Submitted by Cleide Dantas (cleidedantas@ufpa.br) on 2014-05-08T15:45:17Z No. of bitstreams: 2 license_rdf: 23898 bytes, checksum: e363e809996cf46ada20da1accfcd9c7 (MD5) Dissertacao_EfeitosInstrucoesTreino.pdf: 8382221 bytes, checksum: 8827a11e726e0a7802865dc2386dd229 (MD5) / Approved for entry into archive by Ana Rosa Silva (arosa@ufpa.br) on 2014-09-03T12:52:20Z (GMT) No. of bitstreams: 2 license_rdf: 23898 bytes, checksum: e363e809996cf46ada20da1accfcd9c7 (MD5) Dissertacao_EfeitosInstrucoesTreino.pdf: 8382221 bytes, checksum: 8827a11e726e0a7802865dc2386dd229 (MD5) / Made available in DSpace on 2014-09-03T12:52:20Z (GMT). No. of bitstreams: 2 license_rdf: 23898 bytes, checksum: e363e809996cf46ada20da1accfcd9c7 (MD5) Dissertacao_EfeitosInstrucoesTreino.pdf: 8382221 bytes, checksum: 8827a11e726e0a7802865dc2386dd229 (MD5) Previous issue date: 2012 / A obesidade é uma doença crônica definida como o acúmulo de gordura anormal ou excessiva que pode prejudicar a saúde. Torna-se necessário intervir no seu combate e prevenção, especialmente entre as crianças. A literatura da área indica que, em geral, intervenções apenas com crianças ou com cuidadores, ou com ambos, apresentam resultados favoráveis. Neste estudo foram avaliados os efeitos de instruções, do treino de relato verbal (TRV) e do treino de automonitoração (TA), aplicados com e sem a participação do cuidador principal, sobre o seguimento de regras nutricionais em crianças com obesidade ou sobrepeso. Participaram duas crianças (9 e 11 anos) e suas cuidadoras primárias. O ambiente foi um consultório do ambulatório de psicologia de um hospital universitário. Foram utilizados: Prontuário dos pacientes, Roteiro de entrevista inicial, Inventário de estilos parentais (IEP), Roteiro de entrevista 2, Recordatório 24 horas, Manual informativo sobre obesidade e alimentação saudável, Teste de conhecimentos, Protocolo de orientação nutricional para crianças, Protocolo de automonitoração, Roteiro para análise do protocolo de automonitoração, jogos e brinquedos e Roteiro de entrevista final. O procedimento de coleta ocorreu em 10 sessões distribuídas em aproximadamente 15 semanas e consistiu de análise dos prontuários; entrevista no ambulatório com o cuidador e com a criança para assinatura do Termo de Consentimento Livre e Esclarecido, aplicação do roteiro de entrevista inicial e do IEP; inserção dos participantes em uma de duas condições (Condição 1, apenas a criança [P1] presente; Condição 2, tanto a criança [P2] quanto seu cuidador primário [C2] estavam presentes); aplicação do Roteiro de entrevista 2 seguido da aplicação do Recordatório 24 horas (Linha de Base 1 [LB1]); aplicação do Manual informativo sobre obesidade e alimentação saudável e do Teste de conhecimentos; TRV (Linha de Base 2 [LB2]); TA; entrevista de acompanhamento e entrevista de encerramento. Quanto aos efeitos das instruções, os resultados indicam que P1 manteve a mesma classificação em todos os itens, enquanto P2 melhorou seu desempenho nos itens conhecimento e seguimento das orientações nutricionais e C2 apresentou melhora no conhecimento sobre obesidade ao final do estudo. Os Índices de adesão à dieta obtidos por P2 foram mais elevados do que os obtidos por P1 em todas as fases da pesquisa. Comparando-se a média obtida pelos dois participantes em LB1 e LB2, observou-se aumento de 39,77% indicando mudança com significância clínica após intervenção. A combinação de variáveis nesta pesquisa mostrou-se favorável a ampliação do repertório dos participantes em relação ao comportamento alimentar, tendo como referência o próprio sujeito ao longo do estudo. Os resultados sugerem que há maior eficácia quando crianças e cuidadores são alvo de intervenção. / Obesity is a chronic illness defined as the accumulation of abnormal or excessive fat that can cause harm to people’s health. It has become necessary to fight it and intervene in favour of its prevention, especially among children. The literature in this field indicates that, in general, interventions only with children or caregivers, or both, show favorable results. This study assessed the effects of instructions, verbal report training (VRT) and self-monitoring training (ST), applied with and without the participation of the primary caregiver, on following nutritional rules in obese or overweight children. The participants were two children (9 and 11 years old) and their primary caregivers. The setting was an outpatient clinic in the Psychology department of a university hospital. The patients’ medical records, an initial interview form, the Parenting Style Inventory (PSI), a second interview form, dietary recall, an informative manual on obesity and healthy eating habits, a knowledge test, a nutritional counseling protocol for children, a self-monitoring protocol, a guide for analysis of the self-monitoring protocol, toys and games and a final interview form were used. The collection procedure occurred in 10 sessions distributed in approximately 15 weeks and consisted of medical records analysis; interview at the outpatient clinic with the caregiver and the child for signing the Free and Informed Consent Form, application of the initial interview form and the PSI; participants’ inclusion in one of two conditions (Condition 1, only the child present [P1]; Condition 2, both the child [P2] and his/her primary caregiver [C2] were present); application of the second interview form followed by the dietary recall use (Baseline 1 [BL1]); application of the informative manual on obesity and healthy eating habits and the knowledge test; VRT (Baseline 2 [BL2]); ST; follow-up interview and final interview. As for the effects of instructions, the results indicate that P1 maintained the same classification on all items, while P2 improved his/her performance in the items knowledge and nutritional orientation follow and C2 showed improvement in the knowledge about obesity at the end of the study. Adherence to diet scores obtained by P2 were higher than those obtained by P1 in all phases of the study. Comparing the mean obtained by both participants in BL1 and BL2, an increase of 39.77 % was observed indicating clinically significant change after intervention. The combination of variables in this study was favorable on the participants’ repertoire extension in relation to eating behavior, having the subject himself as reference throughout the study. The results suggest that there is higher effectiveness when children and caregivers are the target of intervention.

Introdução: O câncer infantil é considerado uma gama de diferentes malignidades. O diagnóstico de câncer acarreta interferências na vida da criança doente, mas também de sua família. A integridade física e uma adequada qualidade de vida do cuidador são fundamentais para o sucesso no tratamento. Objetivo: Verificar o estado nutricional, a ingestão alimentar e a qualidade de vida de cuidadores de crianças e adolescentes portadores de câncer nos seis primeiros meses de tratamento. Metodologia: Trata-se de um estudo de coorte, incluído 42 cuidadores de crianças/adolescentes com câncer atendidos no Serviço de Oncologia Pediátrica do Hospital de Clínicas de Porto Alegre, entre julho de 2015 e novembro de 2016. Foi aplicado o questionário demográfico, recordátório alimentar de 24 horas, questionário Short Form Health Survey Questionnaire (SF-36), e realizada avaliação antropométrica no momento do diagnóstico, e após 3 e 6 meses. Foram excluídos do estudo cuidadores gestantes, menores de 19 anos, cuidadores de pacientes em tratamento paliativo ou recidivados. A análise estatística para variáveis não paramétricas utilizou o teste dupla análise de variância de Friedman de amostras relacionadas por postos. Enquanto que as variáveis paramétricas foram testadas por equações de estimativas generalizadas (GEE). Os resultados foram considerados significativos a um nível de significância máximo de 5% (p<0,05). O presente estudo obteve aprovação prévia do Comitê de Ética em Pesquisa e todos participantes assinaram o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido. Resultados: Os cuidadores foram as mães em 81% dos casos, com média de idade de 34,17 anos (DP 8,94). A antropometria mostrou valores significativamente aumentados no peso, índice de massa corporal, circunferência abdominal e dobra cutânea tricipital dos cuidadores ao longo do período de 6 meses de observação. Foi observado uma alteração no consumo alimentar, sendo constatado uma redução significativa na ingestão de calorias totais e macronutrientes (P<0,05) e o consumo de fibras ficou abaixo das recomendações. Em relação a qualidade de vida, o 8 domínio vitalidade foi o único com redução significativa ao longo do tempo (p=0,042). Conclusão: os cuidadores de crianças e/ou adolescentes com câncer apresentam uma tendência a um consumo inadequado de alimentos em relação à qualidade e quantidade de nutrientes, principalmente em relação aos carboidratos e fibras. As anormalidades do estado nutricional predominantes foram o sobrepeso e a obesidade com depósito de gordura visceral. O impacto do diagnóstico de câncer infantil também interfere na qualidade de vida do cuidador e tende a permanecer comprometida durante os primeiros 6 meses do tratamento oncológico. / Introduction: The child cancer is considered a range of different malignancies. The diagnosis of cancer causes interference in the sick child´s life, but also to their family. The physical integrity and proper caregiver's quality of life are keys to success in treatment. Objective: To verify the nutritional status, food intake and quality of life of caregivers of children and adolescents with cancer in the first six months of cancer treatment. Methodology: This is a cohort study, including 42 caregivers of children/adolescents with cancer seen in Pediatric Oncology Service of the Hospital de Clínicas de Porto Alegre, between July 2015 and November 2016. One demographic questionnaire, one 24-hour food reminder and one Short Form Health Survey Questionnaire (SF-36) were applied and an anthropometric assessment was conducted at the time of diagnosis and after 3 and 6 months. Pregnant women, below 19 age patients and palliative or recurring treatment patients´ caregivers were excluded of the study. Child/adolescent clinical data were obtained through consultation with the medical record. Statistical analysis for non-parametric variables used Friedman´s variance double analysis test from samples by posts. While parametric variables were tested by generalized estimating equations (GEE). The results were considered significant at a level of significance of maximum 5% (p < 0.05). The present study has obtained prior approval of the Research Ethics Committee and all participants signed the Informed Consent Form. Results: Caregivers were mothers in 81% of the cases, mean age of 34.17 years (SD 8.94). The anthropometry showed values significantly increased in weight, body mass index, abdominal circle and triceps skin fold of caregivers over the period of 6 months of observation. It was observed a change in food consumption, and noted a significant reduction in the intake of total calories and macronutrients (P < 0.05) and fiber consumption was below the recommendations. In relation to quality of life, the vitality domain was the 10 only one with significant reduction over time (p = 0.042). Conclusion: Caregivers of children/adolescents with cancer have a tendency to inadequate food consumption in relation to the quality and quantity of nutrients, especially in relation to carbohydrates and fibers. The predominant nutritional status abnormalities were overweight and obesity with visceral fat deposition. The impact of the diagnosis of childhood cancer also interferes with the quality of life of the caregiver and tends to remain compromised during the first 6 months of cancer treatment.

Esta tese de doutorado investigou o impacto longitudinal da rede de apoio social da família sobre as relações intrafamiliares e a saúde mental dos cuidadores. Para compreender aspectos contextuais e processuais, considerando mudanças/constâncias ao longo do ciclo vital, utilizou-se como aparato teórico a Abordagem Bioecológica do Desenvolvimento Humano. Este estudo é um recorte de uma pesquisa longitudinal, iniciada em 1999 com 148 famílias residentes do bairro Vila Jardim, Porto Alegre. Dados coletados em 1999, 2004 e 2009 foram analisados a partir de estatísticas descritivas, testes qui-quadrado, testes t de Student e Proportional Odds Model. Foram utilizados um questionário de auto-relato sobre saúde mental, a escala Global Assessment of Relational Functioning (GARF) para avaliar funcionamento familiar, o inventário Parental Bonding sobre vínculo parental, e uma escala de cinco pontos sobre rede de apoio social. Os achados indicaram que a rede de apoio da família é um recurso significativo do contexto para o estabelecimento de relações intrafamiliares adequadas e para a saúde mental dos cuidadores ao longo do ciclo vital. / This dissertation investigates the longitudinal impact of social support on family relationships and caregivers mental health. To understand contextual and procedural aspects, considering changes / constancies throughout the life cycle, the theoretical frame used in this study was the Bioecological Theory of Human Development. This study is part of a longitudinal research, developed since 1999 with 148 families living in the Vila Jardim neighborhood, in Porto Alegre city. Data collected in 1999, 2004 and 2009 were analyzed using descriptive statistics, chi-square test, t test and Proportional Odds Model. It was used a self-report questionnaire on mental health, the Global Assessment of Relational Functioning Scale (GARF), the Parental Bonding Inventory, and a five-point scale of social support. The findings indicated that social support is a significant contextual resource for establishment of appropriate intra-family relationships and caregivers mental health through the life cycle.

O envelhecimento populacional e as alterações socioestruturais recentes no contexto brasileiro tem aumentado a probabilidade de que os cuidados prestados a idosos doentes ou dependentes sejam assumidos por indivíduos também idosos. As particularidades da sobrecarga experimentada por idosos são pouco descritas pela literatura de pesquisa gerontológica, carecendo, ainda, de modelos explicativos. O presente estudo buscou testar um modelo teórico-empírico de associações explicativas de sobrecarga subjetiva de idosos cuidadores considerando sexo, idade, intensidade da ajuda prestada, comprometimento cognitivo do idoso receptor do cuidado e autoavaliação de saúde. Trata-se de um estudo de corte transversal desenvolvido a partir dos dados de um estudo maior do Programa de Pós-Graduação em Gerontologia da Faculdade de Ciências Médicas da Unicamp Bem-estar psicológico de idosos que cuidam de outros idosos no contexto da família que envolveu idosos com 60 anos ou mais, que prestam cuidados a familiares também idosos dependentes no contexto domiciliar. Foram selecionadas variáveis de caracterização sociodemográficas e econômica da amostra, da intensidade da ajuda prestada em atividades básicas e instrumentais de vida diária, do comprometimento cognitivo do idoso cuidado por meio da aplicação do Clinical Dementia Rating Scale Sum of boxes, de autoavaliação geral da saúde e da Escala de Sobrecarga de Zarit. O modelo explicativo proposto foi testado por meio da análise de equações estruturais via Path analysis com auxílio do programa estatístico SAS System for Windows (Statistical Analysis System), versão 9.2. A amostra foi composta por 138 idosos, em sua maioria mulheres (76%), cônjuges (64%), prestando cuidado, em média, há 4,4 anos (±4,1) e auxiliando em sete tarefas (±3,6). Resultados da Path analysis revelaram caminhos associativos entre o sexo e a sobrecarga mediados pelo comprometimento cognitivo do idoso receptor de cuidados e autoavaliação de saúde do cuidador. Houve associações entre sexo e intensidade da ajuda prestada mediadas pelo comprometimento cognitivo do idoso receptor de cuidados. O modelo resultante sugere que a sobrecarga de idosos cuidadores não é produto direto da intensidade da ajuda e do comprometimento cognitivo e que a autopercepção de saúde pode influenciar seus efeitos. Reproduz as concepções presentes em modelos psicológicos de adaptação ao estresse ressaltando a centralidade da saúde como recurso importante para o cuidador idoso / The ageing population and recent socio-structural changes in Brazil have increased the likelihood that the care to the elderly will be provided by another elderly individual. The burden specificities experienced by older caregivers are little described in the gerontological literature, therefore lacking explanatory models. The present study aims to test a theoretical-empirical model of explanatory associations of subjective burden of older caregivers considering variables as sex, age, aid intensity provided, cognitive impairments of the recipient of care and self-rate health. This is a cross-sectional study based on data from a larger study entitled \"Psychological well-being of the elderly who care for other elderly in the family context\", consisting of individuals aged 60 and over who provide care to family members at the home. Sociodemographic and economic variables of the sample, the intensity of the assistance given in basic and instrumental activities of daily living, were selected from the cognitive impaired of the elderly care through the application of the Clinical Dementia Rating Scale - Sum of boxes, of general health self-assessment and the Zarit Burden Scale. The proposed explanatory model was tested through the analysis of structural equations via Path analysis. The sample consisted of 138 elderly people, mostly women (76%), spouses (64%), with average time of care 4.4 years (± 4.1) and seven tasks (± 3.6). Results from Path analysis shows associative paths between sex and overload mediated by cognitive impairments of elderly care recipient and self-rated health. There were associations between sex and intensity of aid provided mediated by the cognitive impairment of the elderly care recipient. Although it explains little of the variability, the model suggests that the caregiver burden is not a direct product of the cognitive impairment of the recipient of care and that self-rated health can influence its effects. It replicates conceptions presented in different psychological models of adaptation to stress emphasizing the centrality of health as an important resource for older caregivers

Introdução: a linguagem representa um aspecto fundamental para a vida em sociedade. No entanto, o desenvolvimento sociocomunicativo está atrelado à forma como os pais percebem seus filhos, às atribuições de significados sobre as manifestações da criança e ao lugar em que essa criança ocupa no núcleo familiar. Em indivíduos com transtornos do desenvolvimento esses aspectos são igualmente preponderantes. As crianças com Transtorno do Espectro do Autismo (TEA) têm dificuldades em entender e usar a linguagem, especialmente em situações sociais. Assim, devido à complexidade do desenvolvimento comunicativo, é essencial incluir e dar suporte comunicativo aos pais e/ ou cuidadores de crianças com TEA, ampliando as condições e possibilidades psicossociais. Objetivo: verificar os benefícios de um Programa de Orientações sobre Comunicação para Cuidadores (POCC) de crianças com TEA analisando seus efeitos na percepção dos cuidadores quanto ao perfil funcional da comunicação destas crianças e quanto à percepção das dificuldades comunicativas. Método: Participaram desta pesquisa cuidadores de 62 crianças com diagnóstico de TEA, divididos em três grupos de intervenções. Todas as intervenções envolviam um programa de cinco sessões de orientações mensais pré-estabelecidas, visando fornecer informações sobre o desenvolvimento da comunicação e incentivar atividades práticas de comunicação no cotidiano. No primeiro grupo, os cuidadores receberam o programa de orientações em grupo e as crianças tratamento fonoaudiológico individual. No segundo, os cuidadores receberam o mesmo programa de orientações, mas de forma individual, e seus filhos terapia individual. O terceiro grupo, composto por cuidadores de crianças que aguardavam atendimento fonoaudiológico em lista de espera, recebeu as orientações em grupo. Em todos os grupos foram investigadas as percepções dos cuidadores quanto a competência funcional de comunicação das crianças conforme o Perfil Funcional da Comunicação-Checklist (PFC-C). Além disso buscou-se compreender a percepção de dificuldades comunicativas dos mesmos quanto ao Questionário sobre Dificuldades Comunicativas (QDC) percebidas por pais e/ou cuidadores de crianças com TEA. Os questionários foram aplicados em três momentos: marco zero e intervalos de cinco e de oito meses. Os participantes responderam um questionário de satisfação ao final do segundo intervalo, para avaliação do programa de orientações. Resultados: No PFC-C os pais relataram um aumento da ocorrência dos meios gestual, vocal e verbal em todos os grupos, para expressar as funções comunicativas interpessoais, exceto no grupo de cuidadores que recebeu o programa de orientações em grupo e as crianças tratamento fonoaudiológico individual. Nas funções comunicativas não interpessoais notou-se uma diminuição na ocorrência do meio comunicativo gestual, um aumento no meio verbal, sem diferença estatística entre os grupos. Quanto ao meio vocal, não houve diferença ao longo do tempo. No QDC observou-se a diminuição das dificuldades comunicativas dos cuidadores, sem diferença entre os grupos. O questionário de satisfação demonstrou altas pontuações quanto à realização do programa para todos os grupos. Conclusões: o Programa de Orientações sobre Comunicação para Cuidadores de crianças com TEA apresentado parece contribuir para o entendimento do processo comunicativo em diferentes situações, associados ou não ao tratamento fonoaudiológico, notando a diminuição de dificuldades comunicativas e aprimorando a percepção sobre a funcionalidade da comunicação / Introduction: language represents a fundamental aspect for life in society. However, sociocommunicative development is linked to the way parents perceive their children, the attributions of meanings about the child\'s manifestations, and the place where the child occupies in the family nucleus. In individuals with developmental disorders these aspects are equally prevalent. Children with Autism Spectrum Disorder (ASD) have difficulty understanding and using language, especially in social situations. Thus, due to the complexity of communicative development, it is essential to include and provide communicative support to parents and / or caregivers of children with ASD, expanding psychosocial conditions and possibilities. Objective: to verify the benefits of a Caregivers Communicative Orientation Program (CCOP) of children with ASD, analyzing their effects on the perception of caregivers as to the communication profile of these children and the perception of communicative difficulties. Method: Caregivers of 62 children diagnosed with ASD participated in this study, divided into three groups of interventions. All interventions include a program with five pre-established monthly orientation sessions to provide information on the development of communication and encourage practical communication activities in daily life. In the first group, caregivers received the group orientation program and the children received individual speechlanguage therapy. In the second, caregivers received the same program guidelines, but individually, and their children individual therapy. The third group, comprised of caregivers of children who waited for speech-language therapy on the waiting list, received group orientation. In all groups, the perceptions of the caregivers regarding the functional competence of communication of the children according to the Functional Communication Profile -Checklist (FCP-C) were investigated. In addition, we sought to understand the perception of their communicative difficulties regarding the Questionnaire on Communicative Difficulties (QDC) perceived by parents and / or caregivers of children with ASD. The questionnaires were applied in three moments: baseline and intervals of five and eight months. The participants answered a satisfaction questionnaire at the end of the second interval, to evaluate the orientation program. Results: In the FCP-C the parents reported an increase in the occurrence of the gestual, vocal and verbal means in all the groups, to express the interpersonal communicative functions, except in the group of caregivers who received the group orientation program and the children speech-language therapy individual. In the non-interpersonal communicative functions, there was a decrease in the occurrence of the gestural communicative medium, an increase in the verbal environment, with no statistical difference between the groups. As for the vocal environment, there was no difference over time. The QDC observed the decrease in the communicative difficulties of the caregivers, with no difference between the groups. The satisfaction questionnaire showed high scores regarding the achievement of the program for all groups. Conclusions: The Caregivers Communicative Orientation Program of children with ASD seems to contribute to the understanding of the communicative process in different situations, associated or not with speech-language therapy, noting the reduction of communicative difficulties and improving the perception about communication functionality

Orientador: Magda Cristina Queiroz Dell'Acqua / Coorientador: Silvia Justina Papini / Banca: Cleide Carolina da Silva Demoro Mondini / Banca: Janete Pessuto / Resumo: Pacientes com desnutrição e paralisia cerebral atendidos no ambulatório AIPEG (Ambulatório Interdisciplinar para Paciente Infantil Portador de Encefalopatia e Gastrostomia) do HEB (Hospital Estadual Bauru), necessitam de gastrostomia para auxiliar na alimentação pela disfagia e são acompanhados por uma equipe multiprofissional e interdisciplinar. Neste estudo quantitativo, transversal, descritivo e exploratório, verificou-se o perfil dos cuidadores e pacientes deste ambulatório e descreveu-se as dificuldades encontradas por esses familiares/cuidadores em domicílio. Após aprovação do comitê de ética em pesquisa e a assinatura do termo de consentimento livre e esclarecido os familiares/cuidadores dos pacientes do AIPEG (Ambulatório Interdisciplinar para Paciente Infantil Portador de Encefalopatia e Gastrostomia) foram abordados com um questionário e responderam questões abertas e fechadas. Utilizou-se também, como fonte de dados, a análise dos prontuários dos pacientes. Os dados foram coletados no período de janeiro a junho de 2012. A amostra foi composta de 50 pacientes e seus respectivos familiares/cuidadores, sendo 60,00% dos pacientes eram do sexo feminino, 70,00% etnia branca e com média de idade de 11,43 anos. O diagnóstico médico de todos os pacientes (100,00%) era de paralisia cerebral e 91,17% apresentava desnutrição. A maioria dos pacientes, em 92,00%, realizou gastrostomia cirúrgica. Com relação aos cuidadores, 98,00% eram do sexo feminino, com média de idade em 40,82 anos de idade, 70,00% de etnia branca, 86,00% dos familiares/cuidadores são as próprias mães dos pacientes e a renda com média de 2,32 salários mínimos. Quanto às dificuldades mais relatadas, pelos familiares/cuidadores, verificou-se o relato da saída da sonda de ostomia com prevalência de 84,00% e 68,00% dos familiares/cuidadores relatou a ocorrência de lesão na pele. A gastrostomia é um procedimento ... / Abstract: Patients with malnutrition and cerebral palsy attended in the ambulatory AIPEG (Interdisciplinary Ambulatory for Child Patient with encephalopathy and gastrostomy) of BSH (Bauru State Hospital), need of gastrostomy for help feeding by dysphagia and are accompanied by a multidisciplinary team and interdisciplinary. In this quantitative, transversal, descriptive and exploratory study, it was verified a profile of caregivers and patients in this ambulatory and described the difficulties found by these families / caregivers at home. After approval of the research ethics committee and signing the free and informed consent families/carers of patients AIPEG (Interdisciplinary Ambulatory for Child Patient with encephalopathy and gastrostomy) were approached with a questionnaire and answered open and closed questions. We used also, as a source of data, analysis of the patients' records. Data were collected from January to June 2012. The sample was composed of 50 patients and their family/caregivers, 60,00% of patients were female, 70,00% Caucasian, with a mean age of 11.43 years. The medical diagnostic of all patients (100,00%) was cerebral palsy and 91,17% presented malnutrition. Most patients, 92,00% made surgical gastrostomy. With respect to caregivers 98,00% were female, with mean age of 40.82 years old, 70,00% were Caucasian, 86,00% of families / caregivers are mothers themselves and the patients income with mean of 2.32 minimum salaries. About the difficulties most reported, by family / caregivers, there was the account of output of the tube ostomy with prevalence of 84,00% and 68,00% of family / caregivers told the occurrence of skin lesion. A gastrostomy is a procedure that assists in the patient's condition, helping the family care in homes, which has a preference for silicone tube at skin level (button). Becomes evident that although the service offers an appropriate structure, with a multidisciplinary team and ... / Mestre

El objetivo general de este estudio fue el análisis de la eficacia de la intervención psicoeducativa INFOSA en relación con los niveles de sobrecarga, malestar psicológico y apoyo social percibido de los cuidadores principales. Metodología: Estudio longitudinal con diseño experimental de medidas repetidas (pre-test, post-test I y post-test II). El ámbito del estudio fue la unidad sociosanitaria VII Centenario de la Corporació Sanitaria Hospital Parc Taulí de Sabadell. Los sujetos del estudio fueron 76 cuidadores principales de personas mayores de 65 años dependientes asignados mediante selección aleatoria simple a grupo experimental (n=39) y control (n=37). La variable independiente fue la intervención INFOSA de formación, información y apoyo emocional para cuidadores de personas ancianas con dependencia. Esta intervención fue creada y validada durante la fase pre-experimental de este estudio. INFOSA es innovadora por su contenido y tiene un formato grupal de ocho sesiones de dos horas de duración. Las variables dependientes principales estudiadas fueron la sobrecarga, malestar psicológico y apoyo social de los cuidadores principales. Los instrumentos de medida de las variables dependientes principales son la escala de sobrecarga de Zarit en su versión en castellano de Martín Carrasco y cols., (1996); el Cuestionario de Salud General (GHQ-28), versión en castellano de Lobo y cols., (1986); y el Cuestionario de Apoyo social (DUKE-UNK) versión en castellano de De la Revilla y cols., 1991. Todos estos instrumentos son válidos y fiables para el propósito del estudio. También se elaboraron cuestionarios de diseño propio para recoger las covariables del estudio relativas al cuidador principal y la persona cuidada. La recogida de datos se realizó en tres momentos, antes y después de la intervención en el Hospital y a los seis meses en el domicilio del paciente y cuidador. Resultados: El análisis descriptivo de los cuidadores indica una mayoría de mujeres (78,6%) con una edad media de 57 años, casados (73%) con un nivel formativo básico (71%) y dedicados a tareas no remuneradas en el hogar (64%). La relación de parentesco entre el cuidador y la persona cuidada es familiar (66% descendientes y 25% cónyuges) y comparten la vivienda (68%). Los participantes en el estudio cuidan de su familiar desde hace más de tres años (53%) y dedican una media de 17 horas diarias. Con relación a los aspectos económicos del cuidado el análisis realizado revela las dificultades de las familias para asumir los costes generados por una persona anciana dependiente. Los niveles basales de los cuidadores principales indican unos niveles elevados de sobrecarga que afecta al 75% de participantes y malestar psicológico y un nivel de apoyo social bajo. Con respecto a los resultados de la eficacia de la intervención INFOSA se realiza un modelo estadístico ANCOVA en las dos tres medidas ajustando el valor de p por el valor basal. El análisis de los niveles de sobrecarga (p<0,042) y malestar psicológico global (p<0,001) indican una disminución en el grupo experimental y un aumento en el grupo control siendo las diferencias post-intervención estadísticamente significativas. No obstante y aunque el efecto beneficioso de la intervención permanece, las diferencias entre grupos no son estadísticamente significativas. Con respecto al nivel de depresión y apoyo social, los cuidadores del grupo experimental mejoran respecto al grupo control, no obstante las diferencias entre los dos grupos no fueron estadísticamente significativas. Los modelos de regresión univariados confirman los resultados de las ANCOVAs de modo que los participantes en el grupo experimental mejoraron sus niveles de sobrecarga 35 veces (OR 35, IC 95% 7,47-163,99) y su malestar psicológico 149,5 veces (OR 149,5, IC 95% 15,57-1435,52) después de la intervención. El efecto de la OR resultó estadísticamente significativo para las dos variables post-intervención y a los seis meses de seguimiento. Los modelos de regresión multivariados confirmaron el efecto de pertenencia al grupo experimental como factor de buen pronóstico para los cuidadores principales. Conclusiones: La intervención psicoeducativa INFOSA mejora los niveles basales de sobrecarga y malestar psicológico de los cuidadores de personas ancianas dependientes, además de aumentar su nivel de apoyo social percibido. Los propios cuidadores han expresado su satisfacción con la intervención INFOSA y la consideran recomendable para otros cuidadores en su misma situación.

Made available in DSpace on 2014-08-13T14:50:44Z (GMT). No. of bitstreams: 0 Previous issue date: 2013-03-01Bitstream added on 2014-08-13T18:00:48Z : No. of bitstreams: 1 000753370.pdf: 1223310 bytes, checksum: 1b4cf4cee67deed3b7865ea6cc982bba (MD5) / A maneira de se produzir cuidado vem se reestruturando ao longo de décadas. Observa-se uma crescente reestruturação dos modos de produzir saúde a partir da percepção de que os modelos estão em completa falência e não atendem às necessidades coletivas. Realizar uma intervenção nos ambientes organizacionais da complexidade de um serviço de saúde, com o intuito de realizar mudanças nos processos de trabalho e de sistemas de direção, não é só ter uma receita de programação e segui-la. Para que mudanças ocorram no âmbito dos profissionais de saúde, há necessidade de se resgatar a cultura do trabalho e rever seus conceitos sobre a sua maneira de executá-lo. O cuidado deve ser compreendido como parte da essência humana; para cuidar deve-se ir além de ações pontuais, englobar o cuidado com atitude de respeito, preocupação e responsabilização para com o próximo, colocando o interesse do coletivo e da sociedade acima dos interesses individuais. Outro aspecto é que ao inserir o indivíduo como centro do cuidado é preciso acolher e mobilizar os recursos disponíveis para contemplar as necessidades de saúde do sujeito, compreendidas como ter boas condições de vida, acesso à tecnologia de saúde, vínculo afetivo e autonomia, para atender os indivíduos e suas famílias em suas particularidades. Este é um estudo transversal com abordagem qualitativa, realizado em uma unidade de hemodiálise. O objetivo foi compreender a experiência do cuidador familiar e da equipe multiprofissional com o processo de cuidar do doente renal crônico em tratamento hemodialítico. A amostra foi intencional, composta por 40 participantes, sendo 20 cuidadores familiares e 20 membros da equipe multiprofissional, utilizando-se a Análise de Conteúdo para a organização dos dados. Foram elaboradas sete categorias temáticas, divididas em quatro para a família, sendo: vivenciando as mudanças impostas pela doença e tratamento, assumindo o ... / The way to produce care has been restructuring itself for decades. There is an increasing restructuring of ways of producing health from the perception that the models are in complete collapse and do not attend the collective needs. Perform an intervention in the complex organizational environments of health service, in order to make changes in work processes and direction systems, it is not only about having a strategy and follow it. In order to make changes within the healthcare professionals, it is necessary to rescue the culture of work and review their concepts about the way to run it. Care must be understood as part of the human essence, to care we must go beyond specific actions, include the care with attitude of respect, concern and responsibility towards others, putting the collective and society interest above individual interests . Another aspect is that when inserting the individual as the center of caring is necessary to accommodate and mobilize available resources to contemplate the health needs of the subject, understood as having good living conditions, access to healthcare technology, affective bonding and autonomy to attend individuals and their families in their particularities. This is a cross-sectional study with a qualitative approach, conducted in a hemodialysis unit. The aim was to understand the experience of family caregiver and multiprofessional team with the process of taking care of chronic kidney disease on hemodialysis treatment. The sample was intentional, composed of 40 participants, 20 family caregivers and 20 multiprofessional team members, using the Content Analysis to organize the data. Seven thematic categories were prepared, divided into four for the family, being: experiencing the changes imposed by the disease and treatment, assuming the role of caregiver, taking losses in the various spheres of life and (un) knowing hemodialysis. And three for the multiprofessional team, seeking ...

Made available in DSpace on 2014-08-13T14:50:47Z (GMT). No. of bitstreams: 0 Previous issue date: 2013-02-13Bitstream added on 2014-08-13T18:00:33Z : No. of bitstreams: 1 000758247.pdf: 803751 bytes, checksum: e1f05fe406f54075654a530d95ef3b1f (MD5) / Pacientes com desnutrição e paralisia cerebral atendidos no ambulatório AIPEG (Ambulatório Interdisciplinar para Paciente Infantil Portador de Encefalopatia e Gastrostomia) do HEB (Hospital Estadual Bauru), necessitam de gastrostomia para auxiliar na alimentação pela disfagia e são acompanhados por uma equipe multiprofissional e interdisciplinar. Neste estudo quantitativo, transversal, descritivo e exploratório, verificou-se o perfil dos cuidadores e pacientes deste ambulatório e descreveu-se as dificuldades encontradas por esses familiares/cuidadores em domicílio. Após aprovação do comitê de ética em pesquisa e a assinatura do termo de consentimento livre e esclarecido os familiares/cuidadores dos pacientes do AIPEG (Ambulatório Interdisciplinar para Paciente Infantil Portador de Encefalopatia e Gastrostomia) foram abordados com um questionário e responderam questões abertas e fechadas. Utilizou-se também, como fonte de dados, a análise dos prontuários dos pacientes. Os dados foram coletados no período de janeiro a junho de 2012. A amostra foi composta de 50 pacientes e seus respectivos familiares/cuidadores, sendo 60,00% dos pacientes eram do sexo feminino, 70,00% etnia branca e com média de idade de 11,43 anos. O diagnóstico médico de todos os pacientes (100,00%) era de paralisia cerebral e 91,17% apresentava desnutrição. A maioria dos pacientes, em 92,00%, realizou gastrostomia cirúrgica. Com relação aos cuidadores, 98,00% eram do sexo feminino, com média de idade em 40,82 anos de idade, 70,00% de etnia branca, 86,00% dos familiares/cuidadores são as próprias mães dos pacientes e a renda com média de 2,32 salários mínimos. Quanto às dificuldades mais relatadas, pelos familiares/cuidadores, verificou-se o relato da saída da sonda de ostomia com prevalência de 84,00% e 68,00% dos familiares/cuidadores relatou a ocorrência de lesão na pele. A gastrostomia é um procedimento ... / Patients with malnutrition and cerebral palsy attended in the ambulatory AIPEG (Interdisciplinary Ambulatory for Child Patient with encephalopathy and gastrostomy) of BSH (Bauru State Hospital), need of gastrostomy for help feeding by dysphagia and are accompanied by a multidisciplinary team and interdisciplinary. In this quantitative, transversal, descriptive and exploratory study, it was verified a profile of caregivers and patients in this ambulatory and described the difficulties found by these families / caregivers at home. After approval of the research ethics committee and signing the free and informed consent families/carers of patients AIPEG (Interdisciplinary Ambulatory for Child Patient with encephalopathy and gastrostomy) were approached with a questionnaire and answered open and closed questions. We used also, as a source of data, analysis of the patients' records. Data were collected from January to June 2012. The sample was composed of 50 patients and their family/caregivers, 60,00% of patients were female, 70,00% Caucasian, with a mean age of 11.43 years. The medical diagnostic of all patients (100,00%) was cerebral palsy and 91,17% presented malnutrition. Most patients, 92,00% made surgical gastrostomy. With respect to caregivers 98,00% were female, with mean age of 40.82 years old, 70,00% were Caucasian, 86,00% of families / caregivers are mothers themselves and the patients income with mean of 2.32 minimum salaries. About the difficulties most reported, by family / caregivers, there was the account of output of the tube ostomy with prevalence of 84,00% and 68,00% of family / caregivers told the occurrence of skin lesion. A gastrostomy is a procedure that assists in the patient's condition, helping the family care in homes, which has a preference for silicone tube at skin level (button). Becomes evident that although the service offers an appropriate structure, with a multidisciplinary team and ...

Population aging is a global reality. Increasing life expectancy is a fact in developing countries due to technological and scientific advances. Associated with longevity, throughout the aging process, the individual may experience non-communicable chronic diseases such as cancer. The occurrence of cancer is related to situations of fragility, possibly causing elderly dependency for the conduction of their care. In such dependency, it is highlighted the importance of the role of a family caregiver. The following study has been guided by the research question: how is the experience of elderly care in outpatient cancer chemotherapy from the perspective of family caregivers? It also aimed to describe the experiences of family caregivers in the care of elderly patients with cancer receiving outpatient chemotherapy. It is a qualitative, descriptive, and exploratory study conducted in a large hospital in the state of Rio Grande do Sul. The study participants were 12 family caregivers of elderly in outpatient chemotherapy. In compiling the data, the Sensitive Creative Method has been applied, through three dynamics of creativity and sensitivity linha da vida , tecendo estórias , and almanaque . In order to analyze the data, it has been applied French Discourse Analysis. From the analysis it emerged a category that generated eight themes and seven sub-themes. The results showed that the experience of family caregivers permeates the clashes related to disclosure or not of the diagnosis of the disease to the elderly; the monitoring of changes in the elderly's health condition, such as addiction care. They have also experienced the situation of independency and autonomy to self care of some elderly. The life of family caregivers has changed in their routine to take care of the elderly. However, caring for the elderly is seen as an opportunity to repay the care received by them in other stages of life. The experience revealed difficulties faced by family caregivers in getting access to public health services for tests and treatment for elderly people with cancer. The experience of caregivers is permeated by the infantilization of attitude of preconceived ideas about aging and the elderly/old age. Family members also realize that cancer experienced by the elderly gets the family closer to the finitude of life and the positivity of events presented by the elderly represent resilience in the face of illness. The study allowed the approach to the theme of elderly care with cancer at home and also the understanding of the particularities in family relationships against the illness of the elderly. It is expected that the study may bring contributions to critical reflections on family homecare of the elderly. / O envelhecimento populacional é uma realidade mundial. Cada vez mais a expectativa de vida aumenta nos países em desenvolvimento devido aos avanços tecnológicos e científicos. Associadas à longevidade, no processo de envelhecer, o indivíduo pode experienciar as doenças crônicas não transmissíveis, como o câncer. A ocorrência do câncer está relacionada a situações de fragilidade, podendo ocasionar dependência do idoso para a realização do seu cuidado. Nestas condições de dependência destaca-se a importância do papel do cuidador familiar. Este estudo tem como questão de pesquisa: Como é a vivência do cuidado ao idoso com câncer em tratamento quimioterápico ambulatorial na perspectiva de cuidadores familiares? E objetivou descrever as vivências de cuidadores familiares no cuidado ao idoso com câncer em tratamento quimioterápico ambulatorial. Trata-se de uma pesquisa qualitativa, descritiva e exploratória realizada em um hospital de grande porte do interior do Rio Grande do Sul. Os participantes do estudo foram 12 cuidadores familiares de idosos em tratamento quimioterápico ambulatorial. Na produção dos dados utilizou-se o Método Criativo Sensível, por meio de três dinâmicas de criatividade e sensibilidade: linha da vida , tecendo estórias e almanaque . Para analisar os dados foi utilizada a análise de discurso, em sua corrente francesa. A partir da análise emergiu uma categoria que gerou oito temas e sete subtemas. Os resultados demonstraram que a vivência dos cuidadores familiares perpassa pelos enfrentamentos relacionados à revelação ou não do diagnóstico da doença ao idoso; pelo acompanhamento das mudanças na condição de saúde do idoso, como a dependência de cuidados. Também vivenciaram a situação de independência e de autonomia para o cuidado de si de alguns idosos. A vida dos cuidadores familiares sofreu alterações em sua rotina ao assumirem os cuidados com o idoso. No entanto, cuidar do idoso é considerado uma oportunidade de retribuir o cuidado recebido por eles em outras etapas da vida. A vivência revelou dificuldades encontradas pelos cuidadores familiares em conseguir acessar os serviços públicos de saúde para realizar exames e tratamento para o idoso com câncer. A vivência dos cuidadores é permeada pela atitude de infantilização do envelhecimento e ideias preconcebidas acerca do idoso/velhice. Os familiares ainda percebem que o câncer vivido pelo idoso aproxima a família da finitude da vida e que as manifestações de positividade apresentadas pelo idoso representam superação diante da doença. O estudo permitiu a aproximação com a temática do cuidado ao idoso com câncer no domicílio e também compreender as particularidades existentes nas relações familiares frente ao adoecimento do idoso. Espera-se que o estudo possa trazer contribuições para reflexões críticas sobre o cuidado familiar da pessoa idosa no âmbito do domicílio.