Este estudo busca compreender de que forma os cuidadores de enfermagem se percebem no ampliar da consciência de si, cuidando do outro. A investigação caracteriza-se como um estudo qualitativo, exploratório, descritivo. A pesquisa desenvolveu-se em um Hospital Universitário, geral e de grande porte, localizado na cidade de Porto Alegre, RS, Brasil, com sete cuidadores de enfermagem. Para produção e coleta das informações realizaram-se oito oficinas de criatividade e sensibilidade que foram posteriormente transcritas e analisadas através da metodologia de análise de Conteúdo proposta por Bardin. A percepção dos cuidadores de enfermagem sobre o ampliar da consciência de si, desvela-se, neste estudo, através das categorias: Eu - Olhando-me no espelho; Meu “estar-com” o outro; Eu- um ser de cuidado; Eu- sentindo o mundo do cuidado, com suas respectivas subcategorias. A primeira se caracteriza pela percepção que o cuidador de enfermagem tem de si mesmo,de como se percebe como ser de sensibilidade, estético, de possibilidades e possuidor de crenças e valores. A segunda, se caracteriza pela relação que o cuidador de enfermagem tem com a sua família, seus colegas e com o Ser cuidado/paciente. A terceira, caracteriza-se pela compreensão do cuidado relacionado à existencialidade do cuidador e, como eles percebem o (des)cuidado de si. A quarta categoria caracteriza-se por expressar os sentimentos dos cuidadores em relação ao mundo do cuidado no hospital, bem como ele vivencia as condições laborais, neste contexto.

Este estudo buscou descrever as características dos idosos com doença de Alzheimer e seus cuidadores, além de avaliar o grau de dependência dos idosos e sobrecarga dos cuidadores em um serviço de Neurogeriatria de um Hospital Universitário de Porto Alegre. Foi utilizado o método exploratório descritivo do tipo série de casos. Participaram desta investigação 36 pares de idosos – cuidadores, no período de agosto a novembro de 2004. Os resultados mostraram que os idosos com doença de Alzheimer eram em sua maioria do sexo feminino 24 (66,7%), casados 18 (50%), com média de idade de 75,19  6,14 anos, com mais de quatro anos de estudo 20 (55,6%). A maior parte dos idosos apresentava dependência importante 20 (55,6%) e 8 (22,2%), dependência parcial para as atividades básicas da vida diária. Os cuidadores eram do sexo feminino 30 (83,3%), casados 25 (69,4%), em sua maioria filhas 16 (44,4%) e esposas 11 (30,6%), com média de idade de 59,33  12,29 anos, com oito anos ou menos de estudo 19 (52,8%). Os cuidadores investigados apresentaram média de sobrecarga – efeitos psicossociais da doença de 34,08  12,34. A maioria dos cuidadores apresentou sobrecarga moderada 20 (55,6%) e 9 (25%) sobrecarga moderada a severa. A sobrecarga produzida pelas demandas de cuidados ao idoso com doença de Alzheimer pode ser minimizada, pela adoção de estratégias e de políticas públicas eficazes que viabilizem as ações em saúde, representando melhor qualidade de vida para o idoso e seu cuidador.

Tese (doutorado)—Universidade de Brasília, Faculdade de Ciências da Saúde, Programa de Pós-Graduação em Ciências da Saúde, 2014. / Submitted by Raquel Viana (raquelviana@bce.unb.br) on 2015-10-13T21:07:50Z No. of bitstreams: 1 2014_MariaLeopoldinadeCastroVillasBoas.pdf: 1391320 bytes, checksum: 27059f524e5b574b712bc65ce46cb9e3 (MD5) / Approved for entry into archive by Raquel Viana(raquelviana@bce.unb.br) on 2015-10-13T21:10:26Z (GMT) No. of bitstreams: 1 2014_MariaLeopoldinadeCastroVillasBoas.pdf: 1391320 bytes, checksum: 27059f524e5b574b712bc65ce46cb9e3 (MD5) / Made available in DSpace on 2015-10-13T21:10:26Z (GMT). No. of bitstreams: 1 2014_MariaLeopoldinadeCastroVillasBoas.pdf: 1391320 bytes, checksum: 27059f524e5b574b712bc65ce46cb9e3 (MD5) / A atenção domiciliar no Brasil é uma modalidade assistencial recente, principalmente no Sistema Único de Saúde, apresentando-se como alternativa consistente à intervenção hospitalar, tendo em vista as tendências epidemiológicas atuais, a economia da saúde, e especialmente a humanização do cuidado do paciente e de sua família. Assim, é fundamental a definição de critérios objetivos para admissão nesta modalidade, bem como a avaliação da qualidade prestada, para fins de organização e aperfeiçoamento do serviço que deverá ter características de integralidade e longitudinalidade. Os objetivos foram descrever o perfil epidemiológico e clínico da população assistida pelo Programa de Internação Domiciliar do Distrito Federal; desenvolver instrumento de classificação de complexidade assistencial de pacientes em atenção domiciliar e verificar sua validade e reprodutibilidade; e avaliar a satisfação dos usuários com os serviços prestados pelo Programa. Para descrever o perfil desses pacientes foi realizado estudo transversal e descritivo no período de janeiro de 2012 a agosto de 2013. A elaboração do instrumento de classificação assistencial foi realizada por especialistas e submetida à validade consensual e de conteúdo e a pré-teste antes de sua versão final. A aplicação ocorreu nos períodos de julho e agosto de 2012 e de junho e julho de 2013 para a amostra aleatória de 252 pacientes, por examinadores treinados. Para a estimativa da validade, foram consideradas as medidas de sensibilidade e especificidade; como teste, o instrumento elaborado e como padrão ouro, a classificação atribuída pelos especialistas. No estudo de reprodutibilidade foi utilizada a estatística Kappa. Para o questionário de responsividade foi realizado estudo exploratório e descritivo nos meses de junho e julho de 2013, pela aplicação de dispositivo semi-estruturado aos pacientes e cuidadores do Programa, contemplando o perfil sócio-demográfico dos mesmos e a análise de quatro dimensões do cuidado. O perfil geral dos pacientes caracterizouse por pessoas idosas – acima de 60 anos - (62,66%), do gênero feminino (55,78%), portadoras de doenças cardiovasculares (26,37%), na modalidade de baixa complexidade assistencial (61,49%). O instrumento proposto de classificação assistencial obteve como melhor ponto de corte o número 21 em relação ao padrão ouro, com Sensibilidade de 75,56 % com os limites do IC (95%) iguais a 68,31% e 82,80% e Especificidade igual a 53,27% com os limites do IC (95 %) iguais a 43,82% e 62,72%. As respostas do questionário de responsividade indicaram satisfação dos usuários nos seguintes aspectos: indicação do serviço para alguém (99,22%) e muita confiança nos profissionais (93,6%). Aspectos com menor satisfação foram: cumprimento de agendamento de visita (67,33%) e tempo de espera para receber primeira visita (59,22%). O Programa de Internação Domiciliar vem assistindo predominantemente pacientes com perfil de baixa complexidade, de responsabilidade da Atenção Primária à Saúde, desvirtuando sua potencialidade de desospitalizar pacientes crônicos de média complexidade, seu público-alvo. O instrumento desenvolvido para classificação de complexidade assistencial apresentou evidências de validade e reprodutibilidade. Foi verificado alto grau de satisfação do serviço entre seus pacientes e cuidadores, o que pode indicar a consolidação da atenção domiciliar como modalidade substitutiva à intervenção hospitalar. ______________________________________________________________________________________________ ABSTRACT / In Brazil, especially in the Unified Health System, home care is a new care modality, presenting a consistent alternative to hospital intervention given the current epidemiological trends, health economics, and especially the humanization of care for patients and their families. Thus, it is essential to define objective criteria for admission in this modality, and evaluate the quality of care provided for purposes of organization and improvement of the service that should have characteristics of completeness and longitudinality. The objectives were the following: describing the clinical and epidemiological profile of the population assisted by the Home Care Program in Distrito Federal; developing an instrument for classifying the care complexity of patients in home care, and checking its validity and reproducibility; and evaluating users’ satisfaction with the services provided by the Program. From January 2012 to August 2013, a cross-sectional descriptive study was carried out to describe the profile of these patients. The development of the instrument for care classification was done by experts and submitted to consensual and content validity and pre-tests before the final version. The period of instrument application was during July and August 2012, and June and July 2013 for the random sample of 252 patients, by trained examiners. In order to estimate the validity, were considered the measures of sensitivity and specificity; as test, the instrument developed, and the classification given by experts as the gold standard. The Kappa statistic was used in the reproducibility study. For the responsiveness questionnaire, an exploratory and descriptive study was carried out during June and July 2013, through the application of a semi-structured mechanism to patients and caregivers of the Program, comprising their socio-demographic profile and the analysis of the four dimensions of care. The general profile of patients was characterized by elderly people, over 60 years (62.66%), females (55.78%), with cardiovascular diseases (26.37%), and in the low-complexity care modality (61.49%). The proposed care classification instrument obtained number 21 as the best cutoff regarding the gold standard, with Sensitivity of 75.56%, limits of CI (95%) equal to 68.31% and 82.80%, and Specificity equal to 53.27%, limits of CI (95%) equal to 43.82% and 62.72%. The answers of the responsiveness questionnaire indicated user satisfaction in the following aspects: recommending the service to someone (99.22%) and a high trust in professionals (93.6%). The aspects with less satisfaction were compliance with the visit schedule (67.33%) and waiting time for receiving the first visit (59.22%). Predominantly, the Home Care Program has been assisting patients of low-complexity profile, which are responsibility of the Primary Health Care, hence depreciating its potential for dehospitalizing chronic patients of medium complexity, its target audience. The instrument developed for classification of care complexity provided evidence of validity and reproducibility. A high degree of service satisfaction was found among its patients and caregivers, which may indicate the consolidation of home care as a substitute modality to hospital intervention.

Submitted by Ana Carla Almeida (ana.almeida@ucsal.br) on 2018-05-02T18:31:13Z No. of bitstreams: 1 DISSERTACAOCARLAALMEIDA.pdf: 2810357 bytes, checksum: 9e0213ae9fc39687e9519710202e3e57 (MD5) / Approved for entry into archive by Rosemary Magalhães (rosemary.magalhaes@ucsal.br) on 2018-05-02T19:39:08Z (GMT) No. of bitstreams: 1 DISSERTACAOCARLAALMEIDA.pdf: 2810357 bytes, checksum: 9e0213ae9fc39687e9519710202e3e57 (MD5) / Made available in DSpace on 2018-05-02T19:39:08Z (GMT). No. of bitstreams: 1 DISSERTACAOCARLAALMEIDA.pdf: 2810357 bytes, checksum: 9e0213ae9fc39687e9519710202e3e57 (MD5) Previous issue date: 2017-11-08 / Buscou-se por meio da revisão narrativa obter a lacuna do conhecimento produzido sobre estratégias de enfrentamento utilizadas pelos familiares acompanhantes de crianças queimadas encontrando apenas um no idioma espanhol. Trata-se de estudo quantitativo, descritivo, realizado em um hospital público de referência em Salvador/Ba. Teve como objetivo investigar as Estratégias de Enfrentamento de Coping utilizadas pelos familiares acompanhantes das crianças queimadas atendidas no ambulatório, na unidade de internação e na Unidade de Tratamento Intensivo (UTI) de uma organização de referência no tratamento de queimaduras, no Estado da Bahia. Os instrumentos utilizados: um formulário sociodemográfico e o Inventário de Estratégias de Coping de Folkman e Lazarus de 1984 (IEEFL) validado no Brasil, aplicados pela própria pesquisadora. A população foi constituída dos familiares acompanhantes de crianças queimadas atendidas na referida organização. A amostra composta dos acompanhantes de crianças queimadas que foram internadas/atendidas entre 15/08/2016 e 15/08/2017 responderam aos instrumentos e assinaram o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE). Dados transcritos para planilha elaborada para o estudo e foram processados pelos programas Microsoft Office Excel 2013 e Statistical Package for Social Sciences e analisados conforme estatística descritiva. 83% dos 41 acompanhantes eram mulheres. Faixa de 16 a 45 anos. 73% com até ensino médio incompleto e 73% procedente do interior. Entre as crianças, predominou 61% os grandes queimados, do sexo masculino, 58,5% de 0 a 2 anos. As principais causas da queimadura foram 56% com líquidos quentes e 29% com inflamáveis, acidentes ocorridos 66% dentro e 24% ao redor da casa. O mais significativo pelo α Cronbach foi Suporte Social (0,73), e Reavaliação Positiva possuiu maior Score médio (2,12). Predominou crianças do sexo masculino, entre 0 e 2 anos, sem frequentar a escola. As queimaduras foram causadas por líquidos quentes e inflamáveis, dentro e ao redor do domicílio e predominaram os grandes e médios queimados. Os acompanhantes foram os familiares, do gênero feminino, cor parda e preta, maioria jovem, com escolaridade média incompleta e procedente do interior. Foram identificados e descritos os oito fatores e respectivas estratégias de enfrentamento. As mais utilizadas foram fatores de Reavaliação Positiva e Suporte Social. O mais significativo pelo α Cronbach foi o Suporte Social e a estratégia mais utilizada foi “Procurei ajuda profissional”. No fator Aceitação de Responsabilidade, a estratégia com maior escore foi “ Prometi a mim mesmo (a) que as coisas serão diferentes da próxima vez”. As limitações foram mudança da infraestrutura e da organização do serviço, tamanho da amostra; situar-se apenas numa organização; insuficiência nos registros dos prontuários; o número reduzido de estudos com esse tipo de agravo as crianças, escassez de publicações com a aplicação do IEEFL. Recomenda-se, promover acolhimento ao familiar; registrar as ocorrências de queimaduras mais detalhadamente. / It was researched through the narrative review to obtain the gap of knowledge produced on coping strategies used by family members of burned children finding only one in the spanish language. It is a quantitative and descriptive study, carried out in a public hospital of reference in Salvador/Bahia. The goal was to investigate the coping strategies used by the family members of the burned children assisted in the ambulatory, in the hospitalization unit and in the Intensive Care Unit (ICU) of a reference organization in the treatment of Burns, in the state of Bahia - Brazil. The used instruments: a social demographic form and the Folkman and Lazarus Inventory of Coping Strategies of 1984 (FLICS) validated in Brazil, applied by the researcher herself. The population was composed of the accompanying family of burned children attended in the previous mentioned organization. The sample composed of the escorts of burned children who were admitted/attended between 08/15/2016 and 08/15/2017 responded to the instruments and signed the Informed Consent Form (ICF). The data were transcribed to the worksheet elaborated for the study and were processed by the Microsoft Office Excel 2013 and statistical Package for Social Sciences programs and then analyzed as descriptive statistics. 83% of the 41 escorts were women. Age between 16 to 45 years old. 73% had not finished high school and 73% where from the countryside. Considering the analyzed children group, 61% of the large burned were male and 58.5% between 0 to 2 years old. The most common causes of the burn were hot liquids (56%) and inflammable liquids (29%) respectively, where 66% occurred inside their own houses and 24% around it. Social support was the most significant by α Cronbach (0.73) and Positive Re-evaluation had the highest average score (2.12). The predominant children were male between 0 and 2 years old, without attending school. The burns were caused by hot and flammable liquids, inside and around their own houses and the large and medium burns were more frequent. The companions were the family members, mostly young women, dark-skinned, with incomplete high school and from the countryside. The eight factors and their coping strategies have been identified and described. Factors of positive revaluation and Social support were the most used. The most significant by α Cronbach was Social support and the most widely used strategy was “I got professional help”. In the acceptance of responsibility factor, the strategy with the highest score was “I made a promise to myself that things would be different next time”. The limitations were change of the infrastructure and the service organization, quantity of samples and sample size; insufficiency charts records; reduced number of case studies with this type children focus, shortage of publications with the application of FLICS. It is recommended to promote host to the family member; record burns occurrences in more details.

Dissertação apresentada ao Programa de Pós-Graduação em Saúde Coletiva, da Universidade do Extremo Sul Catarinense - UNESC, como requisito para a obtenção do título de Mestre em Saúde Coletiva. / As Representações Sociais são consideradas formas de pensamento que se estruturam na relação dialógica entre o individual e o coletivo, estão ligadas ao contexto histórico e social onde são produzidas. O processo de reabilitação de uma lesão, tem significados e representações diferentes dependendo do momento histórico e ambiente social onde ocorre. A partir disso, o estudo teve por objetivo compreender as representações sociais de pessoas com lesões físicas e seus familiares cuidadores quanto as mudanças em suas vidas após a lesão e o processo de reabilitação. O estudo teve delineamento qualitativo e utilizou como referencial teórico a Teoria das Representações Sociais. Foi realizado em um Centro Especializado em Reabilitação de Santa Catarina, com 5 pessoas com lesões (chamadas durante o trabalho de usuários), com diagnósticos clínicos de Acidente Vascular Cerebral, Traumatismo Crânio Encefálico ou Amputação e 7 familiares cuidadores de pessoas com Acidente Vascular Cerebral e Traumatismo Crânio Encefálico. A coleta de dados aconteceu de fevereiro à junho de 2016, por meio de entrevistas com roteiros semiestruturados, específicos para os usuários e para os familiares, e instrumento baseado na técnica de Associação Livre de Palavras com os mesmos participantes. As entrevistas foram gravadas, transcritas e posteriormente analisadas sob a ótica do Discurso do Sujeito Coletivo. Os aspectos éticos foram respeitados seguindo os preceitos das Resoluções 466/12 e 510/16, que envolvem pesquisas com seres humanos, tendo parecer aprovado sob n. 1.367.494. Os resultados foram organizados em seis categorias que emergiram da análise dos dados. Estes apontam que, cuidar da pessoa com lesão mobiliza representações ambíguas nos cuidadores, ora de satisfação, melhora nos vínculos, ora de sofrimento psicológico, medo, tristeza. Após a lesão, usuários e cuidadores passam a vivenciar um luto simbólico pelas perdas. Percebemos que as sequelas podem afetar, direta ou indiretamente, o vínculo afetivo e os relacionamentos sociais, familiares, tanto de forma negativa, trazendo emoções de afastamento, solidão e tristeza, como positiva, fomentado o fortalecimento de vínculos com cuidado e afeto. A dependência foi representada o aspecto mais triste da lesão, na perspectiva de usuários e cuidadores e foi percebida como sinônimo de deficiência, sendo que, a partir disso, surge a dificuldade em assumir a nova condição de vida com deficiência. Já a reabilitação foi representada como um processo que envolve conquistas diárias, traz alegrias, mas exige motivação e persistência, visto que é um processo lento, pontuado por melhoras e perdas. A representação do serviço de reabilitação foi, em geral, positiva e teve manifestações considerando este o cuidado integral dos sujeitos. Estes achados contribuíram com a compreensão de familiares cuidadores e pessoas com lesões sobre seu próprio processo de mudança e de reabilitação após lesões potencialmente causadoras de deficiência. Além disso, podem fomentar práticas de saúde voltadas à reabilitação, que tenham em vista o cuidado integral e a atenção a aspectos psicológicos das lesões, em cuidadores e usuários dos serviços.

Orientador: Sadao Omote / Banca: Sandra Regina Gimeniz Paschoal / Banca: Thelma Matsukura / Resumo: Diante do atual contexto da inclusão e considerando que o cuidador é um dos importantes pilares para viabilizar a entrada e permanência da criança com deficiência na escola, na comunidade e na sociedade em geral, este estudo teve por objetivo avaliar as condições emocionais e psicológicas dos responsáveis de crianças com paralisia cerebral, que podem interferir no processo inclusivo escolar dessas crianças. O estudo foi desenvolvido junto a 18 cuidadores familiares de crianças com paralisia cerebral (PC) e que eram assistidas no Centro de Estudos da Educação e da Saúde (CEES) da Universidade Estadual Paulista, na cidade de Marília -SP e que estavam regularmente matriculadas em escolas municipais, estaduais ou particulares. Para a coleta de dados utilizamos a Escala de AutoEstima de Dela Coleta e a forma abreviada do Questionário de Recursos e Estresse (QRS-F). O terceiro e último instrumento utilizado foi um Roteiro de Entrevista composto de 28 perguntas abertas e 13 de alternativas. Por meio de 41 perguntas buscou-se levantar informações sobre: (a) caracterização da criança, (b) fatores relacionados a criança na escola regular, (c) fatores que podem favorecer a inclusão, (d) fatores que podem estar dificultando a inclusão, (e) caracterização do responsável e (f) perfil socioeconômico da família da criança com paralisia cerebral. Foi realizada uma análise individual dos dados do roteiro de entrevista sendo que as respostas às questões de alternativas foram tabuladas para a contagem da frequência e as respostas às questões abertas foram transcritas e submetidas à análise de conteúdo. Calculados os escores do Questionário de Recursos e Estresse (F-QRS) e da escala de autoestima de Dela Coleta, foi calculado o coeficiente de correlação de Spearman para verificar se havia associação entre o estresse... (Resumo completo, clicar acesso eletrônico abaixo) / Abstract: In today's context of inclusion and considering that the caregiver is one of the important pillars to facilitate the access and permanence of children with disabilities in school, community and society in general, this study aimed to evaluate the psychological and emotional conditions of the caregiver of children with cerebral palsy, which can interfere with the process of inclusion of these children. The study was developed with 18 family caregivers of children with cerebral palsy (CP) that were assisted at the Center for the Study of Education and Health (CEES), Universidade Estadual Paulista in Marília-SP and who were enrolled in regular schools private, from the city or from the state. To collect the data we use the Self-Esteem Scale by Dela Coleta and short form of the Questionnaire on Resources and Stress (QRS-F). The third and final instrument was a Guide Interview consisted of 28 open questions and 13 alternatives. Through 41 questions attempted to gather information on: (a) characterization of the child, (b) factors related to the child in regular school, (c) factors that may support the inclusion, (d) factors that may be complicating the inclusion (e) characterization of caregiver and (f) family socioeconomic profile of children with cerebral palsy. An analysis of individual data of the interview was made, where the answers to the questions of alternatives were tabulated for the frequency count and the answers to open questions were transcribed and subjected to content analysis. Calculated the scores of the Questionnaire on Resources and Stress (QRS-F) and of the Self-esteem Scale by Dela Coleta, we calculated the Spearman correlation coefficient to check whether there was an association between stress and self-esteem, giving outcome considered extremely significant. The scores of these scales were... (Complete abstract click electronic access below) / Mestre

Publicación a texto completo no autorizada por el autor / Determina los conocimientos que tienen los familiares sobre la insuficiencia renal crónica y sus medidas preventivas en el Centro de Diálisis Santa Rosa SAC. Evalúa en qué situación se encuentra el conocimiento de los familiares sobre la enfermedad y sus implicancias en la salud del paciente y su propia salud. Desarrolla un estudio de nivel aplicativo, tipo cuantitativo y método descriptivo de corte transversal. La población de estudio estuvá conformada por 30 familiares que acudieron al Centro de Diálisis durante los meses de noviembre y diciembre 2013. La técnica utilizada fue la encuesta y el instrumento un formulario tipo cuestionario. Respecto al conocimiento de los familiares acerca de la enfermedad, la encuesta muestra un mayor porcentaje de conocimiento acerca de la insuficiencia renal crónica. Los familiares que tienen un tiempo de cuidador, menor a un año son los que presentan mayor porcentaje de desconocimiento acerca de la enfermedad. Los pacientes mayores de 40 años presentan un mayor conocimiento, preocupación y toma de conciencia acerca de la enfermedad de su familiar. Con respecto a las medidas preventivas en el hogar el mayor porcentaje muestra que tienen conocimiento de ello, y resulta ser más positivo, para el manejo adecuado del tratamiento de la insuficiencia renal crónica. / Trabajo académico

Orientadora: Profª. Drª. Maria Ribeiro Lacerda / Tese (doutorado) - Universidade Federal do Paraná, Setor de Ciências da Saúde, Programa de Pós-Graduação em Enfermagem. Defesa: Curitiba, 21/11/2016 / Inclui referências : f. 114-123;133-134 / Área de concentração: Prática profissional de enfermagem / Resumo: O transplante de células-tronco hematopoiéticas é um procedimento complexo, de alto custo e em franco desenvolvimento, utilizado para tratamento de doenças hematológicas malignas, hereditárias, imunológicas, metabólicas e oncológicas. Embora envolva um grande arsenal de conhecimentos objetivos, aspectos subjetivos permeiam sua realização e determinam seu sucesso. Este estudo que defendeu a tese de que, estando a ação social do cuidar atrelada aos significados provenientes da vivência do transplante, o cuidado realizado em domicílio pelos cuidadores familiares de crianças no pós-transplante influencia e é influenciado pela interação entre o paciente, o cuidador, a família e a sociedade, incluindo os profissionais envolvidos. Para fomentar este conhecimento, os objetivos foram: compreender o significado da vivência do cuidador familiar em cuidar no domicílio de crianças em pós-transplante de células-tronco hematopoiéticas e elaborar uma teoria substantiva que explicite esta vivência. Foram utilizados o interacionismo simbólico como referencial teórico e a teoria fundamentada nos dados como metodologia. Foram feitas entrevistas com 36 cuidadores de pacientes pediátricos em pós-transplante, divididos em quatro grupos amostrais: o primeiro grupo contou com dez cuidadores que residiam em casas transitórias de apoio durante acompanhamento ambulatorial; o segundo, com sete cuidadores que, durante o acompanhamento ambulatorial, residiram em casas temporárias, mas já estavam em domicílio próprio; o terceiro, com onze cuidadores que regressaram ao seu domicílio de origem após alta hospitalar; e o quarto grupo contou com oito cuidadores de crianças que já haviam passado por mais de um transplante. A análise dos dados se deu por meio de codificações aberta, axial e seletiva e permitiu construir a teoria intitulada "Vivência do cuidado domiciliar familiar no pós-transplante de células-tronco hematopoiéticas pediátrico", que apontou como constructo central que "o cuidado domiciliar no pós-TCTH pediátrico significa para o cuidador familiar uma vivência aprendida, singular, intransferível e modificadora", e foi construída pela elaboração de 19 conceitos, associados a um esquema organizacional que compreende as causas, contexto, condições intervenientes, estratégias e consequências do fenômeno em estudo. A teoria proposta permitiu comprovar a tese defendida e propiciou a construção de conhecimento acerca das subjetividades que permeiam o fenômeno, possibilitando entendimento e preparo àqueles que ainda vivenciarão esta situação e aos profissionais que orientam e orientarão essas pessoas. Acredita-se que esta teoria tenha implicações para a prática, visto que, além do conhecimento construído, viabilizou a indicação de ações de cuidado ao cuidador e a pesquisa na área, por ter o diferencial de buscar o olhar global da vivência sem recortes temporais e conseguir apontar lacunas do conhecimento que ainda precisam de aprofundamento, como o binômio paciente-cuidador, a vivência de crianças, intervenções em cuidado ao cuidador e os diferentes ambientes de cuidado possíveis. Palavras-chave: Transplante de Células-Tronco Hematopoéticas; Cuidadores; Família; Cuidado da Criança; Assistência Domiciliar; Transplante de Medula Óssea. / Abstract: The hematopoietic stem cell transplantation is a complex, expensive and rapidly developing procedure, used for treatment of malignant, hereditary, immunological, metabolic and oncological hematological diseases. Although it involves a large arsenal of objective knowledge, subjective aspects permeate its achievement and determine its success. This study is proposed in order to support the thesis, that when human action is linked to the meanings obtained from the experience of the transplant, the care provided at home by family carers of children in post-transplant influences and is influenced by the interaction between the patient, the caregiver, the family and society, including professionals engaged. In order to foment this knowledge, the objectives were: to understand the meaning of the experience of the family's caregiver in the home of children going through post-transplantation of hematopoietic stem cells; develop a substantive theory that makes this experience explicit. Symbolic Interactionism was used as theoretical reference and the Grounded Theory as methodology. Interviews were conducted with 36 caregivers of post-transplant pediatric patients, who were divided into four sample groups: the first one included 10 caregivers who resided in transitional support houses during ambulatory treatment; the second one with 07 caregivers who resided in temporary houses during ambulatory follow-up, but were already in their own homes; the third one with 11 caregivers who returned to their home of origin after hospital discharge; and the fourth group with eight caregivers of children who had already gone through more than one transplant. The data analysis was carried out through open, axial and selective coding, which allowed to build the theory entitled "experiencing the family home care in pediatric hematopoietic stem cell post-transplantation." which pointed as central construct that "family home care in pediatric hematopoietic stem cell post-transplantation means for the family carer a singular, non-transferable, modifying and learned experience", and it was built from the development of 19 concepts associated with an organizational scheme comprising the causes, context, intervening conditions, strategies and consequences of the phenomenon under study. The proposed theory allowed to prove the defended thesis and also promoted the construction of knowledge about the subjectivities that permeate the phenomenon, enabling understanding and preparation to those who still will experience this and the professionals who advise and guide these people. It is believed that the theory has implications over practice, since in addition to the acquired knowledge, it has enabled the indication of care actions to the caregiver. Also, implications over the research in the area, since it has the differential of seeking the overall perspective of the experience without temporal interruptions and also identifying knowledge gaps that still need further development, such as the patient-caregiver relation, the experience of the children, care interventions to caregiver, and different possible care environments. Key words: Hematopoietic Stem Cell Transplantation; Caregivers; Family; Child Care; Home Nursing; Bone Marrow Transplantation

Made available in DSpace on 2014-06-11T19:28:20Z (GMT). No. of bitstreams: 0 Previous issue date: 2012-02-28Bitstream added on 2014-06-13T19:57:35Z : No. of bitstreams: 1 mutro_meg_me_botfm.pdf: 373051 bytes, checksum: 3a847c8c33acd4d4e90c6d841ac77bf4 (MD5) / O câncer e seu tratamento exercem grande influência sobre os pacientes e seus familiares. Esse estudo buscou conhecer a vivência do cuidador familiar do paciente com câncer. Trata-se de pesquisa descritiva com abordagem qualitativa, na qual participaram quatorze cuidadores familiares, vinculados à Unidade de Tratamento Oncológico do Hospital Estadual de Bauru (HEB), norteados pela questão: Qual sua experiência em cuidar do (nome do paciente)? Os dados foram coletados no período de abril a maio de 2011, por meio de entrevista estruturada gravada. Utilizou-se a vertente fenomenológica para categorizar os discursos coletados. As categorias evidenciadas foram: Os sentidos do cuidar na existência do cuidador familiar; câncer: significados e sentimentos; e mudanças sociais relacionadas ao cuidar, com suas respectivas temáticas. Os resultados apontam para a importância de os profissionais da saúde considerar paciente e cuidador como unidade de cuidado, pois o cuidador sofre um grande impacto em sua vida, com mudanças em seu cotidiano e estão sujeitos a adoecer ou apresentar sentimentos como medo, angústia e impotência / Cancer and treatment have a major influence on patients and their relatives. This study aimed to find the experience of caregivers´ family members of cancer patients. This is a descriptive research with a qualitative approach, involving fourteen family caregivers attached to the Cancer Care Unit from Hospital Estadual Bauru, guided to the subject: what your experience in take care (name patient)?. Datas were collected from April to May of 2011, through structured recorded interview. Using phenomenological analysis to categorize the speeches collected. The categories highlighted were: the meanings of care in the existence of family caregiver; cancer: meanings and feelings; and social changes related to care, with respective thematic. The results indicate the importance of the professionals health to consider patient and caregiver as unit of care, because the caregiver suffers an impact on your life, with changes in their daily lives, subject to ill, develop feelings as fear, anguish and impotence

The hospital is an unknown place for the patient, where it is provided feelings of ambivalence. When the person needs hospital admission, the sick person looks for protection, security, and resolution for their health situation. However, at the same time, being hospitalized may trigger fear, insecurity, suffering and helplessness. In any individual, these conditions seem to reflect in its emotional state, because the from their environment, their people, their work and their family produced by itself, important consequences such as of loss autonomy (partial or total), and independence. A condition that may minimize this situation is the presence of family caregivers in the hospital. However, the sick adult does not have legal backing that allows for the presence of caregiver during their hospitalization. Thus, the sick adult is a hostage of the rules and routines of the institutions that according to the professional responsible may or may not benefit from the presence of family caregivers. The nurse is a professional who can promote the presence and participation of family in patient care, thus it is usually up to a nurse who decides which patient may have a companion, when there is no legal backing to ensure its permanence. Nurse often assumes the role of mediator in the relationship among staff, patient and family. Considering this context, the object of study is the experience of nurses in the condition of family companion in the hospital. The following research aims to describe the experience of nurses as family companions of a hospitalized patient and to analyze this and its possible impact on their professional performance. It is a qualitative descriptive and exploratory study. The research subjects were nine nurses who work at the University Hospital of Santa Maria, Rio Grande do Sul, Brazil. For the collection and production of data it had been used the Creative and Sensitive Method, theorized by Cabral, through two meetings with Dynamics of creativity and sensitivity like "Sewing Stories." For the interpretation of the data, it had been applied French Discourse Analysis. From the data analysis has emerged two categories split into themes and subthemes. The results showed that nurses' professional knowledge at the time to be a family caregiver has created an ambiguity of feelings. As expressed negative feelings about having knowledge and knowing of the possible developments of the health condition of the patient, also feel relief in knowing that family members need to, before such a situation, provide help. In this sense, professional knowledge also helps in making-decision and claims for assistance. The fact that the nurse was working in the same institution in which the family was hospitalized provides several facilities as, to reconcile professional activity with the care provided to his family; flexibility in the process of admission and a special care for his family. The experience as a family companion reflected both in Professional life and in the personal lives of nurses. Some experienced circumstances led them to reassess their professional conduct. / O hospital constitui-se em um espaço desconhecido para o paciente, o qual proporciona ambivalência de sentimentos. Ao necessitar de internação hospitalar, o indivíduo doente busca amparo, segurança e resolução para sua situação de saúde. Contudo, ao mesmo tempo, a hospitalização pode desencadear medo, insegurança, sofrimento e sensação de abandono. Essas condições, em qualquer indivíduo, parecem repercutir no seu estado emocional, já que o afastamento de seu meio, do cotidiano, do trabalho e de sua família produz, por si só, consequências importantes, como a perda, parcial ou total, da autonomia e da independência. Uma condição que pode minimizar essa situação é a presença de familiares acompanhantes no ambiente hospitalar. No entanto, o doente adulto não tem respaldo legal que lhe permita a presença de um cuidador durante a sua internação. Desse modo, ele fica refém das normas e rotinas das instituições que, de acordo com o profissional responsável, poderá ou não usufruir da presença de um familiar acompanhante. O enfermeiro é o profissional que pode promover a presença e a participação do familiar no cuidado ao paciente, pois, comumente, cabe a ele decidir qual paciente poderá ter um acompanhante, quando não há respaldo legal que garanta a sua permanência. O enfermeiro assume, frequentemente, o papel de mediador na relação entre equipe, paciente e familiar. Frente a esse contexto, constitui-se como objeto do estudo a vivência de enfermeiros na condição de familiar acompanhante no ambiente hospitalar. Os objetivos da pesquisa são descrever a vivência de enfermeiros na condição de familiar acompanhante de paciente hospitalizado e analisar essa e suas possíveis repercussões na sua atuação profissional. Trata-se de uma pesquisa qualitativa do tipo descritivo e exploratório. Os sujeitos da pesquisa foram nove enfermeiros que trabalham no Hospital Universitário de Santa Maria, no Rio Grande do Sul, Brasil. Para a coleta e produção dos dados utilizou-se o Método Criativo e Sensível, teorizado por Cabral, por meio da realização de dois encontros com Dinâmicas de Criatividade e Sensibilidade do tipo Costurando Estórias . Para a interpretação dos dados foi utilizada a análise de discurso em sua corrente francesa. A partir da análise dos dados emergiu duas categorias desdobradas em temas e subtemas. Os resultados demonstraram que o conhecimento profissional das enfermeiras no momento de acompanhar um familiar internado provoca uma ambiguidade de sentimentos. Assim como manifestam sentimentos negativos em relação a ter conhecimento e saber das possíveis evoluções da condição de saúde do paciente, também sentem alívio em saber o que os familiares necessitam para, diante de tal situação, providenciar ajuda. Nesse sentido, o conhecimento profissional também ajuda na tomada de decisões e na reivindicação por assistência. O fato de a enfermeira estar trabalhando na mesma instituição em que o familiar estava internado possibilita diversas facilidades como, conciliar a atividade profissional com o cuidado prestado ao seu familiar; agilidade no processo da internação e um cuidadodiferenciado aos seus familiares. A vivência como familiar acompanhante repercutiu tanto na vida profissional quanto na vida pessoal das enfermeiras. Algumas circunstâncias vivenciadas levaram-nas a reavaliarem suas condutas profissionais.