Made available in DSpace on 2016-03-22T17:26:31Z (GMT). No. of bitstreams: 1 Giovanna Del Grande da Silva.pdf: 628517 bytes, checksum: 06b68a3889aadb6b7efa26d51ccf7dee (MD5) Previous issue date: 2011-02-28 / Background: Caregiver burden has been associated both with the caregiver s need for support and information, and the caregiver s mental disorders. However, there are not quantitative studies in Brazil regarding caregiver burden in a community sample. Methods: This is a cross-sectional study, nested in a population-based crosssectional study with youngsters, conducted in the city of Pelotas, Brazil. The caregivers (n=187) responded to the Burden Interview (BI), to the M.I.N.I. and to the CAGE, and they also answered questions regarding socioeconomic variables. Results: Caregiver burden was associated to the following variables: young person s low schooling, being the caregiver of young people with Depression Disorder and Bipolar Disorder, and caregiver s Axis I disorders. Also, there is an indication that alcohol abuse/dependence and caregiver burden are related. Limitations: Since there is no data previous to the young people diagnosis (Bipolar and Depressive Disorder), it is not possible to conclude neither that the burden is a contributing factor for the caregiver s Axis I Disorders (and the alcohol abuse) nor if these factors have lead to the caregiver burden. Conclusions: Caregivers are affected by the young people s disorder even before the diagnosis. Such impact may lead to serious impairments provoked by the burden and its correlate factors. These findings should contribute to further studies and to the creation of intervention strategies targeting the informal caregiver Keywords: Burden, Caregiver, Depression, Bipolar Disorder / O Transtorno de Humor Bipolar (THB) é um transtorno crônico e recorrente e causa um grande prejuízo na vida do indivíduo. Sua característica básica é a oscilação de humor entre episódios de euforia (mania/hipomania) e depressão, podendo estes apresentar-se distintos ou mistos. Da mesma forma, outros sintomas podem estar associados e causar um impacto ainda maior, como irritabilidade, agressividade, auto-estima inflada, comportamentos inadequados e/ou de risco, tais como: compras exageradas, uso/abuso de substâncias, dirigir em alta velocidade, comportamento hipersexualizado; entre outros. A alta prevalência de suicídios e/ou tentativas ao longo da vida também é um fator de extrema importância no THB, sendo este associado à sobrecarga do cuidador em alguns estudos. A estimativa com relação ao desenvolvimento do transtorno bipolar por volta dos 20 anos de idade é de que o indivíduo perderá cerca de nove anos em sua expectativa média de vida, 12 anos de saúde normal e 14 anos de trabalho (Scott, 1995) o que demonstra o profundo impacto do transtorno sobre a qualidade de vida do indivíduo e seus familiares. A presente investigação tem como foco principal os cuidadores informais (não profissionais) de jovens com Transtorno Bipolar, caracterizando-se o cuidador como a pessoa que passa a maior parte do tempo com o jovem e, portanto está mais exposta às características do transtorno. Outros fatores como a sobrecarga financeira também serão avaliados. Os cuidadores serão os pais ou companheiro(a) do jovem e, portanto é pertinente investigar o impacto do transtorno no âmbito familiar. O presente trabalho contempla também a identificação da sobrecarga em cuidadores de indivíduos com Depressão Unipolar. A motivação para tal objetivo consiste nos resultados de alguns estudos que indicam que o Transtorno Bipolar muitas vezes é diagnosticado erroneamente como Transtorno Depressivo, o que pode levar a atrasos e prejuízos no tratamento correto. Além disso, a Depressão Unipolar é um transtorno recorrente que 9 comprovadamente exerce um grande impacto sobre o indivíduo e a família, principalmente devido ao aspecto agudo do episódio. O Transtorno Bipolar, em contrapartida, tem um aspecto crônico e ocasiona prejuízos interpessoais e ocupacionais mesmo nos períodos de eutimia. Por conseguinte, tanto os cuidadores de indivíduos com Transtorno Depressivo como os de indivíduos com Transtorno Bipolar estão expostos a sobrecarga e podem apresentar prejuízos em decorrência desta. Vários estudos realizados sobre Transtorno Bipolar e família, têm como foco o nível de sobrecarga dos familiares cuidadores, alguns destes em comparação com familiares de indivíduos com transtorno depressivo maior (TDM). Porém, no Brasil este é um aspecto muito pouco explorado. Desta forma, este estudo visa identificar os níveis de sobrecarga nos cuidadores de jovens com Transtorno do Humor Bipolar e nos cuidadores de jovens com Transtorno Depressivo Maior para, assim, fornecer subsídios para futuros estudos e embasar estratégias de intervenção para essa população

Orientador: Vilma Margarete Simão. / Dissertação (Mestrado Profissional em Saúde Coletiva) - Programa de Pós-Graduação em Saúde Coletiva, Centro de Ciências da Saúde, Universidade Regional de Blumenau, Blumenau.

Made available in DSpace on 2016-07-27T14:20:36Z (GMT). No. of bitstreams: 1 LEANDRA ASSIS BORGES LIMA.pdf: 837605 bytes, checksum: 5e07cab2673b2a7373eba816724ad56d (MD5) Previous issue date: 2014-12-12 / In Brazil the campaign for deinstitutionalization of severe mentally ill patients and their reintegration to the community began with Psychiatric Reform and Health Reform in the 1970s and intensified in the 1980s. But it was only in 1988 with the creation of the Single Health System (SUS) which has as guiding principles to universality, comprehensiveness, and fairness, that creates lwas and programs for all areas of public health. Subsequently the SUS creates, organizes and regulates programs of deinstitutionalization, as: De volta para casa (Back at home), Programa de Reestruturação dos Hospitais Psiquiátricos (Restructuring Program of Psychiatric Hospitals) and Serviço Residencial Terapêutico (Therapeutic Residential Service (SRT)). The present work focuses on one of these services created by the SUS, the Home-based Therapeutic Service (SRT); by comprehending that this is an essential device in consolidating the process of deinstitutionalization of the treatment of people with mental disorders. The creation of this device was done with the objective of replacing the leitos moradias (ward beds) (long-term care facilities) in psychiatric hospitals and subsequently begin to accommodate users of Centers for Psychosocial Care (CAPS) that in some way were unable to live with their families. Also specifically within the SRTs, the study focused on the caregivers, on the understanding that these professionals are present in the various day-to-day situations in the home, and deal directly with people who have been in the context of exclusion and chronification of asylums. Therefore, their work is essential to the process of deinstitutionalization. The present study aimed to get to know the Psychiatric Reform and the process of deinstitutionalization in the Municipality of Jataí while investigating the RT device. For both, we attempted to get to know the caregivers of the Therapeutic Residential Services and their work. It was researched the three SRTs that created in 2006, in the municipality of Jataí. It is a study of a case, of descriptive character, and exploratory. Participate in the study, the caregivers of three Therapeutic Residences of the municipality, in additional to the psychologist responsible for the team. Semi-structured interviews and participant observation have been used, the data were submitted to Phenomenological Interpretative Analysis (AFI). From the analysis and interpretation of the transcribed interviews was built a theme class of Living in homes experience . In it were grouped three strands of discussion that are interlinked and intertwined, being them: work experiences, experiences with the locals and the experiences with the support network. The main final considerations relate to the need of instrumentalization, empowerment, listening, and creating of spaces for supervision to support the work of caregivers. / No Brasil, a luta pela desinstitucionalização de doentes mentais graves e sua reintegração à comunidade iniciou-se com a Reforma Psiquiátrica e a Reforma Sanitária, na década de 1970, e intensificou-se na década de 1980. Mas foi só em 1988, com criação do Sistema Único de Saúde (SUS), que tem como princípios norteadores a universalidade, a integralidade e a equidade, que se criou a legislação e programas para todas as esferas da saúde pública. Posteriormente, o SUS criou, organizou e regulamentou programas de desinstitucionalização, como: De Volta para Casa; Programa de Reestruturação dos Hospitais Psiquiátricos e o Serviço Residencial Terapêutico (SRT). O presente trabalho incidiu sobre um destes serviços criados pelo SUS, o Serviço Residencial Terapêutico (SRT), por compreender que este é um dispositivo essencial na consolidação do processo da desinstitucionalização do tratamento de pessoas portadoras de transtornos mentais. A fundação deste dispositivo se deu com o objetivo de substituir os leitos moradias (de longa permanência) nos hospitais psiquiátricos e, posteriormente, passou a acolher usuários dos Centros de Atenção Psicossociais (CAPS) que, de alguma forma, estavam sem possibilidades de morar com suas famílias. E especificamente dentro dos SRTs, o estudo focalizou os cuidadores, por entender que estes profissionais estão presentes nas diversas situações do dia a dia na casa e lidam diretamente com pessoas que estiveram muito tempo no âmbito da exclusão e da cronificação manicomial. Portanto, seu trabalho é fundamental no processo de desinstitucionalização. O presente estudo teve como objetivo, ao abordar o dispositivo RT, conhecer o impacto da Reforma Psiquiátrica e do processo de desinstitucionalização no município de Jataí. Para tanto, buscou-se conhecer os cuidadores das Residências Terapêuticas e o seu trabalho. Pesquisou-se os três SRTs que foram criados em 2006, no município de Jataí. Foi feito um estudo de caso, de caráter descritivo e exploratório. Participaram do estudo os cuidadores das três Residências Terapêuticas do município, além da psicóloga responsável pela equipe. Foram utilizadas entrevistas semiestruturadas e observação participante; os dados foram submetidos à Análise Fenomenológica Interpretativa (AFI). A partir da análise e interpretação das entrevistas transcritas, foi construída uma classe temática de Vivências nas Residências . Nela, foram agrupados três eixos de discussão que se interligam e se entrelaçam, sendo eles: as vivências com o trabalho; as vivências com os moradores e as vivências com a rede de apoio. As principais considerações finais abordaram a necessidade de instrumentalização, capacitação, escuta e criação de espaços de supervisão que permitam dar suporte ao trabalho dos cuidadores.

Familiares cuidadores de usuários de serviço de saúde mental têm sido chamados a participar cada vez mais ativamente como provedores de suporte e cuidados às pessoas em situação de sofrimento mental. Neste contexto, a avaliação do serviço mostra-se central em se considerando a mudança de paradigma na assistência em saúde mental. O presente estudo objetivou avaliar a sobrecarga e a satisfação com o serviço de familiares cuidadores de pessoa em sofrimento mental, verificando sua relação com estresse, estressores do cuidado, qualidade de vida e enfrentamento. Participaram 54 familiares de usuários que frequentavam um serviço substitutivo de saúde mental em cuidado intensivo e semi-intensivo de uma cidade de médio porte do interior paulista. Os instrumentos utilizados foram: Escala de Sobrecarga dos Familiares de Pacientes Psiquiátricos (FBIS-Br); Escala de Avaliação da Satisfação dos Familiares em Serviços de Saúde Mental (SATIS-Br); Inventário de Sintomas de Stress para Adultos de Lipp (ISSL); Inventário de Estratégias de Coping de Folkman e Lazarus; Escala de Qualidade de Vida versão abreviada (WHOQOL-Bref) e Roteiro Complementar. Os dados foram tratados por meio de estatística não-paramétrica e se adotou valor p<=0,05. Verificaram-se moderada sobrecarga objetiva e de moderada a elevada sobrecarga subjetiva. Entre participantes com estresse, foi maior a sobrecarga objetiva (p=0,000) e subjetiva (p=0,04). As mulheres apresentaram maior sobrecarga objetiva devido à supervisão aos comportamentos problemáticos comparativamente aos homens (p=0,04). Foi encontrada maior sobrecarga objetiva entre participantes cujos usuários possuíam o diagnóstico de esquizofrenia (p=0,01). Verificou-se correlação positiva entre sobrecarga objetiva devido à assistência na vida cotidiana e tempo de diagnóstico (p=0,01) e tempo de tratamento (p=0,03). Observou-se correlação negativa entre sobrecarga objetiva e os domínios físico (p=0,04) e social (p=0,03) da qualidade de vida. Foi encontrada correlação positiva entre sobrecarga subjetiva e uso da estratégia de resolução de problemas (p=0,05). Em sua maioria, os cuidadores encontraram-se satisfeitos com o serviço frequentado pelo usuário. Verificou-se correlação negativa entre satisfação com resultado do tratamento e idade do usuário (p=0,006). Observou-se correlação negativa entre sobrecarga objetiva e satisfação com serviço (p=0,05). Dados descritivos apontaram para baixa participação do familiar cuidador no serviço e no tratamento do usuário. Concluiu-se que os familiares cuidadores apresentaram dificuldades no cuidado ao usuário. A sobrecarga apresentou impacto negativo na qualidade de vida dos participantes. O serviço de saúde mental não foi avaliado como possuindo recursos de alívio à sobrecarga do cuidador. Os dados apontam para a necessidade de maior articulação entre serviço substitutivo em saúde mental e rede básica, bem como elaboração e desenvolvimento de programas de intervenção que possam ajudar esses cuidadores no que diz respeito ao cuidado ao usuário e ao manejo de situações estressantes. (FAPESP). / Family caregivers of mental health service users have been called on to participate more actively in providing support and care to people with mental suffering. In this setting, service evaluation becomes central, considering the paradigm change that is taking place in mental health care. The goal of the present study was to evaluate family caregivers of individuals with mental suffering in terms of their overload and satisfaction towards the service, analyzing the relationship with stress, care stressors, quality of life, and coping. Participants were 54 relatives of individuals who attended a substitutive mental health service for intensive and semi-intensive care in a medium sized city in the state of Sao Paulo. The following instruments were used: Family Burden Interview Scale for Relatives of Psychiatric Patients (FBIS-Br); Satisfaction Assessment Scale for Relatives of Psychiatric Patients (SATIS-Br); Lipp\'s Inventory of Stress Symptoms for Adults (ISSL); Coping Strategy Inventory by Folkman and Lazarus; Quality of Life Scale, shorter version (WHOQOL-Bref) and a Complementary Script. Data were treated using non-parametric statistics and considering p<=0.05. It was found that objective burden was moderate and subjective burden was moderate to high. Participants with stress had higher objective (p=0.000) and subjective (p=0.04) burdens. Objective burden was greater among women, because of the supervision of problematic behaviors, compared to men (p=0.04). Participants who were caregivers of users diagnosed with schizophrenia showed greater objective burden (p=0.01). A positive correlation was found between objective burden due to everyday life care and time of diagnosis (p=0.01) and time of treatment (p=0.03). A negative correlation was observed between objective burden and the physical (p=004) and social (p=0.03) domains of quality of life. A positive correlation was found between subjective burden and using the problem solving strategy (p=0.05). Most caregivers were satisfied with the service attended by the user. A negative correlation was observed between satisfaction towards the treatment outcome and user\'s age (p=0.006). There was also a negative correlation between objective burden and satisfaction towards the service (p=0.05). Descriptive data pointed at the poor participation of family caregivers in the service and in the treatment of the user. In conclusion, family caregivers face difficulties in providing care to the user. The burden had a negative impact on the participants\' quality of life. The mental health service did not have resources to relieve caregiver burden. The data show that there is a need to improve the articulation between substitutive mental health services and the primary care level, as well as to design and develop intervention programs that could help those caregivers in terms of providing care to users and managing stressful situations. (FAPESP).

Este trabalho investigou o impacto da doença na vida do cuidador familiar do paciente crônico de um hospital terciário em São Paulo. 99 cuidadores responderam a um questionário sobre o impacto da doença crônica em seus sentimentos e em sua rotina diária. Foram testadas associações entre as variáveis dependentes (Questionário: Impacto da Doença Crônica) e variáveis independentes (dados do Questionário Sócio-demográfico). O perfil destes cuidadores é de predomínio de filhos (57,6%) ou cônjuges (31,3%), do sexo feminino (74,7%), faixa etária até 53 anos (69,7%), nível superior (43,4%), casados (58,6%) e procedentes da região sudeste do país (63,6%). A melhor resposta adaptativa ao impacto da doença crônica foi nos indivíduos procedentes da região nordeste do Brasil e a pior, nos cuidadores procedentes da região sul. A análise fatorial proporcionou redução de 38% do questionário e composição de 6 domínios, com consistência interna acima de 0,6. Concluímos que a doença crônica exerce sofrimento para os cuidadores, afetando sua qualidade de vida, fato geralmente negligenciado e por vezes, demanda tratamento por profissionais da saúde. Este estudo resultou na elaboração de ferramenta de investigação do impacto da doença crônica em cuidadores. / We aimed to investigate the impact of chronic disease on the caregivers of outpatients from a tertiary hospital from San Paulo, Brazil. A group of 99 relative caregivers answered a questionnaire focusing the impact of chronic disease in their lives. The association between dependent and independent variables (Questionário: Impacto da Doença Crônica and social demographic data, respectively) were evaluated by the qui-square test. The results show that the caregiver profile of this population is predominantly women, married, age over 53 years old, wife or daughter. The caregivers from the Northeast region of Brazil presented the best adaptive response to the impact of the disease while the worst one was from those from the South region. The factor analysis enables the composition of 6 domains, reduction of 38% of the questionnaire with internal consistency above 0,6. We concluded that chronic disease brings discomfort and pain to caregivers, affecting the quality of life. This study also resulted in a consistent tool to evaluate and diagnose the caregivers feelings. These feelings are usually neglected and underestimated and need attention and sometimes specific treatment by health professionals.

O envelhecimento populacional e as alterações socioestruturais recentes no contexto brasileiro tem aumentado a probabilidade de que os cuidados prestados a idosos doentes ou dependentes sejam assumidos por indivíduos também idosos. As particularidades da sobrecarga experimentada por idosos são pouco descritas pela literatura de pesquisa gerontológica, carecendo, ainda, de modelos explicativos. O presente estudo buscou testar um modelo teórico-empírico de associações explicativas de sobrecarga subjetiva de idosos cuidadores considerando sexo, idade, intensidade da ajuda prestada, comprometimento cognitivo do idoso receptor do cuidado e autoavaliação de saúde. Trata-se de um estudo de corte transversal desenvolvido a partir dos dados de um estudo maior do Programa de Pós-Graduação em Gerontologia da Faculdade de Ciências Médicas da Unicamp Bem-estar psicológico de idosos que cuidam de outros idosos no contexto da família que envolveu idosos com 60 anos ou mais, que prestam cuidados a familiares também idosos dependentes no contexto domiciliar. Foram selecionadas variáveis de caracterização sociodemográficas e econômica da amostra, da intensidade da ajuda prestada em atividades básicas e instrumentais de vida diária, do comprometimento cognitivo do idoso cuidado por meio da aplicação do Clinical Dementia Rating Scale Sum of boxes, de autoavaliação geral da saúde e da Escala de Sobrecarga de Zarit. O modelo explicativo proposto foi testado por meio da análise de equações estruturais via Path analysis com auxílio do programa estatístico SAS System for Windows (Statistical Analysis System), versão 9.2. A amostra foi composta por 138 idosos, em sua maioria mulheres (76%), cônjuges (64%), prestando cuidado, em média, há 4,4 anos (±4,1) e auxiliando em sete tarefas (±3,6). Resultados da Path analysis revelaram caminhos associativos entre o sexo e a sobrecarga mediados pelo comprometimento cognitivo do idoso receptor de cuidados e autoavaliação de saúde do cuidador. Houve associações entre sexo e intensidade da ajuda prestada mediadas pelo comprometimento cognitivo do idoso receptor de cuidados. O modelo resultante sugere que a sobrecarga de idosos cuidadores não é produto direto da intensidade da ajuda e do comprometimento cognitivo e que a autopercepção de saúde pode influenciar seus efeitos. Reproduz as concepções presentes em modelos psicológicos de adaptação ao estresse ressaltando a centralidade da saúde como recurso importante para o cuidador idoso / The ageing population and recent socio-structural changes in Brazil have increased the likelihood that the care to the elderly will be provided by another elderly individual. The burden specificities experienced by older caregivers are little described in the gerontological literature, therefore lacking explanatory models. The present study aims to test a theoretical-empirical model of explanatory associations of subjective burden of older caregivers considering variables as sex, age, aid intensity provided, cognitive impairments of the recipient of care and self-rate health. This is a cross-sectional study based on data from a larger study entitled \"Psychological well-being of the elderly who care for other elderly in the family context\", consisting of individuals aged 60 and over who provide care to family members at the home. Sociodemographic and economic variables of the sample, the intensity of the assistance given in basic and instrumental activities of daily living, were selected from the cognitive impaired of the elderly care through the application of the Clinical Dementia Rating Scale - Sum of boxes, of general health self-assessment and the Zarit Burden Scale. The proposed explanatory model was tested through the analysis of structural equations via Path analysis. The sample consisted of 138 elderly people, mostly women (76%), spouses (64%), with average time of care 4.4 years (± 4.1) and seven tasks (± 3.6). Results from Path analysis shows associative paths between sex and overload mediated by cognitive impairments of elderly care recipient and self-rated health. There were associations between sex and intensity of aid provided mediated by the cognitive impairment of the elderly care recipient. Although it explains little of the variability, the model suggests that the caregiver burden is not a direct product of the cognitive impairment of the recipient of care and that self-rated health can influence its effects. It replicates conceptions presented in different psychological models of adaptation to stress emphasizing the centrality of health as an important resource for older caregivers

O interesse pelos estudos sobre qualidade de vida tem aumentado em todos os aspectos da sociedade moderna como intenção em avaliar e comparar cuidados médicos, assim como o impacto das intervenções na saúde. A percepção da qualidade de vida difere entre indivíduos e sua caracterização é especialmente difícil na faixa etária pediátrica, na qual cada estágio do desenvolvimento apresenta demandas específicas. Anomalias congênitas do trato urinário são muito frequentes e requerem intervenções imediatas a fim de preservar a função renal. Um dos procedimentos mais frequentemente utilizados é a confecção de estomas. Foi avaliada, num estudo descritivo e transversal, a qualidade de vida de 28 crianças e adolescentes com malformações urinárias, e seus responsáveis, usando o Autoquestionnaire Qualité de Vie Enfanti Imagé e Short-Form 36, respectivamente, e os resultados comparados com 38 crianças saudáveis com idades pareadas e seus responsáveis. Quatro questões foram acrescentadas para o grupo pacientes para avaliar casos específicos atendidos na Unidade de Nefrologia Pediátrica do Instituto da Criança do HCFMUSP. Os resultados sugerem que aspectos sociais, como brincar com irmãos (questão 3), estar na sala de aula (questão 5), durante o recreio escolar (questão 7) e dormir fora de casa (questão 17) são dificuldades encontradas por crianças e adolescentes do grupo dos pacientes, apresentando p significante nos primeiros cálculos. Diante da possibilidade da idade ser um confundidor, que pudesse estar influenciando as percepções negativas, as questões foram recalculadas, obtendo-se, no entanto, apenas a percepção negativa em sala de aula (questão 5) por parte dos pacientes analisados. Os responsáveis apresentaram p significante nos domínios que abordaram a limitação por aspectos físicos, dor e saúde mental, que, quando ajustados para idade e escolaridade, demonstraram que, na percepção dos cuidadores, a escolaridade se confirma como efeito confundidor em todos os quesitos e a idade também, à exceção do domínio limitação física. Entende-se que as malformações urológicas refletem negativamente na qualidade de vida de crianças e adolescentes, bem como em seus responsáveis. O planejamento de intervenções na saúde deve considerar o provável impacto resultante na vida dos pacientes e seus cuidadores, assim como a expectativa do paciente quanto ao resultado das mesmas. Recomenda-se que a repercussão resultante das opções terapêuticas implementadas seja periodicamente avaliada junto ao paciente e seu familiares, com o objetivo de direcionar a adoção de práticas que realmente promovam QV. / The interest in studies about quality of life is increasing in all aspects of modern society as they can be used to evaluate and compare medical care delivery as well as the impact of the health interventions. The perception of quality of life differs among individuals and its characterization is especially difficult in the pediatric age range as each developmental stage presents specific demands. Congenital anomalies of the urinary system are very frequent and may require immediate interventions to preserve the renal function. One of the most frequently needed procedures is the confection of stomas. We have evaluated in a cross sectional study the quality of life of 28 children and adolescents with urinary malformations, and their caregivers, using the Autoquestionnaire Qualité de Vie Enfanti Imagé and Short-Form 36 (SF-36), respectively, and compared the results with 38 healthy control age-paired children/caregivers. Four questions were added to patients\' group questionnaire in order to evaluate specific issues related to their urological management. Our results suggested statistically significant results for social aspects, such as playing with siblings (question 3), or at classroom (question 5), or during the school recess (question 7) and sleeping out at a friends (question 17) as difficult challenges to children and adolescents of the patients group . After adjustment for age as a confounding factor only the negative perception at the classroom remained statistically significant. The patients caregivers presented worse SF-36 scores at physical aspects, pain and mental health domains. These results were also adjusted for age and education level as confounding factors. Education proved to be a confounding factor in all domains. Age was also confirmed as confounding factor for all domains with the exception of physical limitation. We suggest that the presence of urological malformations may reflect negatively upon the quality of life of children and adolescents, as well their caregivers. The planning of health interventions in this patient/caregiver group should be adjusted to the resulting impact in their family life routine, and to the patient\'s expectations of improvement. We recommend periodic evaluation of therapeutic interventions with the patient and caregivers, to assure quality of life promotion.

O Acidente Vascular Encefálico (AVE) pode ser definido como um rápido desenvolvimento de sinais clínicos de distúrbios focais ou globais da função cerebral e traz como consequência sintomas com duração superior a 24 horas. Afasia é um comprometimento de linguagem, que ocorre quando alguém sofre um prejuízo no cérebro relacionado a esta área. Os prejuízos de comunicação apresentados pela pessoa afásica irão refletir nas atividades sociais e de vida diária. Os familiares envolvidos também se sentem afetados, alterando sua qualidade de vida. Este estudo teve por objetivo investigar os principais fatores que interferem na qualidade de vida dos afásicos pós-AVE e de seus familiares. A coleta de dados considerou três parâmetros: o primeiro foi constituído pelo levantamento de dados socioeconômicos do contexto familiar dos sujeitos afásicos; o segundo, pela aplicação dos questionários de qualidade de vida nos sujeitos afásicos (SSQOL) e nos familiares (WHOQOL); e o terceiro, pela aplicação de um Roteiro de Avaliação da Linguagem Expressiva no sujeito afásico para definição das semiologias. Como resultados, o nível socioeconômico do contexto familiar de 50% dos indivíduos afásicos pertence à classe social média. Os domínios menos afetados referentes ao questionário aplicado com os indivíduos afásicos (SSQOL) foram mobilidade (96,67%) e cuidados pessoais (90%) e os domínios mais afetados foram linguagem (49%) e comportamento (55%). Os domínios menos afetados referentes ao questionário aplicado com os familiares (WHOQOL-Bref) foram relações pessoais (80%) e psicológico (76,06%) e os domínios mais afetados foram físico (72,38%) e meio ambiente (69,58%). Houve relação estatisticamente significante entre a qualidade de vida do indivíduo afásico e do seu familiar. Diante do exposto, observou-se o prejuízo na qualidade de vida tanto do familiar como também do indivíduo afásico após o episódio de AVE. / Stroke can be defined as a quick development of clinical focal or global disturbances signs of brain function bringing consequence symptoms lasting more than 24 hours. Aphasia is a language impairment, which occurs when someone suffers a brain injury related to this area. The communication losses shown by the aphasic person will reflect on social and daily life activities. Family members that were involved also feel affected by changing their quality of life. This study aimed to investigate the main factors that affect the quality of life of aphasic person post-stroke and their families. Data collection considered three parameters: the first was established by the socioeconomic data survey in the aphasic individuals familiar context, the second was the quality of life questionnaires application in the aphasic individuals (SSQOL) and relatives (WHOQOL), and third, the implementation of a roadmap for the Assessment of Expressive Language in aphasic person for semiologies definitions. As a result, the family socioeconomic status context 50% of aphasic individuals belong to the middle class. The domains least affected regarding the questionnaire administered to the aphasic individuals were: mobility (96.67%) and personal care (90%). Already the most affect domains were: language (49%) and behavior (55%). The domains least affected regarding the questionnaire given to relatives (WHOQOL-Bref) were: personal relationships (80%) and psychological (76.06%). Already the most affected domains were: physical (72.38%) and environment (69.58%). There was a statistically significant relationship between aphasic person and his family quality of life. Given the above, it was observed the impairment in quality of life both of the family as well as the aphasic individual after the stroke episode.

Frente ao crescimento da população idosa no Brasil, observa-se a necessidade de cuidados de longo prazo voltados a parte desse grupo e de apoio aos seus familiares, que não conseguem mais assumir sozinhos a função do cuidado. Nesse contexto, é recente na sociedade a figura do cuidador de idoso, cuja função é classificada como ocupação pela Classificação Brasileira de Ocupações. O Projeto de Lei do Senado 284/2011 apresentou a proposta de regulamentação da profissão de cuidador de pessoa idosa que, entre outras ações, foi debatido em duas audiências públicas. A presente pesquisa teve como objetivos analisar o processo de regulamentação da profissão de cuidador da pessoa idosa ocorrido no Senado; identificar e discutir as possíveis consequências da aprovação do projeto de lei para a sociedade brasileira; analisar a relação dessa ocupação com profissões regulamentadas e identificar e analisar os encaminhamentos necessários após a regulamentação. Esta pesquisa apoiou-se epistemologicamente em pressupostos do construcionismo social e utilizou instrumental analítico-conceitual das Práticas Discursivas e Produção de Sentidos para compreender os processos de comunicação. O objeto de pesquisa foram as duas audiências públicas promovidas pelo Senado Federal para discutir o projeto de lei: a primeira realizada em Brasília (2011) e a segunda em São Paulo (2012), gravadas pela TV Senado e encaminhadas em DVDs para a pesquisadora, que as transcreveu. A análise das audiências foi quantitativa e qualitativa e, para organizá-las, foram criados quadros de categorização dos enunciados e quadros síntese temáticos. Os eixos temáticos analisados foram Políticas Públicas, Formação Profissional, Competências e Procedimentos, Direitos Trabalhistas e Responsabilidade Criminal. Em cada eixo, foram criadas subcategorias, de acordo com os assuntos abordados pelas pessoas que fizeram pronunciamentos relevantes nas audiências. Na análise de cada audiência, realizou-se a descrição do contexto em que aconteceram e foram apresentados os palestrantes e outras pessoas que se pronunciaram e tiveram suas falas incluídas na análise. Baseada nessa análise global, foram analisados os eixos temáticos quantitativamente mais relevantes em cada audiência: na 1ª audiência foram Formação Profissional, Políticas Públicas, Competências e Procedimentos e, na 2ª audiência, Formação Profissional, Competências e Procedimentos. A discussão em conjunto das duas audiências foi realizada conforme as questões norteadoras: quais são as consequências da aprovação do projeto de lei para a sociedade brasileira?; qual a relação dessa ocupação com profissões regulamentadas?; quais são os encaminhamentos necessários após a regulamentação? Os principais resultados apontaram que uma das consequências da aprovação do projeto de lei é o reforço da obrigação estatal em relação à assistência direta ao idoso e à formação do cuidador de idosos, o que tem sido realizado de maneira tímida. Quanto à relação com profissões regulamentadas, observam-se arenas de conflitos pelo mercado de trabalho, tendo em vista que a atuação de profissionais de profissões regulamentadas inclui funções que cuidadores podem realizar, gerando disputa pelo mesmo público. Em relação aos encaminhamentos necessários após a regulamentação, discutem-se dois aspectos referentes à formação dos cuidadores de idosos. Observou-se a importância do diálogo aberto com a sociedade civil para refinamento e adequação do projeto especificamente às políticas públicas, às competências e procedimentos, à formação profissional e ficaram evidentes as lutas pelo mercado de trabalho e as vozes de apoio à regulamentação da profissão. Concluiu-se que o processo de regulamentação da profissão de cuidador de idosos passa pela sua regulação no mercado de trabalho, pois se relaciona com disputas com profissões já instituídas que se sobrepõem aos interesses e necessidades da população idosa que necessita de cuidados especiais / Due to the growth of the elderly population in Brazil, there is the need for long term care aimed at part of this group and of support to their families, who can no longer assume the role of care alone. In this context, the figure of the elderly caregiver whose function is classified by the Brazilian Classification of Occupations is recent in our society. The Senate bill 284/2011 introduced a proposal for regulating the elderly caregiver profession that, among other initiatives, was discussed at two public hearings. The goals of this study were to analyze the regulatory process of the elderly caregiver profession in the Senate; to identify and discuss the possible consequences of the approval of the bill to the Brazilian society; to analyze the relationship of this occupation with regulated professions and to identify and analyze the actions that will need to be taken after the regulation. This research relied epistemologically on social constructionism assumptions and used conceptual analytical techniques of Discursive Practices and Production of Meaning to understand the communication processes. The research objects were the two public hearings held by the Federal Senate to discuss the bill, the first held in Brasilia (2011) and the second in São Paulo (2012), recorded by TV Senado and sent on DVD for the researcher, that transcribed them. The analysis of the hearings was quantitative and qualitative, and to organize the examination, statement categorization tables and thematic synthesis tables were created. The analyzed themes were Public Policy, Professional Formation, Skills and Procedures, Employment Rights and Criminal Responsibility. Subcategories were created in each theme, according to the subjects addressed by the people who made significant pronouncements in the hearings. In the analysis of each hearing, a description of the context in which they occurred was made, and the speakers and others who have spoken and who had the lines included in the analysis were presented. Based on this global analysis, the quantitatively most important themes were analyzed in each hearing: on the first hearing they were Professional Formation, Public Policy, Skills and Procedures and on the second hearing, Professional Formation, Skills and Procedures. The joint discussion of the two hearings was done according to the following guiding questions: What are the consequences of the adoption of the bill for the Brazilian society? What is the relationship of this occupation with regulated professions? What actions need to be taken after the regulation? The main results showed that one consequence of the adoption of the bill is an increase in the State\'s obligation in relation to the direct assistance to the elderly and the training of elderly caregivers, which has been happening timidly so far. As for the relation with regulated professions, areas of conflict were observed, given that the attributions of regulated professions include functions that caregivers may provide, creating a dispute for the same target audience. Regarding the necessary actions after regulation, two aspects related to the training of elderly caregivers are discussed. The importance of open dialogue with civil society to refine and adapt the bill specifically to public policies, skills and procedures and professional formation, in which the the struggles in competing for the same market and the voices of support for the regulation of the profession were made evident, was observed. It was concluded that the regulatory process of the elderly caregiver profession touches on its regulation on the labor market, as it relates to disputes with professions already in place, with overlapping interests and needs of the elderly population that needs special care

O presente estudo teve como objetivo analisar o saber e a prática das cuidadoras no contexto da residência terapêutica. Apoiou-se no referencial teórico da psicanálise. Trata-se de uma pesquisa descritivo exploratória com abordagem metodológica qualitativa, realizada em um Serviço Residencial Terapêutico, situado no interior paulista. Participaram do estudo doze cuidadoras que atuavam em cinco residências terapêuticas. Após a aprovação do estudo por um Comitê de Ética em Pesquisa com seres humanos, os dados foram coletados por meio de observação participante e entrevistas semiestruturada audiogravadas, complementadas pelo diário de campo, de abril a setembro de 2013. Os dados foram analisados, seguindo-se os pressupostos da análise de conteúdo temática. Da análise realizada, a partir dos textos produzidos, emergiram três categorias: Governança da Residência Terapêutica; A maternagem; O saber/fazer das cuidadoras. A primeira categoria, Governança da Residência revelou os diversos tipos de atividades realizadas pelas cuidadoras nas Residências, desde as atividades domésticas, de acompanhamento e encaminhamento dos moradores nas questões de saúde, e também nas atividades de lazer (festas, passeios e viagens); e como essas atividades repercutem na relação cuidador-morador. A categoria A maternagem revelou os sentimentos das cuidadoras mobilizados e atualizados pela relação transferencial com os moradores: amor, carinho, dó, raiva, saudade, medo. E como esse vínculo forte e positivo funciona como um norteador do processo de cuidado. A terceira categoria O saber/fazer das cuidadoras diz sobre a formação das cuidadoras, que operam inicialmente em sua prática a partir de um saber leigo, que permite um olhar para os moradores para além da doença e do diagnóstico, não técnico. Sendo assim, as cuidadoras se formam a partir de sua experiência de trabalho e de sua participação nas reuniões de equipe e de supervisão oferecidas pelo Serviço, onde se analisa e se compartilha as estratégias de cuidado encontradas, o não saber, as angústias, os acertos, os fracassos, entre outros / The present study aimed to assess the knowledge and practice of caregivers in the context of therapeutic residence. It was relied on the theoretical framework of psychoanalysis. This is an exploratory descriptive study with qualitative methodological approach, performed in a Therapeutic Residential Service, located in São Paulo state. The Study participants were twelve caregivers who worked in five therapeutic homes. After the study was approved by the Committee on Research Ethics on Human beings, the data were collected through participant observation and semi-structured audio recorded interview, supplemented by field diary, from April to September 2013. The data were analyzed, following the assumptions of thematic content analysis. From the analysis, coming out of the produced texts, three categories emerged: Therapeutic Residence Governance; The mothering; the caregiver\'s know-how. The first category, Residence Governance revealed various types of activities undertaken by caretakers in residences, from domestic activities, monitoring and referral of residents on health issues, and also in leisure activities (parties, outings and trips); and how these activities have an impact on caregiver-resident relationship. Category A mothering revealed the feelings of mobilized caregivers and updated by the transference relationship with the locals: love, affection, pity, anger, longing, fear. And how this strong and positive relationship functions as a guide in the care process. The third category the caregiver\'s know-how says about the training of caregivers, who initially operate in their practice from a lay knowledge, which allows a look to the residents beyond the disease and diagnosis, not technical. Thus, the caregivers are formed from their work experience and their participation in team meetings and supervision offered by the Service, where the care strategies found, the not knowing, the anguish, the successes , failures, among others, are analyzed and shared.