Introdução: A doença de Huntington (HD) é uma doença neurodegenerativa, autossômica dominante, causada pela expansão CAG que resulta em distúrbios do movimento, prejuízo cognitivo e alterações de personalidade. Muito pouco se sabe sobre a qualidade de vida de pacientes com HD e fatores associados e a influência dos mesmos nos sintomas depressivos dos cuidadores. Objetivo: Avaliar a qualidade de vida de indivíduos portadores da HD bem como suas implicações e, além disso, avaliar presença de sintomas depressivos no seu cuidador de convívio diário. Investigar os fatores que possam estar relacionados com o prejuízo da qualidade de vida do paciente tais como grau de comprometimento funcional, distúrbio motor, cognitivo e comportamental, sintomas de depressão, prejuízo no sono. Metodologia: Trata-se de um estudo quantitativo transversal. A população foi composta por pacientes com HD em acompanhamento no ambulatório de Distúrbios do Movimento e Neurogenética, que possuíam diagnóstico de HD confirmado por teste molecular. As entrevistas foram realizadas com auxilio de ferramentas estruturadas, as quais seguem: SF-36 e HQoLI, para qualidade de vida; UHDRS para avaliação funcional; MoCA para avaliação cognitiva; PSQI para avaliação do sono e BDI para avaliação de sintomas depressivos do paciente e cuidador. Resultados: Foram avaliados 28 pacientes com HD com idade média de 41 ± 9.5 e expansão CAG média de 45 ± 6. A duração da doença apresentou associação com os aspectos físicos da escala SF-36 (p<0.01). AUHDRS apresentou impacto em vários domínios da qualidade de vida, tais como domínios de saúde física e mental. A má qualidade do sono avaliada através da escala PSQI influenciou na QV do paciente nos dois grandes domínios de saúde física e saúde mental com (p<0.05) e (p<0.01) respectivamente. O nível cognitivo apresentado pelos pacientes avaliados pela escala MoCA apresentaram associação com domínio de funcionamento físico da escala SF-36 (p<0.01) Conclusão: As análises dos dados coletados permitem afirmar que se trata de uma doença que impacta de maneira significativa na QV das famílias. O apoio multidisciplinar a família afetada e o tratamento das comorbidades associadas se faz fundamental para amenizar os impactos da doença e melhorar a QV. / Background: The Huntington Disease (HD) is a neurodegenerative autosomal dominant disorder caused by the CAG expansion resulting in movement disorders, cognitive impairment and personality changes. Very little is known about the quality of life in HD patients associated factors and influence on depressive symptoms of caregivers. Objective: To evaluate the quality of life in individuals with HD, as well as its implications, and evaluate their daily caregiver for depressive symptoms. Factors that may be related to harm of patient's quality of life, such as functional impairment; motor, cognitive and behavioral disorder; symptoms of depression; and sleep loss were investigated. Methods: It is a quantitative cross-sectional study. The population was composed of patients with HD from Movement Disorders and Neurogenetics Clinic, who had positive molecular test. The interviews were carried out with support of the structured tools as follow: SF-36 and HQoLI for quality of life, UHDRS for functional evaluation, MoCA for cognitive evaluation, PSQI for sleep evaluation, and BDI for evaluation of depression of patient and caregiver. Results: Twenty-eight HD patients were evaluated with an average age of 41 ± 9.5 and an average CAG expansion of 45 ± 6. The duration of the disease was associated with the physical aspects of the SF-36 scale (p<0.01). UHDRS was associated with impairment in several domains of quality of life including mental and physical domains. It was identified that the bad sleep quality evaluated through the PSQI scale was associated with patient's QL (quality of life). The cognitive level evaluated by the MoCA scale presented association with the Physical functioning domain of SF-36 scale (p<0.01). Conclusion: The analysis of the collected data allows to affirm that HD impacts significantly on the families quality of life. The multidisciplinary support to the affected family is critical to mitigate the impacts of the disease and improve the QL.

As Osteogêneses Imperfeitas (OI) são um grupo de doenças genéticas que afetam a biossíntese do colágeno. São caracterizadas por fragilidade óssea, baixa estatura e DI (dentinogênese imperfeita). O quadro clínico gera uma limitação funcional na maioria dos pacientes, o que acarreta a necessidade da assistência de um cuidador. Objetivo: avaliar a qualidade de vida (QV) de indivíduos com OI e a QV dos cuidadores de crianças e adolescentes com OI em tratamento no CROI-RS (Centro de Referência em Osteogênese Imperfeita do Rio Grande do Sul). Métodos: estudo transversal, com amostragem por conveniência. O WHOQOLBref e o PedsQLTM foram os instrumentos utilizados para a mensuração da QV dos pacientes com idade E 18 anos e > 18 anos, respectivamente, sendo que, para os pacientes com idade <5 anos, o instrumento foi respondido por procuração. Para avaliação nos cuidadores foi utilizado o WHOQOL- Bref. Resultados: avaliação da QV dos pacientes com OI: foram incluídos 32 indivíduos com OI, com idade de 2-4 anos (n= 5), 5 a 12 anos (n= 13), 13-17 anos (n= 6) e maiores de 18 anos (n= 8). Dezenove indivíduos apresentavam OI tipo I, 11 tipo IV e 2 tipo III. Foi observada diferença significativa no domínio emocional (p= 0,025) entre a OI tipo I (mediana do escore= 50) e tipo IV (mediana do escore= 75). Quando comparados os tratamentos recebidos com os escores de QV, foi observada diferença significativa no domínio ambiental em relação ao tratamento não farmacológico (mediana dos escores= 50) e uso de alendronato (mediana= 75; p= 0,018). Os escores de QV não variaram de acordo com o número de fraturas prévias. Avaliação da QV dos cuidadores: foram incluídos 27 cuidadores (média de idade= 37 ± 8,1 anos; mães= 19/27), sendo que 5 também apresentavam o diagnóstico de OI. Vinte e dois cuidadores assistiam apenas um indivíduo com OI. Em relação ao tipo de OI dos assistidos, 16 indivíduos apresentavam o tipo IV, 14 o tipo I e 4 o tipo III. Considerando a amostra total, a média do escore total (ET) 4-20 do WHOQOL-Bref foi 14,09 no domínio físico; 13,45 no psicológico; 14,27 no social; 12,13 no ambiental; e do escore total de QV foi 14,0. Não foi observada diferença significativa dos escores de QV de acordo com o tipo de OI do assistido ou com o número de fraturas apresentadas. A correlação entre o nível econômico e os escores de QV não se mostrou significativa. Conclusões: A QV dos indivíduos com OI no domínio emocional apresentou uma distribuição diferente e com maior comprometimento com significância estatística comparação da OI do tipo I com relação ao tipo IV (mais comprometida no tipo I). Em relação à QV de cuidadores de pacientes com OI, esta, mostrou-se comprometida quando comparada com indivíduos normais. / Osteogenesis imperfecta (OI) is a group of genetic disorders that affects collagen biosynthesis. It is characterized by bone fragility, short stature, and dentinogenesis imperfecta. Clinical symptoms lead to functional limitation in most patients. Objective: To assess the quality of life (QOL) of Brazilian individuals with OI and caregivers. Methods: This was a cross-sectional study with convenience sampling. The WHOQOL-BREF was used to measure QOL in patients aged >18 years and the PedsQL™ in patients E18 years. In patients <5 years of age, the instrument was answered by proxy respondents. Results: Assessment individuals with OI: The sample consisted of 32 individuals with OI aged 2-4 years (n= 5), 5-12 years (n= 13), 13-17 years (n= 6), and >18 years (n= 8). Nineteen individuals had OI type I, 11 had OI type IV, and 2 had OI type III. There was a significant difference in the psychological health (p= 0.025) between OI type I (median score= 50) and type IV (median score= 75). When treatment received was compared to QOL scores, there was a significant difference in the environment domain between non-pharmacological treatment (median score=50) and alendronate therapy (median score= 75, p= 0.018). Assessment caregivers of OI: A total of 27 caregivers were included (mean age, 37 ± 8.1 years), 19 of whom were mothers and 5 of whom also had OI. Twenty-two caregivers cared for only one patient with OI. Regarding OI subtype, 16 patients had type IV, 14 had type I, and 4 had type III disease. Overall, mean total WHOQOL-Bref scores (range 4–20) were 14.09 for the physical health domain, 13.45 for the psychological domain, 14.27 for the social relationships domain, and 12.13 for the environment domain, yielding a mean total QoL score of 14.0. There were no significant differences in QoL scores associated with OI subtype or number of fractures of the care recipient. There was no significant correlation between economic status and QoL scores. Conclusions: The QOL of individuals with OI in the psychological health showed a different distribution and a worst distribution with statistical significance in comparison with the OI type I with respect to the type IV. Regarding QOL of caregivers of patients with OI, this, was compromised when compared with normal subjects.

Orientador: Mário Sérgio Vasconcelos / Banca: Leonardo Lemos de Souza / Banca: Elizabeth Piemonte Constantino / Banca: Rosângela Francischini / Banca: Ilana Lemos Paiva / Resumo: Esta tese teve como objetivo geral compreender como as cuidadoras residentes vivenciam seu trabalho em casas-lares, modalidade de acolhimento institucional ofertado em unidades residenciais para crianças e adolescentes excepcionalmente afastados do seu ambiente familiar. A pesquisa de campo foi realizada com cinco cuidadoras residentes atuantes em casas-lares de uma Organização Não-Governamental localizada na região Nordeste do Brasil, cujo corpus foi construído a partir de observações participantes e entrevistas de narrativa de vida, em uma articulação teórica que perpassa a Psicologia Histórico Cultural, a política de acolhimento institucional para crianças e adolescentes, e uma revisão de literatura acerca do trabalho realizado nessas instituições, especialmente em casas-lares. Dado o caráter intermitente de sua jornada de trabalho, com dedicação exclusiva e folga semanal remunerada de 36 horas consecutivas, investigar a vivência de trabalho das cuidadoras implica conhecer sua rotina na casa-lar e em demandas externas, perceber como se denominam e as relações que estabelecem no acolhimento, além de observar como percebem a carga emocional e o conteúdo de seu trabalho. Quanto à análise, foram apresentadas as histórias de vida das participantes, suas motivações para o trabalho e primeiras experiências como cuidadora. Além disso, foram definidos três eixos temáticos para análise: 1. Modos de denominação e reconhecimento de seu papel; 2. A rotina de trabalho das cuidadoras... (Resumo completo, clicar acesso eletrônico abaixo) / Abstract: This thesis had as general objective to understand how resident caregivers experience their work in institutional homes, an institutional host modality offered in residential units for children and adolescents exceptionally removed from their family environment. The field research was carried out with five resident caregivers who work in institutional homes of a Non-Governmental Organization located in the Northeastern region of Brazil. The corpus was constructed from participant observations and life narrative interviews, in a theoretical articulation among the Cultural Historical Psychology, the institutional host policy for children and adolescents, and a literature review about the work done in these institutions, especially in institutional homes. Due to the intermittent nature of their working day, with exclusive dedication and weekly paid leave of 36 consecutive hours, investigating the work experience of caregivers implies knowing their routine in the institutional home and in external demands, to perceive how they are denominated and the relations that they establish in the institutional hosting, besides observing how they perceive the emotional load and the content of their work. Regarding the analysis, the participants' life histories, their motivations for the work and their first experiences as a caregiver were presented. In addition, three thematic axes have been defined for analysis: 1. Ways of naming and recognizing their role; 2. The work routine of resident caregivers; 3. The interactions resulting from work and the links between resident caregivers and children and adolescents. It was observed that they are commonly denominated as "aunt", whose familiar approach overcomes the recognition of these women as professional caregivers. Their routine demands physically and... (Complete abstract click electronic access below) / Doutor

Made available in DSpace on 2015-07-22T20:49:49Z (GMT). No. of bitstreams: 0 Previous issue date: 2010-03-31. Added 1 bitstream(s) on 2015-08-11T03:26:32Z : No. of bitstreams: 1 Publico-480.pdf: 1057045 bytes, checksum: 4fae15d043558530101f91144f87e6a1 (MD5) / Esta pesquisa objetivou conhecer uma população de cuidadores com vistas a obtenção de subsídios para futura implementação de um programa educativo. Foi utilizada uma abordagem quali-quantitativa, através de um estudo do tipo transversal, exploratório, descritivo, com 82 cuidadores provenientes dos centros ADEFAL e APAE, referências na reabilitação de crianças com paralisia cerebral na cidade de Maceió (AL). Onde foram utilizados os seguintes questionários: conhecimento da doença; escala hospitalar de ansiedade e depressão; qualidade de vida SF-36; mini-exame do estado mental; questionário socioeconômico, além de uma entrevista semi-estruturada e a filmagem do manuseio e posicionamento da criança. Os resultados mostram que mais da metade dos cuidadores avaliados são de baixa renda e possuem baixo nível cognitivo. Os cuidadores não reconhecem a associação da doença com manifestações clínicas da criança (por exemplo: hipertonia, presença de padrões patológicos), ficando a maioria “perdidos” no cuidado à criança. Ocorre um desconhecimento do uso adequado do material lúdico na melhora da performance motora da criança e dificuldades na realização das manobras de manuseio e posicionamento; Os cuidadores apresentam baixa qualidade de vida, especialmente nos domínios vitalidade e limitação por aspectos emocionais e altas taxas de ansiedade (49%) e de depressão (31%). Apesar de tudo isto, alimentam expectativas de soluções “impossíveis”. O conhecer para intervir mostra-se, assim, de extrema relevância quando nos propomos a desenvolver atividades educativas com estes cuidadores. / This research aimed to identify a population of caregivers with a view to obtaining grants for future implementation of an educational program. We used a qualitativequantitative approach, through a cross-sectional study, exploratory, descriptive, with 82 caregivers from the centers ADEFAL and APAE, references in the rehabilitation of children with cerebral palsy in Maceió (AL). Where we used the following questionnaires: knowledge of the disease; scale hospital anxiety and depression, the SF-36, mini-mental state examination; socioeconomic questionnaire, and a semistructured interviews and footage of the handling and placement of the child . The results show that over half of carers are assessed for low income and have low cognitive level. The caregivers do not recognize the association of disease with clinical manifestations of the child (eg, hypertonia, presence of pathological patterns), so the are most "lost" in child care. There is an ignorance of the proper use of the play material in improving motor performance of children and difficulties in handling maneuvers and positioning; Carers have a poor quality of life, especially in the areas vitality and emotional aspects of limitation and high rates of anxiety (49%) and depression (31%). Despite all this, they feed expectations of "impossible solutions". The known to intervene is therefore extremely important when we propose to develop educational activities with these caregivers. / TEDE / BV UNIFESP: Teses e dissertações

Tese (doutorado) - Universidade de São Paulo, Faculdade de Odontologia de Bauru, Bauru, 2015. / Made available in DSpace on 2015-04-29T21:09:29Z (GMT). No. of bitstreams: 0 Previous issue date: 2015

Made available in DSpace on 2012-09-06T01:12:03Z (GMT). No. of bitstreams: 2 license.txt: 1748 bytes, checksum: 8a4605be74aa9ea9d79846c1fba20a33 (MD5) 862.pdf: 3879824 bytes, checksum: 7902aeae32e81eee0c3aade6e8a66589 (MD5) Previous issue date: 2006 / A presente pesquisa, do tipo descritiva, com abordagem qualitativa, buscou analisar a prática do acolhimento, da educação em saúde e do apoio social nas ações de grupo, realizadas em unidades de referência ao acompanhamento dos portadores do HIV, no município de Niterói - RJ. Deste modo, optou-se por identificar as unidades de referência ao acompanhamento do HIV que realizavam ações de grupo e caracterizar o perfil dos profissionais envolvidos nestas ações. A partir do pressuposto, que as ações de grupo são possibilidades para vivenciar acolhimento, ações educativas e apoio social, pretende-se com esta pesquisa analisar quais são as facilidades e dificuldades para a realização das mesmas. Foram realizadas entrevistas semi-estruturadas com trinta e cinco profissionais envolvidos e também com a coordenadora do programa de DST/AIDS do município, cujo processo de análise dos dados foi através de Análise de Conteúdo, segundo Bardin. As facilidades e dificuldades encontradas a partir das falas dos profissionais, tornaram evidentes quatro categorias de análise: Estruturas do processo grupal; - Inserção do usuário e profissional nas ações de grupo; Processo longo de aprendizagem mútua e permuta de vivências; Espaço de apoio social e preparo para a vida. Assim, a partir das falas profissionais, comprovou-se que são possíveis através das ações de grupo, não só implementar práticas educativas que facilitem trocas de idéias e vivências, como também estruturar práticas de saúde mais acolhedoras e solidárias com a realização de apoio social. Processos reflexivos, mas não impossíveis de serem efetivados.

Introdução: A condição de ser um cuidador de um familiar com transtorno mental pode gerar sentimentos de sobrecarga, estresse e depressão. Entretanto, sabe-se que alguns cuidadores consideram esta situação como recompensadora ou satisfatória. A maior parte das pesquisas com esta população aborda esta experiência de forma dicotômica, utilizando instrumentos de avaliação que implicam em aspectos ou positivos ou negativos. Estudos que abordem conceitos mais neutros e abrangentes, como Qualidade de Vida, se fazem necessários. Objetivos: Comparar a qualidade de vida dos cuidadores de indivíduos com transtorno de humor bipolar (THB) com os cuidadores de indivíduos com esquizofrenia (ESQ). Comparar a qualidade de vida destes cuidadores com os escores normativos de qualidade de vida no Brasil. Identificar fatores sociodemográficos e clínicos tanto dos pacientes como dos cuidadores que estivessem associados com a qualidade de vida destes cuidadores. Métodos: Realizou-se um estudo transversal em ambulatórios especializados em transtornos de humor e esquizofrenia do Hospital Psiquiátrico São Pedro. Foram entrevistados 125 cuidadores, 62 de indivíduos com transtorno de humor bipolar e 63 de indivíduos com esquizofrenia. Dados sociodemográficos e clínicos dos cuidadores e dos pacientes foram avaliados. Os questionários WHOQOL-Bref, o SF-36 e o Beck Depression Inventory foram aplicados nos cuidadores para avaliar o desfecho qualidade de vida e a presença de sintomas depressivos, respectivamente. A Escala Impressão Clínica Global foi utilizada para classificar a gravidade da doença do paciente e foi avaliada de 2 formas, pelo médico e pelo familiar. Resultados: Esta pesquisa sugere que cuidadores de esquizofrênicos apresentam escores mais baixos de QV do que cuidadores de indivíduos bipolares, com maiores diferenças nos domínios do WHOQOL-BREF: físico (ESQ média=55,83+19,57 THB média=67,45+21,18) e relações sociais (ESQ média=50,86+25,50 THB média=60,35+23,80); e no SF-36: aspectos físicos (ESQ md=41,14 THB md=65,16) e emocionais (ESQ md=37,83 THB md=58,06) (p<0,05). Os cuidadores desta amostra apresentaram escores menores de QV quando comparados aos escores normativos de qualidade de vida no Brasil, principalmente nos domínios de aspectos sociais do WHOQOL-BREF e do SF-36 e nos de aspectos emocionais e de saúde mental do SF-36. Quando os grupos de cuidadores foram comparados conforme a gravidade da doença do paciente indicada pelo médico, não houve diferença significativa em nenhum domínio. Entretanto, quando comparados utilizando a gravidade indicada pelo cuidador, houve diferença em quase todos os domínios, com exceção dos domínios físicos. Cuidadores de esquizofrênicos apresentaram maior presença de sintomas depressivos quando comparados com cuidadores de bipolares (66,7% vs. 27,4%) (p<0,001). Na análise de regressão, piores escores de qualidade de vida no cuidador estavam associados ao diagnóstico de esquizofrenia do paciente; gênero feminino, presença de doença clínica e, principalmente, de sintomas depressivos no cuidador. Conclusões: Este estudo demonstrou o prejuízo na QV dos cuidadores de indivíduos com transtorno mental, especialmente na de cuidadores de esquizofrênicos. A elevada prevalência de sintomas depressivos nestes cuidadores é impactante. Estes achados reforçam a relevância da criação e implementação de políticas de saúde que busquem identificar as necessidades específicas destes cuidadores. / Introduction: The condition of being a caregiver of a family member with a mental disorder can generate feelings of burden, stress and depression. However, it is known that some caregivers consider this as satisfactory or rewarding. Most research with this population addresses this experience dichotomously, using assessment tools that imply in aspects or positive or negative. Studies focusing in more neutral and broad concepts such as quality of life are necessary. Objectives: Compare quality of life between caregivers of individuals with bipolar disorder (BD) and caregivers of individuals with schizophrenia (ESQ). Compare quality of life of these caregivers with the normative data of quality of life in Brazil. Identify sociodemographic and clinical factors of patients and caregivers that were associated with quality of life of caregivers. Methods: A cross-sectional study in specialized clinics in mood disorders and schizophrenia at Hospital Psiquiátrico São Pedro. 125 caregivers were interviewed, 62 of individuals with bipolar disorder and 63 of individuals with schizophrenia. Sociodemographic and clinical data of caregivers and patients were evaluated. The WHOQOL-Bref questionnaire, SF-36 and Beck Depression Inventory were applied to the caregivers to assess the outcome quality of life and the presence of depressive symptoms, respectively. The Clinical Global Impression Scale was used to classify the severity of the patient's disease and was evaluated in 2 ways, through the physician and the caregivers. Results: This research suggests that schizophrenic caregivers have lower scores of quality of life than bipolar caregivers, with greater differences in WHOQOL-BREF domains: physical (ESQ mean=55,83+19,57 THB mean=67,45+21,18) and social relations (ESQ mean=50,86 +25,50 THB mean=60,35+23,80); and in SF-36 domains: physical (ESQ md=41,14 THB md=65,16) and emotional aspects (ESQ md=37,83 THB md=58,06) (p <0.05). Caregivers of this sample presented lower quality of life scores when compared to the normative data of quality of life in Brazil, mainly in the domains of social aspects of WHOQOL-BREF and SF-36 and in emotional aspects and mental health of SF-36. When caregivers groups were compared according to the severity of the patient's disease indicated by the physician, there was no significant difference in any domain. However, when compared using the severity indicated by the caregiver, there were differences in almost all domains, except for the physical domains. Caregivers of schizophrenics had more depressive symptoms when compared with bipolar caregivers (66.7% vs. 27.4%) (p <0.001). In the regression model, worse quality of life scores in caregivers were associated with the diagnosis of schizophrenia in patients; female gender, presence of clinical disease and especially of depressive symptoms in the caregiver. Conclusion: This study demonstrated the impairment in quality of life of caregivers of individuals with mental disorders, especially in caregivers of schizophrenics. The high prevalence of depressive symptoms in these caregivers is alarming. These findings reinforce the importance of developing and implementing health policies that seek to identify the specific needs of these caregivers.

Introdução: Responsabilidade filial é norma social ou cultural referente ao comportamento dos filhos no cuidado aos pais idosos, que pode ser avaliada pelas atitudes dos filhos e como isso afeta o bem-estar dos cuidadores. Objetivo: analisar a responsabilidade filial no cuidado aos pais idosos e a repercussão deste cuidado no bem-estar dos filhos. Métodos: duas etapas - Estudo metodológico: adaptação transcultural do protocolo canadense Filial Responsability com base nas etapas: tradução inicial, síntese das traduções, retrotradução, comitê de especialistas, pré-teste, submissão do protocolo aos autores e a avaliação das medidas psicométricas. Estudo misto: replicação do estudo canadense por triangulação concomitante de dados com amostra intencional de 100 filhos cuidadores de pessoas idosas de duas unidades de saúde da região central de Porto Alegre. O protocolo canadense adaptado na etapa metodológica contém questões abertas e sete escalas. Foram feitas análises descritiva e inferencial. Para avaliar as associações entre atitudes e comportamentos e desses com bem-estar, utilizou-se o coeficientes de correlação de Pearson e Spearman, testes t–student ou análise de variância. Variáveis que apresentaram um valor p<0,20 na análise bivariada foram inseridas em um modelo multivariado de regressão linear para avaliar o bem-estar. Na etapa qualitativa, as informações foram analisadas por Análise Temática e, após, realizada triangulação dos dados quantitativos e qualitativos. Projeto aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa do Hospital de Clínicas de Porto Alegre (CAAE 19579013.2.0000.5327). Resultados: No estudo metodológico, todas as etapas foram realizadas de forma satisfatória. Prevaleceram filhas cuidadoras (74) com média de idade de 54,04± 10,17 anos. Nas atitudes de responsabilidade filial, num total máximo de 25 pontos, a média da escala de Expectativa Filial foi de 22,6 pontos (máximo 25 pontos) e na de Dever Filial foi de 28,2 (representando 94% do valor máximo da escala). Quanto aos comportamentos de cuidado, a maioria prestava apoio emocional (80) e companhia (71). As atitudes de responsabilidade (expectativa e dever filial) associaram-se aos comportamentos de cuidar, apoio emocional e financeiro, e companhia apresentou associação significativa apenas com dever filial. As atitudes de responsabilidade filial e comportamentos de cuidado estavam relacionados com o bem-estar do cuidador, o dever filial se associou somente no índice de bem-estar (p ≤0,05). O apoio financeiro e a ajuda nas atividades de vida diária (AVDs) foram fatores para a sobrecarga do filho cuidador (p ≤0,05), a companhia para a satisfação com a vida e o apoio emocional para a qualidade dos relacionamentos (p ≤0,05). Na etapa qualitativa, houve quatro categorias: Possibilidade de institucionalização dos pais; Expectativa de cuidado; Dificuldades em ser filho cuidador; Sentimentos de responsabilidade filial. Conclusão: a versão brasileira apresentou boa equivalência conceitual e semântica. Os resultados demonstram que os conceitos e itens utilizados no protocolo canadense são aplicáveis ao contexto brasileiro. Os filhos cuidadores apresentaram escores elevados de reponsabilidade filial, com maior prevalência de comportamentos no auxílio às AIVDs e apoio emocional. Sobrecarga esteve relacionada com dar apoio financeiro e emocional, ajudar em AVDs e prestar companhia. / Introduction: Filial responsibility is a social or cultural standard regarding the behavior of sons and daughters in the care of elderly parents, which may be assessed by their attitude and the way it affects caregivers’ welfare. Objective: Analyze filial responsibility in caring for elderly parents and its impact in the welfare of children. Methods: two steps - Methodological study: cross-cultural adaptation of the Canadian Protocol Filial Responsibility based on the following steps: initial translation, synthesis of translations, back translation, experts committee, pretest, protocol submission to authors, and assessment of psychometric measures. Mixed Study: Replication of a Canadian study through Concurrent data triangulation with purposive sample of 100 children caregivers for elderly people in two health units in the central region of the city of Porto Alegre. The Canadian protocol adapted in the methodological step provides open questions and seven scales. Descriptive and inferential analyzes have been performed. In order to evaluate the associations between attitudes and behaviors and their relation with wellbeing, we applied the Pearson and Spearman correlation coefficients, t-Student test or analysis of variance. Variables with p<0.20 in the bivariate analysis were included in a multivariate linear regression model to assess welfare. In the qualitative stage, the data were analyzed by thematic analysis, proceeding later with a triangulation of quantitative and qualitative data. The Project was approved by the Research Ethics Committee of the Porto Alegre Clinical Hospital (CAAE 19579013.2.0000.5327). Results: Throughout the methodological study all steps were carried out satisfactorily. There were more daughters caregivers (74) with an average age of 54.04± 10.17 years old. In filial responsibility attitudes, a total maximum of 25 points, the average filial expectation scale was 22.6 points ( maximum 25 points) and of filial duty was 28.2 (representing 94% of the maximum scale value). As for the behavior of care, most paid emotional support (80) and company (71). The responsibility attitudes (expectation and filial duty) have joined forces to care behaviors, emotional and financial support, and the company was significantly associated only with filial duty. Attitudes of filial responsibility and care behaviors were related to the welfare of the caregiver, filial duty joined only to well-being index (p ≤0.05). The Financial Support and Help at daily life activities (DLAs) were Factors for a child caregiver burden (p ≤0.05), the company for life satisfaction and the emotional support for the quality of relationships (p ≤0.05). In the qualitative stage, there were four categories: Possibility of institutionalization of parents; expectation of care; Feelings of filial responsibility, Difficulties in being a caregiver child.Conclusion: the Brazilian version presented good conceptual and semantics equivalence. The results show that the concepts and items used in the Canadian protocol are applicable to the Brazilian context. Children caregiver had high scores of filial responsibility, with highest prevalence of behaviors daily life activities (DLAs) and emotional support. Overload has been related to giving financial and emotional support, helping in DLAs and making company. / Introducción: Responsabilidad filial es norma social o cultural referente al comportamiento de los hijos en el cuidado a los padres ancianos, que puede ser evaluada por las actitudes de los hijos y cómo ello afecta al bienestar de los cuidadores. Objetivo: analizar la responsabilidad filial en el cuidado a los padres ancianos y la repercusión de este cuidado en el bienestar de los hijos. Métodos: dos etapas - Estudio metodológico: adaptación transcultural del protocolo canadiense Filial Responsibility con base en las etapas: traducción inicial, síntesis de las traducciones, retro traducción, comité de especialistas, pre-teste, sumisión del protocolo a los autores y la evaluación de las medidas psicométricas. Estudio mixto: replicación del estudio canadiense por triangulación concomitante de datos con muestra intencional de 100 hijos cuidadores de personas ancianas de dos unidades de salud de la región central de Porto Alegre. El protocolo canadiense adaptado en la etapa metodológica contiene cuestiones abiertas y siete escalas. Fue hecho análisis descriptivo e inferencial. Para evaluar las asociaciones entre actitudes y comportamientos y de ésos con bienestar, se utilizó coeficientes de correlación de Pearson y Spearman, testes t–student o análisis de variancia. Variables que presentaron un valor p<0,20 en el análisis bivariado fueron inseridas en un modelo multivariado de regresión linear para evaluar el bienestar. En la etapa cualitativa, las informaciones fueron analizadas por Análisis Temático y, después, realizada triangulación de los datos cuantitativos y cualitativos. Proyecto aprobado por el Comitê de Ética em Pesquisa do Hospital de Clínicas de Porto Alegre (CAAE 19579013.2.0000.5327). Resultados: En el estudio metodológico, todas las etapas fueron realizadas de forma satisfactoria. Prevalecieron hijas cuidadoras (74) con promedio de edad de 54,04± 10,17 años. En las actitudes de responsabilidad filial, en un total máximo de 25 puntos, el promedio de la escala de Expectativa Filial fue de 22,6 puntos (máximo 25 puntos) y en la de deber filial fue de 28,2 (representando el 94% del valor máximo de la escala). En cuanto a los comportamientos de cuidado, la mayoría prestaba apoyo emocional (80) y compañía (71). Las actitudes de responsabilidad (expectativa y deber filial) se asociaron a los comportamientos de cuidar, apoyo emocional y financiero, y compañía presentó asociación significativa tan sólo con deber filial. Las actitudes de responsabilidad filial y comportamientos de cuidado estaban relacionados con el bienestar del cuidador, el deber filial se asoció solamente en el índice de bienestar (p ≤0,05). El apoyo financiero y la ayuda en las actividades de vida diaria (AVDs) fueron factores para la sobrecarga del hijo cuidador (p ≤0,05), la compañía para la satisfacción con la vida y el apoyo emocional para la calidad de las relaciones (p ≤0,05). En la etapa cualitativa, hubo cuatro categorías: Posibilidad de institucionalización de los padres; Expectativa de cuidado; Dificultades en ser hijo cuidador; Sentimientos de responsabilidad filial. Conclusión: la versión brasileña presentó buena equivalencia conceptual y semántica. Los resultados demuestran que los conceptos e ítems utilizados en el protocolo canadiense son aplicables al contexto brasileño. Los hijos cuidadores presentaron escores elevados de responsabilidad filial, con mayor prevalencia de comportamientos de en ayuda AIVD y apoyo emocional. Sobrecarga estuvo relacionada con dar apoyo financiero y emocional, ayudar en AVDs y prestar compañía.

A Fibrose Cística (FC) é uma doença hereditária sendo a pneumopatia obstrutiva crônica e a insuficiência pancreática suas manifestações clínicas mais clássicas. Exige um controle intenso e tratamento crônico e complexo que envolve a utilização de diversos medicamentos e procedimentos. O diagnóstico afeta a estrutura e altera a dinâmica de uma família. E o cuidado com o paciente geralmente recai sobre um único familiar que chamamos de cuidador principal. Conhecer aspectos qualitativos e quantitativos do consumo dos medicamentos, os hábitos dos pacientes e de seus cuidadores, pode influenciar diretamente no curso da doença. Objetivo: Caracterizar a utilização de medicamentos de pacientes fibrocísticos, caracterizar tanto pacientes quanto cuidadores, além de identificar as dificuldades existentes no cumprimento do plano terapêutico medicamentoso. Métodos: Estudo transversal com análise dos prontuários e entrevista do farmacêutico com o cuidador de pacientes com FC, acompanhados em um centro de referência de um hospital de ensino. Foram coletadas informações sobre a clínica dos pacientes, informações gerais sobre os cuidadores, assim como informações sobre o entendimento da doença, os medicamentos em uso e forma de utilização do tratamento em domicilio. Resultados: Foram analisados os dados de 78 pacientes e entrevistados 75 cuidadores. Maioria dos pacientes foi do sexo feminino, branca, homozigota para F508del, eutrófica e procedente do interior do Estado. Entre os cuidadores, a maioria também era do sexo feminino, mãe do paciente e não trabalhava fora do domicílio. Foi possível verificar a utilização de polifarmacoterapia e regimes terapêuticos complexos no tratamento da FC, além de dificuldades referentes à aquisição de medicamentos e em relação ao restante do tratamento, mesmo sendo observado o bom entendimento sobre a doença e da utilização dos medicamentos na maioria dos cuidadores. Conclusões: Os estudos de utilização de medicamentos permitem que conheçamos a dinâmica do tratamento, o funcionamento e as necessidades do paciente e de sua rede de apoio, planejando ações e intervindo com o objetivo de contribuir para o bem estar das crianças e adolescentes fibrocísticos e de seus cuidadores. / Cystic Fibrosis is a hereditary disease being the pneumopathies chronic obstructive and the pancreatic failure its clinical manifestations. This disease demands a high control and a complex treatment. The diagnosis affects the structure and changes a family routine. The patient caring usually relies on only one family member that we understand as the main caregiver. The knowledge of qualitative and quantitative aspects of medicines consumption, besides the patients’ their caregivers’ routines may directly affect the development of the disease. Objective: To describe the use of medicines by Cystic Fibrosis patients, outlining the patients and the caregivers profile, as well as identifying difficulties existing in the medication therapeutic plan fulfillment. Methods: Cross-sectional study through the analysis of medical records and interviews conducted by the pharmacist with caregivers of cystic fibrosis patients accompanied in a reference center of a teaching hospital. The study collected clinical information about the patients, general information about the caregivers and also information about the understanding of the disease, the medicines in use and the ways of utilization of treatment at home. Results: The study analyzed data from 78 patients and 75 caregivers were interviewed. Most of the patients were female, white, homozygotic for F508del, eutrophic and from the state’s countryside. Among the caregivers, most of them were female, patient’s mother and not working out of home. It was possible to verify the use of polypharmacotherapy and complex therapeutic regimes on the treatment of cystic fibrosis, besides the difficulties regarding the purchase of medicines and also regarding the rest of the treatment, even observed the knowledge about the disease and about the use of medicines in the most of the caregivers. Conclusions: The studies about the use of medicines allow us to know the dynamic of the treatment, the evolution and the needs of the patients and their supporting network, planning actions and interfering with the purpose to contribute with the well-being of the cystic fibrosis children and adolescents and their caregivers.

Osteogênese Imperfeita (OI) é uma doença da formação do colágeno que leva à baixa densidade mineral óssea e consequentemente a fraturas relacionadas ou não aos mínimos traumas. Pacientes com OI requerem acompanhamento médico regular, cirurgia corretiva, terapia periódica de medicamentos e fisioterapia, bem como as práticas específicas de cuidados diários. Além disso, na ocorrência de fraturas necessitam de imobilização que causam importante desconforto e podem gerar limitações a curto e longo prazo. Objetivo: Avaliar a Qualidade de Vida (QV) de crianças, adolescentes e adultos com OI e seus cuidadores. Métodos: Estudo prospectivo transversal utilizando diferentes questionários para avaliação da QV, de acordo com a idade e condição médica. Em crianças e adolescentes foi utilizado o Pediatric Quality of Life Inventory (PedsQLTM), em adultos foi aplicado The 36-Item Short form Health Survey Questionnaire (SF-36) e em cuidadores foi utilizado WHOQOL-Bref. A classificação socioeconômica foi realizada utilizando o questionário desenvolvido pela Associação Brasileira de Empresas de Pesquisa (ABEP). Para classificação clínica da OI os participantes foram agrupados em forma leve (tipo I) ou f moderada/grave (tipos III-V). A dor e o número de fraturas foram avaliados por auto relato. Resultados: Na avaliação de crianças e adolescentes a amostra foi composta por 52 pacientes com OI (com idade entre 5-17 anos); Em relação ao tipo de OI, 26 (50%) do tipo I, 13 (25%) do tipo IV, 12 (23,1%) do tipo III, e 1 (1,9%) do tipo V. A menor média dos domínios avaliados foi no domínio físico (62,07 ± 2,9), sendo observado diferença significativa entre OI leve versus moderada/grave (69,23 ± 3,3 vs 54,56 ± 4,4; p= 0,01), e correlacionada positivamente com a mobilidade (r= 0,43, p= 0,01) e negativamente com a dor (r= -0,33, p= 0,025). Na avaliação dos adultos com diagnóstico de OI a amostra foi composta por 31 indivíduos, com média de idade de 32,84 anos (± 12,11), destes 24 (77,4%) eram do sexo feminino. Em relação ao tipo de OI, 24 (77,4%) apresentavam OI tipo I, 2 (6,4 %) tipo III, 2 (6,4%) tipo IV, 3 (9,8%) tipo V. Com relação à QV, o escore que apresentou menor média foi de capacidade funcional (41,9±12,3) e o que apresentou melhor média foi a vitalidade (53,3±9,3). Quando comparados pela condição física, forma moderada/grave versus forma leve, o domínio de capacidade funcional continuou com a menor média (30,91), não sendo observada diferença significativa entre os grupos, por condição física. A variável dor mostrou correlação negativa nos escores capacidade funcional (p=0,04 r=-0,3), aspectos sociais (p=0,02 r=-0,4) e aspectos emocionais (p=0,02 r=-0.4). Foi testada a correlação das variáveis classe econômica e número de fraturas em relação aos escores de QV estudados, não sendo encontrada significância estatística. Em relação à avaliação dos cuidadores foram incluídos 24 cuidadores de 27 pacientes com OI, 10 com OI tipo I, 4 com tipo III e 13 com tipo IV. Dezoito dos cuidadores eram mães, dois também apresentavam diagnóstico de OI, e 22 cuidavam de um indivíduo com OI, as demais cuidavam de dois ou mais. As médias dos domínios avaliados foram 14,59 (±3,29) para o domínio físico, 13,80 (±2,8) para o domínio psicológico, 15,19 (±3,7) para o domínio relações sociais, e 12,87 (±2,9) para o domínio ambiental; a pontuação QV total foi de 14,16. Os domínios de QV não diferiram significativamente de acordo com o tipo de OI ou com o número de fraturas. O nível socioeconômico não se correlacionou significativamente com os domínios de QV avaliados. Conclusões: De um modo geral podemos observar que a OI interfere na avaliação da QV, tanto na avaliação de crianças e adolescentes quanto em adultos, principalmente no dom físico, embora não avaliada por questionário específico, e, este domínio resultou em menores médias nos indivíduos com formas moderadas e graves de OI. Observamos que a dor foi frequentemente relatada e foi uma das variáveis que mais interferiu nos domínios avaliados, isto reforça a importância do manejo e acompanhamento clínico desses pacientes. Em relação aos cuidadores a QV mostrou-se prejudicada em decorrência da doença daquele que recebe o cuidado. Ressaltamos que estudos adicionais são necessários para confirmar estes resultados e determinar quais os fatores que mais influenciam os domínios de QV. / Osteogenesis Imperfecta (OI) is a congenital disorder of collagen biosynthesis which leads to low bone mineral density and consequently fractures related or not to minimum trauma. Patients are often requiring regular medical assistance, surgery, periodic drug therapy and physiotherapy, as well as specific practices for daily care activities. Moreover, immobilization leads to significant discomfort and physical limitations both at short and long term follow-up. Objective: To evaluate quality of life (QoL) of caregivers as well as children, adolescents and adults with OI. Methods: Cross-sectional study using different questionnaires to evaluate QoL, according to age and clinical data. The Pediatric Quality of Life Inventory (PedsQLTM), the 36-Item Short Form Health Survey Questionnaire (SF-36) and WHOQOL-Bref were used for QoL assessment in children/adolescents, adults and caregivers, respectively. The socioeconomic classification was assessed using the Brazilian Association of Research Companies (ABEP) survey. OI was classified as mild (type I) or moderate to severe forms (III-V types). Pain and number of fractures were assessed by self-report questionnaires. Results: The children and adolescents sample consisted of 52 patients with OI (aged 5-17 years); twenty-six (50%) of type I, 13 (25%) of type IV, 12 (23.1%) of type III, and 1 (1.9%) of type V. Physical domain reached lowest means (62.07 ± 2.9), with significant differences between mild versus moderate to severe OI (69.23 ± 3.3 vs 54.56 ± 4.4, p = 0, 01), being positively correlated with mobility (r = 0.43, p = 0.01) and negatively with pain (r = -0.33, p = 0.025). The adults sample consisted of 31 OI subjects with a mean age of 32.84 years (± 12.11), of these 24 (77.4%) were female. Twenty-four (77.4%) had type I, 2 (6.4%) type III, 2 (6.4%) type IV and 3 (9.8%) type V OI. Functional capacity reached the lowest score (41.9 ± 12.3) and vitality the highest (53.3 ± 9.3). No significant difference between severity groups were observed in the functional capacity domain when compared for physical condition. Pain showed negative correlation with the functional capacity scores (p = 0.04 r = -0.3), social aspects (p = 0.02 r = -0.4) and emotional aspects (p = 0.02 r = -0.4). Economic class and number of fractures did not reached statistical significance when tested with QoL scores. Twenty-four caregivers of 27 patients were included, 10 with type I, 4 with type III and 13 with type IV OI. Eighteen caregivers were mothers, two diagnosed with OI, 22 took care of single patients, and the remainder took care of two or more. The means were 14.59 (± 3.29) for the physical domain, 13.80 (± 2.8) for the psychological domain, 15.19 (± 3.7) for the social relationships domain, and 12.87 (± 2.9) for the environmental domain; the total score QoL was 14.16. QoL domains did not differ significantly according to the type of OI or the number of fractures. The socioeconomic classification did not correlate with domains assessing QoL Conclusions: OI interferes in the assessment of QoL, both in the evaluation of children, adolescents and adults, especially in the physical component. Although not evaluated by specific questionnaires, the study shows lower means in individuals with moderate and severe forms of OI. Pain was commonly reported and it was the main factor influencing the domains. This reinforces the importance of management and clinical monitoring of these patients. Regarding caregivers, QoL assessment proved to be impaired due to the disease of their dependents. We emphasize that further studies are needed to confirm these results and to determine which factors most influence in QoL domains.