English :Between 1870 and 1930, medicine on the heels of the Pastorian revolution underwent profound changes while the hospital – a charitable institution traditionally dedicated to the care of the poor – was fast becoming one of the central sites of Western health care. Yet, it was still decades away from the advent of "patient rights" and the rise to prominence of the ethics of patient autonomy. What moral culture, then, prevailed inside hospitals and shaped the encounter between patients and health care professionals? What logics underlay interactions between the former and the latter? These are the questions that this thesis aims to answer. Drawing from the archives of two public hospitals in Brussels as well as from a series of deontological, literary, religious and jurisprudential sources, this work sits at the intersection of the social history of medicine, the history of authoritarian institutions, the history of patients and the history of medical ethics. It offers an examination of therapeutics interactions that primarily focuses on the day-to-day practices of various groups of historical actors (patients, doctors, interns, catholic nuns, priests, administrators, etc.). With an eye on the larger social context, it attempts to give a new historical depth to topics borrowed from the field of medical ethics, such as medical authority, care relationships, experimentation, religious healing, truth and benevolent lies, etc. By mining a rich collection of letters written by patients and their family members to the hospital administration, this thesis also sheds light on the views and actions of hospital users. Ultimately, it reveals the hospital as structured by a complex moral economy that is the expression of the deep paternalistic outlook of western societies. In this economy, therapeutic interactions rest on an ambiguous system of moral reciprocity that encourages the simultaneous performance of charitable love and social domination, of docility and rebellion.------------Français :Entre 1870 et 1930, la médecine, enrichie par les nouvelles possibilités de l’anesthésie, exultant devant le miracle antiseptique et les promesses de la révolution pastorienne, subit une transformation profonde. L’hôpital public, institution charitable traditionnellement dédiée au soin des populations pauvres, est en passe de devenir un des sites centraux de la thérapeutique occidentale. Pourtant, cette période de formation décisive de la médecine moderne est encore à des décennies de l’avènement des « droits des patients » et de ce bouleversement majeur qui verra, au milieu du 20ème siècle, l’éthique médicale entièrement reformulée autour de la notion d’autonomie du malade. Quelle culture morale prévaut alors à l’intérieur des institutions hospitalières et détermine les formes de la rencontre entre les patients et les soignants? Quels logiques sous-tendent l’agir des premiers et des seconds, dans le cadre de toutes ces activités qui amènent ceux-ci à interagir ensemble ?Ce sont les questions auxquelles cette thèse a l’ambition de répondre. Le contexte hospitalier lui-même est abordé ici comme un révélateur des dynamiques sociales structurant plus largement non seulement la médecine de l’époque, mais aussi les sociétés occidentales avant la Seconde Guerre mondiale.Les archives des hôpitaux bruxellois St-Jean et St-Pierre, supplémentées par une série de sources déontologiques, littéraires, religieuses et jurisprudentielles, constituent le terrain d’étude à partir duquel s’élaborent les propositions nombreuses de cette thèse. L’objet central de celle-ci – les interactions en milieu hospitalier – se situe à la croisée de quatre courants historiographiques :l’histoire sociale de la médecine, le récit interactionniste des institutions autoritaires, l’histoire des patients et l’histoire de l’éthique médicale. Prêtant une attention particulière aux pratiques des acteurs historiques, Guérir, travailler, désobéir se structure autour de six chapitres. Ceux-ci abordent des thématiques aussi variées que l’autorité des acteurs hospitaliers, la communication entre patients et soignants, ou encore la relation soignante. La thèse interroge aussi la dimension « utilitaire » de la rencontre thérapeutique dans un contexte de médecine publique (usage des corps de malades pauvres pour la science, l’enseignement, etc), les pratiques de détournement de l’institution hospitalière par les malades, et la nature du dialogue mettant en lien ces mêmes malades et l’administration hospitalière en cas de plainte. Au final, ce travail de recherche met à jour une économie morale complexe, expression du paternalisme profond des sociétés occidentales, qui fait reposer les interactions thérapeutiques sur un système ambigu de réciprocité morale. / Doctorat en Histoire, histoire de l'art et archéologie / info:eu-repo/semantics/nonPublished

Cette thèse, développée dans une approche comparatiste et différentialiste de la maltraitance faite à l'enfant (0 à 18 ans), en France et en Syrie, concerne la médecine légale, inscrite dans un contexte d'éthique médicale. La problématique initiale évoque le signalement de la part du médecin, et ses freins, question qui débouche sur l'interrogation suivante : Comment la décision du médecin, toujours première, peut-elle intégrer la dimension psychologique et socioculturelle de la maltraitance, pour que les conséquences du signalement (ou du non signalement) soient au bénéfice de l'enfant et sa famille ? L'Histoire et l'évolution de la maltraitance à enfant sont exposées, pour les deux pays (peu d'informations pour la Syrie). L'enfant, sujet vulnérable, est considéré dans sa globalité psychologique et socioculturelle, face aux données afférant à sa protection. Ensuite, l'approche médicale (tableaux cliniques de maltraitance le plus couramment observés), suivie de la prise en charge globale de l'enfant, dans les sociétés française et syrienne, sont exposées. Enfin, les aspects juridiques de la protection de l'enfant, face au signalement et ses freins, sont présentés comme relevant d'une problématique éthique, située entre médecine et droit, dans des espaces socioculturels spécifiques. Ces données prennent concrètement corps dans des études de cas cliniques, en service de médecine légale : CHU de Dijon, en France, et Centre hospitalier de la région d'Alep, en Syrie (synthèse de Dao sur 249 cas, en 2002, compte tenu de la situation politique actuelle). Via le témoignage du Dr. Catherine Bonnet, cette étude s'ouvre sur un approfondissement des questions du viol et de l'inceste, et met en lumière certaines difficultés à déboucher sur des décisions judiciaires qui, bien que correctes du côté du droit, peuvent s'avérer délétères pour l'enfant et sa famille, sur les plans psychologique, affectif et social ; la situation des deux pays est différenciée, ici aussi. La conclusion, d'ordre moral et éthique, renvoie à la responsabilité de la famille (bientraitance et éducation de l'enfant) et au constat d'une articulation difficile entre le travail du médecin et les décisions judiciaires qui devraient permettre un vrai soin et une protection efficace de l'enfant maltraité, question qui suscite notre interrogation finale : À l'échelon mondial, faudrait-il élaborer une législation commune, spécifique pour l'enfant ? / This research is a comparative and differential approach of child abuse (0-18 years), in France and Syria. It concerns forensic medicine in the context of medical ethics. The initial issue evokes the reporting abuse and its obstacles, and leads to the following question: How the always main decision of the doctor can integrate the psychological and socio-cultural dimension of child abuse in order that the reporting (or the no reporting) benefits the child and family? The history and evolution of child abuse are exposed, for both countries (some information only for Syria). The child, subject vulnerable, is considered as a psychological and sociocultural entity, as to his/her protection. Then, the medical approach (clinical cases of abuse commonly observed), and the medical management of the child are exposed in the French and Syrian societies. Finally, the legal aspects of child protection are reported with its obstacles as part of an ethical issue, between medicine and law, in specific socio-cultural dimensions. These data are updated in the study of clinical cases, in forensic services: CHU of Dijon, in France, and one hospital, in the area of Aleppo, in Syria (Dao’s synthesis of 2002, on 249 cases, given the current political situation). Then, considering the testimony of the Dr Catherine Bonnet, this study opens the reflection on rape and incest, and highlights some difficulties due to certain judicial decisions which, although correct in view of the law, may be deleterious for the child and his family, if we consider a psychological, emotional and social point of view. Both countries situation is differentiated, again. The moral and ethical conclusion refers to the responsibility of the family (welfare and education of the child). It also refers to a difficult relationship between the doctor’s practice and the judicial decisions that should allow a true care and an effective protection of the abused child. This issue arouses our final questioning: at the world level, perhaps it may be necessary to develop a specific legislation for the child ?

Envisager une étude de la pénalisation de l’activité médicale peut apparaître de prime abord surprenant. En effet, l’activité médicale n’est naturellement pas à même de faire l’objet d’une répression pénale dans la mesure où elle vise le rétablissement de la santé des personnes et en cela, est fondamentalement tournée vers la protection de la personne humaine. Elle partage ce fondement axiologique avec le droit pénal qui, en sus de l’ordre public, a pour vocation initiale cette même protection. Il n’est dès lors pas évident d’appréhender la pénalisation d’une branche qui, par sa nature, n’est pas soumise à une telle répression. Paradoxalement, il apparaît que l’activité médicale est en elle-même constitutive d’infractions pénales, tout acte médical étant en lui-même une atteinte au corps. Plus encore, les activités biomédicales et biotechnologiques portent parfois atteinte à l’homme, en dehors de toute nécessité médicale pour lui-même. C’est de cette ambivalence forte qu’est apparu le besoin d’une étude ayant pour objet la pénalisation de l’activité médicale. Cette recherche se propose d’évaluer et de mesurer les interactions existantes entre le droit pénal et l’activité médicale afin de porter un regard critique sur ce processus. La pénalisation a été marquée par un mouvement allant du droit pénal à l’activité médicale. Il résulte de cette analyse le constat peu satisfaisant d’une pénalisation dévoyée au contact de cette activité. Par les difficultés d’appréhension jurisprudentielle de l’acte médical, la multiplicité des normes pénales à caractère technique, l’absence de choix axiologique de politique criminelle, le droit pénal semble particulièrement inadapté et peu à même de se saisir de l’acte médical. Cette étude se propose de porter un regard renouvelé de la pénalisation de l’activité médicale, au travers des enjeux qu’elle représente. C’est alors par un mouvement contraire, allant des particularités de l’activité médicale vers le droit pénal, que ce dernier pourrait trouver un support à son renouvellement. En prenant davantage en considération les singularités techniques et éthiques de l’activité médicale, le droit pénal peut se trouver reconsidéré dans ses fonctions effective et expressive, tirant ainsi profit de l’objet mis à son contact. Ces réflexions auront pour objet de mettre en œuvre différentes pistes de réflexions et de propositions en ayant pour support les singularités de l’activité médicale. Des modifications pourront être proposées partant des techniques, notamment marquées par le risque, que le droit pénal devrait prendre en considération. De même, l’éthique médicale, par la place qu’elle accorde au consentement saura questionner la place que le droit pénal lui octroie. / It may seem surprising at first sight to consider a study about the penalization of medical activity. Actually, medical activity is not naturally in a position to be the object of a penal crackdown insofar as it aims at restoring people’s health and in that, is fundamentally focused on protecting human beings. It shares this moral base with criminal law which, in addition to public order, is initially dedicated to this very protection. Consequently, it is not that easy to comprehend the penalization of a field which is not subjected to such a crackdown by nature. Paradoxically, it appears that medical activity constitutes a criminal offence, any medical treatment or act being an infringement to a body. Moreover, biomedical and biotechnological activities can sometimes undermine human beings, even though no medical treatment is necessary. Therefore, the need of a study about the penalization of medical activity emerged because of this strong ambivalence. This research intends to assess and measure the existing interactions between criminal law and medical activity in order to have a critical look at this process. Penalization was marked by a movement going from criminal law to medical activity. The unsatisfactory result of this analysis shows a perverted penalization in contact with this activity. Because of the difficulties in apprehending the medical treatment in legal case, the multiplicity of technical penal norms, the lack of moral choice in criminal policy, criminal law seems particularly unsuited or not really able to seize the medical activity. This study intends to look at the penalization of medical activity in a new light through the stakes it represents. Criminal law could change by going the opposite way round, from the particularities of medical activity to criminal law. By taking more into account the technical and ethical distinctive features of medical activity, penal law can gain more respect in its effective and expressive functions, thus taking advantage of the object brought into contact. The scope of these thoughts will be to set up different ways of thinking, as well as some suggestions will be made, relying on the particularity of the medical activity. Some modifications will be proposed, based on various technics notably risky to be taken into consideration by the criminal law. Likewise, medical ethic, by the importance it let to the consent, will make think about the place given to it by criminal law.

Contexte : L'Organisation mondiale de la santé (OMS) demande de « promouvoir » l'autonomie des adolescents dans l'accès aux services de santé. Mais la question de l'autonomie des adolescents en matière de soins de santé soulève des questions éthiques complexes (ex. : la nécessité du consentement parental). Il est donc nécessaire d'étudier empiriquement les questions éthiques liées à la promotion de l'autonomie des adolescents dans l'accès aux services de santé sexuelle et reproductive (SSSR). En raison de son contexte particulier (ex. : l'accès légal pour les adolescents aux SSSR), la Colombie a été choisie pour cette étude. Objectifs : 1) comprendre comment les adolescents interprètent le concept d'autonomie ; 2) explorer les préférences et les expériences des adolescents concernant leur autonomie pour accéder aux SSSR ; 3) examiner comment les adolescents souhaitent que leur autonomie soit promue ; 4) identifier et répondre aux questions éthiques reliées à l'appel de l'OMS à promouvoir l'autonomie des adolescents. Méthodologie : Une approche mixte fut utilisée avec des entretiens semi-structurés et des questionnaires. La recherche a eu lieu dans les départements colombiens d'Antioquia et du Valle del Cauca. Les adolescents qui se présentèrent dans deux cliniques Profamilia ont été invités à répondre à un questionnaire. En parallèle, les entretiens ont permis aux participants de présenter et de partager leurs opinions et expériences concernant leur autonomie pour accéder aux SSSR. Résultats : Au total, 812 adolescents de 11 à 24 ans ont répondu au questionnaire et 45 participants (de 14 à 23 ans) ont participé à un entretien individuel. Les entretiens démontrèrent que la compréhension de l'autonomie par les participants dépendait de leurs expériences personnelles, ce qui influence leur capacité d’accès aux SSSR. Selon un cadre de justice reproductive, les résultats soulignent des inégalités en termes d'autonomie pour accéder à des SSSR. Parallèlement, le questionnaire a démontré que les adolescents colombiens ont des préférences diverses en matière d'accès aux SSSR. Les études antérieures rapportent que les adolescents préfèrent la confidentialité et l'indépendance en lien aux SSSR, s’alignant ainsi sur la tendance d’encadrer le principe d'autonomie selon une perspective individualiste et d’autosuffisance. Cependant, la plupart des participants exprimèrent le souhait de pouvoir parler ouvertement avec leurs parents de leur santé sexuelle et reproductive et plusieurs voulaient aussi être accompagnés dans leur accès au SSSR. Conclusions : Les recommandations suivantes sont présentées en faveur d'un accès plus éthique aux SSSR en Colombie : 1) enseigner aux adolescents les fondements de l'autonomie pour que tous disposent des mêmes bases pour exercer leurs droits d'accès aux SSSR ; 2) investir dans la recherche avec les parents pour déterminer si leur fournir une éducation sexuelle aiderait les adolescents à accéder aux SSSR ; 3) adopter une approche « d’autonomie relationnelle » pour respecter les préférences des adolescents colombiens en matière d'accès aux SSSR. Lorsque les adolescents commencent à développer leur autonomie et avoir des relations sexuelles, il est essentiel de leur fournir les outils et les ressources nécessaires pour accéder aux SSSR dont ils ont besoin. / Background: The World Health Organization (WHO) advocates “fostering” the autonomy of adolescents to access health services. But the question of adolescents’ autonomy in healthcare raises complex ethical questions (e.g., necessity of parental consent). Hence, there is a need to investigate empirically the ethical questions around fostering adolescents’ autonomy to access sexual and reproductive health services (SRHS). Because of its particular context (e.g., adolescents’ legal access to SRHS), Colombia was chosen for this study. Objectives: The objectives of this project were to 1) understand how adolescents comprehend the concept of autonomy, 2) explore the preferences and experiences of adolescents regarding their autonomy to access SRHS, 3) examine how adolescents wish for their autonomy to be fostered, and 4) identify the ethical issues and provide ethically informed solutions in line with the WHO’s call to foster adolescents’ autonomy. Methodology: A mixed-method approach was used with semi-structured interviews and surveys for cross-sectional analysis. The research took place in the Colombian departments of Antioquia and Valle del Cauca. Adolescents who presented themselves at two Profamilia clinics were invited to answer a survey. In parallel, the interviews offered an opportunity for participants to present and share their opinions and experiences concerning their autonomy to access SRHS. Results: A total of 812 participants aged 11-24 completed a survey, and 45 participants (aged 14-23) participated in an individual interview. The interviews demonstrated that participants’ understanding of autonomy was highly dependent on personal experiences, which influenced their choice and ability to access SRHS. Seen through the ethical lens of a reproductive justice framework, the results highlight the unequal opportunities of adolescents in terms of autonomy to access SRHS. In parallel, the survey showed that Colombian adolescents have a variety of preferences regarding how to access SRHS. Previous research has shown that adolescents prefer privacy and independence where SRHS are concerned, findings that align with the longstanding tendency to frame the ethical principle of autonomy from the perspective of individuality and self-reliance. However, most participants in this study expressed a strong wish to be able to talk openly with their parents about sexual and reproductive health, and many also wanted to be accompanied when they access SRHS. Conclusions: Based on the study findings, the following recommendations are put forward in support of a more ethical access to SRHS in Colombia: 1) teach adolescents the basis of autonomy, so they can equally benefit from the necessary knowledge and skills to exercise their rights to access SRHS; 2) invest in research with parents to determine if providing them with comprehensive sex education could help adolescents access SRHS; 3) adopt a nuanced “relational autonomy” approach to respect the myriad of preferences that Colombian adolescents have regarding access to SRHS. As adolescents start developing their autonomy and engaging in sexual relations, it is critical to provide them with the necessary tools and resources to access needed SRHS. / Contexto: La Organización Mundial de la Salud (OMS) llama a "fomentar" la autonomía de los adolescentes en el acceso a los servicios de salud. Sin embargo, la cuestión de la autonomía de los adolescentes en la atención de salud plantea complejas cuestiones éticas (por ejemplo, la necesidad del consentimiento de los padres). Por lo tanto, es necesario estudiar empíricamente las cuestiones éticas relacionadas con la promoción de la autonomía de los adolescentes en el acceso a los servicios de salud sexual y reproductiva (SSSR). Debido a su contexto particular (por ejemplo, el acceso legal de los adolescentes a los SSSR), se eligió a Colombia para este estudio. Objetivos: (1) entender cómo los adolescentes comprenden el concepto de autonomía; (2) explorar las preferencias y experiencias de los adolescentes con respecto a su autonomía para acceder a los SSSR; (3) examinar cómo los adolescentes desean que se fomente su autonomía para acceder a los SSSR; (4) identificar las cuestiones éticas y proponer soluciones éticamente informadas en línea con el llamamiento de la OMS para fomentar la autonomía de los adolescentes. Métodos: Se utilizó un enfoque de método mixto: entrevistas semiestructuradas y encuestas. La investigación tuvo lugar en los departamentos colombianos de Antioquia y Valle del Cauca. Los adolescentes que se presentaron en dos clínicas de Profamilia fueron invitados a responder una encuesta. Paralelamente, las entrevistas permitieron a los participantes presentar y compartir sus puntos de vista y experiencias sobre su autonomía en el acceso a la salud sexual y reproductiva. Resultados: Un total de 45 participantes de 14 a 23 años participaron en una entrevista, y 812 participantes de 11 a 24 años completaron una encuesta. Las entrevistas demostraron que la comprensión de la autonomía de los participantes dependía en gran medida de sus experiencias personales, lo que influyó en su elección y capacidad para acceder a los SSSR. Visto a través de la lente ética de un marco teórico de justicia reproductiva, los resultados ponen de manifiesto la desigualdad de oportunidades de los adolescentes en términos de autonomía para acceder a los SSSR. Paralelamente, las encuestas mostraron que los participantes tienen una variedad de preferencias para acceder a los SSSR. Las investigaciones anteriores muestran que los adolescentes prefieren la privacidad y la independencia en lo que respecta a los SSSR. Dichos hallazgos se alinean con la tendencia a enmarcar el principio ético de la autonomía sobre la base de una perspectiva individualista y de autosuficiencia. Sin embargo, la mayoría de los participantes expresaron su deseo de poder hablar abiertamente con sus padres sobre su salud sexual y reproductiva y muchos también querían recibir apoyo para acceder a los SSSR. Conclusión: Según los resultados de la investigación, se proponen las siguientes recomendaciones: (1) enseñar a los adolescentes las bases de la autonomía, con el objetivo de que todos los adolescentes tengan las mismas bases para ejercer sus derechos de acceso a los SSSR; (2) invertir en estudios con los padres para determinar si proporcionarles una educación sexual integral ayuda a los adolescentes a acceder a los SSSR; (3) adoptar un enfoque de “autonomía relacional” para respetar la miríada de preferencias que tienen los adolescentes colombianos para acceder a los SSSR. A medida que los adolescentes comienzan a desarrollar su autonomía y a tener relaciones sexuales, es fundamental proporcionarles las herramientas y los recursos necesarios para acceder a los SSSR que necesitan.

La préoccupation prédominante de notre thèse est de mettre en évidence la contribution de Bernard Hàring au renouveau de la théologie morale, par une triple démarche historique, philosophique et théologique des contextes et des contenus de cette contribution spécifique. Partant des auteurs qui sont à la source de la pensée morale de Bernard Hàring, depuis Thomas d'Aquin jusqu'à Max Scheler, nous analysons les concepts clés qui servent à l'élaboration du discours moral du Magistère, notamment celui de la loi naturelle qui est au coeur des débats entourant la morale conjugale, en particulier dans l'encyclique Humanae viiae. En un second temps, nous analysons la période du concile Vatican II, où la pensée morale de Bernard Hàring a eu une grande influence, en particulier par le plus grand enracinement biblique et christologique de la réflexion morale, mais également pour une ouverture plus marquée aux problèmes éthiques contemporains. Cette influence s'est cependant butée à une sorte d'échec, autour des questions d'éthique biomédicale, et Hàring fut soupçonné de trahir l'enseignement du Magistère. Notre thèse entend montrer que, au coeur de son immense travail et des controverses qui l'ont accompagné, Bernard Hàring demeura un moraliste catholique libre et fidèle, soucieux de protéger la conscience éthique du croyant, et désireux de maintenir une profonde solidarité avec son Église.

Devant l’attention croissante portée au soin des personnes mourantes dans le réseau de la santé et devant la persistance du déni face à la mort, l’objectif général de cette thèse consiste à développer une philosophie du soin palliatif La méthode employée repose sur deux approches. La première vise à explorer le sujet à travers la littérature de la discipline infirmière qui contient un ensemble important de connaissances sur le soin de Y être humain. La seconde, qui représente le corps de cette thèse, s’appuie sur la pensée « existentielle ». Elle consiste en une théorisation du soin palliatif sur la base de concepts comme la mort, la personne et le soin. Ici, la nécessité de concevoir la personne non seulement en tant qu’être-pour-la-vie, mais aussi en tant qu’être-vers-la-mort est développée. Par la suite, sur la base des attributs et des composantes de tout être humain, la philosophie du soin palliatif est exposée en prenant essentiellement appui sur la pensée d’Emmanuel Lévinas. Ce philosophe soutient notamment qu’en raison du visage humain, « s’occuper de l’autre » (qui, selon l’étymologie, vient du terme « soigner », XIIe s.) constitue une responsabilité d’ordre moral incontournable, fondatrice de l’être : notre humanité exige d’être responsable de l’autre, de « s’occuper de » lui. Ensuite, Lévinas nous permet de préciser l’ontologie du soin palliatif en dégageant ses trois dimensions. La première dimension fait appel à la relation à l’autre. En effet, s’occuper de l’autre exige d’entrer en relation avec l’autre, une relation qui se dit de proximité et asymétrique. La seconde dimension est celle du sentiment d ’affection. Dans le cadre de toute relation soignante, il s’agit d’un sentiment qui doit se manifester sous le signe de la bonté et de la compassion. Enfin, la troisième dimension du soin, selon Lévinas, évoque la nécessité de « faire quelque chose » pour autrui, c’est-à-dire d'intervenir là où il convient de le faire. Dans le cas du soin de la personne mourante, il s’agit particulièrement de veiller au soulagement de ses souffrances.

Le test génomique prénatal non invasif (TGPNI) est un test présentement offert au Canada, dans le cadre de programmes provinciaux de dépistage prénatal des aneuploïdies, comme test de seconde intention. Il est également disponible au privé comme test de 1ère intention et/ou pour un nombre étendu de conditions génétiques. Ce projet visait à d’identifier les enjeux soulevés par l’offre du TGPNI en 1ère intention et du TGPNI pour un nombre étendu de conditions, selon des associations canadiennes représentant des gens avec des conditions génétiques ciblées par le TGPNI. Des entrevues semi-structurées ont été réalisées avec des représentants de douze associations régionales, provinciales et nationales. Les entrevues furent transcrites puis analysées par analyse thématique. Les associations ont relevé tant des éléments positifs que négatifs. D’un côté, elles perçoivent comme problématique l’accès privé au TGPNI en 1ère intention ou étendu, puisqu’il entraîne une inégalité d’accès à l’information sur le foetus. Par contre, les associations craignent que l’offre du TGPNI, mais surtout une possible routinisation de l’offre tu test, puisse avoir un impact sur la vision sociétale des conditions ciblées. Elles soulignent qu’il est important de considérer les impacts potentiels du TGPNI, dont le risque de discrimination. Les associations sont critiques de l’information véhiculée lors de la discussion des tests et pensent pouvoir jouer un rôle pour améliorer l’information donnée aux personnes enceintes. Ces résultats réitérent l’importance de prendre en considération les perspectives des différentes parties prenantes lors de la prise de décisions de politiques de santé. / Non-invasive prenatal genomic testing (NIPT) is a test that is currently available in Canada as a second-tier test in provincial prenatal aneuploidy screening programs. It is also available privately as a first-tier test and/or offered for a wide range of genetic conditions. The purpose of this project was to identify the issues raised by the availability of NIPT as a first-tier test and NIPT for a wide range of conditions, according to Canadian associations representing people with genetic conditions targeted by NIPT. Semi-structured interviews were conducted with representatives from twelve regional, provincial and national associations. The interviews were transcribed and analyzed by thematic analysis. The associations identified both positive and negative elements. They perceived private first-tier and expanded access to NIPT as problematic, as it results in unequal access to fetal information. On the other hand, the associations were concerned about a possible routinization of NIPT and about the message sent by the offer of NIPT regarding the societal perception of the targeted conditions. They stressed the importance of considering the potential impacts of NIPT, including the risk of discrimination. The associations are uncertain regarding what type of information ought to be communicated during the discussion of the tests and believe they can play a role in improving the information provided to pregnant people. These results highlight the importance of considering the perspectives of different stakeholders when making health policy decisions.

La recherche est imbriquée dans les soins cliniques en oncologie, de sorte que la dualité de rôles (clinicien, investigateur) est une réalité connue des oncologues. Vu l'importance de la génomique pour guider les soins en oncologie pédiatrique, la plupart des patients sont enrôlés dans des études génomiques au Québec. En pratique, l'oncologue, par sa présence aux réunions d'oncogénomique, participe avec les chercheurs à l'interprétation des résultats génétiques ainsi qu'aux décisions de divulgation au patient. Ce projet vise à identifier et caractériser les enjeux éthico-légaux soulevés par la dualité de rôles de l'oncologue durant ce partage de résultats génétiques en amont du patient. Un questionnaire incluant six vignettes narratives a été diffusé électroniquement à tous les oncologues pédiatres du Québec. Des entrevues semi-dirigées ont été effectuées avec un sous-groupe de participants. Vingt-huit oncologues ont complété le questionnaire et cinq oncologues ont participés aux entrevues. Les niveaux de confort des oncologues étaient influencés par le type de résultat génétique, par le contenu discuté lors du consentement et par le rôle de l'oncologue envers le patient (oncologue traitant ou non). Le fait d'être informé d'un résultat génétique de recherche suffisait pour déclencher un sentiment de responsabilité par rapport à celui-ci. La dualité de rôles est incontournable et donne à l’oncologue un accès privilégié à l'information génétique, au-delà de ce à quoi aura accès le patient. Les responsabilités et les devoirs de l’oncologue dans le cadre de la relation thérapeutique sont au centre des enjeux éthiques et légaux soulevés par la dualité de rôles. / Research is heavily integrated in oncology care, with oncologists well acquainted with the concept of duality of roles (doctor, researcher). Given the importance of genomics in pediatric oncology, most patients are offered genomic sequencing via research initiatives in Quebec. Practical experience reveals that oncologists, by attending molecular tumour board meetings, participate with the research team in the interpretation of genetic research results and decisions regarding disclosure to patients. This project aims to identify and characterise the ethical and legal issues related to the duality of roles of oncologists during this process of genetic information sharing, prior to informing the patient. A questionnaire including six narrative case vignettes was electronically distributed to all pediatric oncologists in Quebec. A semi-structured interview was then conducted with a sub-group of participants. Twenty-eight oncologists completed the questionnaire and five oncologists participated in the interviews. Oncologists' comfort levels were influenced by the type of genetic result, by the content of prior consent discussions and by their specific role regarding the patient (treating oncologist or not). The state of becoming aware of a result was sufficient to trigger a feeling of responsibility regarding that genetic research result. Duality of roles is inevitable and provides the oncologist with privileged access to genetic information, above what will be accessible to the patient. Responsibilities and duties of the oncologist in the setting of a therapeutic relationship are central to the ethical and legal issues raised by the duality of roles.

Lorsque des événements de violences médicales aussi graves que ceux qu’aura subis Joyce Echaquan surviennent et sont rendus publics, la colère qu’ils suscitent est généralement accompagnée d’un besoin d’identifier les coupables et de les sanctionner. La réalité est cependant plus complexe. Une revue critique interprétative de la littérature aura permis d’aborder cette question complexe et d’amorcer une conceptualisation du phénomène des violences médicales. Les résultats indiquent que les violences médicales s’inscrivent dans un contexte où les discriminations systémiques et les organisations des services de santé ont leur part de responsabilité sur la probabilité d’être victime d’un événement de violence médicale. Interprétés à l’aide des cadres théoriques de l’intersectionnalité et de la théorie des croyances en un monde juste, les résultats auront conduit à une conceptualisation d’un phénomène complexe découlant d’interactions entre des facteurs personnels, organisationnels et structurels. L’analyse des résultats a mis en évidence une association entre l’altération du jugement clinique et les comportements de violence. Étudier le phénomène des violences médicales rejoint le champ des recherches concernant le patient safety qu’il serait pertinent d’explorer dans le cadre de recherches ultérieures. Finalement, étudier le phénomène des violences médicales permet de conceptualiser un phénomène complexe où les individus impliqués ne sont pas les seuls responsables. Les organisations de santé de même que les facteurs structurels associés doivent être pris en compte lorsqu’il s’agit de déterminer des activités de préventions pertinentes. / When events of medical violence as serious as those suffered by Joyce Echaquan occur and are made public, the anger they arouse is usually accompanied by a need to identify the culprits and punish them. The reality, however, is more complex. A critical, interpretative review of the literature will help us to address this complex issue and to begin conceptualizing the phenomenon of medical violence. The results indicate that medical violence takes place in a context where systemic discrimination and health service organizations play their part in the likelihood of being a victim of a medical violence event. Interpreted using the theoretical frameworks of intersectionality and just-world belief theory, the results will have led to a conceptualization of a complex phenomenon arising from interactions between personal, organizational and structural components. Analysis of the results revealed an association between impaired clinical judgment and violent behavior. Studying the phenomenon of medical violence joins the field of research concerning patient safety, which it would be relevant to explore in further research. Finally, studying the phenomenon of medical violence allows us to conceptualize a complex phenomenon in which the individuals involved are not the only culprits. Healthcare organizations and structural components must be taken into account when determining relevant preventive activities.

La consommation de drogues est répandue au Canada, et on estime qu’environ un Canadien sur cinq développera une dépendance au cours de sa vie. Les personnes vivant ou ayant vécu avec une dépendance aux drogues (PVVDD) font souvent l’expérience d’interactions stigmatisantes dans le système de santé, qui peuvent être exacerbées par des facteurs socioculturels. Cela peut affecter leur sentiment d’efficacité face aux décisions de santé et les empêcher d’exercer leur agentivité au quotidien. Ce projet de recherche explore les compréhensions de divers groupes de parties prenantes par rapport à la légalisation du cannabis, la consommation de drogues, la dépendance aux drogues et la prise de décision volontaire. Trois groupes ont été interrogés par des entrevues semi-dirigées : les PVVDD, les cliniciens travaillant auprès de PVVDD et les membres du public. Les données, analysées par des méthodes qualitatives cohérentes avec l’éthique pragmatiste inspirée de Dewey, ont démontré que les parties prenantes canadiennes avaient une opinion positive de la légalisation du cannabis au Canada, mais que leurs jugements moraux variaient en fonction du groupe. Les résultats ont aussi démontré que les participants avaient une compréhension complexe de la dépendance aux drogues et de la prise de décision volontaire que ne reflètent pas les modèles prédominants. L’identification des dimensions morales en jeu peut informer la pratique de l’éthique clinique dans les problèmes éthiques incluant des PVVDD. De plus amples recherches sur l'interaction de ces aspects dans des problèmes et dilemmes concrets qui émergent dans les relations de soins sont nécessaires. / Drug use is common in Canada, and it is estimated that one in five Canadians will develop a drug use problem in their lifetime. People with a lived experience of drug dependence (PWLE) often experience stigmatizing interactions in the healthcare system, which can be exacerbated by other layers of stigma based on socio-cultural factors. This can impact their sense of self-efficacy related to health decisions and prevent them from exercising agency in everyday life. This research project explores the understandings of various stakeholder groups in relation to cannabis legalization, drug use, drug dependence and volitional decision-making. Three groups were interviewed using semi-structured interviews: PWLE, clinicians working with PWLE and members of the public. The results, analyzed through qualitative methods consistent with Dewey’s pragmatist ethics, showed that Canadian stakeholders had a positive opinion of cannabis legalization in Canada, but that their moral judgments varied according to group. The results also showed that participants had a complex understanding of drug dependence and volitional decision-making that did not mirror the predominant models. Identifying the moral dimensions at play can inform clinical ethics practice in ethical problems including PWLE. Further research into the interplay of these aspects in concrete problems and dilemmas that emerge in care relationships is needed.