O propósito da pesquisa foi desvelar o fenômeno: a enfermeira no cuidado à família da criança hospitalizada. Este estudo de natureza qualitativa teve como objetivos: conhecer a vivência do enfermeiro no cuidado às famílias de crianças hospitalizadas em unidades pediátricas e apreender o típico da vivência dos enfermeiros em ações que envolvem este cuidado. Foi utilizado como referencial teórico filosófico a abordagem da Fenomenologia Social de Alfred Schütz. Foram realizadas entrevistas com 16 enfermeiras que atuavam em unidades de emergência pediátricas, terapia intensiva pediátrica e neonatal, berçário e unidade de internação de um hospital universitário da cidade de São Paulo, tendo como foco sua vivência no cuidado às familias de crianças hospitalizadas. A análise conduzida segundo a teoria motivacional de Schütz, possibilitou identificar o tipo vivido da enfermeira no cuidado à família da criança hospitalizada, que é apresentado em duas condutas motivacionais. Na primeira o cuidado da enfermeira é caracterizado por Incluir a família, pois para ela pensar na família é fundamental. Com isso, sente necessidade de atender às demandas da família durante a hospitalização e de aprimorar seus conhecimentos quanto à abordagem da família. Na segunda conduta, o cuidado da enfermeira se caracteriza por Engajar a família na assistência prestada à criança. Para ela a presença da família é importante, e a necessidade de integrar a família no cuidado e atender às demandas da criança são modos de garantir o cuidado futuro da criança. O estudo revelou que a experiência de cuidado à família da criança hospitalizada prestado pela enfermeira não é uniforme, a motivação ainda se dá como prática individual, conforme a bagagem de conhecimento e os propósitos de cada profissional. A implementação de um modelo de cuidado centrado na família, apresenta desafios que demandam superação, individual e institucional, para que também a família seja considerada como unidade de cuidado durante a hospitalização de um seus membros. / The purpose of this research was to reveal the phenomenon: the nurse in caring for families of hospitalized children. This qualitative study aimed to understand the experiences of nurses in caring for families of hospitalized children and learn the typical experience of nurses\' actions involving such care. It was used as a theoretical philosophical approach the Social Phenomenology of Alfred Schutz. Interviews were conducted with 16 nurses working in pediatric emergency, pediatric intensive care, newborn nursery and pediatric unit at a university hospital in São Paulo city, focusing on their experience in caring for families of hospitalized children. The analysis conducted according to the motivational theory of Schütz, enabled us to identify the experienced type of nurse in caring for families of hospitalized children, which is presented in two motivational behaviors. The first is characterized by Including family in care: the nurse think family as fundamental, needs to meet the demands of the family during hospitalization and improve knowledge to approach the family. The other is characterized by Engaging the family in care: for the nurse, the family presence is important and she needs to integrate the family in care and meet the demands of the child as a way of ensuring the future care of the child . The study revealed that nurses\' experience in caring for families of hospitalized children is not uniform, that motivation has emerged as solo practice, in accordance with the baggage of knowledge and purposes of each professional. The implementation of a family-centered care model, presents challenges to overcome, so that the family is considered as the unit of care during the hospitalization of one its members

O objetivo deste estudo é compreender como as crianças com Síndrome Nefrótica estão sendo cuidadas, buscando identificar novos elementos contextuais e horizontes para reconstruir o cuidado de enfermagem, tendo como foco a família. Trata-se de um estudo qualitativo com apoio teórico-metodológico na hermenêutica, fundamentada principalmente em Gadamer e Ricouer. Foi realizado com famílias de crianças com Síndrome Nefrótica usuárias do Ambulatório de Nefrologia Pediátrica do Hospital Universitário Júlio Müller da Universidade Federal de Mato Grosso, em Cuiabá. Para a coleta de dados foram usados o histórico de enfermagem da família, a construção do genograma e do ecomapa, a análise de documentos e a entrevista. Seis famílias e quatro membros da equipe do serviço de saúde participaram do estudo, totalizando 42 participantes. Os encontros aconteceram no hospital ou no domicílio das famílias. Os resultados foram discutidos em quatro temas: Apresentação das famílias, no qual elas são mostradas por meio das suas biografias, projetos, personagens e contexto. Elas têm em comum história de perdas, afastamento das origens, morte de pessoas significativas, separações, paternidades presumidas e outros problemas de saúde além da doença da criança em foco. Não são famílias ‘convencionais’ e têm uma grande mobilidade no espaço geográfico. As condições materiais de existência são sofríveis. Padecem pelas condições próprias da doença e pela ausência de políticas sociais que dêem suporte ao seu cotidiano. Contam fatos que aparentemente não têm nenhuma relação com a criança doente, mas que foi entendido como um ‘dar-se a conhecer’ da família para que o contexto do cuidado pudesse ser compreendido; Na trajetória da doença da criança na família, são apresentados os caminhos percorridos desde o início da doença, o esforço para superar as dificuldades financeiras, as mudanças na vida da família, o temor das recidivas, a busca por explicações para a sua ocorrência e o orgulho da família em superar o pior; no cuidado da criança com Síndrome Nefrótica, revelam-se os horizontes dos cuidadores, familiares e profissionais de saúde, e o cuidado possível a partir dos arranjos da família e limites da equipe do serviço. Estes expuseram os seus dilemas e limites no enfrentamento do cuidado à criança e na abordagem da família. Familiares e equipe expressaram a necessidade de uma mútua interação para compor o produto do amplo diálogo, o cuidado, que deve incluir o conhecimento técnico-científico, as subjetividades e os horizontes das famílias. Ao final da discussão, faz-se o exercício da avaliação do cuidado e do serviço de Nefrologia Pediátrica a partir da proposta de avaliação formativa de Ayres, compreendida como um recurso técnico e político para a reorientação da racionalidade das práticas de saúde, por meio de um conjunto de procedimentos sistemáticos para dar visibilidade ao que é feito por referência ao que se pode e/ou se quer fazer em saúde. / This study aims to understand the care of children with Nephrotic Syndrome, searching to identify new elements and horizons to reconstruct the nursing care, focalizing to the family. A qualitative study was realized, using hermeneutics according to Gadamer and Ricouer as a theoretical-methodological reference framework. Study participants were families of children and adolescents with Nephrotic Syndrome who attended the Pediatric Nephrology Service at the University Hospital Júlio Müller of Mato Grosso Federal University in Cuiabá, Brazil. Data were collected by means of: the families’ nursing records, the construction of the genogram and ecomap, documentary analysis and talks with the families. A total of 42 subjects participated, including six families and four health team members. The meetings happened at the hospital or at the families’ homes. The results were organized in three themes: Presentation of the families by means of their projects, characters and context. They share a history of losses, distance from one’s origins, death of important persons, separations, presumed fatherhood and other health problems, besides the child’s disease. These are ‘unconventional’ families which are very mobile in terms of space. Material conditions are sufferable. They suffer as a result of the disease’s characteristic conditions and the absence of social policies to support their daily lives. They talk about facts that do not seem to be related with the sick child, but were considered as the family’s ‘getting to know’ in order to understand the context of care. The trajectory of the child’s disease in the family presents the family’s experiences since the start of the disease, their efforts to overcome financial difficulties, changes in family life, the fear of relapses, the search for explanations for their occurrence and the family’s pride when they get over the worst of it. The third theme Care for the nephrotic child reveals the viewpoints of caregivers, family members and health professionals, as well as possible care on the basis of family arrangements. The health team also exposes its dilemmas and limits in facing the child’s care and approaching the family. Family and team members express the need for mutual interaction to construct the product of this broad dialogue, that is, care, which should exclude neither technical-scientific knowledge nor the families’ perspective. What care is concerned, the exercise of formative assessment proposed by Ayres is recommended.

Introdução: O número de crianças e adolescentes que sobrevivem ao câncer tem aumentado de maneira significativa nas últimas décadas. A sobrevivência é uma experiência que não se limita àquele que sobreviveu ao câncer, mas engloba também a sua família. Considerando as evidências do impacto que o câncer exerce sobre a vida familiar e sobre o relacionamento entre pais e criança com câncer, este estudo tem como foco famílias de crianças e adolescentes que sobreviveram ao câncer, na perspectiva da parentalidade. Objetivos: Identificar os elementos do processo da parentalidade na sobrevivência do câncer infantojuvenil e apresentar um modelo teórico deste processo que represente a integração desses elementos. Metodologia: Estudo qualitativo, que teve como referenciais teórico e metodológico, respectivamente, o Interacionismo Simbólico e a Teoria Fundamentada nos Dados. Os dados foram coletados por meio de entrevistas com nove casais, pais e mães de crianças e adolescentes que sobreviveram ao câncer infantojuvenil. Resultados: A análise comparativa dos dados permitiu compreender o processo da parentalidade na sobrevivência do câncer revelada pelo modelo teórico ALERTA E PROTEÇÃO PARENTAL NA SOBREVIVÊNCIA DO CÂNCER DO FILHO. O modelo evidencia que os elementos simbólicos essenciais para a construção e o exercício da parentalidade no contexto da sobrevivência do câncer estão estruturados em torno de dois fenômenos: O TEMPO DE LUTA CONTRA O CÂNCER DO FILHO, que representa a desorganização causada pela doença na vida da família, direcionada pelo risco de morte do filho e exigindo uma redefinição do self parental e A FAMÍLIA SOBREVIVENTE AO LONGO DO TEMPO, que representa a resistência da família enfrentando a luta, reorganizando-se e avançando na trajetória, bem como o processo de aprendizagem da parentalidade no contexto da sobrevivência. Conclusão: O modelo teórico representa a configuração dos elementos que compõe a construção da parentalidade na sobrevivência do câncer infantojuvenil, evidenciando o alerta e a proteção dos pais em um contexto de luta e resistência aos inúmeros desafios ao longo do tempo. Crenças, medos, incertezas, perdas e forças também emergem nesta experiência que integra continuamente vida, morte e sobrevivência. O alerta e a proteção parental são os elementos essenciais para que os pais possam preservar a história do filho e da família / Introduction: The number of children and adolescents who survive cancer has increased significantly over the last decades. Survival is an experience that is not limited to the survivors themselves, as it also includes their family. Considering the evidence of the impact that cancer has on family life and on the parent-child relationship, this study focuses on families of children and adolescents who survived cancer, from the perspective of parenting Objectives: Identify the elements of the parenting process in the survival of child-adolescent cancer and present a theoretical model of this process, representing the integration of these elements. Methodology: This qualitative study was performed with Symbolic Interactionism and the Grounded Theory as theoretical and methodological frameworks, respectively. Data were collected by means of interviews with nine couples, parents of children and adolescents who survived child-adolescent cancer. Results: Comparative data analysis allowed for understanding the parenting process in the survival of cancer, revealed by the theoretical model PARENTAL ALERTNESS AND PROTECTION IN CANCER SURVIVAL OF CHILDREN. This model evidences that essential symbolic elements for the construction and exercise of parenting in the cancer survival context are structured around two phenomena: THE LENGTH OF THE BATTLE AGAINST THEIR CHILDS CANCER, which represents the disorganization caused by the disease in the life of the family, determined by their childs risk of death, and demanding a redefinition of the parental self; and THE SURVIVING FAMILY OVER TIME, which represents the resistance of the family facing the battle, reorganizing themselves and advancing in the trajectory, as well as the process of parenting learning in the survival context. Conclusion: The theoretical model represents the configuration of the elements composing the construction of parenting in the survival of child-adolescent cancer, evidencing the alertness and protection of parents in a context of battle and resistance to the countless challenges faced over time. Beliefs, fears, uncertainties, losses and strengths also emerged in this experience, which continuously integrates life, death and survival. Parental alertness and protection are essential elements for parents to preserve their childs and their familys histories

Introdução: O primeiro episódio psicótico na adolescência é um indicador de possível ocorrência de esquizofrenia. Infelizmente, pessoas vivenciando os sintomas iniciais de psicose raramente buscam tratamento, ficando esta responsabilidade principalmente para seus familiares. Objetivo: Analisar os significados atribuídos ao adoecimento mental, no contexto da adolescência, pelos familiares de jovens que vivenciaram o primeiro episódio psicótico. Referencial Teórico-Metodológico: Adotou-se o Interacionismo Simbólico e a Narrativa Eles se articulam pois ambos focalizam as relações familiares, permitindo analisar os dados a partir desta perspectiva. Método: Optou-se por entrevistar famílias de jovens que passaram pela primeira internação psiquiátrica, em decorrência do primeiro episódio psicótico. As famílias foram recrutadas a partir de dois serviços de internação psiquiátrica. Foram entrevistados 13 familiares de 11 jovens. Resultados: Com relação aos participantes do estudo, pôde-se observar um predomínio de mães nas entrevistas, o uso de drogas antes da primeira internação por oito dos 11 jovens adoecidos, a dificuldade dos jovens em seguirem a escola e o tratamento e a presença de algum transtorno mental na família atual ou estendida. As mudanças de comportamento que antecedem a instalação do primeiro episódio psicótico ocorreram dentro do contexto de vida familiar. As famílias explicaram as mudanças de comportamento observadas em seus jovens por meio da história de vida da família e do adoecido. Não pensaram em adoecimento. Os significados foram construídos de acordo com as crenças familiares sobre o impacto de eventos, que ocorreram na família, na vida no jovem adoecido. Discussão: Ao explicar as mudanças de comportamento do jovem adoecido por meio de sua história inscrita no contexto familiar as famílias tornaram-se mais flexíveis e inclusivas. A construção desses significados reforça o papel de cuidadora da família possibilitando que ela enfrente o contexto de mudança de comportamento. Porém, por outro lado, o papel cuidador pode retardar a procura por ajuda especializada. A literatura aponta que a família é uma variável importante no tempo de demora para procurar tratamento. Porém ainda se conhece pouco sobre esta influência. Esta pesquisa apontou que a significação das alterações de comportamento do jovem por meio de sua história de vida pode implicar em demora para buscar tratamento. Assim como outras pesquisas este estudo mostrou que inicialmente as famílias não perceberam as mudanças de comportamento de seu jovem como adoecimento. Esta pesquisa revelou que os significados foram construídos a partir da história de vida familiar. Este resultado difere dos resultados de outros estudos que indicam explicações relacionadas à fase de adolescência, uso de droga, depressão ou estresse. Conclusão: Ao adotar a pesquisa interpretativa para analisar os significados atribuídos ao adoecimento mental, no contexto da adolescência, pelos familiares de jovens que vivenciaram o primeiro episódio psicótico esta pesquisa contribui com o conhecimento indicando o papel da história de vida na construção de crenças e significados adotados pela família para enfrentar o adoecimento. Este processo de significação pode influenciar no tempo de demora para procurar iniciar o tratamento / Introduction: The first psychotic episode during adolescence is a indicative of possible occurrence of schizophrenia. Unfortunately, people that experience the first symptoms of phychosis seldom look for treatment, what turns the responsabilty towards the others family members. Purpose: Analyze the signification associated to mental illness, in the context of adolescence, by the family members of the adolescent that suffered the first psycothic episode. Referencial Theoretical-Methodological: It was used the symbolic interactionism and the narrative. They combine with each other once both of them focus on the familes\' relations, allowing to analyze the data from this perspective. Method: It was chosen the process of interviewing the families of the adolescents that suffered the first psychiatric hospitalization, as a consequence of the first psycothic episode. The families were recruited from the two services of psychiatric hospitalization. 13 family members of 11 adolescents were interviewed. Results: Regarding the participants of the study, it was possible to observe the predominance of moms participating in the interviews; the use of drugs before the first hospitalization by eight of the 11 sick adolescents; the difficulty of the latter in continuing to follow the school and the treatment, besides the presence of certain mental disorder at the current family. The behavior changes that preceded the occurrence of the first psychotic episode took place inside the family life context. Those families explained the behavior changes of their adolescents through the families\' - and the ill adolescent\'s - life story. They did not considerate the illness itself. The signification was constructed taking into consideration the families\' beliefs of the impact of the events that took place among them, in the life of the sick adolescent. Discussion: When explaining the behavior changes of the ill adolescent via their story enrolled in the family context, those families became more flexible and inclusive. The construction of those meanings reinforces the role of the mom as the family leader, allowing her to go through the context of behavior changing. On the other hand, however, the leader role can delay the demand for specialized help. The literature says that the family is an important variable on determining how long it takes to look for treatment. Nevertheless, few is known by this so-called influence. This study showed that the meaning of the alterations at the adolescent\'s behavior changing, taking into consideration their life story, can imply a delay when looking for treatment. As in other researches, this study showed that originally the families did not perceived the behavior changes of the ill adolescent as illness. This study revealed that the signification was constructed from the family\'s life story. This result differs from the others that use as explanation for the disease the youth period, use of drugs, depression or stress. Conclusion: By adopting the interpretative study to analyze the signification attributed to mental illness, in the context of adolescence, by the adolescents\' family members that experienced the first psychotic episode, this study contributed with knowledge, indicating the role of the family\'s story of life in the construction of beliefs and meanings adopted by that family when facing the illness. This process of signification can influence on the delay of looking and initiating the proper treatment

A falta de informação sobre as doenças mentais é um dos fatores que contribui para a demora na identificação de pessoas que estão apresentando sinais e sintomas iniciais da psicose. Objetivo: Este estudo teve como objetivo descrever as necessidades de informação de familiares no período que antecede o primeiro episódio psicótico. Método: Foram entrevistados 13 familiares de 11 jovens que passaram pela primeira internação psiquiátrica, em decorrência do primeiro episódio psicótico no período de janeiro de 2011 a junho de 2012. Para a obtenção dos dados foram utilizados os seguintes instrumentos: formulário sócio demográfico dos participantes, formulário clínico sobre o doente, genograma, diário de campo e roteiro de questões norteadoras para guiar a entrevista. Os dados sócio demográficos e clínicos foram computados segundo frequência e porcentagem e as entrevistas foram submetidas à analise de conteúdo latente. Resultados: Com relação aos participantes do estudo, pôde-se observar um predomínio de mães nas entrevistas, o uso de drogas por oito dos 11 jovens participantes antes da primeira internação, e dificuldade dos jovens em seguirem o tratamento proposto pelos serviços de saúde mental. A análise das entrevistas evidenciou que as famílias apresentam duas principais categorias de falta de informação no período que antecede o primeiro episódio psicótico: a necessidade de informação sobre a doença e a necessidade de informação sobre onde buscar ajuda. Discussão: As duas categorias indicam que principalmente as famílias, os profissionais de saúde e educação, necessitam de informações mais detalhadas sobre o adoecimento mental e sobre o sistema público de saúde mental. Essas duas categorias são interdependentes e resultam em atraso do acesso aos serviço de saúde mental especializados e também no sofrimento do adoecido e seus familiares. Conclusão: No que tange ao sistema público de saúde mental, os prestadores de serviços de atenção primária e de emergência precisam ser melhor treinados para identificar e encaminhar adequadamente jovens em risco de desenvolver psicose e outros transtornos. Além disso, a aproximação da enfermagem com as escolas é um caminho importante que pode ajudar a descomplicar o processo / The lack of information about mental illness is a factor that contributes to the delay in identifying people who are showing initial signs and symptoms of psychosis. Objective: This study aimed to describe the information needs of family members during the period preceding the first psychotic episode. Methods: We interviewed 13 families of 11 young people who have gone through the first psychiatric hospitalization as a result of the first psychotic episode in the period among January 2011 to June 2012. To obtain the data we used the following instruments: the participants\' socio-demographic form, clinical form of the patient, genogram, field diary and roadmap guiding questions to guide the interview. The sociodemographic and clinical data were computed as frequency and percentage and interviews were subjected to analysis of latent content. Results: About study participants, we could observe a predominance of mothers in interviews, the use of drugs for eight of the 11 young participants before the first hospitalization, and difficulty of young people to follow the proposed treatment by mental health services. The analysis of the interviews showed that families have two main categories of information needs in the period preceding the first psychotic episode: the need for information about the disease and the need for information on where to seek help. Discussion: The two categories indicate that mainly families, healthcare and education workers need more detailed information about mental illness and the public mental health system. These two categories are interdependent and result in delayed access to specialized mental health service and also the suffering of the sick and their families. Conclusion: Regarding the public mental health system, providers of primary care services and emergency need to be better trained to identify and appropriately refer young people at risk of developing psychosis and other disorders. Moreover, the approach of nursing with schools is an important way that can help untangle the process

Este estudo teve como objetivos conhecer a percepção dos enfermeiros a respeito das competências inerentes à sua função quanto assistir as famílias de pacientes fora de possibilidades terapêuticas; identificar como os enfermeiros assistem as famílias de pacientes fora de possibilidades terapêuticas; identificar como esses enfermeiros têm desenvolvido suas habilidades para assistir as famílias diante do processo de perda iminente. A pesquisa foi realizada, utilizando a abordagem qualitativa, a técnica empregada foi o Discurso do Sujeito Coletivo que, segundo Lefèvre e Lefèvre (2003), possibilita a identificação e a construção de sujeitos e discursos coletivos distintos, por meio da análise de material individual e da extração das ideias centrais, compondo-se, com o conteúdo das ideias centrais semelhantes, discursos-síntese que expressam as representações sociais de uma coletividade (Silva, 2006). Os dados foram coletados por intermédio de entrevistas semiestruturadas, realizadas de março a maio de 2008, com 18 enfermeiros com experiência mínima de dois anos de atuação em Unidade de Terapia Intensiva (UTI) e atendimento a familiares de pacientes fora de possibilidades terapêuticas. O cenário do estudo foi um hospital privado de médio porte, localizado no Município de São Paulo. Da análise, foram apreendidos sete discursos; e as categorias foram qualificadas em função das competências que o enfermeiro deve adquirir para assistir as famílias de pacientes fora de possibilidades terapêuticas. Competências atitudinais relacionadas à preocupação com o cuidar da família: 1.Vínculo de confiança entre enfermeiro e família; 2. Sensibilidade para cuidar da família do paciente com prognóstico fechado; 3. Dor emocional da família. Competências atitudinais relacionadas a valores pessoais, éticos e religiosos: 1. Condutas do agir ético-profissional; 2. Apoio em sua espiritualidade ou religião. Competências atitudinais relacionadas ao desenvolvimento pessoal e profissional para cuidar da família: 1. Maturidade científica, emocional e espiritual; 2. Preparo profissional do enfermeiro para assistir a família. Os resultados demonstraram que os enfermeiros sentem dificuldades em assistir as famílias dos pacientes fora de possibilidades terapêuticas em sua dor e sofrimento. Estas dificuldades advêm desde a formação acadêmica, perpassando pelo acúmulo de atividades no cotidiano das Instituições de Saúde e reforçadas pela pouca discussão em relação às competências do enfermeiro em assistir essas famílias. Os profissionais mostraram-se abertos ao atendimento das demandas de cuidado dessas famílias e ressaltaram aspectos importantes para a construção e definição das competências em relação a esse cuidado / This study aimed to know the perception of nurses regarding competencies inherent to their function in the delivery of care to families of patients beyond cure; identify how nurses deliver care to these families; and how nurses have developed their abilities to care for these families in face of imminent death. This is a qualitative research and the Collective Subjective Discourse was the technique used. According to Lefèvre and Lefèvre this technique yields the identification and the construction of distinct subjects and collective discourses through the analysis of individual material and extraction of main ideas, which are composed with the content of similar main ideas, discourses-synthesis that express social representations of a group. Data were collected through semi-structured interviews carried out between March and May 2008 with 18 nurses with minimum experience of two years working in Intensive Care Units (ICU) and delivering care to families of incurable patients. The study setting was a medium size private hospital in Sao Paulo, SP, Brazil. Seven discourses emerged from the analysis. The categories were based on competences nurses should acquire to care for families of patients who are beyond cure. Attitudinal competences related to the responsibility of caring for the family: 1. Ties of trust between nurses and families; 2. Sensibility to care for families of incurable patients; 3. Families emotional pain. Attitudinal competence related to personal, ethical and religious values: 1. Ethical-professional conduct; 2. Support families spirituality and religion. Attitudinal competences related to personal and professional development to care for families: 1. Scientific, emotional and spiritual maturity; 2. Nurses professional experience to care for families. Results showed that nurses have difficulties in helping families of patients who are beyond cure to cope with their pain and suffering. These difficulties derive from their academic education, overload of activities in the routine of health institutions, and are reinforced by the lack of discussion on nurses competences necessary to care for these families. Professional are open to meet the care demands of these families and highlight important points for the construction and definition of competences related to this care

O objetivo da pesquisa foi analisar a experiência financeira de famílias no cuidado de crianças e adolescentes com câncer. Estudo descritivo que utilizou o método misto para analisar os custos diretos e indiretos do câncer infantojuvenil, no sistema familiar. Após aprovação ética, a pesquisa foi realizada com pais e cuidador principal de crianças e adolescentes com câncer, em seguimento em um hospital público do interior paulista. A coleta de dados foi realizada entre junho de 2013 e fevereiro de 2014, por meio da aplicação do questionário \"Custos do Cuidado da Criança com Câncer\" de forma concomitante à realização de entrevistas semiestruturadas, audiogravadas em gravador digital. Integraram o estudo 62 participantes, dentre os quais 17 também participaram da entrevista semiestruturada. Os dados provenientes dos questionários foram analisados e reportados, utilizando-se a estatística descritiva, e os discursos das entrevistas foram analisados conforme orientação para análise temática dedutiva e indutiva. A caracterização dos participantes demonstra que a maioria (88%) eram mães, casadas ou que viviam com um companheiro e que acompanhavam o filho, durante o tratamento. Os resultados foram apresentados e discutidos a partir das unidades de sentido: 1) Repercussão do câncer infantojuvenil na situação financeira das famílias; 2) Custos diretos e indiretos do câncer infantojuvenil para as famílias; e 3) Redes de apoio e apoio social às famílias de crianças e adolescentes com câncer. Com base nessas unidades, elaboramos dois temas, que explica a experiência financeira das famílias, no cuidado de crianças e adolescentes com câncer: \"Custe o que custar, nosso filho adoecido em primeiro lugar\" e \"Toda ajuda é bem-vinda\". Após o câncer, o déficit econômico foi inevitável a essas famílias e foi ainda mais contundente naquelas em que o principal cuidador era o provedor principal da renda familiar. Os custos diretos corresponderam aos gastos com alimentação; transporte; reformas da casa; artefatos para o cuidado e com presentes e doces para o filho doente e seus irmãos saudáveis. O custo indireto correspondeu à perda da atividade laboral do principal cuidador, devido à impossibilidade de conciliar sua carreira com os cuidados do filho adoecido. A condição do câncer infantojuvenil impôs uma situação de vulnerabilidade social às famílias, sendo imprescindível o suporte social. No entanto, apesar das dificuldades, as famílias não medem esforços para atender às necessidades do filho adoecido, o qual está acima de qualquer prioridade do sistema familiar. Os resultados desta pesquisa têm potencial para subsidiar as intervenções de enfermagem e de outros profissionais de saúde, para planejar e elaborar políticas públicas que possam minimizar as repercussões do diagnóstico do câncer infantojuvenil no sistema familiar e para orientar pesquisas futuras. / This research aimed to analyze the financial experience of families in the care of children and adolescents with cancer. It is a descriptive study which used a mixed method to analyze direct and indirect costs of children and youth cancer in the family system. After ethical approval, the research was conducted with parents and primary caregiver of children and adolescents in cancer follow up at a public hospital in the interior of São Paulo state. Data collection was carried out between June 2013 and February 2014 through the questionnaire \"Care Costs of Children with Cancer\", concomitant to performing semi-structured interviews which were recorded on a digital recorder. Study participants were 62, of whom 17 also participated in semi-structured interviews. Data from the questionnaires were analyzed and reported using descriptive statistics, and the speeches were analyzed according to guidelines for deductive and inductive thematic analysis. The characterization of the participants shows that the majority (88%) were mothers, married or living with a partner and who accompanied the child during treatment. The results were presented and discussed from the meaning units: 1) impact of children and youth cancer and its consequence on the financial situation of families; 2) direct and indirect costs of children and youth cancer for families; and 3) support network and social support for families of children and adolescents with cancer. Based on these units, two themes were developed, which explains the financial experience of families in the care of children and adolescents with cancer: \"No matter the cost, our ill child in the first place\" and \"All help is welcome\". After cancer, the economic deficit was inevitable for these families and was even more decisive in those in which the primary caregiver was the family´s main provider. Direct costs corresponded to spending on food; transport; reforms of the house; artifacts for the care; and gifts and candies for the sick child and their healthy siblings. Indirect cost corresponded to the loss of labor activity of the primary caregiver, due to the impossibility of conciliating his/her career with the care of the ill son/daughter. The condition of children and youth cancer imposed a socially vulnerable condition to the families, and the social support was vital. However, despite the difficulties, the families go to great lengths to meet the needs of the ill child, which is above any priority of the family system. The results of this research have the potential to support nursing interventions and other health professionals to plan and develop public policies that may minimize the repercussions of the diagnosis of children and youth cancer in the family system and to guide future researches.

<p>In addition to all our soldiers and officers who do military services abroad there are a lot of people who are affected by their choice to contribute, namely their next of kin. This report deals only with those who are next of kin to those who perform service abroad. The purpose of this study is to investigate the relatives' need for emotional and social support as well as practical and economical support. The main question is What kind of practical/economical and emotional/social support do close relatives require when a relative does military service abroad? The method used in this paper is a qualitative research interview. Interviews have been made with four women, who are next of kin to soldiers and officers who are or have been abroad for military services during the last two years. The result of this study is that all respondents have a need for emotional / social support linked to their partner’s deployment abroad; however, people require different types of support. Regarding practical / financial support the informants' needs differ, this is due to their different living situations.</p>

In addition to all our soldiers and officers who do military services abroad there are a lot of people who are affected by their choice to contribute, namely their next of kin. This report deals only with those who are next of kin to those who perform service abroad. The purpose of this study is to investigate the relatives' need for emotional and social support as well as practical and economical support. The main question is What kind of practical/economical and emotional/social support do close relatives require when a relative does military service abroad? The method used in this paper is a qualitative research interview. Interviews have been made with four women, who are next of kin to soldiers and officers who are or have been abroad for military services during the last two years. The result of this study is that all respondents have a need for emotional / social support linked to their partner’s deployment abroad; however, people require different types of support. Regarding practical / financial support the informants' needs differ, this is due to their different living situations.

The purpose of this study was to increase awareness and understanding of parental caregivers’ current support needs in order to provide direction in the development of a theory-based hope intervention. The intervention is intended to improve psychosocial and bereavement support for parental caregivers of children with life limiting (LLI) or life threatening illnesses (LTI). The number of parents who have children living with a LLI/LTI is increasing. The impact of these illnesses on parents is significant as they travel alongside their child and experience emotional, physical, and spiritual upheaval. Current empirical research reveals that this journey challenges parents’ understanding of life, faith, and certainty in the future. Many studies demonstrated that parents’ needs are not consistently met and parents often reported the need for psychosocial support. Hope has been found to be an important psychosocial concept for parents and has been shown to provide support when facing difficult circumstances. For this reason, the concept of hope provided the conceptual framework for this research. In order to develop a theory-based psychosocial hope intervention for parental caregivers, a large scale privately funded project that included a metasynthesis of current research, a Delphi survey, and focus groups was conducted. All three components of this project were developed by a research team of two doctorate nurse researchers, one pediatric palliative care specialist, one pediatric oncologist, one community member, and a graduate student. The study presented here is based on the Delphi survey only and serves as the graduate student’s master of nursing thesis. A Delphi survey consisting of three rounds of questions and controlled feedback to experts was employed. Sixty-eight experts were recruited including parental caregivers who have children diagnosed with LLIs or LTIs and those who care for them such as community members, nurses, social workers, and physicians. Based on Bally et al.’s (2013) grounded theory of Keeping Hope Possible, the survey focused on four subprocesses that were identified as essential for parental hope. Experts suggested strategies or activities for each subprocess. Answers were summarized and ranked in order of highest to lowest according to feasibility and effectiveness. The final round revealed a consensus and eight major themes emerged: organize basic needs; connect with others; prioritize self-care; obtain meaningful information; take things day by day; advocate for parental participation; manifest positivity; and celebrate milestones. The survey took place via email to allow easy access to experts and parents globally. This study identified needs of parents of children with LLIs or LTIs in order to develop a theory-based psychosocial hope intervention. Results have the potential to provide direction for a newly developing pediatric palliative care program in Western Canada.