Abstrakt Bakgrund: När ett barn drabbas av livshotande sjukdom påverkar det hela familjen och deras livssituation. Sorgen hanteras på olika sätt beroende på individuella egenskaper och vilket stöd de fått. Sjuksköterskans stöd till föräldrar med döende barn är avgörande för hur sorgen hanteras. Syfte: Att beskriva föräldrars erfarenheter av att ens barn dött till följd av cancersjukdom. Metod: Litteraturstudiens datainsamling utfördes i databaserna PubMed, CINAHL och PsycINFO. Resultatet i åtta kvalitativa artiklar analyserades utifrån Fribergs analysmetod. Resultat: Litteraturstudiens resultat beskriver föräldrarnas erfarenheter av att förlora ett barn i cancer. Fyra kategorier skapades: “När det hemska sker”, “Att hantera sorgen”, “Stöd respektive brist på stöd” samt “Att gå vidare i livet”. Konklusion: Föräldrar som förlorat ett barn är utsatta för ett enormt lidande och hanterar sorgen olika. För att lindra det lidande som föräldrarna genomgår, och delvis kommer att leva med resten av sina liv, kan sjuksköterskan ge tröst och hopp. Sjuksköterskan bör sträva efter att visa förtroende och respekt för föräldrarna samt skapa en stödjande vårdkultur. För att lindra lidandet kan sjuksköterskan arbeta utifrån familjefokuserad omvårdnad, vilket kan innebära att föräldrarna är bättre förberedda när det hemska sker och på den sorg som drabbar dem. Nyckelord: Föräldrar, erfarenhet, barncancer, död. / Background: When a child die, parental grief is handled differently depending on individual characteristics and the type of support they receive. Nursing support is crucial for how parents handle the grief.Aim: To describe parents' experiences following the death of a child due to cancer disease.Method: The data collection of this literature study was performed in the databases PubMed, CINAHL and PsycINFO. Eight qualitative articles were analyzed based on Friberg’s method.Results: The results were compiled into four categories: "When the horrible happens", "Managing the grief", "Support and lack of support" and "Moving on with life".Conclusion: Parents who have lost a child are exposed to great suffering and are dealing with grief in different ways. In order to relieve the suffering that parents undergo and may live with the rest of their lives, the nurse can provide comfort and hope. The nurse should strive to show trust and respect for the parents' suffering as well as create a supportive care culture. In order to relieve suffering, the nurse can use family-focused nursing, which may mean that parents are better prepared when the terrible happens and on the grief that affects them.

ABSTRAKT Bakgrund: I världen diagnostiseras cirka 160 000 barn under 15 år varje år med cancer. När ett barn drabbas av cancer förändras livet för hela familjen, föräldrarnas fokus hamnar på det sjuka barnet och ensam kvar blir det friska syskonet. Alla familjemedlemmars behov bör uppmärksammas och tillgodoses. Syfte: Att beskriva friska syskons upplevelser av att leva med ett barn i familjen som drabbats av cancer. Metod: En litteraturstudie sammanställdes av åtta kvalitativa studier som samtliga kvalitetsgranskats och analyserats.   Resultat: Resultatet presenteras i tre kategorier och tio subkategorier. Kategorierna är: Att hantera den svåra situationen - omvälvande känslor, behov av information och delaktighet och tröst och stöd från omgivningen. Förändrade relationer i familjen - familjen splittras, syskonrelationen förändras, känsla av utanförskap och minskad uppmärksamhet. En annorlunda vardag - längtan efter ett normalt liv, ett ökat ansvar och gynnsamma konsekvenser av sjukdomen. Konklusion: Att känna delaktighet och vara nära sin familj är viktigt för de friska syskonen. Vården måste se syskonens behov, ge stöd och information för att de ska kunna hantera den svåra situationen. / ABSTRACT Background: Every year approximately 160 000 children under 15 years are diagnosed with cancer. When a child suffering with cancer life changes for the whole family, the parents have the focus on the sick child and the healthy sibling will be left alone. All family members’ needs must be recognized and accommodated. Aim: The aim of this literature study was to describe the healthy siblings’ experiences of living with a child in the family affected by cancer. Method: A literature study of eight qualitative studies have been reviewed and analyzed. Result: The results are presented in three categories and ten subcategories. The categories are: Dealing with the difficult situation - disruptive feelings, needs for information and involvement and comfort and support from the environment. Changing relationships in the family - to divide the family, sibling relationships change, a sense of alienation and decreased attention. A different everyday - the longing for a normal life, greater responsibility and favorable consequences of the disease. Conclusion: To feel involved and being close to the family is important for the healthy siblings. Healthcare must see the siblings' needs, provide support and information to enable them to cope with the difficult situation.

Bakgrund: Smärta är ett vanligt symtom hos cancersjuka barn och upplevs som påfrestande för både barnet och familjen. Sjuksköterskan har en central roll i barnets vård och har som uppgift att uppmärksamma och behandla barnets smärta, men även att minska föräldrarnas oro under behandlingstiden. Syfte: Syftet var att utvärdera föräldrarnas upplevelser av sitt cancersjuka barns smärta och smärtbehandling under cancerbehandling.  Metod: Kvantitativ data samlades in med hjälp av en enkät som mätte föräldrarnas upplevelse och oro kring barnets smärta under cancerbehandlingen. Urvalet bestod av 28 föräldrar till cancersjuka barn.   Resultat: Tjugosju (96,4%) av föräldrarna rapporterade att deras barn upplevt smärta under cancerbehandlingen. Majoriteten av föräldrarna hade upplevt oro och en otillräcklighet i samband med smärta hos barnet. Information om olika smärtlindringsmetoder värderades högt av föräldrarna för att minska deras oro. En signifikant skillnad fanns där föräldrar som upplevde att de fått för lite information om smärtlindringsmetoder skattade högre oro (p= 0.032). Det fanns inget samband mellan föräldrarnas oro kring barnets smärta och barnets eller föräldrarnas ålder. Det fanns inte heller någon skillnad i föräldrarnas oro beroende på barnets kön eller diagnos eller föräldrarnas kön.  Slutsats: Nästa alla föräldrar upplevde att deras barn haft smärta under sin cancerbehandling och majoriteten av föräldrarna var oroliga och kände sig otillräckliga i samband med barnets smärta. Då många föräldrar önskade mer information om olika smärtlindringsmetoder behöver vården bli bättre på att kommunicera med familjen vid smärta. / Background: Pain is a common symptom from children with cancer and is described as stressful for both the child and it´s family. The nurse has a central role in the child´s treatment and has the responsibility to observe and treat the child´s pain, but also to reduce the parent´s concernduring the cancer treatment.  Aim: The aim was to evaluate the parent´s experiences of their children´s pain and pain treatment during their cancer treatment.  Method: Quantitative data were collected through surveys that measured parent´s experiences and concern around the child´s pain during cancer treatment. The sample consisted 28 parents of cancer sick children.  Results: Twenty- seven (94,4%) parents reported that their children experienced pain during the cancer treatment. The majority of the parents had experienced concern and an inadequacy when their child was in pain. Information about different pain relief methods was highly valued by the parents helping them reduce their concern. A significant difference was that parents who experienced that they received to little information about pain reliefs methods measured higher concern (p= 0.032). There was no relation between the parents concern about the child´s pain and the child´s or the parents age. In addition, there was no difference between the parent’s concern depending on the child´s gender or diagnosis or the parent´s gender.  Conclusion: Almost every child experienced pain during their cancer treatment and the majorityof the parents were worried and felt inadequacy when their child had pain. Since many parents wanted more information on different pain relief methods the health care needs to be better at communicating with the family, when the child experiencing pain.

Bakgrund: Få studier har undersökt barns egna erfarenheter av att förberedas inför procedurer. Cancersjuka barn utsätts för mycket påfrestningar såsom smärta från medicinska procedurer. Syfte: Att undersöka cancersjuka barns erfarenheter av förberedelser inför smärtsamma procedurer. Metod: En kvantitativ tvärsnittsstudie. Barn (n=34) i åldrarna 7–17 år på ett barnonkologiskt centrum i Mellansverige besvarade en enkät med 16 frågor under våren 2019. Deskriptiv statistik, chitvåtest och Fishers exakta test användes för analys. Resultat: Majoriteten av barnen (62 %) förberedde sig på ett speciellt sätt och de flesta ansåg att de var tillräckligt förberedda inför procedurerna. Knappt en tredjedel (32 %) uppgav att de sällan eller aldrig blev tillfrågade om hur de ville förberedas. Drygt en tredjedel (35,5 %) av barnen uppgav att de alltid eller ofta kände sig rädda inför en procedur. Knappt en tredjedel (32 %) uppgav att vårdpersonalen sällan eller aldrig berättade om procedurens genomförande men inga barn uppgav att de fick för lite information. Inga skillnader sågs i om barnen kände sig tillräckligt förberedda utifrån ålder eller tid med cancerdiagnos. Slutsats: Det finns brister i vårdpersonalens kommunikation om förberedelser. Det är viktigt att alla barn får ge sin syn på hur de vill förberedas och att de förstår informationen som ges om proceduren. Flera barn kände sig rädda inför procedurerna, om denna rädsla inte hanteras kan den ge kort- och långsiktiga konsekvenser. Resultatet tyder på att individanpassade förberedelser är viktigt oavsett ålder eller tid med cancerdiagnos. / Background: Research about the children's own experience of preparation before procedures is limited. Children with cancer are exposed to a large amount of distress. Pain from medical procedures is one reason. Aim/objective: To examine the children´s experiences of preparations before painful procedures. Method: A quantitative cross-sectional study. Children (n=34) aged 7-17 at a children's oncology center in central Sweden completed a questionnaire with 16 questions during Spring, 2019. Descriptive statistics, chi-square test and Fisher’s exact test were used to analyze the data. Results: The majority of the children (62 %) prepared themselves in a particular way and most of them felt sufficiently prepared before the procedure/s. Approximately one third (32 %) stated that they seldom or never were asked how they wanted to be prepared. Just above one third (35,5 %) stated that they always or often were afraid before a procedure. Approximately one third (32 %) stated that the health care professionals never or seldom explained the procedure. However, none of the children stated that they had insufficient information. There were no differences in whether the children felt sufficiently prepared depending on age or time with cancer diagnosis. Conclusion:  The communication about preparations from the healthcare staff were insufficient. It is important that children get to express their own opinions about preparations and understand the given information. Several children felt afraid prior to the procedures which might cause short and long-term consequences. The result indicate that individual preparation is important regardless of age or time of cancer diagnosis.

De flesta barn överlever idag sin cancerdiagnos, men det innebär många och långa sjukhusvistelser, med smärtsamma procedurer och ibland bestående problem. Föräldrarna har fått en betydande roll i vården och även syskonen ska ses som anhöriga. Syskonen kommer ofta i skymundan och far illa. Sjuksköterskan behöver kunskap om hur syskonen kan stödjas. Syftet var att belysa syskons behov utav stöd, när ett barn drabbats av cancer. En litteraturöversikt av kvalitativa artiklar visar att syskonen längtar efter sin vardag och sitt familjeliv, att de mår bra av att träffa andra i samma situation och att det är viktigt att ha familj och vänner runt sig. Syskonstödjare har en viktig funktion för syskonen på sjukhuset. Genom en ökad kunskap hos sjuksköterskor om barns utveckling och hur den nya situationen påverkar livsvärlden kan man minska barnens utsatthet, detta genom att erbjuda bättre och mer socialt stöd. Sjuksköterskan bör i framtiden tänka på att erbjuda stöd till de friska syskonen även efter avslutad vårdtid. / Program: Sjuksköterskeutbildning

Varje år drabbas ungefär 250 barn av cancer i Sverige. Därmed drabbas även barnens föräldrar och syskon av den förändrade vardagen som tillkommer. Syftet med denna studie är att belysa och beskriva vad föräldrar och syskon upplever som påfrestande i situationen när ett barn inom familjen har insjuknat i cancer. Studien är en litteraturstudie där både kvalitativa och kvantitativa artiklar har analyserats. Analysen resulterade i två huvudteman och fyra underteman. Dessa är ”föräldrars perspektiv” med underteman ”lidande” och ”hopp” samt ”syskons perspektiv” med underteman ”behov av information” och ”den förändrade vardagen”. Resultatet visar att ett stort behov av stöd behövs för både föräldrar och syskon. Att föräldrar känner hopp fungerar som en styrka för dem. Sjuksköterskan spelar en stor roll i att kunna hjälpa föräldrar till att väcka detta hopp. Att lindra lidande är en viktig del som kan förebygga ohälsa bland föräldrarna. Syskon har ett stort behov av information vilket inte ska negligeras. Genom att syskonen blir informerade ökar deras delaktighet vilket kan hjälpa dem att hantera den nya situationen. Syskonen upplevde den förändrade vardagen som påfrestande när deras syskon insjuknade i cancer. Genom att sjuksköterskan uppmärksammar syskonen kan detta leda till att de känner sig sedda och inte hamnar i skymundan. Denna studie bidrar till en ökad förståelse för det familjerna genomgår och kan hjälpa sjuksköterskan i sitt arbete med att lindra lidande, främja hopp och öka syskonens delaktighet. / Program: Sjuksköterskeutbildning

Att vara syskon till ett cancersjukt barn kan innebära känslan av att vara åsidosatt. Även en stark oro för sin sjuka syster eller bror kan vara påtaglig. Bakgrunden belyser områden som är knutna till ämnet. Här tas det även upp hur det är att vara förälder till ett barn med cancer samt hur de tycker det påverkar det friska syskonet. Ett problem kan vara att det inte finns tydliga riktlinjer för hur hälso- och sjukvården ska stötta syskonen. Syftet med uppsatsen är att beskriva barns och ungdomars upplevelse av att ha ett syskon som drabbats av cancer. Resultatet baseras på en studie av sex artiklar med kvalitativ ansats. Resultatet av det analyserade materialet visar fyra kategorier: starka känslor, familjen förändras, behov av stöd och information samt mognad och självständighet. Både positiva och negativa erfarenheter av en brors eller systers sjukdomstid beskrivs. Känslor som skuld, oro, avundsjuka och ilska samt en upplevelse av ensamhet är något som är ständigt återkommande upplevelser hos syskonen. Det är betydelsefullt att hälso- och sjukvårdspersonal uppmärksammar det friska syskonet och ser till att det får information om sjukdom och behandling av sitt sjuka syskon eftersom brist på information kan ge en känsla av att inte få vara delaktig. Det är också betydelsefullt att stötta föräldrarna i att förstå vikten av att låta syskon vara involverade i vad som händer med deras sjuka syskon då ovissheten är mer skrämmande än verkligheten även fast den kan vara hemsk. Att träffa andra i liknande situation har visat sig vara uppskattat. / Program: Sjuksköterskeutbildning

Syskon till barn med cancer ägnas lite tid inom hälso- och sjukvården. De är ofta emotionellt försummade av hälso- och sjukvårdspersonal samt närstående. Syftet med studien var att belysa behovet av stöd hos syskon till barn med cancer. Metoden var en litteraturstudie innehållande totalt 16 vetenskapliga artiklar. Artiklarna var både av kvalitativ och kvantitativ ansats. Det framkom i re- sultatet att syskon till barn med cancer upplevde känslor av oro, ångest, avundsjuka, ilska, irritation, skuld, ensamhet, nedstämdhet och symptom på de- pression. Hos de friska syskonen som fick stöd minskade de negativa känslorna markant. Det är av yttersta vikt att sjuksköterskan uppmärksammar behovet av stöd hos syskonen och att stödet individ- anpassas. Sjuksköterskan behöver kunskap i hur de tar reda på vilket behov av stöd de friska syskonen har. Dessutom behövs kunskap om konkreta stödåt- gärder som sjuksköterskan kan använda. / Siblings of children with cancer is given little timein the health care system. They are often emotionallyneglected by health care professionals and relatives.The aim of the study was to highlight the need forsupport to siblings of children with cancer.The method was a literature review containing a totalof 16 scientific articles. The articles were ofboth qualitative and quantitative method. It was found in the results that siblings of children with cancer experienced feelings of worry, anxiety,jealousy, anger, irritability, guilt, loneliness andsymptoms of depression. The negative feelingsdecreased significantly when the healthy siblingsreceived support. It is important that the nurse recog-nizes the need for support among siblings and thatthe support is individualized. Nurses need knowledge of how to find out which need of support the healthy siblings have. Furthermore, knowledge is needed about specific support actions that nurses can use.

SAMMANFATTNING Bakgrund: Årligen dör ett av fyra cancerdiagnostiserade barn i Sverige. Föräldrarnas liv efter förlusten förändras för alltid och reaktionerna kan variera. Efter förlusten är föräldrarna i stort behov av stöd från sina nätverk. De måste lära sig att leva med förlusten och de får kämpa för att komma tillbaka till vardagen. Syfte: Syftet med studien var att beskriva hur föräldrarna upplevde välbefinnande respektive lidande upp till två år efter att deras barn avlidit i cancer. Metod: Studien utgår från fem självbiografier som analyserades med kvalitativ innehållsanalys. Resultat: Att förlora sitt barn skapar många blandade känslor hos föräldrarna, allt från sorg till lättnad. Föräldrarna är i behov av stöd efter den livsomvälvande upplevelsen. Barnen är en del av familjerna då minnena alltid lever kvar. Syskonen är en avgörande faktor för föräldrarnas kamp att fortsätta den nya vardagen. Föräldrarna lär sig att leva med saknaden och sorgen. Slutsats: Att förlora ett barn är en traumatisk händelse som skapar många olika känslor. Att få bra stöd är viktigt för föräldrarna som bearbetar händelsen på olika sätt. Minnena av barnen finns alltid hos föräldrarna så länge de lever och de genomgår förändringar efter att barnen har avlidit.

Syftet med studien var att beskriva friska syskons upplevelser när deras bror eller syster drabbas av cancer som barn. Metoden var en beskrivande litteraturstudie som baserades på elva stycken vetenskapliga artiklar med kvalitativ ansats. Litteratursökningen utfördes i databaserna Cinahl och Medline (PubMed), därefter analyserades artiklarna och sammanställdes i kategorier. Resultatet visade att de friska syskonen behövde få vara delaktiga i sin sjuka broders eller systers omvårdnad. De upplevde ett behov av information om sjukdomen och stöd från omgivningen samtidigt som de upplevde olika känslor som ilska, oro, avundsjuka etc. när deras bror eller syster drabbades av cancer. De friska syskonen upplevde även att relationen till föräldrarna och den sjuka brodern eller systern påverkades av sjukdomen, därför var det vikigt för dem att inte bli separerade från sin familj. Slutsatsen var att friska syskon hade olika behov av information, stöd och delaktighet när deras bror eller syster drabbades av cancer. Friska syskons upplevelse är ett outforskat område varför det finns behov av ytterligare forskning där fokus ligger på gruppen friska syskonen. Detta skulle bidra till ökad kunskap hos sjuksköterskor vilket i sin tur skulle kunna användas till att guida det friska syskonet till att bemästra den svåra situationen. / The purpose of this study was to describe the experience of healthy siblings when their brother or sister gets affected by childhood cancer. The method being used was a describing literature study that was based upon 11 scientific articles with a qualitative approach. The literature search was performed in the databases Cinahl and Medline (PubMed). The articles were analyzed and compiled into categories. The result showed that the healthy siblings needed to be part of their ill brother’s or sister’s care. They experienced a need to get information about the illness and support from their family and friends all while they were experiencing different emotions like anger, concern, jealousy etc. when their brother or sister got affected by cancer. The healthy siblings also experienced that the relation towards the parents and the sick brother or sister was affected by the illness which made it very important not to get separated from their family. The conclusion was that healthy siblings had different needs of information, support and participation, when their brother or sister got affected by cancer. Healthy sibling’s experience is an unexplored area why there is a need for additional research where the focus is on the group of healthy siblings. This would contribute to an increased knowledge among nurses which in turn could be used to guide the healthy sibling to overcome the difficult situation.