Submitted by Automa??o e Estat?stica (sst@bczm.ufrn.br) on 2015-12-15T16:54:19Z No. of bitstreams: 1 KalinaSiqueiraDeMoura_DISSERT.pdf: 2433729 bytes, checksum: e2157793e57363ddd0d49b18efbe2d1b (MD5) / Approved for entry into archive by Arlan Eloi Leite Silva (eloihistoriador@yahoo.com.br) on 2015-12-28T16:22:22Z (GMT) No. of bitstreams: 1 KalinaSiqueiraDeMoura_DISSERT.pdf: 2433729 bytes, checksum: e2157793e57363ddd0d49b18efbe2d1b (MD5) / Made available in DSpace on 2015-12-28T16:22:22Z (GMT). No. of bitstreams: 1 KalinaSiqueiraDeMoura_DISSERT.pdf: 2433729 bytes, checksum: e2157793e57363ddd0d49b18efbe2d1b (MD5) Previous issue date: 2014-06-09 / O presente estudo objetivou compreender a viv?ncia de ser um cuidador familiar de paciente com Acidente Vascular Cerebral (AVC). A relev?ncia do estudo deve-se a exist?ncia comprovada de um elevado n?mero de cuidadores de pacientes incapacitados, em decorr?ncia do AVC, e que n?o v?m sendo objeto de investiga??o no ?mbito acad?mico, conforme refere ? literatura. Trata-se de uma pesquisa de natureza qualitativa, cujo fio condutor se pautou na hist?ria oral de vida, conforme a fundamenta??o te?rica e operacional de Meihy. Assim sendo, foram evidenciadas as seguintes etapas: a comunidade de destino, composta por todos os cuidadores familiares de pacientes com AVC; a col?nia, formada por cuidadores familiares de pacientes com AVC e que foram atendidos pelo Servi?o de Atendimento Domiciliar (SAD) do Hospital Jos? Pedro Bezerra (HJPB), na cidade do Natal/RN; a rede foi constitu?da por seis cuidadores que atendiam os crit?rios de inclus?o, e como ponto zero o primeiro volunt?rio do grupo. A popula??o foi composta por todos os cuidadores familiares atendidos pelo SAD, do HJPB tendo sido abordados atrav?s de entrevistas. Para a realiza??o da pesquisa emp?rica contou com a anu?ncia dessa institui??o e aprova??o do Comit? de ?tica em Pesquisa da Universidade Federal do Rio Grande do Norte conforme CAAE n? 24569413.0.0000.5537 e, sobretudo, com a aquiesc?ncia dos colaboradores em participar da investiga??o, assinando o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido. Do material emp?rico foram identificadas cinco categorias de an?lise: O sentido de ser cuidador; O que mudou na vida do cuidador; Os sentimentos emergem na rela??o do cuidar; O distanciamento de familiares e amigos; Dificuldades enfrentadas pelo cuidador. Os resultados evidenciam que a vida do cuidador passa por profundas transforma??es no ?mbito da fam?lia bem como, em todas as esferas da vida. Para os cuidadores, assumir o cuidado de um familiar com AVC significa ren?ncia e doa??o, comprometendo, algumas vezes, os projetos individuais e da fam?lia como um todo. Al?m disso, ressaltam o enfrentamento de dificuldades no ?mbito da assist?ncia e humaniza??o na sa?de, informa??o, sobrecarga f?sica e emocional, al?m de problemas de ordem financeira. Apesar de todas as adversidades que comprometem a vida do cuidador foi poss?vel identificar atitudes de resili?ncia entre os cuidadores, tornando o seu fazer cotidiano menos ?rduo e com mais leveza. Espera-se, portanto, que essa pesquisa possa contribuir para uma melhor orienta??o dos profissionais junto aos cuidadores. / The present study aimed to understand the experience of being a family caregiver of a patient with Cerebrovascular Accident (CVA). The relevance of the study is to prove existence of a large number of caregivers of incapacitated patients, due to the CVA and it is not an academic research object, according to the literature. It is a qualitative research, which the guiding principle is the oral history of life, according to the theoretical foundation and operating of Meihy. Therefore, the following steps were highlighted: the target community, composed of all family caregivers of CVA patients; the colony, composed by family caregivers of CVA patients assisted by Home Care Service (HCS) of the Hospital Jos? Pedro Bezerra (HJPB), in the city of Natal/RN; the network was composed of six caregivers who met the criteria for inclusion, and as zero point the first volunteer group. The population was composed of all family caregivers of patients attended by the HCS, of the HJPB having been addressed through interviews. For the empirical research there was the consent of that institution and approval by the Ethics Committee in Research of the Federal University of Rio Grande do Norte as CAAE 24569413.0.0000.5537 and, above all, with the acquiescence of employees in participating in the investigation, signing an informed consent. Of the empirical material, five categories of analysis were identified: the sense of being a caregiver; what has changed in the life of the caregiver; the feelings emerge in the relationship of care; the distance from family and friends; difficulties faced by the caregiver. The results show that the caregiver's life goes through profound transformations within the family as well as in all spheres of life. For the caregivers, assuming the care of a relative with CVA means renunciation and donation, compromising sometimes the individual projects and the family as a whole. In addition, they point out the confrontation of difficulties within the the assistance and humanization in healthcare, information, physical and emotional overload, as well as financial problems. Despite all the adversities that compromise the caregiver's life, it was possible to identify attitudes of resilience among caregivers, making them their daily life less strenuous and with more lightness. It is expected, therefore, that this research can contribute to a better orientation of professionals with the caregivers

Made available in DSpace on 2013-08-07T18:44:54Z (GMT). No. of bitstreams: 1 000434224-Texto+Completo-0.pdf: 384981 bytes, checksum: 61b1fd074425cf6a815bb871f6ff9248 (MD5) Previous issue date: 2011 / This study discusses the issue of deficiency and the relations that are established within the family context, aiming to approximate the contemporaneous social practices and perceptions regarding difference. The present paper aims to understand the relations that are emphasized in middle-class families from Porto Alegre since the birth or adoption of a child with special needs; how men and women organize their lives so as to cope with parental responsibility and which ways of taking care are used in the family to deal with the handicapped. In order to do so, twelve interviews have been carried out with fathers and mothers whose little child or teenager has mental and/or physical handicap, in the city of Porto Alegre, from May through December 2010. So as to be used as a counterpoint to the reported experiences, a mother with a less privileged background was also interviewed. The study has proved that in spite of the acknowledgement society has of the rights of the handicapped, the care with these people is still a task basically performed by family and mainly done by women. Having the experience of living together with a handicapped person as a starting point, the families have expressed the occurrence of changes in their lives, the elaboration of strategies which created possibilities for a real social inclusion for their child(ren) and the importance of mentality change for the development of these people’s citizenship. / Este estudo aborda a temática da deficiência e as relações que a partir dela se estabelecem no âmbito familiar, buscando aproximar as percepções e práticas sociais contemporâneas frente a diferença. O presente trabalho objetiva perceber as relações que se evidenciam em famílias de camadas médias portoalegrenses a partir do nascimento ou adoção de um(a) filho(a) deficiente; como homens e mulheres organizam suas vidas para dar conta da responsabilidade parental e quais as formas de cuidado praticadas com o(a) deficiente em família. Para tanto, foram realizadas doze entrevistas com pais e mães de crianças ou jovens com deficiência física e/ou intelectual, na cidade de Porto Alegre, no período compreendido entre maio e dezembro de 2010. A fim de servir como contraponto às experiências relatadas foi também entrevistada uma mãe de grupo popular. O estudo demonstrou que apesar do reconhecimento da sociedade dos direitos dos(as) deficientes o cuidado com estas pessoas ainda é tarefa desempenhada basicamente pela família e assumida principalmente pelas mulheres. A partir da experiência de convívio com uma pessoa deficiente as famílias manifestaram a ocorrência de mudanças nas suas vidas, a formulação de estratégias que oportunizassem uma real inclusão social de seus filho(as) e a importância da mudança de mentalidade para a construção da cidadania dessas pessoas.

Made available in DSpace on 2013-08-07T18:57:07Z (GMT). No. of bitstreams: 1 000399925-Texto+Completo-0.pdf: 12308811 bytes, checksum: 7d2cc7d122403f6249a8ae14673328a5 (MD5) Previous issue date: 2006 / This study joined the interlocution of Health Education and Gerontology areas as our main goal and it focused on the issue of life experience of elders with Diabetes Mellitus type 2 and their caregivers. This aims to enlist points of reference of Health Education for a methodology of care to the elder with Diabetes in ambulatory service, from the supposition that the elder with Diabetes may go though a successful aging process. Though, this does not mean necessarily living longer. It means, living the aging process with quality and dignity even though facing limitations imposed by the disease. In this sense, it was crucial to establish educative strategies with the participation of elders and their caregivers, in order to improve the control of the disease, making possible for the elders to really live better, but not necessarily live longer. Nowadays, ambulatory assistance in the health services is still based on the individual and prescriptive approaches during the treatment of elders, ignoring the potential participation of caregivers from the family. Later complications of Diabetes type 2 may damage the natural aging process, having negative effects on the elder’s life quality. They can be avoided if the caregiver from the family is capable to manage at home the typical difficulties resulting from the chronic state of the elder. The longevity perspective of the population makes this fact relevant. During this research it was used as a theoretical reference the process of Health Education, based on a dialogic educative action, making the relationship between the subjects better. The option made was for the convergent-assistant research, of a qualitative character, following a dialectic approach.Participative education strategies used with a group of elders and their caregivers showed results which revealed the dynamic aspect of Diabetes Mellitus phenomenon in their lives, captured the historical relation of the subjects, identified the contradictions in the context of the health sector and, showed the general view and the concrete reality of the subjects. From the group’s meetings and based on the theoretical referential formulated it was possible to list essential constitutive elements of Health Education for a methodology to care about elders with Diabetes Mellitus, aiming at interfering in their reality. / O estudo inseriu a interlocução da área de Educação em Saúde com a de Gerontologia como alvo de nosso olhar e focalizou a questão da experiência de vida de idosos com Diabetes Mellitus tipo 2 e seus cuidadores. Teve como objetivo elencar pontos de referência da Educação em Saúde para uma metodologia de cuidado ao idoso com diabetes em nível ambulatorial. Partiu-se da premissa que o idoso com diabetes pode ter um envelhecimento bem-sucedido. Isso não significa necessariamente viver por mais anos. Significa, sim, viver o processo de envelhecimento com qualidade e dignidade mesmo diante das limitações impostas pela doença. Nesse sentido, foi fundamental planejar estratégias educativas com a participação de idosos e seus cuidadores com a finalidade de melhorar o controle da doença, a fim de possibilitar à pessoa idosa realmente viver melhor e, não necessariamente, viver mais. Atualmente, a assistência ambulatorial nos serviços de saúde ainda se pauta em abordagens individualizadas e prescritivas no tratamento dos idosos, desconsiderando a participação potencial de cuidadores familiares. As complicações tardias do diabetes tipo 2 podem comprometer o processo natural de envelhecimento, repercutindo de forma negativa na qualidade de vida do idoso. Essas podem ser evitadas se o cuidador familiar estiver capacitado para gerenciar no domicílio as dificuldades inerentes à situação de cronicidade do idoso. A perspectiva de longevidade da população torna esse fato relevante. Na realização da pesquisa tomou-se como referencial teórico o processo de Educação em Saúde com base na ação educativa dialógica, oportunizando as relações entre sujeitos. Optou-se pela pesquisa convergente-assistencial, de caráter qualitativo, observando uma abordagem dialética.Foram aplicadas estratégias educativas participativas com um grupo de idosos e seus cuidadores cujos resultados desvelaram a dinamicidade do fenômeno diabetes em suas vidas, capturaram as relações históricas dos sujeitos, identificaram as contradições no contexto do setor saúde e mostraram a visão de totalidade e de realidade concreta entendidas pelos sujeitos. A partir dos encontros do grupo e com base no referencial teórico construído foi possível elencar elementos constitutivos essenciais da Educação em Saúde para uma metodologia de cuidado de idosos com Diabetes Mellitus, visando intervir na realidade.

Made available in DSpace on 2014-06-11T19:30:17Z (GMT). No. of bitstreams: 0 Previous issue date: 2013-02-27Bitstream added on 2014-06-13T18:40:17Z : No. of bitstreams: 1 gregorutti_cc_me_mar.pdf: 1634003 bytes, checksum: ea7d031a6535a0ca66fb179b50b71aa3 (MD5) / Diante do atual contexto da inclusão e considerando que o cuidador é um dos importantes pilares para viabilizar a entrada e permanência da criança com deficiência na escola, na comunidade e na sociedade em geral, este estudo teve por objetivo avaliar as condições emocionais e psicológicas dos responsáveis de crianças com paralisia cerebral, que podem interferir no processo inclusivo escolar dessas crianças. O estudo foi desenvolvido junto a 18 cuidadores familiares de crianças com paralisia cerebral (PC) e que eram assistidas no Centro de Estudos da Educação e da Saúde (CEES) da Universidade Estadual Paulista, na cidade de Marília –SP e que estavam regularmente matriculadas em escolas municipais, estaduais ou particulares. Para a coleta de dados utilizamos a Escala de AutoEstima de Dela Coleta e a forma abreviada do Questionário de Recursos e Estresse (QRS-F). O terceiro e último instrumento utilizado foi um Roteiro de Entrevista composto de 28 perguntas abertas e 13 de alternativas. Por meio de 41 perguntas buscou-se levantar informações sobre: (a) caracterização da criança, (b) fatores relacionados a criança na escola regular, (c) fatores que podem favorecer a inclusão, (d) fatores que podem estar dificultando a inclusão, (e) caracterização do responsável e (f) perfil socioeconômico da família da criança com paralisia cerebral. Foi realizada uma análise individual dos dados do roteiro de entrevista sendo que as respostas às questões de alternativas foram tabuladas para a contagem da frequência e as respostas às questões abertas foram transcritas e submetidas à análise de conteúdo. Calculados os escores do Questionário de Recursos e Estresse (F-QRS) e da escala de autoestima de Dela Coleta, foi calculado o coeficiente de correlação de Spearman para verificar se havia associação entre o estresse... / In today's context of inclusion and considering that the caregiver is one of the important pillars to facilitate the access and permanence of children with disabilities in school, community and society in general, this study aimed to evaluate the psychological and emotional conditions of the caregiver of children with cerebral palsy, which can interfere with the process of inclusion of these children. The study was developed with 18 family caregivers of children with cerebral palsy (CP) that were assisted at the Center for the Study of Education and Health (CEES), Universidade Estadual Paulista in Marília-SP and who were enrolled in regular schools private, from the city or from the state. To collect the data we use the Self-Esteem Scale by Dela Coleta and short form of the Questionnaire on Resources and Stress (QRS-F). The third and final instrument was a Guide Interview consisted of 28 open questions and 13 alternatives. Through 41 questions attempted to gather information on: (a) characterization of the child, (b) factors related to the child in regular school, (c) factors that may support the inclusion, (d) factors that may be complicating the inclusion (e) characterization of caregiver and (f) family socioeconomic profile of children with cerebral palsy. An analysis of individual data of the interview was made, where the answers to the questions of alternatives were tabulated for the frequency count and the answers to open questions were transcribed and subjected to content analysis. Calculated the scores of the Questionnaire on Resources and Stress (QRS-F) and of the Self-esteem Scale by Dela Coleta, we calculated the Spearman correlation coefficient to check whether there was an association between stress and self-esteem, giving outcome considered extremely significant. The scores of these scales were... (Complete abstract click electronic access below)

A Fibrose Cística (FC) é uma doença hereditária sendo a pneumopatia obstrutiva crônica e a insuficiência pancreática suas manifestações clínicas mais clássicas. Exige um controle intenso e tratamento crônico e complexo que envolve a utilização de diversos medicamentos e procedimentos. O diagnóstico afeta a estrutura e altera a dinâmica de uma família. E o cuidado com o paciente geralmente recai sobre um único familiar que chamamos de cuidador principal. Conhecer aspectos qualitativos e quantitativos do consumo dos medicamentos, os hábitos dos pacientes e de seus cuidadores, pode influenciar diretamente no curso da doença. Objetivo: Caracterizar a utilização de medicamentos de pacientes fibrocísticos, caracterizar tanto pacientes quanto cuidadores, além de identificar as dificuldades existentes no cumprimento do plano terapêutico medicamentoso. Métodos: Estudo transversal com análise dos prontuários e entrevista do farmacêutico com o cuidador de pacientes com FC, acompanhados em um centro de referência de um hospital de ensino. Foram coletadas informações sobre a clínica dos pacientes, informações gerais sobre os cuidadores, assim como informações sobre o entendimento da doença, os medicamentos em uso e forma de utilização do tratamento em domicilio. Resultados: Foram analisados os dados de 78 pacientes e entrevistados 75 cuidadores. Maioria dos pacientes foi do sexo feminino, branca, homozigota para F508del, eutrófica e procedente do interior do Estado. Entre os cuidadores, a maioria também era do sexo feminino, mãe do paciente e não trabalhava fora do domicílio. Foi possível verificar a utilização de polifarmacoterapia e regimes terapêuticos complexos no tratamento da FC, além de dificuldades referentes à aquisição de medicamentos e em relação ao restante do tratamento, mesmo sendo observado o bom entendimento sobre a doença e da utilização dos medicamentos na maioria dos cuidadores. Conclusões: Os estudos de utilização de medicamentos permitem que conheçamos a dinâmica do tratamento, o funcionamento e as necessidades do paciente e de sua rede de apoio, planejando ações e intervindo com o objetivo de contribuir para o bem estar das crianças e adolescentes fibrocísticos e de seus cuidadores. / Cystic Fibrosis is a hereditary disease being the pneumopathies chronic obstructive and the pancreatic failure its clinical manifestations. This disease demands a high control and a complex treatment. The diagnosis affects the structure and changes a family routine. The patient caring usually relies on only one family member that we understand as the main caregiver. The knowledge of qualitative and quantitative aspects of medicines consumption, besides the patients’ their caregivers’ routines may directly affect the development of the disease. Objective: To describe the use of medicines by Cystic Fibrosis patients, outlining the patients and the caregivers profile, as well as identifying difficulties existing in the medication therapeutic plan fulfillment. Methods: Cross-sectional study through the analysis of medical records and interviews conducted by the pharmacist with caregivers of cystic fibrosis patients accompanied in a reference center of a teaching hospital. The study collected clinical information about the patients, general information about the caregivers and also information about the understanding of the disease, the medicines in use and the ways of utilization of treatment at home. Results: The study analyzed data from 78 patients and 75 caregivers were interviewed. Most of the patients were female, white, homozygotic for F508del, eutrophic and from the state’s countryside. Among the caregivers, most of them were female, patient’s mother and not working out of home. It was possible to verify the use of polypharmacotherapy and complex therapeutic regimes on the treatment of cystic fibrosis, besides the difficulties regarding the purchase of medicines and also regarding the rest of the treatment, even observed the knowledge about the disease and about the use of medicines in the most of the caregivers. Conclusions: The studies about the use of medicines allow us to know the dynamic of the treatment, the evolution and the needs of the patients and their supporting network, planning actions and interfering with the purpose to contribute with the well-being of the cystic fibrosis children and adolescents and their caregivers.

Osteogênese Imperfeita (OI) é uma doença da formação do colágeno que leva à baixa densidade mineral óssea e consequentemente a fraturas relacionadas ou não aos mínimos traumas. Pacientes com OI requerem acompanhamento médico regular, cirurgia corretiva, terapia periódica de medicamentos e fisioterapia, bem como as práticas específicas de cuidados diários. Além disso, na ocorrência de fraturas necessitam de imobilização que causam importante desconforto e podem gerar limitações a curto e longo prazo. Objetivo: Avaliar a Qualidade de Vida (QV) de crianças, adolescentes e adultos com OI e seus cuidadores. Métodos: Estudo prospectivo transversal utilizando diferentes questionários para avaliação da QV, de acordo com a idade e condição médica. Em crianças e adolescentes foi utilizado o Pediatric Quality of Life Inventory (PedsQLTM), em adultos foi aplicado The 36-Item Short form Health Survey Questionnaire (SF-36) e em cuidadores foi utilizado WHOQOL-Bref. A classificação socioeconômica foi realizada utilizando o questionário desenvolvido pela Associação Brasileira de Empresas de Pesquisa (ABEP). Para classificação clínica da OI os participantes foram agrupados em forma leve (tipo I) ou f moderada/grave (tipos III-V). A dor e o número de fraturas foram avaliados por auto relato. Resultados: Na avaliação de crianças e adolescentes a amostra foi composta por 52 pacientes com OI (com idade entre 5-17 anos); Em relação ao tipo de OI, 26 (50%) do tipo I, 13 (25%) do tipo IV, 12 (23,1%) do tipo III, e 1 (1,9%) do tipo V. A menor média dos domínios avaliados foi no domínio físico (62,07 ± 2,9), sendo observado diferença significativa entre OI leve versus moderada/grave (69,23 ± 3,3 vs 54,56 ± 4,4; p= 0,01), e correlacionada positivamente com a mobilidade (r= 0,43, p= 0,01) e negativamente com a dor (r= -0,33, p= 0,025). Na avaliação dos adultos com diagnóstico de OI a amostra foi composta por 31 indivíduos, com média de idade de 32,84 anos (± 12,11), destes 24 (77,4%) eram do sexo feminino. Em relação ao tipo de OI, 24 (77,4%) apresentavam OI tipo I, 2 (6,4 %) tipo III, 2 (6,4%) tipo IV, 3 (9,8%) tipo V. Com relação à QV, o escore que apresentou menor média foi de capacidade funcional (41,9±12,3) e o que apresentou melhor média foi a vitalidade (53,3±9,3). Quando comparados pela condição física, forma moderada/grave versus forma leve, o domínio de capacidade funcional continuou com a menor média (30,91), não sendo observada diferença significativa entre os grupos, por condição física. A variável dor mostrou correlação negativa nos escores capacidade funcional (p=0,04 r=-0,3), aspectos sociais (p=0,02 r=-0,4) e aspectos emocionais (p=0,02 r=-0.4). Foi testada a correlação das variáveis classe econômica e número de fraturas em relação aos escores de QV estudados, não sendo encontrada significância estatística. Em relação à avaliação dos cuidadores foram incluídos 24 cuidadores de 27 pacientes com OI, 10 com OI tipo I, 4 com tipo III e 13 com tipo IV. Dezoito dos cuidadores eram mães, dois também apresentavam diagnóstico de OI, e 22 cuidavam de um indivíduo com OI, as demais cuidavam de dois ou mais. As médias dos domínios avaliados foram 14,59 (±3,29) para o domínio físico, 13,80 (±2,8) para o domínio psicológico, 15,19 (±3,7) para o domínio relações sociais, e 12,87 (±2,9) para o domínio ambiental; a pontuação QV total foi de 14,16. Os domínios de QV não diferiram significativamente de acordo com o tipo de OI ou com o número de fraturas. O nível socioeconômico não se correlacionou significativamente com os domínios de QV avaliados. Conclusões: De um modo geral podemos observar que a OI interfere na avaliação da QV, tanto na avaliação de crianças e adolescentes quanto em adultos, principalmente no dom físico, embora não avaliada por questionário específico, e, este domínio resultou em menores médias nos indivíduos com formas moderadas e graves de OI. Observamos que a dor foi frequentemente relatada e foi uma das variáveis que mais interferiu nos domínios avaliados, isto reforça a importância do manejo e acompanhamento clínico desses pacientes. Em relação aos cuidadores a QV mostrou-se prejudicada em decorrência da doença daquele que recebe o cuidado. Ressaltamos que estudos adicionais são necessários para confirmar estes resultados e determinar quais os fatores que mais influenciam os domínios de QV. / Osteogenesis Imperfecta (OI) is a congenital disorder of collagen biosynthesis which leads to low bone mineral density and consequently fractures related or not to minimum trauma. Patients are often requiring regular medical assistance, surgery, periodic drug therapy and physiotherapy, as well as specific practices for daily care activities. Moreover, immobilization leads to significant discomfort and physical limitations both at short and long term follow-up. Objective: To evaluate quality of life (QoL) of caregivers as well as children, adolescents and adults with OI. Methods: Cross-sectional study using different questionnaires to evaluate QoL, according to age and clinical data. The Pediatric Quality of Life Inventory (PedsQLTM), the 36-Item Short Form Health Survey Questionnaire (SF-36) and WHOQOL-Bref were used for QoL assessment in children/adolescents, adults and caregivers, respectively. The socioeconomic classification was assessed using the Brazilian Association of Research Companies (ABEP) survey. OI was classified as mild (type I) or moderate to severe forms (III-V types). Pain and number of fractures were assessed by self-report questionnaires. Results: The children and adolescents sample consisted of 52 patients with OI (aged 5-17 years); twenty-six (50%) of type I, 13 (25%) of type IV, 12 (23.1%) of type III, and 1 (1.9%) of type V. Physical domain reached lowest means (62.07 ± 2.9), with significant differences between mild versus moderate to severe OI (69.23 ± 3.3 vs 54.56 ± 4.4, p = 0, 01), being positively correlated with mobility (r = 0.43, p = 0.01) and negatively with pain (r = -0.33, p = 0.025). The adults sample consisted of 31 OI subjects with a mean age of 32.84 years (± 12.11), of these 24 (77.4%) were female. Twenty-four (77.4%) had type I, 2 (6.4%) type III, 2 (6.4%) type IV and 3 (9.8%) type V OI. Functional capacity reached the lowest score (41.9 ± 12.3) and vitality the highest (53.3 ± 9.3). No significant difference between severity groups were observed in the functional capacity domain when compared for physical condition. Pain showed negative correlation with the functional capacity scores (p = 0.04 r = -0.3), social aspects (p = 0.02 r = -0.4) and emotional aspects (p = 0.02 r = -0.4). Economic class and number of fractures did not reached statistical significance when tested with QoL scores. Twenty-four caregivers of 27 patients were included, 10 with type I, 4 with type III and 13 with type IV OI. Eighteen caregivers were mothers, two diagnosed with OI, 22 took care of single patients, and the remainder took care of two or more. The means were 14.59 (± 3.29) for the physical domain, 13.80 (± 2.8) for the psychological domain, 15.19 (± 3.7) for the social relationships domain, and 12.87 (± 2.9) for the environmental domain; the total score QoL was 14.16. QoL domains did not differ significantly according to the type of OI or the number of fractures. The socioeconomic classification did not correlate with domains assessing QoL Conclusions: OI interferes in the assessment of QoL, both in the evaluation of children, adolescents and adults, especially in the physical component. Although not evaluated by specific questionnaires, the study shows lower means in individuals with moderate and severe forms of OI. Pain was commonly reported and it was the main factor influencing the domains. This reinforces the importance of management and clinical monitoring of these patients. Regarding caregivers, QoL assessment proved to be impaired due to the disease of their dependents. We emphasize that further studies are needed to confirm these results and to determine which factors most influence in QoL domains.

Introdução: O câncer infantil é considerado uma gama de diferentes malignidades. O diagnóstico de câncer acarreta interferências na vida da criança doente, mas também de sua família. A integridade física e uma adequada qualidade de vida do cuidador são fundamentais para o sucesso no tratamento. Objetivo: Verificar o estado nutricional, a ingestão alimentar e a qualidade de vida de cuidadores de crianças e adolescentes portadores de câncer nos seis primeiros meses de tratamento. Metodologia: Trata-se de um estudo de coorte, incluído 42 cuidadores de crianças/adolescentes com câncer atendidos no Serviço de Oncologia Pediátrica do Hospital de Clínicas de Porto Alegre, entre julho de 2015 e novembro de 2016. Foi aplicado o questionário demográfico, recordátório alimentar de 24 horas, questionário Short Form Health Survey Questionnaire (SF-36), e realizada avaliação antropométrica no momento do diagnóstico, e após 3 e 6 meses. Foram excluídos do estudo cuidadores gestantes, menores de 19 anos, cuidadores de pacientes em tratamento paliativo ou recidivados. A análise estatística para variáveis não paramétricas utilizou o teste dupla análise de variância de Friedman de amostras relacionadas por postos. Enquanto que as variáveis paramétricas foram testadas por equações de estimativas generalizadas (GEE). Os resultados foram considerados significativos a um nível de significância máximo de 5% (p<0,05). O presente estudo obteve aprovação prévia do Comitê de Ética em Pesquisa e todos participantes assinaram o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido. Resultados: Os cuidadores foram as mães em 81% dos casos, com média de idade de 34,17 anos (DP 8,94). A antropometria mostrou valores significativamente aumentados no peso, índice de massa corporal, circunferência abdominal e dobra cutânea tricipital dos cuidadores ao longo do período de 6 meses de observação. Foi observado uma alteração no consumo alimentar, sendo constatado uma redução significativa na ingestão de calorias totais e macronutrientes (P<0,05) e o consumo de fibras ficou abaixo das recomendações. Em relação a qualidade de vida, o 8 domínio vitalidade foi o único com redução significativa ao longo do tempo (p=0,042). Conclusão: os cuidadores de crianças e/ou adolescentes com câncer apresentam uma tendência a um consumo inadequado de alimentos em relação à qualidade e quantidade de nutrientes, principalmente em relação aos carboidratos e fibras. As anormalidades do estado nutricional predominantes foram o sobrepeso e a obesidade com depósito de gordura visceral. O impacto do diagnóstico de câncer infantil também interfere na qualidade de vida do cuidador e tende a permanecer comprometida durante os primeiros 6 meses do tratamento oncológico. / Introduction: The child cancer is considered a range of different malignancies. The diagnosis of cancer causes interference in the sick child´s life, but also to their family. The physical integrity and proper caregiver's quality of life are keys to success in treatment. Objective: To verify the nutritional status, food intake and quality of life of caregivers of children and adolescents with cancer in the first six months of cancer treatment. Methodology: This is a cohort study, including 42 caregivers of children/adolescents with cancer seen in Pediatric Oncology Service of the Hospital de Clínicas de Porto Alegre, between July 2015 and November 2016. One demographic questionnaire, one 24-hour food reminder and one Short Form Health Survey Questionnaire (SF-36) were applied and an anthropometric assessment was conducted at the time of diagnosis and after 3 and 6 months. Pregnant women, below 19 age patients and palliative or recurring treatment patients´ caregivers were excluded of the study. Child/adolescent clinical data were obtained through consultation with the medical record. Statistical analysis for non-parametric variables used Friedman´s variance double analysis test from samples by posts. While parametric variables were tested by generalized estimating equations (GEE). The results were considered significant at a level of significance of maximum 5% (p < 0.05). The present study has obtained prior approval of the Research Ethics Committee and all participants signed the Informed Consent Form. Results: Caregivers were mothers in 81% of the cases, mean age of 34.17 years (SD 8.94). The anthropometry showed values significantly increased in weight, body mass index, abdominal circle and triceps skin fold of caregivers over the period of 6 months of observation. It was observed a change in food consumption, and noted a significant reduction in the intake of total calories and macronutrients (P < 0.05) and fiber consumption was below the recommendations. In relation to quality of life, the vitality domain was the 10 only one with significant reduction over time (p = 0.042). Conclusion: Caregivers of children/adolescents with cancer have a tendency to inadequate food consumption in relation to the quality and quantity of nutrients, especially in relation to carbohydrates and fibers. The predominant nutritional status abnormalities were overweight and obesity with visceral fat deposition. The impact of the diagnosis of childhood cancer also interferes with the quality of life of the caregiver and tends to remain compromised during the first 6 months of cancer treatment.

Esta tese de doutorado investigou o impacto longitudinal da rede de apoio social da família sobre as relações intrafamiliares e a saúde mental dos cuidadores. Para compreender aspectos contextuais e processuais, considerando mudanças/constâncias ao longo do ciclo vital, utilizou-se como aparato teórico a Abordagem Bioecológica do Desenvolvimento Humano. Este estudo é um recorte de uma pesquisa longitudinal, iniciada em 1999 com 148 famílias residentes do bairro Vila Jardim, Porto Alegre. Dados coletados em 1999, 2004 e 2009 foram analisados a partir de estatísticas descritivas, testes qui-quadrado, testes t de Student e Proportional Odds Model. Foram utilizados um questionário de auto-relato sobre saúde mental, a escala Global Assessment of Relational Functioning (GARF) para avaliar funcionamento familiar, o inventário Parental Bonding sobre vínculo parental, e uma escala de cinco pontos sobre rede de apoio social. Os achados indicaram que a rede de apoio da família é um recurso significativo do contexto para o estabelecimento de relações intrafamiliares adequadas e para a saúde mental dos cuidadores ao longo do ciclo vital. / This dissertation investigates the longitudinal impact of social support on family relationships and caregivers mental health. To understand contextual and procedural aspects, considering changes / constancies throughout the life cycle, the theoretical frame used in this study was the Bioecological Theory of Human Development. This study is part of a longitudinal research, developed since 1999 with 148 families living in the Vila Jardim neighborhood, in Porto Alegre city. Data collected in 1999, 2004 and 2009 were analyzed using descriptive statistics, chi-square test, t test and Proportional Odds Model. It was used a self-report questionnaire on mental health, the Global Assessment of Relational Functioning Scale (GARF), the Parental Bonding Inventory, and a five-point scale of social support. The findings indicated that social support is a significant contextual resource for establishment of appropriate intra-family relationships and caregivers mental health through the life cycle.

As Osteogêneses Imperfeitas (OI) são um grupo de doenças genéticas que afetam a biossíntese do colágeno. São caracterizadas por fragilidade óssea, baixa estatura e DI (dentinogênese imperfeita). O quadro clínico gera uma limitação funcional na maioria dos pacientes, o que acarreta a necessidade da assistência de um cuidador. Objetivo: avaliar a qualidade de vida (QV) de indivíduos com OI e a QV dos cuidadores de crianças e adolescentes com OI em tratamento no CROI-RS (Centro de Referência em Osteogênese Imperfeita do Rio Grande do Sul). Métodos: estudo transversal, com amostragem por conveniência. O WHOQOLBref e o PedsQLTM foram os instrumentos utilizados para a mensuração da QV dos pacientes com idade E 18 anos e > 18 anos, respectivamente, sendo que, para os pacientes com idade <5 anos, o instrumento foi respondido por procuração. Para avaliação nos cuidadores foi utilizado o WHOQOL- Bref. Resultados: avaliação da QV dos pacientes com OI: foram incluídos 32 indivíduos com OI, com idade de 2-4 anos (n= 5), 5 a 12 anos (n= 13), 13-17 anos (n= 6) e maiores de 18 anos (n= 8). Dezenove indivíduos apresentavam OI tipo I, 11 tipo IV e 2 tipo III. Foi observada diferença significativa no domínio emocional (p= 0,025) entre a OI tipo I (mediana do escore= 50) e tipo IV (mediana do escore= 75). Quando comparados os tratamentos recebidos com os escores de QV, foi observada diferença significativa no domínio ambiental em relação ao tratamento não farmacológico (mediana dos escores= 50) e uso de alendronato (mediana= 75; p= 0,018). Os escores de QV não variaram de acordo com o número de fraturas prévias. Avaliação da QV dos cuidadores: foram incluídos 27 cuidadores (média de idade= 37 ± 8,1 anos; mães= 19/27), sendo que 5 também apresentavam o diagnóstico de OI. Vinte e dois cuidadores assistiam apenas um indivíduo com OI. Em relação ao tipo de OI dos assistidos, 16 indivíduos apresentavam o tipo IV, 14 o tipo I e 4 o tipo III. Considerando a amostra total, a média do escore total (ET) 4-20 do WHOQOL-Bref foi 14,09 no domínio físico; 13,45 no psicológico; 14,27 no social; 12,13 no ambiental; e do escore total de QV foi 14,0. Não foi observada diferença significativa dos escores de QV de acordo com o tipo de OI do assistido ou com o número de fraturas apresentadas. A correlação entre o nível econômico e os escores de QV não se mostrou significativa. Conclusões: A QV dos indivíduos com OI no domínio emocional apresentou uma distribuição diferente e com maior comprometimento com significância estatística comparação da OI do tipo I com relação ao tipo IV (mais comprometida no tipo I). Em relação à QV de cuidadores de pacientes com OI, esta, mostrou-se comprometida quando comparada com indivíduos normais. / Osteogenesis imperfecta (OI) is a group of genetic disorders that affects collagen biosynthesis. It is characterized by bone fragility, short stature, and dentinogenesis imperfecta. Clinical symptoms lead to functional limitation in most patients. Objective: To assess the quality of life (QOL) of Brazilian individuals with OI and caregivers. Methods: This was a cross-sectional study with convenience sampling. The WHOQOL-BREF was used to measure QOL in patients aged >18 years and the PedsQL™ in patients E18 years. In patients <5 years of age, the instrument was answered by proxy respondents. Results: Assessment individuals with OI: The sample consisted of 32 individuals with OI aged 2-4 years (n= 5), 5-12 years (n= 13), 13-17 years (n= 6), and >18 years (n= 8). Nineteen individuals had OI type I, 11 had OI type IV, and 2 had OI type III. There was a significant difference in the psychological health (p= 0.025) between OI type I (median score= 50) and type IV (median score= 75). When treatment received was compared to QOL scores, there was a significant difference in the environment domain between non-pharmacological treatment (median score=50) and alendronate therapy (median score= 75, p= 0.018). Assessment caregivers of OI: A total of 27 caregivers were included (mean age, 37 ± 8.1 years), 19 of whom were mothers and 5 of whom also had OI. Twenty-two caregivers cared for only one patient with OI. Regarding OI subtype, 16 patients had type IV, 14 had type I, and 4 had type III disease. Overall, mean total WHOQOL-Bref scores (range 4–20) were 14.09 for the physical health domain, 13.45 for the psychological domain, 14.27 for the social relationships domain, and 12.13 for the environment domain, yielding a mean total QoL score of 14.0. There were no significant differences in QoL scores associated with OI subtype or number of fractures of the care recipient. There was no significant correlation between economic status and QoL scores. Conclusions: The QOL of individuals with OI in the psychological health showed a different distribution and a worst distribution with statistical significance in comparison with the OI type I with respect to the type IV. Regarding QOL of caregivers of patients with OI, this, was compromised when compared with normal subjects.

Introdução: Frente à dependência funcional de idosos após um acidente vascular cerebral (AVC), os cuidadores familiares enfrentam a falta de conhecimento e de habilidades para realizarem os cuidados necessários no domicílio, o que tende a influenciar sua sobrecarga. Objetivos: Comparar o efeito de intervenção educativa no domicílio na sobrecarga de cuidadores familiares de idosos após AVC, com orientações usuais de cuidado no período de um mês. Métodos: Ensaio clínico randomizado (ECR), denominado Nursing Home Care Intervention Post Stroke (SHARE). O grupo intervenção (GI) recebeu o acompanhamento sistemático de enfermeiras por meio de três visitas domiciliares (VDs) no período de um mês, para preparo dos cuidadores na realização das atividades de vida diária (AVD) do idoso, suporte emocional e orientações para utilização dos serviços de saúde. O grupo controle (GC) contou com as orientações usuais de cuidado dos serviços de saúde. O desfecho primário foi a sobrecarga do cuidador, e os desfechos secundários foram a capacidade funcional e as reinternações hospitalares dos idosos, avaliados em sete dias e 60 dias após a alta. As análises foram realizadas por intenção de tratar e foi utilizado o programa SPSS 21.0. Para análise do efeito da intervenção nos desfechos foram utilizados os testes t-student pareado, com intervalo de confiança de 95% e t independente. Para verificação do efeito de interação foi realizada análise de variância (ANOVA) para medidas repetidas. / Introduction: Faced with the functional dependence of the elderly after a stroke, family caregivers face the lack of knowledge and skills to perform the necessary health care at home, which tends to negatively influence their overload. Objectives: Compare the effect of home educational intervention (SHARE), on the overload of family caregivers of the elderly with stroke when compared to usual care in one month. Methods: Randomized clinical trial denominated Nursing Home Care Intervention Post Stroke (SHARE). The intervention group (GI) receive a systematic follow-up of nurses through three home visits (VDs) during one month, to prepare the family caregivers in performing daily life activities of the elderly, emotional support and orientations for the use of health services. The control group (CG) did not receive the VDs and had the usual care of the health services. The primary outcome was a caregiver burden, and the secondary outcomes were functional capacity and hospital readmissions of the elderly, evaluete at 7 days and 60 days after discharge. The analyzes were performed by intention to treat and the SPSS 21.0 program was used. For the analysis of the effect of the intervention on the results we used the t-student paired tests, with 95% confidence interval and independent t. For analysis of the interaction effect, analysis of variance (ANOVA) was performed for repeated measures. A significant value was considered p <0.05. For the control of confounding factors, multivariate analyzes were used. The study was approved by the Research Committee of the Hospital de Clínicas of Porto Alegre (nº 160181). Results: From May 2016 to September 2017, 48 elderly and their family caregivers were randomized, 24 for the intervention group (GI) and 24 for the CG. Among the elderly, 54.1% were female, and 95.8% had ischemic stroke. Of the caregivers, 87.5% were women, mean of 53.3 ± 12.9 years. There was no statistically significant difference between the groups regarding burden (0.43 GI vs 0.78 GC, p = 0.717), functional capacity (16 GI vs 18.7 GC, p = 0.999) and hospital readmissions (17% GI vs. 8.3% GC, p = 0.854). Conclusion: The SHARE intervention seems to have not influenced in the outcomes. Other intervention compositions are suggested and evaluation of other outcomes. Clinical Trial Registration: NCT02807012.