L’aide médicale à mourir (AMM) a été introduite au Québec en décembre 2015. Chaque année, les instances régulatrices confirment la hausse croissante des demandes auxquelles doit répondre le personnel de la santé et des services sociaux. Pour chaque requête, des médecins, des infirmières et des pharmaciens sont interpellés. Des travailleurs sociaux, des intervenants en soins spirituels, des éthiciens, des gestionnaires et d’autres partenaires sont aussi partie prenante de ce soin de fin de vie. Dans la province, ce sont les groupes interdisciplinaires de soutien (GIS) qui sont mandatés de soutenir ces personnes dans les pratiques administrative, clinique, légale et éthique de l’AMM. Plus de cinq ans après l’implantation des GIS, des variabilités importantes sont observées dans leur constitution, leur rôle et leur fonctionnement. Cette variabilité influence possiblement la disponibilité et l'offre de soutien dont peuvent bénéficier les soignants, de même que l’accès et la qualité des soins et services aux patients. Pour répondre à ces enjeux, nous avons mené une recherche mixte et multiphasée afin de décrire les pratiques clinico-administratives actuelles des GIS, d'en faire l’analyse critique et de soumettre des recommandations visant la valorisation, dans le réseau de la Santé et des Services sociaux, des pratiques jugées comme étant prometteuses. Notre cadre théorique est inspiré de l’éthique pragmatique de John Dewey. La théorie de l'enquête sert d'assise à la méthodologie employée. Trois méthodes ont été privilégiées pour répondre à nos objectifs. D'abord, toutes les personnes impliquées dans la pratique de l'AMM ont été conviées à remplir un questionnaire mixte en ligne. Cette étape permettait une représentativité de l’ensemble des GIS et de la population à l’étude. En deuxième phase, des entretiens semi-dirigés ont été menés avec les coordonnateurs de 24 GIS et les représentantes de 10 maisons de soins palliatifs (MSP). Cette étape permettait d’accéder aux savoirs expérientiels et d’atteindre une profondeur dans le discours des participants. En troisième phase, sept groupes de discussion ont été menés avec 35 coordonnateurs des GIS et représentantes des MSP. À cette étape, la co-construction et la validation des recommandations avec les participants étaient poursuivies. Au total, 24 GIS et 10 MSP ont fait l'objet d'une analyse approfondie. Une cartographie de chaque milieu a été réalisée. Au terme de l’analyse, 30 pratiques et neuf sous-pratiques ont été identifiées comme étant prometteuses pour les GIS. Un niveau de recommandation leur a été attribué en fonction de leur caractère novateur, utile et adaptable. Parmi les pratiques prometteuses, on retrouve le partenariat, la communication, la collaboration, le partage d’information et d’outils entre les GIS et avec les MSP. La formation des professionnels, le mentorat, le réseautage et l’interdisciplinarité s’inscrivent aussi comme pratiques à formaliser. L’investissement des participants dans la communauté de pratique des GIS devrait être stimulé, de même que la réciprocité entre les communautés de pratique sur l’AMM dans la province. La communication et l’information à la population doivent impérativement être améliorées. Sous le prisme de l’éthique pragmatique, nous avons étudié la formation des valeurs des GIS et avons réussi à les distribuer sur ce que nous avons appelé le « continuum des GIS ». Entre la responsabilisation des équipes et la prise en charge des demandes d’AMM par les GIS, une approche mitoyenne, axée sur la valeur de soutien, devrait être privilégiée. L’évolution de l’AMM entraîne pour les parties prenantes d’importants besoins de formation, d’information et de soutien. Les complexités légale, éthique et psychosociale afférentes à cette pratique justifient la pérennité et l’investissement dans les GIS pour les années à venir. / Medical assistance in dying (MAiD) was introduced in Quebec in December 2015. Every year, regulatory bodies confirm the growing number of requests that health and social services personnel must respond to. For each request, doctors, nurses, and pharmacists are called upon. Social workers, spiritual care workers, ethicists, managers, and other partners are also involved in this end-of-life care. In the province, interdisciplinary support groups (ISGs) are mandated to support these people in the administrative, clinical, legal, and ethical practices of the MAiD. More than five years after the implementation of the ISGs, significant variability has been observed in their constitution, role, and functioning. This variability may influence the availability and the type of support for health care providers as well as access to and quality of care and services for patients. To address these issues, we conducted a mixed, multi-phase research project to describe current clinical-administrative practices of ISGs, to critically analyze them, and to submit recommendations for the development of practices deemed promising in the Health and Social Services network. Our theoretical framework is inspired by John Dewey’s pragmatic ethics. The theory of enquiry serves as the basis for the methodology employed. Three methods were chosen to meet our objectives. First, all those involved in the practice of MAiD were invited to complete a mixed online survey. This step allowed for representativeness of all ISGs and of the population under study. In the second phase, semi-structured interviews were conducted with the coordinators of 24 ISGs and representatives of 10 hospices. This stage allowed access to experiential knowledge and depth in the participants' discourse. In the third phase, seven focus groups were conducted with 35 ISG coordinators and hospice representatives. At this stage, the co-construction and validation of the recommendations with the participants were continued. In total, 24 ISGs and 10 hospices were analysed in depth. A mapping of each setting was drawn out. At the end of the analysis, 30 practices and nine sub-practices were identified as promising for ISGs. They were given a recommendation level based on their innovativeness, usefulness, and adaptability. Promising practices included partnership, communication, collaboration, sharing of information and tools between ISGs and with hospices. Training for professionals, mentoring, networking and interdisciplinarity are also practices that should be formalized. The investment of participants in the ISG community of practice should be stimulated, as should reciprocity between the province's MAiD communities of practice. Communication and information to the public must be improved. Through the lens of pragmatic ethics, we have studied the formation of ISG values and have managed to distribute them along what we have called the "ISG continuum". Between the empowerment of teams and the handling of MAiD applications by ISGs, a middle ground approach, focusing on the value of support, should be favoured. The evolution of the MAiD creates significant training, information, and support needs for stakeholders. The legal, ethical and psychosocial complexities of this practice justify the continuation and investment in ISGs for years to come.

Cosupervision / Le test génomique prénatal non invasif (TGPNI) est un test de dépistage prénatal offert pour détecter certaines anomalies chromosomiques chez le fœtus, telles que les trisomies 21, 18 et 13. Au Canada, la disponibilité et l’offre du TGPNI varient d’une province et d'un territoire à l'autre mais sont surtout en deuxième intention. Cette étude qualitative a consisté en des entretiens approfondis avec onze personnes vivant avec ou côtoyant une condition génétique actuellement ou potentiellement détectée par le TGPNI, pour explorer leurs perspectives quant à la proposition d’implanter ce test en 1re intention, et d’en étendre la portée vers la détection d’autres conditions génétiques. L’analyse a révélé que, bien que certains individus apprécient un résultat précoce grâce au TGPNI, ils considèrent généralement le dépistage prénatal comme une voie prédéterminée vers l’interruption de grossesse. Cette corrélation était liée à leur expérience personnelle du dépistage et à celle de leur communauté, où de nombreuses pressions sont subies en cas d’anomalie fœtale. Les parents estiment que l'attente sociale envers l'interruption de grossesse reflète les attitudes négatives de la société à l'égard des personnes génétiquement différentes, craignant que l’offre étendue et plus accessible du TGPNI n’accentue la pente glissante vers des tendances eugéniques dans la société. L’expansion de la portée du test pourrait être bénéfique dans le cas de conditions génétiques jugées sévères sur la base des critères de viabilité et de qualité de vie. Cependant, les personnes côtoyant des anomalies des chromosomes sexuels (ACS) ont également soutenu l'utilisation du TGPNI pour la détection des ACS, afin de permettre une meilleure préparation prénatale, ce à quoi les parents d'enfants vivant avec la trisomie 21 étaient plus réticents. Les parents ont rétrospectivement contrasté ces attitudes avec la réalité d’élever un enfant vivant avec une condition génétique, qu'ils décrivent comme une expérience pleine de défis mais hautement enrichissante. Bien que les participant.e.s apprécient le TGPNI en tant qu’outil d'information favorisant l’autonomie reproductive, ils et elles estiment qu'il devrait être accompagné d'informations équilibrées, transparentes et exemptes de biais. Ces résultats réitèrent l’importance de consulter les personnes vivant au cœur de ces enjeux, afin d’ajouter leurs perspectives aux voix des autres parties prenantes dans la prise de décision en matière de santé, en maintenant l'autonomie reproductive et la protection des droits des personnes vulnérables sont placées à l’avant-plan des considérations. / Non-invasive prenatal genomic testing (NIPT) is a prenatal screening test offered to detect certain chromosomal abnormalities in the fetus, such as trisomies 21, 18 and 13. In Canada, the availability and offr of NIPT varies among the provinces and territories but is mainly second-tier. This qualitative study involved in-depth interviews with eleven people living with a genetic condition currently or potentially detected by NIPT, to explore their opinion regarding its potential implementation as first- tier testing, and to extend its scope to the detection of other genetic conditions. The analysis revealed that, although some individuals appreciated an early result with NIPT, they generally considered prenatal screening as a predetermined route to termination of pregnancy. This correlation was linked to their personal experience of screening and that of their community, where there is a great amount of pressure in the case of a fetal anomaly. Parents felt that the social expectation to terminate a pregnancy reflected society’s negative attitudes towards people who are genetically different, fearing that the expanded and more accessible offer of NIPT would accentuate the slippery slope towards eugenic tendencies in society. Thus, the expansion of the test’s scope could be beneficial only in the case of genetic conditions deemed severe on the basis of viability and quality-of-life criteria. However, people living with sex chromosome anomalies (SCAs) also supported the use of NIPT for the detection of SCAs, to enable better prenatal preparation, something to which parents of children living with trisomy 21 were more reluctant. In retrospect, parents contrasted these attitudes with the reality of raising a child living with a genetic condition, which they described as a challenging but highly rewarding experience. While participants appreciated the TGPNI as an information tool promoting reproductive autonomy, they felt that it should be accompanied by balanced, transparent and bias-free information. These results reiterate the importance of consulting people living at the heart of these issues, in order to add their perspectives to the voices of other stakeholders in healthcare decision-making, keeping reproductive autonomy and the protection of vulnerable people’s rights at the forefront of considerations.

Cette étude, accompagnée d’un volume d’annexes, est une réflexion sur la manière d’aborder le sujet aphasique, dans les contextes médical et de réadaptation auxquels il est confronté, dès le diagnostic de son atteinte : l’aphasie, ou perte du langage acquis, touche généralement l’adulte. Puisant aux sources de la philosophie, la réflexion initiale évoque la problématique d’une éthique couvrant le parcours médical et paramédical complexe de ce type de patient, pointant aussi certains obstacles spécifiques à l’éthique médicale, psychologique ou de l’éducation. Ensuite, une définition succincte de la neuropsychologie du langage est suivie d’une présentation de l’aphasie, propos adossé à l’étude d’un cas d’aphasie mixte, comportant une anamnèse familiale (médecine narrative) et une anamnèse médicale, puis un bilan neuropsychologique, narratif également, centré sur le langage : il s’agit de montrer que, de façon plus ou moins diffuse, le sujet aphasique, dans un état de maladie chronique (séquelles durables le plus souvent) souffre d’une situation de handicap qui le conduit à un état de grande vulnérabilité. Il est fort difficile de lui proposer un suivi homogène sur l’ensemble de la chaîne du soin, et jusqu’à la fin de cette longue période de réadaptation du langage (au moins trois ans) quand sa langue maternelle est devenue langue étrangère. La didactique des langues, six fois millénaire, dont l’histoire est brièvement exposée, est le matériau pédagogique de la réadaptation proposée : préceptorat conçu et adapté au sujet, montrant l’intérêt du champ des sciences humaines et sociales, dans un parcours de soin. La prise en charge tient compte de l’état psychologique du patient, à l’identité profondément meurtrie, du bilan neuropsychologique et du bilan de langage effectués. Enfin, cette étude tend à montrer la réalité pluridisciplinaire de l’éthique médicale, dans le champ de l’aphasiologie. Elle évoque une synergie où la position du psychologue, du neuropsychologue ou de l’orthophoniste, du linguiste, didacticien des langues peuvent se rejoindre. / This study, with an annexe, is a reflection on the approach of aphasic subject, in his medical and rehabilitation contexts, from the very start of the diagnosis of his language disturb: the aphasia, or the loss of the acquired language, is generally a syndrome of adult subject. Based on the fundamentals of philosophy, the initial reflection evokes the difficulty of a homogeneous and satisfactory ethics, during the complex medical and paramedical course of this kind of patient, pointing some specific obstacles in the medical, psychological ethics or in the ethics of education. Then, a brief definition of the neuropsychology of language is followed by a presentation of the aphasia, a comment leaned on a mixed aphasia case study, containing a familial and a medical anamneses (Narrative medicine) and a neuropsychological balance assessment (narrative also), focused on the language, witch tends to show that, in a more or less diffuse way, the aphasic subject suffers from a lack of homogeneity on the set or part of the care chain, till the end of the long period of his language rehabilitation (at least three years), when his mother tongue became foreign language. The didactics of the languages, six-thousand-years-old, and its short history is briefly explained; it is the teaching aids proposed for the rehabilitation: the tutorage is especially conceived and adapted to the subject, showing the interest of the field of humanities and social sciences, in a course of care. The care takes into account the psychological state of the patient, his profoundly bruised identity, the neuropsychological balance assessment and the balance assessment of language. Finally, this study suggests the reality of the multidisciplinary field of medical ethics in the field of aphasiology. It expresses a synergy where the position of psychologist, neuropsychologist or speech pathologist, linguist, educationalist language can join.

Au Québec, les personnes ayant une ascendance géographique des régions du Saguenay-Lac- Saint-Jean, de Charlevoix et de la Haute-Côte-Nord ont une prévalence plus élevée que le reste de la population québécoise d’être porteurs de certaines maladies héréditaires récessives. Depuis 2018, une offre de tests de porteurs en ligne est proposée par le Ministère de la Santé et des Services Sociaux du Québec pour quatre maladies autosomiques récessives : l’acidose lactique congénitale, la tyrosinémie héréditaire de type 1, la neuropathie sensitivomotrice avec ou sans agénésie du corps calleux et l’ataxie récessive spastique de Charlevoix-Saguenay. Ce même dépistage peut être offert en contexte clinique, chez des adultes éligibles lors de consultations en lien avec un désir de grossesse ou une grossesse en cours. Les objectifs de ce projet de recherche sont (1) de décrire l’expérience des patients ayant eu accès au dépistage de porteurs en contexte clinique et (2) d’identifier, analyser et comparer les enjeux éthiques soulevés par un dépistage de porteurs dans le cadre d’un programme structuré versus un dépistage de porteurs en contexte clinique. Pour ce faire, une série de questionnaires destinée aux patients auxquels le dépistage a été offert lors d’un rendez-vous en clinique a été mise en place et une analyse éthique à l’aide d’un cadre éthique de santé publique a été réalisée. À la lumière de ce projet, l’autonomie décisionnelle du patient est mise de l’avant. Des pistes de réflexion ainsi que des recommandations ont été développées afin de répondre au mieux aux besoins des personnes qui considèrent avoir recours à des tests de porteurs. / In Quebec, people with geographical ancestry from the Saguenay-Lac-Saint-Jean, Charlevoix and Haute-Côte-Nord regions have a higher prevalence than the rest of the Quebec population of being carriers of specific recessive hereditary diseases. Since 2018, online carrier testing has been offered by the Ministère de la Santé et des Services Sociaux du Québec for four autosomal recessive diseases: congenital lactic acidosis, hereditary tyrosinemia type 1, sensitivomotor neuropathy with or without agenesis of the corpus callosum and Charlevoix-Saguenay recessive spastic ataxia. This same screening can be offered in a clinical setting, to eligible adults during consultations related to a pregnancy desire or a pregnancy in progress. The objectives of this research project are (1) to describe the experience of patients who have had access to carrier screening in a clinical setting and (2) to identify, analyze and compare the ethical issues raised by carrier screening in a structured program versus carrier screening in a clinical setting. To this end, a series of questionnaires was administered to patients who were offered screening during a clinic appointment, and an ethical analysis was carried out using a public health ethics framework. In the light of this project, the patient's decision-making autonomy is emphasized. A number of ideas and recommendations have been developed to best meet the needs of people considering carrier testing.

A l’heure où la prise en charge médicale s’avère de plus en plus nécessaire pour accompagner la fin de vie, il nous apparait que sa place est de plus en plus importante et de moins en moins questionnée. Or, réduire la fin de vie à la question du mourant et de sa prise en charge est pour le moins problématique. L’arrêt d’hydratation et d’alimentation, les différentes formes de sédation, l’euthanasie, le suicide assisté, les soins palliatifs résument-ils à eux seuls ce que l’on peut dire de la fin de vie ? Peut-elle se résumer uniquement à une question d’ordre médical ? N’est-elle pas avant tout une question d’ordre existentiel où, à l’heure de notre déclin, nous sommes confrontés à l’agonie ? Souffrance et finitude se trouvent au cœur de notre interrogation et nous poussent à nous confronter au pâtir de la vie, nous dévoilant ainsi comme être de chair. Grâce à la philosophie henryenne, l’agonie va peu à peu se dévoiler comme une occasion ultime de révélation de soi à soi en tant que soi. Face à l’aporie du mal qui frappe, nous découvrons les hommes capables toujours d’y faire face par un effort de repersonnalisation. C’est cet effort nécessaire qui va se dévoiler tant dans le champ métaphysique, que dans le champ éthique, et que dans le champ politique. C’est ce même effort qui amène l’homme à prendre ses responsabilités et à répondre aux questions existentielles. La subjectivité de chacun se doit alors de devenir le centre de l’institution soignante. L’agonie devient possibilité de repenser la place de la personne au sein du système hospitalier : place de la personne soignante, de la personne soignée, de ceux qui accompagnent, tout en développant une éthique de l’accompagnement qui doit ensuite se décliner dans une politique. Car si, métaphysiquement, vivre son agonie ne peut se justifier que par l’Amour, éthiquement, il nous faut construire une nouvelle poétique de l’action faisant place à la fraternité issue de la chair, à l’imagination de l’homme pour répondre à l’appel d’autrui et de la vie, et à la subsidiarité, afin que chacun soit respecté dans son agir et sa conscience. Politiquement, cela nous ouvre alors à un système hospitalier respectueux de chaque « Je Peux » qui se déploie en son sein. Le respect du consentement du patient reste ainsi la pierre angulaire du système hospitalier ; mais il ne peut se construire que dans une alliance avec les soignants. / In the context of today’s world, medical care is becoming increasingly necessary to assist patients at the end of life. It appears that this care is taking on more and more importance and is subject to fewer and fewer questions. is less and less questioned. However, confining the end of life to the state of dying and its medical support is problematic. Can the end of life be resumed as stopping hydration and artificial feeding, sedation in its different forms, euthanasia, assisted suicide, and palliative care? Can it be summed up as a simple medical question? Isn’t the end of life, first and foremost, linked to an existential question in which, at the time of our decline, we come face to face with agony? Finiteness and suffering are at the heart of our questioning as we confront life’s hardships, revealing the mystery of the flesh. With the help of Michel Henry’s philosophy, agony will gradually reveal itself as an ultimate opportunity for self-revelation. Faced with the paradox of evil, we find Man capable of coping with an effort of re-personification. This necessary effort will unfold in the metaphysical, ethical and political fields. This same effort allows Man to take responsibility for himself and to contemplate existential questions. The subjectivity of each person must become the center of the healthcare institution. Agony becomes the possibility to rethink the place of the individual person within the hospital system: the care giver, the care receiver and those supporting them, all while developing an ethical personal assistance which must then translated into policies. Because even if metaphysically, living out agony cannot be otherwise justified but by Love, ethically we must build a new way of operating. We must leave room for fraternity as a consequence of being of the flesh, to imagination in order to respond to our fellow man and our life’s calling, and to subsidiarity so that everyone is respected in his actions and consciousness. Politically, it opens up the possibility of a hospital system respectful of each "I Can" which is echoed within its walls. Respect for the patient's consent remains the cornerstone of the hospital system but can only be built with an alliance with caregivers.