Despite the fact that albinism affects several South Africans, it is a condition that remains deeply misunderstood. Albinism is steeped in myth and false notions, and is perceived by many as a curse and contamination. For years, persons living with albinism have been treated with doubt and suspicion. Also in schools and in the wider community, children with albinism are subjected to violence and ridicule. In certain areas on the African continent, including Southern Africa, persons living with albinism are killed for the trade in body parts for use as sacramental medicines, or sexually assaulted as a result of the belief that raping them may offer a cure for HIV/AIDS. All of this highlights the extreme vulnerability of persons living with albinism, not to mention the many violations of their fundamental rights that follow from the manner in which they are treated. Within the social context that frames the experience of persons living with albinism, the primary purpose of this study is to highlight some of the pertinent challenges faced by persons living with albinism in South Africa which compromise the full enjoyment of their fundamental rights as enshrined in the South African Constitution. The thesis makes a number of practical recommendations that will assist in promoting the legal position of this vulnerable group, while also contributing to a better understanding of albinism in general which will ultimately change negative perceptions and debunk the myths surrounding the condition. / Jurisprudence / LL. D.

Text in Afrikaans / The Convention on the Rights of the Child was adopted by the United Nations General Assembly on 29 November 1989. Included in the inherent rights set out in the Convention is the right to the highest attainable standard of health. In implementing the Convention states parties must refer to the requirements of article 2 of the Convention, which places them under a duty to respect and ensure the rights in the Convention to each child. The term “respect” implies a duty of good faith to refrain from actions which would breach the Convention. The “duty to ensure”, however, requires states parties to take whatever measures are necessary in order to enable children to enjoy their rights. A state party must also review its legislation in order to ensure that domestic law is consistent with the Convention. South Africa showed commitment to protecting and promoting children’s health when it ratified the United Nations Convention on the Rights of the Child in 1995 and subsequently adopted the Constitution of the Republic of South Africa, 1996, which includes provisions guaranteeing the health rights of children. South Africa also showed commitment to give legislative effect to the protection and promotion of children’s health by reviewing the Health Act 63 of 1977 (reviewed as the National Health Act 61 of 2003) and the Child Care Act 74 of 1983 (reviewed as the Children’s Act 38 of 2005). The review of the Child Care Act 74 of 1983 revealed that the act is virtually silent on the issue of child health. This led to the decision to identify and evaluate existing policy and legislation, as well as pending relevant law reform and policy affecting child health in order to assess how well South African legislation addresses the issue. The research showed that although much legislation exists, none provides comprehensively for child health rights. The legislation that does exist contains obvious gaps. Most importantly, there is no reference to the core minimum requirements for the state in providing for the health of children, particularly in the way of health services and nutrition. Further, there is a complete lack of legislation which protects the health needs of disabled children. A comparative study was also undertaken. Legislation of India and Canada were evaluated in order to make recommendations as to how the gaps in South African legislation can be rectified. However, the research showed that South Africa has made far more significant progress in promoting a rightsbased approach to children’s health in legislation. In order to ensure that the health rights of children are protected and promoted, I propose more comprehensive legislative protection. / Private Law / LL.D.

Women and children are often the most affected by pandemics which have swept through the world, and in this regard the HIV/AIDS pandemics is not an exception. The most common route of HIV infection in HIV positive children under 5 years of age is through Mother-To-Child Transmission (MTCT). In spite of the seriousness of this pandemic, the Constitutional Court has found that the measures taken by the South African government with regard to the Prevention of Mother-To-Child Transmission (PMTCT) has fallen short of what the Constitution requires. This dissertation critically reviews the management of the South African PMTCT programme, and discusses the relevant Court decisions. The study finally clarifies the obligations of the South Africa government in the context of PMTCT under the 1996 Constitution and in terms of international law. / Constitutional,International & Indigenous Law / LL.M. (Legal aspects of HIV/AIDS)

Women and children are often the most affected by pandemics which have swept through the world, and in this regard the HIV/AIDS pandemics is not an exception. The most common route of HIV infection in HIV positive children under 5 years of age is through Mother-To-Child Transmission (MTCT). In spite of the seriousness of this pandemic, the Constitutional Court has found that the measures taken by the South African government with regard to the Prevention of Mother-To-Child Transmission (PMTCT) has fallen short of what the Constitution requires. This dissertation critically reviews the management of the South African PMTCT programme, and discusses the relevant Court decisions. The study finally clarifies the obligations of the South Africa government in the context of PMTCT under the 1996 Constitution and in terms of international law. / Constitutional,International and Indigenous Law / LL.M. (Legal aspects of HIV/AIDS)

Cette thèse s’intéresse à la vie empirique du droit à la santé, à l’échelle locale, dans le contexte de la lutte au VIH au Québec. Ce sujet soulève des questions particulières au Québec en raison de l’absence d’intégration de ce droit, en tant que droit de la personne, au plan interne. En raison de cette situation, cette thèse propose une réflexion qui s’inscrit d’abord dans une analyse plus vaste du droit à la santé en tant que droit international des DESC. Ainsi, après avoir situé la réflexion dans le contexte de l’émergence d’une nouvelle ère des droits économiques, sociaux et culturels à l’échelle globale, l’analyse met en lumière les développements marquants du droit à la santé en droit international et en droit comparé, lesquels tranchent par rapport à l’absence de ce droit, au plan formel, dans les ordres juridiques constitutionnel et quasi constitutionnel. Dans un tel contexte de décalage juridique et alors que de nombreux obstacles à la réalisation du droit à la santé des personnes marginalisées et vulnérables au VIH traduisent de réelles violations des obligations internationales qu’impose le droit à la santé aux autorités gouvernementales, cette thèse nous amène en dehors des cadres prédéterminés, pour penser le droit à la santé en action. Ainsi, la réflexion est orientée en direction du travail des acteurs qui luttent contre les obstacles au droit à la santé, en agissant localement, en entretenant un lien social avec les personnes vulnérables au VIH/sida et en portant, par le biais de réseaux multiples, leurs revendications à une plus grande échelle. Au Québec, en matière de lutte au VIH, ces acteurs sont les organismes communautaires. Leur travail de terrain s’inscrit dans le paradigme de la santé et des droits humains, dont le postulat fondamental est de considérer que le respect des droits des personnes vivant avec le VIH et vulnérables au VIH est intimement lié à la lutte au VIH. Ainsi, de nombreuses stratégies de défense, de promotion et de protection des droits de la personne colorent leur approche de travail, le tout valorisé par les contributions expertes d’organismes non gouvernementaux québécois et canadiens et parfois, par les instances internationales, telle ONUSIDA. Cette posture place les organismes communautaires dans un rapport théorique privilégié avec le droit à la santé. Que ce soit en tant qu’acteurs de proximité offrant des soins et services de santé ou en tant qu’entité de transformation sociale, les organismes communautaires semblent en effet particulièrement bien placés pour concrétiser, via leurs services ou à travers leur plaidoyer, l’accès à des soins, services et facteurs déterminants de la santé adaptés, en l’absence de toute discrimination et en accordant une attention prioritaire aux besoins des personnes vulnérables. Mais qu’en est-il concrètement dans les faits ? Est-ce que leurs pratiques sont véritablement en adéquation avec le contenu normatif du droit à la santé ? Est-ce que leur engagement en faveur des droits de la personne englobe le droit à la santé, dans un État où ce droit n’est pas incorporé formellement ? Et en l’absence de relais par le droit interne, est-ce que le droit international du droit à la santé peut entraîner des effets chez ces acteurs ? Comment ces derniers se perçoivent-ils à l’égard de ce droit, dans un contexte de gouvernance décentralisée en santé ? Ce sont ces questions qui ont structuré la présente thèse et qui nous ont poussé à proposer une nouvelle approche théorique, se voulant complémentaire à la théorie de l’effectivité du droit. Partant du constat d’une pluralité de normes, provenant des paliers normatifs international, national et local, en co-existence dans le champ social de la lutte communautaire de lutte au VIH, nous avons proposé une rencontre entre l’effectivité du droit et le pluralisme normatif, pour explorer l’effectivité internormative du droit à la santé. Selon notre approche, l’effectivité internormative se concrétise à travers l’existence de zones d’adéquation entre des pratiques et le contenu normatif d’un droit lesquelles sont attribuables à la force normative d’une norme instituante autre que celle actualisée en pratiques. Dans ce schéma, les pratiques d’actualisation du droit, qui concrétisent le rapport internormatif, se comprennent à travers l’analyse d’affinités électives qui relient de manière dynamique la norme instituante à l’esprit de la norme instituée. Sur cette base, nous avons avancé, à titre d’hypothèse de recherche, qu’il existe, entre les pratiques de revendications et de services des organismes communautaires et, le droit à la santé, un phénomène d’effectivité internormative. Plus concrètement, nous avons suggéré qu’il existe une adéquation entre les pratiques et le droit à la santé et que celle-ci s’explique par l’existence d’une norme communautaire qui influence et oriente les pratiques et qui entretient avec l’esprit du droit à la santé, des affinités électives. Pour vérifier cette hypothèse, une étude empirique auprès des organismes communautaires québécois de lutte au VIH a été réalisée. L’analyse des données nuance quelque peu l’hypothèse de départ et offre une réponse en trois volets. C’est le premier volet de l’analyse qui nous invite à revenir sur l’hypothèse puisqu’il révèle l’existence d’une adéquation partielle entre les pratiques communautaires de lutte au VIH et le droit à la santé. Plus précisément, l’analyse qualitative révèle des zones de recouvrement entre les pratiques des organismes communautaires et les dimensions matérielle et procédurale du droit, laissant, en dehors de l’adéquation, les dimensions formelles et opératoires. Concrètement, cela signifie que les pratiques communautaires de lutte au VIH, tant à travers leurs services que leurs revendications, contribuent à rendre disponibles et accessibles des soins, services et facteurs déterminants de la santé de qualité, qui sont acceptables pour les personnes vulnérables au VIH. Ils réussissent à inscrire leurs pratiques dans ce spectre d’adéquation en raison des espaces de non jugement, de dignité et de respect des personnes qu’ils créent dans leurs milieux. Leurs approches de travail, ancrées dans les concepts de réduction des méfaits, de sexualité à risques réduits, de santé globale et de participation, leur souci constant de l’anonymat et de la confidentialité, les cliniques mobiles qu’ils mettent sur pied, l’information adaptées aux réalités et aux besoins qu’ils diffusent, leur conception large et englobante de la non-discrimination et leur prise en compte des besoins et des réalités des personnes les plus vulnérables de la société, sont les facteurs qui entraînent le plus haut niveau d’adéquation entre les pratiques et le droit à la santé. Ce rapport d’adéquation est toutefois fragilisé par les exigences liées au financement des organismes qui mettent en péril la disponibilité de leurs activités et, de manière plus pernicieuse, leur autonomie, en dictant des objectifs déconnectés des besoins réels des personnes et des enjeux véritables du terrain. Dans la mesure où ces contraintes de financement proviennent des autorités gouvernementales provinciales et fédérales, ce constat vient formaliser l’idée qu’en restreignant l’autonomie des organismes communautaires, en limitant leur champ d’action, les gouvernements créent de nouveaux obstacles à la réalisation du droit à la santé des personnes vulnérables au VIH. Pour expliquer le phénomène d’adéquation des pratiques au droit à la santé, le deuxième volet de notre analyse met en lumière l’existence d’une norme, la norme du terrain, qui oriente les pratiques et ce, en l’absence de rapport (connaissance et usage) au droit à la santé, tel qu’il est posé en droit international des droits économiques, sociaux et culturels. Cela signifie qu’il existe, chez les organismes communautaires, une méconnaissance du droit à la santé au plan formel, plutôt en phase avec l’état du droit, au plan interne. Cette méconnaissance se présente en parallèle à une connaissance profane d’un droit moral à la santé qui surdétermine subtilement le travail des organismes et qui, par ailleurs, entretient certaines correspondances avec le contenu normatif du droit à la santé posé en droit international des droits économiques, sociaux et culturels. Cette situation de pluralisme normatif, inconsciente chez les acteurs eux-mêmes, suscite une certaine confusion, notamment quant aux modalités des obligations imposées par ce droit. En l’absence de rattachement du droit à une source formelle, et à un contenu normatif déterminé, le droit à la santé, en tant que valeur morale, apparaît comme un concept large qui semble davantage représenter, en soi, un objectif à atteindre plutôt qu’un outil juridique destiné à réaliser la dignité humaine. Ainsi, dans l’esprit des acteurs communautaires, leurs pratiques donnent effet au droit à la santé, en tant que concept moral dissocié de toute juridicité, mais ne peuvent être orientées en amont, par ses prescriptions juridiques puisqu’il ne s’agit pas, selon eux, d’une norme juridique. Cette situation démontre que la connaissance profane qu’ont les organismes du droit à la santé est influencée par l’état du droit interne québécois et est peu familière avec le droit international, et encore moins avec les spécificités du droit international des droits économiques sociaux et culturels. En demeurant innomé, cet état de fait contribue à entretenir un certain flou autour de l’idée du droit à la santé et n’est pas favorable au développement de stratégies ancrées dans la norme juridique. Cela n’altère en rien, chez les organismes communautaires, la force de la norme du terrain qui oriente de manière régulière les pratiques de lutte au VIH dans le sens de l’inclusion sociale. En tirant ses sources des besoins et réalités du terrain, cette norme, tributaire de la position d’acteurs de proximité des organismes, occupe une place prioritaire de l’univers normatif au moment de concevoir leurs pratiques. Bien qu’informelle, dans le sens où elle n’est pas exprimée de manière explicite, cette norme est intériorisée et partagée par l’ensemble des acteurs. Elle est structurée sur un axe bottom up et requiert un accès, une captation et un décodage des besoins et réalités du terrain pour catalyser les besoins des milieux. Elle s’avère également surdéterminée par des valeurs propres à la lutte au VIH, telles la justice sociale, la santé globale et l’autonomisation des personnes. Tout en ciblant les pratiques de services et de revendications des organismes, nous observons que cette norme du terrain est susceptible de transiter, du bas, vers le haut, en direction des institutions publiques ou des acteurs privés, le cas échéant. Dans de tels cas, les organismes communautaires revêtent les traits de véritables passeurs entre le monde du terrain et le monde institutionnel. Dans tous les cas, la norme prescrit l’élaboration de pratiques qui s’arriment véritablement aux enjeux et problématiques qui sont vécus sur le terrain, loin des pratiques standardisées. Le fait que cette norme du terrain oriente les pratiques des organismes dans la zone d’adéquation au droit à la santé témoigne d’un véritable phénomène d’effectivité internormative au sein du champ social de la lutte communautaire au VIH. Pour explorer plus profondément le rapport internormatif qui sous-tend les pratiques d’actualisation du droit à la santé, nous avons recours au concept d’affinités électives. Ce dernier est particulièrement pertinent, au plan heuristique, pour comprendre les relations dynamiques de convergence entre la norme instituante et la norme instituée. Dans le cadre de notre démarche, ces affinités électives sont repérables chez les organismes communautaires, entre la norme du terrain et la norme morale du droit à la santé. L’analyse des pratiques et des représentations des organismes nous amène en effet à constater qu’il existe, selon leur point de vue, des convergences réciproques entre la norme du terrain et l’esprit du droit à la santé. Ces affinités prennent forme à trois niveaux. D’abord, entre la structure bottom up de la norme du terrain et l’exigence de participation associé au droit moral à la santé. Ensuite, entre l’ancrage de la norme du terrain dans une conception globale de la santé et la place des facteurs déterminants dans la définition du droit moral à la santé. Et enfin, entre l’exigence de non-jugement de la norme du terrain et les composantes de la non-discrimination, de l’accès et de l’acceptabilité des soins, services et déterminants au cœur de l’esprit du droit à la santé. Tout en étant innomées et implicites, ces convergences naturelles entre la norme du terrain et l’esprit du droit à la santé se déploient de manière fluide et naturelle chez les organismes communautaires en traduisant à la fois, leur manière d’être et de faire. Ces attirances réciproques s’activent concrètement par le biais des pratiques qui prennent alors les traits de véritables pratiques d’actualisation du droit à la santé. En attirant l’attention sur ces dynamiques de parentés intimes, c’est à un réel travail de compréhension de la généalogie normative des pratiques d’actualisation du droit à la santé que nous convie le concept des affinités électives. Cet exercice nous invite alors à réintroduire, dans l’analyse, l’influence des structures et des systèmes dans la concrétisation de l’effectivité internormative. Sur cette base, notre analyse démontre que l’autonomie des organismes communautaires est la pierre angulaire du rapport de convergence mutuelle entre la norme du terrain et l’esprit du droit à la santé. Par conséquent, toute atteinte à cette autonomie, notamment par les exigences du financement, est susceptible de déséquilibrer les rapports dynamiques d’attirances réciproques et ainsi, de nuire à la concrétisation des pratiques d’actualisation du droit à la santé. / The objective of this thesis is to understand the links that take form between the community based practices, in the context of the fight against HIV/aids, and the right to health as an economic, social and cultural rights (ESCR), pursuant to international law. More precisely, it proposes a new theoretical approach, complementary to the sociological theory of effectivity, according to which effectivity and normative pluralism combine to give way to the exploration of the internormative effectivity of the right to health in the social field of the fight against HIV/aids at the community level. Bearing this in mind, we suggest, as a research hypothesis, that exists, between the advocacy practices and services of community organisms and the right to health, an internormative effectivity phenomenon. To verify this hypothesis, an empirical study was conducted among community groups in Québec involved in the fight against HIV/aids. Analysis of the findings reveals a tree component answer. The first confirms the existence, between the fight against HIV/aids practices at the community level and the right to health, of a partial adequation area linking these practices to the substantive and procedural dimensions of the right to health, while not taking into account the formal and operational dimensions. Explaining this phenomenon, the second component of our analysis reveals the lack of relation (knowledge and use) to the right to health, as it is defined by international law, incidentally mitigated by a lay knowledge of the moral right to health. The latter intuitively influences the organisms, but the legal dimension of the right to health provokes confusion and is ignored by the actors involved. In this context, the third component highlights the existence of a specifically community norm, the field norm, which directs the practices in the adequation area and enables them to become, in a certain way, right to health actualization practices. This shows a genuine internormative effectivity phenomenon, according to which the social norm compensates, up to a certain point, the absence of law in the relevant legal order and in the normative universe in which the actors manoeuvre. To further explore this internormativity, we apply the elective affinities concept, which is ideal when it comes to identify the strong relationship between the two norms, and the mutual attraction that links them in a dynamic way. Analysis of the practices and of the actors’ representations enables us to confirm the presence of these elective affinities between the field norm and the spirit of the right to health, which explains the fact that the application of the norm field places de facto the organisms in the the right to health’s spectrum. Examining further the dynamics of these intimate relationships constitute a genuine understanding of the “chemical genealogy” behind the right to health actualization practices brought forward by the elective affinities. It consequently invites us to reintroduce in the analysis, the influence of the structures and systems on the realization of the effective internormativity.

La recomposition des politiques de santé publique est, depuis quelques années, recentrée autour de la notion de « territoire pertinent ». Les expériences menées depuis 1991 en matière de planification sanitaire et sociale ont conduit les pouvoirs publics à évoquer différents « territoires de santé », permettant de cerner les périmètres dans lesquels l’État tente de mailler des offres de soins et de santé, en fonction des besoins de la population et des priorités nationales ou régionales. Au-delà du constat sur les inégalités entre les territoires, certaines problématiques relatives à l'accès aux soins et à la santé semblent devoir interférer. La loi de 2009 portant réforme de l’hôpital et relative aux patients, à la santé et aux territoires, dessine, suivant une redéfinition des missions de service public, de nouveaux modèles qui imposent une réflexion sur ces inégalités et sur les inégalités qui en dérivent. Il existe une superposition des lieux et des formes d'inégalité qui invite à repenser les variations discursives entre maintien du service public et développement de services au public. Des propositions sont faites pour améliorer l’égalité d’accès aux soins et à la santé pour tous et partout et pour que les principes de solidarité et de fraternité ne soient plus remis en cause. L’ensemble de ces propositions peut permettre de redonner un service public pour remporter les enjeux des systèmes de santé au XXI ème siècle, comme la réduction des inégalités. Ces travaux relatifs à un territoire de santé publique garant de l’égalité d’accès aux soins et à la santé et mettant au coeur de la problématique les droits des patients, constituent une illustration de la territorialisation des politiques de santé, étant entendu que la dynamique de la territorialisation concerne l'ensemble des politiques publiques. / The recomposition of public health policies has, for some years now, recentred around a notion of « relevant territory ». Experiments conducted since 1991 in the field of health and social planning have led public authorities to suggest a range of « health territories ». This notion allows identification of the perimeters within which the state attempts to knit together care and health offers in line with the needs of the population as well as with national or regional priorities. Beyond the fact of inequalities between territories, certain issues relating to access to care and health seem destined to get in the way. The French law of 2009 on reforming hospitals and concerning patients, health care and territories, sets out new models, in accordance with a redefinition of public service missions, which demand reflection on these inequalities as well as on those inequalities derived therefrom. There is a layering of places and forms of inequality which invites a rethink of the discursive variations between the maintenance of public service and the development of services for every section of the public. Proposals are made to improve equality of access to care and health for everyone, everywhere, so that principles of solidarity and fraternity no longer be called into question. This set of proposals could allow a return to a public service, effectively addressing such 21st century challenges as the reduction of inequalities. With the patient rights issue at its heart, this work on public health territory guarantees equality of access to care and health, illustrating the territorialisation of health policy. This means, of course, that the territorialisation dynamic concerns all public policy.

Os direitos humanos ao desenvolvimento e à saúde estão intimamente ligados, uma vez que não há processo de desenvolvimento sem a consolidação da saúde. Ainda, pode-se observar a influência do nível de desenvolvimento na saúde, por meio da incidência de doenças que tende a ser maior em regiões menos desenvolvidas. Esta pesquisa qualitativa centrou-se no questionamento sobre as conexões entre o exercício do direito à saúde e o desenvolvimento no município de Ribeirão Preto, enfocando o controle social, no âmbito do Conselho Municipal de Saúde. Apresenta, portanto, como objetivo geral descrever as interrelações entre o controle social desempenhado pelo Conselho Municipal de Saúde de Ribeirão Preto e o desenvolvimento local. Os dados foram obtidos por meio de triangulação de fontes de dados, através da análise documental das atas das reuniões do Conselho, da observação passiva nas reuniões e de entrevistas semi-estruturadas com os conselheiros. As entrevistas foram analisadas por meio das análises de conteúdo e temática. Os entrevistados revelaram que apesar do reconhecimento da população sobre a saúde como um direito, há baixa participação popular no Conselho. Dentre os fatores determinantes da baixa participação estão a falta de conhecimento e informação e a baixa divulgação das ações do Conselho. Ainda assim, foram observadas melhorias na saúde por meio da atuação do Conselho e os membros reconheceram a importância dessa atividade para o desenvolvimento do município e aumento da qualidade de vida da população. Os participantes do estudo admitiram, porém, que o exercício do controle social necessita de muitos avanços para chegar perto do considerado ideal, o que depende da atuação dos próprios conselheiros, visando melhorar a sua representatividade. Constatou-se que, embora o Conselho Municipal de Saúde de Ribeirão Preto seja reconhecido pelos conselheiros como um espaço de democratização que funciona, a institucionalização de espaços participativos não garante a participação popular e o controle social em saúde. Nesse sentido, este trabalho apresentou alternativas para a construção deste processo, como a maior disseminação de informações, a elaboração de um canal de comunicação com a população, alterações no regimento interno e a capacitação permanente dos conselheiros, como elementos essenciais para a busca de outros caminhos para o exercício efetivo do controle social e a garantia do direito à saúde e desenvolvimento local do município de Ribeirão Preto. / The rights for the development and health are closely related since there is no development process without consolidation of health. Furthermore, one can observe the influence of the level of development of health, by disease incidence tends to be higher in less developed regions. This qualitative study focused on questions about the connections between the exercise of the right to health and development in the municipality of Ribeirão Preto, focusing on social control, under the Municipal Health Council presents, so as a general objective describing the interrelationships between social control played by the Municipal Council of Health of the development site. Data were obtained through triangulation of data sources, through documentary analysis of the minutes of Board meetings, meetings of passive observation and semi-structured interviews with counselors. The interviews were analyzed through content analysis and thematic. Respondents revealed that despite the recognition of population health as a right, there is low public participation in the Council. Among the determinants of low participation are lack of knowledge and information dissemination and low shares of the Council. Still, we observed improvements in health through the work of the Council and members recognized the importance of this activity for the development of the municipality and increased quality of life. Study participants admitted, however, that the exercise of social control requires many advancements to come close to the considered ideal, which depends on the performance of the councilors themselves, to improve its representativeness. It was found that, although the Board of Health of Ribeirão Preto is recognized by the board as a space that works for democratization, institutionalization of participatory spaces not guarantee popular participation and social control in health. Accordingly, this work presents alternatives for the construction of this process, as the greatest dissemination of information, the development of a communication channel with the population, changes in the bylaws and the permanent training of counselors, as essential to the pursuit of other paths for the effective exercise of social control and guarantee the right to health and development site in the city of Ribeirão Preto.

A saúde é direito fundamental, garantidor da adequada formação, desenvolvimento e preservação da vida, pressuposto da dignidade da pessoa humana, com capacidade de influir para o qualificado desfrute dos demais direitos. Tanto assim que as ações e os serviços sanitários, na complexa realidade social e no campo constitucional, são reconhecidos como de relevância pública. Essas circunstâncias obrigam o Estado (gênero) a atuar diligentemente em prol da gestão, prestação e regulação desse direito, a fim de que possa ser assegurado de modo universal, equitativo e integral a todos. Ademais, justifica ser eficazmente protegido e operacionalizado mediante políticas públicas, a bem do interesse de cada indivíduo e da coletividade. Essa conjuntura, somada à necessidade de receber enfoque democrático, obriga que a tutela da saúde seja trabalhada através de postura transdisciplinar para a prevalência de justa resposta sanitária, em proximidade com a verdade e sem que o sistema jurídico e o microssistema jurídico-sanitário percam suas identidades no contato indispensável com outros sistemas. Tais aspectos reforçam a indispensabilidade de o Ministério Público funcionar como colaborador capaz de construtivamente proteger o direito à saúde. Todavia, a atuação da instituição em prol da saúde permanece aquém das obrigações constitucionais que lhe foram destinadas e abaixo das expectativas prevalentes no ambiente social. Por isso, não escapa de críticas e necessita adotar providências, no intuito de, concretamente, assegurar-lhe eficácia jurídica e social. Este trabalho objetiva contribuir para que a saúde pública e sua tutela através do Ministério Público sejam melhor compreendidas, organizadas, planejadas, estruturadas e executadas ainda no campo extrajudicial. Utiliza da fenomenologia, de fatores histórico-axiológicos, do rigor linguístico e do perspectivismo de José Ortega Y Gasset para alcançar esses propósitos. Propõe que o direito à saúde e as políticas correspondentes sejam tutelados pelo Ministério Público a partir: i) de seu atuar conjuntivo e cooperado; ii) da prática da humanização cidadã; iii) de postura baseada na ressignificação e reinicialização de seus atos; iv) do desempenho de funções setoriais e regionais; v) do reconhecimento e valorização de seus membros, quando intervirem de modo operoso; vi) da racionalização de seu agir; vii) da implantação e alimentação de banco de dados nacional e estaduais; viii) da definição de posições amparadas em ponderação criteriosa; ix) do funcionamento norteado pela resolutividade orientadora do sistema público de saúde e x) da busca de auxílio na biomimética, quando possível. / Health is a fundamental right, guarantor of adequate formation, development and preservation of life, a prerequisite for the dignity of the human person, with the capacity to influence the qualified enjoyment of other rights. So much so that health actions and services, in the complex social reality and in the constitutional field, are recognized as of public relevance. These circumstances oblige the State (gender) to act diligently for the management, provision and regulation of this right, so that it can be ensured in a universal, equitable and integral manner to all. In addition, they justify being effectively protected and operationalized through public policies, in the interests of each individual and the community. This conjuncture, coupled with the need to receive a democratic approach, obliges health care to be worked through transdisciplinary posture to the prevalence of a just health response, in close proximity to the truth, and without the legal system and the legal-sanitary micro-system losing their identities in the indispensable contact with other systems. These aspects reinforce the indispensability of the Ministério Público (Public Prosecution Service) to function as a collaborator capable of constructively protecting it. However, the institution\'s action in favor of health remains below of the constitutional obligations and down of expectations prevalent in the social environment. Therefore, it does not escape criticism and needs to take measures, in order to concretely ensure legal and social effectiveness. This work aims to contribute to public health and its your protection through the Ministério Público are better understood, organized, planned, structured and executed still in the extrajudicial field. It uses phenomenology, historical-axiological factors, linguistic rigor and the perspectivism of José Ortega Y Gasset to achieve these purposes. Proposes that the right to health and the corresponding policies be protect by the Ministério Público from: i) its your conjunctive and cooperative activity; ii) the practice of citizen humanization; iii) of posture based on the re-signification and reinitialization of its acts; iv) the performance of sectoral and regional functions; v) recognition and appreciation of its members, when they intervene in an efficient way; vi) the rationalization of its action; vii) the implantation and feeding of national and state database; (viii) the definition of positions supported by careful balancing; ix) the activity guided by resolutiveness advisor of the public health system and x) the search for biomimetic assistance, when possible.

Os direitos humanos ao desenvolvimento e à saúde estão intimamente ligados, uma vez que não há processo de desenvolvimento sem a consolidação da saúde. Ainda, pode-se observar a influência do nível de desenvolvimento na saúde, por meio da incidência de doenças que tende a ser maior em regiões menos desenvolvidas. Esta pesquisa qualitativa centrou-se no questionamento sobre as conexões entre o exercício do direito à saúde e o desenvolvimento no município de Ribeirão Preto, enfocando o controle social, no âmbito do Conselho Municipal de Saúde. Apresenta, portanto, como objetivo geral descrever as interrelações entre o controle social desempenhado pelo Conselho Municipal de Saúde de Ribeirão Preto e o desenvolvimento local. Os dados foram obtidos por meio de triangulação de fontes de dados, através da análise documental das atas das reuniões do Conselho, da observação passiva nas reuniões e de entrevistas semi-estruturadas com os conselheiros. As entrevistas foram analisadas por meio das análises de conteúdo e temática. Os entrevistados revelaram que apesar do reconhecimento da população sobre a saúde como um direito, há baixa participação popular no Conselho. Dentre os fatores determinantes da baixa participação estão a falta de conhecimento e informação e a baixa divulgação das ações do Conselho. Ainda assim, foram observadas melhorias na saúde por meio da atuação do Conselho e os membros reconheceram a importância dessa atividade para o desenvolvimento do município e aumento da qualidade de vida da população. Os participantes do estudo admitiram, porém, que o exercício do controle social necessita de muitos avanços para chegar perto do considerado ideal, o que depende da atuação dos próprios conselheiros, visando melhorar a sua representatividade. Constatou-se que, embora o Conselho Municipal de Saúde de Ribeirão Preto seja reconhecido pelos conselheiros como um espaço de democratização que funciona, a institucionalização de espaços participativos não garante a participação popular e o controle social em saúde. Nesse sentido, este trabalho apresentou alternativas para a construção deste processo, como a maior disseminação de informações, a elaboração de um canal de comunicação com a população, alterações no regimento interno e a capacitação permanente dos conselheiros, como elementos essenciais para a busca de outros caminhos para o exercício efetivo do controle social e a garantia do direito à saúde e desenvolvimento local do município de Ribeirão Preto. / The rights for the development and health are closely related since there is no development process without consolidation of health. Furthermore, one can observe the influence of the level of development of health, by disease incidence tends to be higher in less developed regions. This qualitative study focused on questions about the connections between the exercise of the right to health and development in the municipality of Ribeirão Preto, focusing on social control, under the Municipal Health Council presents, so as a general objective describing the interrelationships between social control played by the Municipal Council of Health of the development site. Data were obtained through triangulation of data sources, through documentary analysis of the minutes of Board meetings, meetings of passive observation and semi-structured interviews with counselors. The interviews were analyzed through content analysis and thematic. Respondents revealed that despite the recognition of population health as a right, there is low public participation in the Council. Among the determinants of low participation are lack of knowledge and information dissemination and low shares of the Council. Still, we observed improvements in health through the work of the Council and members recognized the importance of this activity for the development of the municipality and increased quality of life. Study participants admitted, however, that the exercise of social control requires many advancements to come close to the considered ideal, which depends on the performance of the councilors themselves, to improve its representativeness. It was found that, although the Board of Health of Ribeirão Preto is recognized by the board as a space that works for democratization, institutionalization of participatory spaces not guarantee popular participation and social control in health. Accordingly, this work presents alternatives for the construction of this process, as the greatest dissemination of information, the development of a communication channel with the population, changes in the bylaws and the permanent training of counselors, as essential to the pursuit of other paths for the effective exercise of social control and guarantee the right to health and development site in the city of Ribeirão Preto.

Cette thèse s’intéresse à la vie empirique du droit à la santé, à l’échelle locale, dans le contexte de la lutte au VIH au Québec. Ce sujet soulève des questions particulières au Québec en raison de l’absence d’intégration de ce droit, en tant que droit de la personne, au plan interne. En raison de cette situation, cette thèse propose une réflexion qui s’inscrit d’abord dans une analyse plus vaste du droit à la santé en tant que droit international des DESC. Ainsi, après avoir situé la réflexion dans le contexte de l’émergence d’une nouvelle ère des droits économiques, sociaux et culturels à l’échelle globale, l’analyse met en lumière les développements marquants du droit à la santé en droit international et en droit comparé, lesquels tranchent par rapport à l’absence de ce droit, au plan formel, dans les ordres juridiques constitutionnel et quasi constitutionnel. Dans un tel contexte de décalage juridique et alors que de nombreux obstacles à la réalisation du droit à la santé des personnes marginalisées et vulnérables au VIH traduisent de réelles violations des obligations internationales qu’impose le droit à la santé aux autorités gouvernementales, cette thèse nous amène en dehors des cadres prédéterminés, pour penser le droit à la santé en action. Ainsi, la réflexion est orientée en direction du travail des acteurs qui luttent contre les obstacles au droit à la santé, en agissant localement, en entretenant un lien social avec les personnes vulnérables au VIH/sida et en portant, par le biais de réseaux multiples, leurs revendications à une plus grande échelle. Au Québec, en matière de lutte au VIH, ces acteurs sont les organismes communautaires. Leur travail de terrain s’inscrit dans le paradigme de la santé et des droits humains, dont le postulat fondamental est de considérer que le respect des droits des personnes vivant avec le VIH et vulnérables au VIH est intimement lié à la lutte au VIH. Ainsi, de nombreuses stratégies de défense, de promotion et de protection des droits de la personne colorent leur approche de travail, le tout valorisé par les contributions expertes d’organismes non gouvernementaux québécois et canadiens et parfois, par les instances internationales, telle ONUSIDA. Cette posture place les organismes communautaires dans un rapport théorique privilégié avec le droit à la santé. Que ce soit en tant qu’acteurs de proximité offrant des soins et services de santé ou en tant qu’entité de transformation sociale, les organismes communautaires semblent en effet particulièrement bien placés pour concrétiser, via leurs services ou à travers leur plaidoyer, l’accès à des soins, services et facteurs déterminants de la santé adaptés, en l’absence de toute discrimination et en accordant une attention prioritaire aux besoins des personnes vulnérables. Mais qu’en est-il concrètement dans les faits ? Est-ce que leurs pratiques sont véritablement en adéquation avec le contenu normatif du droit à la santé ? Est-ce que leur engagement en faveur des droits de la personne englobe le droit à la santé, dans un État où ce droit n’est pas incorporé formellement ? Et en l’absence de relais par le droit interne, est-ce que le droit international du droit à la santé peut entraîner des effets chez ces acteurs ? Comment ces derniers se perçoivent-ils à l’égard de ce droit, dans un contexte de gouvernance décentralisée en santé ? Ce sont ces questions qui ont structuré la présente thèse et qui nous ont poussé à proposer une nouvelle approche théorique, se voulant complémentaire à la théorie de l’effectivité du droit. Partant du constat d’une pluralité de normes, provenant des paliers normatifs international, national et local, en co-existence dans le champ social de la lutte communautaire de lutte au VIH, nous avons proposé une rencontre entre l’effectivité du droit et le pluralisme normatif, pour explorer l’effectivité internormative du droit à la santé. Selon notre approche, l’effectivité internormative se concrétise à travers l’existence de zones d’adéquation entre des pratiques et le contenu normatif d’un droit lesquelles sont attribuables à la force normative d’une norme instituante autre que celle actualisée en pratiques. Dans ce schéma, les pratiques d’actualisation du droit, qui concrétisent le rapport internormatif, se comprennent à travers l’analyse d’affinités électives qui relient de manière dynamique la norme instituante à l’esprit de la norme instituée. Sur cette base, nous avons avancé, à titre d’hypothèse de recherche, qu’il existe, entre les pratiques de revendications et de services des organismes communautaires et, le droit à la santé, un phénomène d’effectivité internormative. Plus concrètement, nous avons suggéré qu’il existe une adéquation entre les pratiques et le droit à la santé et que celle-ci s’explique par l’existence d’une norme communautaire qui influence et oriente les pratiques et qui entretient avec l’esprit du droit à la santé, des affinités électives. Pour vérifier cette hypothèse, une étude empirique auprès des organismes communautaires québécois de lutte au VIH a été réalisée. L’analyse des données nuance quelque peu l’hypothèse de départ et offre une réponse en trois volets. C’est le premier volet de l’analyse qui nous invite à revenir sur l’hypothèse puisqu’il révèle l’existence d’une adéquation partielle entre les pratiques communautaires de lutte au VIH et le droit à la santé. Plus précisément, l’analyse qualitative révèle des zones de recouvrement entre les pratiques des organismes communautaires et les dimensions matérielle et procédurale du droit, laissant, en dehors de l’adéquation, les dimensions formelles et opératoires. Concrètement, cela signifie que les pratiques communautaires de lutte au VIH, tant à travers leurs services que leurs revendications, contribuent à rendre disponibles et accessibles des soins, services et facteurs déterminants de la santé de qualité, qui sont acceptables pour les personnes vulnérables au VIH. Ils réussissent à inscrire leurs pratiques dans ce spectre d’adéquation en raison des espaces de non jugement, de dignité et de respect des personnes qu’ils créent dans leurs milieux. Leurs approches de travail, ancrées dans les concepts de réduction des méfaits, de sexualité à risques réduits, de santé globale et de participation, leur souci constant de l’anonymat et de la confidentialité, les cliniques mobiles qu’ils mettent sur pied, l’information adaptées aux réalités et aux besoins qu’ils diffusent, leur conception large et englobante de la non-discrimination et leur prise en compte des besoins et des réalités des personnes les plus vulnérables de la société, sont les facteurs qui entraînent le plus haut niveau d’adéquation entre les pratiques et le droit à la santé. Ce rapport d’adéquation est toutefois fragilisé par les exigences liées au financement des organismes qui mettent en péril la disponibilité de leurs activités et, de manière plus pernicieuse, leur autonomie, en dictant des objectifs déconnectés des besoins réels des personnes et des enjeux véritables du terrain. Dans la mesure où ces contraintes de financement proviennent des autorités gouvernementales provinciales et fédérales, ce constat vient formaliser l’idée qu’en restreignant l’autonomie des organismes communautaires, en limitant leur champ d’action, les gouvernements créent de nouveaux obstacles à la réalisation du droit à la santé des personnes vulnérables au VIH. Pour expliquer le phénomène d’adéquation des pratiques au droit à la santé, le deuxième volet de notre analyse met en lumière l’existence d’une norme, la norme du terrain, qui oriente les pratiques et ce, en l’absence de rapport (connaissance et usage) au droit à la santé, tel qu’il est posé en droit international des droits économiques, sociaux et culturels. Cela signifie qu’il existe, chez les organismes communautaires, une méconnaissance du droit à la santé au plan formel, plutôt en phase avec l’état du droit, au plan interne. Cette méconnaissance se présente en parallèle à une connaissance profane d’un droit moral à la santé qui surdétermine subtilement le travail des organismes et qui, par ailleurs, entretient certaines correspondances avec le contenu normatif du droit à la santé posé en droit international des droits économiques, sociaux et culturels. Cette situation de pluralisme normatif, inconsciente chez les acteurs eux-mêmes, suscite une certaine confusion, notamment quant aux modalités des obligations imposées par ce droit. En l’absence de rattachement du droit à une source formelle, et à un contenu normatif déterminé, le droit à la santé, en tant que valeur morale, apparaît comme un concept large qui semble davantage représenter, en soi, un objectif à atteindre plutôt qu’un outil juridique destiné à réaliser la dignité humaine. Ainsi, dans l’esprit des acteurs communautaires, leurs pratiques donnent effet au droit à la santé, en tant que concept moral dissocié de toute juridicité, mais ne peuvent être orientées en amont, par ses prescriptions juridiques puisqu’il ne s’agit pas, selon eux, d’une norme juridique. Cette situation démontre que la connaissance profane qu’ont les organismes du droit à la santé est influencée par l’état du droit interne québécois et est peu familière avec le droit international, et encore moins avec les spécificités du droit international des droits économiques sociaux et culturels. En demeurant innomé, cet état de fait contribue à entretenir un certain flou autour de l’idée du droit à la santé et n’est pas favorable au développement de stratégies ancrées dans la norme juridique. Cela n’altère en rien, chez les organismes communautaires, la force de la norme du terrain qui oriente de manière régulière les pratiques de lutte au VIH dans le sens de l’inclusion sociale. En tirant ses sources des besoins et réalités du terrain, cette norme, tributaire de la position d’acteurs de proximité des organismes, occupe une place prioritaire de l’univers normatif au moment de concevoir leurs pratiques. Bien qu’informelle, dans le sens où elle n’est pas exprimée de manière explicite, cette norme est intériorisée et partagée par l’ensemble des acteurs. Elle est structurée sur un axe bottom up et requiert un accès, une captation et un décodage des besoins et réalités du terrain pour catalyser les besoins des milieux. Elle s’avère également surdéterminée par des valeurs propres à la lutte au VIH, telles la justice sociale, la santé globale et l’autonomisation des personnes. Tout en ciblant les pratiques de services et de revendications des organismes, nous observons que cette norme du terrain est susceptible de transiter, du bas, vers le haut, en direction des institutions publiques ou des acteurs privés, le cas échéant. Dans de tels cas, les organismes communautaires revêtent les traits de véritables passeurs entre le monde du terrain et le monde institutionnel. Dans tous les cas, la norme prescrit l’élaboration de pratiques qui s’arriment véritablement aux enjeux et problématiques qui sont vécus sur le terrain, loin des pratiques standardisées. Le fait que cette norme du terrain oriente les pratiques des organismes dans la zone d’adéquation au droit à la santé témoigne d’un véritable phénomène d’effectivité internormative au sein du champ social de la lutte communautaire au VIH. Pour explorer plus profondément le rapport internormatif qui sous-tend les pratiques d’actualisation du droit à la santé, nous avons recours au concept d’affinités électives. Ce dernier est particulièrement pertinent, au plan heuristique, pour comprendre les relations dynamiques de convergence entre la norme instituante et la norme instituée. Dans le cadre de notre démarche, ces affinités électives sont repérables chez les organismes communautaires, entre la norme du terrain et la norme morale du droit à la santé. L’analyse des pratiques et des représentations des organismes nous amène en effet à constater qu’il existe, selon leur point de vue, des convergences réciproques entre la norme du terrain et l’esprit du droit à la santé. Ces affinités prennent forme à trois niveaux. D’abord, entre la structure bottom up de la norme du terrain et l’exigence de participation associé au droit moral à la santé. Ensuite, entre l’ancrage de la norme du terrain dans une conception globale de la santé et la place des facteurs déterminants dans la définition du droit moral à la santé. Et enfin, entre l’exigence de non-jugement de la norme du terrain et les composantes de la non-discrimination, de l’accès et de l’acceptabilité des soins, services et déterminants au cœur de l’esprit du droit à la santé. Tout en étant innomées et implicites, ces convergences naturelles entre la norme du terrain et l’esprit du droit à la santé se déploient de manière fluide et naturelle chez les organismes communautaires en traduisant à la fois, leur manière d’être et de faire. Ces attirances réciproques s’activent concrètement par le biais des pratiques qui prennent alors les traits de véritables pratiques d’actualisation du droit à la santé. En attirant l’attention sur ces dynamiques de parentés intimes, c’est à un réel travail de compréhension de la généalogie normative des pratiques d’actualisation du droit à la santé que nous convie le concept des affinités électives. Cet exercice nous invite alors à réintroduire, dans l’analyse, l’influence des structures et des systèmes dans la concrétisation de l’effectivité internormative. Sur cette base, notre analyse démontre que l’autonomie des organismes communautaires est la pierre angulaire du rapport de convergence mutuelle entre la norme du terrain et l’esprit du droit à la santé. Par conséquent, toute atteinte à cette autonomie, notamment par les exigences du financement, est susceptible de déséquilibrer les rapports dynamiques d’attirances réciproques et ainsi, de nuire à la concrétisation des pratiques d’actualisation du droit à la santé. / The objective of this thesis is to understand the links that take form between the community based practices, in the context of the fight against HIV/aids, and the right to health as an economic, social and cultural rights (ESCR), pursuant to international law. More precisely, it proposes a new theoretical approach, complementary to the sociological theory of effectivity, according to which effectivity and normative pluralism combine to give way to the exploration of the internormative effectivity of the right to health in the social field of the fight against HIV/aids at the community level. Bearing this in mind, we suggest, as a research hypothesis, that exists, between the advocacy practices and services of community organisms and the right to health, an internormative effectivity phenomenon. To verify this hypothesis, an empirical study was conducted among community groups in Québec involved in the fight against HIV/aids. Analysis of the findings reveals a tree component answer. The first confirms the existence, between the fight against HIV/aids practices at the community level and the right to health, of a partial adequation area linking these practices to the substantive and procedural dimensions of the right to health, while not taking into account the formal and operational dimensions. Explaining this phenomenon, the second component of our analysis reveals the lack of relation (knowledge and use) to the right to health, as it is defined by international law, incidentally mitigated by a lay knowledge of the moral right to health. The latter intuitively influences the organisms, but the legal dimension of the right to health provokes confusion and is ignored by the actors involved. In this context, the third component highlights the existence of a specifically community norm, the field norm, which directs the practices in the adequation area and enables them to become, in a certain way, right to health actualization practices. This shows a genuine internormative effectivity phenomenon, according to which the social norm compensates, up to a certain point, the absence of law in the relevant legal order and in the normative universe in which the actors manoeuvre. To further explore this internormativity, we apply the elective affinities concept, which is ideal when it comes to identify the strong relationship between the two norms, and the mutual attraction that links them in a dynamic way. Analysis of the practices and of the actors’ representations enables us to confirm the presence of these elective affinities between the field norm and the spirit of the right to health, which explains the fact that the application of the norm field places de facto the organisms in the the right to health’s spectrum. Examining further the dynamics of these intimate relationships constitute a genuine understanding of the “chemical genealogy” behind the right to health actualization practices brought forward by the elective affinities. It consequently invites us to reintroduce in the analysis, the influence of the structures and systems on the realization of the effective internormativity.