O envelhecimento populacional e o aumento das doenças crônicas não transmissíveis geram uma demanda crescente por Programas de Cuidados Domiciliares em Atenção Primaria à Saúde, de capacitação de familiares cuidadores e de profissionais da saúde para lidar com a doença avançada e a terminalidade. Esta pesquisa subscreve essa realidade e objetiva compreender a visão de quem cuida de um familiar com doença avançada e os possíveis aprendizados dos cuidadores durante esse processo de cuidar de quem está morrendo. Trata-se de uma pesquisa qualitativa, de caráter etnográfico, realizada na vila Fátima-Bom Jesus, comunidade de baixa renda e baixo nível educacional. Comunidade que enfrenta cotidianamente dificuldades socioeconômicas e culturais, convivendo constantemente com o narcotráfico e a intensa violência urbana. Este estudo entrevistou 11 cuidadores familiares com mais de 18 anos, que cuidam/cuidaram de pacientes com doença avançada nos últimos 12 meses; coletou dados dos prontuários dos pacientes do Programa de Cuidados Domiciliares do Centro de Extensão Universitária Vila Fátima, da Pontifícia Universidade Católica do Rio Grande do Sul – CEUVF-PUCRS, e do diário de campo do trabalho com o Grupo de Cuidadores. A análise comportou três alicerces: o cuidador familiar, o paciente com doença avançada e a morte. A convivência diária dos cuidadores com seus familiares em fase final de vida aproximou-os de sua própria consciência em relação à morte; essa consciência pessoal da maioria não facilitou um diálogo com o paciente sobre a morte; os cuidadores, em sua maioria mulheres, idade avançada, baixa renda e nível educacional, evidenciam alto risco para o desenvolvimento de estresse. Manifestam com intensidade a sensação de dever cumprido pelo ato de cuidar; cuidar como atitude de preocupação, de responsabilização, de envolvimento emocional e afetivo. Cuidado que possibilitou a muitos pacientes viverem mais tempo com qualidade de vida no domicílio. A opção da maioria dos cuidadores foi cuidar do familiar até a morte no domicílio, devido à solidão do paciente no hospital. A opção por morrer no hospital acontece devido à solidão do cuidador na assistência domiciliar. Os cuidadores apresentam uma trajetória de cuidados ao longo de seu ciclo de vida: na infância cuidaram de crianças, seguiram cuidando de familiares, amigos e vizinhos. Os laços afetivos existentes foram essenciais para o estabelecimento de uma relação afetuosa de cuidado. Alguns cuidadores apresentaram dificuldades em assumir seu papel, cumprir tarefas, evidenciando traços de negligência e a necessidade de intervenção da equipe. Os cuidadores demonstram aprendizados ligados aos cuidados do corpo, administração de medicações; aprendizados vinculados aos cuidados psicossociais e espirituais, empatia, compreensão, silêncio, limites, carinho. O universo do cuidar mostra-se como um mundo construído com o outro, onde não existe realidade como verdade e sim versões da realidade, uma construção de reflexão e aprendizado na interface das biografias pessoais e do meio sociocultural onde a vida ocorre. / The population's aging and the increase in non-transmissible chronic diseases have created a growing demand for Basic Home Healthcare Programs and training for family caregivers and health professionals to deal with advanced-stage diseases and terminality. This paper is aimed at understanding how people caring for a family member suffering from an advanced-stage disease see the situation and what caregivers could potentially learn during this process of taking care of someone who is dying. It is a qualitative, ethnographic study carried out in Vila Fátima-Bom Jesus, a low-income, lowschooling community. The community grapples with socioeconomic and cultural hardships on a daily basis as they are constantly surrounded by drug trafficking and intense urban violence. This study interviewed 11 family caregivers over the age of 18 who are taking/have taken care of patients suffering from advanced-stage diseases in the past 12 months. We gathered data from medical records of patients overseen by the Home Care Program run by the Vila Fátima University Extension Center of Pontifícia Universidade Católica do Rio Grande do Sul (CEUVF-PUCRS) and the field log of the work with the Caregivers' Group. Our analysis was grounded on three pillars: family caregivers, advanced-disease patients, and death. The caregivers' daily interactions with their family members nearing the end of their lives have made the former more aware of their own mortality. Such personal awareness by the majority of them has not made it easier for them to talk about death with their patients. The caregivers, most of them senior, low-income, low-schooling females, show high risk towards developing stress. They speak pointedly about their sense of accomplishment for having provided the care. Care-giving as an attitude of concern, accountability, emotional and affective involvement. Care-giving which has allowed many patients to live a longer, higher quality life at home. Most caregivers have chosen to take care of their family members until their demise at home, because of how lonely patients are in hospitals. Patients have chosen to die in the hospital because of how lonesome home caregivers become. Caregivers have had a history of caregiving throughout their lives. As children, they used to take care of other kids. Later on, they proceeded to take care of family members, friends, and neighbors. The existing emotional bonds were essential to set up a loving care-giving relationship. Some caregivers have had trouble taking on their roles and doing chores. Additionally, some betrayed signs of being neglectful and the team was required to step in. Caregivers show to have learned about taking care of the body and administering medication. They have learned about psycho-social and spiritual care, empathy, understanding, silence, limits, affection. The universe of care has proved to be a world built along with another person, where reality does not exist as truth but as versions of reality. A construction of reflection and learning in the interface of personal biographies and the socio-cultural environment where life takes place.

Introdução: O câncer infantil é considerado uma gama de diferentes malignidades. O diagnóstico de câncer acarreta interferências na vida da criança doente, mas também de sua família. A integridade física e uma adequada qualidade de vida do cuidador são fundamentais para o sucesso no tratamento. Objetivo: Verificar o estado nutricional, a ingestão alimentar e a qualidade de vida de cuidadores de crianças e adolescentes portadores de câncer nos seis primeiros meses de tratamento. Metodologia: Trata-se de um estudo de coorte, incluído 42 cuidadores de crianças/adolescentes com câncer atendidos no Serviço de Oncologia Pediátrica do Hospital de Clínicas de Porto Alegre, entre julho de 2015 e novembro de 2016. Foi aplicado o questionário demográfico, recordátório alimentar de 24 horas, questionário Short Form Health Survey Questionnaire (SF-36), e realizada avaliação antropométrica no momento do diagnóstico, e após 3 e 6 meses. Foram excluídos do estudo cuidadores gestantes, menores de 19 anos, cuidadores de pacientes em tratamento paliativo ou recidivados. A análise estatística para variáveis não paramétricas utilizou o teste dupla análise de variância de Friedman de amostras relacionadas por postos. Enquanto que as variáveis paramétricas foram testadas por equações de estimativas generalizadas (GEE). Os resultados foram considerados significativos a um nível de significância máximo de 5% (p<0,05). O presente estudo obteve aprovação prévia do Comitê de Ética em Pesquisa e todos participantes assinaram o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido. Resultados: Os cuidadores foram as mães em 81% dos casos, com média de idade de 34,17 anos (DP 8,94). A antropometria mostrou valores significativamente aumentados no peso, índice de massa corporal, circunferência abdominal e dobra cutânea tricipital dos cuidadores ao longo do período de 6 meses de observação. Foi observado uma alteração no consumo alimentar, sendo constatado uma redução significativa na ingestão de calorias totais e macronutrientes (P<0,05) e o consumo de fibras ficou abaixo das recomendações. Em relação a qualidade de vida, o 8 domínio vitalidade foi o único com redução significativa ao longo do tempo (p=0,042). Conclusão: os cuidadores de crianças e/ou adolescentes com câncer apresentam uma tendência a um consumo inadequado de alimentos em relação à qualidade e quantidade de nutrientes, principalmente em relação aos carboidratos e fibras. As anormalidades do estado nutricional predominantes foram o sobrepeso e a obesidade com depósito de gordura visceral. O impacto do diagnóstico de câncer infantil também interfere na qualidade de vida do cuidador e tende a permanecer comprometida durante os primeiros 6 meses do tratamento oncológico. / Introduction: The child cancer is considered a range of different malignancies. The diagnosis of cancer causes interference in the sick child´s life, but also to their family. The physical integrity and proper caregiver's quality of life are keys to success in treatment. Objective: To verify the nutritional status, food intake and quality of life of caregivers of children and adolescents with cancer in the first six months of cancer treatment. Methodology: This is a cohort study, including 42 caregivers of children/adolescents with cancer seen in Pediatric Oncology Service of the Hospital de Clínicas de Porto Alegre, between July 2015 and November 2016. One demographic questionnaire, one 24-hour food reminder and one Short Form Health Survey Questionnaire (SF-36) were applied and an anthropometric assessment was conducted at the time of diagnosis and after 3 and 6 months. Pregnant women, below 19 age patients and palliative or recurring treatment patients´ caregivers were excluded of the study. Child/adolescent clinical data were obtained through consultation with the medical record. Statistical analysis for non-parametric variables used Friedman´s variance double analysis test from samples by posts. While parametric variables were tested by generalized estimating equations (GEE). The results were considered significant at a level of significance of maximum 5% (p < 0.05). The present study has obtained prior approval of the Research Ethics Committee and all participants signed the Informed Consent Form. Results: Caregivers were mothers in 81% of the cases, mean age of 34.17 years (SD 8.94). The anthropometry showed values significantly increased in weight, body mass index, abdominal circle and triceps skin fold of caregivers over the period of 6 months of observation. It was observed a change in food consumption, and noted a significant reduction in the intake of total calories and macronutrients (P < 0.05) and fiber consumption was below the recommendations. In relation to quality of life, the vitality domain was the 10 only one with significant reduction over time (p = 0.042). Conclusion: Caregivers of children/adolescents with cancer have a tendency to inadequate food consumption in relation to the quality and quantity of nutrients, especially in relation to carbohydrates and fibers. The predominant nutritional status abnormalities were overweight and obesity with visceral fat deposition. The impact of the diagnosis of childhood cancer also interferes with the quality of life of the caregiver and tends to remain compromised during the first 6 months of cancer treatment.

Esta tese de doutorado investigou o impacto longitudinal da rede de apoio social da família sobre as relações intrafamiliares e a saúde mental dos cuidadores. Para compreender aspectos contextuais e processuais, considerando mudanças/constâncias ao longo do ciclo vital, utilizou-se como aparato teórico a Abordagem Bioecológica do Desenvolvimento Humano. Este estudo é um recorte de uma pesquisa longitudinal, iniciada em 1999 com 148 famílias residentes do bairro Vila Jardim, Porto Alegre. Dados coletados em 1999, 2004 e 2009 foram analisados a partir de estatísticas descritivas, testes qui-quadrado, testes t de Student e Proportional Odds Model. Foram utilizados um questionário de auto-relato sobre saúde mental, a escala Global Assessment of Relational Functioning (GARF) para avaliar funcionamento familiar, o inventário Parental Bonding sobre vínculo parental, e uma escala de cinco pontos sobre rede de apoio social. Os achados indicaram que a rede de apoio da família é um recurso significativo do contexto para o estabelecimento de relações intrafamiliares adequadas e para a saúde mental dos cuidadores ao longo do ciclo vital. / This dissertation investigates the longitudinal impact of social support on family relationships and caregivers mental health. To understand contextual and procedural aspects, considering changes / constancies throughout the life cycle, the theoretical frame used in this study was the Bioecological Theory of Human Development. This study is part of a longitudinal research, developed since 1999 with 148 families living in the Vila Jardim neighborhood, in Porto Alegre city. Data collected in 1999, 2004 and 2009 were analyzed using descriptive statistics, chi-square test, t test and Proportional Odds Model. It was used a self-report questionnaire on mental health, the Global Assessment of Relational Functioning Scale (GARF), the Parental Bonding Inventory, and a five-point scale of social support. The findings indicated that social support is a significant contextual resource for establishment of appropriate intra-family relationships and caregivers mental health through the life cycle.

Introdução: Frente à dependência funcional de idosos após um acidente vascular cerebral (AVC), os cuidadores familiares enfrentam a falta de conhecimento e de habilidades para realizarem os cuidados necessários no domicílio, o que tende a influenciar sua sobrecarga. Objetivos: Comparar o efeito de intervenção educativa no domicílio na sobrecarga de cuidadores familiares de idosos após AVC, com orientações usuais de cuidado no período de um mês. Métodos: Ensaio clínico randomizado (ECR), denominado Nursing Home Care Intervention Post Stroke (SHARE). O grupo intervenção (GI) recebeu o acompanhamento sistemático de enfermeiras por meio de três visitas domiciliares (VDs) no período de um mês, para preparo dos cuidadores na realização das atividades de vida diária (AVD) do idoso, suporte emocional e orientações para utilização dos serviços de saúde. O grupo controle (GC) contou com as orientações usuais de cuidado dos serviços de saúde. O desfecho primário foi a sobrecarga do cuidador, e os desfechos secundários foram a capacidade funcional e as reinternações hospitalares dos idosos, avaliados em sete dias e 60 dias após a alta. As análises foram realizadas por intenção de tratar e foi utilizado o programa SPSS 21.0. Para análise do efeito da intervenção nos desfechos foram utilizados os testes t-student pareado, com intervalo de confiança de 95% e t independente. Para verificação do efeito de interação foi realizada análise de variância (ANOVA) para medidas repetidas. / Introduction: Faced with the functional dependence of the elderly after a stroke, family caregivers face the lack of knowledge and skills to perform the necessary health care at home, which tends to negatively influence their overload. Objectives: Compare the effect of home educational intervention (SHARE), on the overload of family caregivers of the elderly with stroke when compared to usual care in one month. Methods: Randomized clinical trial denominated Nursing Home Care Intervention Post Stroke (SHARE). The intervention group (GI) receive a systematic follow-up of nurses through three home visits (VDs) during one month, to prepare the family caregivers in performing daily life activities of the elderly, emotional support and orientations for the use of health services. The control group (CG) did not receive the VDs and had the usual care of the health services. The primary outcome was a caregiver burden, and the secondary outcomes were functional capacity and hospital readmissions of the elderly, evaluete at 7 days and 60 days after discharge. The analyzes were performed by intention to treat and the SPSS 21.0 program was used. For the analysis of the effect of the intervention on the results we used the t-student paired tests, with 95% confidence interval and independent t. For analysis of the interaction effect, analysis of variance (ANOVA) was performed for repeated measures. A significant value was considered p <0.05. For the control of confounding factors, multivariate analyzes were used. The study was approved by the Research Committee of the Hospital de Clínicas of Porto Alegre (nº 160181). Results: From May 2016 to September 2017, 48 elderly and their family caregivers were randomized, 24 for the intervention group (GI) and 24 for the CG. Among the elderly, 54.1% were female, and 95.8% had ischemic stroke. Of the caregivers, 87.5% were women, mean of 53.3 ± 12.9 years. There was no statistically significant difference between the groups regarding burden (0.43 GI vs 0.78 GC, p = 0.717), functional capacity (16 GI vs 18.7 GC, p = 0.999) and hospital readmissions (17% GI vs. 8.3% GC, p = 0.854). Conclusion: The SHARE intervention seems to have not influenced in the outcomes. Other intervention compositions are suggested and evaluation of other outcomes. Clinical Trial Registration: NCT02807012.

Um dos distúrbios genéticos de maior prevalência a nível mundial, sem distinção de raça, sexo ou etnia é a Síndrome de Down. Essa síndrome é causada por uma cópia extra do cromossomo 21 humano e trata-se de um distúrbio relativamente comum que afeta um entre 700 a 1000 nascidos vivos, sendo a causa mais frequente de dificuldade de aprendizagem. Indivíduos que apresentam a síndrome costumam apresentar um grau de dependência com relação aos pais/cuidadores. Atualmente, há poucos estudos remetendo a importância da saúde bucal na percepção de qualidade de vida em geral de cuidadores de indivíduos com síndrome de Down. Portanto, o objetivo do presente estudo foi avaliar as condições de saúde geral e bucal de cuidadores de indivíduos com síndrome de Down e a relação com sua qualidade de vida. Métodos: O presente estudo caracterizou-se como um estudo transversal, cuja amostra foi de 55 cuidadores de indivíduos com síndrome de Down comparados com 55 indivíduos cuidadores de indivíduos sem a síndrome. Foi realizado exame clínico bucal em todos os participantes, e os mesmos responderam um questionário estruturado para avaliar dados sociodemográficos e qualidade de vida (WHOQOLBREF), que é dividido em quatro domínios: físico, psicológico, social e meio-ambiente. As variáveis foram avaliadas por meio de análise bivariada. Resultados: Com relação à saúde bucal, não foram encontradas diferenças significativas entre os dois grupos estudados, exceto nas variáveis uso de prótese e Índice de sangramento gengival. O grupo Cuidadores SD apresentou número maior de usuários de prótese, e maiores valores de ISG (p<0,05). Com relação à qualidade de vida, o uso de prótese foi associado domínio físico do WHOQOL-BREFe as variáveis doença crônica e renda foram signitivamente associadas ao domínio social para ambos os grupos. Conclusão: Os resultados do presente estudo sugerem que as condições de saúde bucal de Cuidadores SD e Cuidadores C foram similares, mostrando que não houve influência do tipo de indivíduo cuidado. O mesmo foi verificado em relação à qualidade de vida. Entretanto para ambos os cuidadores, ter doença crônica, uma menor renda e não utilizar prótese foram associados com uma menor qualidade de vida. / One of the most prevalent genetic disorders worldwide, regardless of race, gender or ethnicity, is Down Syndrome. This syndrome is caused by an extra copy of human chromosome 21 and is a relatively common disorder that affects one in 700 to 1000 live births, being the most frequent cause of learning difficulty. Individuals who present the syndrome usually have a degree of dependence on parents / caregivers. Currently, there are few studies mentioning the importance of oral health in the perception of quality of life in general of caregivers of individuals with Down syndrome. Therefore, the objective of the present study was to evaluate the general and oral health conditions of caregivers of individuals with Down syndrome and the relation with their quality of life. Methods: The present study was characterized as a cross-sectional study, with 55 caregivers of Down syndrome individuals compared to 55 caregivers of individuals without the syndrome. Oral examination was performed in all participants, and they answered a structured questionnaire to evaluate sociodemographic data and quality of life (WHOQOL-BREF), which is divided into four domains: physical, psychological, social and environmental. The variables were evaluated through bivariate analysis. Results: Regarding oral health, no significant differences were found between the two groups, except for the variables use of prosthesis and gingival bleeding index. The Caregivers SD group presented higher number of prosthesis users, and higher ISG values (p <0.05). With regard to quality of life, prosthesis use was associated with the physical domain of the WHOQOL-BREF. The variables chronic illness and income were significantly associated with the social domain for both groups. Conclusion: The results of the present study suggest that the oral health conditions of Caregivers SD and Caregivers C were similar, showing that there was no influence of the caregiver type. The same was true for quality of life. However for both caregivers, having chronic disease, lower income and not using prosthesis were associated with a lower quality of life.

Submitted by Hiolanda Rêgo (hiolandarego@gmail.com) on 2014-07-29T17:28:38Z No. of bitstreams: 1 Dissertação_Enf_ Nauana Nascimento Novais.pdf: 3692199 bytes, checksum: a6d2a7a35b08162bd718995b7713a404 (MD5) / Approved for entry into archive by Flávia Ferreira (flaviaccf@yahoo.com.br) on 2014-07-31T14:39:42Z (GMT) No. of bitstreams: 1 Dissertação_Enf_ Nauana Nascimento Novais.pdf: 3692199 bytes, checksum: a6d2a7a35b08162bd718995b7713a404 (MD5) / Made available in DSpace on 2014-07-31T14:39:42Z (GMT). No. of bitstreams: 1 Dissertação_Enf_ Nauana Nascimento Novais.pdf: 3692199 bytes, checksum: a6d2a7a35b08162bd718995b7713a404 (MD5) / O envelhecimento da população brasileira assume características peculiares, dada à rapidez com que vem se instalando e também devido ao fenômeno do prolongamento da vida, pois progride mais rapidamente na população acima de 80 anos. É sabido que as alterações funcionais, consequentes do processo de envelhecimento humano natural, acarreta uma maior predisposição ao surgimento de condições crônicas de saúde, que podem comprometer a independência da população idosa, fazendo-se necessária a presença constante de cuidadores que executem cuidados básicos diários a essa população. Na sociedade brasileira, recai sobre a família a responsabilidade pelo cuidado para com os idosos. Nesse contexto, é que este estudo teve como objetivo desvelar o cuidar familiar ao idoso longevo no contexto das relações familiares. Os objetivos específicos foram: analisar as percepções que os familiares cuidadores tem acerca da dinâmica familiar nos cuidados prestados ao longevo; compreender como se organiza e se estrutura o sistema de cuidados familiar para com o longevo no contexto das relações familiares; analisar as estratégias e as redes sociais de apoio utilizadas pelo sistema familiar nesse cuidar. A pesquisa teve uma abordagem qualitativa e exploratório-descritiva e o lócus de pesquisa foi o município de Jequié-BA, em domicílios de idosos longevos, que conviviam em ambiente doméstico-familiar com seus familiares cuidadores. Os sujeitos do estudo referiram-se a quinze membros familiares, de ambos os sexos, que acompanhavam o controle e cuidados de vida e saúde de seu ente longevo, dependente de cuidados. Os instrumentos de pesquisa foram: uma entrevista semiestruturada, três instrumentos de avaliação familiar - o APGAR Familiar, o Círculo Familiar de Thrower e o Ecomapa -, subsidiado pelo Diário de Campo. As exigências de procedimentos com humanos, contidas na Resolução 196/96 do Conselho Nacional de Saúde do Ministério da Saúde, foram asseguradas incondicionalmente aos participantes desse estudo. A análise dos dados realizou-se a partir da tabulação dos indicadores socioeconômicos e de saúde, da organização dos dados que emergirem dos instrumentos de avaliação e no destaque de informações relevantes que emergirem das entrevistas semiestruturadas, seguindo o plano de análise temática de conteúdo. A discussão foi feita comparando os resultados entre si, fundamentando-se na revisão de literatura sobre dinâmica familiar, envelhecimento e longevidade, e na Abordagem Sistêmica, com análise compreensiva qualitativa. A pesquisa possibilitou o alcance dos objetivos. Quanto ao objetivo geral, através dos resultados pode-se desvelar o cuidar ao idoso longevo realizado pelos seus familiares cuidadores, no contexto de suas relações parentais. Os objetivos específicos também foram contemplados, à medida que os sujeitos expressaram as suas percepções acerca da dinâmica do funcionamento da sua família nos cuidados prestados a este no âmbito domiciliar, e as mesmas foram analisadas no curso da pesquisa. Também, foi possível compreender como o sistema de cuidados familiar para com o idoso longevo se organiza e se estrutura, no contexto das relações familiares, e verificou-se que a família utiliza como estratégia para o cuidado ao seu ente longevo apenas o suporte familiar, pois não dispõe de redes sociais de apoio formal, contemplando, assim, o segundo e o terceiro objetivos específicos.

Made available in DSpace on 2016-06-02T20:19:14Z (GMT). No. of bitstreams: 1 3093.pdf: 1166612 bytes, checksum: 59d3fca8e03e0657d52b49ad18cf00b6 (MD5) Previous issue date: 2010-07-07 / Diante do crescimento do número de idosos no Brasil, cresceram também os problemas sociais relacionados ao impacto provocado pelo aumento da expectativa de vida como o aumento do número de portadores da Doença de Alzheimer. Sabe-se que seus portadores apresentam alterações de comportamento que influenciam o cotidiano de todas as pessoas próximas, familiares ou não, afetando as rotinas da casa e da família, as relações familiares e sociais, as atividades funcionais do portador e suas atividades básicas de vida diária. Os cuidadores são um componente essencial nos cuidados de saúde, principalmente em situações crônicas e de longo prazo. A própria Política Nacional de Atenção à Saúde do Idoso do Ministério da Saúde ressalta que a tarefa de cuidar de um adulto dependente é desgastante e traz riscos de tornar o cuidador doente e igualmente depende de cuidados. Percebe-se que muitas vezes, pelo excesso de atividades, os cuidadores iniciam um processo de adoecimento. Tendo em vista que, proporcionar saúde significa, além de evitar doenças, prolongar a vida e assegurar meios e situações que ampliem a Qualidade de Vida, parece fundamental conhecer aspectos relacionados à Sobrecarga pelo cuidado e a Qualidade de Vida desses cuidadores familiares. Isso possibilita prevenir os impactos negativos que podem afetar a saúde tanto de quem cuida, como de quem é cuidado. Dada essa importância do cuidador informal, dados mais consistentes sobre as necessidades impostas pela Doença de Alzheimer a esse familiar, poderão favorecer a organização de estratégias de atendimento social e de saúde aos cuidadores e aos portadores, possibilitando oferecer a ambos melhores condições de vida e resolutividade em suas necessidades de saúde.

Made available in DSpace on 2015-06-17T19:34:15Z (GMT). No. of bitstreams: 0 Previous issue date: 2014-08-29. Added 1 bitstream(s) on 2015-06-18T12:49:12Z : No. of bitstreams: 1 000831391.pdf: 3486281 bytes, checksum: 8d905ea8dc58aa47a71bd9eeba594790 (MD5) / O Brasil possui mais de 20 milhões de idosos e grande parte colabora com suas famílias, trabalha e/ou participa ativamente na sociedade. Estima-se que o número de pessoas com 60 anos e mais deve passar de 13,8%, em2020, para 33,7%, em 2060. O envelhecimento é um processo complexo e multideterminado envolvendo aspectos biológicos, psicológicos, sociais e culturais. Embora se almeje que todos vivenciem um envelhecimento com saúde, autonomia e independência,uma parcela da população vive em condição fragilizada com limitações físicas e/ou cognitivas. Esse é o principal público alvo do Centro de Convivência para Idosos (CCI) em Botucatu, interior do Estado de São Paulo, onde esta pesquisa foi desenvolvida. O CCI conta com profissionais que oferecem atividades de estimulação física, cognitiva e social para os idosos e grupos de apoio e orientações aos familiares/cuidadores. O objetivo deste estudo foi investigar o processo de cuidado àspessoas idosas com dependência, usuárias de um Centro Dia, buscando compreender as significações desse processo para idosos e familiares cuidadores. Na primeira etapa foi realizada a caracterização dos 75 usuários, utilizando-se de prontuários do CCI. Os resultados apontaram que 79% são mulheres; 75% têm entre 70 e 89 anos; 40% possuem baixa escolaridade; 67% são viúvos; 80% brancos. Os idosos desse Centro tornaram-se dependentes como consequência,principalmente,da Doença de Alzheimer (DA) 35% e de Acidente Vascular Encefálico (AVE) 25%. Quanto às comorbidades, 63% têm de uma a duas e 38% de três ou mais; 65% possuem incapacidade em três ou mais atividades básicas e 100% possuem incapacidade em três ou mais nas atividades instrumentais da vida diária; 100% fazem uso de polifarmácia; 61% é cuidado apenas pela família sem ajuda externa. Na segunda etapa foram realizadas entrevistas semiestruturadas com quatro idosos e quatro familiares cuidadores. A análise ocorreu via ... / Brazil has more than 20 million elderly and most of them help their families,working and/or actively participatingin the society. It is estimated that the number of people aged 60 and over,must pass from 13.8% in 2020 to 33.7% in 2060.Aging is complexanda multi-determined process involving biological, psychological, social and cultural aspects. However it is pursuedallof themto experience aging with health, autonomy and independence, a portion of thispopulation lives inafragilecondition with physical and/or cognitive limitations. This is the main target audience of the Centro de Convivência para Idosos(CCI)2 in Botucatu, São Paulo, where this research was conducted. The CCIhas professionals who provide physical, cognitive stimulation and social activities for seniors and supportinggroups andguidance to carer family.The aim of this study was to investigate the process of caring dependent older people, attending theCentro Dia, trying to understand the meanings of this process fortheseniors and for carer family. In the first stage it was performed the characterization of 75 users using the medical records of the CCI. The results showed that 79% are women; 75% are between 70 and 89 years old; 40% havelow education; 67% are widowed and80%arewhite. Seniors from this Center became dependent as a result, mainlyof Alzheimer's disease (AD) and 35% of cerebrovascular accident (CVA) 25%. Regarding comorbidities, 63% have one ortwo of them, and 38%,three or more; 65% have threeor more disability in basic activities and 100% have three or more disability in instrumental activities of daily living; 100% use of polypharmacy; 61% is caredonly by theirfamily without outsidehelp. In the second stage,semi-structured interviews were conducted with four seniors and four carer families. The analysis occurred via meaning core, based mainly in workcategories and awareness of socio-historical psychology. It was found that the process of caring is largely ...

Este estudo teve como objetivo compreender formas de ser cuidadora de idosos a partir das histórias de vida de cuidadoras residentes no município de Farroupilha. O referencial teórico para este estudo baseou-se nos conceitos relacionados à velhice, redes de apoio, trabalho, cuidador e políticas. Foram entrevistadas 03 mulheres que cuidam de mães dependentes, tendo as cuidadoras idade superior a 50 anos e suas mães com idade superior a 80. Ao longo desta pesquisa, deu-se voz a fala das cuidadoras, procurando identificar a rede de apoio por elas acionadas, bem como os principais sentimentos presentes na relação do cuidado. Foi empregada a técnica das Histórias de Vida, podendo destacar como principais temas abordados pelas entrevistadas a rotina, rede de apoio formal e informal, trabalho, sentimentos presentes no cuidado. Este material foi analisado a partir da proposta de análise de conteúdo. Os resultados mostram a importância da rede na vida das cuidadoras, destacando a subdivisão entre rede formal e informal de apoio. Foi possível perceber que a rede de apoio informal surge de forma espontânea para suprir deficiências ainda presentes na rede formal. Quanto à rotina, esta serve como fator organizador das atividades do dia das cuidadoras, não sendo possível definir se quem determinou a rotina atual foi a cuidadora ou a mãe. Em relação ao trabalho, as cuidadoras lidaram de maneiras distintas em relação a este. Há uma ligação íntima entre o trabalho formal e a atividade de ser cuidadora. Ser cuidadora influenciou as filhas tanto no momento da saída do trabalho quanto na retomada do mesmo. Frente a estas realidades verificamos que embora algumas ações já estejam acontecendo, muito ainda há para ser feito. A partir daí, pudemos propor ações e/ou políticas que possam vir a contribuir para que as cuidadoras de idosos consigam dar o suporte necessário para suas mães. / The purpose of this study was to understand some ways to be an elderly caregiver from histories of life of elderly caregivers residents in the city of Farroupilha. The theory for this study was based on the concepts related to the oldness, supporting nets, working, minders and policies. Three women had been interviewed whom are caregivers of dependent mothers, the formers being more than 50 years and the mothers aged over 80 years. Throughout this research, voice was given to the keepers, trying to identify the supporting net they set, as well as the main feelings related to the people they look after. The technique of Histories of Life was used, can be detach as the main subjects taking by the interviewed the routine, the formal and informal supporting net, working, feelings to the people they look after. This material was analysed based on the proposal of analysis of content. The results show the importance of the net for the caregivers life, detaching the subdivision between formal and informal supporting net. It was possible to perceive that the informal supporting net appears spontaneously to cover deficiencies in the formal net. Regarding the routine, it works as an organizing factor for the daily activities of the caregivers, not being possible to define whether the actual routine was determined by the keeper or the mother. As for the work, the caregivers had dealt in different ways. There is a close relation between the formal work and the activity of being a caregiver. Becoming a caregiver had influenced the daughter both when leaving the formal work and when retaken it. In front of this realities it is possible to notice that although some actions have already being taken, there is still a lot to be done. Starting from there, it was possible to consider some actions and/or policies that can eventually contribute to the elderly caregivers to obtain the necessary support for their mothers.

Introdução: A literatura tem demonstrado que a presença de distúrbios emocionais nos cuidadores de crianças com dermatoses crônicas influenciam no curso e tratamento da doença. A ansiedade e a depressão estão entre os diagnósticos psiquiátricos mais relacionados, porém a maioria das publicações afere esta relação de forma indireta, através de escalas de qualidade de vida e não de escalas diretas para ansiedade e depressão. Objetivo: Avaliar a presença de ansiedade e depressão nos cuidadores de pacientes pediátricos com dermatite atópica, vitiligo ou psoríase e correlacioná-las à qualidade de vida dos pacientes, à extensão corporal total da doença e à área acometida exposta à visualização. Materiais e Métodos: Amostra composta por 118 pacientes com dermatite atópica, vitiligo e psoríase acompanhados pelo principal responsável por seus cuidados diários. A avaliação da ansiedade nos cuidadores foi realizada através da Escala de Hamilton de Ansiedade e a depressão através do Inventário de Beck para Depressão. Foi aplicado o Índice de Qualidade de Vida na Dermatologia Infantil. Aferiu-se a superfície corporal total acometida pela doença em áreas expostas à visualização através do modelo humano para queimados. Resultados: Ansiedade foi verificada em 36% dos cuidadores do grupo de pacientes com dermatite atópica, em 36% do grupo com psoríase e 42% do grupo com vitiligo. Depressão ocorreu em 36% dos cuidadores de pacientes com dermatite atópica, 36% dos responsáveis pelos pacientes com psoríase, e em 26% dos cuidadores de pacientes com vitiligo. Observou-se uma correlação significativa entre a pior qualidade de vida dos pacientes com vitiligo e a presença de depressão e ansiedade nos seus cuidadores. Quanto maior a superfície corporal total comprometida pela psoríase maior o índice de depressão e ansiedade nos seus cuidadores, e quanto maior superfície corporal em áreas expostas à visualização nos pacientes com vitiligo, maior a presença de ansiedade nos seus cuidadores. Na análise comparativa da qualidade de vida entre os três grupos de pacientes portadores de dermatoses, verificou-se que os pacientes com dermatite atópica e psoríase têm qualidade de vida significativamente piores que os portadores de vitiligo. Conclusão: A presença de ansiedade e depressão nos cuidadores de pacientes com vitiligo foi significativamente relacionada a uma pior qualidade de vida dos pacientes e a uma maior extensão da doença exposta à visualização. Entre os cuidadores de pacientes com psoríase, observaram-se maiores índices de depressão e ansiedade diante da maior superfície corporal total comprometida pela doença. Porém, os piores escores de qualidade de vida foram identificados entre os pacientes atópicos. Assim, acreditamos que distúrbios emocionais tendem a estar presentes no nicho familiar de crianças portadoras das dermatoses crônicas estudadas. / Introduction: The literature has shown that the presence of emotional disturbances in caregivers of children with skin diseases affects the course and treatment of the disease. Anxiety and depression are among the most frequently reported psychiatric diagnoses related to this fact. However, most publications have attempted to gauge this relationship indirectly by using quality of life scales rather than direct scales developed for the evaluation of anxiety and depression. Objective: To evaluate the presence of anxiety and depression in caregivers of 118 pediatric patients with chronic skin disorders, exemplified by atopic dermatitis, psoriasis and vitiligo, and correlate them to the quality of life of the patients, total body area affected by the disease and the extent of that affected area exposed to view. Methods: The sample consisted of patients with atopic dermatitis, vitiligo and psoriasis accompanied by their main caregiver. The levels of anxiety and depression in the caregivers were assessed using the Hamilton Anxiety Scale and the Beck Depression Inventory, respectively. The validated for Portuguese Children's Dermatology Life Quality Index was applied. The total body surface affected by the disease and the area exposed to view were measured using the human model for burn patients. Results: Anxiety was observed in 36% of the caregivers of the patients with atopic dermatitis, 36% of those of children affected by psoriasis and 42% of those responsible for pediatric patients with vitiligo. Depression occurred in 36% of the caregivers of patients with atopic dermatitis, 36% of those of children affected by psoriasis and 26% of those responsible for pediatric patients with vitiligo affected. There was a significant correlation between poor quality of life scores in patients with vitiligo and the presence of depression and anxiety in their caregivers. The greater the total body surface affected by psoriasis the higher the rate of depression and anxiety in their caregivers. For vitiligo, extensive surface body area corresponded to more intense anxiety in their caregivers. In the comparative analysis of the quality of life between the three groups of dermatoses, the quality of life of patients with atopic dermatitis and psoriasis was significantly worse than for those affected by vitiligo. Conclusion: The presence of anxiety and depression in caregivers of patients with vitiligo was significantly related to the lower quality of life of the patients and the greater extent of disease exposed to view. Among caregivers of patients with psoriasis, the larger total body surface affected by the disease, the higher were the observed levels of depression and anxiety. However, the worst quality of life scores were identified among atopic patients. Thus, we believe that emotional disorders tend to be present in the close family of children with the studied chronic skin diseases.