Bakgrund: Att leva med hjärntumör innebär både emotionella och kroppsliga förändringar som kan påverka patienters liv. Tidigare forskning visar att anhöriga till patienter som lever med hjärntumör anpassar sin vardag efter patienternas sjukdom och dennes oro kring sjukdom och förlopp. Syfte: Syftet var att beskriva patienters upplevelser av att leva med hjärntumör. Metod: En kvalitativ innehållsanalys med fokus på det manifesta innehållet utfördes och var baserad på fyra självbiografier. Resultat: Patienter som lever med hjärntumör upplever att deras tillvaro förändras. Vardagen formas av en rädsla och oro inför den osäkra framtiden. Stödet från familj och vänner ger patienterna styrka att inte ge upp kampen mot tumören. Att kunna acceptera sin situation bidrog till en positiv förändring i vardagen och se livet och sig själv med nya ögon. Slutsats: Patienters upplevelser av att leva med hjärntumör var att deras tillvaro förändrades. Deras vardag blev präglad av rädsla och oro inför en osäker framtid, men också tankar kring döden. Familj och vänner hade en betydande roll i deras tillfrisknande och gav dem stryka och stöd till att kämpa. För att kunna gå vidare i livet upplevde patienterna att deras acceptans var betydelsefull. / Background: To live with a brain tumor can give emotional and physical changes that effects the patients’ entire life. Previous research shows that next of kin of a family member with a brain tumor must adapt their day after the needs and worries of that family member. Aim: To describe patients’ experiences of living with a brain tumor. Method: A qualitative content analysis with a focus on the manifest content, it was based on four autobiographies. Result: Patients who lives with a brain tumor can experience their life situation changing. Each day shapes of worry and fear because of an insecure future. The support from family and friends give them strength to fight the tumor. Since they accepted their situation, it gave them a positive change in everyday life and they saw life and themselves in a new way. Conclusion: The patients experiences by living with a brain tumor were that their life changed. Their everyday life was influenced by fear and worry. Family and friends had an important role in the patients´ recovery. To move on with their life, they had to accept the tumor.

Bakgrund: I Sverige insjuknar ca 2000 personer i hjärntumör varje år. En hjärntumör kan vara antingen elakartad eller godartad, varav den förstnämnda är den vanligaste. Symtomen och prognosen vid en hjärntumör varierar beroende av vilken typ av tumör det handlar om och var i hjärnan tumören sitter. Att drabbas av en hjärntumör kan innebära att personens mening och sammanhang blir påverkat. Sjuksköterskans uppgift är att ge personcentrerad vård för att främja hälsa och lindra lidande. Syfte: Syftet med studien var att belysa upplevelsen av att leva med en hjärntumör.  Metod: En litteraturöversikt genomfördes i enlighet med Fribergs metod. Tio vetenskapliga artiklar hämtades från de tre olika databaser Cinahl Complete, Medline och Psycinfo. Artiklarna var av både kvalitativ och kvantitativ design. Resultat: Litteraturöversikten resulterade i fyra teman som belyser upplevelsen av att leva med en hjärntumör. De fyra temana var: anpassningsstrategier,information, relationer och hopp. Anpassningsstrategier tillämpades i vardagslivet och arbetslivet för att tillvaron skulle fungera. Informationen som gavs av vårdpersonalen upplevdes som bristfällig. Det framkom att närstående var ett viktigt stöd genom hela sjukdomsprocessen, vidare beskrivs tryggheten i att få träffa samma vårdpersonal. Trots sjukdom framkom att deltagarna hade ett inneboende hopp.  Diskussion: Diskussionen är uppdelad i en metoddiskussion och en resultatdiskussion. Litteraturöversiktens styrkor och svagheter diskuterades i metoddiskussionen. I resultatdiskussionen diskuterades resultatet utifrån Katie Erikssons vårdvetenskapliga begrepp hälsa, lidande och vårdande. / Background: About 2000 people get diagnosed with brain tumor each year in Sweden. A brain tumor can be either malignant or nonmalignant where the formeris most common. Symptoms and prognosis varies depending on type of brain tumor and where in the brain it is located. The diagnosis of brain tumor could result in impact a person's meaning and purpose. The responsibility of a nurse is to give person-centered care to promote the health of the patient and relieve suffering. Aim: The aim of the study was to elucidate the experience of living with a brain tumor. Method: A literature review was made accordingly with Friberg’s method. Ten scientific articles were collected from three different databases; Cinahl Complete, Medline and Psycinfo. The articles were of both in qualitative and quantitative design. Results: The literature review as a result showed four themes that would enlighten the experience of living with a brain tumor. Those four themes are: Adjustment strategies, information, relations and hope. Adjustment strategies were used in daily life and work situations, to make the everyday life work. Furthermore, the review showed that the information that were given by the nurses were inadequate. The review described that close relatives were an important support throughout the entire process, further describe the confidence of meeting the same health professionals. Regardless of the tumor the participants describe having an inner hope. Discussion: The discussion is divided into a method discussion and a result discussion. The strengths and weaknesses of the literature review is discussed in the method discussion. The result was discussed from Katie Eriksson’s scientific terms Health, Suffering and Care.

Personer med hjärntumör lever med fysiska, kognitiva och neurologiska symtom beroende på tumörens lokalisation, de lever med osäkra prognoser och oro för framtiden och deras anhöriga. Genom att anta ett holistiskt perspektiv kan sjuksköterskan värna om personens behov och erbjuda stödjande resurser. Litteraturstudiens syfte var att belysa hur vuxna personer med hjärntumör upplever dagligt liv. Studien genomfördes som en allmän litteraturstudie. I studiens resultat framkom att personer upplever begränsningar i vardagen till följd av sina symtom, att de upplever en förändrad psykosocial situation, att de har ett stort behov av information, men även att de har ett inneboende hopp och använder sig av copingstrategier. Sjuksköterskan bör se individen bakom sjukdomen, och uppmärksamma hens behov och önskningar. Informationen bör vara individuellt anpassad efter personens kognitiva förmågor och kommunikation med de anhöriga bör främjas. Sjuksköterskan bör ge emotionellt stöd och på så sätt stödja personen i att acceptera sin livssituation samt finna styrka och hopp. Mer forskning om personer med hjärntumör i arbetsför ålder krävs såsom hur de upplever möjligheten att få information om de långsiktiga konsekvenserna när de återgått till dagligt liv efter behandling. / Persons with brain tumor lives with physical, cognitive and neurological symptoms depending on where the tumor is located, they live with unsure prognosis and anxiety about the future and their relatives. The nurse can protect the needs of the person and offer supporting resources by adopting a holistic approach. The aim of the study was to illustrate how adults with brain tumors experience daily life. The study was conducted as a general literature study. The result of the study illustrates persons experiencing limitations in daily life activities, a changed psychosocial situation, a need for information but also an intrinsic hope and strategies to cope. The nurse should see the individual behind the disease and pay attention to their needs and desires. The information given should be individually customized to the persons cognitive abilities and the communication with their relatives should be promoted. The nurse should give the person emotionally support and by that support the person in accepting their new way of living life and to feel strength and hope. More research about persons with brain tumor in working age is needed, such as how they experience the possibility to recieve information about the long-term consequences when they returned to daily life after treatment.

Livet för en patient med hjärntumör förändras drastiskt. Patienter med hjärntumör upplever att sjukdomen tar deras självständighet och mening med livet. Syftet var att beskriva vårdarens upplevelser av att vårda en närstående med hjärntumör. En strukturerad litteraturstudie genomfördes, där tio artiklar analyserades med induktiv ansats. Litteraturstudiens resultat resulterade i en huvudkategori; ensamhet följt av fem underkategorier; vilsenhet, ovisshet, motvilligt maktövertagande, frustration samt längtan efter stöd. Vårdare till närstående med hjärntumör visade en stor påfrestning när de antog den vårdande rollen. Ett stort behov av stöd från vänner, familj och sjukvårdspersonal fanns. Den vårdande rollen innefattade inte enbart omvårdnad av den sjuke, utan även att axla ytterligare ansvar i vardagen så som att ta hand om ekonomin, hushållet och familjen. Denna litteraturstudie visar att när en anhörig blir vårdare till en familjemedlem med hjärntumör kan det vara en tillvaro av ensamhet. Denna ensamhet visade sig på flera olika sätt, såsom att känna sig vilsen, leva i ovisshet, hamna i ett motvilligt maktövertagande, känna sig frustrerad och känna en längtan efter stöd. För att hjälpa vårdarna i denna situation behöver vårdpersonalens rutiner och riktlinjer kring anhörigvård förbättras. / The life of a patient with brain tumor changes drastically. Patients with brain tumors experience that the illness robs them of their independence and life-meaning. The aim of this study was to describe the experiences of the caregiver. The study was conducted as a structured literature study in which ten articles were analyzed with an inductive approach. The literature study resulted in one main category; loneliness, and five subcategories; disorientation, uncertainty, reluctant takeover of power, frustration and longing for support. Caregivers of families with brain tumors showed a great strain when they accepted the caregiving role along with a need for support from friends, family and healthcare professionals. The caregiving role meant not only caring for the sick one, but also shouldering additional responsibility, such as the financials, the household and the family. This literature study shows that when a relative becomes a caregiver to a family member with a brain tumor there could be an existence of loneliness. This loneliness showed itself in many different ways, such as disorientation, uncertainty, reluctant takeover of power, frustration and longing for support. To help caregivers in this situation, care providers’ routines and guidelines on caregiving needs to be improved.

Bakgrund: Primär malign hjärntumör medför en tung symtombörda som yttrar sig i en stor variation av fysiska, kognitiva och neurologiska symtom som berör patientens funktionsförmåga och psykiska välmående. Utöver den emotionella och existentiella påfrestningen av att leva med en cancersjukdom ingår hos hjärntumörsjuka patienter även en sviktande kognitiv komponent. Syfte: Syftet med denna litteraturöversikt var att belysa psykologiska påfrestningar för vuxna patienter med primär malign hjärntumör. Metod: Studien utfördes som en allmän litteraturöversikt där tiovetenskapliga kvalitetsgranskades och analyserades för att sedan delas in i tre stycken övergripande teman. Resultat: Det första temat, Osäkerheten i prognosen, belyser den ovisshet som uppstod till följd en oförutsägbar framtid och behovet av mer information gällandes behandlingsmöjligheter och vilka symtom som kan väntas drabba dem. Temat Psykosociala konsekvenser beskriver hur patienter kände att de förlora sig själva i sjukdomen på grund av minnespåverkan, personlighetsförändringaroch en oförmåga att upprätthålla den livsstil som de tidigare haft. Gemensamt bland de sjuka var en rädsla för att vara en börda för dem i patientens närhet och en oro om att förlora sin självständighet. Den existentiella konfrontationen talar om de oundvikliga tankarna om döden och om hoppets betydelse. / Background: Primary malignant brain tumor carries a heavy symptom burden that presents itself in a big variation of physical, cognitive and neurological symptoms that affects the patients functioning and psychological wellbeing. Along with the emotional and existential stress of living with cancer, patients diagnosed with brain cancer also suffer from cognitive dysfunction. Purpose: The aim of this study was to illustrate the psychological strain of adult patients living with primary malignant brain tumor. Method: The study was executed as a general literature review based on ten scientific articles. The articles were quality-tested and analyzed to later be sorted into three main themes. Results: The first theme, The uncertainty in the prognosis, illuminate the uncertainty that occurred due to an unpredictable future and the need of information concerning treatment options and what symptoms to expect. The theme The psychosocial consequences, describes how the patients felt as though they had lost themselves to the disease due to memory loss, personality disorders and the inability to maintain the lifestyle they previously had. The patients shared a fear of being a burden to the people around them and a concern of losing their independency. The existential confrontation speaks about the inevitable thoughts of death and the importance of hope.

Bakgrund: Varje år drabbas cirka 1200 personer av hjärntumör. En hjärntumör påverkarpatienter fysiskt- och psykiskt. Det kan innebära allvarliga symtom, biverkningar avbehandling samt en förändrad livssituation. För att underlätta vården behöver patienterförklara deras upplevelser. Syfte: Att sammanställa och belysa forskning som beskriverpatienters upplevelser av vård vid hjärntumör. Metod: Litteraturöversikt av tolvvetenskapliga artiklar som analyserades enligt analysgranskning för litteraturöversikt.Resultat: Resultatet framkom tre teman: 1. Behov av kontinuerligt stöd och information 2.Mötet som är avgörande för ett meningsfullt liv 3. Uppleva utanförskap. Subteman var: 1.Att uppleva behov av att erhålla information; Att uppleva behov av stöd 2. Att få en godvårdrelation och kommunikation; Osäkerhet och rädsla i vårdmöten 3. Uppleva bristandedelaktighet; Att förlora sin autonomi Konklusion: Stöd och en god, trygg vårdrelation krävsför att patienter ska uppnå gott välbefinnande. God och individualiserad information behövsnär de fysiska- och psykiska förändringarna sker för patienten. Känslor av utanförskap ochförlorad autonomi drabbar patienterna. Kliniska implikationer: Studien belyser patientersupplevelser av vård vid hjärntumör. Sjuksköterskor får i denna studie ökad kunskap ochförståelse för hur dessa patienter bör vårdas i syfte att ge en god omvårdnad med respekt förpatientens rätt till självbestämmande och välbefinnande. / Background: Every year, around 1,200 people suffer from brain tumors. A brain tumor havephysical as well as psychological affects on these patients. It can cause serious symptoms,side effects of treatment and a changed life situation. To facilitate care, patients need toexplain their experiences. Aim: To compile and illustrate research that describes patientsexperiences of care when suffering from a brain tumour. Method: Literature review oftwelve scientific articles that were analyzed according to the method of analysis for literaturereview. Result: The result revealed three themes: 1. The need for continuous support andinformation. 2. The meeting that is crucial for a meaningful life. 3. To experience exclusion.The subthemes were: 1. To experience the need of obtaining information; To experienceneeds of support. 2. To acquire a good caring relationship and communication; Insecuritiesand fear of care meetings. 3. To experience lack of participation; To lose their autonomy.Conclusion: Support and comforting, safe caring relationship is required in order forpatients to experience appropriate well-being. Kind and individualised information arerequired when the physical and psychological changes takes place for the patients. Feelingsof exclusion and lack of autonomy affects patients. Clinical implications: This studyillustrates the patients experiences of care when suffering from a brain tumour. In this studynurses achieve increased knowledge and understanding about how these patients should becared for in order to provide good care with respect for the patients right of self determinationand well-being.

Bakgrund: Varje år drabbas drygt 300,000 barn av cancer i världen och en av de vanligaste sorterna är hjärntumör. Sjukdomen och dess behandling kan påverka barnets uppväxt och sociala liv. Förutom de svåra symtom hjärntumören kan orsaka under sjukdomen kan den tillsammans med behandlingen även ge senkomplikationer som påverkar hela livet. Hjärntumören, dess behandling och senkomplikationer kan påverka överlevarnas livskvalité på flera olika sätt. Syfte: Syftet med studien var att beskriva vad som påverkar livskvalitéten för personer som överlevt hjärntumör i unga år. Metod: En kvalitativ litteraturstudie med induktiv ansats baserad på tio vetenskapliga artiklar genomfördes. Materialet analyserades genom en kvalitativ manifest innehållsanalys. Resultat: Efter att ett barn överlevt en hjärntumör drabbas det ofta av komplikationer som påverkar det vardagliga livet. De upplevde olika typer av fysiska, psykiska, sociala och existentiella förändringar som både kunde vara till det positiva och negativa. Överlevarna kände bland annat olika typer av utanförskap men också en tacksamhet över livet. Resultatet presenteras i fyra kategorier med tillhörande subkategorier. Kategorierna blev; Kroppsliga, kognitiva och emotionella förändringar, Relationer till närstående, Hinder och utmaningar och Stärkt av erfarenheter. Slutsats: De två mest oväntade delarna av resultatet var omfattningen av utanförskap och att livskvalitén kunde upplevas som bättre än innan sjukdomen. Författarna anser att ämnet cancer behöver normaliseras och att ingen ska behöva kämpa ensam mot cancern.

Bakgrund: Maligna hjärntumörer är aggressiva, med diverse omfattande symtom som beror på graden av malignitet samt tumörens placering. Patienter med malign hjärntumör upplever ofta kognitiva symtom, vilket hotar patientens autonomi och delaktighet i vården. Sjuksköterskor upplever ofta en rädsla kring att möta patientens behov. Sjuksköterskor har även uttryckt en brist på lämpliga verktyg när det gäller att vårda patienter med malign hjärntumör. Patienter beskriver att information de erhållit kring sjukdomen inte är tillräcklig. Syfte: Syftet var att belysa upplevelse av omvårdnad vid diagnostiserad primär malign hjärntumör utifrån sjuksköterske- och patientperspektivet. Metod: Studien genomfördes som en allmän litteraturstudie. Nio resultatartiklar valdes ut från två olika databaser. Resultatartiklarna granskades, bearbetades och sammanställdes till tre huvudkategorier. Resultat: Huvudkategorierna som framkom var: kommunikation mellan sjuksköterska och patient, behov av information och behov av stöd. Resultatet visade hur viktigt kommunikation och information är för både sjuksköterskan och patienten, samt att patienten var i behov av ett känslomässigt och andligt stöd. Konklusion: Ärlig information ger möjlighet till djupa samtal och stöd som rör sjukdomen och döden. Genom att belysa omvårdnaden vid primär malign hjärntumör från både patientens och sjuksköterskans perspektiv ökar kunskapen och möjligheterna till att bedriva personcentrerad omvårdnad. / Background: Malignant brain tumors are aggressive, with various comprehensive symptoms that depend on the degree of malignancy and the location of the tumor. Patients with malignant brain tumors often experience cognitive symptoms, which threaten the patient's autonomy and participation in the care. Nurses often experience a fear of meeting the patient's needs. Nurses have also expressed a lack of appropriate tools when it comes to caring for patients with malignant brain tumors. Patients describe that the information they received about the disease is not sufficient. Aim: The aim was to shed light on the experience of nursing care for diagnosed primary malignant brain tumor from the nurse and patient perspective. Method: The study was conducted as a general literature study. Nine result articles were chosen from two different databases. The resulting articles were reviewed, processed, and compiled into three main themes. Result: The main themes that emerged were communication between nurse and patient, need for information and need for support. The results showed how important communication and information were for the nurse and the patient and that the patient needed emotional and spiritual support. Conclusion: Honest information provides the opportunity for deep conversations and support regarding the illness and death. By highlighting the nursing care for primary malignant brain tumor from both the patient's and the nurse's perspective, the possibilities for person-centered nursing are increasing.

Bakgrund Under 2021 drabbades ungefär 1400 personer i Sverige av en tumör i det centrala nervsystemet, vilket ledde till 675 dödsfall. Hjärntumörer kan orsaka svåra symtom som huvudvärk, aptitförlust, personlighetsförändringar och psykiska problem. Sjuksköterskan ansvarar då för att hjälpa patienten men också att stödja de anhöriga som går igenom en utmanande tid. I och med att patientens självständighet minskar, hamnar anhöriga ofta i en ny roll med ökat ansvar. Detta understryker behovet av att belysa anhörigas upplevelser och stödja dem på ett värdigt sätt. Syfte Syftet med studien var att belysa anhörigvårdarens upplevelser av att vårda en patient med hjärntumör. Metod En icke-systematisk litteraturöversikt baserad på 10 vetenskapliga artiklar. Sökningarna gjordes på PubMed och CINAHL. De valda artiklarna granskades Sophiahemmet högskolas bedömningsmall. En integrerad analys användes för att analysera och sammanställa resultatet. Resultat Fyra kategorier framkom efter analysen av materialet. Dessa var vårdgivarens börda, känslomässiga reaktioner, relationer samt stöd. Resultatet visade att anhöriga hade mycket negativa upplevelser från att ha vårdat sina anhöriga med hjärntumörer. Anhörigvårdare upplevde omfattande förändringar i vardagen, där de fick andra ansvar som de inte haft tidigare vilka krävde tid, energi och tillgänglighet. Denna förändring medförde starka känslomässiga reaktioner, förändringar i relationer och ett stort stödbehov. Slutsats De anhörigas upplevelser var främst negativa och de skulle behöva mer stöd och hjälp för att klara av den befintliga situationen bättre. Litteraturöversikten identifierade att de anhöriga upplevde starka känslomässiga reaktioner, förändringar i relationer, en börda i det ansvar de behöver ta och ett behov av mer stöd. Med denna ökade kunskap och förståelse kan vårdpersonalen hjälpa till och förhoppningsvis också lyckas minska de negativa konsekvenserna. / Background During 2021, approximately 1400 people in Sweden were diagnosed with central nervous system tumors, resulting in 675 deaths. Brain tumors can cause severe symptoms such as headaches, decreased appetite, personality changes and psychological problems. Nurses are responsible to help the patient and supporting the family during this challenging time. As the patient's independence diminishes, relatives often find themselves in a new role with increased responsibilities. This highlights the need to illuminate the experiences of family members and support them in a dignified manner. Aim This study aims to explore family caregivers' experiences of taking care of a patient with a brain tumor. Method A non-systematic review of 10 studies was conducted using PubMed and CINAHL databases. The selected articles were reviewed using an assessment template. An integrated analysis was used to analyze and compile the results. Results Four categories emerged after the analysis of the material. These were caregiver burden, emotional reactions, relationships, and support. The results showed that relatives had very negative experiences from caring for their relatives with brain tumors. Family caregivers experienced extensive changes in their everyday lives, where they were given other responsibilities they had not previously had, requiring time, energy, and availability. This change brought strong emotional reactions, changes in relationships, and a great need for support. Conclusions The family's experiences were mainly negative and they would need more support and help to be able to cope with the situation they have been put in in a better way. The literature review identified that the family experienced strong emotional reactions, changes in relationships, a burden in new responsibilities they got and a need for more support. With this increased knowledge and understanding, the healthcare staff can help and hopefully also succeed in reducing the negative consequences.

<p>Brain tumour can be a chronic disease that affects individuals in many aspects. The course of events in the disease, the treatment and prognosis has an effect on the physical, as well as mental and social health and therefore influences individuals’ quality of life and wellbeing. The aim of this study was to describe the experience of quality of life and living with a brain tumour as an adult. A descriptive systematic literature study was used to analyze eleven scientific articles. The analysis resulted in four categories, physical changes involves difficulties in the daily life, emotional distress involves suffering, to feel anxiety at the thought of death and feel the need of social support. The result showed that people that lived with a brain tumour were submitted to changes that had a negative effect on their daily life. They experienced an emotional distress and suffering that further added in a negative way on their daily life. The constant threat of death leads to a feeling of death anxiety. To be able to cope with their everyday life and manage the process that the disease brought it was important to have social support and understanding from their next of kin and surroundings. The knowledge about this disease and the consequences it has for the single individual contributes to a greater understanding for the person that is affected. Further research about experiences amongst people that lives with serious diseases is necessary so that they get treated adequately and get help and understanding within the care system. This literature study shows that people who lived with brain tumor experienced sadness and depression that made its mark on daily life. Together with constant worries and the mental fatigue brought these problems to each individual.</p> / <p>Hjärntumör kan vara en kronisk sjukdom som påverkar människan på många olika sätt. Sjukdomens förlopp, behandling och prognos inverkar på den fysiska psykiska och sociala hälsan och därmed påverkar människors livskvalitet och välbefinnande. Syftet med denna litteraturstudie var att beskriva upplevelse av livskvalitet och att leva med hjärntumör hos vuxna människor. En beskrivande systematisk litteraturstudie användes för att analysera de elva vetenskapliga artiklarna. Analysen resulterade i fyra kategorier: fysiska förändringar medför svårigheter i det dagliga arbetet, känslomässig påfrestning innebär lidande, att känna dödsångest och att känna behov av socialt stöd. Resultatet visade att människorna som levde med hjärntumör var utsatta för förändringar som hade inverkan på det dagliga livet. De upplevde en känslomässig påfrestning och lidande som ytterliggare negativt påverkade livskvalitet. Det ständiga hotet om döden skapade känsla av dödsångest. För att kunna klara av vardagen och gå igenom den processen som sjukdomen förde med sig var det viktigt att känna socialt stöd och förståelse från närstående och omgivningen. Kunskapen om denna sjukdom och vilka konsekvenser den har för den enskilde individen bidrar till ökad förståelse för den drabbades livssituation. Vidare forskning om upplevelser hos människor som lever med svåra sjukdomstillstånd är nödvändig för att de människorna ska få adekvat bemötande, hjälp och förståelse i vården. Denna litteraturstudie visar att människor som levde med hjärntumör upplevde nedstämdhet och depression som präglade det dagliga livet. I kombination med ständig oro och den mentala tröttheten medförde det problem för den enskilda människan.</p>