Thesis (M.D.S.)--University of Hong Kong, 1995. / Includes bibliographical references (leaf 190-217). Also available in print.

OBJECTIVE: The goal of this study was to gather information from mothers’ of children born with orofacial clefts (OFC) in order to more accurately describe their early feeding experiences, from the time of diagnosis through the first six months of life. METHODS: We surveyed mother’s whose babies with OFC were treated at Seattle Children’s Hospital (SCH) Craniofacial Clinic and were born on or after 1/1/2013 through 12/31/2016. Survey questions were geared toward understanding overall difficulty with feeding, access to supplies for feeding, and methods and duration of any breast milk feeding. RESULTS: Eighty-two percent of mothers wanted to exclusively breastfeed for the first 16 weeks prior to the OFC diagnosis, of which 79% attempted breastfeeding and 74% attempted any breast milk feeding. Donor milk was used in 18% of mothers and 41% supplemented with formula in the delivery hospital. The majority of women were knowledgeable about facts of breastfeeding and 41% reported they received information from a lactation specialist in their delivery hospital. The level of stress reported by mothers stayed relatively the same over first 4 weeks of life and dropped by 16 weeks. The majority of women who used a breast pump pumped for 0 to 20 minutes in first week and then 0 to 30 minutes between weeks 4 to 16. Thirty percent of mothers reported receiving information specifically from a craniofacial nurse and craniofacial pediatrician before delivery and 36% reported receiving information from a craniofacial nurse and craniofacial pediatrician after their birth hospital stay. CONCLUSION: Initial study results of feeding practices, knowledge of breast milk feeding, and feeding experiences of mothers with babies born with OFCs show that most mother’s intended to exclusively breastfeed prior to their birth and that the majority of women were reasonably informed about the benefits of breastfeeding. We also found that after the delivery of their child with an OFC more mothers reported having difficulty with feeding and wanted to provide breast milk longer than they were able to do so. Once the data collection is complete the survey data will be stratified for prenatal versus postnatal diagnosis and also when a breast pump was obtained. This information and additional data will be collected from a second phase of the study, which is a medical chart abstraction to look at the child’s demographics and growth chart data for the first six months of life.

Orientador: Tânia Gracy Martins do Valle / Coorientador: Márcia Cristina A. F. Moraes / Banca: Maria José Monteiro Benjamin Buffa / Banca: Olga Maria R. Rolim Rodrigues / Resumo: Objetivo: Conhecer a representação social da criança com fissura labiopalatina sobre a anomalia; invetigar a presença de bullying e analisar a influência de uma intervenção utilizando uma história no redimensionamento da representação social da criança. Método: A mostra foi composta por 40 crianças com fissura labiopalatina entre sete e 10 anos. O instrumento de coleta de dados e o instrumento de intervenção foram elaborados pela pesquisadora. Para conhecer a representação social da criança sobre a fissura labiopalatina e suas implicações, foi utilizado como instrumento, um formulário de entrevista chamado de Pré-intervenção. Posteriormente, foi aplicada a intervenção, a história de um garoto que possui fissura labiopalatina. Depois, foi aplicado o instrumento "Pós-Intervenção" para analisar se houve influência da intervenção na representação social da criança sobre fissura labiopalatina. As perguntas e respostas foram categorizadas e tabuladas. A análise dos dados, considerando as variáveis de idade, sexo e do tipo de fissura, foi feita a partir do Teste Exato Fisher e, para análise de comparação entre as fases pré e pós-intervenção, foi utilizado o Teste McNemar. Resultados: A idade teve influência na representação social da criança relacionado ao conceito de fissura labiopalatina. A representação social das crianças sobre a fissura labiopalatina foram: duas (5%) sabiam; 21 (52,50%) sabiam parcialmente. Quanto ao conhecimento sobre a existência de hospitais que cuidam de crianças com fissura, 35 (87%) responderam que existe. Sobre o conceito de Reabilitação, apenas quatro (10%) responderam corretamente. Quando questionados se sabiam o que é cirurgia, 39 (97,50%) responderam sim. Sobre o conhecimento do que é cicatriz, 39 (97,50) disseram que conhecem o que é. Para conceito de palato... (Resumo completo, clicar acesso eletrônico abaixo) / Abstract: Understand the social representation of the cleft lip and palate child about anomaly, investigate the existence of bullying and analyze the influence of an intervention using a story on resizing the child's social representation. Methods: The sample was made up of 40 cleft lip and palate children aging between seven and 10 years old. The data collection and intervention instruments were created by the researcher. To understand the child social representation about cleft lip and palate and its implications it was used and instrument called Pre-intervention. Thereafter the intervention was used, the story of a cleft lip and palate affected boy. Afterwards the "Post-intervention" instrument was applied to analyze if there influence of the intervention on the Child's social representation about cleft lip and palate. The questions and answers were categorized and tabulated. The data analysis considering the age, gender and type of cleft variables was done the basis of the Fisher Exact Test and for the comparison analysis between the pre and pos-intervention it was applied the McNemar Test. Results: The age influenced the social representation of the child concerning the concept of cleft lip and palate. The Child's Social Representation about cleft lip and palate was: two (5%) knew about it, 21 (52.50%) knew partially. Regarding the knowledge about the existence of a hospital that takes of care cleft children 35 (87%) answered that it exists. Regarding the Rehabilitation concept, 4 (10%) answered correctly. When they were asked if they knew what a surgery is, 39 (97.50%) answered yes. About knowing what a scar is, 39 (97.50%) answered yes. For the concept of palate, 17 (42.50%) answered correctly. Regarding the fool that may be eaten after the clef and lip surgery, 30 (75%) knew about. When asked if they were already questioned... (Complete abstract click electronic access below) / Mestre

The aim of this study was verify the effects of rapid maxillary expansion (RME) with Haas, in speech of the pacient with transforamen cleft lip and palate. The sample consisted of 12 individuals with cleft lip and palate (CLP), being 6 boys and 6 girls, with age between 7 and 14 years, carriers of cleft lip and palate corrected with surgery. From these, 6 individuals, 3 boys and 3 girls, were submited to conventional activation ERM protocol (Group 1). The other 6 individuals, 3 boys and 3 girls, were submited to activation ERM protocol in agreement with Liou and Tsai (2005) of alternate expansions and constrictions (Group 2). The subjects were submited to fonoaudiologic evaluation of orofacial organs; nasal air capacity evaluation; perceptual analysis and spectographic evaluation of speech. The results obtained showed that RME produces changes on speech and orofacial organs in individuals with CLP. However, in some subjects, the changes did not happened in spite of RME structure changes. The increase of the nasal air capacity was statistically relevant. No statistically relevant was found between the groups in evaluations. The presente study indicated that RME produces changes on lips and tongue posture and breathing. These changes probably happen because an increase on intra-oral space, however the results showed that changes not always happen in a spontaneous way. / O objetivo deste estudo foi verificar os efeitos da Expansão Rápida da Maxila, com aparelho Haas, na fala do paciente com Fissura Labiopalatia Transforame. A amostra foi composta por 12 indivíduos com fissura lábiopalatina (FLP), sendo 6 do sexo masculino e 6 do sexo feminino, com faixa etária entre 7 e 14 anos de idade, com cirurgias primárias de reparo de lábio e palato. Do total de sujeitos, 6 indivíduos, 3 meninos e 3 meninas, foram submetidos à Expansão Rápida da Maxila (ERM) de acordo com protocolo de ativação convencional (Grupo 1). Os outros 6 indivíduos, 3 meninos e 3 meninas, foram submetidos à ERM com protocolo de ativação preconizado por Liou e Tsai (2005) com expansões e constrições alternadas (Grupo 2). Os sujeitos realizaram avaliações fonoaudiológicas das estruturas e funções orofaciais; avaliação da aeração nasal; e avaliação da fala através de análise perceptivo auditiva e análise acústica. Os resultados da pesquisa mostram que a ERM traz mudanças à fala e às estruturas orofaciais e respiração do indivíduo com FLP. Em muitos casos, porém, não houve modificações mesmo tendo havido mudanças do ponto de vista estrutural advindas da ERM. Não houve diferença estatisticamente significativa entre os dois grupos nos aspectos avaliados. Concluiuse que a ERM traz modificações como posicionamento de lábios, língua e, respiração. Esse fato foi atribuído ao aumento do espaço intraoral e espaço aéreo nasal, porém, os resultados mostram que as modificações nem sempre ocorrem de maneira espontânea.

Made available in DSpace on 2014-06-11T19:29:01Z (GMT). No. of bitstreams: 0 Previous issue date: 2013-03-04Bitstream added on 2014-06-13T19:37:46Z : No. of bitstreams: 1 ferraz_co_me_bauru.pdf: 630304 bytes, checksum: cc65db386426c4aad915bc5ed53f5351 (MD5) / Objetivo: Conhecer a representação social da criança com fissura labiopalatina sobre a anomalia; invetigar a presença de bullying e analisar a influência de uma intervenção utilizando uma história no redimensionamento da representação social da criança. Método: A mostra foi composta por 40 crianças com fissura labiopalatina entre sete e 10 anos. O instrumento de coleta de dados e o instrumento de intervenção foram elaborados pela pesquisadora. Para conhecer a representação social da criança sobre a fissura labiopalatina e suas implicações, foi utilizado como instrumento, um formulário de entrevista chamado de Pré-intervenção. Posteriormente, foi aplicada a intervenção, a história de um garoto que possui fissura labiopalatina. Depois, foi aplicado o instrumento Pós-Intervenção para analisar se houve influência da intervenção na representação social da criança sobre fissura labiopalatina. As perguntas e respostas foram categorizadas e tabuladas. A análise dos dados, considerando as variáveis de idade, sexo e do tipo de fissura, foi feita a partir do Teste Exato Fisher e, para análise de comparação entre as fases pré e pós-intervenção, foi utilizado o Teste McNemar. Resultados: A idade teve influência na representação social da criança relacionado ao conceito de fissura labiopalatina. A representação social das crianças sobre a fissura labiopalatina foram: duas (5%) sabiam; 21 (52,50%) sabiam parcialmente. Quanto ao conhecimento sobre a existência de hospitais que cuidam de crianças com fissura, 35 (87%) responderam que existe. Sobre o conceito de Reabilitação, apenas quatro (10%) responderam corretamente. Quando questionados se sabiam o que é cirurgia, 39 (97,50%) responderam sim. Sobre o conhecimento do que é cicatriz, 39 (97,50) disseram que conhecem o que é. Para conceito de palato... / Understand the social representation of the cleft lip and palate child about anomaly, investigate the existence of bullying and analyze the influence of an intervention using a story on resizing the child's social representation. Methods: The sample was made up of 40 cleft lip and palate children aging between seven and 10 years old. The data collection and intervention instruments were created by the researcher. To understand the child social representation about cleft lip and palate and its implications it was used and instrument called Pre-intervention. Thereafter the intervention was used, the story of a cleft lip and palate affected boy. Afterwards the Post-intervention instrument was applied to analyze if there influence of the intervention on the Child's social representation about cleft lip and palate. The questions and answers were categorized and tabulated. The data analysis considering the age, gender and type of cleft variables was done the basis of the Fisher Exact Test and for the comparison analysis between the pre and pos-intervention it was applied the McNemar Test. Results: The age influenced the social representation of the child concerning the concept of cleft lip and palate. The Child's Social Representation about cleft lip and palate was: two (5%) knew about it, 21 (52.50%) knew partially. Regarding the knowledge about the existence of a hospital that takes of care cleft children 35 (87%) answered that it exists. Regarding the Rehabilitation concept, 4 (10%) answered correctly. When they were asked if they knew what a surgery is, 39 (97.50%) answered yes. About knowing what a scar is, 39 (97.50%) answered yes. For the concept of palate, 17 (42.50%) answered correctly. Regarding the fool that may be eaten after the clef and lip surgery, 30 (75%) knew about. When asked if they were already questioned... (Complete abstract click electronic access below)

Submitted by Leonardo Cavalcante (leo.ocavalcante@gmail.com) on 2018-04-24T18:00:16Z No. of bitstreams: 1 Arquivototal.pdf: 3392960 bytes, checksum: a273c094efc977ba3eee34158bfcd659 (MD5) / Made available in DSpace on 2018-04-24T18:00:16Z (GMT). No. of bitstreams: 1 Arquivototal.pdf: 3392960 bytes, checksum: a273c094efc977ba3eee34158bfcd659 (MD5) Previous issue date: 2017-07-18 / The cleft lip and palate can be classified according to the affected structures in CL, CP or CLP (combination of both), can be classified into syndromic or non-syndromic fissures, presenting several risk factors. Vitamin D is considered a steroid hormone of great importance because it is involved in fundamental physiological processes. Vitamin D insufficiency is associated with several complications in pregnancy including pre-eclampsia and premature birth, suggesting an important role of this vitamin in maintaining pregnancy and fetal development. The VDR gene is located on the long arm of chromosome 12 and more than 470 polymorphisms were identified in the human VDR gene, among them rs2228570 and rs1544410. The objective of this work was to determine the allelic and genotypic frequencies and the associations of rs2228570 and rs1544410 with the susceptibility for the development of CL/P and CP. A control case study was used, involving 127 double tests of patients attended by the Lauro Wanderley University Hospital, being 74 CL/P and 53 CP with their respective mothers, and 82 healthy doublets attended at the Hospital Cândida Vargas. Genomic DNA from children and mothers was obtained from oral mucosal cells. The genotypes were identified by the Restriction Fragment Length technique (PCR-RFLP) and analyzed using the chi-square test. The difference of the mean age of the mothers presented difference between the control group and the CP group. The percentage of fissured children who presented a family history of clefts compared to control presented significance (p = 0.0001). The genotypic distribution and allelic frequency of rs2228570 in mothers groups and the affected groups was not different from the control group. For the rs1544410 polymorphism the comparison between the children of the CP and control groups showed a significant difference in the genotypic distribution (p = 0.017) and allele frequency presented (p = 0.008) with a predominance of the b allele in the FP group. No significant differences were found for genotypes and allelic frequency of rs1544410 in the mother group. The results of this study suggest that the b allele of rs1544410 may act as a risk factor for development and that the BB genotype may act as a protective factor for CP. / As fissuras labiopalatinas podem ser classificadas, com base nas estruturas afetadas, em fissura labial (FL), fissura palatina (FP) e fissura labiopalatina (FLP), todas podendo constituir anomalias sindrômicas ou não-sindrômicas, apresentando vários fatores de risco. A vitamina D é considerado um hormônio esteróide de grande importância por estar envolvido em processos fisiológicos fundamentais. A insuficiência de vitamina D está associada a várias complicações na gravidez incluindo pré-eclâmpsia e nascimento prematuro, sugerindo um papel importante desta vitamina na manutenção da gravidez e desenvolvimento fetal. O gene VDR está localizado no braço longo do cromossomo 12 e mais de 470 polimorfismos foram identificados no gene VDR humano, dentre eles o rs2228570 e rs1544410. O objetivo deste trabalho foi determinar as frequências alélicas e genotípicas e as associações de rs2228570 e rs1544410 com a suscetibilidade para o desenvolvimento de FL/P e FP. Foi desenvolvido um estudo de caso controle, envolvendo 127 duplas de pacientes atendidos no Serviço de Fissurados do Hospital Universitário Lauro Wanderley, sendo 74 FL/P e 53 FP com suas respectivas genitoras, e 82 duplas de crianças e genitoras saudáveis atendidas no Hospital Cândida Vargas. O DNA genômico de crianças e genitoras foi obtido a partir de células de mucosa oral. Os genótipos foram identificados pela técnica de Comprimento de Fragmentos de Restrição (PCR-RFLP) e analisados utilizando o teste qui-quadrado. A diferença da idade média das mães apresentou diferença entre grupo controle e grupo FP. A porcentagem de filhos fissurados que apresentaram ter histórico familiar de fissuras comparado ao controle apresentou significância (p= 0,0001). A distribuição genotípica e frequência alélica de rs2228570 tanto no grupo de genitoras quanto de afetados não foi diferente do grupo controle. Para o polimorfismo rs1544410 a comparação entre crianças do grupo FP e controle mostrou diferença significativa na distribuição genotípica (p = 0,017) e frequência alélicas apresentou (p= 0,008) com predominância do alelo b no grupo FP. Não foram encontradas diferenças significantes para os genótipos e frequência alélica de rs1544410 no grupo de genitoras. Os resultados deste estudo sugerem que o alelo b do rs1544410 pode atuar como fator de risco de desenvolvimento e que o genótipo BB pode atuar como fator protetor para FP.

Objetivo: Verificar o comportamento auditivo de crianças com fissura labiopalatina operadas, por meio do julgamento realizado pelos professores, observando as crianças nas condições de escuta no silêncio, em situação ideal, presença de múltiplos estímulos, de ruído, quando solicitados a recordar a informação ouvida e, em longo período de escuta. Modelo: Aplicação do questionário CHAPPS contendo seis condições/funções de escuta: em ambiente silencioso, no ruído, quando é requerido lembrar a informação ouvida (memória auditiva/seqüência) e, em longos períodos de escuta (atenção auditiva). Local de execução: O questionário foi enviado via correio para famílias de todo o Brasil, cuja criança tivesse fissura labiopalatina transforame unilateral esquerda do Hospital de Reabilitação de Anomalias Craniofaciais da Universidade de São Paulo - HRAC-USP/Bauru. Participantes: Duzentos e vinte e quatro professores de crianças com fissura labiopalatina transforame unilateral esquerda responderam ao questionário. Avaliação: Foi solicitado ao professor julgar o comportamento do aluno nas seis condições de escuta comparando esta criança com outra da mesma idade e similar condição. Resultados: Dos 224 questionários analisandos, 105 (46,87%) crianças apresentaram resultados com mais dificuldade principalmente nas condições de ruído, memória/seqüência auditiva e atenção auditiva. Conclusão: As crianças com fissura labiopalatina demonstraram dificuldade em mais de uma condição de escuta. O comportamento auditivo das crianças amostradas foi correlacionado com as diferentes condições de escuta, sendo o ruído, quando solicitado a recordar a informação ouvida (memória auditiva) e durante longo período de escuta (atenção auditiva), as condições de mais dificuldades. / Objective: To assess hearing behavior of children with an operated cleft lip and palate, through an assessment performed by the teacher, observing children in hearing conditions of silence, in an ideal situation, in the presence of multiple stimulations, when required to remember heard information and, in a long hearing time period. Model: Application of CHAPPS questionnaire containing six hearing conditions/functions: in a silent environment, in noise, when it is required to remember heard information (hearing memory/sequence) and, in long hearing time periods (hearing attention). Performance place: Questionnaires were mailed to families all around Brazil, that had a child with a unilateral left transforamen cleft lip and palate registered at Hospital for Rehabilitation of Craniofacial Anomalies of University of São Paulo (HRAC-USP). Participants: Two hundred and twenty-four teachers of children with a unilateral left transforamen cleft lip and palate answered to the questionnaire. Assessment: It was asked to the teacher to assess student’s behavior in the six hearing conditions, comparing this child to another one of the same age and similar condition. Results: From the 224 assessed questionnaires, 105 (46.87%) children showed results of more difficulty, especially in noise conditions, memory/hearing sequence and hearing attention. Conclusion: Children with a cleft lip and palate showed difficulties in more than one hearing condition. Hearing behavior of sample children was correlated to the different hearing conditions, noise, when required to remember heard information (hearing memory) and during a long hearing time period (hearing attention), being the conditions that showed more difficulties.

Conselho Nacional de Desenvolvimento CientÃfico e TecnolÃgico / IntroduÃÃo. Dentre as malformaÃÃes, as fissuras labiopalatinas (FLPs) ocupam lugar de destaque, pois sÃo as deformidades craniofaciais de maior prevalÃncia. Classificam-se em: prÃ-forame, transforame, pÃs-forame e as submucosas, podendo diversos fatores estar associados à sua etiologia, tais como uso de drogas, carÃncia de Ãcido fÃlico, sÃfilis, toxoplasmose, radiaÃÃes ionizantes, tabagismo, alcoolismo no inÃcio da gestaÃÃo e os fatores genÃtico-hereditÃrios - os mais importantes. Outra teoria muito aceita à a multifatorial, que envolve a interaÃÃo de fatores genÃticos, ambientais e hereditÃrios. O objetivo do estudo foi determinar as caracterÃsticas epidemiolÃgicas de crianÃas portadoras de FLPs atendidas no Hospital Infantil Albert Sabin, Fortaleza-Ce. MÃtodos. Estudo descritivo de 390 portadores de FLPs atendidos no perÃodo de junho de 2008 a maio de 2009, com crianÃas menores de 12 anos de idade, no ambulatÃrio do NÃcleo de Atendimento Integrado ao Fissurado do Hospital Infantil Albert Sabin, principal hospital de referÃncia do Estado, procedentes de todo o CearÃ. Resultados. Observou-se que 51,3% dos pacientes com FLPs eram do sexo masculino e 48,2% do feminino, dos quais 37,4% foram provenientes da Capital, 62,6% do resto do Estado e 3,1% de outros UFs. O tipo mais prevalente foi a transforame, com 56,3% dos casos, seguida das pÃs-forame, com 21,6%, as prÃ-forame, com 20,3% e as submucosas com 1,8%. As lesÃes predominaram do lado esquerdo, com 43,2%, seguidas pelas bilaterais, com 32,5%. Verificou-se que 72,0% dos pacientes tiveram acesso à realizaÃÃo da queiloplastia. A palatoplastia foi efetuada em 47,2% das crianÃas, sendo que na faixa etÃria prÃ-escolar em somente 20% dos casos. Outros tipos de correÃÃes cirÃrgicas foram realizadas em somente 17,9% dos pesquisados. Outros 35,0% tiveram acesso ao tratamento fonoaudiolÃgico e 15,5% ao ortodÃntico. Encontrou-se ainda um percentual de 11,4% que apresentava algum outro tipo de malformaÃÃo congÃnita e outros 47,3% possuÃam um caso familial de fissura. ConclusÃes. A reduzida proporÃÃo de portadores de FLP com acesso aos tratamentos clÃnico-cirÃrgicos indica a existÃncia de uma carÃncia importante de centros e equipes multiprofissionais especializadas na reabilitaÃÃo destes pacientes. Mesmo com as dificuldades de deslocamento, 60% dos pacientes da pesquisa eram procedentes de municÃpios cearenses, o que sugere uma grande carÃncia deste tipo de atenÃÃo fora da Capital do Estado.

Objetivos: Desenvolver e avaliar uma ferramenta de rastreio do risco para alterações de fala, que faça a interface entre fatores clínicos e aspectos de produção e percepção de fala em bebês com Fissura Labiopalatina (FLP) nos três primeiros anos de vida da criança. Metodologia: Este estudo envolveu 3 fases: na Fase 1 foi realizado o planejamento e desenvolvimento da ferramenta com a elaboração de uma lista de fatores clínicos e uma lista de comportamentos de fala. Após uma avaliação inicial do conteúdo, por um pediatra e uma fonoaudióloga experientes em FLP, as listas foram compiladas criando-se assim a ferramenta de rastreio do Risco para Alterações de Fala em bebês com FLP (RAFF). A Fase 2 envolveu a avaliação do conteúdo do RAFF por cinco Pediatras e três Fonoaudiólogas do Hospital de Reabilitação de Anomalias Craniofaciais (HRAC), seguido de aprimoramento da ferramenta. A validação do conteúdo foi estabelecida pela aplicação do Índice de Validação do Conteúdo quanto á clareza usando-se o critério: muito claro, claro, pouco claro, e não claro. A Fase 3 incluiu uma avaliação preliminar da eficácia da ferramenta RAFF identificando-se a habilidade da ferramenta em corroborar a conduta fonoaudiológica. Resultados: A ferramenta desenvolvida propõe parear condições clínicas relacionadas à FLP (como hospitalizações, alterações de orelha média, acoplamento de cavidade oral e nasal, por exemplo) com os comportamentos de fala esperados durante os primeiros três anos de vida. O conteúdo das duas listas propostas foi avaliado por 5 pediatras e 3 fonoaudiólogas e após modificações compilou-se a ferramenta RAFF que visa identificar o que a criança entende, o que a criança fala e fatores clínicos nos três primeiros anos de vida do bebê com FLP. Para permitir a interpretação dos resultados de forma a estabelecer-se o risco de alterações de fala os itens do RAFF foram subdivididos em 6 faixas etárias (0- 6mese, 7-12meses, 13-18meses, 19-24meses, 25-30meses, e 31-36 meses) incluindo três habilidades de compreensão e de produção de fala para cada fase, pareadas com as condições clínicas possíveis na FLP nas idades estudadas. O conteúdo do material foi avaliado positivamente, com um IVC médio obtido para a ferramenta RAFF indicando que 87% dos avaliadores consideraram o conteúdo muito claro enquanto 13 % consideraram claro. Ou seja, não houve conteúdo considerado pouco claro ou não claro. A ferramenta foi aplicada em um total de 18 cuidadores sendo possível verificar sua eficácia em corroborar a conduta fonoaudiológica com relação ao acompanhamento do desenvolvimento de fala ou o encaminhamento para intervenção fonoaudiológica com 9 destes cuidadores de bebês em tratamento no HRAC. Conclusão: Neste estudo a ferramenta RAFF foi desenvolvida e seu conteúdo avaliado por pediatras e fonoaudiólogos especialistas em gerenciamento da FLP os quais concordaram que o conteúdo proposto está, em sua maioria, muito claro. Readaptações finais foram propostas após o teste preliminar da eficácia do RAFF e deverão ser implementadas antes de seu uso em futuros estudos de validação da ferramenta RAFF. / Objectives: To develop and to evaluate screening tool to identify children with cleft lip and palate (CLP) at risk for speech disorder addressing the relationship between clinical factors and aspects of speech production and perception in the first three years of life. Methods: The study involved 3 phases: phase 1 the planning and development of the instrument was done combining a list of clinical factors and a list of speech behaviors. After an initial evaluation of the material, by one Pediatrician and one Speech-Language Pathologist (SLP) experienced with CLP, the lists were combined creating the screening tool to identify children with Cleft Lip and Palate at Risk for Speech Disorder (CLP-RSP). Phase 2 involved the content evaluation of the CLP-RSP by five Pediatricians and three SLPs from the Hospital de Reabilitação de Anomalias Craniofaciais (HRAC), establishing the Content Validity Index (CVI) followed by refinement of the CLP-RSP. Phase 3 included the preliminary assessment of the CLP-RSP effectiveness in corroborating the speech-language pathologists referrals (follow-up of speech development or speech therapy). Results: The tool developed in this study aims to combine the clinical conditions related to CLP (such as hospitalizations, middle ear conditions, oronasal coupling, for example) with speech behaviors expected during the first three years of life. The content of the material was evaluated by 5 pediatricians and 3 SLPs and, after modifications, the CLP-RSP was created with the purpose of identify what the toddler understands, what the toddler speaks and clinical factors observed during the first three years of life. To better interpret the findings, the items in the CLP-RSP were divided into 6 age groups (0-6months, 7-12months, 13-18months, 19-24months, 25- 30months, and 31-36 months) including three behaviors each for speech production and speech perception paired with possible clinical conditions expected at each age group for babies and toddlers with CLP. The content of the CLP-RSP was evaluated positively with a mean Content Validity Index indicating that 87% of the evaluators considered the content of the material very clear while 13% considered it clear. That is, there was no ratings indicating least clear or not clear content. The tool was applied with 18 caregivers establishing its efficacy in corroborating the SLPs referrals for either follow-up of speech development or intervention with speech therapy. Conclusion: In the present study the screening tool to identify children with Cleft Lip and Palate at Risk for Speech Disorder (CLP-RSP) was developed and its content was evaluated by pediatricians and SLPs experts in CLP management, which agreed in its majority, that the proposed material is very clear. After establishing the tool preliminary efficacy, final refinement was proposed and should be implemented before its use in future studies to validate the screening tool CLP-RSP.

O interesse em conceitos como \"padrão de vida\" e \"qualidade de vida\" foi inicialmente partilhado por cientistas sociais, filósofos e políticos. A Organização Mundial da Saúde (OMS) definiu qualidade de vida (QV) como: \"A percepção que o indivíduo tem sobre sua posição na vida, no contexto da cultura e sistema de valores nos quais ele vive e em relação a seus objetivos, expectativas, padrões e preocupações\". Trata-se de um conceito amplo que expressa sua subjetividade e multidimensionalidade, e que considera aspectos positivos e negativos da vida na sua elaboração. As fissuras labiopalatinas são as anomalias craniofaciais mais comuns, afetando, em média, uma criança a cada 600 nascimentos (World Health Organization, 2002). O protocolo de tratamento dos pacientes com fissuras labiopalatinas é complexo, deve ser instituído logo após o nascimento e exige o trabalho de uma equipe de especialistas, seguindo uma abordagem interdisciplinar. Estes pacientes necessitam de acompanhamento clínico constante devido aos distúrbios estéticos, funcionais e psicológicos. Um aspecto importante a ser considerado é a sua qualidade de vida e, particularmente, como eles próprios vêem e compreendem os componentes de formação do seu bem-estar. O objetivo deste trabalho é avaliar a QV de jovens, portadores de fissura labiopalatina em atendimento no ambulatório da Disciplina de Prótese Buco Maxilo Facial da Faculdade de Odontologia da Universidade de São Paulo, por meio de um instrumento específico o YQOL-FD (Youth Quality of Life Instrument - Facial Differences), desenvolvido pelo Seattle Quality of Life Group (SeaQol) e elaborado especificamente para adolescentes com deformidades crânio faciais. O YQOL-FD é composto de 48 itens, questões e afirmações que avaliam cinco domínios: capacidade de adaptação; consequências positivas; autoimagem negativa; consequências negativas; estigma. A execução do trabalho foi dividida em três etapas: validação linguística; validação psicométrica; estudo da relação dos domínios de QV entre si e com as variáveis propostas. A validação linguística do YQOL-FD foi um processo complexo que seguiu as instruções do Manual de Validação Linguística, fornecido pelo SeaQol, de acordo com as normas internacionais. Foram feitas as traduções e retro-traduções pelos consultores da equipe de trabalho, com o grupo de Seattle supervisionando todo processo. Para a validação psicométrica o questionário YQOL-FD foi aplicado em 20 pacientes, que responderam por duas vezes o questionário em um intervalo de 15 dias (teste e re-teste), obtendo-se um grau de consistência elevado (coeficiente Alfa de Cronbach 0,949) e alta reprodutibilidade (80%). Na terceira fase 56 pacientes foram avaliados para o estudo dos domínios da QV e análises das variáveis: tipo de fissura; gênero; faixa etária. Os escores do YQOL-FD sugerem que os pacientes avaliados apresentaram alteração moderada em sua QV. Na análise das variáveis não encontramos significância estatística para tipo de fissura e faixa etária, enquanto que para o gênero, no domínio consequências positivas houve significância estatística (p=0,017), onde as meninas apresentaram média de escores maiores (59,64%), quando comparadas com os meninos (43,18%). Conclui-se que: a qualidade de vida dos pacientes com fissura labiopalatina se mostrou satisfatória; os pacientes fissurados não apresentaram expressiva autoimagem negativa; o tipo de fissura, considerando a lateralidade, não mostrou relação com a qualidade de vida; não houve correlação entre o gênero e a qualidade de vida; não houve relação entre a faixa etária e a qualidade de vida. / The interest in concepts such us \"standard of living\" and \"quality of life\" was initially shared by social scientists, philosophers and politicians. The World Health Organization (WHO) defined quality of life (QOL) as: : \"Individual\"s perception of their position in life in the context of the culture and value systems in which they live and in relation to their goals, expectations, standards and concerns\". This is a broad concept that expresses its subjectivity and multidimensionality, and takes into account positive and negative aspects of life in its preparation. Cleft lip and palate are the most common craniofacial anomalies, affecting on average one child every 600 births (World Health Organization, 2002). The treatment protocol of patients with cleft lip and palate is complex and should be instituted immediately after birth and it requires the work of a team of experts, following an interdisciplinary approach. These patients require constant medical monitoring due to the aesthetic, functional and psychological disorders. An important aspect to be considered is the quality of life and, particularly, as they themselves come to understand the items composing this well-being. The aim of this study is to evaluate the QOL of adolescents with cleft lip and palate in the outpatient clinic of the Department of Oral Prosthetics Maxillofacial in the School of Dentistry from University of São Paulo, by means of a specific instrument the YQOL-FD (Youth Quality of Life Instrument - facial Differences), developed by Seattle Quality of Life Group (SeaQol), and specifically designed for adolescents with craniofacial deformities. The YQOL-FD is composed of 48 items, questions and statements that evaluate five domains: coping; positive consequences; negative self-image; negative consequences; stigma. This study was divided in three steps: linguistic validation; psychometric validation; study of the relationship of QoL domains with each other and the proposed variables. Linguistic validation of YQOL-FD was a complex process that followed the instructions of the Linguistic Validation Manual provided by SeaQol, followed international standards for this process. Translations and back-translations were done by our team of translators and the Seattle group oversaw the entire process. For psychometric validation the YQOL-FD questionnaire was administered to 20 patients who responded the questionnaire twice in a 15-day interval (test-retest), yielding a high degree of consistency (alpha coefficient Cronbach 0.949 ) and high reproducibility (80%). In the third phase 56 patients were evaluated for the study of the domains of QOL and analysis of the variables: cleft type; gender; age. The YQOL-FD scores suggest that the evaluated patients had moderate changes in their QOL. The analysis of the variables did not reveal any statistically significant results for cleft type and age group. However, gender presented a statistically significant result (p=0,017) in the \"positive consequences domain\", with females presenting a higher mean score (59,64%) then males (43,18%). It is possible to conclude that the quality of life of patients with cleft lip and palate proved satisfactory; the cleft patients showed no significant negative self-image; the type of cleft, considering the laterality, was not related to the quality of life; there was no correlation between gender and the quality of life; there was no relationship between age and quality of life.