Made available in DSpace on 2015-04-14T13:35:19Z (GMT). No. of bitstreams: 1 434408.pdf: 1921103 bytes, checksum: d1ccdb0d183d9769711d23921ece4b69 (MD5) Previous issue date: 2011-08-19 / Introdu??o: A les?o medular traum?tica ? uma condi??o que se instala aguda e inesperadamente, podendo interferir tanto na qualidade de vida dos indiv?duos traumatizados quanto na de seus cuidadores.Objetivos: Comparar a qualidade de vida dos indiv?duos com les?o na medula espinhal com a dos seus cuidadores e verificar as associa??es com a independ?ncia funcional e com a sobrecarga percebida na presta??o de cuidados.Metodologia: Estudo transversal controlado. Os grupos 1 e 2 foram constitu?dos por indiv?duos com les?o medular e seus respectivos cuidadores, que frequentaram um centro de atendimento ? defici?ncia, e os grupos 3 e 4 foram constitu?dos por sujeitos saud?veis cadastrados em um ambulat?rio de Estrat?gia de Sa?de da Fam?lia, em Passo Fundo/RS. Para comparar a qualidade de vida, idade, classifica??o socioecon?mica e sexo entre os grupos foi utilizado o teste t para amostras independentes e o qui-quadrado. A an?lise de covari?ncia foi utilizada para ajustar os valores para sexo, idade e classifica??o socioecon?mica, na compara??o dos grupos 1 e 2. Para avaliar os fatores associados ? qualidade de vida dos grupos 1 e 2, foram utilizados os coeficientes de regress?o padronizado e de Pearson ou de Spearmann. Foram utilizados os instrumentos WHOQOL-Bref, para a avalia??o da qualidade de vida, o escore motor da medida de independ?ncia funcional, para os indiv?duos com les?o medular, o Zarit Burden Interview, para sobrecarga dos cuidadores, e o instrumento da Associa??o Brasileira de Empresas de Pesquisa, para a classifica??o socioecon?mica.Resultados: Os indiv?duos com les?o medular e os seus cuidadores apresentaram pontua??es significativamente menores em todos os dom?nios de qualidade de vida quando comparados aos indiv?duos saud?veis. N?o houve diferen?a na compara??o da qualidade de vida dos indiv?duos com les?o medular com seus respectivos cuidadores. Ap?s ajustados os valores para sexo, classifica??o socioecon?mica e idade, o grupo de indiv?duos com les?o medular diferiu estatisticamente do grupo de cuidadores, no dom?nio f?sico e psicol?gico, de qualidade de vida. Houve associa??o positiva da qualidade de vida com a independ?ncia funcional em indiv?duos com les?o medular e inversa da qualidade de vida com a sobrecarga nos cuidadores, bem como da independ?ncia funcional com a sobrecarga percebida. Conclus?o: Os cuidadores sofrem o mesmo impacto na qualidade de vida que os indiv?duos com les?o medular enquanto prestam assist?ncia ao doente. A depend?ncia funcional, consequente ? les?o medular, limita o desempenho das atividades dos indiv?duos num grau que sobrecarrega os seus cuidadores, levando a um preju?zo na qualidade de vida de ambos.

Introdução: o ato de cuidar de um familiar, embora nobre, reveste-se de risco substancial de doenças, tanto físicas quanto mentais, para aquele que cuida, o cuidador informal. Por ser um processo complexo, pode ocasionar sobrecarga deste cuidador e comprometer sua qualidade de vida. Objetivo: avaliar a sobrecarga de cuidadores informais de pacientes acompanhados em um Serviço de Atenção Domiciliar. Método: pesquisa transversal, descritiva, não experimental, de abordagem quantitativa, com a participação de 79 pacientes e seus respectivos cuidadores informais. Os dados foram coletados por meio de um instrumento de caracterização dos participantes, aplicação do Índice de Desempenho de Karnofsky e Escala de Zarit, Burden Interview, e analisados por estatística descritiva, correlação e comparação de médias. Resultados: entre os cuidadores informais, houve idade média de 55 anos, maioria do sexo feminino (93,70%), casadas (64,60%), ensino médio completo (27,80%) e do lar (19,00%). Dentre os problemas de saúde, predominaram doenças do aparelho circulatório (30,80%) e uso de anti- hipertensivos (30,38%). Identificadas presença de dor (73,42%), classificada como intensa (43,10%), e utilização de serviços públicos de saúde (93,70%), com duas consultas médicas no último ano. Evidenciou-se que 94,90% dos cuidadores informais moravam no mesmo domicílio do paciente, em média três moradores por residência; 67,10% não recebiam apoio do parceiro para o cuidado, porém 63,30% referiram colaboração de alguma pessoa. O tempo médio dedicado ao cuidar foi de 24 horas semanais, 13,90% cuidavam de outras pessoas doentes, e o grau de parentesco predominante foi filho (38,00%). Não foi identificado absenteísmo do trabalho. Entre as tarefas realizadas, teve destaque auxiliar no vestuário (89,90%) e 82,30% mencionaram sono interrompido - média de seis horas por noite. Entre os pacientes, a idade média foi 71 anos, sexo masculino (51,90%), casado/união estável (43,00%), ensino fundamental incompleto (39,20%), média de três filhos, ocupação do lar (17,70%), com residência própria (72,20%), em uso de psicotrópicos e diagnóstico predominante de doenças do sistema nervoso (58,23%). O uso de fralda mostrou-se o dispositivo predominante (72,20%). Identificou-se grau de funcionalidade do paciente, pela Escala KPS, entre 50-60 (70,88%). Com relação à avaliação da sobrecarga do cuidador informal, esta foi classificada como moderada, sendo influenciada pela idade do cuidador (p=0,016), idade do paciente (p=0,047) e utilização do dispositivo gastrostomia (p=0,011). Conclusão: os dados apontam que as equipes multiprofissionais da atenção domiciliar devem propor ações individualizadas aos cuidadores informais, bem como os serviços públicos de saúde devem dispor de espaços capazes de acolhê-los e orientá-los segundo protocolos institucionais direcionados a essa parcela da população, com vistas à redução dos níveis de sobrecarga e consequente melhora da qualidade de vida / Introduction: the act of caregiving for a relative, despite being a noble attitude, is related to a substantial risk of diseases, physical and mental, to the person who acts as an informal caregiver. Since it is a complex process, it may lead to the caregiver\'s burden and compromise his or her life quality. Objective: evaluate the burden of informal caregivers of patients who are assisted by a Healthcare Service. Method: cross research, descriptive, not experimental, of quantitative approach, with a group of 79 patients and their respective informal caregivers. Data was obtained by a profiling instrument of the participants, applying of Karnofsky Performance Score (KPS) and Zarit\'s Scale, Burden Interview, analyzed by descriptive statistics, correlation and comparing of the average results. Results: among the informal caregivers, it was verified that the average age is 55 years, are mostly women (93,70%), married (64,60%), has a high school degree (27,80%) and housewives (19,00%). Among the health diseases, prevail the circulatory system diseases (30,80%) and use of antihypertensive drugs (30,38%). It was identified the occurrence of pain (73,42%), rated as intense (43,10%), and use of public health services (93,70%), with two medical checks last year. It was possible to verify that 94,90% of the informal caregivers lived at the same home as the patient, with an average of 03 people per domicile; 67,10% did not receive the spouse\'s support for caregiving, but 63,30% of them reported someone else\'s cooperation. The observed average time of caregiving was of 24 hours per week; 13,90% gives care for other sick people and the prevailing degree of relatedness is son /daughter (38,00%). Absence from work was not identified. Among the reported tasks, helping the person to get dressed stood out (89,90%). 82,30% of the caregivers mentioned the occurrence of interruption of sleeping (82,30%) - average of six hours per night. Among the patients, it was verified that the average age is 71 years, male (51,90%), married /in a stable union (43,00%), did not complete elementary school (39,20%), has an average of 03 sons, househusbands (17,70%), owner of its own domicile place, users of psychotropic substances and prevailing diagnosis of neurological system diseases (58,23%). Use of diapers is the predominant adopted measurement (72,20%). Identified performance status (KPS) between 50-60 (70,88%). About the informal caregiver\'s burden, it was rated as moderate level, being influenced by the age of the caregiver (p=0,016), age of the patient (p=0,047) and use of the gastrostomy device (p=0,011). Conclusion: collected data indicates that the homecare multiprofessional teams shall propose individual actions to the informal caregivers, as well as the public health services shall have proper places to teach them according to institutional protocols directed to them, aiming to reduce the burden levels and consequently offering a better quality of life

INTRODUÇÃO: O envelhecimento não está diretamente relacionado a doenças e incapacidades, porém, as doenças dos idosos, em geral, são crônicas e múltiplas e exigem cuidados permanentes, o que faz do domicílio um lugar em que estes podem manter a estabilidade. Esse cuidado é geralmente oferecido por um membro da família, o cuidador primário. Este apresenta um acúmulo de trabalho em casa e uma sobrecarga nos diversos domínios da vida. Tal sobrecarga interfere nos papéis ocupacionais desempenhados de forma a contribuir para um desequilíbrio na vida produtiva e independente do cuidador. Além disso, o cuidado é visto como uma tarefa geradora de estresse e o seu enfrentamento se dá de formas diferentes para cada sujeito que o experimenta. Nesse sentido, a avaliação subjetiva deve também investigar a percepção de benefícios e ônus na tarefa de cuidar. OBJETIVO: Caracterizar um grupo de cuidadores de idosos dependentes quanto a indicadores sócio-demográficos e econômicos, estratégias de enfrentamento, percepção de benefícios e ônus em relação à tarefa de cuidar e possíveis alterações nos papéis ocupacionais. MÉTODO: Trata-se de um estudo quantitativo, do tipo descritivo e com delineamento transversal. Foram aplicados seis instrumentos para a coleta de dados, que foi realizada em dois hospitais de Ribeirão Preto. A amostra foi composta por 20 cuidadores. Respeitaram-se todos os critérios éticos para pesquisa envolvendo seres humanos. RESULTADOS: 80% dos idosos tinham dependência total da cuidadora para as atividades básicas de vida diária. 100% das cuidadoras eram mulheres de meia idade, na sua maioria com baixa escolaridade, baixa renda e com religião definida. 75% eram filhas do idoso. 95% moravam junto ao idoso e 80% delas estavam cuidando a mais de um ano, despendendo, em 65% dos casos, mais de doze horas diárias para essa tarefa. 70% delas recebiam algum tipo de ajuda, em geral pequena e de pessoas da própria família. Em relação às estratégias de enfrentamento, as cuidadoras adotam as focalizadas no problema (M= 4,05). Na percepção de benefícios e ônus, domínio psicológico positivo (78%) foi o mais freqüente. O domínio social negativo (59%) é o segundo mais citado, seguido do domínio físico negativo (58%). Houve perdas no desempenho de papéis ocupacionais quando comparados o passado e o presente e houve um desejo em retomar ou desempenhar um novo papel no futuro, com exceção de dois papéis vinculados ao cuidado. CONCLUSÕES: Os objetivos propostos para o estudo foram alcançados, porém há necessidade de estudos visando analisar as relações existentes entre as variáveis abordadas. / INTRODUCTION: Aging is not completely related to diseases and handicaps, however when disease happens it is a chronic condition that demands care. In this case home is where elderly can maintain health stability. Often care is given by a family member, the primary care. Much has been produced about the burden of care, because the person who cares for an aged relative besides this has other tasks to be accomplished. This burden interferes on occupational roles performed by the person who cares. Care can lead to stress and in this case coping is personal and idiosyncratic. Research has shown that it is necessary to evaluate the perception of benefits and demands of care besides considering it as burden. OBJECTIVE: To approach a sample of persons that care for dependent elderly regarding sociodemographic characteristics, coping strategies, perception of benefits and burden and occupational roles. METHOD: It is a descriptive, quantitative and transversal study. Six instruments were answered by users of two different hospitals in Ribeirão Preto with a sample of 20 subjects. All ethical requirements were achieved. RESULTS: 80% of the elderly were completely dependent on the person who cared for them. 100% of the persons who care were women, middle aged, with low level of education, low income and had a declared religion affiliation. 75% were daughters and 95% lived in the same house. 80% have been caring for more than one year and spent more than twelve hours a day on this activity. 70% have got help from other family members. Most of the women used coping strategy focused on problem solution (M= 4,05). They perceived benefits regarding care on positive psychological dominion (78%), social negative dominion (59%) and physical negative dominion (58%). Losses regarding occupational roles were identifed and the wish to recover or to perform other roles in the future, except two roles related to care. CONCLUSIONS: The aims of the study were reached, however other studies are required to reach the relations between the variables approached.

A Emoção Expressa (EE) é um conceito referente à qualidade das relações familiares e pode ser considerada como um traço ou como um estado das interações, caracterizada por três dimensões: comentários críticos (CC), hostilidade e superenvolvimento emocional (SEE). Obje tivos: avaliar e descrever o nível de EE entre cuidadores de pessoas com transtorno mental e sua associação com variáveis sociodemográficas, estresse precoce, sintomas se estresse, estilo de vida e sofrimento mental. Método: estudo com abordagem quantitativa, epidemiológico, corte transversal e caráter correlacional. Participaram 112 familiares cuidadores de pessoas com transtorno mental admitidas para internação em um hospital psiquiátrico no interior do Estado de São Paulo. Os instrumentos utilizados foram: Questionário sociodemográfico, de condições ocupacionais e de saúde; Questionário Familiar; Questionário sobre Traumas na Infância; Inventário de Sintomas de Estresse para Adultos de LIPP; Questionário Estilo de Vida Fantástico; Self-Reporting Questionnaire 20. A análise da confiabilidade e da consistência interna das escalas foi feita por meio do cálculo do coeficiente Alfa de Cronbach. Seguiu-se as análises estatísticas descritivas (cálculo das frequências, médias e desvio-padrão das respostas dos cuidadores aos instrumentos), bivariadas (para verificar a associação entre as variáveis, por meio dos testes Qui -Quadrado de Pearson, Exato de Fisher e Mann-Whitney) e de regressão logística, utilizando-se o programa SPSS versão 22.0. O nível de significância adotado foi de 5% (alfa <= 0,05). Todas as questões éticas foram respeitadas. Re sultados : a maioria dos cuidadores de pessoas com transtornos mentais em início de internação foi avaliada com altos níveis de EE (tanto global quanto nos domínios CC e SEE), com presença de estresse precoce, com presença de sintomas de estresse e com presença de sofrimento mental. Quanto ao estilo de vida, a maioria foi avaliada com estilo de vida bom ou muito bom. A EE no domínio SEE apresentou associação estatisticamente significativa com as variáveis uso frequente de medicamentos, estresse precoce, fase do estresse e sofrimento mental . Foram identificados como fatores de proteção para alta EE no domínio CC o ensino fundamental e a renda familiar. Já a idade foi fator de risco para alta EE no domínio CC. Já para alta EE no domínio SEE, o estresse precoce e o sofrimento mental foram fatores de risco. Conclusõe s : este estudo possibilitou avaliar importantes aspectos que podem influenciar a qualidade das relações entre cuidador e pessoa com transtorno mental. Emoção Expressa, estresse precoce, sintomas de estresse e sofrimento mental destacam- se como fenômenos relevantes ao planejamento do cuidado à familiares cuidadores de pessoas com transtornos mentais. Dada a complexidade desse fenômeno, são necessários estudos ampliados que abordem características tanto dos famil iares quanto dos pacientes e do ambiente, em diversos momentos, tais como na internação, após a alta e ao longo dos tratamentos extra hospitalares / Emotion Express (EE) is a concept referring to the quality of family relationships and can be considered as a stroke or as a state of the interactions, characterized by three dimensions: critical comments (CC), hostility and emotional overinvolvement (EOI). Objectives: to evaluate and describe the EE level among caregivers of people with mental disorders and their association with sociodemographic variables, early stress symptoms stress, lifestyle and mental suffering. Method: study of quantitative epidemiological approach, cross-sectional and correlational character. Participated 112 family caregivers of people with mental illness admitted to hospital in a psychiatric hospital in the state of São Paulo. The instruments used were: sociodemographic questionnaire, occupational and health conditions; Family Questionnaire; Questionnaire on Trauma in Childhood; Inventory of Stress Symptoms for Adults Lipp; Fantastic Lifestyle Questionnaire; Self-Reporting Questionnaire 20. The analysis of reliability and internal consistency of the scales was done by calculating Cronbach\'s alpha coefficient. Descriptive statistical analysis was followed (calculation of frequencies, means and standard deviations of the responses of caregivers instruments), bivariate (to verify the association between variables, using the chi -square tests of Pearson, Fisher exact and Mann Whitney) and logistic regression using SPSS version 22.0. The significance level was 5% (alpha <= 0.05). All ethical issues have been met. Results: most of the carers of people with mental disorders in early hospitalization was evaluated with high levels of EE (both globally and in the CC and EOI domains), with the presence of early stress, with the presence of stress symptoms and the presence of suffering mental. As for the lifestyle, most were evaluated with style good or very good life. EE in the EOI domain showed a statistically significant association with the variables frequent medicines use, early stress, stress phase and mental suffering. They were identified as EE for high protection factors in the CC domain elementary school and family income. In contrast, age was a risk factor for high EE in the CC domain. As for high EE in the EOI domain, early stress and mental suffering were risk factors. Conclus ions : this study evaluates important aspects that can influence the quality of the relationship between caregiver and person with mental disorder. Expressed Emotion, early stress, stress symptoms and mental suffering stand out as phenomena relevant to the planning of care for family caregivers of people with mental disorders. Given the complexity of this phenomenon, we need expanded studies that address characteristics of both relatives and patients and the environment, at various times, such as in hospital after discharge and over the extra hospital treatment

Esta pesquisa tem como objetivo desenvolver e avaliar um website com informações na área de Fonoaudiologia com enfoque no processo de envelhecimento. Foi elaborado um website contendo informações com linguagem simples, objetivo claro e conteúdo conciso, baseado em evidências científicas Utilizou-se o índice de Flesch para verificar a legibilidade do material, encontrando-se em 50% do conteúdo o correspondente a fácil e em 50% do conteúdo o correspondente a difícil. A elaboração do website seguiu as etapas: análise e planejamento, modelagem, implementação e avaliação. Foram convidados avaliadores que fizeram parte das categorias: idoso (I), cuidador de idoso (CI) e fonoaudiólogo (F). A amostra foi composta por 10 idosos (média etária de 63,60 anos), 8 cuidadores de idosos (média etária de 42,63 anos) e 10 fonoaudiólogos (média etária de 27,70 anos). A maioria dos indivíduos é (89,28%) do sexo feminino, que frequentemente acessavam a Internet (78,57%) e de diferentes níveis educacionais. A análise estatística foi realizada por meio do teste Kruskal-Wallis e Coeficiente de Correlação de Spearman. O conteúdo do website foi avaliado como adequado com maior classificação no submenu 6 (91,9%) e menor no submenu 2 (80,8%). Ao comparar o escore geral do questionário de avaliação do conteúdo entre as categorias encontrou-se diferença estatisticamente significativa entre CI x F de acordo com o teste Kruskal-Wallis, sendo p=0,017. Ao analisar cada submenu de acordo com as categorias, encontrou-se diferença estatística nos submenus 1 e 5 também entre as categorias CI x F, com as melhores avaliações realizadas pela categoria F. A avaliação da qualidade técnica do website apresentou-se como excelente, cuja subescala com maior classificação foi o Precisão (100%) e a menor foi Autoria (94,4%). Não houve diferença estatisticamente significativa entre as categorias e as subescalas ou o escore geral. Conclui-se que o website e seu conteúdo sobre o Processo de Envelhecimento compõem uma fonte de consulta ou de complementação de informações fidedignas. / This research aims to develop and evaluate a website with information on Speech-Language Pathology area with focus on the aging process. A website containing information with simple language, clear purpose and concise content was designed, based on scientific evidence. The Flesch index was used to check the material readability, being 50% of the content corresponding to \"easy\" and 50% of the content corresponding to \"difficult\". The website development followed the steps: analysis and planning, modeling, implementation and evaluation. Evaluators who were part of the following categories had been asked to participate: elderly (E), elderly caregiver (EC) and speech-language pathologists (SLP). The sample consisted of 10 elderly (average age of 63.60 years), 8 elderly caregivers (average age of 42.63 years) and 10 speech-language pathologists (average age of 27.70 years). Most individuals (89.28%) were females, which often accessed the Internet (78.57%) and of different educational levels. Statistical analysis was performed using the Kruskal-Wallis test and Spearman correlation coefficient. The website\'s content was rated as \"adequate\" with highest ranking in subsection 6 (91.9%) and lowest ranking in subsection 2 (80.8%). Comparing the overall score from the questionnaire of content evaluation between the categories there was a statistically significant difference between EC x SLP according to the Kruskal-Wallis test, in which p=0.017. Analyzing each subsection according to categories, a statistical difference in subsections 1 and 5 was found, also among the EC x SLP categories, with the best ratings by SLP category. The evaluation of the websites technical quality was presented as \"excellent\", which subscale with the highest rating was \"Accuracy\" (100%) and the lowest rating was \"Authorship\" (94.4%). There was no statistically significant difference between the categories and subscales or the overall score. It was concluded that the website and its contents on the Aging Process compose a source of consultation or complementation of reliable information.

Made available in DSpace on 2011-03-23T21:19:42Z (GMT). No. of bitstreams: 0 / Item created via OAI harvest from source: http://www.bdtd.ufpa.br/tde_oai/oai2.php on 2011-03-23T21:19:42Z (GMT). Item's OAI Record identifier: oai:bdtd.ufpa.br:323 / Chronic diseases which require attention and continuous evaluations and have called for attention ofhealth professionals, specially those who devote themselves to the area ofPediatric Psychology, who devote themselves to the study of child development, as well as to the relationship between health and sickness and the interferences in the life quality of children and their relatives. This study aims accomplishing a descriptive study to identify variables making easier or more difficult, the adherence to the treatment of caregivers of children with Congenital Hypothyroidism, attended by the Center of Reference in Pará State. Fifty main caregivers ranging between 17 to 55 years of age. Forty mothers, four grandmothers, four fathers and two aunts took part in this study. Variables related to the adherence were identified by means of structured interviews. Program characteristics were analyzed through structured interviews carried out by the team professionals. The analyses of caregivers reports showed that some of the demands to the treatment adherence are not being supplied. Informations about the illness characteristics, etiology, diagnostics, treatment and prognostics are not part of the repertory of most caregivers, independently of age, school degree, degree of relationship with reiatives and time of participation in the Neonatal Selection Programo Significant differences were found regarding the adequate time for the exam accomplishment, which showed the delay of the treatment start. The difficulties described by the professionals as to the adherence to the treatment by the caregivers were attributed not only to the problems showed by the Program structure itselfbut also by the lack of interest to it. The study brings relevant implications to the implantation of more effective and efficacious prevention programs to attend the needs of caregivers and promote the adequate child development. / As doenças crônicas requerem atenção e avaliações continuas e têm despertado a atenção de profissionais da área da saúde, especialmente aqueles que se dedicam à Psicologia Pediátrica, campo de aplicação que se dedica ao estudo do desenvolvimento da criança, bem como das relações entre saúde e doença e as interferências na qualidade de vida da criança e de seus familiares. Esta pesquisa teve como objetivo principal realizar um estudo descritivo, a fim de identificar variáveis que estivessem facilitando ou dificultando a adesão ao tratamento por cuidadores de crianças com Hipotireoidismo Congênito atendidas em um centro de referência no Estado do Pará. Participaram deste estudo 50 cuidadores principais, com idade entre 17 a 55 anos, com diferentes graus de parentesco com a criança. As variáveis relacionadas à adesão foram identificadas por meio de entrevistas estruturadas com os cuidadores. Características do Programa foram analisadas por meio de entrevistas realizadas com os profissionais da equipe. A análise dos relatos dos cuidadores mostrou que algumas exigências para a adesão ao tratamento não estão sendo fornecidas. Informações sobre características da doença, etiologia, diagnóstico, tratamento e prognóstico não fazem parte do repertório da maioria dos cuidadores, independente da idade, escolaridade, grau de parentesco e tempo em que a criança está no Programa de Triagem Neonatal. Diferenças significativas foram encontradas quanto ao tempo adequado para a realização do exame, o que demonstrou atraso no inicio do tratamento, As dificuldades descritas pelos profissionais quanto à adesão ao tratamento pelo cuidador foram atribuídas tanto a problemas apresentados pela própria estrutura do Programa como por falta de interesse do cuidador. O estudo traz implicações relevantes para a implantação de programas de prevenção mais efetivos e eficazes que atendam os cuidadores e promovam o adequado desenvolvimento da criança.

A Fibrose Cística (FC) é uma doença hereditária sendo a pneumopatia obstrutiva crônica e a insuficiência pancreática suas manifestações clínicas mais clássicas. Exige um controle intenso e tratamento crônico e complexo que envolve a utilização de diversos medicamentos e procedimentos. O diagnóstico afeta a estrutura e altera a dinâmica de uma família. E o cuidado com o paciente geralmente recai sobre um único familiar que chamamos de cuidador principal. Conhecer aspectos qualitativos e quantitativos do consumo dos medicamentos, os hábitos dos pacientes e de seus cuidadores, pode influenciar diretamente no curso da doença. Objetivo: Caracterizar a utilização de medicamentos de pacientes fibrocísticos, caracterizar tanto pacientes quanto cuidadores, além de identificar as dificuldades existentes no cumprimento do plano terapêutico medicamentoso. Métodos: Estudo transversal com análise dos prontuários e entrevista do farmacêutico com o cuidador de pacientes com FC, acompanhados em um centro de referência de um hospital de ensino. Foram coletadas informações sobre a clínica dos pacientes, informações gerais sobre os cuidadores, assim como informações sobre o entendimento da doença, os medicamentos em uso e forma de utilização do tratamento em domicilio. Resultados: Foram analisados os dados de 78 pacientes e entrevistados 75 cuidadores. Maioria dos pacientes foi do sexo feminino, branca, homozigota para F508del, eutrófica e procedente do interior do Estado. Entre os cuidadores, a maioria também era do sexo feminino, mãe do paciente e não trabalhava fora do domicílio. Foi possível verificar a utilização de polifarmacoterapia e regimes terapêuticos complexos no tratamento da FC, além de dificuldades referentes à aquisição de medicamentos e em relação ao restante do tratamento, mesmo sendo observado o bom entendimento sobre a doença e da utilização dos medicamentos na maioria dos cuidadores. Conclusões: Os estudos de utilização de medicamentos permitem que conheçamos a dinâmica do tratamento, o funcionamento e as necessidades do paciente e de sua rede de apoio, planejando ações e intervindo com o objetivo de contribuir para o bem estar das crianças e adolescentes fibrocísticos e de seus cuidadores. / Cystic Fibrosis is a hereditary disease being the pneumopathies chronic obstructive and the pancreatic failure its clinical manifestations. This disease demands a high control and a complex treatment. The diagnosis affects the structure and changes a family routine. The patient caring usually relies on only one family member that we understand as the main caregiver. The knowledge of qualitative and quantitative aspects of medicines consumption, besides the patients’ their caregivers’ routines may directly affect the development of the disease. Objective: To describe the use of medicines by Cystic Fibrosis patients, outlining the patients and the caregivers profile, as well as identifying difficulties existing in the medication therapeutic plan fulfillment. Methods: Cross-sectional study through the analysis of medical records and interviews conducted by the pharmacist with caregivers of cystic fibrosis patients accompanied in a reference center of a teaching hospital. The study collected clinical information about the patients, general information about the caregivers and also information about the understanding of the disease, the medicines in use and the ways of utilization of treatment at home. Results: The study analyzed data from 78 patients and 75 caregivers were interviewed. Most of the patients were female, white, homozygotic for F508del, eutrophic and from the state’s countryside. Among the caregivers, most of them were female, patient’s mother and not working out of home. It was possible to verify the use of polypharmacotherapy and complex therapeutic regimes on the treatment of cystic fibrosis, besides the difficulties regarding the purchase of medicines and also regarding the rest of the treatment, even observed the knowledge about the disease and about the use of medicines in the most of the caregivers. Conclusions: The studies about the use of medicines allow us to know the dynamic of the treatment, the evolution and the needs of the patients and their supporting network, planning actions and interfering with the purpose to contribute with the well-being of the cystic fibrosis children and adolescents and their caregivers.

Osteogênese Imperfeita (OI) é uma doença da formação do colágeno que leva à baixa densidade mineral óssea e consequentemente a fraturas relacionadas ou não aos mínimos traumas. Pacientes com OI requerem acompanhamento médico regular, cirurgia corretiva, terapia periódica de medicamentos e fisioterapia, bem como as práticas específicas de cuidados diários. Além disso, na ocorrência de fraturas necessitam de imobilização que causam importante desconforto e podem gerar limitações a curto e longo prazo. Objetivo: Avaliar a Qualidade de Vida (QV) de crianças, adolescentes e adultos com OI e seus cuidadores. Métodos: Estudo prospectivo transversal utilizando diferentes questionários para avaliação da QV, de acordo com a idade e condição médica. Em crianças e adolescentes foi utilizado o Pediatric Quality of Life Inventory (PedsQLTM), em adultos foi aplicado The 36-Item Short form Health Survey Questionnaire (SF-36) e em cuidadores foi utilizado WHOQOL-Bref. A classificação socioeconômica foi realizada utilizando o questionário desenvolvido pela Associação Brasileira de Empresas de Pesquisa (ABEP). Para classificação clínica da OI os participantes foram agrupados em forma leve (tipo I) ou f moderada/grave (tipos III-V). A dor e o número de fraturas foram avaliados por auto relato. Resultados: Na avaliação de crianças e adolescentes a amostra foi composta por 52 pacientes com OI (com idade entre 5-17 anos); Em relação ao tipo de OI, 26 (50%) do tipo I, 13 (25%) do tipo IV, 12 (23,1%) do tipo III, e 1 (1,9%) do tipo V. A menor média dos domínios avaliados foi no domínio físico (62,07 ± 2,9), sendo observado diferença significativa entre OI leve versus moderada/grave (69,23 ± 3,3 vs 54,56 ± 4,4; p= 0,01), e correlacionada positivamente com a mobilidade (r= 0,43, p= 0,01) e negativamente com a dor (r= -0,33, p= 0,025). Na avaliação dos adultos com diagnóstico de OI a amostra foi composta por 31 indivíduos, com média de idade de 32,84 anos (± 12,11), destes 24 (77,4%) eram do sexo feminino. Em relação ao tipo de OI, 24 (77,4%) apresentavam OI tipo I, 2 (6,4 %) tipo III, 2 (6,4%) tipo IV, 3 (9,8%) tipo V. Com relação à QV, o escore que apresentou menor média foi de capacidade funcional (41,9±12,3) e o que apresentou melhor média foi a vitalidade (53,3±9,3). Quando comparados pela condição física, forma moderada/grave versus forma leve, o domínio de capacidade funcional continuou com a menor média (30,91), não sendo observada diferença significativa entre os grupos, por condição física. A variável dor mostrou correlação negativa nos escores capacidade funcional (p=0,04 r=-0,3), aspectos sociais (p=0,02 r=-0,4) e aspectos emocionais (p=0,02 r=-0.4). Foi testada a correlação das variáveis classe econômica e número de fraturas em relação aos escores de QV estudados, não sendo encontrada significância estatística. Em relação à avaliação dos cuidadores foram incluídos 24 cuidadores de 27 pacientes com OI, 10 com OI tipo I, 4 com tipo III e 13 com tipo IV. Dezoito dos cuidadores eram mães, dois também apresentavam diagnóstico de OI, e 22 cuidavam de um indivíduo com OI, as demais cuidavam de dois ou mais. As médias dos domínios avaliados foram 14,59 (±3,29) para o domínio físico, 13,80 (±2,8) para o domínio psicológico, 15,19 (±3,7) para o domínio relações sociais, e 12,87 (±2,9) para o domínio ambiental; a pontuação QV total foi de 14,16. Os domínios de QV não diferiram significativamente de acordo com o tipo de OI ou com o número de fraturas. O nível socioeconômico não se correlacionou significativamente com os domínios de QV avaliados. Conclusões: De um modo geral podemos observar que a OI interfere na avaliação da QV, tanto na avaliação de crianças e adolescentes quanto em adultos, principalmente no dom físico, embora não avaliada por questionário específico, e, este domínio resultou em menores médias nos indivíduos com formas moderadas e graves de OI. Observamos que a dor foi frequentemente relatada e foi uma das variáveis que mais interferiu nos domínios avaliados, isto reforça a importância do manejo e acompanhamento clínico desses pacientes. Em relação aos cuidadores a QV mostrou-se prejudicada em decorrência da doença daquele que recebe o cuidado. Ressaltamos que estudos adicionais são necessários para confirmar estes resultados e determinar quais os fatores que mais influenciam os domínios de QV. / Osteogenesis Imperfecta (OI) is a congenital disorder of collagen biosynthesis which leads to low bone mineral density and consequently fractures related or not to minimum trauma. Patients are often requiring regular medical assistance, surgery, periodic drug therapy and physiotherapy, as well as specific practices for daily care activities. Moreover, immobilization leads to significant discomfort and physical limitations both at short and long term follow-up. Objective: To evaluate quality of life (QoL) of caregivers as well as children, adolescents and adults with OI. Methods: Cross-sectional study using different questionnaires to evaluate QoL, according to age and clinical data. The Pediatric Quality of Life Inventory (PedsQLTM), the 36-Item Short Form Health Survey Questionnaire (SF-36) and WHOQOL-Bref were used for QoL assessment in children/adolescents, adults and caregivers, respectively. The socioeconomic classification was assessed using the Brazilian Association of Research Companies (ABEP) survey. OI was classified as mild (type I) or moderate to severe forms (III-V types). Pain and number of fractures were assessed by self-report questionnaires. Results: The children and adolescents sample consisted of 52 patients with OI (aged 5-17 years); twenty-six (50%) of type I, 13 (25%) of type IV, 12 (23.1%) of type III, and 1 (1.9%) of type V. Physical domain reached lowest means (62.07 ± 2.9), with significant differences between mild versus moderate to severe OI (69.23 ± 3.3 vs 54.56 ± 4.4, p = 0, 01), being positively correlated with mobility (r = 0.43, p = 0.01) and negatively with pain (r = -0.33, p = 0.025). The adults sample consisted of 31 OI subjects with a mean age of 32.84 years (± 12.11), of these 24 (77.4%) were female. Twenty-four (77.4%) had type I, 2 (6.4%) type III, 2 (6.4%) type IV and 3 (9.8%) type V OI. Functional capacity reached the lowest score (41.9 ± 12.3) and vitality the highest (53.3 ± 9.3). No significant difference between severity groups were observed in the functional capacity domain when compared for physical condition. Pain showed negative correlation with the functional capacity scores (p = 0.04 r = -0.3), social aspects (p = 0.02 r = -0.4) and emotional aspects (p = 0.02 r = -0.4). Economic class and number of fractures did not reached statistical significance when tested with QoL scores. Twenty-four caregivers of 27 patients were included, 10 with type I, 4 with type III and 13 with type IV OI. Eighteen caregivers were mothers, two diagnosed with OI, 22 took care of single patients, and the remainder took care of two or more. The means were 14.59 (± 3.29) for the physical domain, 13.80 (± 2.8) for the psychological domain, 15.19 (± 3.7) for the social relationships domain, and 12.87 (± 2.9) for the environmental domain; the total score QoL was 14.16. QoL domains did not differ significantly according to the type of OI or the number of fractures. The socioeconomic classification did not correlate with domains assessing QoL Conclusions: OI interferes in the assessment of QoL, both in the evaluation of children, adolescents and adults, especially in the physical component. Although not evaluated by specific questionnaires, the study shows lower means in individuals with moderate and severe forms of OI. Pain was commonly reported and it was the main factor influencing the domains. This reinforces the importance of management and clinical monitoring of these patients. Regarding caregivers, QoL assessment proved to be impaired due to the disease of their dependents. We emphasize that further studies are needed to confirm these results and to determine which factors most influence in QoL domains.

Orientador: Silvia Cristina Mangini Bocchi / Coorientador: Janete Pessuto Simonetti / Banca: Magda Cristina Dell Ácqua / Banca: Cleide Carolina da Silva Demoro Mondini / Resumo: A maneira de se produzir cuidado vem se reestruturando ao longo de décadas. Observa-se uma crescente reestruturação dos modos de produzir saúde a partir da percepção de que os modelos estão em completa falência e não atendem às necessidades coletivas. Realizar uma intervenção nos ambientes organizacionais da complexidade de um serviço de saúde, com o intuito de realizar mudanças nos processos de trabalho e de sistemas de direção, não é só ter uma receita de programação e segui-la. Para que mudanças ocorram no âmbito dos profissionais de saúde, há necessidade de se resgatar a cultura do trabalho e rever seus conceitos sobre a sua maneira de executá-lo. O cuidado deve ser compreendido como parte da essência humana; para cuidar deve-se ir além de ações pontuais, englobar o cuidado com atitude de respeito, preocupação e responsabilização para com o próximo, colocando o interesse do coletivo e da sociedade acima dos interesses individuais. Outro aspecto é que ao inserir o indivíduo como centro do cuidado é preciso acolher e mobilizar os recursos disponíveis para contemplar as necessidades de saúde do sujeito, compreendidas como ter boas condições de vida, acesso à tecnologia de saúde, vínculo afetivo e autonomia, para atender os indivíduos e suas famílias em suas particularidades. Este é um estudo transversal com abordagem qualitativa, realizado em uma unidade de hemodiálise. O objetivo foi compreender a experiência do cuidador familiar e da equipe multiprofissional com o processo de cuidar do doente renal crônico em tratamento hemodialítico. A amostra foi intencional, composta por 40 participantes, sendo 20 cuidadores familiares e 20 membros da equipe multiprofissional, utilizando-se a Análise de Conteúdo para a organização dos dados. Foram elaboradas sete categorias temáticas, divididas em quatro para a família, sendo: vivenciando as mudanças impostas pela doença e tratamento, assumindo o ... / Abstract: The way to produce care has been restructuring itself for decades. There is an increasing restructuring of ways of producing health from the perception that the models are in complete collapse and do not attend the collective needs. Perform an intervention in the complex organizational environments of health service, in order to make changes in work processes and direction systems, it is not only about having a strategy and follow it. In order to make changes within the healthcare professionals, it is necessary to rescue the culture of work and review their concepts about the way to run it. Care must be understood as part of the human essence, to care we must go beyond specific actions, include the care with attitude of respect, concern and responsibility towards others, putting the collective and society interest above individual interests . Another aspect is that when inserting the individual as the center of caring is necessary to accommodate and mobilize available resources to contemplate the health needs of the subject, understood as having good living conditions, access to healthcare technology, affective bonding and autonomy to attend individuals and their families in their particularities. This is a cross-sectional study with a qualitative approach, conducted in a hemodialysis unit. The aim was to understand the experience of family caregiver and multiprofessional team with the process of taking care of chronic kidney disease on hemodialysis treatment. The sample was intentional, composed of 40 participants, 20 family caregivers and 20 multiprofessional team members, using the Content Analysis to organize the data. Seven thematic categories were prepared, divided into four for the family, being: experiencing the changes imposed by the disease and treatment, assuming the role of caregiver, taking losses in the various spheres of life and (un) knowing hemodialysis. And three for the multiprofessional team, seeking ... / Mestre

O Acidente Vascular Encefálico (AVE) pode ser definido como um rápido desenvolvimento de sinais clínicos de distúrbios focais ou globais da função cerebral e traz como consequência sintomas com duração superior a 24 horas. Afasia é um comprometimento de linguagem, que ocorre quando alguém sofre um prejuízo no cérebro relacionado a esta área. Os prejuízos de comunicação apresentados pela pessoa afásica irão refletir nas atividades sociais e de vida diária. Os familiares envolvidos também se sentem afetados, alterando sua qualidade de vida. Este estudo teve por objetivo investigar os principais fatores que interferem na qualidade de vida dos afásicos pós-AVE e de seus familiares. A coleta de dados considerou três parâmetros: o primeiro foi constituído pelo levantamento de dados socioeconômicos do contexto familiar dos sujeitos afásicos; o segundo, pela aplicação dos questionários de qualidade de vida nos sujeitos afásicos (SSQOL) e nos familiares (WHOQOL); e o terceiro, pela aplicação de um Roteiro de Avaliação da Linguagem Expressiva no sujeito afásico para definição das semiologias. Como resultados, o nível socioeconômico do contexto familiar de 50% dos indivíduos afásicos pertence à classe social média. Os domínios menos afetados referentes ao questionário aplicado com os indivíduos afásicos (SSQOL) foram mobilidade (96,67%) e cuidados pessoais (90%) e os domínios mais afetados foram linguagem (49%) e comportamento (55%). Os domínios menos afetados referentes ao questionário aplicado com os familiares (WHOQOL-Bref) foram relações pessoais (80%) e psicológico (76,06%) e os domínios mais afetados foram físico (72,38%) e meio ambiente (69,58%). Houve relação estatisticamente significante entre a qualidade de vida do indivíduo afásico e do seu familiar. Diante do exposto, observou-se o prejuízo na qualidade de vida tanto do familiar como também do indivíduo afásico após o episódio de AVE. / Stroke can be defined as a quick development of clinical focal or global disturbances signs of brain function bringing consequence symptoms lasting more than 24 hours. Aphasia is a language impairment, which occurs when someone suffers a brain injury related to this area. The communication losses shown by the aphasic person will reflect on social and daily life activities. Family members that were involved also feel affected by changing their quality of life. This study aimed to investigate the main factors that affect the quality of life of aphasic person post-stroke and their families. Data collection considered three parameters: the first was established by the socioeconomic data survey in the aphasic individuals familiar context, the second was the quality of life questionnaires application in the aphasic individuals (SSQOL) and relatives (WHOQOL), and third, the implementation of a roadmap for the Assessment of Expressive Language in aphasic person for semiologies definitions. As a result, the family socioeconomic status context 50% of aphasic individuals belong to the middle class. The domains least affected regarding the questionnaire administered to the aphasic individuals were: mobility (96.67%) and personal care (90%). Already the most affect domains were: language (49%) and behavior (55%). The domains least affected regarding the questionnaire given to relatives (WHOQOL-Bref) were: personal relationships (80%) and psychological (76.06%). Already the most affected domains were: physical (72.38%) and environment (69.58%). There was a statistically significant relationship between aphasic person and his family quality of life. Given the above, it was observed the impairment in quality of life both of the family as well as the aphasic individual after the stroke episode.