Tese (doutorado)—Universidade de Brasília, Faculdade de Ciências da Saúde, Departamento de Enfermagem, Programa de Pós-Graduação em Enfermagem, 2015. / Submitted by Patrícia Nunes da Silva (patricia@bce.unb.br) on 2015-10-28T12:30:11Z No. of bitstreams: 1 2015_DianeMariaSchererKuhnLago_parcial.pdf: 3341105 bytes, checksum: 818a25bc9f6c828204b3cc94f3da04b7 (MD5) / Approved for entry into archive by Guimaraes Jacqueline(jacqueline.guimaraes@bce.unb.br) on 2015-10-29T13:40:26Z (GMT) No. of bitstreams: 1 2015_DianeMariaSchererKuhnLago_parcial.pdf: 3341105 bytes, checksum: 818a25bc9f6c828204b3cc94f3da04b7 (MD5) / Made available in DSpace on 2015-10-29T13:40:26Z (GMT). No. of bitstreams: 1 2015_DianeMariaSchererKuhnLago_parcial.pdf: 3341105 bytes, checksum: 818a25bc9f6c828204b3cc94f3da04b7 (MD5) / Objetivo: Analisar os aspectos bioéticos do cuidar e a relação entre a percepção de cuidadores domiciliares sobre qualidade de vida e sobrecarga de trabalho. Método: Estudo descritivo, de corte transversal com abordagens qualitativa e quantitativa. Realizado com cuidadores principais de doentes internados em domicilio por meio de entrevistas nas residências dos mesmos entre os meses de fevereiro e junho de 2013 e da aplicação dos instrumentos para a coleta de dados: Questionário de dados sociodemográficos e clínicos, Escala de Sobrecarga do Cuidador, WHOQOL-bref e WHOQOL-old aos cuidadores idosos. O projeto foi aprovado pelo CEP da Secretaria de Estado da Saúde do Distrito Federal sob o parecer n. 187.211/2013. Resultados: Dos 33 cuidadores principais que representaram a totalidade dos cuidadores vinculados ao Núcleo Regional de Atenção Domiciliar foi possível identificar que a média de idade era de 46 anos; a maioria era do sexo feminino e familiar do doente; a função de cuidador era exercida por 75,7% em tempo integral; 63,6% referiram receber apoio social e 57,5% relataram problemas de saúde em tratamento. Com relação à sobrecarga percebida, 43% apresentaram sobrecarga intensa e 30% sobrecarga ligeira. Quanto à percepção sobre qualidade de vida, a média do IGQV foi de 51,19 pontos, sendo que 42,4% estavam insatisfeitos com a sua saúde. Entre os cuidadores idosos, o IQVI foi de 45,52 pontos. Mudanças de ordem social e espiritual na vida dos cuidadores foram percebidas no decorrer do cuidado. Aspectos bioéticos foram encontrados entre os cuidadores familiares, como autonomia nas escolhas, vulnerabilidade ao estresse e sobrecarga e a problemas de saúde físicos e psicológicos. Conclusões: A maioria dos participantes apresentou sobrecarga ligeira ou intensa. Participar do cuidado e vivenciar o sofrimento do outro pode causar inquietação e angustia ao cuidador principal. A percepção de qualidade de vida foi maior em cuidadores idosos. O medo e a incerteza do futuro afetaram diretamente os cuidadores principais que estavam no inicio do processo e o cansaço e o desânimo estiveram mais presentes em cuidadores com mais de dez anos de exercício da função de forma continua. Foi possível concluir que o cuidador principal necessita de acompanhamento e de reconhecimento por parte da equipe de saúde, da família e da sociedade. Deve receber apoio e suporte emocional para enfrentar a situação e que a discussão ampliada sobre os aspectos bioéticos e de sobrecarga presentes no cuidar é fundamental para a qualidade de vida dos cuidadores e para a qualidade da assistência domiciliar. _______________________________________________________________________________ ABSTRACT / Objective: To analyze the bioethical aspects of care and the relationship between the perception of home caregivers on quality of life and work overload. Method: Descriptive Study with qualitative and quantitative approaches of cross-sectional. Conducted with primary caregivers of patients in domicile through interviews in the homes of same between February and June 2013 and the application of instruments to collect data: sociodemographic and clinical data questionnaire, the Caregiver Overload Scale, WHOQOL-bref and WHOQOL-old to elderly caregivers. The project was approved by the CEP of the Health Departament of the Federal District in the opinion n. 187211/2013. Results: Of the 33 main caregivers who represented all the home caregivers related to Regional Core Home Care was identified that the average age was 46 years; most were female sex and of the patient family; the caregiver function was exercised by 75.7% full-time; 63.6% reported receiving social support and 57.5% reported health problems in treatment. As for the perception of quality of life, the average IGQV was 51.19 points, and 42.4% were dissatisfied with their health. Among the elderly caregivers, the IQVI was 45.52 points. Social and spiritual order changes in the lives of caregivers were perceived in the course of care. Bioethical aspects were found among family caregivers, such as autonomy in choices, vulnerability to stress and overload, and the physical and psychological health problems. Conclusions: Most of the participants had mild or severe overload. Participate in the care and experience the suffering of others can cause restlessness and anxiety to the primary caregiver. The perception of quality of life was higher in elderly caregivers. Fear and uncertainty of the future directly affected the main caregivers who were in the process of beginning and fatigue and discouragement were more present in caregivers with more than ten years of exercise of form function continues. It was concluded that the primary caregiver needs monitor and by the health care team, family and society and should receive support and emotional support to cope and that the expanded discussion of bioethical issues and overload present in care is critical to the quality of life of caregivers and the quality of home care. ________________________________________________________________________________ RESUMEN / Objetivo: Analizar los aspectos bioéticos de la atención y la relación entre la percepción de los cuidadores caseros sobre calidad de vida y el trabajo de sobrecarga. Método: Estudio descriptivo enfoques cualitativos y cuantitativos, de corte transversal. Realizado con los cuidadores primarios de pacientes en domicilio a través de entrevistas en los hogares de los mismos, entre febrero y junio de 2013 y la aplicación de instrumentos para recopilar datos: datos de los cuestionarios sociodemográficos y clínicos, el Escala de Sobrecarga del Cuidador, WHOQOL-bref y WHOQOL-old para cuidadores de ancianos . El proyecto fue aprobado por el CEP de la Secretaría de Salud del Distrito Federal en la opinión n. 187211/2013. Resultados: De los 33 cuidadores principales que representaban a todos los cuidadores relacionados con Centro Regional de Atención Domiciliar se identificó que el promedio de edad fue de 46 años; Fueron vie más femenina de la paciente y su familia; la función de cuidador era ejercido por el 75,7% de tiempo completo; 63,6% informó haber recibido el apoyo social y 57.5% reportado problemas de salud en el tratamiento. En cuanto a la sobrecarga percibida, el 43% tuvo una intensa sobrecarga y el 30% leve sobrecarga. En cuanto a la percepción de la calidad de vida, el promedio fue de 51,19 IGQV puntos y 42.4% estaban satisfechos con su salud. Entre los cuidadores de ancianos, la IGQV fue 45,52 puntos. Cambios de orden social y espiritual en la vida de los cuidadores eran percibidas en el curso de la atención. aspectos bioéticos Fueram encontrados entre los cuidadores familiares, como la autonomía en las decisiones, la vulnerabilidad al estrés y la sobrecarga, y los problemas de salud física y psicológica. Conclusiones: La mayoría de los participantes tenían la sobrecarga leve o grave. Participar en el cuidado y experimentar el sufrimiento de los demás puede causar inquietud y ansiedad para el cuidador principal. La percepción de la calidad de vida fue mayor en los cuidadores de ancianos. El miedo y la incertidumbre del futuro afectaram directamente los principales cuidadores que estaban en el proceso inicial y la fatiga y el desaliento estaban más presentes en los cuidadores con más de diez años de ejercicio de la función de forma continúa. Foi possible concluir que el cuidador principal necesita supervisión y reconocimiento por parte del equipe de atención de salud, la familia y la sociedad. Recibir apoyo emocional para hacer frente y Que la discusión amplia de las cuestiones de bioética y la sobrecarga presente en el cuidado es fundamental para la calidad de vida de cuidadores y la calidad de los cuidados en el hogar.

Tese (doutorado)—Universidade de Brasília, Faculdade de Ciências da Saúde, Programa de Pós-Graduação em Ciências da Saúde, 2009. / Submitted by Fernanda Percia França (fernandafranca@bce.unb.br) on 2016-04-22T16:24:00Z No. of bitstreams: 1 2009_CristianoGuedesDeSouza.pdf: 3245718 bytes, checksum: af0eda4afb93d5f7089093e7ee104852 (MD5) / Approved for entry into archive by Guimaraes Jacqueline(jacqueline.guimaraes@bce.unb.br) on 2016-04-25T12:24:49Z (GMT) No. of bitstreams: 1 2009_CristianoGuedesDeSouza.pdf: 3245718 bytes, checksum: af0eda4afb93d5f7089093e7ee104852 (MD5) / Made available in DSpace on 2016-04-25T12:24:49Z (GMT). No. of bitstreams: 1 2009_CristianoGuedesDeSouza.pdf: 3245718 bytes, checksum: af0eda4afb93d5f7089093e7ee104852 (MD5) / Os programas de triagem neonatal foram criados no final dos anos 1950 e desde então difundidos em diversos países como um importante instrumento de controle de morbidade e de mortalidade de doenças passíveis de diagnóstico e tratamento precoces. No campo da triagem neonatal, as mulheres ocupam uma função central visto que depende delas a adoção dos cuidados e adesão ao tratamento das crianças. O objetivo desta tese foi identificar o significado da prevenção e de seus desdobramentos na triagem neonatal para anemia falciforme, segundo mulheres cuidadoras de crianças com anemia falciforme. Como estratégias metodológicas, foram realizadas entrevistadas em proíundidade com cinqüenta mulheres cujos filhos foram diagnosticados com anemia falciforme e passaram a receber atendimento por meio do Programa de Triagem Neonatal do Distrito Federal. As entrevistas foram realizadas nos domicílios das mulheres, guiadas por um roteiro semi-estruturado de perguntas, gravadas e posteriormente transcritas. A anemia falciforme foi escolhida para o recorte da pesquisa em virtude das especificidades éticas, sociais e epidemiológicas que apresenta no Brasil. A análise dos dados foi pautada no uso de técnicas e métodos para elaboração de teoria fundamentada nos dados. O projeto de pesquisa foi submetido e aprovado em Comitê de Ética em Pesquisa e seguiu as recomendações da Resolução 196/96. Os resultados da pesquisa revelaram que o significado da anemia falciforme para as mulheres cuidadoras é construído por meio da experiência cíe cuidados e relações estabelecidas com profissionais de saúde, familiares e sociedade e pode ser caracterizado por três fases: a descoberta do diagnóstico; o primeiro significado atribuído à doença em virtude do processo de medicalização das crianças; e a ressignificação da doença que ocorre após as primeiras manifestações clínicas. O significado da anemia falciforme é também pautado nos impactos éticos e sociais do diagnóstico e tratamento na vida das mulheres, tais como a necessidade de publicizar o diagnóstico, a saída do mundo do trabalho e o preconceito sofrido no espaço público. No campo reprodutivo, as mulheres realizam escolhas em consonância com expectativas culturais, desejos pessoais ou do cônjuge de ampliar a família. A narrativa das mulheres que expressa o significado da anemia falciforme é construída tejido como referencial a experiência do cuidado, o processo de medicalização e as disputas dos saberes biomédicos e leigos que buscam controlar a vida social das mulheres e crianças. _______________________________________________________________________________________________ ABSTRACT / Newborn screening programs were created by the end o f the 1950’s and since then were widespread through several countries as an important tool for controlling morbidity and mortality caused by diagnosable and treatable diseases. Women play a central role in newborn screening, since care and adhesion to the child treatment depends on them. The goal of this thesis was to identify the meaning of prevention and its corollaries in newborn screening for sickle-cell anemia, according to women who take care of children with t^iis disease. The methodological strategy was to perform in-depth surveys with fifty women whose children had been diagnosed w'ith sickle-cell anemia and started being treated by the Newborn Screening Program of the Federal District. The women were interviewed in their houses, following a semi-structured set of questions, which were recorded and subsequently transcribed. Sickle-cell anemia was chosen for this research due to its ethical, social and epidemiological specificities in Brazil. The data analysis was based on the use of techniques and methods of Grounded Theory. The research project was submitted to and approved by a Research Ethics Committee and complied with the recommendations on the Resolution 196/96. The research outcomes revealed that the meaning of sickle-cell anemia for the female caregivers is shaped by the experience of caregiving and the relations established with health workers, family members and the society. The process of meaning construction follows three stages: the discoveiy o f the diagnosis; the first meaning attributed to the disease due to the medicalization o f children’s condition; and the re-signification o f the disease, which takes place after the first clinical manifestations. The meaning of sickle-cell anemia is also bound to the ethical and social impacts of the diagnosis and treatment on the women’s lives, such as the need to make the diagnosis public, the need to stop working and the prejudice faced in the public space. As to the reproductive issues, women make their choices according to cultural expectations and the personal or the spouse’s wish to enlarge the family. The search for new partners is one o f the phenomena observed among women that wish to have more children but want to avoid another case of the disease. Women’s accounts expressing the meaning of sickle-cell anemia are woven with reference to the experience o f caregiving, the medicalization process and the disputes between biomedical and lay knowledge, which try to control the social life of those women and children.

Orientadora: Profª Drª Maria Ribeiro Lacerda / Dissertação (mestrado) - Universidade Federal do Paraná, Setor de Ciências da Saúde, Programa de Pós-Graduação em Enfermagem. Defesa: Curitiba, 21/11/2014 / Inclui referências / Área de concentração: Prática profissional de enfermagem / Resumo: NASCIMENTO, J.D. A vivência do cuidado em casas transitórias de apoio por familiares de crianças em pós transplante de células tronco hematopoiéticas. 2014. 157 f. Dissertação [Mestrado em Enfermagem] - Programa de Pós-Graduação em Enfermagem, Universidade Federal do Paraná, Curitiba, Orientadora: Prof.ª Dr.ª Maria Ribeiro Lacerda Cuidar de uma criança em pós transplante de células tronco hematopoiéticas é uma vivência peculiar envolta por sentimentos ambíguos que se acentuam com o distanciamento do lar que o acesso a especificidade terapêutica exige. Busca-se responder a questão norteadora: Como o cuidado em casa transitória de apoio é vivenciado por familiares de crianças em pós transplante de células tronco hematopoiéticas? Tem-se como objetivo: compreender a vivência do cuidado em casa transitória de apoio por familiares de crianças em pós transplante de células tronco hematopoiéticas e elaborar um modelo teórico que represente tal vivência. Trata-se de uma pesquisa qualitativa que utilizou como método a teoria fundamentada nos dados. Realizou-se entrevista semiestruturadas, com 18 sujeitos: 10 familiares de crianças em pós transplante de células tronco hematopoiéticas que no momento da entrevista residiam em casa transitória de apoio, cinco familiares de crianças que realizaram o cuidado pós transplante de células tronco hematopoiéticas em casa transitória de apoio e no momento da entrevista residiam no domicílio e três profissionais da casa transitória de apoio. O método comparativo constante proposto pela teoria fundamentada nos dados viabilizou a interpretação do fenômeno "A vivência do cuidado em casa transitória de apoio por familiares de crianças em pós transplante de células tronco hematopoiéticas". Elaborou-se quatro categorias: "Residindo em casa transitória de apoio", "Vivenciando o cuidado à criança em pós transplante de células tronco hematopoiéticas", "Cuidando do cuidador familiar", "Retornando a uma nova vida no lar". A partir da relação entre categorias, subcategorias e componentes foi elaborado um modelo teórico. Utilizou-se o código teórico "Família Interativa", que dispõe de efeito mútuo, reciprocidade, trajetória mútua, interdependência e interação dos efeitos. Compreendeu-se a chegada dos familiares à casa transitória de apoio, a influência das regras, recursos e estrutura disponível, os relacionamentos elaborados e o suporte emocional advindos destes. Pode-se também consideraras particularidades da criança, o tornar-se cuidador e as dificuldades enfrentadas para a realização do cuidado. Identificou-se o descuidado que os familiares têm consigo; o apoio e cuidado profissional que recebem de diferentes fontes, e as fragilidades advindas da ausência de um profissional enfermeiro na casa transitória de apoio. Este trabalho traz também o retorno ao domicílio de origem com as estratégias para a reestruturação das famílias e suas expectativas futuras. Assume-se que este estudo é parte de uma vivência maior do transplante de células tronco hematopoiéticas que corresponde a um fenômeno complexo, envolto por particularidades pouco evidenciadas principalmente pela Enfermagem. Esta pesquisa contribui para compreensão da vivência do cuidado em casas transitórias de apoio por familiares de crianças, e gera subsídios para os profissionais de saúde, em especial o enfermeiro atuar no sentido de minimizar os fatores estressantes decorrentes do período pós transplante de células tronco hematopoiéticas potencializando o cuidado a esta população. Palavras-chave: Enfermagem. Transplante de células tronco hematopoiéticas. Cuidadores. Criança. / Abstract: NASCIMENTO, J.D. A vivência do cuidado em casas transitórias de apoio por familiares de crianças em pós transplante de células tronco hematopoiéticas. 2014. 157 f. Dissertação [Mestrado em Enfermagem] - Programa de Pós-Graduação em Enfermagem, Universidade Federal do Paraná, Curitiba, Orientadora: Prof.ª Dr.ª Maria Ribeiro Lacerda Taking care of a child after haematopoietic stem-cell transplantation is a unique experience surrounded by ambiguous feelings which are heightened by the distance from home that the access to therapeutic specificity demands. It objectifies to answer the guiding question: How is caring at a support halfway house experienced by family members of children following haematopoietic stemcell transplantation? It aims: to understand caring experience at a support transitional house by family members of children following haematopoietic stemcell transplantation, and elaborate a theoretical model representing that experience. It is a qualitative research study which made use of the groundedtheory method. Semi-structured interviews were held with 18 subjects: 10 (ten) family members of children submitted to haematopoietic stem-cell transplantation who were living at the support halfway house when interviewed, 5 (five) family members of children cared at the support halfway house following haematopoietic stem-cell transplantation and were living at their homes when interviewed, and 3 (three) professionals from the support halfway house. The constant comparative method proposed by the Grounded Theory enabled to interpret the phenomenon "Caring experience at a support halfway house by family members of children following haematopoietic stem-cell transplantation." Four categories were elaborated: "Living at a support halfway house", "Experiencing care to children following haematopoietic stem-cell transplantation", "Caring for the family caregiver", "Returning home to a new life." A theoretical model was elaborated from the relation between categories, subcategories and components. The theoretical coding "Interactive Family" was used which entails mutual effect, reciprocity, mutual trajectory, interdependence and effect interaction. It was apprehended the family members' arrival to the support halfway house, the influence of rules, resources and available structure, the elaborated relationships, and the emotional support from those. Children's uniqueness, becoming a caregiver and the difficulties faced by them to deliver care can also be considered. Family members' "uncare" about themselves; professional support and caring from different sources, and fragilities due to the absence of a nursing professional at the support halfway house were identified. This study also shows the return to their homes with the strategies to family restructuring and their future expectations. It is assumed that this study is part of a larger experience of haematopoietic stem-cell transplantation which entails a complex phenomenon, surrounded by singularities evidenced mainly by Nursing. This research study contributes to understand caring experience at a support halfway house by children's family members, and endows health professionals, specially nurses, to act in order to lessen stressful factors during the period following haematopoietic stem-cell transplantation, thus potentializing care to this population. Keywords: Nursing. Hematopoietic stem cell transplantation. Caregivers. Child.

Submitted by Luciana Sebin (lusebin@ufscar.br) on 2016-09-23T19:09:59Z No. of bitstreams: 1 DissENS.pdf: 3834802 bytes, checksum: 38c2e3cd84867a0797c7f71db595da90 (MD5) / Approved for entry into archive by Marina Freitas (marinapf@ufscar.br) on 2016-09-26T20:30:11Z (GMT) No. of bitstreams: 1 DissENS.pdf: 3834802 bytes, checksum: 38c2e3cd84867a0797c7f71db595da90 (MD5) / Approved for entry into archive by Marina Freitas (marinapf@ufscar.br) on 2016-09-26T20:30:17Z (GMT) No. of bitstreams: 1 DissENS.pdf: 3834802 bytes, checksum: 38c2e3cd84867a0797c7f71db595da90 (MD5) / Made available in DSpace on 2016-09-26T20:30:23Z (GMT). No. of bitstreams: 1 DissENS.pdf: 3834802 bytes, checksum: 38c2e3cd84867a0797c7f71db595da90 (MD5) Previous issue date: 2016-02-26 / Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior (CAPES) / The longevity associated with chronic degenerative health problems, contributes to the increase of older people with functional limitations, disabilities and the need for care. The role of caregiver can trigger a series of impacts on the physical and mental health. However, hope can be psychosocial feature of these caregivers to deal with the difficulties on the experience of care. The objective this study is identify factors associated with the hope of elderly caregivers of elderly. This is a quantitative study, descriptive and crosssectional. The sample consisted of 301 subjects who played role of caregivers registered in the Family Health Units in a city in São Paulo state. Data were collected through individual interviews, using the following instruments: Characterization of the Subjects; Herth Hope Index (HHI); Pinto Pais - Ribeiro Spirituality Scale (PP-RSS); Geriatric Depression Scale (GDS); Evaluation of Fragility; Perceived Stress Scale; Mini-Mental State Examination (MMSE); Inventory of Coping Strategies; Zarit Caregiver Burden Interview (ZBI). Analyses were performed using multivariate statistics (multinomial logistic regression). The results showed that the mean score of EEH was 40.9 (± 5.4). As for PP-RSS, mean the belief domains and hope / optimism were 3.85 and 3.39, respectively. The most widely used coping strategy was "the expression of negative emotions", averaging 19.8 points. In GDS, the majority (77.8%) had no depressive symptoms. As for the perceived stress, the average score was 19.0 points. In the MMSE, the majority (61%) showed evidence of cognitive impairment. The average obtained in the ZBI was 17.9 and in the evaluation of fragility, the majority (56.8%) was pre-fragile. With regard to factors associated with hope, according to the regression model were: spirituality, stress, old age, caregiver without income, not receive help affective / emotional and care for 6- 10 hours a day. Therefore highlights the need for public policies and care actions to these elderly caregivers elderly, as well as interventions aimed at stimulating hope with emphasis in the associated factors identified. / A longevidade associada à problemas de saúde crônico-degenerativos contribui para o aumento de idosos com limitações funcionais, incapacidades e necessidade de cuidados. Cuidar pode desencadear uma série de impactos na saúde física e psíquica do cuidador. A esperança pode ser recurso psicossocial do cuidador para lidar com as dificuldades na experiência do cuidar. O objetivo geral deste estudo foi identificar fatores associados à esperança dos idosos cuidadores. Trata-se de um estudo quantitativo, descritivo, de corte transversal. A amostra foi composta por 301 sujeitos que desempenhavam papel de cuidadores cadastrados nas Unidades de Saúde da Família de uma cidade no interior paulista. Os dados foram coletados, por meio de entrevista individual, realizada no domicílio dos cuidadores e utilizando-se os seguintes instrumentos: Caracterização sociodemográfica, de saúde e de cuidado; Escala de Esperança de Herth (EEH); Escala de Espiritualidade de Pinto e Pais- Ribeiro (EEPP-R); Escala de Depressão Geriátrica (EDG); Avaliação da Fragilidade; Escala de Estresse Percebido (EEP); Mini-Exame do Estado Mental (MEEM); Inventário de Estratégias de Enfrentamento; Escala de Sobrecarga de Zarit. As análises foram realizadas por meio de estatística multivariada (regressão logística multinomial). Os resultados apontam que o escore médio da EEH foi de 40,9 pontos (±5,4). Quanto a EEPP-R, as médias nos domínios crença e esperança/otimismo foram de 3,85 e 3,39 pontos, respectivamente. A estratégia de enfrentamento mais utilizada foi “expressão de emoções negativas”, com média de 19,8 pontos. No EDG, a maioria (77,8%) não apresentava sintomas depressivos. Quanto ao estresse percebido, a pontuação média foi de 19,0 pontos. No MEEM, a maioria (61%) apresentou indícios de alterações cognitivas. A média obtida na sobrecarga foi de 17,9 pontos e na avaliação da fragilidade, a maioria (56,8%) era pré-frágil. Os fatores associados à esperança foram: espiritualidade, estresse, idade avançada, cuidador sem renda, não receber ajuda afetiva/emocional e cuidar de 6 a 10 horas por dia. Portanto, evidencia-se a necessidade de políticas públicas e ações de assistência a estes idosos cuidadores de idosos, bem como, intervenções que visem estimular a esperança com ênfase nos fatores associados identificados.

Submitted by MARCELO PIOVEZAN null (marcelopiovezan@ig.com.br) on 2018-03-27T18:19:03Z No. of bitstreams: 1 Dissertação Mestrado Marcelo Piovezan.pdf: 1970487 bytes, checksum: 4389511bc9fd548726007465006ad224 (MD5) / Approved for entry into archive by Luciana Pizzani null (luciana@btu.unesp.br) on 2018-03-28T15:17:25Z (GMT) No. of bitstreams: 1 piovezan_m_me_bot.pdf: 1970487 bytes, checksum: 4389511bc9fd548726007465006ad224 (MD5) / Made available in DSpace on 2018-03-28T15:17:25Z (GMT). No. of bitstreams: 1 piovezan_m_me_bot.pdf: 1970487 bytes, checksum: 4389511bc9fd548726007465006ad224 (MD5) Previous issue date: 2018-02-27 / Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior (CAPES) / Introdução: O instrumento Dementia Knowledge Assessment Tool Version 2 foi desenvolvido diante da necessidade de avaliação de profissionais da saúde e cuidadores de idosos portadores de demência quanto ao nível de conhecimento a respeito da doença. O Dementia Knowledge Assessment Tool Version 2 é um instrumento com 21 itens que contém perguntas sobre vários aspectos da demência. As possíveis respostas para cada pergunta são “sim”, “não” ou “não sei”. A pontuação máxima é 21. Objetivo: Realizar a adaptação transcultural do Dementia Knowledge Assessment Tool Version 2. Método: Adaptação transcultural do Dementia Knowledge Assessment Tool Version 2 e aplicação da versão final a cuidadores de idosos com diagnóstico de demência. Resultados: A adaptação transcultural foi realizada seguindo método específico para este trabalho. Vinte e oito cuidadores foram avaliados. A idade média foi de 56,5 (±12,3) anos, 92,9% foram mulheres, 60,7% filhos do idoso e 25% cônjuges. O tempo médio de cuidado foi de 4,8 (± 2,6) anos e 67,8% dos cuidadores apresentaram algum nível de sobrecarga. A idade média dos idosos foi de 81,9 (±6,76) anos, 57,1% tinham doença de Alzheimer (DA), 100% eram dependentes em atividades instrumentais de vida diária e 67,8% tinham algum grau de dependência em atividades básicas de vida diária. A pontuação média do nível de conhecimento dos cuidadores foi de 14,8 (±2,4) acertos de 21 questões. Das questões, 11 foram consideradas confusas aos cuidadores, considerando a heterogeneidade da população estudada, necessitando ainda de nova adaptação. Conclusões: A amostra mostrou características semelhantes àquelas descritas na literatura. O diagnóstico de DA foi a única variável que mostrou ter associação com nível de conhecimento do cuidador. Uma nova aplicação com os ajustes indicados é recomendada. / Introduction: The Dementia Knowledge Assessment Tool Version 2 was developed on the need for evaluation of health professionals and caregivers of elderly people with dementia regarding the level of knowledge about the disease. The Dementia Knowledge Assessment Tool Version 2 is a 21 item tool containing questions about several aspects of dementia. The possible answers for each question is “yes”, “no” or “don’t know”. The maximum score is 21. Objective: To conduct the cross-cultural adaptation of the Dementia Knowledge Assessment Tool Version 2. Method: Cross-cultural adaptation of the Dementia Knowledge Assessment Tool Version 2 and application of the final version to caregivers of elderly diagnosed with dementia. Results: The cross-cultural adaptation was carried out following specific method for that matter. Twenty-eight caregivers were evaluated. The mean age was 56.5 (±12.3) years, 92.9% were female, 60.7% elderly’s sons/daughters and 25% spouses. The mean time of caring was 4.8 (±2.6) years and 67.8% of the caregivers showed some level of burden. The mean age of the elderly was 81.9 (±6.76) years, 57.1% had Alzheimer's Disease (AD), 100% were dependent on instrumental activities of daily living and 67.8% had some degree of dependence in basic activities of daily living. The average score of caregivers' knowledge level was 14.8 (±2.4) correct answers of 21 questions. Of all questions, 11 were considered confusing to caregivers, considering the heterogeneity of the studied population, still needing new adaptation. Conclusions: The sample showed similar characteristics to those described in the literature. The diagnosis of AD was the only variable that showed to be associated with the level of knowledge of the caregiver. A new application with the indicated settings is recommended. / 1658328

Made available in DSpace on 2014-07-16T02:02:12Z (GMT). No. of bitstreams: 1 000459237-Texto+Completo-0.pdf: 1229644 bytes, checksum: 32ce75aa47d36d3f5c57b7fe4dca3847 (MD5) Previous issue date: 2014 / Introduction: The increase in the elderly has been discussion agenda specifically in the healthcare sector, noticing the deficit of human resources, especially trained, needed to meet the demands of these people. The institutional caregiver is the responsible for serving the needs of daily life of the elderly, thus should possess knowledge and skills in physical and emotional closeness relation. Objectives: To analyze the meanings constructed by institutional caregivers who works on a long-term institution regarding elderly care. To identify the profile of the study participants according to: age, marital status, gender, education, religion, time on the job and training. To describe the meaning of care given by caregivers working in an institution for the aged and to investigate how caregivers described how elderly care interferes with their physical and emotional health. Methodology: Exploratory study, descriptive, qualitative approach. Twelve caregivers participated after authorization of the institution, approval of the scientific committee, of the research ethics committee and signing the consent form. Data were collected between May and July 2012, through semi-structured interview, when was applied open questions form. The interpretation, categorization and discussion of information was obtained by the technique of content analysis and subjective information in the light of Symbolic Interaction. Results: The central theme interconnects up to five categories of analysis: Care as a stage of dependence - patronizing old age. Care as an extended family. Care as meeting the needs of daily life, mediated by affectivity. Care as a reward for the affection of those who once also has cared. Seeing limited by not being able to do more. Caregivers when interacted with the elderly built positive and negative symbols. The care includes: love, affection, attention, satisfaction and joy, but there are concerns emerging feelings of anxiety, sadness, fear, frustration and helplessness. Final Thoughts: The caregivers interacted with the elderly effectively. This condition is justified because it is a religious philanthropic institution run by the sisters of charity. Situation that can facilitate interaction and respect, preserving the interaction of the elderly in their social environment, favoring positive attention toward aging. Being a subject still little explored in the literature was limited in finding references for discussion. The results corresponded to a specific reality and should not be considered as the reality of all long-stay institutions and institutional caregivers. Considering the importance of new research covering aspects related to the training of these professionals, as well as actions related to the involvement of public health policies. Still on how human resources are organized in the institution to take care all dimensions, needs and peculiarities of that the number of elderly population, are issues that need to be investigated. It is suggested to hire more caregivers, better wages, reduced working hours and that the institutions give more opportunities to conducting training courses and update the field of gerontology. / Introdução: O aumento de idosos tem sido pauta de discussão especificamente no setor de saúde, constatando-se déficit de recursos humanos, principalmente capacitados, necessários para atender às demandas destas pessoas. O cuidador institucional é responsável pelo atendimento às necessidades de vida diária da pessoa idosa, devendo possuir conhecimentos e habilidades, numa relação de proximidade física e afetiva. Objetivos: Analisar os significados construídos por cuidadores de idosos institucionais que trabalham em uma instituição de longa permanência a respeito do cuidado ao idoso. Identificar o perfil dos participantes do estudo quanto a: idade, estado civil, gênero, escolaridade, religião, tempo de trabalho na instituição e capacitação. Descrever os significados do cuidado atribuídos por cuidadores que trabalham numa instituição de longa permanência para idosos e Investigar de que maneira os cuidadores descreveram como o cuidado ao idoso interfere na sua saúde física e emocional. Metodologia: Estudo exploratório, descritivo, abordagem qualitativa. Participaram doze cuidadores após autorização da instituição, aprovação da comissão científica, do comitê de ética em pesquisa e assinatura do termo de consentimento livre e esclarecido. Os dados foram coletados no período de maio a julho de 2012, por meio de entrevista semiestruturada, quando aplicou-se um formulário com perguntas abertas. A interpretação, categorização e discussão das informações foram obtidas pela técnica de análise de conteúdo e as informações subjetivas à luz do Interacionismo Simbólico. Resultados: O tema central interconecta-se a cinco categorias de análise: Cuidado como uma etapa de dependência – infantilizando a velhice. Cuidado como uma extensão familiar. Cuidado como um atendimento às necessidades de vida diária, intermediado pela afetividade. Cuidado como recompensa pelo carinho de quem um dia também já cuidou. Percebendo-se limitado por não poder fazer mais. Os cuidadores ao interagir com os idosos construíram símbolos positivos e negativos. O cuidado inclui: amor, carinho, atenção satisfação e alegria, entretanto há preocupação emergindo sentimentos de angústia, tristeza, medo, frustração e impotência. Considerações Finais: Os cuidadores interagiram com os idosos de modo efetivo. Esta condição justifica-se por se tratar de instituição religiosa de caráter filantrópico, dirigida por irmãs de caridade. Situação que pode facilitar a interação e o respeito, preservando o convívio dos idosos em seu meio social, favorecendo atendimento positivo em relação à velhice. O fato de ser um tema ainda pouco explorado na literatura houve limitações em encontrar bibliografia para a discussão. Os resultados corresponderam a uma realidade específica não devendo ser entendidos como a realidade de todas as instituições de longa permanência e dos cuidadores institucionais. Considera-se a importância da realização de novas pesquisas abrangendo aspectos relacionados à capacitação desses profissionais, bem como ações referentes ao envolvimento das políticas públicas de saúde. Ainda sobre como nas instituições os recursos humanos estão organizados para atender em todas as dimensões, necessidades e peculiaridades a esse contingente populacional de idosos, são questões que carecem ser averiguadas. Sugere-se contratação de mais cuidadores, melhor salário, redução da carga horária e que as instituições oportunizem realização de cursos de qualificação e atualização na área da Gerontologia.

Made available in DSpace on 2013-08-07T18:56:35Z (GMT). No. of bitstreams: 1 000405286-Texto+Completo-0.pdf: 921704 bytes, checksum: eff7edb9a705e6166cf5edeefcde2a06 (MD5) Previous issue date: 2008 / The objective of this study was to delineate the characteristics of informal caregivers working with an elderly population of dependant seniors by describing socio-economical and health aspects as well as quality of life of those two groups. It was an observational study containing descriptive and analytic aspects realized using a transversal fraction of the population from 2007 to 2008. The sample was made of 145 seniors (> 60 years old) residents in the municipality of Veranópolis randomly selected from the Secretaria Municipal de Saúde for the Programa Nacional de Imunização contra o Influenza in the years of 2006 and 2007 and their respective caregivers. In total 47 caregivers were found to be working with that sample of seniors. The results showed a considerable need for caregivers by the elderly population. Moreover, the need for a caregiver increased gradually as the age of the population increased, especially for seniors above 80-year old. The predominant characteristics of the caregiver were similar to those reported by the literature. The typical caregivers were women, daughters or spouses, married, middle aged and with children. The survey indicated that the most difficult day-to-day tasks for a caregiver were related with personal care and with supporting daily basic human needs of the seniors. The caregivers emphasized those tasks as contributing to extenuating shifts. The quality of life of the caregivers showed to be lower than the control sample, mainly observed by their health self-evaluation. A significant difference was notable in the psychological pattern of the two groups investigated, thus confirming health problems in the population of caregivers and the influence of the elderly population in the life of the caregiver. / O presente estudo teve como objetivo traçar o Perfil do cuidador informal de idosos dependentes, bem como, descrever características sócio-econômicas, de saúde e de qualidade de vida. Trata-se de um estudo observacional, descritivo e analítico, realizado a partir de um corte transversal, em uma amostra de base populacional realizada no período de 2007 a 2008. A amostra da investigação constou de 145 idosos (≥ 60 anos), selecionados aleatoriamente, residentes no município e cadastrados na Secretaria Municipal de Saúde para o Programa Nacional de Imunização contra o Influenza nos anos de 2006 e 2007. Desta amostra, encontramos 47 cuidadores. Os resultados evidenciaram considerável prevalência da necessidade de cuidador na população idosa estudada, evidenciando essa necessidade com o aumento gradativo da idade, principalmente os acima de 80 anos. As características principais do cuidador de idosos é muito semelhante à bibliografia pesquisada, vinculam-se na imagem da mulher, filhas ou esposas, casadas, de meia idade e com filhos. As tarefas indicadas pelos pesquisados, como as mais difíceis realizadas no dia-a-dia, estão relacionadas basicamente aos cuidados pessoais e ao suporte às atividades de vida diária. Ressalta-se que os cuidadores apontam essas tarefas como sendo uma carga excessiva e desgastante. A qualidade de vida do cuidador de idosos apresentou-se menor em relação aos controles, devendo-se basicamente a autoavaliação da saúde. Em relação aos domínios, observa-se que o domínio psicológico mostrou uma diferença significante entre os dois grupos pesquisados, como também uma pequena tendência ao domínio de relações pessoais, confirmando os problemas de saúde e as conseqüências do cuidado na vida do cuidador.

Made available in DSpace on 2013-08-07T18:57:01Z (GMT). No. of bitstreams: 1 000419704-Texto+Completo-0.pdf: 1346255 bytes, checksum: 3b450ed57df5d5c22f7a99088c81b9e7 (MD5) Previous issue date: 2009 / This search was performed with learn clinical characteristics of Alzheimer's disease through the symptoms, and treatment. Also assessed the stress of caregiverʹs family on elder bearer of Alzheimerʹs disease. Is conducting a study of the qualitative type using standardized and validated instruments in Brazil as: Stress Symptoms Inventory for Adults and Burden Interview. Together, and yet these instruments had directed an interview where semiprocessors has distanced three categories: 1- caregiverʹs family knowledge : 2- be caregiver a person from Alzheimerʹs disease; If the caregiver have some kind of emotional support, what? The results showed that the initial phase of more, highest stress level of the people. On the knowledge that the caregiver is on, we can say that the thesis that take care of the elderly with the negatively affects the quality life of caregiver, causing stress in varying levels as the stage of the disease in the elderly. The results showed that the initial phase of more, highest stress level of the people. On the knowledge that the caregiver is on, we can say that is minimal and superficial, because this is acquired through experience of people who have experencied the same situation with this family; care is seen by the caregiverʹs family as a commitment to love and gratitude, and emocional support that people need is found at meetings of the ABRAZ. / Esta pesquisa foi realizada com o objetivo de conhecer as características clínicas da Doença de Alzheimer, através dos sintomas, fases e tratamento. Também avaliou-se o estresse do cuidador familiar do idoso portador da DA. Optou-se por realizar um estudo do tipo qualitativo utilizando-se de instrumentos validados e padronizados no Brasil como: Inventário de Sintomas de Stress para Adultos e Burden Interview. Juntamente, e somando-se à estes instrumentos utilizou-se uma entrevista semi-dirigida onde demarcou-se três categorias: 1- o conhecimento do cuidador familiar sobre a DA: 2- como é ser cuidador de uma pessoa com a DA: 3- se o cuidador tem algum tipo de suporte emocional, qual? Os resultados mostraram que quanto mais inicial a fase da DA, mais alto é o nível de estresse dos cuidadores. Sobre o conhecimento que o cuidador tem sobre a DA, podemos dizer que confirma-se a tese de que cuidar do idoso com DA afeta negativamente a qualidade de vida do cuidador, provocando estresse em níveis variados conforme a fase da doença em que o idoso se encontra. Os resultados mostraram que quanto mais inicial a fase da DA, mais alto é o nível de estresse dos cuidadores. Sobre o conhecimento que o cuidador tem sobre a DA, podemos dizer que é mínimo e superficial, pois este é adquirido através da experiência das pessoas que já passaram pela mesma situação com seu familiar; o cuidado é visto pelo cuidador familiar como um compromisso de amor e gratidão, e o apoio emocional que os cuidadores precisam, é encontrado nas reuniões da ABRAZ.

Submitted by BLENDA CARINE DANTAS DE MEDEIROS null (blenda_carine@hotmail.com) on 2018-09-24T13:44:40Z No. of bitstreams: 1 TESE FINAL IMPRIMIR 22.09.pdf: 2948816 bytes, checksum: 64f5bb8c46cf0548ccd121bcda7225e9 (MD5) / Approved for entry into archive by Maria Luiza Carpi Semeghini (luiza@assis.unesp.br) on 2018-09-24T21:42:22Z (GMT) No. of bitstreams: 1 medeiros_bcd_dr_assis_int.pdf: 2948816 bytes, checksum: 64f5bb8c46cf0548ccd121bcda7225e9 (MD5) / Made available in DSpace on 2018-09-24T21:42:22Z (GMT). No. of bitstreams: 1 medeiros_bcd_dr_assis_int.pdf: 2948816 bytes, checksum: 64f5bb8c46cf0548ccd121bcda7225e9 (MD5) Previous issue date: 2018-09-21 / Fundação de Amparo à Pesquisa do Estado de São Paulo (FAPESP) / Esta tese teve como objetivo geral compreender como as cuidadoras residentes vivenciam seu trabalho em casas-lares, modalidade de acolhimento institucional ofertado em unidades residenciais para crianças e adolescentes excepcionalmente afastados do seu ambiente familiar. A pesquisa de campo foi realizada com cinco cuidadoras residentes atuantes em casas-lares de uma Organização Não-Governamental localizada na região Nordeste do Brasil, cujo corpus foi construído a partir de observações participantes e entrevistas de narrativa de vida, em uma articulação teórica que perpassa a Psicologia Histórico Cultural, a política de acolhimento institucional para crianças e adolescentes, e uma revisão de literatura acerca do trabalho realizado nessas instituições, especialmente em casas-lares. Dado o caráter intermitente de sua jornada de trabalho, com dedicação exclusiva e folga semanal remunerada de 36 horas consecutivas, investigar a vivência de trabalho das cuidadoras implica conhecer sua rotina na casa-lar e em demandas externas, perceber como se denominam e as relações que estabelecem no acolhimento, além de observar como percebem a carga emocional e o conteúdo de seu trabalho. Quanto à análise, foram apresentadas as histórias de vida das participantes, suas motivações para o trabalho e primeiras experiências como cuidadora. Além disso, foram definidos três eixos temáticos para análise: 1. Modos de denominação e reconhecimento de seu papel; 2. A rotina de trabalho das cuidadoras residentes; 3. As interações decorrentes do trabalho e os vínculos entre cuidadoras residentes e crianças e adolescentes acolhidos. Observou-se que elas são comumente denominadas como “tia”, cuja aproximação familiar se sobrepõe ao reconhecimento dessas mulheres como cuidadoras profissionais. Sua rotina lhes demanda física e psicologicamente, ante a alta carga de trabalho, a sobrecarga emocional e sua responsabilidade direta com a proteção integral aos sujeitos acolhidos. Elas identificam o cuidar como atividade principal e o progresso das crianças e adolescentes como sentido do seu trabalho. As cuidadoras ressaltam a necessidade de um suporte técnico e um acompanhamento profissional, porém nem sempre identificam a existência da contrapartida institucional. Para melhoria das condições de trabalho das cuidadoras, se faz necessário ofertar atendimento psicológico individual, além do suporte técnico e da garantia das condições estruturais para realizarem suas funções, o que inclui efetivo trabalho da rede de proteção. / This thesis had as general objective to understand how resident caregivers experience their work in institutional homes, an institutional host modality offered in residential units for children and adolescents exceptionally removed from their family environment. The field research was carried out with five resident caregivers who work in institutional homes of a Non-Governmental Organization located in the Northeastern region of Brazil. The corpus was constructed from participant observations and life narrative interviews, in a theoretical articulation among the Cultural Historical Psychology, the institutional host policy for children and adolescents, and a literature review about the work done in these institutions, especially in institutional homes. Due to the intermittent nature of their working day, with exclusive dedication and weekly paid leave of 36 consecutive hours, investigating the work experience of caregivers implies knowing their routine in the institutional home and in external demands, to perceive how they are denominated and the relations that they establish in the institutional hosting, besides observing how they perceive the emotional load and the content of their work. Regarding the analysis, the participants' life histories, their motivations for the work and their first experiences as a caregiver were presented. In addition, three thematic axes have been defined for analysis: 1. Ways of naming and recognizing their role; 2. The work routine of resident caregivers; 3. The interactions resulting from work and the links between resident caregivers and children and adolescents. It was observed that they are commonly denominated as "aunt", whose familiar approach overcomes the recognition of these women as professional caregivers. Their routine demands physically and psychologically, due the high workload, the emotional overload and their direct responsibility with the integral protection to the hosted subjects. They identify caring as their main activity and the progress of children and adolescents as the meaning of their work. Caregivers emphasize the need for technical and professional support, but do not always identify the existence of the institutional counterpart. To improve the working conditions of caregivers, it is necessary to offer individual psychological care, in addition to technical support and the guarantee of structural conditions to perform their duties, which includes effective work of the protection network. / FAPESP - 2016/09622-2

Dissertação (mestrado)—Universidade de Brasília, Instituto de Psicologia, Departamento de Processos Psicológicos Básicos, Pós-Graduação em Ciências do Comportamento, 2014. / Submitted by Albânia Cézar de Melo (albania@bce.unb.br) on 2014-07-09T13:55:55Z No. of bitstreams: 1 2014_RicardoMendesGomesPereira.pdf: 1880374 bytes, checksum: 7bf4d96d3bc0f8bc213a9d1e9d08bbf8 (MD5) / Approved for entry into archive by Guimaraes Jacqueline(jacqueline.guimaraes@bce.unb.br) on 2014-07-09T14:36:59Z (GMT) No. of bitstreams: 1 2014_RicardoMendesGomesPereira.pdf: 1880374 bytes, checksum: 7bf4d96d3bc0f8bc213a9d1e9d08bbf8 (MD5) / Made available in DSpace on 2014-07-09T14:36:59Z (GMT). No. of bitstreams: 1 2014_RicardoMendesGomesPereira.pdf: 1880374 bytes, checksum: 7bf4d96d3bc0f8bc213a9d1e9d08bbf8 (MD5) / A demência de Alzheimer (DA) apresenta como um de seus sintomas a anosognosia, definida como um prejuízo da capacidade de o indivíduo julgar as alterações decorrentes da doença. Esse prejuízo é relacionado a diversos comprometimentos cognitivos e comportamentais e se relaciona a dificuldade na tomada de decisões sobre o tratamento, a adesão ao uso de medicamentos e pode limitar o engajamento a atividades de reabilitação. É apontada como tendo significativo impacto sobre a qualidade de vida dos cuidadores. O presente estudo avaliou o impacto da anosognosia relacionada à DA sobre a qualidade de vida (QV) de cuidadores, utilizando o método da detecção da anosognosia por meio da avaliação da discrepância entre as avaliações de pacientes e cuidadores. Foram avaliados 50 pares paciente-cuidador através do Exame Cognitivo de Addenbrooke, Questionário de Demência Ampliado e Escala de Qualidade de vida na DA (versão do cuidador), sendo observado que cuidadores de pacientes com sinais de anosognosia apresentavam menores escores na avaliação de qualidade de vida (p<0,01) e estes pacientes apresentavam pior quadro cognitivo (p<0,05). Escores de anosognosia e QV apresentaram correlação de -,849 (p<0,01), enquanto QV e quadro cognitivo apresentou correlação de ,613 (p<0,01). Tentando-se controlar o quadro cognitivo, observamos que a anosognosia apresenta maior impacto na QV em indivíduos com quadro cognitivo mais grave, mas esse impacto é observado em todos os grupos. Intervenções que visem diminuir o impacto da anosognosia poderiam influenciar positivamente a qualidade de vida de cuidadores, independente do quadro cognitivo em que o paciente se encontra. ______________________________________________________________________________ ABSTRACT / Alzheimer's disease (AD) has anosognosia as one of its symptoms, it is defined as a change in the individual's ability to judge their difficulties. It is related to several cognitive and behavioral impairments and it is linked to difficulty in making decisions regarding treatment, adherence to medication use and can limit rehabilitation activities engagement. It is observed as having a significant impact on quality of life of caregivers. The present study evaluated the impact of anosognosia related to AD in quality of life (QoL) of caregivers, using the detection of anosognosia method of evaluating the discrepancy between assessments of patients and caregivers. 50 patient - caregiver pairs were evaluated through the Addenbrooke's Cognitive Examination, Dementia Questionnaire - expanded and scale of quality of life in AD (caregiver version). It was observed that caregivers of patients with signs of anosognosia had lower scores on the QoL assessment (p < 0.01) and these patients had a worse cognitive potential (p < 0.05). Anosognosia and QoL scores were negatively correlated (-,849, p < 0.01 ) , while QoL and cognitive functioning presented correlation of ,613 ( p < .01 ) . Trying to control the cognitive functioning we observed that anosognosia has greater impact on QoL in individuals with more severe cognitive impairments but this impact appears in all groups. Interventions aimed at reducing the impact of anosognosia could influence the quality of life of caregivers, regardless of cognitive functioning of the patient.