Thèse diffusée initialement dans le cadre d'un projet pilote des Presses de l'Université de Montréal/Centre d'édition numérique UdeM (1997-2008) avec l'autorisation de l'auteur.

Mémoire numérisé par la Division de la gestion de documents et des archives de l'Université de Montréal

Le Programme québécois de dépistage de la trisomie 21 est en vigueur depuis 2010, mais à notre connaissance, aucune étude n’a relevé le vécu des parents qui se soumettent à la passation du test de dépistage et du test diagnostic. Cette recherche qualitative vise donc à décrire le parcours de parents québécois ayant reçu un diagnostic prénatal de trisomie 21 (T21) ou des résultats élevés au test de dépistage prénatal de la T21. Plus précisément, nous avons jeté un regard sur : la façon dont les tests de dépistage et les tests diagnostiques de la T21 sont proposés aux parents, la façon dont le diagnostic leur est annoncé, les processus décisionnels auxquels ils sont confrontés durant ce parcours, les services de soutien qu’ils reçoivent lors de cette période ainsi que l’évolution de leur perception de la T21 à la naissance de leur enfant. Pour ce faire, nous avons effectué des entrevues semi-dirigées auprès de N = 9 participants ayant reçu des résultats élevés (x > 1/300) au test de dépistage de la T21 durant la grossesse ou un diagnostic de T21 durant la grossesse et ayant choisi de garder leur enfant. Par la suite, en effectuant une analyse de contenu, nous avons relevé et analysé, à l’aide des schémas métanarratifs issus de Johnston et Baldwin (2013), les thèmes émergents du discours des parents. Les résultats saillants de cette recherche sont que la plupart des parents interviewés ont exercé leur libre choix quant à la prise du test de dépistage de la T21, mais certains d’entre eux (n=4) ont subi les effets de la routinisation des tests de dépistage prénataux. Outre une certaine routinisation du test de dépistage, plusieurs autres lacunes ont été observées dans la façon dont le Programme québécois de dépistage de la T21 fut appliqué auprès des participants de cette étude. Entre autres, l’annonce du diagnostic fut effectuée de manière très inégale et les informations qui furent remises lors de cette annonce étaient souvent lacunaires et basées exclusivement sur un schéma métanarratif médical. Afin de compléter l’information concernant la T21 reçue par les professionnels de la santé, la plupart des parents ont contacté des organismes communautaires dédiés à la T21. L’absence des travailleurs sociaux fut également un thème soulevé par les participants lors de la coconstruction des savoirs. Leur absence est notoire, puisqu’ils pourraient aisément remplir des rôles cruciaux dans le Programme québécois de dépistage de la T21, soit permettre aux parents d’accéder à la gamme entière des schémas métanarratifs liés à la T21 (en incluant les schémas social, humain et spirituel). Plusieurs motifs ont été relevés par les parents lorsqu’ils ont résolu leurs dilemmes décisionnels et ont fait le choix de garder leur enfant : acceptation de l’enfant tel qu’il est, qualité de vie de l’enfant, protection de la vie en soi, eugénisme, grossesse avancée, enfant désiré, confiance en la vie et soutien familial et social. Nous avons également relevé plusieurs schémas propres aux parents, soit les schémas métanarratifs humain et spirituel, lesquels n’étant peu, voire pas présent dans le discours des professionnels de la santé. Enfin, les hommes interviewés dans notre étude ont relevé deux moments particulièrement anxiogènes lors desquels un soutien serait nécessaire (soit la passation du test diagnostic et l’annonce du diagnostic). Les résultats de notre recherche permettent de mieux saisir le vécu des parents lors des processus décisionnels liés au dépistage et au diagnostic de la T21. Ils mettent l’accent sur des besoins fondamentaux ressentis par ces parents, soit le besoin d’être suivis par des professionnels de la santé qui adoptent des attitudes non directives quant à la passation des tests (dépistage et diagnostic), le besoin de soutien psychosocial durant tout ce processus (de la passation du test de dépistage à la naissance de l’enfant) ainsi que le besoin de recevoir de l’information sur la T21 incluant les schémas métanarratifs social, humain et spirituel.

Le bonheur, considéré comme un but ultime et significatif de l’être humain, est l’un des concepts clés de la psychologie positive. Selon Seligman (2004), le bonheur comprend trois composantes. La première est de vivre du plaisir. La deuxième composante consiste à s’engager pleinement dans la poursuite d’activités captivantes. La troisième composante est de trouver un sens à son existence. L’expérience subjective du bonheur est vue comme un processus qui correspond à la manière dont les composantes du bonheur sont vécues. D’une part, l’expérience subjective s’intéresse à ce qui se passe à l’intérieur de la personne quand elle se sent heureuse et d’autre part, aux idées, aux manières d’être et d’agir présentes dans sa vie en général qui favorisent l’expérience du bonheur. Le bonheur a fait l’objet de nombreux écrits scientifiques. Mais, seulement quelques études traitent de l’expérience subjective du bonheur. Parmi celles ci, certaines se penchent sur le vécu dans l’immédiat tandis que d’autres abordent un point de vue rétrospectif. La plupart de ces études portent sur des échantillons qui représentent la population en général. De plus, elles s’intéressent à des variables (p. ex., l’humeur positive ou l’état de flow) qui sont liées au bonheur, mais ne le définissent pas entièrement. Les trois composantes du bonheur (Seligman, 2004) ont fait l’objet de plusieurs études, mais la majorité d’entre elles utilisaient une méthode quantitative. En somme, peu de recherches appréhendent l’expérience subjective du bonheur des gens heureux, dans sa globalité, par une méthode qualitative. L’objectif de la présente étude est de décrire l’expérience subjective des gens heureux. Plus particulièrement, il est de répondre à la question suivante : comment les gens heureux font l’expérience du bonheur selon les trois composantes de Seligman (2004)? À cette fin, un devis qualitatif, exploratoire et descriptif qui s’appuie sur une méthode phénoménologique a été utilisé. Des entrevues semi structurées ont été réalisées auprès de six participants reconnus comme des modèles de personnes heureuses. De l’analyse thématique, il est ressorti que l’expérience du bonheur des personnes heureuses est constituée de deux facettes. Une première facette est un état de bonheur relativement stable ponctué d’une seconde facette qui est représenté par des sommets de bonheur. Ensuite, les personnes heureuses ont des façons de concevoir le bonheur. Notamment, selon elles, le bonheur est un choix et une quête. Sept principes guident leur vie et contribuent à leur bonheur, soit l’amour, la simplicité, la fluidité, le moment présent, l’adaptation, la connaissance de soi et l’acceptation de l’imperfection. Par ailleurs, les personnes heureuses ont mis en lumière la place qu’occupe une première composante du bonheur selon Seligman (2004), soit le plaisir. Cette place est relative à chaque participant, c’est à dire qu’elle dépend de l’histoire de chacun. Par exemple, certains participants ont découvert le plaisir très tôt avec les encouragements de leurs parents. D’autres l’ont introduit plus tard dans leur vie, dans d’autres circonstances. Une seconde composante, l’engagement dans leurs activités passionnantes, s’effectue sur une base régulière, mais avec modération. Une troisième composante, le sens que les participants donnent à leur vie, est orientée vers un altruisme en cohérence avec leurs besoins ou leurs talents. Une quatrième composante au sujet des relations positives s’ajoute à celles ci. Elle joue un rôle de premier plan, et dans les relations significatives des participants, le bonheur de l’autre rend ceux-ci heureux. D’autres recherches seront nécessaires pour approfondir l’expérience subjective des gens heureux en fonction des composantes de Seligman (2004), après que la présente étude aura permis d’en explorer des aspects significatifs.

Les méthodes qualitatives visent à décrire, comprendre et approfondir un phénomène observé. Elles sont encore peu développées dans la recherche en psychiatrie de l’adolescent. Les objectifs de cette thèse sont à la fois méthodologiques et thérapeutiques. Il s'agit d'illustrer à partir de trois études qualitatives l'intérêt des méthodes qualitatives dans la recherche clinique sur les soins en psychiatrie de l'adolescent. Ces études ont en commun d'explorer la question des soins et en particulier celle de la perception des soins en psychiatrie de l'adolescent par les adolescents, leurs familles et leurs soignants, et de croiser ces perspectives. La première étude consiste en une métasynthèse -revue systématique et analyse de la littérature qualitative concernant l'anorexie mentale à l'adolescence. La deuxième étude se focalise sur l'utilisation de l'outil photographique et de son efficacité dans la recherche qualitative en psychiatrie de l'adolescent. Il s'agit d'une étude qualitative explorant le fonctionnement et les interactions familiales autour de la nourriture et du repas à l’aide de la photographie. Enfin la troisième recherche qualitative explore l'efficacité perçue des soins chez des adolescents suivis en psychiatrie dans le cadre d'un refus scolaire anxieux et chez leurs parents. Ces trois études nous permettent de discuter l’intérêt des méthodes qualitatives dans la recherche sur les soins en psychiatrie de l’adolescent et également la nécessité du développement de ces méthodes dans la recherche clinique en santé publique. / Qualitative methods aim to describe, understand and deepen an observed phenomenon. Our objectives are both methodological and therapeutic. We illustrate the contribution of qualitative methods in research from three qualitative studies. These studies will jointly explore the issue of care and especially the perception of psychiatric care from adolescents, their families and caregivers. The first study is a metasynthesis - systematic review and analysis of qualitative literature- on anorexia nervosa in adolescence. The second study will focus on the use of the photographic tool and its effectiveness in qualitative research in adolescent psychiatry. This qualitative study will explore the functioning and family interactions around food and meals using Photo-elicitation. Finally, the third qualitative research will explore the perceived efficacy of care among adolescents receiving a treatment for school refusal, and their parents. These three studies enable us to discuss the contribution of qualitative methods in adolescent psychiatry care research and also the need of developing such methods in the field of clinical research in public health.

Thèse numérisée par la Direction des bibliothèques de l'Université de Montréal.

Mémoire numérisé par la Direction des bibliothèques de l'Université de Montréal.

Thèse numérisée par la Direction des bibliothèques de l'Université de Montréal.

Thèse diffusée initialement dans le cadre d'un projet pilote des Presses de l'Université de Montréal/Centre d'édition numérique UdeM (1997-2008) avec l'autorisation de l'auteur. / Thèse numérisée par la Direction des bibliothèques de l'Université de Montréal. / Cette thèse concerne l'élaboration d'un cadre conceptuel général qui précise les fondements théoriques et méthodologiques d'une pratique participative favorisant rengagement accru des acteurs de la santé publique auprès des citoyens. La formulation de ce cadre repose sur des justifications disciplinaire, épistémologique et méthodologique conjuguées aux apprentissages et élaborations conceptuelles issues d'un projet de recherche participative mené avec des femmes ayant une expérience vécue de prostitution. Ce dernier visait une meilleure compréhension des conditions et dynamiques qui accroissent la vulnérabilité au VIH de prostituées de me travaillant dans le centre-ville de Montréal (Québec, Canada), ceci afin d'identifier et de mettre en œuvre, avec des travailleuses du sexe, des actions pouvant améliorer leurs conditions de vie et de travail. Outre la démonstration du potentiel de la recherche participative pour le développement de savoirs théoriques et pratiques en santé publique, ce projet empirique procure une conception renouvelée des dimensions psycho-individuelles et sociostructurelles de la vulnérabilité au VIH d'un groupe de femmes particulièrement marginales et souligne l'impératif d'une approche multidimensionnelle en prévention du VIH. Un processus subséquent d'analyse qualitative et de modélisation systémique a permis de déterminer que la vulnérabilité procède d'une expérience vécue d'exclusions et d'une (in)capacité de régulation ; d'énoncer l'autonomie comme contrepartie conceptuelle de la vulnérabilité ; de souligner les corollaires inhérents aux liens d'interdépendance qu'invoque une pratique participative, notamment en termes d'accompagnement des citoyens et d'enjeux de pouvoir ; et de concevoir l'articulation du cadre conceptuel projeté. Ce cadre comporte quatre dimensions paradigmatiques : l) une épistémologie constructiviste pour le développement de savoirs et d'actions à travers 1'(interaction ; 2) une méthodologie de recherche-pratique participative combinant les fonctions de recherche et d'intervention ; 3) une ontologie valorisant l'autonomie des acteurs, ce qui implique une responsabilité partagée entre une pluralité d'intervenants et de citoyens pour la santé ; et 4) une orientation téléologique privilégiant l'actualisation de projets collectifs pour promouvoir la santé, érigeant ainsi la promotion de la santé comme pôle essentiel d'une santé publique participative. Original et développé à travers un processus récursif de réflexion et d'action, ce cadre permet d'envisager le développement de savoirs et d'interventions novateurs en santé publique et pertinents pour les citoyens concernés.

Les progrès spectaculaires réalisés dans le traitement de la fibrose kystique font en sorte qu'un nombre de plus en plus élevé de familles comptant un adolescent atteint de ce problème de santé, peut maintenant envisager d'effectuer la transition depuis l'adolescent vers l'âge adulte. À ce jour, les recherches à ce sujet demeurent peu nombreuses, principalement en ce qui a trait à la nature des interations entre les adolescents, leurs parents et les professionnels de la santé qui préparent ces familles en vue du transfert, depuis un établissement pédiatrique vers un établissement adulte. L'appréhension de ce phénomène s'est réalisée dans une perspective constructiviste et systémique, ce qui a permis de mettre en relief certaines des multiples facettes du phénomène et de jeter un éclairage novateur sur des dynamiques entre les membres de la famille et entre ces derniers et les professionnels de la santé. Le but de cette étude de cas, de type qualitavive, était de modéliser de manière systémique, le processus de transtion pour des familles ayant un adolescent atteint de la fibrose kystique qui est en phase pré transfert, depuis l'établissement pédiatrique vers le milieu adulte. Des entretiens semi-dirigés ont été réalisés avec sept familles comptant un adolescent atteint de la fibrose kystique. De plus, un entretien de groupe a également été effectué avec une équipe interprofessionnelle oeuvrant dans une clinique qui traite des adolescents atteints de la fibrose kysitque. L'analyse qualitative des données a mené au développement d'un modèle systémique de la transition pour ces familles. Ce modèle souligne qu'en évoluant de façon parallèle, les familles et les professionnels de la santé poursuivent la même finalité de favoriser le développement de l'autonomie de l'adolescent. Ce processus de transition chez ces familles s'inscrit, par ailleurs, dans un espace-temps signifié par le transfert inter-établissements, avec peu de considération pour la souffrance parentale liée au pronostic de la maladie. Ainsi, le développement de l'autonomie est marqué par la confiance qui doit s'établir entre l'adolescent et son parent, en passant par la surveillance du parent envers l'adolescent et par la responsabilisation graduelle chez ce dernier. Cette étude propose donc une modélisation systémique de ce processus de transition qui contribue non seulement au développement du concept de la transition en sciences de la santé, mais aussi de la pratique clinique et de la recherche dans le domaine des soins à la famille aux prises avec un adolescent atteint de la fibrose kystique. / Given the spectacular progress that has been made in the treatment of cystic fibrosis, a growing number of families with an adolescent who has cystic fibrosis can now envisage their child making the transition from adolescence to adulthood. To date, little research has been conducted on the subject, particularly with regard to the nature of the interactions between adolescents, their parents and the healthcare professionals preparing the families for transfer from a paediatric to an adult setting. A systemic, constructivist approach was adopted to help grasp the phenomenon, enabling us to highlight some of its many facets and to cast new light on the dynamics among family members and between them and healthcare professionals. The goal of this qualitative case study was to develop a systemic model of the transition process in families with an adolescent who has cystic fibrosis and is at the pre-transfer stage, as he or she is about to move from a paediatric clinic to adult care. Semi-directed interviews were conducted with seven families with an adolescent who has cystic fibrosis. In addition, a group discussion was held with an inter-professional team working in a clinic that treats adolescents with cystic fibrosis. Qualitative data analysis led to the development of a systemic model of the transition for these families. The model underscores the point that while they evolve in parallel, families and healthcare professionals have the same project: fostering the development of the adolescent's autonomy. Moreover, the transition process in the families takes place in a space-time signified by the transfer between clinics, with little consideration for parental suffering experience over the prognosis of the disease. Features of the development of autonomy are the confidence that must be established between the adolescent and the parent, the parent's supervision of the adolescent and the adolescent's gradual increase of responsibility. This study thus puts forward a systemic model for a transition process that contributes to the development not only of the concept of transition in health sciences, but also of clinical practice and research in the area of care for families that have to cope with an adolescent with cystic fibrosis.