RESUME Introduction Dans le monde, presque 10,6 millions d’enfants meurent chaque année avant d’avoir atteint leur cinquième anniversaire. En dépit de l’existence théorique d’interventions curatives efficaces, on constate que la mortalité intrahospitalière peut demeurer très élevée dans les services de pédiatrie de nombreux pays à faible revenu notamment en Afrique. Pour améliorer la prise en charge des enfants dans ces hôpitaux et par conséquent la survie des enfants, il est nécessaire avant tout de faire le constat de la situation et de la reconnaître, d’en analyser les causes, de s’attaquer aux déterminants vulnérables et de se doter d’outils d’évaluation de la qualité de soins dans les hôpitaux. En tant que pédiatre oeuvrant à l’HPG, j’ai constaté que la mortalité intrahospitalière était élevée. Fruit d’une démarche personnelle, ce travail avait pour objectif global la réduction de cette mortalité. Pour y arriver, les objectifs spécifiques étaient les suivants : 1) Décrire et évaluer la qualité des soins intrahospitaliers chez les enfants à l’HPG. 2) Préciser la mortalité intrahospitalière globale ainsi que les mortalités spécifiques. 3) Etudier l’importance des facteurs associés à la surmortalité des enfants à l’Hôpital Provincial de Goma. 4) Construire un modèle de prédiction de la mortalité globale intrahospitalière ainsi qu’un score pronostique adapté au contexte. 5) Mettre en place un programme de formation et de supervision du personnel médical et paramédical. 6) Etudier l’impact de ce programme sur la mortalité intrahospitalière. Méthodologie Les analyses ont porté sur les données des études qui se sont déroulés dans le service de pédiatrie de l’hôpital provincial de Goma (HPG), il s’agit des études suivantes: une étude descriptive d’observation d’évaluation de la qualité des soins intrahospitaliers des enfants en décembre 2004 (étude qualitative utilisant la méthode de Nolan), une étude de cohorte prospective intrahospitalière portant sur les indicateurs prédictifs de la mortalité (du 1er avril 2003 au 31 mars 2004) (« avant ») , suivi d’une intervention dont l’impact avait été évalué de nouveau par une étude de cohorte prospective intrahospitalière (du 1er janvier 2005 au 31 décembre 2005) (« après ») (étude d’intervention quasi-expérimentale). Résultats Les résultats du travail étaient les suivants : A) -Les facteurs qui augmentent le risque de décès étaient la référence tardive et la sévérité de la maladie à l’admission. -Les facteurs limitant la qualité de la prise en charge et qui contribuaient probablement au mauvais pronostic étaient : 1) A l’admission, le triage n’était pas toujours correctement fait, les soins d’urgences étaient retardés l’après-midi et la nuit et 12% des admissions étaient différés. Il n’y avait pas de grille d’évaluation initiale, ni des guides pratiques de l’OMS, ni les guides standardisés de prise en charge, ni de kit d’urgence. 2) En hospitalisation, il y avait une insuffisance en nombre du staff (surtout l’après-midi et la nuit), le monitoring de base et les soins infirmiers étaient insuffisants surtout la nuit, les cliniciens notaient les signes cliniques, mais ne les documentaient pas toujours, le délai pour avoir le diagnostic était trop long et l’indisponibilité des médicaments prescrits. -Le staff du service avait des connaissances théoriques et pratiques insuffisantes et une motivation insuffisante B) -Durant la première étude de cohorte, une mortalité globale de 15,9% et des mortalités spécifiques anormalement élevées ont été observés. Les enfants les plus à risque de décès avaient, à l’admission, les caractéristiques suivantes : un âge < 1 an, un périmètre brachial < 115 mm ou un retard de croissance pondérale (-3< Z-PPA ≤ -2 et Z-PPA ≤ -3), une altération de la conscience, une raideur de la nuque, un tirage intercostal et une infection. C) -Ces premières données avaient permis de construire le modèle Goma1 basé essentiellement sur les indicateurs suivants : l’âge, le périmètre brachial, l’état de conscience et le type d’infection. Grâce au score pronostique, il était destiné à la sélection à l’admission des enfants à risque élevé de décès pour une admission en soins intensifs et à la standardisation de la mortalité en vue de l’évaluation de la qualité de prise en charge. D) -Une intervention a été menée, en décembre 2004 portant essentiellement sur la formation et la supervision du personnel de santé oeuvrant à l’HPG. Grâce à une évaluation avant-après, on a pu déterminer l’impact probable de cette intervention : la mortalité globale a diminué de 15,9% (avant l’intervention) à 4,6% (après l’intervention) et restait toujours plus basse après l’intervention et après ajustement à l’aide du modèle. Conclusions La mortalité pédiatrique intrahospitalière est généralement beaucoup trop élevée et c’était le cas à l’HPG. Notre démarche après ce constat et l’évaluation de la qualité des soins donnés aux enfants sur base d’un questionnaire qualitatif a été d’intervenir sur un des points mis en exergue par cette évaluation (formation et supervision du personnel insuffisante) et d’évaluer l’impact de ce programme sur la mortalité globale. Les résultats ont suggéré un impact positif de ce programme (mortalité globale de 15,9% avant l’intervention et de 4,6% après l’intervention). Si de nombreuses critiques liées à la méthodologie (évaluation uniquement qualitative, étude quasi-expérimentale avant-après, intervention limitée, etc) doivent être épinglées et limitent la portée de ce travail, la démarche entreprise a cependant permis de mobiliser le personnel de santé oeuvrant dans des conditions difficiles, autour d’un projet commun et améliorer ainsi la prise en charge des enfants hospitalisés à l’HPG.

Les systèmes de santé accordent une attention croissante au point de vue des usagers dans l'organisation de l'offre de soins. L'instauration d'une offre de soins sensible aux besoins et préférences des patients constitue un enjeu majeur de qualité et d'efficacité des soins. Ce travail analyse le point de vue des patients pour l'offre de soins de médecine générale en utilisant différentes méthodes permettant d'obtenir des informations complémentaires en termes d'expérience de soins, de satisfaction, d'importance ou encore de préférences. Il s'agit des méthodes Delphi, de classement du meilleur au pire et de révélation des préférences par les choix discrets. Ces méthodes sont appliquées sur deux échantillons : en population générale pour la première et chez des patients poly-pathologiques pour les 2 autres afin d'identifier les principaux enjeux actuels et à venir de la réorganisation de l'offre de soins de médecine générale du point de vue des patients. Les résultats montrent le rôle central de la relation médecin-patient et plus particulièrement de l'échange d'informations entre le médecin et le patient. Cependant une relation médecin-patient de qualité ne doit pas pour autant être réalisée au détriment de la qualité technique du soin et de la coordination de la prise en charge du patient. Ce travail montre également l'importance de prendre en compte l'expérience de soins des patients lors de l'analyse de leur point de vue, et plus particulièrement de leur disposition au changement. L'évaluation systématique et régulière des préférences des patients en pratique quotidienne peut permettre d'améliorer la communication médecin-patient ainsi que le contenu de l'offre de soins du point de vue des patients.

Thèse numérisée par la Division de la gestion de documents et des archives de l'Université de Montréal

Dans le contexte actuel, les technologies d'information et de communication sont reconnues comme un élément inévitable pour améliorer les pratiques métiers. Dans le secteur de la prise en charge à domicile, par exemple, elles sont un élément déterminant dans la faisabilité d'un tel service au patient. Cependant, ces organisations évoluent dans un environnement très dynamique et incertain. Au regard de ces perturbations endogènes et exogènes auxquelles sont confrontées les organisations, elles se doivent de réagir de manière agile aux aléas et faire preuve de résilience. Le management de la continuité d'activité (MCA) est une approche de management des organisations qui répond à ces attentes. C'est dans ce contexte que se situent nos travaux de thèse cofinancés par la région Midi-Pyrénées. Notre motivation est la définition d'un cadre méthodologique pour mettre en œuvre le management de la continuité d'activité au sein d'un système socio-technique, cadre qui soutiendrait une nouvelle démarche d'ingénierie d'entreprise dirigée par les modèles. Après avoir fait une synthèse des connaissances sur la théorie du management de la continuité d'activité, un problème de structuration de ces connaissances est formulé. Un cadre méthodologique pour le management de la continuité d'activité est ensuite proposé. Il repose sur (i) la définition et la conception d'un méta modèle de référence fondé sur l'intégration entre management de la continuité d'activité et ingénierie d'entreprise ; (ii) le développement d'un ensemble de matrices d'évaluation de la criticité destinés à soutenir l'analyse d'impact de MCA ; et enfin sur (iii) la définition d'un langage de modélisation étendu aux concepts de MCA. Un cas d'études du domaine de la prise en charge à domicile vient illustrer le bien-fondé de l'application de ce cadre méthodologique sur une base réelle et concrète.

Cette étude à la fois culturelle et linguistique a pour but de décrire et d'expliquer certaines différences dans les modes d'organisation textuelle en français et en japonais.<br />La Partie I de cette thèse décrit des différences d'organisation textuelle entre les deux langues et tente d'en trouver les origines du point de vue de la rhétorique contrastive. Sont identifiées, entre autres, neuf spécificités du japonais qui contribuent à créer des différences : 1. le schéma organisationnel ki-syô-ten-ketu, 2. la structure relâchée et le cadre, 3. le sujet comme point de départ, 4. le goût du symbole, 5. l'expression de soi, 6. l'interaction, 7. l'expression indirecte, 8. le caractère fragmentaire, 9. l'évocation et les liens associatifs. L'examen de ces spécificités, avec d'autres caractéristiques, se fait sur le plan de la production (la comparaison de manuels scolaires français et japonais) et sur le plan de la représentation (une enquête auprès d'étudiants japonais et de professeurs français).<br />La Partie II est consacrée à l'examen des facteurs proprement linguistiques et à la caractérisation des deux langues. En adoptant le cadre théorique de Jean-Michel Adam (2008), nous examinons cinq aspects textuels : la continuité, la discontinuité et les trois dimensions d'une proposition-énoncé. Entre les deux langues sont observées cinq différences fondamentales. 1. La cohésion est plus forte en français qu'en japonais. 2. La référence est plus explicite en français qu'en japonais. 3. La prise en charge énonciative est moins explicite en français qu'en japonais. 4. La valeur illocutoire est moins forte en français qu'en japonais. 5. La segmentation textuelle est plus forte en français qu'en japonais. Pour vérifier ces hypothèses, les quatre phénomènes suivants sont examinés : les connecteurs, le non-dit, oui/si/non (et leurs équivalents japonais hai/îe) et les personnes.

Cette étude à la fois culturelle et linguistique a pour but de décrire et d'expliquer certaines différences dans les modes d'organisation textuelle en français et en japonais.<br />La Partie I de cette thèse décrit des différences d'organisation textuelle entre les deux langues et tente d'en trouver les origines du point de vue de la rhétorique contrastive. Sont identifiées, entre autres, neuf spécificités du japonais qui contribuent à créer des différences : 1. le schéma organisationnel ki-syô-ten-ketu, 2. la structure relâchée et le cadre, 3. le sujet comme point de départ, 4. le goût du symbole, 5. l'expression de soi, 6. l'interaction, 7. l'expression indirecte, 8. le caractère fragmentaire, 9. l'évocation et les liens associatifs. L'examen de ces spécificités, avec d'autres caractéristiques, se fait sur le plan de la production (la comparaison de manuels scolaires français et japonais) et sur le plan de la représentation (une enquête auprès d'étudiants japonais et de professeurs français).<br />La Partie II est consacrée à l'examen des facteurs proprement linguistiques et à la caractérisation des deux langues. En adoptant le cadre théorique de Jean-Michel Adam (2008), nous examinons cinq aspects textuels : la continuité, la discontinuité et les trois dimensions d'une proposition-énoncé. Entre les deux langues sont observées cinq différences fondamentales. 1. La cohésion est plus forte en français qu'en japonais. 2. La référence est plus explicite en français qu'en japonais. 3. La prise en charge énonciative est moins explicite en français qu'en japonais. 4. La valeur illocutoire est moins forte en français qu'en japonais. 5. La segmentation textuelle est plus forte en français qu'en japonais. Pour vérifier ces hypothèses, les quatre phénomènes suivants sont examinés : les connecteurs, le non-dit, oui/si/non (et leurs équivalents japonais hai/îe) et les personnes.

L’état de santé des personnes âgées se dégrade, les niveaux de dépendance s’accroissent, induisant de profondes conséquences sur l’organisation sanitaire en France. Les fractures du col du fémur illustrent ce défi au regard de leur fort impact sur la qualité de vie et sur la morbi-mortalité des patients. Notre étude quantitative et qualitative, (Jan. 2012 - Jan. 2013) au sein du principal service de chirurgie orthopédique d’Alsace, a permis de retracer le parcours de soin de 107 patients âgés de 75 ans et plus. Notre principale conclusion est que le patient n’a que très peu de place dans le processus décisionnel de son parcours de soin. Cela est d’autant plus dommageable que cette fracture revêt une double signification: physique (besoin d’assistance accrue) et symbolique (dépendance anticipée). Notre étude interactionniste permet de dégager des pistes d’actions opérationnelles dans les domaines sanitaires, politiques et éthiques afin de limiter les effets délétères de cette pathologie. / In a context of depressed health-conditions for elderly people, the levels of dependency are rising. It induces deep consequences for the entire health care organisation. For instance, the fractures of the femoral neck (FFN) represent a healthcare challenge regarding their strong impact on patients’ quality of life and on their morbity-mortality. We conducted a qualitative and quantitative study (Jan. 2012- Jan. 2013) within the main department of orthopedic surgery in Alsace in order to track the healthcare paths of 107 patients of 75 years-old or more. Our main conclusion is that patients are poorly involved in the decisions for their care. This is all the more harmful because the FFN is in fact dual. It is both a physical (higher assistance needed) and a symbolic (earlier dependency) breakage. Our interactionist study identifies areas for pragmatic actions in health-care, public policies and ethic that could contribute to absorb / reduce the pernicious effects of this pathology.

Lorsqu’elle s’inscrit dans un contexte tel que celui des pays en développement, la notion de handicap se caractérise par des tendances bien singulières. C’est notamment en République de Guinée que nous avons décidé de centrer notre travail, traitant des problématiques liées aux handicaps physiques et plus particulièrement aux déficiences des membres inférieurs. Les objectifs fixés dans cette recherche consistent à expliquer les causes et les conséquences de la prédominance de ce type de déficiences à Conakry. De plus, parmi d’autres problématiques que soulève notre travail, nous nous intéressons aux représentations que reflètent les handicaps et aux influences qu’elles subissent de la part des croyances traditionnelles et religieuses. Notre travail s’inscrit donc à la fois dans la volonté d’établir un état des lieux de la situation actuelle et dans la réalisation d’un important travail de terrain qui a été mené à Conakry entre 2008 à 2011 auprès d’un millier de personnes. D’après nos résultats, la principale cause des déficiences des membres inférieurs est liée aux séquelles de la poliomyélite et à la présence d’autres facteurs de risques tels que l’insécurité routière. De plus, selon nos analyses, près de 80% des personnes atteintes de ce type de déficience résidant à Conakry sont issues de l’exode rural. Une fois installées à Conakry, elles optent pour les trois modes de subsistance à savoir : la pratique de la mendicité (48%), l’occupation d’un emploi (16%) et la prise en charge familiale (18%). Par ailleurs, chaque mode semble déterminer leur participation et leur intégration au sein de la société. Enfin, nos résultats montrent que près de la moitié des Guinéens croit en la sorcellerie et en la nature maléfique des handicaps. Comme nous l’expliquons, ces croyances influencent négativement les représentations des handicaps. Pour conclure, selon nos analyses la majorité des Guinéens s’accorde à définir le handicap comme un phénomène biomédical et le considère comme un problème individuel et non social. / While dealing with the context of the developing countries, the notion of handicap is characterized in a specific way. We carried out our study in the Republic of Guinea, particularly related to the problems of the handicap, more specifically with the disability of inferior members. The main objectives of this research consist in explaining the causes and the consequences of the ascendancy of this type of deficiencies in Conakry. Furthermore, among the other problems analyzed in this work, we are interested in the representations which reflect the handicaps and the influence of traditional and religious beliefs on handicap. Our work is aimed to present the current conditions of the situation and to carry out a significant work on the site. In this framework, we organized two surveys during 2008 and 2009, dealing with approximately 1000 persons. According to our results, the main cause of the deficiencies of lower limbs is associated to the aftereffects of the poliomyelitis and to the presence of the other risk factors, such as the lack of safety on the roads. Furthermore, according to our analyses, about 80 % of the people questioned, belonged to the rural depopulation. Once installed in Conakry, they opt for three modes of subsistence: the practice of begging (48 %), working (16 %) and the family care (18 %). Moreover, each mode seems to determine the participation and the integration of these individuals in the society. Finally, our results show that nearly half of the Guineans believe in the witchcraft and in the malefic nature of the handicaps. Consequently, the faith influences negatively on the interpretation of the handicaps. To conclude, according to our analyses, the majority of the Guineans agrees to define the handicap as a biomedical phenomenon and considers it as an individual and not a social problem.

Un tiers des enfants de moins de 18 ans ne vivent pas avec leurs deux parents biologiques à Madagascar. En effet, les « ruptures familiales » entrainent souvent des situations de monoparentalité (liées à un divorce, une séparation des parents ou un veuvage), de recomposition familiale et de confiage d’enfants. Il s’agit ici de se pencher sur la dynamique familiale autour de ces discontinuités, en analysant les différents schémas de prise en charge intra-familiale des enfants. Cette perspective permet ainsi de comprendre les processus qui ont mené à ces ruptures mais surtout de rendre compte de la complexité des décisions de prise en charge des enfants selon les formes de ruptures vécues. En s’appuyant sur une analyse des Enquêtes Démographiques et de Santé (EDS), des entretiens semi-directifs ont été menés dans deux régions distinctes de Madagascar (Toliara et Antananarivo) où la proportion d’enfants ne vivant pas avec les deux parents est très différente l’une de l’autre. Une analyse des histoires familiales souligne les différents déterminants de la prise en charge des enfants pour chaque type de ruptures et montre qu’il existe des modèles-types de prise en charge et des spécificités socio-culturelles dans les deux régions. Nous examinons le maintien des solidarités familiales face à la crise économique grandissante dans laquelle vivent les ménages. En outre, nous mettons en lumière la place de la grand-parentalité dans l’éducation et le confiage d’enfants. / One third of children under 18 years are not living with their two biological parents in Madagascar. Indeed, "family breakdowns" often lead to single parenthood (related to a divorce, parental separation or widowhood), to stepfamilies and to child fostering. This thesis addresses the family dynamics around these discontinuities, analyzing different patterns of care of children within the family. This perspective allows us to understand the processes that led to these failures but also to account for the complexity of decisions about support children according to the form of disruption experienced. Based on a previous analysis of Demographic and Health Surveys (DHS) data, semi-structured interviews were conducted in two regions of Madagascar (Antananarivo and Toliara) where the proportions of children not living with both parents are very different. An analysis of family histories highlights the various determinants of child care for each type of failure.and will show if there are standard models of care and socio-cultural specificities for the two regions. We also examine whether family solidarities remain in a context ofa growing economic crisis. In addition, we will highlight the role of grand-parenting in education and child fostering.

Le discours commun plaide en faveur l'autonomie du malade. Pourtant soigner la maladie chronique révèle aussi des attachements. C'est ce que nous proposons de mettre en évidence, à travers notre thèse qui prend pour exemple le diabète et envisage, à travers le développement de la notion de travail d'équipement, de questionner l'autonomie, qui est loin d'aller de soi. A partir d'entretiens, d'observations de terrain et d'objets, de recherche de traces, nous interrogeons des pratiques telles que l'éducation thérapeutique, l'introduction des médicaments, des équipements (lecteur de glycémie, pompe à insuline). Tous ces éléments sont autant de médiations, pour le malade, son entourage, les professionnels de santé, les associations de malades, qui influencent le cours de la vie avec la maladie. Le travail d'équipement permet de faire le lien entre la sociologie de la santé et de la maladie, l'interactionnisme, la phénoménologie et la sociologie de l'acteur réseau. Il offre une grille de lecture de la maladie chronique et du soin, au regard de tous les équipements qui contribuent à la prise en charge la maladie. Il permet de définir ce qu'est l'autonomie dans le cadre d'une maladie qui tient le malade et va plus loin ouvrant vers la construction identitaire de l'homme-avec-la-maladie. / Common speech calls for patient autonomy. Yet chronic illness care also reveals attachments. This is what we propose to highlight, through our thesis that takes for example diabetes and plans through the development of the concept of ‘the equipping work', questioning the autonomy, which is far to go self. From interviews, field observations, objects screening, and search of traces, we interrogate such practices as therapeutic education, the introduction of drugs and equipment (glucometer, insulin pump). These elements are all mediations, for the patient, family members, health professionals, patient organisations, which influence the course of living with the disease. Equipping can make the link between the sociology of health and illness, symbolic interactionism, phenomenology and the actor network theory. It provides a grid of chronic illness and care, with all the equipements that contribute to the management of disease. It allows defining autonomy despite the strength of disease ties and leads to rebuild the identity of the man-with-the-sickness.