O envelhecimento populacional e o aumento das doenças crônicas não transmissíveis geram uma demanda crescente por Programas de Cuidados Domiciliares em Atenção Primaria à Saúde, de capacitação de familiares cuidadores e de profissionais da saúde para lidar com a doença avançada e a terminalidade. Esta pesquisa subscreve essa realidade e objetiva compreender a visão de quem cuida de um familiar com doença avançada e os possíveis aprendizados dos cuidadores durante esse processo de cuidar de quem está morrendo. Trata-se de uma pesquisa qualitativa, de caráter etnográfico, realizada na vila Fátima-Bom Jesus, comunidade de baixa renda e baixo nível educacional. Comunidade que enfrenta cotidianamente dificuldades socioeconômicas e culturais, convivendo constantemente com o narcotráfico e a intensa violência urbana. Este estudo entrevistou 11 cuidadores familiares com mais de 18 anos, que cuidam/cuidaram de pacientes com doença avançada nos últimos 12 meses; coletou dados dos prontuários dos pacientes do Programa de Cuidados Domiciliares do Centro de Extensão Universitária Vila Fátima, da Pontifícia Universidade Católica do Rio Grande do Sul – CEUVF-PUCRS, e do diário de campo do trabalho com o Grupo de Cuidadores. A análise comportou três alicerces: o cuidador familiar, o paciente com doença avançada e a morte. A convivência diária dos cuidadores com seus familiares em fase final de vida aproximou-os de sua própria consciência em relação à morte; essa consciência pessoal da maioria não facilitou um diálogo com o paciente sobre a morte; os cuidadores, em sua maioria mulheres, idade avançada, baixa renda e nível educacional, evidenciam alto risco para o desenvolvimento de estresse. Manifestam com intensidade a sensação de dever cumprido pelo ato de cuidar; cuidar como atitude de preocupação, de responsabilização, de envolvimento emocional e afetivo. Cuidado que possibilitou a muitos pacientes viverem mais tempo com qualidade de vida no domicílio. A opção da maioria dos cuidadores foi cuidar do familiar até a morte no domicílio, devido à solidão do paciente no hospital. A opção por morrer no hospital acontece devido à solidão do cuidador na assistência domiciliar. Os cuidadores apresentam uma trajetória de cuidados ao longo de seu ciclo de vida: na infância cuidaram de crianças, seguiram cuidando de familiares, amigos e vizinhos. Os laços afetivos existentes foram essenciais para o estabelecimento de uma relação afetuosa de cuidado. Alguns cuidadores apresentaram dificuldades em assumir seu papel, cumprir tarefas, evidenciando traços de negligência e a necessidade de intervenção da equipe. Os cuidadores demonstram aprendizados ligados aos cuidados do corpo, administração de medicações; aprendizados vinculados aos cuidados psicossociais e espirituais, empatia, compreensão, silêncio, limites, carinho. O universo do cuidar mostra-se como um mundo construído com o outro, onde não existe realidade como verdade e sim versões da realidade, uma construção de reflexão e aprendizado na interface das biografias pessoais e do meio sociocultural onde a vida ocorre. / The population's aging and the increase in non-transmissible chronic diseases have created a growing demand for Basic Home Healthcare Programs and training for family caregivers and health professionals to deal with advanced-stage diseases and terminality. This paper is aimed at understanding how people caring for a family member suffering from an advanced-stage disease see the situation and what caregivers could potentially learn during this process of taking care of someone who is dying. It is a qualitative, ethnographic study carried out in Vila Fátima-Bom Jesus, a low-income, lowschooling community. The community grapples with socioeconomic and cultural hardships on a daily basis as they are constantly surrounded by drug trafficking and intense urban violence. This study interviewed 11 family caregivers over the age of 18 who are taking/have taken care of patients suffering from advanced-stage diseases in the past 12 months. We gathered data from medical records of patients overseen by the Home Care Program run by the Vila Fátima University Extension Center of Pontifícia Universidade Católica do Rio Grande do Sul (CEUVF-PUCRS) and the field log of the work with the Caregivers' Group. Our analysis was grounded on three pillars: family caregivers, advanced-disease patients, and death. The caregivers' daily interactions with their family members nearing the end of their lives have made the former more aware of their own mortality. Such personal awareness by the majority of them has not made it easier for them to talk about death with their patients. The caregivers, most of them senior, low-income, low-schooling females, show high risk towards developing stress. They speak pointedly about their sense of accomplishment for having provided the care. Care-giving as an attitude of concern, accountability, emotional and affective involvement. Care-giving which has allowed many patients to live a longer, higher quality life at home. Most caregivers have chosen to take care of their family members until their demise at home, because of how lonely patients are in hospitals. Patients have chosen to die in the hospital because of how lonesome home caregivers become. Caregivers have had a history of caregiving throughout their lives. As children, they used to take care of other kids. Later on, they proceeded to take care of family members, friends, and neighbors. The existing emotional bonds were essential to set up a loving care-giving relationship. Some caregivers have had trouble taking on their roles and doing chores. Additionally, some betrayed signs of being neglectful and the team was required to step in. Caregivers show to have learned about taking care of the body and administering medication. They have learned about psycho-social and spiritual care, empathy, understanding, silence, limits, affection. The universe of care has proved to be a world built along with another person, where reality does not exist as truth but as versions of reality. A construction of reflection and learning in the interface of personal biographies and the socio-cultural environment where life takes place.

Este estudo busca compreender de que forma os cuidadores de enfermagem se percebem no ampliar da consciência de si, cuidando do outro. A investigação caracteriza-se como um estudo qualitativo, exploratório, descritivo. A pesquisa desenvolveu-se em um Hospital Universitário, geral e de grande porte, localizado na cidade de Porto Alegre, RS, Brasil, com sete cuidadores de enfermagem. Para produção e coleta das informações realizaram-se oito oficinas de criatividade e sensibilidade que foram posteriormente transcritas e analisadas através da metodologia de análise de Conteúdo proposta por Bardin. A percepção dos cuidadores de enfermagem sobre o ampliar da consciência de si, desvela-se, neste estudo, através das categorias: Eu - Olhando-me no espelho; Meu “estar-com” o outro; Eu- um ser de cuidado; Eu- sentindo o mundo do cuidado, com suas respectivas subcategorias. A primeira se caracteriza pela percepção que o cuidador de enfermagem tem de si mesmo,de como se percebe como ser de sensibilidade, estético, de possibilidades e possuidor de crenças e valores. A segunda, se caracteriza pela relação que o cuidador de enfermagem tem com a sua família, seus colegas e com o Ser cuidado/paciente. A terceira, caracteriza-se pela compreensão do cuidado relacionado à existencialidade do cuidador e, como eles percebem o (des)cuidado de si. A quarta categoria caracteriza-se por expressar os sentimentos dos cuidadores em relação ao mundo do cuidado no hospital, bem como ele vivencia as condições laborais, neste contexto.

Dissertação(mestrado)- Universidade Federal do Rio Grande, Pós-Graduação em Educação Ambiental, Instituto de Educação, 2010. / Submitted by Luize Santos (lui_rg@hotmail.com) on 2012-07-02T00:49:52Z No. of bitstreams: 1 Beatriz Mello de Albuquerque.pdf: 847870 bytes, checksum: 400ae2845d00718a2949b58e05341a13 (MD5) / Approved for entry into archive by Bruna Vieira(bruninha_vieira@ibest.com.br) on 2012-07-03T22:35:54Z (GMT) No. of bitstreams: 1 Beatriz Mello de Albuquerque.pdf: 847870 bytes, checksum: 400ae2845d00718a2949b58e05341a13 (MD5) / Made available in DSpace on 2012-07-03T22:35:54Z (GMT). No. of bitstreams: 1 Beatriz Mello de Albuquerque.pdf: 847870 bytes, checksum: 400ae2845d00718a2949b58e05341a13 (MD5) Previous issue date: 2010 / O Serviço de Enfrentamento à Violência, ao Abuso e à Exploração Sexual de Crianças e Adolescentes, oferece um conjunto de procedimentos técnicos especializados para o atendimento e proteção imediata das vítimas destas modalidades de violência, bem como de seus familiares. Este estudo buscou realizar uma análise das práticas sociais e relacionais da equipe de agentes sociais para com os usuários do Serviço de atendimento na cidade de Rio Grande/RS e investigou as relações/interações das famílias vitimizadas com os profissionais. A pesquisa é de cunho qualitativo, na linha de pesquisa da Educação Ambiental não formal. Teve como base a Inserção Ecológica, metodologia que requer a imersão do pesquisador no ambiente investigado e está referendada na teoria bioecológica de desenvolvimento humano. Foram entrevistados individualmente dois técnicos responsáveis pelo Serviço, a saber: um psicólogo, um assistente social; e duas famílias usuárias do mesmo Serviço, indicadas como participantes pelos técnicos. Os procedimentos de entrevista foram padronizados e utilizados para técnicos e familiares. Todas as entrevistas foram gravadas, transcritas na íntegra e analisadas qualitativamente seguindo os passos da grounded-theory. Os resultados apontaram que tanto os técnicos como os usuários do Serviço se sentem satisfeitos com os atendimentos e acreditam na sua eficácia. Pode-se observar uma relação deste fato com a diversidade de metodologias de abordagem desenvolvidas e o trabalho comprometido dos profissionais, tanto nos grupos psicoterapêuticos, como nos grupos de cuidadores. Os profissionais consideram que o número de casos de reincidência após a alta do atendimento é baixo. As crianças e adolescentes revelaram que gostam de ir aos atendimentos e as cuidadoras referendaram esta apreciação, afirmando que estes aprendem a lidar com o “problema” sem julgamentos pelo fato ocorrido. Todos revelaram que saem das reuniões com sentimentos de calma e tranquilidade. Pode-se concluir que, no município pesquisado, o Serviço está atingindo seus objetivos enquanto política pública nacional, pois as famílias referiram a real interrupção da situação de violência. Isso colabora para minimizar os danos psicológicos dos envolvidos e facilita a superação do sofrimento causado na família. Em conclusão, pode-se constatar que são três os fatores cruciais para a obtenção de resultados satisfatórios no tratamento às vítimas de violência sexual: a vinculação e a confiança das famílias no tratamento, a troca de experiências entre os cuidadores envolvidos nestas situações e as crenças otimistas dos profissionais do Serviço responsável nas possibilidades de superação dos usuários. / The Service for Combating Violence, Abuse and Sexual Exploitation of Children, offers a set of procedures for specialized support and immediate protection of victims of these forms of violence attending also the families. This study aimed to do an analysis of the social professional´s team relational practices towards the service users in the city of Rio Grande / RS. It also aimed to investigated the relationships / interactions of families victimized with those professionals. The research is qualitative, in-line with the non-formal studies of Environmental Education. The Project was based on the Ecological Engagement methodology which requires the researcher's immersion in the investigated environment and it is referenced by the bioecological theory of human development. Two professionals were individually interviewed: one psychologist and one social worker, plus two families who use the same service. The families were indicated by the social agents. The interview procedures were standardized and used for the professionals and families. All interviews were taped, transcribed and qualitatively analyzed by following the steps of the grounded-theory. The results showed that both the agents and service users feel satisfied with the care received and also believe in its effectiveness. It is possible to observe a relationship between this fact with the diversity of methodological approaches developed in addiction to the committed work of the professionals, both in the psychotherapy groups, or in the caregiver groups. The professionals consider that the number of cases of relapse after discharge from the service is low. Children and adolescents showed that they like to go to the Service and their caregivers endorsed this assessment, claiming that they learn to deal with the "problem" without feeling judged by the fact that happened to them. All participants meetings showed that they come out of the meetings with feelings of calm and tranquility. It can be concluded that the studied Service in this city is achieving its goals as a National Public Policy as the families reported the real cessation of the situation of violence. This helps to minimize the psychological damage of all participants and facilitates the overcoming of suffering caused in the whole family. In conclusion, there are three crucial factors to achieve satisfactory results in treating victims of sexual violence: the binding and confidence of families in the offered treatment, the exchange of experiences among care takers involved in these situations and the optimistic beliefs on the procedures of the Service by the professionals as well the same beliefs in the service users´ possibilities of overcoming the suffering.

Dissertação(mestrado) - Universidade Federal do Rio Grande, Programa de Pós-Graduação em Enfermagem, Escola de Enfermagem, 2008. / Submitted by eloisa silva (eloisa1_silva@yahoo.com.br) on 2012-12-07T11:24:04Z No. of bitstreams: 1 tatianaaragao.pdf: 2549977 bytes, checksum: d1684b53fa4dd58ae0b84e90296fe54b (MD5) / Approved for entry into archive by Bruna Vieira(bruninha_vieira@ibest.com.br) on 2012-12-09T22:56:42Z (GMT) No. of bitstreams: 1 tatianaaragao.pdf: 2549977 bytes, checksum: d1684b53fa4dd58ae0b84e90296fe54b (MD5) / Made available in DSpace on 2012-12-09T22:56:42Z (GMT). No. of bitstreams: 1 tatianaaragao.pdf: 2549977 bytes, checksum: d1684b53fa4dd58ae0b84e90296fe54b (MD5) Previous issue date: 2008 / Diante do envelhecimento populacional acelerado e do aumento da longevidade, muitos idosos apresentarão doenças e agravos crônicos não transmissíveis (DANT), que podem causar dependência. A família, considerada a principal cuidadora, necessitará de acompanhamento constante dos serviços de saúde e de programas sociais. A partir deste contexto e, sendo enfermeira de um hospital universitário, no qual cada vez mais internam pacientes idosos, decidi realizar este trabalho com o objetivo geral de construir um espaço coletivo dialógico com os cuidadores familiares dos idosos internados numa unidade de clínica médica, com vistas a uma educação em saúde e, como objetivos específicos, discutir em grupo as dificuldades dos cuidadores no processo de cuidar do ser idoso; compartilhar as experiências entre os cuidadores, unindo-se aos conhecimentos do profissional enfermeiro; elaborar um guia a partir das discussões grupais, servindo como um recurso para esclarecer dúvidas de outros cuidadores e para os profissionais conhecerem as necessidades mais freqüentes dos cuidadores familiares. Trata-se de uma pesquisa qualitativa, convergente-assistencial, com 15 cuidadores familiares dos idosos internados num setor de clínica médica de um hospital universitário. Para a coleta de dados, escolhi trabalhar com a dinâmica de grupo, utilizando a estratégia teórico-metodológica dos círculos de cultura, preconizada por Paulo Freire. A análise foi realizada seguindo-se quatro processos genéricos: apreensão, síntese, teorização e transferência. Foram identificadas três categorias: “Discutindo coletivamente em grupo dificuldades do dia-a-dia no processo de cuidar do idoso”, “Compartilhando as experiências entre os cuidadores, unindo-se aos conhecimentos do profissional enfermeiro” e “Educação em saúde”. Na primeira categoria foram estabelecidas três sub-categorias: “Sobrecarga do cuidador”, “O suporte formal” e “As atividades de vida diária (AVD)”. Na segunda categoria destacaram-se “Compartilhando saberes” e “Os conhecimentos do profissional enfermeiro” e, na terceira categoria, “Necessidade de educação em saúde para os cuidadores familiares”, “Déficit de orientações aos cuidadores por parte da equipe de saúde”, “A necessidade de educação em saúde para os profissionais” e “Educação em saúde através da metodologia freireana”. Conclui que o objetivo de construção de um espaço dialógico, para discussão das dificuldades e troca de experiências entre os cuidadores e o profissional enfermeiro, foi alcançado, e que a metodologia freireana utilizada, contribuiu para a aproximação das pessoas, possibilitando o diálogo e a troca de experiências no grupo. Acredito que, após a fase de apresentação e divulgação desta pesquisa, deve ser realizada uma reflexão sobre a possibilidade de continuidade deste trabalho no hospital, pois considero que será um diferencial na assistência de enfermagem ao idoso e seu familiar. / Facing the fast population aging and the rising of the longevity, many seniors are supposed to show non-transmittable diseases and chronic offenses, which can cause dependence. The family is considered the major protector and it will need constant attendance from the health services and social programs. Departing from this context, and as a nurse of a university hospital, in which most of patients are seniors, I decided to do this task aiming to build a dialogic and collective space in association with the familiar protectors of seniors who are interned in a medical clinic unit looking for a education in health which has as special goals to discuss in group the protectors’ difficulties in the process of taking care of a senior; to share the experiences among the protectors, uniting them to the professional nurse’s knowledge; to create a guide departing from the group discussions, that will serve as a source to make the other protectors’ doubts clear and also it will make the professionals able to know the more frequent needs of the familiar protectors. It is a qualitative, convergent- assistance research with 15 familiar protectors of seniors who are interned in a medical clinic unit of a university hospital. I choose to work with the group dynamic using the methodological-theoretical strategy of the culture circles, extolled by Paulo Freire to collect the data. The analysis was made fallowing four generic processes: apprehension, synthesis, theory and transference. Then three categories were identified: “collectively discussing in group the everyday difficulties in the process of taking care of a senior”, “sharing the experiences among the protectors uniting them to the professional nurse’s knowledge” and “Education in health”. In the first category three sub-categories were established: “protector’s overload”, “the formal support” and “the daily life activities (DLA)”. In the second two categories were pointed out: “sharing the knowledge” and “ the professional nurse’s knowledge” and the third category points “the need of education in health for familiar protectors”, “deficit in the orientations given to the protectors by the health team”, “the need of education in health for professionals” and “education in health through Paulo Freire’s methodology”. I concluded that the aim of building a dialogic space for discussion about the difficulties and experiences’ exchanges among the protectors and the professional nurse was reached and the Paulo Freire’s methodology contributed for people’s approach, making the dialogue and the experiences’ exchanges in the group possible. I believe that after a presentation and divulgation phase of this research, a reflection about the possibility of continuity of this work in the hospital must be done because I consider that it will be a differential in the nursery assistance to the senior and its familiar. / Delante del envejecimiento poblacional acelerado y el aumento de la longevidad, muchos ancianos han a presentar enfermedades y agraves crónicos no transmisibles (EANT), que pueden causar dependencia. La familia, considerada la principal cuidadora, tendrá necesidad de constante vigilancia de los servicios de salud y programas sociales. Partiendo de esto contexto y, siendo enfermera de un hospital universitario, lo cual cada vez más internan pacientes ancianos, decidí llevar a cabo este trabajo, con el objetivo general de construir un espacio colectivo de diálogo con el de los cuidadores familiares de ancianos hospitalizados en una unidad de medicina general, con la mirada de una educación, y como objetivos específicos, discutir las dificultades de un grupo de cuidadores en el cuidado de los ancianos; compartir experiencias entre los cuidadores, uniendo los conocimientos de los profesionales de enfermería, elaborar una guía de los debates del grupo, actuando como recurso para las preguntas de los cuidadores y otros profesionales para satisfacer las necesidades más frecuentes de los cuidadores familiares. Esta es una investigación cualitativa, convergente-asistencial, con 15 cuidadores familiares de personas ancianas hospitalizados en un sector de medicina general en un hospital universitario. Para la colecta de los datos, optó por trabajar con dinámicas de grupo, utilizando la estrategia metodológica y teórica de los círculos de la cultura, defendida por Paulo Freire. El análisis se llevó a cabo, seguido de cuatro procesos genéricos: la aprehensión, la síntesis, la teoría y la transferencia. Se identificaron tres categorías: "Hablar de las dificultades en conjunto como un grupo de día a día en el cuidado de los ancianos", "Intercambio de experiencias entre los cuidadores, uniendo los conocimientos de los profesionales de enfermería" y "La educación para la salud". En la primera categoría se establecieron tres subcategorías: "La sobrecarga del cuidador", "El apoyo formal" y "Las actividades de la vida diaria (AVD). En la segunda categoría destacamos: "Compartir los conocimientos" y "El conocimiento de los profesionales de enfermería" y en la tercera categoría, "La necesidad de educación para la salud de los cuidadores familiares", "falta de orientación a los cuidadores por el equipo de salud", "La necesidad de profesionales de la educación para la salud" y "La educación para la salud a través de metodología de Freire”. Llego a la conclusión de que el objetivo de construir un espacio de diálogo para la discusión de las dificultades y el intercambio de experiencias entre los cuidadores y los profesionales de enfermería fue alcanzado y que la metodología freireana utilizada, contribuyó para unir las personas, facilitando el diálogo y el intercambio de experiencias en el grupo. Creo que después de la fase de presentación y difusión de esta investigación, debe ser realizado un debate sobre la posibilidad de continuar este trabajo en el hospital, porque creo que será un diferencial en el cuidado de enfermería a los ancianos y su familia.

Submitted by Pedro Barros (pedro.silvabarros@ufpe.br) on 2018-07-05T22:07:11Z No. of bitstreams: 2 license_rdf: 811 bytes, checksum: e39d27027a6cc9cb039ad269a5db8e34 (MD5) TESE Pedro Paulo Bezerra Lira.pdf: 2013453 bytes, checksum: f1967968147f78cf24afc313ad366fc0 (MD5) / Made available in DSpace on 2018-07-05T22:07:11Z (GMT). No. of bitstreams: 2 license_rdf: 811 bytes, checksum: e39d27027a6cc9cb039ad269a5db8e34 (MD5) TESE Pedro Paulo Bezerra Lira.pdf: 2013453 bytes, checksum: f1967968147f78cf24afc313ad366fc0 (MD5) Previous issue date: 2017-02-24 / A característica peculiar humana de imperícia, imaturidade e incompletude biológica ao nascer implica a necessidade de a criança ser cuidada por um coespecífico para sobreviver. Comumente os primeiros educadores/cuidadores pertencem à família e neste grupo desdobram-se as relações vinculares iniciais, com destaque para o apego. Entretanto, creches e instituições de acolhimento também constituem espaços de atenção à infância. No presente trabalho, interessou especialmente a psicologia dos educadores/cuidadores. Objetivou-se analisar, comparativamente, em creche e em instituição de acolhimento, significações dos profissionais sobre cuidado, educação e vínculo com crianças de zero a três anos. Entrevistaram-se individualmente 50 profissionais, sendo 24 do meio educacional e 26 do contexto de acolhimento; todos com, no mínimo, um ano de experiência no trabalho. Após análise qualitativa, os resultados apontaram a instituição de acolhimento como espaço de cuidado e proteção e a creche como espaço de desenvolvimento integral e educação. Os participantes reconheceram a imbricação entre cuidar e educar ou educar e cuidar. Houve grande menção aos cuidados primários nos dois contextos; porém, nas creches, apareceu também a estimulação. Outras especificidades pareceram atreladas a considerações peculiares sobre a criança atendida em cada espaço. Nos dois grupos, verificou-se aproximação entre cuidado profissional e cuidado materno, além de compreensão do vínculo como ligação afetiva natural e necessária ao humano. Sinteticamente, observou-se que relações profissionais de cuidado com grupos de crianças pequenas apresentam importantes semelhanças em creches e instituições de acolhimento e envolvem componentes afetivos que sofrem tentativas mal sucedidas de controle, em menor ou maior grau, por aqueles que cuidam e educam, dependendo das expectativas quanto a impactos emocionais em crianças e adultos. O estudo permite pensar que a proximidade das significações encontradas nos dois contextos coletivos pode instigar o investimento e a busca por uma crescente legitimação e melhoria das condições de desenvolvimento ofertadas às crianças nesses espaços. / The peculiar human characteristic of imperfection, immaturity and biological incompleteness at birth implies the need for the child to be cared for by a co-specific in order to survive. The first educators/caregivers usually belong to the family, and in this group the first biding relationships, especially attachment, unfold. Notwithstanding, daycares and foster institutions also constitute childcare contexts. In the current study, the main interest was the psychology of the educators/caregivers. The goal was to comparatively analyse the meanings of the professionals in daycares and foster institutions about care, education and bond with children between zero and three years of age. Individually, 50 professionals were interviewed with 24 from the educational field and 26 from the foster institutions. All of them had at least one year of work experience. After a qualitative analysis, the results pointed out the foster institutions as a context of care and protection, and the daycare as a context of education and integral development. The participants acknowledged the imbrication between caring and educating or between educating and caring. The primary care was highly mentioned in the the two contexts, however, stimulation was also cited by those in the daycare group. Other specificities seemed to be linked to particular considerations about the child who was attended in each context. In the two groups, it was observed an approximation between professional care and maternal care, as well as an understanding of the bond as a human natural and necessary affective attachment. In summary, the professional relationship of care with small children showed important similarities in daycares and foster institutions. This implies affective components and involve affective components that undergo unsuccessful attempts of control, to a lesser or greater degree, by caregivers and educators, depending on expectations about emotional impacts on children and adults. The study allows to think that the proximity between the meanings found in the the two collective contexts can instigate the search for a growing legitimation and improvement of the developmental conditions offered to the children in these environments.

Submitted by Marco Antônio de Ramos Chagas (mchagas@ufv.br) on 2018-08-16T18:27:54Z No. of bitstreams: 1 texto completo.pdf: 683166 bytes, checksum: 4f009f160446f8517fa2ccd9a6488c17 (MD5) / Made available in DSpace on 2018-08-16T18:27:54Z (GMT). No. of bitstreams: 1 texto completo.pdf: 683166 bytes, checksum: 4f009f160446f8517fa2ccd9a6488c17 (MD5) Previous issue date: 2017-07-13 / Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior / A chegada de uma pessoa com deficiência no âmbito familiar repercute em mudanças na rotina de todos os seus integrantes. Todavia um membro em específico assume as principais responsabilidades diante do sujeito com deficiência, sendo ele definido como o cuidador primário. O responsável pela pessoa com deficiência desempenha atividades voltadas para o cuidado de forma rotineira e ininterrupta, e em alguns casos o impacto das ações exercidas pode resultar em prejuízos na Qualidade de Vida (QV) do cuidador, que chega a negligenciar o autocuidado para se dedicar exclusivamente à pessoa com deficiência. Para além das tarefas do cuidado cotidiano executado pelo responsável, outros fatores podem influenciar o seu bem- estar, como: a funcionalidade do sujeito sob seu cuidado, a idade da pessoa com deficiência e a do cuidador, o nível socioeconômico (NSE) da família, os dados sociodemográficos, entre outros aspectos, que podem ou não potencializar ou prejudicar a QV do responsável. A partir dos questionamentos supracitados, este trabalho teve como objetivo mensurar as Atividades de Vida Diária (AVDs) de pessoas com Transtorno do Espectro Autista (TEA) e sujeitos com síndrome de Down (SD), além de correlacioná-las com a QV e com o nível socioeconômico de suas cuidadoras primárias. Trata-se de um estudo transversal, realizado com 27 cuidadoras primárias de pessoas com TEA e 31 cuidadoras de indivíduos com SD de 47,38 ± 13,71 anos residentes nos municípios de Ponte Nova, Rio Branco, Teixeiras, Ubá e Viçosa, no interior da Zona da Mata de Minas Gerais/Brasil. Os instrumentos empregados na coleta de dados foram a Escala de Atividade de Vida Diária de Waisman (EAVD-W), para avaliar o nível de funcionalidade dos sujeitos com SD e TEA; e o World Health Organization Quality of Life versão abreviada e em Português (WHOQOL-Bref), para estimar a QV das cuidadoras. Com a finalidade de caracterizar a amostra, as participantes responderam ao Critério de Classificação Econômica da Associação Brasileira de Empresas de Pesquisa e a um Questionário Sociodemográfico, este último elaborado pela pesquisadora. Na análise dos dados, inicialmente o teste de Komolgorov-Smirnov foi empregado com o intuito de verificar a normalidade dos dados coletados, com posterior exploração descritiva das variáveis estudadas. Utilizaram-se o teste t Student para comparação das médias entre os grupos independentes com distribuição normal e o teste Mann-Whitney para análise dos dados não paramétricos. O teste de Kruskal-Wallis com post hoc de Dunn’s foi aplicado para comparação das AVDs com as faixas etárias (criança, adolescente e adulto) das pessoas com deficiência. Além disso, foi aplicada a correlação de Spearman para efetivar três análises, em que a primeira corresponde às variáveis pertencentes às cuidadoras de pessoas com SD e TEA, que são: QV e NSE. As outras duas análises realizadas são inerentes aos grupos de cuidadoras e aos grupos de pessoas com deficiência; trata-se das seguintes variáveis: AVDs e NSE e AVDs e QV, Em todos os tratamentos, adotou-se um nível de significância de 5%. Os principais resultados apontaram que os sujeitos com SD 14,00 (3-25) são mais independentes que os indivíduos com TEA 10,00 (0-21). Observou-se diferença significativa da aquisição das AVDs durante o desenvolvimento dos sujeitos com deficiência. No que diz respeito à comparação entre as variáveis (QV, idade e o NSE) das cuidadoras, foi encontrada diferença significativa nas relações sociais SD = 75,00 (0-100), TEA = 58,33 (17-100), na idade SD = 53 (24-84), TEA = 39 (23-55) e no nível socioeconômico SD = 18 (10-45) e TEA = 25 (12-56). Já no que tange às correlações realizadas, foram encontrados resultados significativos entre as variáveis QV e NSE das cuidadoras, no domínio Meio Ambiente do Grupo Geral (r = 0,441) e do Grupo SD (r = 0,394). Também foi identificada a correção significativa entre as variáveis AVDs e QV no domínio Físico (r = 0,268) do Grupo Geral (SD + TEA) e nos domínios Físico (r = 0,389) e Meio Ambiente (r = 0,390) do Grupo SD. Conclui- se que os indivíduos com SD têm mais habilidades de vida diária do que as pessoas com TEA, resultado que deve ser analisado com cautela, pois já existe diferença nas faixas etárias entre os grupos. Já no tocante ao perfil das cuidadoras, notou-se que as responsáveis por pessoas com autismo demonstraram prejuízo em sua QV, especificamente no domínio Relações Sociais, em comparação com as cuidadoras de sujeitos com SD. Ainda sobre a caracterização das responsáveis, pôde-se observar que o Grupo SD demonstrou ter a idade mais avançada e pertencer a um nível socioeconômico mais baixo em relação ao Grupo TEA. Por fim, pode-se compreender que o aumento do NSE do Grupo SD tem relação direta com a melhoria da QV de suas cuidadoras, especialmente no que se refere ao domínio Meio Ambiente. Além disso, a aquisição das AVDs de pessoas com SD influi, de forma positiva, nos domínios Físico e Meio Ambiente de suas cuidadoras. / The arrival of a disabled person in the family repercussions changes in the routine of all its members, however, a specific member assumes the main responsibilities towards the subject with disability, being defined as the primary caregiver. The person responsible for the person with the disability performs routine and uninterrupted care activities, in some cases the impact of the actions taken may result in impairment of the caregiver's quality of life (QoL), which neglects self-care to devote exclusively the disabled person. In addition to the day-to-day care tasks performed by the caretaker, other factors may influence his or her well-being, such as the functionality of the subject under his or her care, the age of the disabled person and the caregiver, the family's socioeconomic status , socio-demographic data, among other aspects, that may or may not enhance or impair the QoL of the person in charge. Based on the aforementioned questions, this study aimed to measure the daily life activities (ADLs) of people with Autism Spectrum Disorder (ASD) and subjects with Down syndrome (SD), in addition to correlating them with QOL and socioeconomic level of their primary caregivers. This was a cross-sectional study, carried out with 27 primary caregivers of people with ASD and 31 caregivers of individuals with SD of 47.38 ± 13.71 years living in the municipalities (Ponte Nova, Rio Branco, Teixeiras, Ubá and Viçosa). of the interior of the Zona da Mata of Minas Gerais / Brazil. The instruments used to collect data were the Waisman Daily Life Activity Scale (EAVD-W) to assess the functional level of subjects with SD and TEA, the World Health Organization Quality of Life (WHOQOL- Bref) to estimate the QoL of the caregivers, and, in order to characterize the sample, the participants answered two questionnaires, namely: the Economic Classification Criteria of the Brazilian Association of Research Companies and a sociodemographic questionnaire, the latter elaborated by the researcher . For the analysis of the data, initially the Komolgorov-Smirnov test was used with the intention of verify the normality of the collected data, with subsequent descriptive exploration of the studied variables. The Student's t-test was used to compare the means between the independent groups with normal distribution and the Mann-Whitney test for the non-parametric data. Dunn's post hoc Kruskal-Wallis test was applied to compare ADLs with the age groups (children, adolescents and adults) of people with disabilities. In addition, the Spearman correlation was applied to perform three analyzes, the first correlation corresponding to the variables belonging to the caregivers of people with SD and TEA, which are: QV and NSE. The other two correlations are inherent to the groups of caregivers and groups of people with disabilities. These are the following variables: AVDs and NSE and AVDs and QV. For all treatments a significance level of 5% was adopted. The main results indicate that subjects with SD are more independent 14.00 (3-25) than individuals with ASD 10.00 (0-21). There is a significant difference in the acquisition of ADLs during the development of subjects with disabilities (SD and TEA), strictly between the stages of childhood 10 (0-18) and adult 16 (5-25). Regarding the comparison between the variables (QoL, age and NSE) of caregivers of people with DS and TEA, a significant difference was found in Social Relations SD = 75.00 (0-100); TEA = 58.33 (17-100), at age SD = 53 (24-84); TEA = 39 (23-55) and at the socioeconomic level SD = 18 (10-45); TEA = 25 (12- 56). Regarding the correlations, significant results were found among the variables, QoL and NSE of the caregivers, in the environmental domain of the general group (r = 0,441) and in the SD group (r = 0.394). It was also identified a significant correlation between the AVDs and QV variables in the physical group (r = 0.268) of the general group (SD + TEA) and in the physical (r = 0.389) and environment (r = 0,390) domains of the SD group. It is concluded that individuals with DS have more daily life skills than people with ASD, this result should be analyzed with caution, since there is a difference of the age groups between the groups. Regarding the profile of caregivers, it was noted that those responsible for people with autism demonstrated impairment in their QOL, specifically in the social relations domain when compared to caregivers of subjects with DS. Still on the characterization of the responsible ones, it can be observed that the SD group showed to be the most advanced age and to belong to a lower socioeconomic level in relation to the TEA group. Finally, it can be understood that the increase in the NSE of the SD group is directly related to the improvement of the QoL of their caregivers, especially in relation to the environment domain. In addition, the acquisition of ADLs of people with DS has a positive influence on the physical and environmental domains of their caregivers.

Orientador: Regina Yu Shon Chun / Dissertação (mestrado) - Universidade Estadual de Campinas, Faculdade de Ciências Médicas / Made available in DSpace on 2018-08-17T18:44:27Z (GMT). No. of bitstreams: 1 DiGiulio_RafaelaMarques_M.pdf: 1132136 bytes, checksum: c7ecacdc23c99838a12fbf1e78c299bc (MD5) Previous issue date: 2011 / Resumo: INTRODUÇÃO: O acidente vascular cerebral (AVC) representa a terceira causa de morte em países industrializados. Além de alta incidência, a sequela mais comum de AVC é a afasia, o que traz sérios impactos sobre a qualidade de vida dos indivíduos. Os comprometimentos lingüístico-cognitivos e psíquicos repercutem nas relações entre a pessoa com afasia e seus familiares, geram a demanda de cuidados diferenciados e implicam a participação de um cuidador, geralmente um dos membros familiares. No âmbito da Fonoaudiologia, existem poucos estudos voltados aos cuidadores e/ou familiares na afasia. OBJETIVOS: investigar o impacto da afasia no cuidar de sujeitos afásicos fluentes e não-fluentes bem como nas relações de comunicação entre eles e seus cuidadores e/ou familiares. Esse estudo também procura verificar como a atuação fonoaudiológica, na ótica dos cuidadores e/ou familiares, pode contribuir para o processo de comunicação. SUJEITOS E MÉTODO: Participaram da pesquisa 18 cuidadores e/ou familiares de pessoas afásicas participantes de um Centro de Convivência de Afásicos do Instituto de Estudos da Linguagem/UNICAMP e do Grupo Fonoaudiológico de Comunicação Suplementar e/ou Alternativa do CEPRE/FCM - UNICAMP. Para a coleta de dados foram realizados quatro grupos focais (com uma média de três a sete integrantes), conduzidos pela pesquisadora. Os encontros foram gravados em vídeo e transcritos. Além disso, foram realizadas leituras do material, utilizando-se os critérios de repetição e de relevância para estabelecimento das categorias de análise. Foram estabelecidos dois grandes eixos temáticos para análise, o impacto da afasia (i) no processo de cuidar e (ii) nas relações de comunicação entre os sujeitos afásicos e seus familiares/cuidadores. RESULTADOS: Os resultados evidenciam o impacto que a afasia causa para o próprio indivíduo e para o seu cuidador e/ou familiar, com influências nas relações entre eles e repercussão no dia-a-dia da dinâmica familiar. Embora essa situação traga conseqüências para toda a família, comumente, o cuidado principal é assumido por um único familiar, geralmente cônjuges e filhos, o que gera mudanças no dia-a-dia dos cuidadores, com sobrecargas física e emocional, capazes de alterar sua qualidade de vida. Em relação à linguagem, verifica-se que a dificuldade em se expressar faz com que o cuidador, algumas vezes, exclua a pessoa afásica de conversas. Observa-se também que foram estabelecidas entre os afásicos e seus cuidadores e/ou familiares formas próprias de comunicação, sendo a CSA um recurso que se mostrou um importante instrumento para o favorecimento da linguagem do sujeito afásico. CONCLUSÃO: Os achados evidenciam que a dificuldade de linguagem afeta as relações sociais entre o sujeito e sua família/cuidador. Ademais, os resultados reiteram a necessidade de espaços que promovam momentos de escuta e acolhimento das demandas dos familiares, bem como salientam a importância da atuação fonoaudiológica com esse grupo / Abstract: INTRODUCTION: The cerebral vascular accident (AVC) is the third cause of death in industrialized countries. Besides its high incidence, the most prevalent sequel of AVC is aphasia, an acquired communication disorder that impairs a person?s ability to process language. Linguistic-cognitive impairments and psychological impacts on the relationships between the individual with aphasia and his family (the focus of this study) generate a need for special care, which involves the participation of a caregiver, usually a family member. From the perspective of Speech, Language and Hearing Science, few studies have focused on caregivers and family members in the treatment of aphasia. OBJECTIVES: To analyze the impacts of aphasia on the care process of patients (non-fluent and fluent), and to identify the impacts of aphasia on the communication between these patients and their caregivers and/or family members. This study also seeks to verify how the Speech-Language Pathology can contribute in the communication process from the perspective of caregivers and/or family members. SUBJECTS AND METHOD: Eighteen caregivers and/or family members of aphasic patients participated in this study. They are involved with Aphasia Center (CCA) of Institute of Language Studies (IEL-UNICAMP) and the group of Speech-Language Pathology of Augmentative and Alternative Communication (AAC) - (CEPRE/ FCM - UNICAMP). To collect the data we carried out four focus groups (with an average of three to seven members) led by the researcher. The meetings were videotaped and transcribed. In addition, there were readings of the material, using the criteria of repetition and relevance to establish the categories of analysis. We established two major themes for analysis: (i) the impact of aphasia on the care process and (ii) the impact of aphasia on the communication between the aphasic patients and their caregivers/family members. RESULTS: The results show that aphasia brings serious impacts on the relations between patients and their caregivers and/or families, which influence their routine and family dynamics. We also observed that even though the impacts of aphasia brings consequences for the whole family, usually the main care is assumed by a single member (spouses and daughters/sons), which generates changes in caregivers? routine with physical and emotional consequences, affecting their quality of life. Considering some difficulties of communication and comprehension, we observe that caregivers/family members, in general, exclude aphasic patients of meetings and regular conversations. We also observed that aphasic patients have tried to establish their own forms of communication. In these cases, it is common that the patients adopt the Augmentative and Alternative Communication (AAC), which is an important instrument for facilitating the language of individuals with aphasia. CONCLUSION: These findings highlight how difficulties of language can affect social relations between individuals with aphasia and their families/caregivers. Moreover, the results confirm the need for aphasia groups and aphasia centers, which can provide moments to listen to and embrace the demands of families of aphasic patients. The results also emphasize the important role of the Speech-Language Pathology practice with these all individuals, which can help reconnect persons with aphasia to their family members, and bring positive repercussions not only for the patients but also for those who are responsible for their care process / Mestrado / Saude, Interdisciplinaridade e Reabilitação / Mestre em Saúde, Interdisciplinaridade e Reabilitação

Introduction: Microcephaly is a multifactorial malformation that is manifested by an inadequate development of the child's brain. This condition leads to motor and sensory disturbances that may have varied impairment. Rehabilitation cares for these children aim to minimize harms and promote harmony in the development of their organic functions. Culturally, family care is provided mainly by mothers, especially when there is specificity in this care, a condition that entails increasing daily tasks. The routine of consultations for diagnosis, treatment and rehabilitation may be associated with changes in the quality of life, since these mothers can give up their lives at the expense of child care. Caring for mothers of children with microcephaly is essential, since they are their main caregivers, can favor the continuity of these children's treatments and reduce family damage. Objective: to evaluate the quality of life of mothers of children with microcephaly compared to the quality of life of mothers with children of the same age but with normal neuropsychomotor development (NPM). Method: this study was a cross-sectional, comparative, analytical study held in a public reference service. Seventy-eight (78) mothers with children between birth and two years old, with and without changes in their NMP, were interviewed. The abbreviated Questionnaire for the Evaluation of Quality of Life (WHOQOL-bref) and a sociodemographic evaluation questionnaire, developed by the author, were used. The data were analyzed descriptively, evaluating the association between variables and correlation tests. Results: mothers of children with microcephaly showed lower scores for various quality of life domains, however there was only a statistically significant difference for the environmental domain (48.40 for the group of mothers of children with microcephaly vs. 57.13 for the group of mothers with children with normal NPM, P<0.02). It should be noted that there were also significant negative correlations between the majority obstetric variables, maternal age and quality of life scores. There was no significant association between the child’s age and such scores. Conclusion: the mothers of children with microcephaly were mostly residents of the interior and showed deficiency in some factors related to basic health needs. The fact that the children with neuropsychomotor variations have not influenced their mother’s quality of life, rather, the mother’s quality of life is affected predominantly by housing conditions and financial resources. / Introdução: a microcefalia é uma malformação de causa multifatorial que se manifesta por um desenvolvimento inadequado do cérebro da criança. Essa condição acarreta distúrbios motores e sensoriais que podem ter comprometimento variado. O cuidado com essas crianças é voltado à reabilitação, a fim de minimizar danos e promover harmonia no desenvolvimento de suas funções orgânicas. Culturalmente, o cuidado familiar é prestado principalmente pelas mães, sobretudo quando há especificidade nesse cuidado, condição que acarreta no aumento das tarefas diárias. A rotina de consultas para diagnóstico, tratamento e reabilitação pode estar associada a alterações da qualidade de vida, pois essas mães podem abdicar da sua vida em detrimento do cuidado com a criança. Cuidar de mães de criança com microcefalia é essencial, visto que são suas principais cuidadoras, pode favorecer a continuidade dos tratamentos dessas crianças e redução dos danos familiares. Objetivo: Avaliar a qualidade de vida de mães de crianças com microcefalia, reconhecer as características obstétrico-ginecológicas e sócio-demográficas dessas mães e comparar os resultados com as mães de crianças sem comprometimento neuropsicomotor. Método: estudo transversal, comparativo, analítico e quantitativo, realizado em um serviço ambulatorial público de referência para atendimento de crianças com microcefalia em Sergipe. Foram entrevistadas 78 mães de crianças de zero a dois anos, com e sem alterações no desenvolvimento neuropsicomotor (DNPM) . Será considerado grupo G1 mães de crianças com microcefalia e o grupo G2 mães de crianças com intolerância/alergia à lactose. Utilizou-se o Questionário de Avaliação de Qualidade de Vida Abreviado (WHOQOL-bref) e o questionário de avaliação sociodemográfica, desenvolvido pelos autores. A associação entre variáveis categóricas foi avaliada por meio dos testes de Qui-quadrado e Exato de Fisher e a associação entre variáveis quantitativas por meio dos testes de correlação de Spearman e Pearson. Para verificar as diferenças existentes entre os grupos foram utilizados os testes de Mann-Whitney U e T de Student independente. Resultados: mães de crianças com microcefalia apresentaram menores escores de qualidade de vida dos domínios e total, porém houve diferença estatisticamente significativa apenas para o domínio ambiental, (48,40) para o grupo de mães de crianças com microcefalia, (57,13) para o grupo de mães de crianças com DNPM normal (p<0,02). Cabe ressaltar que foram observadas correlações negativas significativas entre a maioria das variáveis gineco-obstétricas, idade materna e escores de qualidade de vida. A idade da criança não apresentou associação significativa com tais escores. Conclusão: as mães de crianças com microcefalia em sua maioria eram moradoras do interior e demonstravam carência em alguns fatores relacionados a necessidades básicas de saúde. O fato de as crianças terem desenvolvimento neuropsicomotor alterado não influenciou na qualidade de vida das mães, acredita-se que está mais associada às condições de moradia e recursos financeiros. / Aracaju, SE

Orientador: Anamarli Nucci / Dissertação (mestrado) - Universidade Estadual de Campinas, Faculdade de Ciencias Medicas / Made available in DSpace on 2018-08-12T21:26:04Z (GMT). No. of bitstreams: 1 Lima_NubiaMariaFreireVieira_M.pdf: 1201875 bytes, checksum: 160a3d64b845ad472848d45a3028a1d3 (MD5) Previous issue date: 2009 / Resumo: A Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) é doença degenerativa dos neurônios motores superiores e inferiores, progressiva e fatal e caracteriza-se por paralisia progressiva de membros, orofaringe e musculatura respiratória e conseqüente disfagia, disartria e insuficiência respiratória. A doença é considerada um paradigma para o cuidado paliativo não oncológico e, apesar da ausência de tratamento curativo para ELA, suas complicações podem ser abordadas sintomaticamente e por vários profissionais de saúde. Pouca informação está disponível acerca do tipo de assistência em saúde que é prestada aos pacientes com ELA no Brasil, embora centros de referência da doença tenham sido constituídos, via portaria SUS. O objetivo deste estudo foi avaliar a utilização e disponibilidade do serviço de assistência domiciliar genérica e fisioterapêutica e cuidados paliativos para portadores de ELA atendidos no Hospital de Clínicas da UNICAMP (HC), além de quantificar o status funcional dos pacientes e o uso dos cuidados paliativos e assistência domiciliar; identificar o grau de conhecimento das disponibilidades de assistência e os problemas mais graves a ela relacionados; e propor aprimoramentos na assistência ao paciente com ELA. Vinte e nove pacientes e seus cuidadores primários foram acompanhados por 12 meses e submetidos a 4 avaliações pelos instrumentos Amyotrophic Lateral Sclerosis Functional Rating Scale (ALSFRS-R), Escala de Gravidade de ELA (EGELA), Escala de ELA de Norris (EN), Amyotrophic Lateral Sclerosis Assessment Questionaire (ALSAQ-40), Medida de Independência Funcional (MIF), Escala de Deambulação Funcional (EDF), nível de dor e 2 questionários semi-estruturados. Como esperado, houve declínio funcional e aumento da dependência física dos pacientes do estudo, revelados principalmente pela redução dos escores da MIF e ALSFRS-R. Houve aumento da quantidade de assistência prestada aos pacientes com ELA durante os 12 meses, com significância estatística para os serviços de fisioterapia, uso de órtese manual ou de membro inferior. Encontramos que o cônjuge era o cuidador primário em 55% dos casos e 13,5% dos cuidadores eram amigos ou primos. Em relação aos serviços paramédicos, o fisioterapêutico foi o mais utilizado, tanto na primeira avaliação quanto na última. O cuidado ao paciente com o diagnóstico de ELA fez-se fundamentalmente através do sistema hospitalar HC e de seus ambulatórios, desconectados com cuidados domiciliares públicos e estruturados. A piora clínica e declínio da função motora foram detectados por todos os indicadores propostos, os quais nortearam a abordagem fisioterapêutica e outras adequações do cuidado paliativo na ELA. A maioria dos pacientes desconhecia a possibilidade de assistência domiciliar na ELA. Faz-se necessária a implementação da assistência domiciliar, quer através do médico de família ou serviço de apoio à internação domiciliar em complemento ao trabalho da equipe multidisciplinar do HC, em articulação com recursos do município e da região e de outros estados. / Abstract: The amyotrophic lateral sclerosis (ALS) is degenerative disease of the upper and lower motor neurons, progressive and fatal and is characterized by progressive paralysis of members, oropharynx and respiratory muscles and consequent dysphagia, dysarthria and respiratory failure. The disease is considered a paradigm for palliative care cancer, despite the absence of curative treatment for ALS, its complications can be treated symptomatically and by several health professionals. Little information is available about the type of health care that is provided to patients with ALS in Brazil, although the ALS reference centers have been established through ordinance SUS. The purpose of this study was to evaluate the use and availability of the service of home care and general physiotherapy and palliative care for patients with ALS seen at the Clinical Hospital, UNICAMP (CH), in addition to quantify the functional status of patients and the use of palliative care and home care; identify the degree of awareness of assistance and most serious problems related to it, and propose improvements in patient care with ALS. Twenty-nine patients and their primary caregivers were followed for 12 months and submitted to 4 evaluations by the instruments Amyotrophic Lateral Sclerosis Functional Rating Scale (ALSFRS-R), ALS Severity Scale (ALSSS), Norris Scale (NS), Amyotrophic Lateral Sclerosis Assessment Questionaire (ALSAQ-40), Functional Independence Measure (FIM), Functional Ambulation Classification (FAC), level of pain and 2 semi-structured questionnaires. As expected, there was functional decline and increased physical dependence of patients in the study, developed mainly by the reduction of MIF and ALSFRS-R scores. There was an increase in the amount of care provided to patients with ALS for 12 months, with statistical significance for the services of physiotherapy, manual or use of bracing for lower limb. We found the spouse was the primary caregiver in 55% and 13.5% of caregivers were friends or cousins. Regarding paramedical services, the physiotherapy was the most widely used in both the first assessment of the past. The care to patients with the diagnosis of ALS has been based primarily through the hospital system and its outpatient clinics, home care disconnected with public and structured. The clinical deterioration and decline of motor function were detected by all the proposed markers, which guided the approach physiotherapy and other adjustments of palliative care in ALS. Most patients didn't know about the possibility of home care in ALS. It is necessary to implement the home care, either through a family doctor or hospital service to support the household in addition to the work of the HC's multidisciplinary team, in conjunction with the council and resources of the region and other states. / Mestrado / Neurologia / Mestre em Ciências Médicas

Orientador: Ibsen Bellini Coimbra / Dissertação (mestrado) - Universidade Estadual de Campinas, Faculdade de Ciencias Medicas / Made available in DSpace on 2018-08-11T07:15:51Z (GMT). No. of bitstreams: 1 Rezende_TalitaCristinaBarbosa_M.pdf: 1997348 bytes, checksum: 1e62017348423bfe9dd03b42f03cb44c (MD5) Previous issue date: 2006 / Resumo: Objetivo: Este estudo tem como objetivo caracterizar cuidadores primários de idosos que vivem na comunidade com algum grau de dependência e identificar quais são os fatores de maior impacto em sua vida. Métodos: Foram entrevistados 127 cuidadores em relação a dados sócio-demográficos, presença de ansiedade/depressão através do Self-Reporting Questionnaire (SRQ-20) e avaliação do impacto subjetivo do cuidado pela Caregiver Burden Scale (CB Scale). Os dependentes foram questionados quanto a dados sócio-demográficos, história de saúde, presença de limitação nas Atividades da Vida Diária (Básicas e Instrumentais) e presença de depressão pela Escala de Depressão Geriátrica (EDG-15). Resultados: A média de idade dos cuidadores foi 55.09 (±13.32) anos, a maioria mulheres, filhas, com até 4 anos de escolaridade. A média de tempo que eram responsáveis pelo idoso foi 86.51 (±96.29) meses; 56% dividem a responsabilidade do cuidado e 28.23% tem outra ocupação. Através do SRQ-20, 32.26% dos cuidadores apresentaram doença psico-emocional. Tiveram maior impacto subjetivo do cuidado os cuidadores que eram há mais tempo responsáveis pelo idoso, com menor grau de escolaridade e aqueles com distúrbios psico-emocionais. Em relação às características dos idosos, número de atividades com dependência, presença de depressão e incontinências promoveram maior impacto no cuidador. Renda pessoal e número de visitas que o idoso recebe apresentaram corelação negativa com a CB Scale. Conclusão: Alguns fatores causam maior impacto na vida do cuidador. Sua identificação facilita a abordagem dos profissionais do Programa de Saúde da Família, o que poderá promover melhor qualidade de vida para o cuidador e conseqüentemente para o idoso dependente / Abstract: Objetive: This study has as objective to characterize primary caregivers of elderly people in the community with some degree of dependence and identify which are the factors of higher impact in their life. Methods: It had been interviewed 127 caregivers about socio-demographic characteristics, presence of anxiety/depression through Self-Reporting Questionnaire (SRQ-20) and burden of care trough Caregiver Burden Scale (CB Scale). The dependents were questioned about socio-demographic data, history of health, degree of dependence in the Activities of the Daily Living and presence of depression trough Geriatric Depression Scale (EDG-15). Results: The age average of the caregivers was 55,09 (±13.32) years, the majority women, daughters , with up to 4 years of school. The time average that is responsible for the aged one was 86,51 (±96.29) months, 56% divide the responsibility of the care and 28,23% have another occupation. Through SRQ-20, 32,26% of the caregivers have psycho-emotional illness. Suffered higher impact the caregivers that were more time responsable for the elderly, with less level of education and with psycho-emocional disease. According to the aged one: number of activities with dependence, presence of depression and incontinences showed higher impact in the caregivers. Personal income and number of visits that the aged one receives has a negative correlation with CB Scale. Conclusion: Some factors cause higher impact in the caregivers¿ life. This identification facilitates the approach of the professionals of the Family Health Program, what can promote a better quality of life to the caregivers and to the elderly / Mestrado / Clinica Medica / Mestre em Clinica Medica