Sammanfattning/Abstract Brundin Larsson, Sara (2022). Hjärntrötthet- ”Det är detta att det är osynligt”. Specialpedagogprogrammet, Institutionen för skolutveckling och ledarskap, Lärande och samhälle, Malmö universitet, 90 hp. Förväntat kunskapsbidrag Min önskan är att uppmärksamma hjärntrötthet hos barn och unga och vilka konsekvenser en sådan trötthet kan innebära för en skolelev. Hur resonerar elever och deras vårdnadshavare om skolans bemötande och vad har mötet betytt för barnet eller den unge i deras skolarbete. Studien vill därmed ge ett bidrag till vad skolpersonal, men i synnerhet specialpedagoger, bör känna till om hjärntrötthet och vilka anpassningar drabbade kan vara hjälpta av under kortare eller längre tid. Syfte och frågeställningar Syftet med studien är att, genom livsvärldsberättelser, öka kunskapen om vilka behov elever med hjärntrötthet kan ha och hur det kan påverka deras vardag i skolan, utifrån ett elev- och vårdnadshavarperspektiv. Ytterligare ett syfte är att beskriva informanternas upplevelser av samarbetet med skolan och de anpassningar som gjorts där. Vilka svårigheter och behov upplever hjärntrötta elever, och deras vårdnadshavare, att de har? Hur har elever och vårdnadshavare upplevt mötet med skolan och de anpassningar man gjort för att möta deras behov? Vad anser informanterna att pedagoger särskilt bör tänka på när de möter elever med hjärntrötthet? Teori I denna studie används livsvärldsfenomenologin som teoretiskt ramverk (Bengtsson & Berndtsson, 2015).  Anledningen till valet av ett livsvärldsfenomenologiskt perspektiv på denna studie är att genom intervjuer kunna få ta del av elevers och deras vårdnadshavares upplevelser av hur det är att leva med hjärntrötthet som ung elev, samt hur informanterna upplevt samarbetet med skolan. Ansatsen möjliggör att få ta del av deras livsvärld kring hjärntrötthet. De olika teoretiska begreppen; subjekt, sammanflätningar, regional värld, levd kropp och instrument används som en grund och ram för att förstå och tolka informanternas livsberättelser. Metod Detta är en kvalitativ studie där tre elever och deras vårdnadshavare intervjuats om sina upplevelser av mötet med skolan som hjärntrött elev. Eftersom en önskan fanns om ett öppet samtal, med mina forskningsfrågor som utgångspunkt, valdes semistrukturerade intervjuer. Resultat Genom informanternas livsberättelser framkommer att det är krävande att befinna sig i miljöer med mycket ljud. Efter en tids exponering för mycket ljud får de ont i huvudet och dagar som är extra utmanande kan innebära att de måste ligga och vila resten av dagen hemma, eller flera dagar för att återfå energi. De har alla behov av att ibland kunna komma ifrån klassrummet, speciellt då det är pratigt, för att få sitta i en lugn miljö.        Avgränsning av arbetsuppgifter finns också ett stort behov av. Att få mer tid för att slutföra arbetsuppgifter, eller dela upp olika moment med pauser emellan, skulle medföra att de både mår bättre och kan prestera bättre i skolan. Informanterna uttrycker också att det är viktigt att de blir lyssnade på och att man tar deras mående på allvar.        Elever som lider av hjärntrötthet har behov som många gånger inte behöver vara så svåra för skolan att anpassa sig till men dessa elever kan bli missförstådda, då kunskap om hjärntrötthet inte är så utbredd. Känslighet för mycket ljud, mycket information och högt tempo gör dem sårbara. Då vi i skolan ska utforma lärmiljöer där alla elever ges möjlighet att prestera utifrån sina förutsättningar är det viktigt att sprida kunskap om hjärntrötthet. Nyckelord Anpassningar, barncancer, hjärnskakning, hjärntrötthet, pauser

Abstrakt  Bakgrund: Globalt rapporteras 19 miljoner fall årligen av cancer varav 400 000 fall av dem är barn. Dessa fall påverkar inte bara barnen själva utan även familjerna. De ställs inför en svår och utmanande situation. De vanligaste cancerformerna hos barn är leukemi, lymfom och tumör.  Syfte: Syftet med studien var att beskriva föräldrars erfarenheter av att leva med ett cancersjukt barn. Metod: Kvalitativ litteraturstudie baserad på åtta empiriska studier. Sökning av artiklar gjordes i Pubmed, Cinahl och APA PsycINFO. Studierna kvalitetsgranskades och analyserades med hjälp av Fribergs modell. Resultat: I resultatet kom det fram två huvudkategorier och sex subkategorier, ”Ett annorlunda liv” och ”Utveckla hanteringsstrategier”. Konklusion: Att leva med barn som drabbats av cancer påverkade föräldrarna på flera olika sätt; psykiskt, depression, ångest och stress påvisades. Lyfta fram föräldrars erfarenheter skapar förståelse och ger kunskap till sjuksköterskan över hur de kan stötta familjer i svåra situationer. Författarna ville med studien ge uppmärksamhet till hur det är att vara förälder till en sjuk patient. / Abstract Background: Globally 19 million cases of cancer are reported annually, of which 400,000 cases are children. These cases affect not only the children themselves but also families. They are faced with difficult and challenging situation. The most common cancers among children is leukemia, lymphoma and tumor. Aim: The aim of this study was to describe parents' experiences of living with a child with cancer. Methods: Qualitative literature study based on eight empirical studies. Search for articles was done in Pubmed, Cinahl and APA PsycINFO. The studies were quality reviewed and analyzed using Friberg's model. Results: The result was two main categories and six subcategories ”A different life” och ”Develop management strategies to a higher power”. Conclusion: Living with children affected by cancer affected parents' in several different ways; mental, depression, anxiety and stress were demonstrated. Highlighting parents' experiences creates understanding and provides knowledge to the nurse about how they can support families in difficult situations. This study the authors wanted to draw attention to what it is like to be parent to a sick patient.

Background: Childhood cancer drastically changes the lives of both the child and the family. Nurses play a key role in providing support and care. Family-centered care can facilitate listening to parents' needs and enable them to actively participate in their child's care. Aim: To describe parents' experiences of living with a child with cancer. Method: A literature study based on five autobiographies written by parents of children with cancer. Results: The parents' experience is characterized by their individual ability to implement strategies to cope with the challenges that their child's illness brings. Coping strategies could be divided into three subcategories: emotional management, practical problem-solving, and the impact of healthcare on the patient experience. Information and collaboration from the nurse affect the experience of care, and individualized nursing care was perceived as the best. Conclusion: Collaboration between healthcare and parents is crucial to enable the most effective management of the challenges that come with having a child with cancer. Healthcare workers needs to provide individualized support to ensure that parents feel well cared for, and in this way improve the experience of living with a child who has cancer. / Bakgrund: Barncancer innebär en drastisk förändring för både barnet och familjen. Sjuksköterskor har en central roll i att ge stöd och vård. Familjecentrerad omvårdnad kan underlätta för att lyssna på föräldrars behov och ge dem möjlighet att delta aktivt i barnets vård. Syfte: Att beskriva föräldrars upplevelser av att leva med ett barn med cancer. Metod: En litteraturstudie baserad på fem självbiografier skrivna av föräldrar till barn med cancer. Huvudresultat: Föräldrarnas upplevelse präglades av deras individuella förmåga av att implementera strategier för att hantera utmaningarna som barnets sjukdom tillför. Hanteringsstrategierna kunde delas in i tre underkategorier: hantering av känslor, praktisk problemlösning och vårdens inverkan på upplevelsen. Information och samarbete från sjuksköterskan påverkade upplevelsen av vården. Individanpassad omvårdnad upplevdes bäst av föräldrarna. Slutsats: Samarbetet mellan vården och föräldrarna är avgörande för att kunna möjliggöra en så effektiv hantering av dessa utmaningar som möjligt. Vården behöver tillhandahålla individanpassat stöd för att föräldrarna ska känna sig väl omhändertagna, och på så sätt förbättra upplevelsen av att leva med ett barn som har cancer.

Bakgrund: Barn som genomgår en allogen hematopoetisk stamcellstransplantation (HSCT) på grund av cancer eller blodsjukdom vårdas inneliggande i genomsnitt 53-61 dagar. Under vårdtiden är barnen skyddsisolerade i ett rum med vårdnadshavare och begränsade sociala interaktioner. Barns utveckling är omvälvande och pågår parallellt med att barnet växer och utvecklas i samspel med omvärlden. Barnsjuksköterskan anses ha en väsentlig roll i att främja barncentrerad vård och barnets rättigheter. Syfte: Att undersöka sjuksköterskors upplevelser av hur en allogen stamcellstransplantation påverkar barns utveckling. Metod: Kvalitativa semistrukturerade intervjuer utfördes med åtta legitimerade sjuksköterskor vid barnavdelningen för blod- och tumörsjukdomar vid Akademiska barnsjukhuset i Uppsala. Kvalitativ innehållsanalys med induktiv ansats användes för att analysera materialet från intervjuerna, där resultatet presenterades i två huvudkategorier och tio subkategorier. Resultat: Sjuksköterskorna upplevde att barnens utveckling påverkades av att vara isolerade under en längre tid. Barnets sociala interaktioner begränsades vilket bidrog till en ökad ensamhet och ett större ansvar lades på sjuksköterskan samt vårdnadshavaren. Det framkom att sjuksköterskorna arbetade med olika hjälpmedel för att göra barnen delaktiga i vården. Sjuksköterskorna arbetade i ett multiprofessionellt team för att involvera, förbereda och aktivera barnen under vårdtiden. Slutsats: Sjuksköterskorna upplevde att barnets utveckling påverkas vid en allogen HSCT. Barncentrerad vård och att göra barnen delaktiga upplevdes ha en positiv påverkan för utvecklingen. Resultatet visar att sjuksköterskan har en betydande roll för barnens utveckling.

Uppsatsen analyserar John Greens bok Förr eller senare exploderar jag (2013), som är översatt av Ylva Stålmarck och Josh Boones film med samma titel (2014). Syftet med analysen är att ta reda på hur ett svårt ämne, i detta fall cancer, skildras i boken respektive filmen. Genom att undersöka hur de båda verken behandlar frågan om sjukdomen cancer är ett vidare syfte att se om dessa två verk är användbara i ett skolsammanhang i årskurs 4–6. Uppsatsen är en adaptionsstudie och visar att filmatiseringen efterliknar boken i mycket hög grad och att endast ett fåtal händelser och karaktärer är bortplockade eller omgjorda. Det budskap som bok och film förmedlar är även det ett samma budskap. Även om filmen i en högre grad än boken fokuserar på kärlekshistorien och har tonat ner bokens drastiska uttryck. Slutligen visar analysen att boken är mer riktad mot en äldre målgrupp än barn i åldrarna 10–12 år. Filmen däremot skulle kunna fungera att inkludera i undervisningen, åtminstone i årskurs 6.

Bakgrund: Akut lymfatisk leukemi (ALL) är den vanligaste cancerformen bland barn och ungdomar och kan innebära stor fysisk och psykisk påfrestning hos föräldrar och barn. När barnet drabbas av ALL kan föräldrar känna oro och rädsla för att förlora barnet. Syfte: Syftet med studien var att belysa föräldrars upplevelser när barnet har drabbats av akut lymfatisk leukemi (ALL). Metod: En litteraturstudie med induktiv ansats genomfördes där elva artiklar granskades och valdes till resultat. Resultat: I resultatet framkom huvudkategorin: Upplevelse av att vara förälder till barn som drabbats av ALL med underkategorier: att känna livet krascha, att känna otillräcklighet, att oroas över ekonomin, att känna behov av förändrade föräldrastrategier och att blicka framåt. Andra huvudkategorin var Upplevelse av sjuksköterskans betydelse med underkategorier: att känna emotionellt stöd och att uppleva behov av information och undervisning. Föräldrar upplevde kommunikation med sjuksköterska som viktigt och hjälpte föräldrar hantera påfrestningen. Vid bristande kommunikation upplevde föräldrar att sjuksköterskan undanhöll information och tilliten till sjuksköterskan försvann. Slutsats: Studien kan ge kunskap om föräldrars upplevelser när barnet drabbas av ALL och vilka behov som finns av hjälp och stöd. Mer forskning krävs för att undersöka på vilket sätt sjuksköterskan kan underlätta för föräldrar under den påfrestande tiden. / Background: Acute lymphocytic leukemia (ALL) is the most common cancer in children and youth and may cause great physical and psychological burden on parents and children. Parents might worry and fear losing the child when their child has ALL. Aim: The aim of this study was to explore parent's experiences when their child suffered from acute lymphocytic leukemia (ALL). Method: A literature review with an inductive structure was performed where eleven articles were analyzed and chosen for results. Result: The result presents main category: Experience of being a parent off a child affected by ALL with subcategories: to feel life crashing, to feel insufficient, to worry about economics, to feel the need of changing parent strategies, to focus ahead. The second main category was The experience of the importance of the nurse with subcategories: to feel emotional support and to experience the need for information and education. Parents experienced that communication with the nurse was important and helped parents manage burden. Lack of communication made parents experience that the nurse withheld information and the trust disappeared. Conclusions: The study can provide knowledge about parent's experiences when their child has ALL and the need of help and support. More research is required to investigate in which way the nurse can ease parent's burden during the stressful time.