FundaÃÃo de Amparo à Pesquisa do Estado do Cearà / O cuidador familiar do idoso dependente passa a ser foco da atenÃÃo em saÃde recentemente. Objetivou-se, neste estudo, conhecer as competÃncias e habilidades desenvolvidas pelo enfermeiro no atendimento ao cuidador familiar do idoso dependente no domicÃlio. Cuidar adequadamente destes pacientes exige tambÃm profundo preparo tÃcnico cientÃfico dos profissionais que realizam visitas domiciliares a idosos dependentes, assim como planejamento de intervenÃÃes educativas, realizaÃÃo de procedimentos e tratamentos medicamentosos. Essa diversificaÃÃo vem gerando reflexÃes e questionamentos entre os profissionais que visitam e cuidam desses idosos. O que se busca neste estudo Ã, a partir da realidade social dos enfermeiros que trabalham com assistÃncia, internaÃÃo e visita domiciliar, conhecer a construÃÃo do cuidado dispensado ao idoso e a seu cuidador. O trabalho, em funÃÃo de seu objetivo e propÃsito implica a utilizaÃÃo de metodologia de corte qualitativo. A populaÃÃo do estudo constituiu-se de enfermeiros integrantes da EstratÃgia SaÃde da FamÃlia (ESF), do Programa de Atendimento DomiciliÃrio (PAD) e Home Care. Para tanto foram escolhidos 8 (oito) enfermeiros da ESF e 8 (oito) das demais instituiÃÃes pÃblicas e privadas, totalizando 16 enfermeiros. Para coleta de dados, optou-se pela tÃcnica de Grupo Focal (GF) associado a uma entrevista individual como instrumento complementar. Dentre as tÃcnicas qualitativas, optamos pelo Discurso do Sujeito Coletivo (DSC) obtido atravÃs da anÃlise das entrevistas realizadas com enfermeiros sujeitos da pesquisa. Segundo LEFÃVRE e LEFÃVRE, que acreditam ser esta a melhor opÃÃo para o estudo proposto. As idÃias centrais foram: orientar e treinar o cuidador sobre o cuidado com o idoso, com tecnologia de enfermagem. O cuidador nÃo à importante, ele nÃo à foco da atenÃÃo, a famÃlia orientada no cuidado ao idoso, o cuidador necessita mais de cuidados que o prÃprio doente, pois na maioria dos casos o cuidador à tambÃm idoso, nÃo existindo disponibilidade de tempo para assistÃncia ao este. A assistÃncia à dada de acordo com as queixas e as necessidades de capacitaÃÃo para uma assistÃncia de qualidade. O conteÃdo dos discursos nÃo deixa dÃvidas de que hà necessidade de potencializar as aÃÃes de enfermagem embasada em conhecimentos cientÃficos, normatizaÃÃoes e criaÃÃo de instrumentos para assistÃncia domiciliar nas instituiÃÃes pÃblicas. Iniciando pela ESF, que trabalharà em concomitÃncia com o Programa de InternaÃÃo Domiciliar (PID), implantado nas instituiÃÃes hospitalares das redes pÃblicas municipais e estaduais. / The familiar cuidador of the aged dependent very starts to be focus of the attention in health recently. It was objectified, in this study to know the abilities and abilities developed for the nurse in the attendance to the familiar cuidador of the aged dependent in the domicile. To take care of adequately of these patients also demands deep preparation scientific technician of the professionals who carry through visits domiciliary the aged dependents, as well as planning of educative interventions, medicaments accomplishment of procedures and treatments. This diversification comes generating reflections and questionings between the professionals whom they visit and they take care of aged in domiciles. What one searchs in this study is, from the social reality of the nurses who work with assistance, internment and domiciliary visit. To know the construction of the care excused to aged and its cuidador. The work, in function of its objective and intention implies the use of methodology of qualitative cut. The population of the study consisted of integrant nurses of the Strategy Health of Family (ESF), of the Program of Domiciliary Attendance (PAD) and Home Care. For 8 (eight) nurses of ESF and 8 (eight) of the too much public and private institutions had been in such a way chosen totalizing 16 nurses. For collection of data associate to an individual interview opted itself to the technique of Focal Groupe (GF) as complementary instrument. Amongst the qualitative techniques, we opt to the Speech of Collective Citizen (DSC) gotten through the analysis of the interviews carried through with nurses citizens of the research according to LEFÃVRE and LEFÃVRE, to believing to be this the best option for the considered study. The ideas central offices had been: it guides and it trains on the care with the aged one, the cuidador as nursing technology, the cuidador is not important, the cuidador is not focus of the attention, the family guided in the care to the aged one, the cuidador needs more than well-taken care of that the proper sick person, the cuidador is also aged, does not exist availability of time for assistance to the cuidador, the assistance is given in accordance with to the complaints and necessity of qualification for a quality assistance. The content of the speeches does not leave doubts of that it has necessity of get up the actions of nursing based in scientific knowledge, rules and creation of instruments domiciliary assistance in the public institutions. Initiating for the ESF, that will work in concurrence with the Program of Domiciliary Internment (PID) implanted in the hospital institutions of the municipal and state public nets.

Submitted by Cássia Santos (cassia.bcufg@gmail.com) on 2014-11-20T11:56:39Z No. of bitstreams: 2 Dissertacao - Heloisa Silva Guerra - 2013.pdf: 1169575 bytes, checksum: 1e08421122803f39d1915ad237c99d27 (MD5) license_rdf: 23148 bytes, checksum: 9da0b6dfac957114c6a7714714b86306 (MD5) / Approved for entry into archive by Luciana Ferreira (lucgeral@gmail.com) on 2014-11-20T14:35:32Z (GMT) No. of bitstreams: 2 Dissertacao - Heloisa Silva Guerra - 2013.pdf: 1169575 bytes, checksum: 1e08421122803f39d1915ad237c99d27 (MD5) license_rdf: 23148 bytes, checksum: 9da0b6dfac957114c6a7714714b86306 (MD5) / Made available in DSpace on 2014-11-20T14:35:32Z (GMT). No. of bitstreams: 2 Dissertacao - Heloisa Silva Guerra - 2013.pdf: 1169575 bytes, checksum: 1e08421122803f39d1915ad237c99d27 (MD5) license_rdf: 23148 bytes, checksum: 9da0b6dfac957114c6a7714714b86306 (MD5) Previous issue date: 2013-11-25 / The increase in life expectancy and the decrease in the mortality rate have resulted in changes in the epidemiological profile with the predominance of chronic noncommunicable diseases and global changes in the health care system. Regarding brazilian reality, due to socioeconomic factors of families the role of the caregiver, in general, is generated in the home environment. The caregiver, to assume a role for which usually is not prepared, may suffer with the workload and compromise the life quality. Thus, the aim of this study was to analyze the life quality related to health and workload of caregivers of the users of the Service Home Care (SAD, in Portuguese) in the city of Goiânia- Goiás.This is an analytical cross-sectional study, conducted with caregivers in the households of SAD’s users in Goiânia-GO. For this study were selected caregivers with age equal or above18 years, literate and performing the function as aleading caregiver for at least two months. The data were collected through interviews with application of the tools for the characterization of the caregiver, burden evaluation (ZBI - Zarit Burden Interview ) and evaluation of quality of life related to health - HRQL ( SF -36 - The Medical Outcomes Study 36 - Item Short - Form Health Survey).In these analyses were calculated averages, standard deviation with their corresponding interval of 95% of confidence, and multiple linear regression by the backward selection method and Pearson correlation. The values of P<0.05 were considered significant for all analyzes. Among the 95 interviewed caregivers, the average age was 49,7 years old (±13,0), most of them were female (97,9%), married (57,9%) first-degree relatives or spouse (74,7%), they devoted more than 12 hours a day to caring activity (69.5%), do not benefit from weekly rest (84,2%), had at least one health problem (86,3%) and informally exerted the activity of care (97,9%). In HRQOL evaluation, caregivers had lower average scores for Vitality (39.2) dimension of the SF-36 and in the burden evaluation the average was 33,8.Themain factors associated with decreased HRQL of caregivers were age, health problems such back pain, anxiety and depression and the time they already had in the function of caring. Higher scores of overload evaluated by ZBI were associated with the fact that the caregiver does not have a weekly rest, and present back pain problems and depression. There was a negative and statistically significant correlation between HRQL and work overload for all dimensions of the SF -36, suggesting that the higher the overload, worse the quality of life of caregivers of SAD. It follows that there is impairment in the quality of life of the caregivers of SAD’s users, due to the level of work overload. Given this, it must be observed the need of a higher performance of home care teams, through integral actions with caregivers, in order to lessen the impact of care giving on their health and quality of life. / O aumento da expectativa de vida e a diminuição da taxa de mortalidade têm resultado em mudanças no perfil epidemiológico com o predomínio de doenças crônicas não transmissíveis e mudanças no sistema de cuidados mundialmente. Na realidade brasileira, devido a fatores socioeconômicos das famílias, o papel de cuidador, em geral, é gerado dentro do próprio ambiente familiar. Por assumir um papel para o qual geralmente não está preparado, o cuidador pode sofrer com a sobrecarga de trabalho e ter sua qualidade de vida comprometida. Diante disso, o objetivo deste estudo foi analisar a qualidade de vida relacionada à saúde e a sobrecarga de trabalho de cuidadores de usuários do Serviço de Atenção Domiciliar (SAD) de Goiânia, Goiás. Trata-se de um estudo transversal analítico, realizado com cuidadores nos domicílios de usuários do SAD. Foram elegíveis os cuidadores com idade igual ou superior a 18 anos, alfabetizados e em exercício da função como cuidador principal há pelo menos dois meses. Os dados foram coletados por meio de entrevista com aplicação dos instrumentos de caracterização do cuidador, de avaliação da sobrecarga (ZBI – Zarit Burden Interview) e de avaliação da qualidade de vida relacionada à saúde - QVRS (SF-36 - The Medical Outcomes Study 36- Item Short-Form Health Survey). Na análise foram calculadas médias, desvios-padrão com os respectivos intervalos de 95% de confiança, regressão linear múltipla pelo método de backward selection e correlação de Pearson.Os valores de p<0,05 foram considerados significativos para todas as análises. Dentre os 95 cuidadores entrevistados a idade média foi de 49,7 anos (±13,0), a maioria era do sexo feminino (97,9%), casados (57,9%), parentes de primeiro grau ou cônjuge (74,7%), dedicavam-se mais de 12 horas por dia aos cuidados (69,5%), não usufruíam de folgas semanais (84,2%), apresentavam pelo menos um problema de saúde (86,3%) e exerciam informalmente a atividade de cuidar (97,9%). Na avaliação da QVRS, os cuidadores apresentaram menor média de escore para a dimensão Vitalidade (39,2) do SF-36 e na avaliação da sobrecarga a média obtida foi de 33,8. Os principais fatores associados à diminuição da QVRS dos cuidadores foram a idade, os problemas de saúde como de coluna, ansiedade e depressão e o tempo de exercício na função de cuidar. Maiores níveis de sobrecarga avaliada pela ZBI foram associadas ao fato de o cuidador não possuir folgas semanais, e apresentar problemas de coluna e depressão. Houve correlação negativa e estatisticamente significativa entre a QVRS e a sobrecarga de trabalho para todas as dimensões do SF-36, sugerindo que quanto maior a sobrecarga pior a qualidade de vida dos cuidadores do SAD. Conclui-se que há comprometimento na qualidade de vida de cuidadores dos usuários do SAD, decorrente do nível de sobrecarga de trabalho. Diante disto, ressalta-se a necessidade de maior atuação das equipes de atenção domiciliar, por meio de ações integrais à saúde junto aos cuidadores, com vistas a diminuir o impacto do cuidar sobre sua saúde e qualidade de vida.

Made available in DSpace on 2014-07-29T15:29:10Z (GMT). No. of bitstreams: 1 Dissert_EbersonSRN.pdf: 1230800 bytes, checksum: 70200ae7fcfb893a1baed80412086408 (MD5) Previous issue date: 2011-04-29 / Dementia is a neurodegenerative syndrome by impressive and also by the high occurrence rates of morbidity in caregivers. Dementia with Lewy bodies is a complex neuropsychiatric frame member, considered the second cause of degenerative dementia in the elderly, and resulting impact on quality of life in caregivers. The objectives of this study were to identify in the literature, the impact of caregiving on the quality of life for caregivers of a patient with dementia to describe the strategies used by health professionals and researchers in Brazil or to mitigate the negative impacts of caring for the patient dementia and assessing quality of life for families living with and caring for patients with dementia with Lewy bodies. It was initially performed an integrative review the electronic databases of the National Library of Medicine (PubMed) and Latin American Health Sciences (LILACS), the interval from 1999 to 2010. Then a cross-sectional study evaluated 90 caregivers of patients with dementia with Lewy bodies, responding to a sociodemographic questionnaire and the instrument for assessing the quality of life, WHOQOL-BREF. The integrative review included 19 articles, showing that despite high rates of stress, anxiety and physical and mental burden of home caregivers of patients with dementia, there is little national scientific output in this regard. Strategies were listed health professionals in two papers, with proof of the applicability and effectiveness of these interventions help the needs of caregivers. The field study showed that caregivers were mostly men, with two primary school education, married, average age 47.4 years ± 13.8 years and average time as a caregiver of 13.9 ± 9.3 months. The highest average scores for quality of life was in the Physical Domain and the lowest in the psychological and Environment. Variables associated with quality of life were age and duration of caregiver. Caregivers aged 60-75 years had the lowest scores in the Physical Domain. Those who care for less time had the greatest impact in the psychological environment and quality of life. We conclude that it is necessary to support the emotional aspects of the professional caregiver, allowing for better management of the situation. Knowledge and understanding of the specific symptoms of the disease helps the adequacy of personal resources to deal with behavioral changes, identified as the factor most impacting on the caregiver's life. Special attention should be given to changes in the caregiver's health, so it does not become a "hidden patient" and unable to cope with the demands of patients with dementia with Lewy bodies. / A demência é uma síndrome neurodegenerativa impactante pela grande ocorrência e também pelos índices de morbidade nos cuidadores. A demência com corpos de Lewy é um quadro neuropsiquiátrico complexo associado, considerado como segunda causa de demência degenerativa em idosos, e que provoca impacto na qualidade de vida nos cuidadores. Os objetivos deste estudo foram identificar na literatura, o impacto do cuidado na qualidade de vida de quem cuida de um portador de demência; descrever as estratégias utilizadas por profissionais de saúde e ou pesquisadores brasileiros para amenizar os impactos negativos decorrentes do ato de cuidar do portador de demência e avaliar a qualidade de vida de familiares que convivem e cuidam de portadores de demência com corpos de Lewy. Inicialmente foi realizada uma revisão integrativa nas bases eletrônicas da National Library of Medicine (PubMed) e Literatura Latino Americana de Ciências da Saúde (LILACS), no intervalo de 1999 a 2010. Em seguida foi realizado estudo transversal que avaliou 90 cuidadores de pacientes com demência com corpos de Lewy, respondendo a um questionário sociodemográfico e ao instrumento de avaliação da qualidade de vida, WHOQOL-BREF. A revisão integrativa incluiu 19 artigos, evidenciando que, apesar de altos os índices de estresse, ansiedade e desgaste físico e mental dos cuidadores domiciliares de pacientes com demência, é escassa a produção cientifica nacional a esse respeito. Foram apontadas estratégias dos profissionais de saúde em dois artigos, com aplicabilidade e comprovação da eficácia dessas intervenções no auxilio às necessidades dos cuidadores. O perfilsociodemográfico do estudo de campo evidenciou que os cuidadores entrevistados eram na maioria homens, com 2º grau de escolaridade, casados, de idade média 47,4 ± 13,8 anos anos e média de tempo como cuidador de 13,9 ± 9,3 meses. A maior média dos domínios de qualidade de vida foi no Domínio Físico e a menor nos Domínios Psicológico e Meio Ambiente. As variáveis associadas à qualidade de vida foram a idade e o tempo de cuidador. Os cuidadores com idade entre 60 - 75 anos apresentaram piores escores no Domínio Físico. Aqueles que cuidam há menos tempo tiveram maior impacto nos Domínios Psicológico e Meio Ambiente da qualidade de vida. Conclui-se que é necessário suporte profissional aos aspectos emocionais do cuidador, permitindo melhor gerenciamento da situação. O conhecimento das especificidades e compreensão dos sintomas da patologia auxiliam na adequação dos recursos pessoais para enfrentar as alterações comportamentais, apontadas como o fator mais impactante na vida do cuidador. Atenção especial deve ser dada às alterações na saúde do cuidador, para que ele não se torne um paciente oculto e incapaz de lidar com as demandas do portador de demência com corpos de Lewy.

Submitted by Cássia Santos (cassia.bcufg@gmail.com) on 2016-09-16T12:57:39Z No. of bitstreams: 2 Dissertação - Marta Rezende Spini - 2016.pdf: 1176447 bytes, checksum: 8295b14efb9c3c3785a258a420f01cdc (MD5) license_rdf: 0 bytes, checksum: d41d8cd98f00b204e9800998ecf8427e (MD5) / Approved for entry into archive by Luciana Ferreira (lucgeral@gmail.com) on 2016-09-16T13:24:47Z (GMT) No. of bitstreams: 2 Dissertação - Marta Rezende Spini - 2016.pdf: 1176447 bytes, checksum: 8295b14efb9c3c3785a258a420f01cdc (MD5) license_rdf: 0 bytes, checksum: d41d8cd98f00b204e9800998ecf8427e (MD5) / Made available in DSpace on 2016-09-16T13:24:47Z (GMT). No. of bitstreams: 2 Dissertação - Marta Rezende Spini - 2016.pdf: 1176447 bytes, checksum: 8295b14efb9c3c3785a258a420f01cdc (MD5) license_rdf: 0 bytes, checksum: d41d8cd98f00b204e9800998ecf8427e (MD5) Previous issue date: 2016-08-05 / The issue of human rights of people with disabilities has been the interest of many current studies. This research has as main topic the caregiver of children with disabilities. In this point of view, this study aims to describe and analyze the knowledge of parents about the rights of children with disabilities and if this knowledge provides their empowerment and strengthening it in the daily care of their child. The analysis was based on a qualitative perspective into social constructionism and was organized from three categories: a) Invisibility in visible; b) My, yours, our right; c) collective rights. The social constructionism provides an invitation to dialogue, legitimizing and encouraging the understanding of the interviewed. The methodological reference was guided into the qualitative approach and the constructionist assumptions. The participants are parents of disabled children of 0-6 years old, attending three institutions in Itumbiara, Goiás: APAE, AMA and NAPEO. The choice of the period 0-6 years old was due to changes and acquisitions that occur in children overall development period. The caregivers participated in a semistructured interview and a focus group, in which were discussed the human rights, about children with disabilities and care. The data analysis was guided by social constructionist proposal supported by extensive reading of the transcribed interviews and analysis of issues raised from this material. The categories afforded by the caregiver's relationship with their family, the various institutions attending the children and society as a whole allowed to demonstrate an awareness about the care and necessary changes from the understanding of human rights. The need to create mechanisms and strategies in which the family participates as an active voice and able to mobilize changes emerged as need for contextualized care forms involving multidisciplinary and interdisciplinary teams and extended networks. In view of this, arises the question about from which place the caregiver can speak from his experiences in seeking joint solutions with the society. / A temática dos direitos humanos da pessoa com deficiência tem sido interesse em diversos estudos. Esta pesquisa tem como tópico principal o cuidador da criança com deficiência. Sob essa ótica, o objetivo do presente estudo foi descrever e analisar o conhecimento dos direitos da criança com deficiência a partir de seus pais e mães cuidadores e se esse conhecimento propicia o seu empoderamento, fortalecendo-o no cuidado diário com sua criança. A análise foi fundamentada numa perspectiva qualitativa de cunho construcionista social e foi organizada a partir de três categorias: a) Invisibilidade na visibilidade; b) Meu, seu, nosso direito; c) Direito coletivo. O construcionismo social proporciona um convite ao diálogo legitimando e privilegiando o entendimento daquele que está sendo entrevistado. O referencial metodológico foi guiado a partir da abordagem qualitativa e pressupostos do construcionismo. Os participantes foram pais e mães de crianças com deficiência de 0 a 6 anos de idade que frequentam três instituições em Itumbiara, Goiás: APAE, AMA e NAPEO. A escolha do período de 0 a 6 anos de idade foi devido às mudanças e aquisições que ocorrem nesse período do desenvolvimento global da criança. Os cuidadores participaram de uma entrevista semiestruturada e um grupo focal, em que foram abordados direitos humanos, criança com deficiência e cuidados. A análise dos dados foi guiada pela proposta construcionista social respaldada pela leitura ampla do material transcrito e na análise dos temas levantados a partir da leitura. As categorias propiciadas pelas formas como as relações do cuidador com seu núcleo familiar,as várias instituições que frequenta e a sociedade como um todo permitiram demonstrar uma conscientização a respeito dos cuidados e mudanças necessárias a partir da compreensão dos direitos humanos. A necessidade de se criar mecanismos e estratégias nas quais a família participe como voz ativa e mobilizadora de mudanças surgiram enquanto necessidade de uma contextualização de formas de cuidado que envolva equipe multiprofissional e interdisciplinar e redes ampliadas. Dado o exposto, surge o questionamento de qual lugar o cuidador possa falar a partir de sua vivência na busca de soluções conjuntas com a sociedade.

Objetivos: Desenvolver e avaliar uma ferramenta de rastreio do risco para alterações de fala, que faça a interface entre fatores clínicos e aspectos de produção e percepção de fala em bebês com Fissura Labiopalatina (FLP) nos três primeiros anos de vida da criança. Metodologia: Este estudo envolveu 3 fases: na Fase 1 foi realizado o planejamento e desenvolvimento da ferramenta com a elaboração de uma lista de fatores clínicos e uma lista de comportamentos de fala. Após uma avaliação inicial do conteúdo, por um pediatra e uma fonoaudióloga experientes em FLP, as listas foram compiladas criando-se assim a ferramenta de rastreio do Risco para Alterações de Fala em bebês com FLP (RAFF). A Fase 2 envolveu a avaliação do conteúdo do RAFF por cinco Pediatras e três Fonoaudiólogas do Hospital de Reabilitação de Anomalias Craniofaciais (HRAC), seguido de aprimoramento da ferramenta. A validação do conteúdo foi estabelecida pela aplicação do Índice de Validação do Conteúdo quanto á clareza usando-se o critério: muito claro, claro, pouco claro, e não claro. A Fase 3 incluiu uma avaliação preliminar da eficácia da ferramenta RAFF identificando-se a habilidade da ferramenta em corroborar a conduta fonoaudiológica. Resultados: A ferramenta desenvolvida propõe parear condições clínicas relacionadas à FLP (como hospitalizações, alterações de orelha média, acoplamento de cavidade oral e nasal, por exemplo) com os comportamentos de fala esperados durante os primeiros três anos de vida. O conteúdo das duas listas propostas foi avaliado por 5 pediatras e 3 fonoaudiólogas e após modificações compilou-se a ferramenta RAFF que visa identificar o que a criança entende, o que a criança fala e fatores clínicos nos três primeiros anos de vida do bebê com FLP. Para permitir a interpretação dos resultados de forma a estabelecer-se o risco de alterações de fala os itens do RAFF foram subdivididos em 6 faixas etárias (0- 6mese, 7-12meses, 13-18meses, 19-24meses, 25-30meses, e 31-36 meses) incluindo três habilidades de compreensão e de produção de fala para cada fase, pareadas com as condições clínicas possíveis na FLP nas idades estudadas. O conteúdo do material foi avaliado positivamente, com um IVC médio obtido para a ferramenta RAFF indicando que 87% dos avaliadores consideraram o conteúdo muito claro enquanto 13 % consideraram claro. Ou seja, não houve conteúdo considerado pouco claro ou não claro. A ferramenta foi aplicada em um total de 18 cuidadores sendo possível verificar sua eficácia em corroborar a conduta fonoaudiológica com relação ao acompanhamento do desenvolvimento de fala ou o encaminhamento para intervenção fonoaudiológica com 9 destes cuidadores de bebês em tratamento no HRAC. Conclusão: Neste estudo a ferramenta RAFF foi desenvolvida e seu conteúdo avaliado por pediatras e fonoaudiólogos especialistas em gerenciamento da FLP os quais concordaram que o conteúdo proposto está, em sua maioria, muito claro. Readaptações finais foram propostas após o teste preliminar da eficácia do RAFF e deverão ser implementadas antes de seu uso em futuros estudos de validação da ferramenta RAFF. / Objectives: To develop and to evaluate screening tool to identify children with cleft lip and palate (CLP) at risk for speech disorder addressing the relationship between clinical factors and aspects of speech production and perception in the first three years of life. Methods: The study involved 3 phases: phase 1 the planning and development of the instrument was done combining a list of clinical factors and a list of speech behaviors. After an initial evaluation of the material, by one Pediatrician and one Speech-Language Pathologist (SLP) experienced with CLP, the lists were combined creating the screening tool to identify children with Cleft Lip and Palate at Risk for Speech Disorder (CLP-RSP). Phase 2 involved the content evaluation of the CLP-RSP by five Pediatricians and three SLPs from the Hospital de Reabilitação de Anomalias Craniofaciais (HRAC), establishing the Content Validity Index (CVI) followed by refinement of the CLP-RSP. Phase 3 included the preliminary assessment of the CLP-RSP effectiveness in corroborating the speech-language pathologists referrals (follow-up of speech development or speech therapy). Results: The tool developed in this study aims to combine the clinical conditions related to CLP (such as hospitalizations, middle ear conditions, oronasal coupling, for example) with speech behaviors expected during the first three years of life. The content of the material was evaluated by 5 pediatricians and 3 SLPs and, after modifications, the CLP-RSP was created with the purpose of identify what the toddler understands, what the toddler speaks and clinical factors observed during the first three years of life. To better interpret the findings, the items in the CLP-RSP were divided into 6 age groups (0-6months, 7-12months, 13-18months, 19-24months, 25- 30months, and 31-36 months) including three behaviors each for speech production and speech perception paired with possible clinical conditions expected at each age group for babies and toddlers with CLP. The content of the CLP-RSP was evaluated positively with a mean Content Validity Index indicating that 87% of the evaluators considered the content of the material very clear while 13% considered it clear. That is, there was no ratings indicating least clear or not clear content. The tool was applied with 18 caregivers establishing its efficacy in corroborating the SLPs referrals for either follow-up of speech development or intervention with speech therapy. Conclusion: In the present study the screening tool to identify children with Cleft Lip and Palate at Risk for Speech Disorder (CLP-RSP) was developed and its content was evaluated by pediatricians and SLPs experts in CLP management, which agreed in its majority, that the proposed material is very clear. After establishing the tool preliminary efficacy, final refinement was proposed and should be implemented before its use in future studies to validate the screening tool CLP-RSP.

As manifestações da doença de Alzheimer geram múltiplas e progressivas demandas de cuidado. A sobrecarga decorrente pode ser responsável pela manifestação de doenças somáticas e de depressão e alterar a capacidade resiliente do cuidador. O estudo teve como objetivo identificar o perfil, as variáveis sociodemográficas, de saúde e a presença de depressão de cuidadores de idosos com doença de Alzheimer e sua associação com indicadores de resiliência. Trata-se de pesquisa exploratóriodescritiva em que os dados foram coletados no Ambulatório de Neurologia Comportamental do Hospital das Clínicas e no Ambulatório de Neurogeriatria do Centro de Saúde Escola, ambos da Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto da Universidade de São Paulo, no período de fevereiro de 2009 a janeiro de 2010. A amostra constou de 101 cuidadores de ambos os sexos, maiores de 18 anos, consanguíneos ou não e que exerciam a função do cuidado com o mesmo idoso há pelo menos um ano. Utilizou-se o Inventário de Depressão de Beck e a Escala de resiliência para caracterizar o perfil do cuidador. Os resultados referentes à identificação dos sujeitos, dados de saúde e do cuidado foram submetidos à análise estatística descritiva, associando os indicadores de resiliência pelo teste exato de Fisher. Os dados do IDB foram classificados segundo escore de rastreamento e foi realizada análise qualitativa das questões do teste. O escore final da Escala de Resiliência foi analisado em tercis (baixo, médio e alto) para encontrar os indicadores de resiliência. Os resultados evidenciaram que 59% dos idosos eram do sexo feminino, 85% estudaram até quatro anos e 48% estavam acima dos 75 anos. Quanto ao estadiamento da demência, 43,5% apresentaram demência moderada; apenas três idosos não apresentaram prejuízo cognitivo ao Mini Exame do Estado Mental. Quanto aos cuidadores, 83% eram do sexo feminino; 80% tinham 46 ou mais anos; 40,6% tinham até quatro anos de escolaridade; maioria (78,3%) casada; 94% eram cuidadores familiares, e, desses, 47,5% eram filhos; 57,4% recebiam até três salários mínimos e 55,4% morava na mesma residência que o idoso. Referente ao estado emocional, 68,3% dos cuidadores referiram mudanças; 70,2% referiram cansaço, 64,3% irritabilidade, 51,4% alteração no sono. O tempo dedicado ao cuidar foi de 24 horas diárias para 42% dos cuidadores. Na tarefa de cuidar, 64,5% recebiam ajuda de outras pessoas e 76% dos cuidadores afirmaram possuir algum conhecimento sobre a doença de Alzheimer. O significado atribuído à tarefa de cuidar foi, para 71,3% dos cuidadores, de retribuição e 77,2% referiram satisfação em cuidar. Nenhum cuidador pontuou para depressão e 23,5% relataram irritabilidade; 14,8% referiram estar em tratamento médico e fazer uso de antidepressivo. Cansaço, esgotamento e desânimo associaram significantemente com alto grau de resiliência. Estadiamento da demência associou significantemente com percepção do estado emocional e irritabilidade. A maioria dos cuidadores referiu prazer na tarefa de cuidar. O sentimento de retribuição, a satisfação no cuidar e a ajuda recebida de outras pessoas favorecem a capacidade resiliente do cuidador. Não ter depressão é um indicador positivo para a tarefa de cuidar, apesar dos desafios enfrentados. / The manifestations of the Alzheimer disease cause multiple and progressive care demands. The overload caused by it can be responsible for the appearance of somatic diseases and depression and change the resilient capacity of caregivers. This exploratory and descriptive study aimed to identify the profile, sociodemographic and health variables and the presence of depression in caregivers of elderly people with Alzheimer disease and its association with indicators of resilience. Data were collected in the Outpatient Clinic of Behavioral Neurology of the Hospital das Clínicas and in the Outpatient Clinic of Neurogerontology of the Health Teaching Center, both from the University of São Paulo at Ribeirão Preto Medical School, between February 2009 and January 2010. The sample consisted of 101 caregivers of both genders, aged over 18 years, with blood relation or not, and who provided care to the same elderly person for at least one year. The Beck Depression Inventory (BDI) and the Resilience Scale were used to characterize the profile of the caregivers. Results regarding the identification of the subjects, data about health and care were subject to descriptive statistical analysis, associating the indicators of resilience by Fisher\'s exact test. BID\'s data were classified according to the tracking score and qualitative analyses of the questions of the test were carried out. The final score of the Resilience Scale was analyzed in tertiles (low, medium and high) to find the indicators of resilience. The results evidenced that 59% of the elderly were female, 85% studied up to four years and 48% were aged over 75 years. As to the stage of the dementia, 43.5% presented moderate dementia; only three elderly people did not present cognitive damage in the Mini-Mental State Examination. Concerning the caregivers, 83% were female; 80% were aged 46 years or over; 40.6% had up to four years of schooling; most (78.3%) were married; 94% were family caregivers and, of those, 47.5% were child of the person with Alzheimer disease; 57.4% received up to three minimum wages monthly and 55.4% lived in the same dwelling of the elderly person. Concerning the emotional state, 68.3% of the caregivers reported changes, 70.2% reported tiredness, 64.3% irritability, 51.4% alterations in sleep. The time dedicated to care was of 24 hours daily for 42% of the caregivers. In the duty of care, 64.5% received help from other people and 76% of the caregivers affirmed having some knowledge about the Alzheimer disease. The meaning given to the duty of care was, for 71.3% of the caregivers, of retribution and 77.2% reported satisfaction in providing care. No caregiver scored points for depression and 23.5% reported irritability; 14.8% reported being under medical treatment and using antidepressive medications. Tiredness, prostration and discouragement were significantly associated with high degree of resilience. The stage of dementia was significantly associated with perception of emotional state and irritability. Most caregivers reported being a pleasure to provide care. The feeling of retribution, the satisfaction in providing care and the help received from other people favor the resilient capacity of the caregiver. Not having depression is a positive indicator for the duty of providing care, despite the challenges faced.

Made available in DSpace on 2016-03-15T19:40:26Z (GMT). No. of bitstreams: 1 Paulo Roberto Ferreira.pdf: 529852 bytes, checksum: ecce2ffc57c1f52236add8a313c0702c (MD5) Previous issue date: 2007-08-06 / Fundo Mackenzie de Pesquisa / This work sought to understand how the family of chronically ill patients deals with them and how this care affects family structure. The main objective was to study changes in family relations due to caring for chronically disabled people 5 families responsible for severely mentally handicapped children, recruited in a specialized institution in Espírito Santo State. Data were obtained via adapted Crichton Geriatric Scale (DLA) that assesses the functional capacity of the patient and has the advantage of knowing the evolution of capacities and limitations of the patient through frequent registration; Smilkstein s Family APGAR was adapted to assess the level of the patient s family integration. Results showed an evolution in some of the severely mentally handicapped patients. Concerning the degree of dependence, in the beginning all the five patients were totally dependant and nowadays two are still totally dependant and three are partially dependant. It also could be observed that from the starting of illness to the moment, families are integrated in the helping relation, in their members participation in decision making situations, in freedom of family members concerning financial matters, in affective relations and in time that family members dedicate to the patient. It was observed that family interactions have not suffered damage due to the chronically illness of their members, and that they succeeded in different stages of adaptation to the illness. This study could show the family carers viewpoint, as they add to a reality that enriches the comprehension of family relation of severely handicapped patients and their family universe. / Este trabalho buscou compreender como a família de pacientes crônicos lida com o cuidado a estes pacientes e como este cuidado afeta a estrutura familiar. O objetivo principal, portanto, foi estudar as modificações nas relações familiares decorrentes do cuidado a pessoas com transtornos crônicos. Participaram desta pesquisa 5 famílias, responsáveis pelo cuidado de crianças com deficiência mental severa, recrutadas em uma instituição de atendimento a pessoas deficientes numa cidade do interior do Espírito Santo. Os dados foram obtidos através de respostas a questionário da escala geriátrica de Crichton (AVD), adaptada, que avalia a capacidade funcional do paciente e tem a vantagem de permitir conhecer a evolução das capacidades e limitações do paciente através do registro periódico; para avaliação do grau de integração do paciente utilizou-se a adaptação do APGAR Familiar de Smilkstein. Os resultados mostraram uma evolução em alguns dos deficientes mentais severos. Em relação ao grau de dependência, inicialmente todos os cinco pesquisados eram totalmente dependentes e atualmente, dois continuam totalmente dependentes e três encontram-se parcialmente dependentes. Observa-se também que desde início do surgimento da doença até o momento, as famílias encontram-se integradas na relação de ajuda, na participação de seus membros na tomada de decisões, na liberdade dos membros da família nas questões financeiras, na relação afetiva e no tempo que os membros da família dão ao paciente crônico. Observa-se que as interações familiares não sofreram prejuízo devido à doença crônica de seus membros e que elas foram bem sucedidas nas diferentes fases de adaptação a doença. Este estudo pode proporcionar uma visão dos familiares cuidadores, uma vez que eles agregam uma realidade que enriquece a compreensão da relação familiar das pessoas com deficiência mental severa e seu universo familiar.

Submitted by Marta Toyoda (1144061@mackenzie.br) on 2017-02-17T19:43:54Z No. of bitstreams: 2 Naiara Adorna da Silva.pdf: 1620450 bytes, checksum: 09656ee1fb463aabb553c1c81ccf4498 (MD5) license_rdf: 0 bytes, checksum: d41d8cd98f00b204e9800998ecf8427e (MD5) / Approved for entry into archive by Paola Damato (repositorio@mackenzie.br) on 2017-02-20T15:45:04Z (GMT) No. of bitstreams: 2 Naiara Adorna da Silva.pdf: 1620450 bytes, checksum: 09656ee1fb463aabb553c1c81ccf4498 (MD5) license_rdf: 0 bytes, checksum: d41d8cd98f00b204e9800998ecf8427e (MD5) / Made available in DSpace on 2017-02-20T15:45:04Z (GMT). No. of bitstreams: 2 Naiara Adorna da Silva.pdf: 1620450 bytes, checksum: 09656ee1fb463aabb553c1c81ccf4498 (MD5) license_rdf: 0 bytes, checksum: d41d8cd98f00b204e9800998ecf8427e (MD5) Previous issue date: 2016-03-03 / Autism Spectrum Disorder (ASD) is one of the conditions that causes most damage to a child’s neurodevelopment. When caregivers are not provided with strategies of intervention/amelioration/prevention of behavior problems, the task of taking care becomes an overload. The general objective of this study was to verify empirical evidences of the efficiency of a psychoeducational program for parents to manage behavioral difficulties of children with ASD. The sample was composed of 8 boys with ASD, aged from 5 to 11 years (mean 8 years; standard deviation 1,93), and their respective caretakers, aged from 22 to 63 years old (mean 38,4; standard deviation 15, 95). The parents data collection instruments were: a) Form to assess demographic and socioeconomic data; b) Adult Self-Report for Ages 18-59 and Older Adult Self-Report for Ages 60 and Above (ASR/18-59 and OASR/60-90+); c) Parental Style Inventory (PSI); d) World Health Organization Quality of Life WHOQOL-bref; e) Questionnaire on the main difficulties parents/caretakers have; f) Checklist for control of program orientations; g) Questionnaire on caretakers satisfaction with the program; h) Diary record monitoring; i) Psychoeducational program for parents, which had the objective of orienting parents on the characteristics of the disorder, educating them on the use of strategies to manage behavior problems and informing on empirically tested behavior intervention strategies. Data collection instruments of children behavior were a) Child Behavior Checklist for Ages 1½-5 and for Ages 6-18 (CBCL/1½5 and CBCL/6-18); b) Behavior Problems Inventory (BPI-01); c) Aberrant Behavior Checklist (ABC); d) Questionnaire on use of mental health services. The program consisted of eight meetings, held once a week, with duration of 3 hours each (total 24 hours). Participants were assessed before, during and after the intervention. The main results indicate high adherence and satisfaction with the program, as well as a positive assessment of the possibility of employing in their routine the orientations received in the program. Positive empiric evidences were found in the behavioral and mental health patterns of the children and caregivers, as well as in their quality of life. / O Transtorno do Espectro Autista (TEA) é um dos transtornos que mais compromete o neurodesenvolvimento de uma criança. Quando os cuidadores/responsáveis desconhecem estratégias de intervenção/amenização/prevenção de problemas de comportamento o papel do cuidado tende a sobrecarrega-los. O objetivo geral do estudo foi verificar evidências empíricas de eficácia de um programa psicoeducativo parental para manejo de dificuldades comportamentais dos filhos com TEA. A amostra foi composta por 8 meninos com TEA entre 5 a 11 anos (média de 8 anos; desvio padrão de 1,93) e seus respectivos cuidadores responsáveis entre 22 a 63 anos (média de 38,4 anos; desvio padrão de 15,95). Os instrumentos de coleta de dados referente aos pais foram: a) Formulário para avaliação de dados demográficos e socioeconômicos; b) Inventários de Auto-Avaliação para Adultos de 18 a 59 anos e Idosos acima de 60 anos (ASR/18-59 e OASR/60-90+); c) Inventário de Estilo Parental (IEP); d) Instrumento abreviado de avaliação da qualidade de vida WHOQOL-bref; e) Questionário sobre principais dificuldades dos pais/cuidadores; f) Checklist para controle de cumprimento das orientações do programa; g) Questionário sobre satisfação dos cuidadores com o programa; h) Registro diário de acompanhamento; i) Programa Psicoeducativo Parental, que teve como finalidade orientar os pais sobre características do transtorno, instrui-los no uso de estratégias para resolução dos problemas de comportamento dos filhos e informar sobre tipos de estratégias intervenções comportamentais com eficácia empiricamente comprovadas. No que tange os instrumentos referentes ao comportamento das crianças foram aplicados: a) Inventários de Comportamentos para Crianças entre 1½ e 5 anos e para Crianças e Adolescentes entre 6 e 18 anos (CBCL/1½5 e CBCL/6-18); b) Inventário de Problemas Comportamentais (BPI-01); c) Escala de Comportamentos Atípico (ABC); d) Questionário sobre uso de serviços de saúde mental. O programa foi conduzido em oito encontros, uma vez por semana, com duração de 3 horas cada, totalizando 24 horas de intervenção. Foram feitas medidas pré, pós e de seguimento. Os principais resultados mostraram um elevado índice de adesão ao programa e satisfação, assim como uma avaliação positiva quanto às possibilidades de uso das orientações na rotina do dia-a-dia. Foram verificadas evidências empíricas positivas nos padrões comportamentais e de saúde mental das crianças e dos cuidadores, bem como na qualidade de vida estes últimos.

Submitted by Giovanna Brasil (1154060@mackenzie.br) on 2018-01-05T14:52:22Z No. of bitstreams: 1 Roberta Pasqualucci Ronca.pdf: 1516333 bytes, checksum: b30a2f38558af4c5b79733350044c4f7 (MD5) / Approved for entry into archive by Aline Amarante (1146629@mackenzie.br) on 2018-01-11T14:26:26Z (GMT) No. of bitstreams: 1 Roberta Pasqualucci Ronca.pdf: 1516333 bytes, checksum: b30a2f38558af4c5b79733350044c4f7 (MD5) / Made available in DSpace on 2018-01-11T14:26:26Z (GMT). No. of bitstreams: 1 Roberta Pasqualucci Ronca.pdf: 1516333 bytes, checksum: b30a2f38558af4c5b79733350044c4f7 (MD5) Previous issue date: 2017-12-11 / Down Syndrome (DS) is a chromosomal disorder which is clinically explained by an imbalance in the constitution of the chromosomes, with the presence of three chromosomes 21. The presence of a child with DS can compromise the family structure, reflecting on the Quality of life (QoL) of their caregivers. The objective of this study was to evaluate the influence of the presence of siblings with typical development on the burden and QoL of parents of adolescents with DS. Variables such as marital status, paid work and sócio-economic status were also related to QoL and burden of caregivers. A transversal, descriptive and correlational study, in which parents of adolescents with DS were interviewed to obtain quantitative and qualitative data. The sample consisted of 25 families represented by a caregiver with children aged between 10 and 19 years. These families were divided in two groups: a) a group of parents with single children with DS (GSDU) and b) a group of parents with children with DS and other children with typical development (GSDI). The primary caregivers of these adolescents were selected from a convenient sample and were interviewed to respond to the WHOQOL-Bref, Zarit Burden Interview (ZBI), Brazil's Economic Classification Criteria, and a semi-structured interview recorded as audio for qualitative evaluation on the impact of siblings of the adolescent with DS on the famil . The data was collected in a single meeting and the time with each caregiver was approximately one hour. The interview was analyzed according to the characteristics of the qualitative studies, through organization in thematic nuclei and the creation of categories of analysis from verbal reports. The scores obtained in the quantitative evaluations were treated statistically. The results indicated that there was little difference between the families that composed GSDU and GSDI. Regarding the WHOQOL - Bref, in both groups that the mean score was considered regular in the first two questions and in all the domains of the scale, although in the GSDU, the question that evaluates how satisfied the person is with their health and the physical domain, almost received a classfication of good. Regarding the burden, the ZBI for the GSDU sample, presented a 18.18% absence of a burden, while 81.81% of the caregivers presented moderate burden. In the GSDI, 28.57% presented an absence of a burden, 64.28% presented moderate burden, and only one mother presented moderate to severe burden. The socioeconomic level, the paid work activity and the marital status were not evidenced as interference factors for the studied variables. It was concluded that the presence of siblings with typical development was not a factor influencing the burden and QoL of parents of adolescents with DS for the studied sample, since both groups presented moderate burden and regular QoL for most families. / A Síndrome de Down (SD) é uma cromossomopatia, cujo quadro clínico é explicado por um desequilíbrio presente na constituição dos cromossomos, com a presença de três cópias do par 21. A presença de um filho com a SD pode comprometer a estrutura familiar, refletindo na qualidade de vida (QV) de seus cuidadores. O objetivo deste estudo foi avaliar a influência da presença de irmãos com desenvolvimento típico na sobrecarga e QV de pais de adolescentes com SD. Variáveis como estado civil, atividade laboral remunerada e condição socioeconômica também foram relacionadas à QV e sobrecarga dos cuidadores. Estudo transversal, descritivo e correlacional, no qual foram entrevistados pais de adolescentes com SD para obter dados quantitativos e qualitativos. A amostra foi formada por 25 famílias representadas por um cuidador, com filhos em idade entre 10 e 19 anos. Essas famílias foram divididas em dois grupos: a) grupo de pais com filhos únicos com SD (GSDU) e b) grupo de pais com filhos com SD e outro (os) filho (os) com desenvolvimento típico (GSDI). Os cuidadores principais desses adolescentes foram selecionados a partir de uma amostragem de conveniência e foram entrevistados para responder o WHOQOL-Bref, o Zarit Burden Interview (ZBI), o Critério de Classificação Econômica Brasil, e entrevista semiestruturada gravada na forma de áudio para avaliação qualitativa sobre a presença ou não de irmãos do adolescente com SD na família. Os dados foram coletados em um único encontro e o tempo com cada cuidador foi de aproximadamente uma hora. A entrevista foi analisada de acordo com as características dos estudos qualitativos, por meio de organização em núcleos temáticos e criação de categorias de análise a partir dos relatos verbais. Os escores obtidos nas avaliações quantitativas foram tratados estatisticamente. Os resultados indicaram que houve pouca diferença entre as famílias que compuseram GSDU e GSDI. Em relação ao WHOQOL – Bref, em ambos os grupos a pontuação média foi considerada regular nas duas primeiras questões e em todos os domínios da escala, embora no GSDU, a questão que avalia quão satisfeito está com a sua saúde, e o domínio físico chegaram próximos da classificação considerada boa. Em relação à sobrecarga, o ZBI para amostra GSDU, apresentou 18,18% ausência de sobrecarga, enquanto 81,81% dos cuidadores apresentaram sobrecarga moderada. No GSDI, 28,57% apresentaram ausência de sobrecarga, 64,28% apresentaram sobrecarga moderada, e apenas uma mãe apresentou sobrecarga de moderada a severa. O nível sócio econômico, a atividade laboral remunerada e o estado civil não foram evidenciados como fatores de interferência para as variáveis estudadas. Conclui-se que a presença de irmãos com desenvolvimento típico não foi fator de influência na sobrecarga e QV de pais de adolescentes com SD para a amostra estudada, pois ambos os grupos apresentaram sobrecarga moderada e QV regular para a maioria das famílias.

Familiares cuidadores de usuários de serviço de saúde mental têm sido chamados a participar cada vez mais ativamente como provedores de suporte e cuidados às pessoas em situação de sofrimento mental. Neste contexto, a avaliação do serviço mostra-se central em se considerando a mudança de paradigma na assistência em saúde mental. O presente estudo objetivou avaliar a sobrecarga e a satisfação com o serviço de familiares cuidadores de pessoa em sofrimento mental, verificando sua relação com estresse, estressores do cuidado, qualidade de vida e enfrentamento. Participaram 54 familiares de usuários que frequentavam um serviço substitutivo de saúde mental em cuidado intensivo e semi-intensivo de uma cidade de médio porte do interior paulista. Os instrumentos utilizados foram: Escala de Sobrecarga dos Familiares de Pacientes Psiquiátricos (FBIS-Br); Escala de Avaliação da Satisfação dos Familiares em Serviços de Saúde Mental (SATIS-Br); Inventário de Sintomas de Stress para Adultos de Lipp (ISSL); Inventário de Estratégias de Coping de Folkman e Lazarus; Escala de Qualidade de Vida versão abreviada (WHOQOL-Bref) e Roteiro Complementar. Os dados foram tratados por meio de estatística não-paramétrica e se adotou valor p<=0,05. Verificaram-se moderada sobrecarga objetiva e de moderada a elevada sobrecarga subjetiva. Entre participantes com estresse, foi maior a sobrecarga objetiva (p=0,000) e subjetiva (p=0,04). As mulheres apresentaram maior sobrecarga objetiva devido à supervisão aos comportamentos problemáticos comparativamente aos homens (p=0,04). Foi encontrada maior sobrecarga objetiva entre participantes cujos usuários possuíam o diagnóstico de esquizofrenia (p=0,01). Verificou-se correlação positiva entre sobrecarga objetiva devido à assistência na vida cotidiana e tempo de diagnóstico (p=0,01) e tempo de tratamento (p=0,03). Observou-se correlação negativa entre sobrecarga objetiva e os domínios físico (p=0,04) e social (p=0,03) da qualidade de vida. Foi encontrada correlação positiva entre sobrecarga subjetiva e uso da estratégia de resolução de problemas (p=0,05). Em sua maioria, os cuidadores encontraram-se satisfeitos com o serviço frequentado pelo usuário. Verificou-se correlação negativa entre satisfação com resultado do tratamento e idade do usuário (p=0,006). Observou-se correlação negativa entre sobrecarga objetiva e satisfação com serviço (p=0,05). Dados descritivos apontaram para baixa participação do familiar cuidador no serviço e no tratamento do usuário. Concluiu-se que os familiares cuidadores apresentaram dificuldades no cuidado ao usuário. A sobrecarga apresentou impacto negativo na qualidade de vida dos participantes. O serviço de saúde mental não foi avaliado como possuindo recursos de alívio à sobrecarga do cuidador. Os dados apontam para a necessidade de maior articulação entre serviço substitutivo em saúde mental e rede básica, bem como elaboração e desenvolvimento de programas de intervenção que possam ajudar esses cuidadores no que diz respeito ao cuidado ao usuário e ao manejo de situações estressantes. (FAPESP). / Family caregivers of mental health service users have been called on to participate more actively in providing support and care to people with mental suffering. In this setting, service evaluation becomes central, considering the paradigm change that is taking place in mental health care. The goal of the present study was to evaluate family caregivers of individuals with mental suffering in terms of their overload and satisfaction towards the service, analyzing the relationship with stress, care stressors, quality of life, and coping. Participants were 54 relatives of individuals who attended a substitutive mental health service for intensive and semi-intensive care in a medium sized city in the state of Sao Paulo. The following instruments were used: Family Burden Interview Scale for Relatives of Psychiatric Patients (FBIS-Br); Satisfaction Assessment Scale for Relatives of Psychiatric Patients (SATIS-Br); Lipp\'s Inventory of Stress Symptoms for Adults (ISSL); Coping Strategy Inventory by Folkman and Lazarus; Quality of Life Scale, shorter version (WHOQOL-Bref) and a Complementary Script. Data were treated using non-parametric statistics and considering p<=0.05. It was found that objective burden was moderate and subjective burden was moderate to high. Participants with stress had higher objective (p=0.000) and subjective (p=0.04) burdens. Objective burden was greater among women, because of the supervision of problematic behaviors, compared to men (p=0.04). Participants who were caregivers of users diagnosed with schizophrenia showed greater objective burden (p=0.01). A positive correlation was found between objective burden due to everyday life care and time of diagnosis (p=0.01) and time of treatment (p=0.03). A negative correlation was observed between objective burden and the physical (p=004) and social (p=0.03) domains of quality of life. A positive correlation was found between subjective burden and using the problem solving strategy (p=0.05). Most caregivers were satisfied with the service attended by the user. A negative correlation was observed between satisfaction towards the treatment outcome and user\'s age (p=0.006). There was also a negative correlation between objective burden and satisfaction towards the service (p=0.05). Descriptive data pointed at the poor participation of family caregivers in the service and in the treatment of the user. In conclusion, family caregivers face difficulties in providing care to the user. The burden had a negative impact on the participants\' quality of life. The mental health service did not have resources to relieve caregiver burden. The data show that there is a need to improve the articulation between substitutive mental health services and the primary care level, as well as to design and develop intervention programs that could help those caregivers in terms of providing care to users and managing stressful situations. (FAPESP).