Um dos distúrbios genéticos de maior prevalência a nível mundial, sem distinção de raça, sexo ou etnia é a Síndrome de Down. Essa síndrome é causada por uma cópia extra do cromossomo 21 humano e trata-se de um distúrbio relativamente comum que afeta um entre 700 a 1000 nascidos vivos, sendo a causa mais frequente de dificuldade de aprendizagem. Indivíduos que apresentam a síndrome costumam apresentar um grau de dependência com relação aos pais/cuidadores. Atualmente, há poucos estudos remetendo a importância da saúde bucal na percepção de qualidade de vida em geral de cuidadores de indivíduos com síndrome de Down. Portanto, o objetivo do presente estudo foi avaliar as condições de saúde geral e bucal de cuidadores de indivíduos com síndrome de Down e a relação com sua qualidade de vida. Métodos: O presente estudo caracterizou-se como um estudo transversal, cuja amostra foi de 55 cuidadores de indivíduos com síndrome de Down comparados com 55 indivíduos cuidadores de indivíduos sem a síndrome. Foi realizado exame clínico bucal em todos os participantes, e os mesmos responderam um questionário estruturado para avaliar dados sociodemográficos e qualidade de vida (WHOQOLBREF), que é dividido em quatro domínios: físico, psicológico, social e meio-ambiente. As variáveis foram avaliadas por meio de análise bivariada. Resultados: Com relação à saúde bucal, não foram encontradas diferenças significativas entre os dois grupos estudados, exceto nas variáveis uso de prótese e Índice de sangramento gengival. O grupo Cuidadores SD apresentou número maior de usuários de prótese, e maiores valores de ISG (p<0,05). Com relação à qualidade de vida, o uso de prótese foi associado domínio físico do WHOQOL-BREFe as variáveis doença crônica e renda foram signitivamente associadas ao domínio social para ambos os grupos. Conclusão: Os resultados do presente estudo sugerem que as condições de saúde bucal de Cuidadores SD e Cuidadores C foram similares, mostrando que não houve influência do tipo de indivíduo cuidado. O mesmo foi verificado em relação à qualidade de vida. Entretanto para ambos os cuidadores, ter doença crônica, uma menor renda e não utilizar prótese foram associados com uma menor qualidade de vida. / One of the most prevalent genetic disorders worldwide, regardless of race, gender or ethnicity, is Down Syndrome. This syndrome is caused by an extra copy of human chromosome 21 and is a relatively common disorder that affects one in 700 to 1000 live births, being the most frequent cause of learning difficulty. Individuals who present the syndrome usually have a degree of dependence on parents / caregivers. Currently, there are few studies mentioning the importance of oral health in the perception of quality of life in general of caregivers of individuals with Down syndrome. Therefore, the objective of the present study was to evaluate the general and oral health conditions of caregivers of individuals with Down syndrome and the relation with their quality of life. Methods: The present study was characterized as a cross-sectional study, with 55 caregivers of Down syndrome individuals compared to 55 caregivers of individuals without the syndrome. Oral examination was performed in all participants, and they answered a structured questionnaire to evaluate sociodemographic data and quality of life (WHOQOL-BREF), which is divided into four domains: physical, psychological, social and environmental. The variables were evaluated through bivariate analysis. Results: Regarding oral health, no significant differences were found between the two groups, except for the variables use of prosthesis and gingival bleeding index. The Caregivers SD group presented higher number of prosthesis users, and higher ISG values (p <0.05). With regard to quality of life, prosthesis use was associated with the physical domain of the WHOQOL-BREF. The variables chronic illness and income were significantly associated with the social domain for both groups. Conclusion: The results of the present study suggest that the oral health conditions of Caregivers SD and Caregivers C were similar, showing that there was no influence of the caregiver type. The same was true for quality of life. However for both caregivers, having chronic disease, lower income and not using prosthesis were associated with a lower quality of life.

O envelhecimento populacional e o aumento das doenças crônicas não transmissíveis geram uma demanda crescente por Programas de Cuidados Domiciliares em Atenção Primaria à Saúde, de capacitação de familiares cuidadores e de profissionais da saúde para lidar com a doença avançada e a terminalidade. Esta pesquisa subscreve essa realidade e objetiva compreender a visão de quem cuida de um familiar com doença avançada e os possíveis aprendizados dos cuidadores durante esse processo de cuidar de quem está morrendo. Trata-se de uma pesquisa qualitativa, de caráter etnográfico, realizada na vila Fátima-Bom Jesus, comunidade de baixa renda e baixo nível educacional. Comunidade que enfrenta cotidianamente dificuldades socioeconômicas e culturais, convivendo constantemente com o narcotráfico e a intensa violência urbana. Este estudo entrevistou 11 cuidadores familiares com mais de 18 anos, que cuidam/cuidaram de pacientes com doença avançada nos últimos 12 meses; coletou dados dos prontuários dos pacientes do Programa de Cuidados Domiciliares do Centro de Extensão Universitária Vila Fátima, da Pontifícia Universidade Católica do Rio Grande do Sul – CEUVF-PUCRS, e do diário de campo do trabalho com o Grupo de Cuidadores. A análise comportou três alicerces: o cuidador familiar, o paciente com doença avançada e a morte. A convivência diária dos cuidadores com seus familiares em fase final de vida aproximou-os de sua própria consciência em relação à morte; essa consciência pessoal da maioria não facilitou um diálogo com o paciente sobre a morte; os cuidadores, em sua maioria mulheres, idade avançada, baixa renda e nível educacional, evidenciam alto risco para o desenvolvimento de estresse. Manifestam com intensidade a sensação de dever cumprido pelo ato de cuidar; cuidar como atitude de preocupação, de responsabilização, de envolvimento emocional e afetivo. Cuidado que possibilitou a muitos pacientes viverem mais tempo com qualidade de vida no domicílio. A opção da maioria dos cuidadores foi cuidar do familiar até a morte no domicílio, devido à solidão do paciente no hospital. A opção por morrer no hospital acontece devido à solidão do cuidador na assistência domiciliar. Os cuidadores apresentam uma trajetória de cuidados ao longo de seu ciclo de vida: na infância cuidaram de crianças, seguiram cuidando de familiares, amigos e vizinhos. Os laços afetivos existentes foram essenciais para o estabelecimento de uma relação afetuosa de cuidado. Alguns cuidadores apresentaram dificuldades em assumir seu papel, cumprir tarefas, evidenciando traços de negligência e a necessidade de intervenção da equipe. Os cuidadores demonstram aprendizados ligados aos cuidados do corpo, administração de medicações; aprendizados vinculados aos cuidados psicossociais e espirituais, empatia, compreensão, silêncio, limites, carinho. O universo do cuidar mostra-se como um mundo construído com o outro, onde não existe realidade como verdade e sim versões da realidade, uma construção de reflexão e aprendizado na interface das biografias pessoais e do meio sociocultural onde a vida ocorre. / The population's aging and the increase in non-transmissible chronic diseases have created a growing demand for Basic Home Healthcare Programs and training for family caregivers and health professionals to deal with advanced-stage diseases and terminality. This paper is aimed at understanding how people caring for a family member suffering from an advanced-stage disease see the situation and what caregivers could potentially learn during this process of taking care of someone who is dying. It is a qualitative, ethnographic study carried out in Vila Fátima-Bom Jesus, a low-income, lowschooling community. The community grapples with socioeconomic and cultural hardships on a daily basis as they are constantly surrounded by drug trafficking and intense urban violence. This study interviewed 11 family caregivers over the age of 18 who are taking/have taken care of patients suffering from advanced-stage diseases in the past 12 months. We gathered data from medical records of patients overseen by the Home Care Program run by the Vila Fátima University Extension Center of Pontifícia Universidade Católica do Rio Grande do Sul (CEUVF-PUCRS) and the field log of the work with the Caregivers' Group. Our analysis was grounded on three pillars: family caregivers, advanced-disease patients, and death. The caregivers' daily interactions with their family members nearing the end of their lives have made the former more aware of their own mortality. Such personal awareness by the majority of them has not made it easier for them to talk about death with their patients. The caregivers, most of them senior, low-income, low-schooling females, show high risk towards developing stress. They speak pointedly about their sense of accomplishment for having provided the care. Care-giving as an attitude of concern, accountability, emotional and affective involvement. Care-giving which has allowed many patients to live a longer, higher quality life at home. Most caregivers have chosen to take care of their family members until their demise at home, because of how lonely patients are in hospitals. Patients have chosen to die in the hospital because of how lonesome home caregivers become. Caregivers have had a history of caregiving throughout their lives. As children, they used to take care of other kids. Later on, they proceeded to take care of family members, friends, and neighbors. The existing emotional bonds were essential to set up a loving care-giving relationship. Some caregivers have had trouble taking on their roles and doing chores. Additionally, some betrayed signs of being neglectful and the team was required to step in. Caregivers show to have learned about taking care of the body and administering medication. They have learned about psycho-social and spiritual care, empathy, understanding, silence, limits, affection. The universe of care has proved to be a world built along with another person, where reality does not exist as truth but as versions of reality. A construction of reflection and learning in the interface of personal biographies and the socio-cultural environment where life takes place.

Introdução: A condição de ser um cuidador de um familiar com transtorno mental pode gerar sentimentos de sobrecarga, estresse e depressão. Entretanto, sabe-se que alguns cuidadores consideram esta situação como recompensadora ou satisfatória. A maior parte das pesquisas com esta população aborda esta experiência de forma dicotômica, utilizando instrumentos de avaliação que implicam em aspectos ou positivos ou negativos. Estudos que abordem conceitos mais neutros e abrangentes, como Qualidade de Vida, se fazem necessários. Objetivos: Comparar a qualidade de vida dos cuidadores de indivíduos com transtorno de humor bipolar (THB) com os cuidadores de indivíduos com esquizofrenia (ESQ). Comparar a qualidade de vida destes cuidadores com os escores normativos de qualidade de vida no Brasil. Identificar fatores sociodemográficos e clínicos tanto dos pacientes como dos cuidadores que estivessem associados com a qualidade de vida destes cuidadores. Métodos: Realizou-se um estudo transversal em ambulatórios especializados em transtornos de humor e esquizofrenia do Hospital Psiquiátrico São Pedro. Foram entrevistados 125 cuidadores, 62 de indivíduos com transtorno de humor bipolar e 63 de indivíduos com esquizofrenia. Dados sociodemográficos e clínicos dos cuidadores e dos pacientes foram avaliados. Os questionários WHOQOL-Bref, o SF-36 e o Beck Depression Inventory foram aplicados nos cuidadores para avaliar o desfecho qualidade de vida e a presença de sintomas depressivos, respectivamente. A Escala Impressão Clínica Global foi utilizada para classificar a gravidade da doença do paciente e foi avaliada de 2 formas, pelo médico e pelo familiar. Resultados: Esta pesquisa sugere que cuidadores de esquizofrênicos apresentam escores mais baixos de QV do que cuidadores de indivíduos bipolares, com maiores diferenças nos domínios do WHOQOL-BREF: físico (ESQ média=55,83+19,57 THB média=67,45+21,18) e relações sociais (ESQ média=50,86+25,50 THB média=60,35+23,80); e no SF-36: aspectos físicos (ESQ md=41,14 THB md=65,16) e emocionais (ESQ md=37,83 THB md=58,06) (p<0,05). Os cuidadores desta amostra apresentaram escores menores de QV quando comparados aos escores normativos de qualidade de vida no Brasil, principalmente nos domínios de aspectos sociais do WHOQOL-BREF e do SF-36 e nos de aspectos emocionais e de saúde mental do SF-36. Quando os grupos de cuidadores foram comparados conforme a gravidade da doença do paciente indicada pelo médico, não houve diferença significativa em nenhum domínio. Entretanto, quando comparados utilizando a gravidade indicada pelo cuidador, houve diferença em quase todos os domínios, com exceção dos domínios físicos. Cuidadores de esquizofrênicos apresentaram maior presença de sintomas depressivos quando comparados com cuidadores de bipolares (66,7% vs. 27,4%) (p<0,001). Na análise de regressão, piores escores de qualidade de vida no cuidador estavam associados ao diagnóstico de esquizofrenia do paciente; gênero feminino, presença de doença clínica e, principalmente, de sintomas depressivos no cuidador. Conclusões: Este estudo demonstrou o prejuízo na QV dos cuidadores de indivíduos com transtorno mental, especialmente na de cuidadores de esquizofrênicos. A elevada prevalência de sintomas depressivos nestes cuidadores é impactante. Estes achados reforçam a relevância da criação e implementação de políticas de saúde que busquem identificar as necessidades específicas destes cuidadores. / Introduction: The condition of being a caregiver of a family member with a mental disorder can generate feelings of burden, stress and depression. However, it is known that some caregivers consider this as satisfactory or rewarding. Most research with this population addresses this experience dichotomously, using assessment tools that imply in aspects or positive or negative. Studies focusing in more neutral and broad concepts such as quality of life are necessary. Objectives: Compare quality of life between caregivers of individuals with bipolar disorder (BD) and caregivers of individuals with schizophrenia (ESQ). Compare quality of life of these caregivers with the normative data of quality of life in Brazil. Identify sociodemographic and clinical factors of patients and caregivers that were associated with quality of life of caregivers. Methods: A cross-sectional study in specialized clinics in mood disorders and schizophrenia at Hospital Psiquiátrico São Pedro. 125 caregivers were interviewed, 62 of individuals with bipolar disorder and 63 of individuals with schizophrenia. Sociodemographic and clinical data of caregivers and patients were evaluated. The WHOQOL-Bref questionnaire, SF-36 and Beck Depression Inventory were applied to the caregivers to assess the outcome quality of life and the presence of depressive symptoms, respectively. The Clinical Global Impression Scale was used to classify the severity of the patient's disease and was evaluated in 2 ways, through the physician and the caregivers. Results: This research suggests that schizophrenic caregivers have lower scores of quality of life than bipolar caregivers, with greater differences in WHOQOL-BREF domains: physical (ESQ mean=55,83+19,57 THB mean=67,45+21,18) and social relations (ESQ mean=50,86 +25,50 THB mean=60,35+23,80); and in SF-36 domains: physical (ESQ md=41,14 THB md=65,16) and emotional aspects (ESQ md=37,83 THB md=58,06) (p <0.05). Caregivers of this sample presented lower quality of life scores when compared to the normative data of quality of life in Brazil, mainly in the domains of social aspects of WHOQOL-BREF and SF-36 and in emotional aspects and mental health of SF-36. When caregivers groups were compared according to the severity of the patient's disease indicated by the physician, there was no significant difference in any domain. However, when compared using the severity indicated by the caregiver, there were differences in almost all domains, except for the physical domains. Caregivers of schizophrenics had more depressive symptoms when compared with bipolar caregivers (66.7% vs. 27.4%) (p <0.001). In the regression model, worse quality of life scores in caregivers were associated with the diagnosis of schizophrenia in patients; female gender, presence of clinical disease and especially of depressive symptoms in the caregiver. Conclusion: This study demonstrated the impairment in quality of life of caregivers of individuals with mental disorders, especially in caregivers of schizophrenics. The high prevalence of depressive symptoms in these caregivers is alarming. These findings reinforce the importance of developing and implementing health policies that seek to identify the specific needs of these caregivers.

Introdução: A doença de Huntington (HD) é uma doença neurodegenerativa, autossômica dominante, causada pela expansão CAG que resulta em distúrbios do movimento, prejuízo cognitivo e alterações de personalidade. Muito pouco se sabe sobre a qualidade de vida de pacientes com HD e fatores associados e a influência dos mesmos nos sintomas depressivos dos cuidadores. Objetivo: Avaliar a qualidade de vida de indivíduos portadores da HD bem como suas implicações e, além disso, avaliar presença de sintomas depressivos no seu cuidador de convívio diário. Investigar os fatores que possam estar relacionados com o prejuízo da qualidade de vida do paciente tais como grau de comprometimento funcional, distúrbio motor, cognitivo e comportamental, sintomas de depressão, prejuízo no sono. Metodologia: Trata-se de um estudo quantitativo transversal. A população foi composta por pacientes com HD em acompanhamento no ambulatório de Distúrbios do Movimento e Neurogenética, que possuíam diagnóstico de HD confirmado por teste molecular. As entrevistas foram realizadas com auxilio de ferramentas estruturadas, as quais seguem: SF-36 e HQoLI, para qualidade de vida; UHDRS para avaliação funcional; MoCA para avaliação cognitiva; PSQI para avaliação do sono e BDI para avaliação de sintomas depressivos do paciente e cuidador. Resultados: Foram avaliados 28 pacientes com HD com idade média de 41 ± 9.5 e expansão CAG média de 45 ± 6. A duração da doença apresentou associação com os aspectos físicos da escala SF-36 (p<0.01). AUHDRS apresentou impacto em vários domínios da qualidade de vida, tais como domínios de saúde física e mental. A má qualidade do sono avaliada através da escala PSQI influenciou na QV do paciente nos dois grandes domínios de saúde física e saúde mental com (p<0.05) e (p<0.01) respectivamente. O nível cognitivo apresentado pelos pacientes avaliados pela escala MoCA apresentaram associação com domínio de funcionamento físico da escala SF-36 (p<0.01) Conclusão: As análises dos dados coletados permitem afirmar que se trata de uma doença que impacta de maneira significativa na QV das famílias. O apoio multidisciplinar a família afetada e o tratamento das comorbidades associadas se faz fundamental para amenizar os impactos da doença e melhorar a QV. / Background: The Huntington Disease (HD) is a neurodegenerative autosomal dominant disorder caused by the CAG expansion resulting in movement disorders, cognitive impairment and personality changes. Very little is known about the quality of life in HD patients associated factors and influence on depressive symptoms of caregivers. Objective: To evaluate the quality of life in individuals with HD, as well as its implications, and evaluate their daily caregiver for depressive symptoms. Factors that may be related to harm of patient's quality of life, such as functional impairment; motor, cognitive and behavioral disorder; symptoms of depression; and sleep loss were investigated. Methods: It is a quantitative cross-sectional study. The population was composed of patients with HD from Movement Disorders and Neurogenetics Clinic, who had positive molecular test. The interviews were carried out with support of the structured tools as follow: SF-36 and HQoLI for quality of life, UHDRS for functional evaluation, MoCA for cognitive evaluation, PSQI for sleep evaluation, and BDI for evaluation of depression of patient and caregiver. Results: Twenty-eight HD patients were evaluated with an average age of 41 ± 9.5 and an average CAG expansion of 45 ± 6. The duration of the disease was associated with the physical aspects of the SF-36 scale (p<0.01). UHDRS was associated with impairment in several domains of quality of life including mental and physical domains. It was identified that the bad sleep quality evaluated through the PSQI scale was associated with patient's QL (quality of life). The cognitive level evaluated by the MoCA scale presented association with the Physical functioning domain of SF-36 scale (p<0.01). Conclusion: The analysis of the collected data allows to affirm that HD impacts significantly on the families quality of life. The multidisciplinary support to the affected family is critical to mitigate the impacts of the disease and improve the QL.

Dissertação (mestrado)—Universidade de Brasília, Instituto de Psicologia, Programa de Pós-Graduação em Processos de Desenvolvimento Humano e Saúde, 2014. / Submitted by Albânia Cézar de Melo (albania@bce.unb.br) on 2014-12-11T12:36:37Z No. of bitstreams: 1 2014_TalitaLemosAndrade.pdf: 2732307 bytes, checksum: 57f43aa2be6ac4790db53dba2a373c6e (MD5) / Approved for entry into archive by Guimaraes Jacqueline(jacqueline.guimaraes@bce.unb.br) on 2014-12-12T09:41:29Z (GMT) No. of bitstreams: 1 2014_TalitaLemosAndrade.pdf: 2732307 bytes, checksum: 57f43aa2be6ac4790db53dba2a373c6e (MD5) / Made available in DSpace on 2014-12-12T09:41:29Z (GMT). No. of bitstreams: 1 2014_TalitaLemosAndrade.pdf: 2732307 bytes, checksum: 57f43aa2be6ac4790db53dba2a373c6e (MD5) / A internação domiciliar, política pública do Sistema Único de Saúde no Brasil, é efetivada, em âmbito nacional, pelo Programa de Internação Domiciliar (PID) que, no Distrito Federal, é desenvolvido pelos Núcleos Regionais de Atenção Domiciliar (NRAD), vinculados à Secretaria de Saúde. A pesquisa objetiva caracterizar o PID para os pacientes com acidente vascular cerebral do NRAD Ceilândia, no período de maio de 2009 a maio de 2013. Trata-se de estudo exploratório, quantitativo e retrospectivo que utilizou fontes secundárias. As variáveis foram processadas por meio de estatística descritiva. As inferências estatísticas foram realizadas por testes paramétricos ou não, a depender do tipo de distribuição da variável. Desconsiderando a perda de informação, comum aos trabalhos que utilizam fontes secundárias, a equipe multiprofissional do NRAD Ceilândia prestou assistência a 86 pacientes sequelados de AVC. Os admitidos no programa de internação domiciliar e/ou seus cuidadores receberam um total de 2075 atendimentos diretos, no domicílio ou nas dependências do NRAD. A maior parte dessa assistência foi cumprida pela equipe de enfermagem. Esses usuários tinham de 31 a 97 anos, perfazendo média de idade de 75,1 ± 14,4 anos. A maior parte deles era mulheres (52%), casadas, católicas e aposentadas. Todos residiam em casa de alvenaria e estavam acomodados em quarto individual. Os familiares que coabitavam o domicílio eram cônjuge, filhos, netos, genro e nora. Dentre eles, a filha foi a mais prevalente, seguida pelo cônjuge, com média de idade de 42,3± 14,5 e 66,7 ± 15,5 anos, respectivamente. No momento da admissão na internação domiciliar, 55 possuíam úlceras de pressão (UP), a maioria com UP múltiplas e de graus 2 e 3. Baixa prevalência do uso de traqueostomia, hemodiálise, sonda vesical de alívio e sonda vesical de demora, mas significativo uso de sonda nasoenteral, foram características que não se modificaram no transcorrer da internação domiciliar. Os cuidadores principais eram majoritariamente filhas, casadas, com nivel médio de escolaridade e média de idade de 46,5 ± 12,7. Cinquenta e cinco desses cuidadores principais participaram de pelo menos uma das 13 reuniões de cuidadores, promovidas pelo NRAD, no quadriênio da pesquisa. Quando existiram segundos cuidadores, manteve-se uma maior tendência de filhas, e apenas uma minoria esteve presente em uma dessas reuniões. O tempo médio de internação domiciliar foi de 348 dias para os pacientes que receberam alta no período estudado. A maior causa de alta do serviço foi óbito (68%). A reospitalização ocorreu para a maioria dos usuários, sendo a pneumonia o principal motivo. Espera-se que de posse desses perfis, o NRAD Ceilândia consiga rever seu processo de trabalho com vistas a aprimorar o PID. Sugere-se que as ações sejam focadas em quatro eixos: 1) ampliação do olhar profissional para além do modelo biomédico; 2) ênfase na melhora da capacidade funcional dos pacientes, mas também na prevenção dos agravos inerentes à essa condição de limitação; 3) cuidado ao cuidador e 4) maior inserção no sistema de rede de serviços. ____________________________________________________________________________________ ABSTRACT / The home hospitalization is a public policy of the Brazilian Health System. It is carried nationwide by the Home Hospitalization Program (PID) in the Federal District and developed by Home Hospital Regional Centers (NRAD) linked to the local Department of Health. The study sought to characterize the PID for patients with stroke sequelae at the NRAD of Ceilândia from May 2009 to May 2013. This is an exploratory study that use quantitative and retrospective secondary data. The variables were processed using descriptive statistics. The statistical inference was performed by non-parametric tests and depending on the type of variable distribution. Excluding the loss of information common to studies that use secondary data, the multidisciplinary team of NRAD Ceilândia provided assistance to 86 patients with stroke sequelae. Those admitted to home hospitalization and/or their caregivers received a total of 2075 attendances at home or on the premises of the NRAD. Nurses performed most of this assistance. The users had between 31 to 97 years (75.1 ± 14.4 years) and most of them were women (52%), married, catholic and retired. All lived in brick houses and were accommodated in a single room. Relatives who lived the household were spouse, children, grandchildren, son in law and daughter in law. Among them, the daughter was the most prevalent followed by the spouse with a mean age of 42.3 ± 14.5 and 66.7 ± 15.5 years, respectively. At the time of admission to home care, 55 had pressure ulcers (PU), most with multiple UP (grades 2 and 3), low prevalence of tracheostomy, hemodialysis, and relief of urinary catheter; the use of a nasogastric tube were feature that have not changed in the course of home hospitalization. The main caregivers were mostly daughters, married and age average of 46.5 ± 12.7 years. Fifty-five of these primary caregivers participated in at least one of 13 meetings promoted by caregivers NRAD in the four years research period. When there were a second caregiver it remained more likely to be daughters and only a minority was present at one of these meetings. The mean duration of home hospitalization was 348 days for patients discharged during the study period. The major cause of discharge was death (68%). The re hospitalization occurred for most users, being pneumonia as the main reason for it. The results here shown is expected to help NRAD Ceilândia improve their work process in order achieve PID goals. It is suggested that actions focus in four areas: 1) expansion of professional approach beyond the biomedical model; 2) emphasis on enhancing the functional capacity of patients, but also in the prevention of injuries related to this limitation status; 3) care for the caregiver, and 4) greater integration into the service network system.

Dissertação (mestrado)—Universidade de Brasília, Faculdade de Ciências da Saúde, Programa de Pós-Graduação em Bioética, 2013. / Submitted by Albânia Cézar de Melo (albania@bce.unb.br) on 2013-04-23T14:16:03Z No. of bitstreams: 1 2013_CremildoJoaoBaptista.pdf: 872293 bytes, checksum: 9c8fc2a29757c035c5277282235e1c64 (MD5) / Approved for entry into archive by Guimaraes Jacqueline(jacqueline.guimaraes@bce.unb.br) on 2013-04-26T12:16:28Z (GMT) No. of bitstreams: 1 2013_CremildoJoaoBaptista.pdf: 872293 bytes, checksum: 9c8fc2a29757c035c5277282235e1c64 (MD5) / Made available in DSpace on 2013-04-26T12:16:28Z (GMT). No. of bitstreams: 1 2013_CremildoJoaoBaptista.pdf: 872293 bytes, checksum: 9c8fc2a29757c035c5277282235e1c64 (MD5) / Introdução: a Síndrome da Imunodeficiência Adquirida (AIDS) é preocupante, tanto do ponto de vista epidemiológico quanto ético e humanístico. A sua disseminação fez emergir questões éticas na saúde. Nisso, além do desafio de solucioná-los, percebê-los não é tarefa fácil. Objetivo: analisar as percepções de questões éticas pelos cuidadores de Enfermagem nos processos de cuidado e de ensino-aprendizagem em Enfermagem à pessoa com o Vírus da Imunodeficiência Humana (HIV). Método: é um estudo qualitativo, com caráter descritivo-reflexivo. Os dados foram obtidos por entrevistas individuais semi-estruturadas em um Hospital Universitário público durante os meses de julho e agosto de 2012. Com base na saturação de conteúdo, foram entrevistados doze cuidadores de Enfermagem. O conteúdo das entrevistas foi submetido à análise temática, tendo sido feita categorização por “acervo” dentro dos princípios da bioética e subcategorização por “encaixe”. O protocolo de pesquisa foi aprovado por um Comitê de Ética em Pesquisa. Resultados: foram delimitadas três categorias: Principialismo, Percepção de questões éticas e Fatores que dificultam a ética do cuidado. A análise temática indicou que os cuidadores têm percepção de problemas éticos no cuidado à pessoa com HIV/Aids relacionados aos referenciais do principialismo. Essas percepções sugerem que os referenciais da bioética principialista são preenchidos com limitações no processo de cuidado. Ademais, alguns fatores exógenos e endógenos aos cuidadores são percebidos como comprometedores do cuidado ético. Recomendações: a ética do cuidado à pessoa com HIV/Aids deve ser gestada e gerada no encontro e se aproximar do reconhecimento da humanidade do outro ser humano, pois não existe uma ética prévia, mas éticas que se constroem nos encontros. O cuidado deve ser um fazer ético e humanístico que permita afirmar uma ética plural, isto é, uma bio-ética dialética e aberta que não funcione apenas como ponte para os fins últimos das técnicas do cuidado, mas que contribua para a eficiência da ética e da técnica no encontro dialógico com a pessoa, tanto em seus meios quanto em seus fins. / Background: the Acquired Immunodeficiency Syndrome (Aids) is worrisome in the world, in the epidemiological, ethical, and humanistic point of view. Its spreading and permanence did emerge ethical issues in health care. In addition to the challenge of solving them, to perceive them is not easy task. Objective: to analyze the perceptions of ethical conflicts by nursing caregivers in the care and nursing education processes in a public University Hospital. Methods: this is a qualitative study, characterized as descriptive and reflective. The data were obtained using individual semi-structured interviews with caregivers of persons living with HIV/Aids in a public University Hospital during july and august 2012. Twelve caregivers were interviewed observing saturation of content technique. Based on the principlism, the contents of interviews were submitted to thematic analysis, categorization, and sub-categorization. Results: emerged tree categories: Principlism, Perception of ethical conflicts, and Factors which difficult ethical care. The thematic analysis indicates that the caregivers have perception of ethical conflicts in relation to principlism during nursing care and teaching involving people with HIV/Aids. These perceptions suggest that the principlism is filled with limitations in the process of care. In addition, exogenous and endogenous factors related to caregivers are perceived as compromising the ethical care. Recommendations: the ethics of care to people with HIV/Aids should be fomented and generated in the encounter, and increasingly closer to a need of recognition of the humanity of another human being, because there is no previous ethics, but ethics starts only on the encounter with other. The nursing care have to be an ethical and humanistic making that allows to affirm an ethic of life, i.e., a bio-ethics, open and dialectic, which not only works as a bridge to the purposes of interventional techniques of care, but that contributes to the efficiency of ethics and techniques in the dialogic meeting with the people, both in its methods and in its final purposes.

Well-being is a concept that has aroused multidisciplinary interest. Particularly in studies about family caregivers of older adults there has been the need to analyze this attribute facing the imminent increase of family caregivers. The goal of this paper is to describe the design process, the exploratory and confirmatory validation, as well as the usefulness of the current Scale of Subjective Well-Being of Family Caregivers for Older Adults - EBEMS/ CFAM. Results are shown in a sequence, from qualitative analysis, to factor analysis, Rasch modeling and structural equations in four samples of study that, taken together, confirm the validity and reliability of the scale. / El bienestar es un concepto que ha despertado un interés multidisciplinar y particularmente en la línea de estudios sobre cuidadores familiares de adultos mayores se ha registrado la necesidad de analizar dicho atributo ante el inminente aumento de familias cuidadoras. El objetivo de este trabajo es describir el proceso de diseño, validación exploratoria y confirmatoria, así como la utilidad actual de la Escala de Bienestar Subjetivo para Cuidadores Familiares de Adultos Mayores – EBEMS/CFAM. Se presenta una secuencia de resultados de análisis cualitativos, análisis factoriales, de modelamiento Rasch y ecuaciones estructurales en cuatro muestras de estudio que, en conjunto, confirman la validez y confiabilidad de la escala.

Introdução: a linguagem representa um aspecto fundamental para a vida em sociedade. No entanto, o desenvolvimento sociocomunicativo está atrelado à forma como os pais percebem seus filhos, às atribuições de significados sobre as manifestações da criança e ao lugar em que essa criança ocupa no núcleo familiar. Em indivíduos com transtornos do desenvolvimento esses aspectos são igualmente preponderantes. As crianças com Transtorno do Espectro do Autismo (TEA) têm dificuldades em entender e usar a linguagem, especialmente em situações sociais. Assim, devido à complexidade do desenvolvimento comunicativo, é essencial incluir e dar suporte comunicativo aos pais e/ ou cuidadores de crianças com TEA, ampliando as condições e possibilidades psicossociais. Objetivo: verificar os benefícios de um Programa de Orientações sobre Comunicação para Cuidadores (POCC) de crianças com TEA analisando seus efeitos na percepção dos cuidadores quanto ao perfil funcional da comunicação destas crianças e quanto à percepção das dificuldades comunicativas. Método: Participaram desta pesquisa cuidadores de 62 crianças com diagnóstico de TEA, divididos em três grupos de intervenções. Todas as intervenções envolviam um programa de cinco sessões de orientações mensais pré-estabelecidas, visando fornecer informações sobre o desenvolvimento da comunicação e incentivar atividades práticas de comunicação no cotidiano. No primeiro grupo, os cuidadores receberam o programa de orientações em grupo e as crianças tratamento fonoaudiológico individual. No segundo, os cuidadores receberam o mesmo programa de orientações, mas de forma individual, e seus filhos terapia individual. O terceiro grupo, composto por cuidadores de crianças que aguardavam atendimento fonoaudiológico em lista de espera, recebeu as orientações em grupo. Em todos os grupos foram investigadas as percepções dos cuidadores quanto a competência funcional de comunicação das crianças conforme o Perfil Funcional da Comunicação-Checklist (PFC-C). Além disso buscou-se compreender a percepção de dificuldades comunicativas dos mesmos quanto ao Questionário sobre Dificuldades Comunicativas (QDC) percebidas por pais e/ou cuidadores de crianças com TEA. Os questionários foram aplicados em três momentos: marco zero e intervalos de cinco e de oito meses. Os participantes responderam um questionário de satisfação ao final do segundo intervalo, para avaliação do programa de orientações. Resultados: No PFC-C os pais relataram um aumento da ocorrência dos meios gestual, vocal e verbal em todos os grupos, para expressar as funções comunicativas interpessoais, exceto no grupo de cuidadores que recebeu o programa de orientações em grupo e as crianças tratamento fonoaudiológico individual. Nas funções comunicativas não interpessoais notou-se uma diminuição na ocorrência do meio comunicativo gestual, um aumento no meio verbal, sem diferença estatística entre os grupos. Quanto ao meio vocal, não houve diferença ao longo do tempo. No QDC observou-se a diminuição das dificuldades comunicativas dos cuidadores, sem diferença entre os grupos. O questionário de satisfação demonstrou altas pontuações quanto à realização do programa para todos os grupos. Conclusões: o Programa de Orientações sobre Comunicação para Cuidadores de crianças com TEA apresentado parece contribuir para o entendimento do processo comunicativo em diferentes situações, associados ou não ao tratamento fonoaudiológico, notando a diminuição de dificuldades comunicativas e aprimorando a percepção sobre a funcionalidade da comunicação / Introduction: language represents a fundamental aspect for life in society. However, sociocommunicative development is linked to the way parents perceive their children, the attributions of meanings about the child\'s manifestations, and the place where the child occupies in the family nucleus. In individuals with developmental disorders these aspects are equally prevalent. Children with Autism Spectrum Disorder (ASD) have difficulty understanding and using language, especially in social situations. Thus, due to the complexity of communicative development, it is essential to include and provide communicative support to parents and / or caregivers of children with ASD, expanding psychosocial conditions and possibilities. Objective: to verify the benefits of a Caregivers Communicative Orientation Program (CCOP) of children with ASD, analyzing their effects on the perception of caregivers as to the communication profile of these children and the perception of communicative difficulties. Method: Caregivers of 62 children diagnosed with ASD participated in this study, divided into three groups of interventions. All interventions include a program with five pre-established monthly orientation sessions to provide information on the development of communication and encourage practical communication activities in daily life. In the first group, caregivers received the group orientation program and the children received individual speechlanguage therapy. In the second, caregivers received the same program guidelines, but individually, and their children individual therapy. The third group, comprised of caregivers of children who waited for speech-language therapy on the waiting list, received group orientation. In all groups, the perceptions of the caregivers regarding the functional competence of communication of the children according to the Functional Communication Profile -Checklist (FCP-C) were investigated. In addition, we sought to understand the perception of their communicative difficulties regarding the Questionnaire on Communicative Difficulties (QDC) perceived by parents and / or caregivers of children with ASD. The questionnaires were applied in three moments: baseline and intervals of five and eight months. The participants answered a satisfaction questionnaire at the end of the second interval, to evaluate the orientation program. Results: In the FCP-C the parents reported an increase in the occurrence of the gestual, vocal and verbal means in all the groups, to express the interpersonal communicative functions, except in the group of caregivers who received the group orientation program and the children speech-language therapy individual. In the non-interpersonal communicative functions, there was a decrease in the occurrence of the gestural communicative medium, an increase in the verbal environment, with no statistical difference between the groups. As for the vocal environment, there was no difference over time. The QDC observed the decrease in the communicative difficulties of the caregivers, with no difference between the groups. The satisfaction questionnaire showed high scores regarding the achievement of the program for all groups. Conclusions: The Caregivers Communicative Orientation Program of children with ASD seems to contribute to the understanding of the communicative process in different situations, associated or not with speech-language therapy, noting the reduction of communicative difficulties and improving the perception about communication functionality

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Due to daily tasks, the life of the family caregiver undergoes a series of changes that directly influence their quality of life, which can trigger an increase in levels of anxiety, stress and depression. Music Therapy can act as a non-medicament and complementary treatment modality, taking a bio-psycho-socio-spiritual approach. The present research deals with a case study, of mixed method, with a phenomenological look for the process and an evaluation before-after for the quantitative data. The aim of this study was to evaluate the effects of Music Therapy on the quality of life and levels of anxiety and depression of family caregivers of patients with Alzheimer's disease (AD), as well as their contribution to the development of resilience and coping strategies. A field study was conducted with a closed group composed of two caregivers, with ages of 50 and 60 years old. Twelve sessions of Music Therapy were conducted, which took place every week, lasting sixty minutes each, initially at a Rehabilitation Center in Goiânia, followed by home visits. Before and after the music therapy process, the WHOQOL-BREF (The World Health Organization Instrument for Quality of Life Bref), BDI (Beck Inventory of Depression) and BAI (Beck Anxiety Inventory) evaluation instruments were applied. The results showed an improvement in the levels of depression and anxiety, considering the absolute values of the scores. Regarding the WHOQOL-BREF, there was no improvement, although the participants affirm that they are in the process of improving the quality of life. Qualitative data revealed meanings and meanings of caring and being cared for, as well as the emergence of existing conflicts that, during the music therapy process, were worked on. It is concluded that music therapy, through the musical experiences experienced during the process, mainly music composition, promoted self-expression, improved self-image and greater access to self-knowledge, contributing to the development of resilience and coping strategies, in addition to the other aspects mentioned. / O envelhecimento populacional vem crescendo em todo o mundo nas últimas décadas, surgindo novas demandas e desafios para a sociedade devido a incidência e a prevalência de doenças crônicas degenerativas podendo ser observada, simultaneamente, mais de uma condição crônica, elevando o risco de complicações. Em decorrência dessas complicações que levam o idoso a um processo de dependência, torna-se necessário ter alguém que assuma o cuidado integral, papel que é, geralmente, atribuído a um membro da família, constituindo assim o cuidador familiar. Devido as tarefas cotidianas, a vida do cuidador familiar sofre uma série de alterações que influenciam diretamente sua qualidade de vida, podendo desencadear aumento nos níveis de ansiedade, estresse e depressão. A Musicoterapia pode atuar como uma modalidade de tratamento não medicamentoso e complementar, tendo uma abordagem bio-psico-socio-espiritual. A presente pesquisa trata-se de um estudo de caso, de método misto, com um olhar fenomenológico para o processo e uma avaliação antes-depois para os dados quantitativos. Visa-se avaliar os efeitos da Musicoterapia na qualidade de vida e nos níveis de ansiedade e depressão de cuidadores familiares de pacientes com Doença de Alzheimer (DA), bem como sua contribuição para o desenvolvimento da resiliência e de estratégias de enfrentamento ao estresse. Realizou-se a pesquisa de campo com um grupo fechado composto por dois cuidadores, com idades de 50 e 60 anos. Foram conduzidas doze sessões de Musicoterapia, que aconteceram semanalmente, com duração de sessenta minutos cada, inicialmente em um Centro de Reabilitação de Goiânia, seguidas de atendimentos domiciliares. Antes e após o processo musicoterapêutico foram aplicados os instrumentos de avaliação WHOQOL-BREF (The World Health Organization Instrument to Evaluate Quality of Life Bref), BDI (Inventário Beck de Depressão) e BAI (Inventário Beck de Ansiedade). Os resultados evidenciaram melhora nos níveis de depressão e ansiedade, considerando os valores absolutos dos scores. Quanto ao WHOQOL-BREF, não houve melhora, apesar de os participantes afirmarem que ao final do processo perceberam melhoria na qualidade de vida. Os dados qualitativos desvelaram sentidos e significados do cuidar e do ser cuidado, bem como o emergir de conflitos existentes que, no decorrer do processo musicoterapêutico, foram trabalhados. Conclui-se que a Musicoterapia, por meio das experiências musicais vivenciadas no decorrer do processo, principalmente a composição musical, promoveu a autoexpressão, a melhora da autoimagem e maior acesso ao autoconhecimento, contribuindo para o desenvolvimento da resiliência e de estratégias de enfrentamento ao estresse, além dos demais aspectos mencionados.

Estudo observacional quantitativo longitudinal prospectivo em idosos e seus cuidadores, de ambos os sexos, internados na enfermaria de geriatria de um hospital-escola, com coleta de dados no período de agosto de 2013 a março de 2014. Objetivo: Avaliar a condição funcional subjetiva e objetiva de idosos internados em uma enfermaria geriátrica; entre os relatos de desempenho no autocuidado e suas necessidades de ajuda. Método: avaliações subjetivas e objetiva, usando o instrumento Performance test of Activities of Daily Living (PADL), com 16 tarefas associado a três itens da Escala de Atividades Instrumentais de Vida Diária (AIVD). Resultados: o sexo feminino predominou dentre os idosos (32 - 58,2%) e os cuidadores (46 - 83,6%); a idade dos clientes variou entre 64 e 99 (x=80) anos, e dos cuidadores entre 37 e 84 anos (x=58,7a); a escolaridade básica foi mais frequente entre os idosos (36 - 65,4%) e a superior (18 - 32,7%) para os cuidadores; quanto ao parentesco dos cuidadores, 30 (54,4%) eram filhas e 12 (21,5%) esposas. Para comparar as funcionalidades subjetivas e objetiva no desempenho do autocuidado, calculou-se o Índice de Concordância (Ind.Con%), que variou de 62 a 93%, com Kappa oscilando entre 0,20 e 0,59. Tanto os idosos como os cuidadores referiram desempenhar as tarefas sem ou com ajuda, porém, na avaliação objetiva, detectou-se maior necessidade de ajuda ou a incapacidade da realização da tarefa. Saliente-se que os idosos se autoavaliaram um pouco melhor que os seus cuidadores. Discussão: Nas avaliações subjetivas idosos e subjetivas cuidadores, em comparação com a objetiva, as respostas dos idosos para o autocuidado foram confirmadas na avaliação objetiva e com os relatos reportados subjetivamente pelos cuidadores. Verificou que o Nível de funcionalidade nos idosos, na maioria foi o nível 3 (fazer sem ajuda) para as atividades de vida diária PADL e atividades instrumentais AIVD. Os relatos subjetivos idosos em comparação com a avaliação objetiva podem apresentar que alguns idosos fazem as atividades sem ajuda, outros com ajuda e aqueles que não fazem as tarefas sozinhos, e, assim, necessitaram de algum tipo de ajuda. As informações subjetivas reportadas pelos cuidadores foram discordantes em comparações com a avaliação objetiva em alguns itens das escalas. Os idosos tendem a se avaliar melhor que seus cuidadores. Os cuidadores reportam que os idosos conseguem realizar a tarefa, mas, na avaliação objetiva, alguns não fazem. Conclusões: Há importantes diferenças entre as capacidades funcionais relatadas pelo próprio idoso e seus cuidadores quando comparadas com a observação direta destas tarefas pelo enfermeiro, o que indica a necessidade de basear as ações e os cuidados muito mais na avaliação direta do que exclusivamente nos relatos dos clientes e de seus cuidadores / Prospective, longitudinal quantitative study in elderly people and their proxies, of both genders, admitted at a geriatric ward of a school hospital, whose data collection was August 2013 to March 2014. Objective: to evaluate subjective and objective functional condition of elderly people admitted at a geriatric ward; among the reports of self care performance and their needs for help. Method: subjective and objective evaluations using the instrument Performance test of Activities of Daily Living (PADL), with 16 tasks associated to 3 items of Instrumental Activities of Daily Living (IADL). Results: Female gender was predominant among the elderly (32 - 58.2%) and the proxies (46 - 83.6%); clients´ age varied between 64 and 99 (x=80) years old and their proxies between 37 and 84 years old (x=58.7y); basic education was more frequent among the elderly (36 - 65.4%) and higher (18 - 32.7%) for their proxies. Regarding the family connection of proxies, 30 (54.4%) were daughters and 12 (21.5%) wives. In order to compare the subjective and objective functionalities to perform self care, it was calculated the Concordance Index (CI), which varied from 62 to 93%, whose Kappa was between 0.20 and 0.59. Both elderly people and their proxies referred performing tasks with or without help. However, on the objective evaluation it was detected greater need for help or incapability to perform a task. It must be highlighted that elderly people evaluated themselves a little better than their proxies. Discussion: elderly subjective and proxy subjective evaluations in comparison to objective ones, elderly responses for self care were confirmed in objective evaluation and the reports provided subjectively by their proxies. It was verified that the functionality level of elderly people in majority was level 3 (do it without help) for PADL daily life activities and IADL instrumental activities. Elderly subjective reports in comparison to objective evaluation, it can be seen that some elderly people perform their activities without help, others with help and the ones who don´t perform tasks by themselves required some kind of help. Subjective information reported by proxies was discordant in comparison to objective evaluation in some items of the instruments. Elderly people are more prone to evaluate themselves better than their proxies. Proxies reported that elderly people can perform their tasks, but in the objective evaluation it was not observed. Conclusions: there are important differences between the functional capacities reported by elderly themselves and their proxies when compared to the direct observation of these tasks by the nurse, which points to the need of actions and care more focused on the direct evaluation rather than reports by clients and their proxies