard to the influence of religiosity/spirituality in the oncological experience, there was a predominance of positive perceptions, especially as a source of comfort. The most highlighted negative impact was the assessment of cancer as a punishment. With regard to religious/spiritual coping of the participants, greater use of positive over negative strategies was identified, with no relevant distinction amongst occupational categories. Positive strategies correlated directly with religious practices, spirituality and perception of positive effects on health status. The categorization of discussions as a result of the focus groups demonstrated positive and negative conceptions of religiousness/spirituality for patients and families. It should be noted that none of the professionals had received any formal academic training to deal with such matters in their interventions. In general, health professionals and religious representatives act apart from one another. It is recommended that further research be conducted to above all subsidize training programs that are intended for future professionals of the health field.

Dissertação (mestrado)—Universidade de Brasília, Instituto de Psicologia, Programa de Pós-Graduação em Processos de Desenvolvimento Humano e Saúde, 2013. / Submitted by Albânia Cézar de Melo (albania@bce.unb.br) on 2013-07-04T14:56:01Z No. of bitstreams: 1 2013_JulianaFakirNaves.pdf: 2628324 bytes, checksum: cfef7177e4c441efd1db3ff1d23c47da (MD5) / Approved for entry into archive by Guimaraes Jacqueline(jacqueline.guimaraes@bce.unb.br) on 2013-07-05T11:16:44Z (GMT) No. of bitstreams: 1 2013_JulianaFakirNaves.pdf: 2628324 bytes, checksum: cfef7177e4c441efd1db3ff1d23c47da (MD5) / Made available in DSpace on 2013-07-05T11:16:44Z (GMT). No. of bitstreams: 1 2013_JulianaFakirNaves.pdf: 2628324 bytes, checksum: cfef7177e4c441efd1db3ff1d23c47da (MD5) / Os avanços no tratamento do câncer e o desenvolvimento da Psico-Oncologia implicaram em mudanças de perspectiva frente ao paciente oncológico e na ampliação das metas de acompanhamento. O aumento da sobrevida favoreceu o investimento em ações preventivas para auxiliar a adaptação do sobrevivente. Na literatura nacional, há carência de pesquisas sobre a sobrevivência ao câncer ósseo. Sendo assim, realizou-se um estudo „quanti-qualitativo‟ com o objetivo geral de avaliar a qualidade de vida e o bem-estar subjetivo de sobreviventes de câncer ósseo, na sua perspectiva e na de seu familiar. O projeto foi previamente autorizado pelo Comitê de Ética da Rede SARAH de Hospitais de Reabilitação. Foram propostas duas amostras: (a) indivíduos anteriormente tratados no Programa de Oncologia do Hospital Sarah-Centro, com diagnóstico de câncer ósseo do tipo osteossarcoma ou sarcoma de Ewing, com idade igual ou superior a 18 anos, que haviam recebido alta do programa por estarem pelo menos há cinco anos em remissão da doença e (b) pacientes em tratamento neste mesmo programa, com idade e diagnóstico semelhantes aos sobreviventes. Participaram 27 sobreviventes e 25 familiares, além de seis pacientes e seis familiares. Para os sobreviventes, foi feito convite por contato telefônico e, em seguida, enviou-se, por correio ou e-mail: Termo de Consentimento Livre e Esclarecido, Questionário de Avaliação da Experiência Oncológica pelo Sobrevivente, Escala de Qualidade de Vida para Sobreviventes de Câncer – traduzida e adaptada para esta pesquisa – e Escala de Bem-Estar Subjetivo (EBES). Os pacientes foram abordados em enfermaria. As médias para qualidade de vida foram de 6,52 e 6,33 para sobreviventes e familiares, respectivamente, com diferença significativa no aspecto físico. Ambos os grupos apontaram o domínio psicológico como o de pior desempenho. Os itens nível de estresse no tratamento (M= 9,70) e por ocasião do diagnóstico (M=9,30) e a percepção do quão útil se sente (M=9) foram os mais apontados pelo sobrevivente; os sintomas depressivos foram relatados com menor frequência. Quanto ao domínio físico da qualidade de vida, a diferença entre sobreviventes e familiares foi estatisticamente significativa para aqueles que passaram por cirurgia de amputação, tendo sido pior avaliada pelos familiares. Houve diferença significativa na percepção do domínio físico para a variável idade ao diagnóstico, em que familiares de crianças e adolescentes perceberam este domínio como pior quando comparados a familiares de adultos. Não houve diferença na qualidade de vida geral quanto à localização do tumor, tipo de cirurgia, idade no momento da pesquisa e renda. A percepção foi semelhante para os aspectos positivos e negativos do bem-estar. Houve correlação negativa entre a avaliação da deficiência e a percepção de qualidade de vida em geral e nos domínios espiritual e social. A análise de conteúdo temática revelou a importância do suporte social e da espiritualidade no enfrentamento da doença. A percepção dos sobreviventes mostrou-se melhor do que a percepção de pacientes nos domínios físico, social e para a qualidade de vida geral. Em trabalhos futuros, recomenda-se a ampliação da amostra para validação do instrumento e a condução de estudos multicêntricos. ______________________________________________________________________________ ABSTRACT / Advances in cancer treatment and the development of Psycho-oncology imply changes facing the prospect of cancer patients and expanding the goals of monitoring. Increased survival favored investment in preventive actions to assist the adaptation of survivor. In the national literature, there is lack of research into bone cancer survival. Therefore, we carried out a study 'quantitative and qualitative' in order to assess the general quality of life and subjective well-being of survivors of bone cancer, in his view and that of your family. The project was previously approved by the Ethics Committee of the SARAH Network of Rehabilitation Hospitals. Two samples were proposed: (a) individuals previously treated in the Oncology Program Center-Hospital Sarah, diagnosed with bone cancer type osteosarcoma or Ewing's sarcoma, aged over 18 years who had been discharged from the program for at least five years in remission and (b) patients under treatment at the same program, with similar age and diagnosis for survivors. Attended by 27 survivors and 25 relatives, plus six patients and six relatives. For survivors, it was done by telephone call and then be sent by mail or e-mail: Terms of Consent, Assessment Questionnaire Experience Oncological by Survivor, scale Quality of Life Cancer Survivors (QOL-CS), translated and adapted for research and Scale Subjective Well-Being (EBE). Patients were approached in the ward. Averages for quality of life were of 6.52 and 6.33 for survivors and families, respectively, with a significant difference in physical appearance. Both groups pointed to the psychological domain as the worst performers. Items stress level during treatment (M = 9.70) and at diagnosis (M = 9.30) and the perception of how useful it feels (M = 9) were the most frequently reported by the survivor; depressive symptoms were reported less frequently. As for the physical domain of quality of life, the difference between survivors and relatives was statistically significant for those who did amputation surgery, worst being evaluated by relatives. There were significant differences in the perception of the physical domain for the variable age at diagnosis, in which relatives of children and adolescents perceived this area as worse compared to families of adults. There was no difference in overall quality of life for the location of tumor, type of surgery, age at survey and income. The perception was similar to the positive and negative aspects of well-being. Moderate and negative correlation between the disability evaluation and perception of quality of life in general and the spiritual and social domains. A thematic content analysis revealed the importance of social support and spirituality in coping with the disease. The perception of the survivors proved to be better than the perception of patients in the physical, social and quality of life overall. In future work, we recommend the larger sample to validate the instrument and conduct of multicenter studies.

Orientador: Margareth Aparecida Santini de Almeida / Banca: Cristiane Lara Mendes Chiloff / Banca: Maria Silvia de Moraes / Resumo: As doenças crônicas, não transmissíveis são problemas de saúde pública de âmbito mundial. Dentre estas, encontra-se a doença renal crônica (DRC), que acarreta prejuízos físicos, psicológicos e sociais ao portador. O tratamento para DRC é dividido em tratamento conservador e terapia renal substitutiva (TRS). O diagnóstico de uma doença crônica pode provocar diversas mudanças no cotidiano do individuo, sendo muitas vezes acompanhado de desorganização psicológica e reações emocionais variadas. Assim, considera-se relevante conhecer e abordar o paciente, sua percepção e conhecimento sobre sua doença. Este estudo objetivou identificar a percepção do paciente com doença renal crônica (estágios 3 e 4) e sua vivência a respeito da mesma. Trata-se de pesquisa qualitativa, de cunho descritivo, com os pacientes portadores de DRC, atendidos no Ambulatório de Nefrologia do Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina de Botucatu - UNESP. Foram realizadas entrevistas semiestruturadas, onde a quantidade de pessoas a serem entrevistadas foi determinado pelo ponto de saturação. No total participaram 14 pessoas, sendo 7 mulheres e 7 homens, com idade médica de 59,9 anos. A maioria residia com seu cônjuge, apresentava renda familiar de até dois salários mínimos e havia cursado até o ensino fundamental completo. Apesar da maioria já apresentar uma doença crônica (diabetes mellitus e ou hipertensão arterial sistêmica), a preocupação mais intensa com o tratamento e a adesão às recomendações médicas ocorreram efetivamente após o diagnóstico da DRC que se deu, em média, há 6,2 anos. Os entrevistados apresentaram diferentes sentimentos e vivencias relacionados a doença. A DRC ocasiona inicialmente um misto de sentimentos como revolta, tristeza, e medo, que em alguns se transforma posteriormente em uma postura mais positiva para o enfrentamento. As principais mudanças relatadas dizem respeito à própria... / Abstract: The non-communicable chronic diseases are public health problems worldwide . Among these, we find the chronic kidney disease, which causes physical, psychological and social damage to the bearer. The pair treatment CKD is divided into conservative and TRS treatment. The diagnosis of a chronic disease results several changes in the individual's daily life, often accompanied by psychological disorganization and varied emotional reactions. Thus, it is considered relevant to know and approach the patient, their perception and knowledge of the disease. This study aimed to identify the perception of the patient with chronic kidney disease (stages 3 and 4) and their experience about the same. It is a qualitative research, of descriptive nature, with patients suffering from CKD who have been treated at the Nephrology Clinic of the Hospital of the Medical School of Botucatu - UNESP. Semistructured interviews were conducted, which, with the amount of people to be interviewed determined by the saturation point. In total 14 people participated, 7 women and 7 men with medical age of 59.9 years. Most of them have lived with their spouse, have had family income of up to two minimum wages and had attended to complete primary school. Although most already follow a chronic disease (diabetes and or hypertension), the most intense concern about the treatment and adherence to medical recommendations effectively occur after diagnosis of CKD that happened, on average, 6.2 years ago .The interviewees had different feelings and experiences related to the disease. The DRC initially causes mixed feelings as resentment, sadness, and fear, that in some was later transformed into a more positive attitude to face. The main changes relate to own family relationship around the sick one, in addition to dietary restrictions and physical impairment. Thus, it was observed that experience the DRC, means facing physical, psychological and social changes, requiring a great ... / Mestre

Esta tese discute cura e cuidado a partir da doença crônica infantil. Partimos da constatação de que a Biomedicina prioriza o diagnóstico, o conhecimento da doença e sua cura; a terapêutica fica habitualmente relegada à segundo plano. O impacto dos avanços tecnológicos nesta Medicina se faz notar nos atuais questionamentos sobre os limites da vida, da morte e da monstruosidade. Diante da doença grave, progressiva e incurável na infância a discussão destes limites se torna urgente. Ressaltamos o potencial, pouco explorado, de práticas e relações médico-sociais no tratamento de crianças com estas enfermidades bem como no cuidado de suas famílias. Valorizamos a busca de sentido, a percepção da doença pelo paciente, sua família e a equipe de saúde do hospital, a qualidade da relação médico-cliente (paciente-pais), a fé na cura e os grupos de ajuda mútua. Acreditamos na importância da construção contínua de um projeto possível para lidarmos com estas adversidades. Levantamos a perspectiva dos cuidados paliativos, num enfoque mais amplo para tratamento de qualquer paciente que não busque unicamente a cura da doença, mas também o acolhimento, o cuidado e a qualidade de vida daquele que sofre. A partir da pesquisa de campo visamos observar aproximações e distanciamentos entre a demanda da família e as possibilidades de oferta do serviço de saúde. Estas reflexões se baseiam na experiência profissional no Instituto Fernandes Figueira, hospital materno-infantil, público, terciário, da FIOCRUZ/Ministério da Saúde. Este trabalho se insere na linha de pesquisa desenvolvida no Instituto de Medicina Social que investiga práticas de saúde e racionalidades médicas, coordenada pela professora Madel T. Luz.

Made available in DSpace on 2015-12-10T14:24:06Z (GMT). No. of bitstreams: 0 Previous issue date: 2015-02-23. Added 1 bitstream(s) on 2015-12-10T14:30:15Z : No. of bitstreams: 1 000847368.pdf: 673411 bytes, checksum: 255b0a78f8ece2608074e9983676a072 (MD5) / As doenças crônicas, não transmissíveis são problemas de saúde pública de âmbito mundial. Dentre estas, encontra-se a doença renal crônica (DRC), que acarreta prejuízos físicos, psicológicos e sociais ao portador. O tratamento para DRC é dividido em tratamento conservador e terapia renal substitutiva (TRS). O diagnóstico de uma doença crônica pode provocar diversas mudanças no cotidiano do individuo, sendo muitas vezes acompanhado de desorganização psicológica e reações emocionais variadas. Assim, considera-se relevante conhecer e abordar o paciente, sua percepção e conhecimento sobre sua doença. Este estudo objetivou identificar a percepção do paciente com doença renal crônica (estágios 3 e 4) e sua vivência a respeito da mesma. Trata-se de pesquisa qualitativa, de cunho descritivo, com os pacientes portadores de DRC, atendidos no Ambulatório de Nefrologia do Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina de Botucatu - UNESP. Foram realizadas entrevistas semiestruturadas, onde a quantidade de pessoas a serem entrevistadas foi determinado pelo ponto de saturação. No total participaram 14 pessoas, sendo 7 mulheres e 7 homens, com idade médica de 59,9 anos. A maioria residia com seu cônjuge, apresentava renda familiar de até dois salários mínimos e havia cursado até o ensino fundamental completo. Apesar da maioria já apresentar uma doença crônica (diabetes mellitus e ou hipertensão arterial sistêmica), a preocupação mais intensa com o tratamento e a adesão às recomendações médicas ocorreram efetivamente após o diagnóstico da DRC que se deu, em média, há 6,2 anos. Os entrevistados apresentaram diferentes sentimentos e vivencias relacionados a doença. A DRC ocasiona inicialmente um misto de sentimentos como revolta, tristeza, e medo, que em alguns se transforma posteriormente em uma postura mais positiva para o enfrentamento. As principais mudanças relatadas dizem respeito à própria... / The non-communicable chronic diseases are public health problems worldwide . Among these, we find the chronic kidney disease, which causes physical, psychological and social damage to the bearer. The pair treatment CKD is divided into conservative and TRS treatment. The diagnosis of a chronic disease results several changes in the individual's daily life, often accompanied by psychological disorganization and varied emotional reactions. Thus, it is considered relevant to know and approach the patient, their perception and knowledge of the disease. This study aimed to identify the perception of the patient with chronic kidney disease (stages 3 and 4) and their experience about the same. It is a qualitative research, of descriptive nature, with patients suffering from CKD who have been treated at the Nephrology Clinic of the Hospital of the Medical School of Botucatu - UNESP. Semistructured interviews were conducted, which, with the amount of people to be interviewed determined by the saturation point. In total 14 people participated, 7 women and 7 men with medical age of 59.9 years. Most of them have lived with their spouse, have had family income of up to two minimum wages and had attended to complete primary school. Although most already follow a chronic disease (diabetes and or hypertension), the most intense concern about the treatment and adherence to medical recommendations effectively occur after diagnosis of CKD that happened, on average, 6.2 years ago .The interviewees had different feelings and experiences related to the disease. The DRC initially causes mixed feelings as resentment, sadness, and fear, that in some was later transformed into a more positive attitude to face. The main changes relate to own family relationship around the sick one, in addition to dietary restrictions and physical impairment. Thus, it was observed that experience the DRC, means facing physical, psychological and social changes, requiring a great ...

Orientador: Gimol Benzaquen Perosa / Banca: Sáskia Maria Wiegerinck Fekete / Banca: Regina Helena de Lima Caldana / Resumo: A comunicação de más notícias a familiares de crianças com doenças crônicas graves, é uma função difícil na prática médica, que tem influência direta no comportamento e bem-estar da criança e da família, determina a satisfação com os cuidados recebidos, o entendimento das informações médicas, a adesão a tratamentos, muitas vezes invasivos e dolorosos, e, em última instância, repercute no estado de saúde do paciente. Esta pesquisa teve por objetivo analisar a percepção e as opiniões de mães de crianças e adolescentes, portadores de doença orgânica crônica grave, em relação à comunicação com o médico, durante o acompanhamento no Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina de Botucatu - Unesp. Trata-se de estudo qualitativo-descritivo, em que se realizaram entrevistas individuais semi-estruturadas com seis mães, acompanhantes principais e responsáveis pelo cuidado de três crianças e três adolescentes. O material obtido foi analisado a partir da análise de conteúdo. As mães foram as principais interlocutoras no processo de comunicação com a equipe de saúde. Eram responsáveis por repassar as informações para os demais membros da família, inclusive a criança doente, para quem selecionavam as notícias. Os pais eram colocados e assumiam uma posição secundária, responsáveis por garantir o suporte financeiro, o cuidado da casa e dos outros filhos. As crianças e os adolescentes doentes pouco perguntavam ao médico, que, quando se dirigia a eles dava explicações sobre procedimentos e poucos detalhes do diagnóstico e prognóstico. Quanto à forma de informar, as mães preferiam que a notícia fosse dada de forma simples, clara e franca, em lugar reservado, em que pudessem expor opiniões e dúvidas, na presença de um acompanhante. O aspecto mais valorizado foi a necessidade de uma boa relação com o profissional, que conhecesse o caso... (Resumo completo, clicar acesso eletrônico abaixo) / Abstract: Telling bad news to the family members of children who have severe chronic diseases is a hard task in medical practice. It also has a direct influence on the behavior and well-being of the children and their family. This determines the care received, the understanding of medical information, the treatment adherence - which is often invasive and painful -, as well as having repercussions on the patient's health. Objective: This study had as an objective to analyze the perception and opinion of mothers of children and adolescents with severe chronic organic disease regarding the doctor's telling about it while they were admitted at the hospital of Botucatu Medical School - São Paulo State University (UNESP). It is a qualitative descriptive study. Semi-structured individual interviews were conducted with six mothers who were the main companions and in charge of taking care of three children and three adolescents. The material collected was analyzed through content analysis. The mothers were the main interlocutors in the communication process with the health team, and they were in charge of letting the other family members know about the condition, including the sick child for whom the news would be selected. The fathers were put and assumed a secondary role by being responsible for the financial support, house management and the other children's care. The sick children and adolescents would ask few questions to the doctor, who explained about the procedures and gave few details about the diagnoses and prognoses when they talked to the patients. As for the communication way the mothers would rather the news to be given in a simple, clear and sincere way in a private place where they could express their opinions and doubts having a companion with them. The most important factor was the need for a good relation with the professional who knew the case and had established a connection... (Complete abstract click electronic access below) / Mestre

Esta tese discute cura e cuidado a partir da doença crônica infantil. Partimos da constatação de que a Biomedicina prioriza o diagnóstico, o conhecimento da doença e sua cura; a terapêutica fica habitualmente relegada à segundo plano. O impacto dos avanços tecnológicos nesta Medicina se faz notar nos atuais questionamentos sobre os limites da vida, da morte e da monstruosidade. Diante da doença grave, progressiva e incurável na infância a discussão destes limites se torna urgente. Ressaltamos o potencial, pouco explorado, de práticas e relações médico-sociais no tratamento de crianças com estas enfermidades bem como no cuidado de suas famílias. Valorizamos a busca de sentido, a percepção da doença pelo paciente, sua família e a equipe de saúde do hospital, a qualidade da relação médico-cliente (paciente-pais), a fé na cura e os grupos de ajuda mútua. Acreditamos na importância da construção contínua de um projeto possível para lidarmos com estas adversidades. Levantamos a perspectiva dos cuidados paliativos, num enfoque mais amplo para tratamento de qualquer paciente que não busque unicamente a cura da doença, mas também o acolhimento, o cuidado e a qualidade de vida daquele que sofre. A partir da pesquisa de campo visamos observar aproximações e distanciamentos entre a demanda da família e as possibilidades de oferta do serviço de saúde. Estas reflexões se baseiam na experiência profissional no Instituto Fernandes Figueira, hospital materno-infantil, público, terciário, da FIOCRUZ/Ministério da Saúde. Este trabalho se insere na linha de pesquisa desenvolvida no Instituto de Medicina Social que investiga práticas de saúde e racionalidades médicas, coordenada pela professora Madel T. Luz.