Att få uttrycka och utöva självbestämmande kan ses som centralt i många länder, speciellt i de länder där individualismen är stark, som i Sverige där rätten till självbestämmande är lagstadgad och gäller för alla människor. Frågan är om det verkligen ser ut så i verkligheten, speciellt om man har en intellektuell funktionsnedsättning och kan vara beroende av stöd och hjälp av andra människor. Syftet med studien är att genom en litteraturstudie få ökad kunskap om hur människor med intellektuella funktionsnedsättningar upplever deras självbestämmande. Metod och datainsamling i uppsatsen är Scoping Review som är en form av litteraturstudie som i uppsatsen utgörs av 10 tidigare studier. I resultatet framgår vad som hindrar respektive bidrar till självbestämmande för människor med intellektuella funktionsnedsättningar. Stödpersonal, familj, föräldrar och skola visar sig vara både bidragande och hindrande medan tekniska hjälpmedel endast upplevs vara bidragande för självbestämmandet. Slutsatsen i studien är att det är svårt att komma fram till ett enhetligt svar om hur självbestämmande upplevs då det handlar om andra personers upplevelse. Det är ett socialt fenomen som är i konstant förändring och det är många olika faktorer som spelar in.

Tidigare forskning visar att personer med intellektuella funktionsnedsättningar tillviss grad är begränsade i deras sätt att uttrycka en sexuell identitet, på grund avbegränsade nätverk. Det har också visats att personer med intellektuellafunktionsnedsättningar som identifierar sig med en hbtq-läggning är mer utsatta förnegativa fördomar och begränsande möjligheter. Syftet med denna studie är att setill hur personal och anhörigas egna sexuella normer påverkar personer medintellektuella funktionsnedsättningar och deras möjlighet att uttrycka en sexuellidentitet. Empirin består av två fokusgrupper med personal som arbetar inom LSSverksamhetensamt en fokusgrupp med chefer inom samma verksamhet. Treindividuella, semistrukturerade intervjuer har också genomförts med anhöriga tillpersoner med intellektuella funktionsnedsättningar. Analys har gjorts utifrånCripteorin (McRuer) och Den sexuella värdehierarkin (Rubin). Resultatet pekar påatt omgivningen tror att personer med intellektuella funktionsnedsättningaromfattas av färre eller inga sexuella normer. Samtidigt menar de att de somidentifierar sig med en hbtq-läggning riskerar att utsättas för ökad utsatthet, samtatt det finns bristande kunskap och för få arbetsmetoder ute i verksamheterna. / Recent science shows that people with intellectual disability to some extent islimited in their possibilities to express their sexual identity. They seem to liverelatively protected in a social network that often consists only by personnel andrelatives, which in turn influences the sexual norms they live by. It has also beenshown that people with intellectual disabilities who identifies with a LGBTsexualityis particular exposed by negative biases and limited possibilities. The aimwith this study is to see how personnel and relatives own sexual norms influencesthe possibilities people with intellectual disabilities have to express a sexualidentity. In this study I have interviewed two focus groups of personnel and onefocus group of chiefs working in a so called LSS-occupation. Three individual, semistructured interviews have also been made with relatives to people with intellectualdisabilities. To put a theoretical perspective on my work I have used the Crip theory(McRuer), the charmed circle (Rubin). The result shows that the interviewedpersonnel and relatives to people with intellectual disabilities think that they don’tare included in the same or less sexual norms. At the same time they also expectedto be more exposed to negative biases if they also identified as LGBT. Also thereis a lack of knowledge and few working methods for personnel’s and chief’s to beworking with these questions.

AbstraktHållö, Johanna (2010). Sex - och samlevnadsundervisning i grundsärskolans åk 6-10 och gymnasiesärskolans nationella program (Sex education in special school grades 6-10 and upper secondary school) Skolutveckling och ledarskap, Specialpedagogik, Lärarutbildningen, Malmö högskola.Syftet med denna studie är att uppmärksamma och undersöka hur sex- och samlevnadsundervisningen bedrivs i grundsärskolan åk 6-10 samt gymnasiesärskolans nationella program, där eleverna har intellektuella funktionsnedsättningar. Jag har valt en kvalitativ ansats där jag använt intervju som metod för att därigenom erhållit kunskap om frågeställningen. Resultatet visar att det är specialpedagogerna som har ansvaret för utformningen av sex och samlevnadsundervisningen och att de använder sig av både praktiska och teoretiska övningar i undervisningen. Innehållet i undervisningen är relativt lika på de olika skolorna i undersökningen men undervisningstiden skiljer sig beroende på skola Undervisningen kan både frambringa svårigheter samt möjligheter vilket får konsekvenser för eleverna. Möjligheterna ger eleverna mer självkännedom och trygghet i sin egen sexualitet men även respekt för medmänniskor och oliktänkande. Föräldrars negativa reaktioner, kollegers inställning samt samhällets fördomar kan innebära svårigheter för undervisningen i sig. Fortbildning ges sällan på skolorna vilket innebär att om specialpedagogerna inte själva tillförskaffar sig kunskap så är den egna referensramen kring sexualitet oftast det som lägger grunden för undervisningens innehåll och utformning. / abstract Hallo, Johanna (2010). Sex - and relationships education in compulsory school grade 6-10 high school with learning disabilities and national programs (Sex education in special school grades 6-10 and upper secondary school) School Development and Leadership, Special Education, Teacher Education, Malmö University. The purpose of this study is to highlight and explore how sex and relationship education is conducted in the compulsory school grade 6-10 high school with learning disabilities and national programs, where students have intellectual disabilities. I have chosen a qualitative approach in which I have used the interview as a method to thereby acquired knowledge of the issue. The results show that there are special educators are responsible for the design of sex and relationship education and that they make use of both practical and theoretical exercises in teaching. The content of teaching is relatively similar in the various schools in the survey but instructional time differ depending on the school teaching can bring both problems and opportunities with implications for students. The opportunities gives students more self-awareness and confidence in their own sexuality but also respect for others and dissidents. Parents 'negative reactions, colleagues' attitude and prejudices of society may present difficulties for the teaching itself. Further training is given rarely in the schools so that if special education teachers do not themselves bring acquire knowledge this is the reference frame of sexuality usually what the basis for the content and format.

The purpose of this paper was to look at the perception of self-determination for adults with intellectual disabilities from their perspective. We wanted to examine the experience of the space available for self-determination in some key areas of life, and how their own thoughts and ideas have been addressed by others. Through interviews with six people with intellectual disabilities, we have found that a single definition of self-determination is elusive. The key seems to be that you get the opportunity to do what you want, to have your voice heard and to receive and take responsibility. The space for self-determination is perceived by respondents as both large and small. It is seen as large in relation to where you want to work, though within secure areas, and choices related to food situations. Smaller in relation to the home, leisure and love. Least in relation to where to live. The fact that there were not always alternatives in the choice of where to live was not perceived as a restriction to self-determination in itself, but it can lead to uncertainty about subsequent choices. The response to their own thoughts and ideas were interpreted as almost the same as the scope for autonomy. Thus, both good and bad. The key seems to at least get to be a co-player in the choice related to oneself, and to be able to compromise from both sides. Both from those who want something and from those who have the power to execute that will.

<p>Speciallärarprogrammet med inriktning mot utvecklingsstörning</p>

Syftet med denna studie är att undersöka professionellas erfarenheter av att arbeta med sexualitet och sexuell hälsa med personer med intellektuella funktionsnedsättningar. I studien har fem yrkesverksamma personer på olika LSS-verksamheter i Malmö stad med olika yrkestitlar och bakgrund inom socialt arbete intervjuats. Eftersom studien ämnade att undersöka professionellas erfarenheter antog vi en kvalitativ ansats där vår datainsamling utgick från semistrukturerade intervjuer. Resultatet analyserades utifrån ett abduktivt förhållningssätt och vi alternerade därför mellan teori, tidigare forskningsläge och empiri. De centrala teoretiska begrepp som togs fram i relation till empirin var normer, avvikelse och stigmatisering. Vi fann även att vissa fenomen i vår empiri beskrev mer praktiska skeenden på arbetsplatserna. Dessa fenomen relaterade vi till teorier kring försvarsstrategier mot förändring och begreppet sunt förnuft. Resultatet visade en motstridighet till att arbeta aktivt med frågor som rör sexualitet och sexuell hälsa vilket hade en koppling till stigmatiserande normer om personer med intellektuella funktionsnedsättningars sexualitet. Andra anledningar till motstridigheten hade att göra med de yrkesverksammas egna erfarenheter av sexualitet och sexuell hälsa, då många uppgav att det var ett mycket privat ämne att tala om. Resultatet visade även på att en tillåtande arbetsgrupp och chef som prioriterade kontinuerlig samtalsträning i ämnet sexualitet och sexuell hälsa var framgångsrikt. Till skillnad från tidigare forskning visade våra resultat att yrkesverksamma i Malmö stad både hade tydliga riktlinjer och kunskap kring ämnet. Resultaten indikerar ett behov av att utbilda professionella kring hur man hanterar personer med intellektuella funktionsnedsättningars sexualitet och sexuella hälsa, inte bara i teorin utan också i praktiken inom socialt arbete. / The purpose of this study was to analyze the professionals experience of working with sexuality and sexual health with people with intellectual disabilities. LSS stands for “The Swedish Act concerning Support for Persons with Certain Functional Impairments''. In the study we interviewed five professionals at various LSS -workplaces in Malmö municipality, with different professional titles and backgrounds in social work. Since the study aimed to examine professionals' experience, we adopted a qualitative approach where our data collection was based on semi-structured interviews. The results were analyzed on the basis of an abductive approach and we therefore alternated between theory, previous studies and empirical data. The central theoretical concepts that were developed in relation to the empirical data were norms, abnormality and stigmatization. We also found that certain phenomena in our empirical data described more practical events in the workplace. We related these phenomena to theories about strategies of change and the concept of common sense. The results showed a reluctance to activly work with issues related to sexuality and sexual health, which was linked to stigmatizing norms about the sexuality of people with intellectual disabilities. Other reasons for the reluctance had to do with the professionals' own experiences of sexuality and sexual health, as many stated that it was a very private topic to talk about. The results also showed an example of an encouraging work group and manager who prioritized continuous conversational training in the subject of sexuality and sexual health, that was successful. Unlike previous studies, our results showed that professionals in the Malmö municipality had both clear guidelines and knowledge about the subject. Results indicate the need to train and educate professionals about handling people with intellectual disabilites’ sexuality and sexual health not just in theory but also in the everyday practice of social work.

Genom definitionen av sexualitet från Världshälsoorganisationen (WHO) tydliggörs sexualitetens centrala och grundläggande del av att vara människa. Rätten att oberoende av bland annat funktionsnedsättning själv bestämma över sin kropp och sexualitet står formulerad i de mänskliga rättigheterna, vilka förtydligas ytterligare i konventionen om rättigheter för personer med funktionsnedsättningar. För personer med intellektuella funktionsnedsättningar har omgivningen och framförallt yrkesverksammas attityder och föreställningar kring sexualitet visat sig påverka möjligheterna till dessa sexuella rättigheter. I detta tar denna studie sin utgångspunkt. Syftet för studien är att identifiera och belysa attityder och föreställningar kopplat till sexualitet, kön och intellektuella funktionsnedsättningar bland yrkesverksamma inom gruppbostäder enligt LSS. Vidare syftar studien också till att belysa yrkesverksammas syn på den egna rollen i relation till stödanvändares sexualitet. Genom semistrukturerade intervjuer, vilka kompletterades med vinjetter, har materialet till undersökningen samlats in och vidare analyserats. Resultatet tyder på överlag positiva och tillåtande attityder och föreställningar bland yrkesverksamma. Gällande kön uppvisades vissa skillnader bland de yrkesverksammas föreställningar, vilka främst berörde risker för sexuella övergrepp. Av resultatet framkom vidare en central upplevelse av ansvar. De yrkesverksamma uttryckte att det genom deras yrkesroll åligger dem ett ansvar att såväl stötta, främja, skydda och möjliggöra för stödanvändare att uttrycka och utveckla sin sexualitet. Vidare uttrycktes svårigheter att veta hur detta ansvar kan erbjudas i form av stöd och ett behov av vägledande riktlinjer som stöttar yrkesverksamma i situationer kring stödbehov kopplat till sexualitet blev tydligt. / From the definition of sexuality by the World Health Organization (WHO), sexuality stand as a central and fundamental part of being human. The right to independently, regardless of e.g. disabilities, decide over your own body and sexuality is written in the declaration of human rights, which is further clarified in the convention of the rights of people with disabilities. For individuals with intellectual disabilities, the surrounding community and foremost the professionals’ attitudes and perceptions about sexuality, has proven to influence the concession of these sexual rights. The aim of this study is to identify and elucidate attitudes and perceptions connected to sexuality, gender and intellectual disabilities among professionals working at group homes in accordance with LSS. Further, this study aims to illuminate the professionals’ view on their own role, relating to the user’s sexuality. Semi-structured interviews, supplemented with case-descriptions, formed the material which was then transcribed and further analysed. The results mainly indicates positive and allowing attitudes and perceptions among the professionals. Regarding gender, certain discrepancies among the professionals’ perceptions were shown, which mainly concerned the risks of sexual abuse. The personnel articulated that, embedded in their professional role, laid a responsibility to support, enable and protect the users’ opportunities to express and develop their sexuality. Further, difficulties knowing how this responsibility could be offered as support was expressed by the sample. A need for guidelines serving the professionals in situations connected to user-support and sexuality was identified as essential.

Föräldrar till barn med intellektuella funktionsnedsättningar har genom historien haft en mer eller mindre betydande roll i sina barns liv. Unga med intellektuella funktionsnedsättningar har blivit tvångssteriliserade, omyndigförklarade och inlåsta på institutioner ofta utan att föräldern har kunnat säga något om saken. Samhället har haft stor makt och inflytande över dessa ”annorlunda” familjer. I dag ser både förälderns roll och ungdomens situation och samhällets makt annorlunda ut. Fördomarna om intellektuella funktionsnedsättningar är seglivade och påverkar än idag den situation föräldrarna har att uppfostra sina barn i. Denna studie har som syfte att undersöka hur föräldrar till ungdomar med intellektuella funktionsnedsättningar tänker kring sina ungdomars vuxenblivande och sexualitet. Vår studie baseras på kvalitativa datainsamlingsmetoder i form av fokusgrupper och enskilda intervjuer med föräldrar till ungdomar med intellektuella funktionsnedsättningar. Uppsatsens teoretiska ramverk baseras på fem sociologiska och psykologiska teorier och perspektiv: symbolisk interaktionism, sexuellt script, KASAM, mognadsprocessen och Eriksons utvecklingsteori. Studiens resultat visar att föräldrar till ungdomar med intellektuella funktionsnedsättningar är till viss del fokuserade på att dra sig undan och låta samhället ta över ansvaret. Samtidigt är de oroliga över de brister som de ser finns i samhällets insatser för unga vuxna med intellektuella funktionsnedsättningar. / Parents of children with intellectual disabilities have historically had a more or less significant role in their children's lives. Young people with intellectual disabilities have been victims of forced sterilization, made legally incompetent and locked up in institutions, often without their parents having been able to say something about it. The community has had great power and influence over these "different" families. Today the parent's role, situation of the youth and power of society is different. Prejudices about intellectual disabilities are long-standing and influence even today the situation of parents to raise their children in. This study aims to investigate how parents of adolescents with intellectual disabilities think about their youths process of becoming an adult and sexuality. Our study is based on qualitative data collection methods in the form of focus groups and individual interviews with parents of adolescents with intellectual disabilities. The thesis theoretical framework is based on five sociological and psychological theories and perspectives: symbolic interactionism, sexual scripts, SOC (Sense Of Coherence), maturation and Erikson's developmental theory. Our results demonstrate that parents of adolescents with intellectual disabilities are partly focused on pulling back and letting the community take over. Yet they are concerned about the shortcomings they see in society's efforts for young adults with intellectual disabilities.

Bakgrund Intellektuell funktionsnedsättning [IF] omfattar komplexa och varierande hälsoproblem. Personer med IF lider ofta av samsjuklighet och är därför en vanligt förekommande patientgrupp inom hela den somatiska hälso- och sjukvården. Det är däremot inte lika vanligt förekommande att det finns hälso- och sjukvårdspersonal som besitter speciell kunskap om personer med IF. Hälso- och sjukvårdspersonalens begränsade kunskap om IF i kombination med kommunikationshinder som kan uppstå i vårdmötet riskerar att resultera i att personcentreringen i omvårdnaden brister och patienter med IF löper en högre risk att drabbas av vårdskador jämfört med personer utan IF. Syfte Syftet med denna litteraturöversikt var att undersöka hur personer med intellektuell funktionsnedsättning och deras vårdare upplever den somatiska hälso- och sjukvården. Metod Databassökningar utfördes i PubMed och CINAHL och 14 vetenskapliga originalartiklar som uppfyllde författarnas inklusionskriterier valdes ut för att inkluderas i resultatet. Samtliga 14 artiklar kvalitetsgranskades utifrån Sophiahemmet Högskolas bedömningsunderlag för vetenskaplig klassificering och kvalitet. Författarna utförde sedan en integrerad dataanalys för att sammanställa resultatet. Resultat Tre huvudteman och sju underteman identifierades efter att ha sammanställt resultaten av de 14 originalartiklarna. Dessa tre huvudteman var: upplevelser av information och kommunikation; upplevelser av kunskap och attityder; och upplevelser av relation och tillit. Resultatet belyste att personer med IF och deras vårdare upplevde bristande kommunikation, otillräcklig kunskap och negativa attityder hos hälso- och sjukvårdspersonalen. Dessa brister tillsammans med otillgänglig information, undermåliga vårdanpassningar och dålig kontinuitet resulterade i bristande tillit till hälso- och sjukvården och dess personal. Slutsats För att främja en personcentrerad och patientsäker vård och förbättra personer med IF:s och deras vårdares upplevelser av den somatiska hälso- och sjukvården är det nödvändigt att sjuksköterskor får en ökad kunskap om IF och kommunicerar med personer med IF på ett tydligt och respektfullt sätt. / Background People with intellectual disabilities [ID] have complex and varied health issues and commonly suffer from co-morbidity. Therefore, it is not uncommon to find patients with ID within the somatic health care system. It is, however, not as common for health care staff to possess knowledge about people with ID. The health care staff's limited knowledge of ID in combination with communication barriers that can arise often result in a lack of person-centered care. Patients with ID are therefore at a greater risk of getting harmed in health care compared to people without ID. Aim The aim of this literature review was to investigate how people with intellectual disabilities and their carers experience somatic health care. Method Database searches were performed in PubMed and CINAHL and resulted in the inclusion of 14 original scientific articles that met the authors' inclusion criteria. All 14 articles were quality-checked based on Sophiahemmet University's assessment document for scientific classification and quality. The results were then compiled using integrated data analysis. Results Three main themes and seven sub-themes were identified after collating the results of the 14 original articles. The three main themes were: experiences of information and communication; experiences of knowledge and attitudes; and experiences of relationship and trust. The result highlighted that people with ID and their carers experienced inadequate communication and knowledge, as well as negative attitudes from health carestaff. These faults, in combination with inaccessible information, substandard care adaptations and poor continuity, resulted in a lack of trust in the health care system and itsstaff. Conclusions It is of necessity that nurses gain an increased knowledge about people with ID and learn how to communicate with them in a clear and respectful manner, to ensure that people with ID receive a safe and person-centered care and to improve people with ID and their carers' experiences of health care.

The aim of this study was to investigate how teachers in schools for youths with intellectual disabilities view their pupils’ abilities to access sex education. The study is based on individual interviews with five teachers in years 6 - 9. The theoretical framework has been set by Michel Foucault’s theories on normality and power and “the ignored curriculum” as described by Nathalie A. Gougeon. It is also supported by additional theories on normality and sexuality. The results of the study show that, these pupils have a harder time finding information about sex and relationships, because of the stigma surrounding people with intellectual disabilities in relation to sexuality, and because of the lack of information about sex outside the classroom for youths with intellectual disabilities. Youths with no intellectual disabilities learn about sex also outside of classrooms to a large extent, which is more difficult for youths with intellectual disabilities. The role of the teacher as provider of sex education is therefore crucial.