O Transtorno do Déficit de Atenção e Hiperatividade (TDAH), atualmente, é uma das desordens neuropsicobiológicas mais frequentemente diagnosticadas na infância. A presença de uma criança com tal transtorno afeta a dinâmica familiar, com aumento de perturbações na família, em especial no cuidador primário. O presente estudo tem por objetivo avaliar o estresse, a depressão, a qualidade de vida, a auto-percepção de estresse e de fatores estressantes em cuidadores primários de crianças com diagnóstico de TDAH, bem como investigar suas vivências emocionais no convívio com a criança. Para tanto, participaram do estudo 40 cuidadores primários de crianças com idades entre 6 e 12 anos, divididos em dois grupos que foram comparados: G1 - Grupo clínico - 20 cuidadores primários de crianças diagnosticadas com TDAH, em tratamento no serviço público de saúde, sem uso de medicação; G2 - Grupo de comparação - 20 cuidadores primários de crianças, sem histórico de doença ou atendimento psicológico, psiquiátrico ou neurológico. Os instrumentos utilizados foram: Questionário de Capacidades e Dificuldades (SDQ), Inventário de Sintomas de Stress para Adultos de Lipp (ISSL), Escala de Qualidade de Vida- versão abreviada (WHOQOL-Bref), Inventário de Depressão de Beck, Questionário de Auto-Percepção em relação ao estresse e Roteiro complementar. Os instrumentos foram codificados de acordo com suas proposições técnicas, e, procedeu-se tratamento estatístico não paramétrico, adotando-se valores de p<= 0,05. As questões abertas do Roteiro complementar foram analisadas segundo os preceitos da análise de conteúdo. Os resultados apontaram que, quanto ao estresse, o percentual de cuidadores com indicadores de estresse no Grupo clínico é significativamente maior do que o encontrado no Grupo de comparação (p=0,001). Os dados relativos aos domínios da qualidade de vida indicaram médias significativamente maiores em participantes do G2 quanto a satisfação com os domínios físico (p<0,001), psicológico (p=0,005) e social (p=0,027), quando comparados aos do G1. Quanto aos indicadores de depressão, o G1 apresentou médias significativamente superiores de sintomatologia depressiva quando comparado ao G2 (p=0,001). E, no G1, houve maior percepção de estresse no convívio com a criança (p<0,001), no cuidado com a criança (p<0,001) e, ainda, os cuidadores desse grupo perceberam manifestações frequentes de estresse (p=0,003) quando comparados ao G2. Os dados qualitativos foram agrupados em cinco temas principais: convívio com a criança, gravidez, enfrentamento, tratamentos e necessidades. A avaliação, através das técnicas, revelou altos níveis de perturbações nos cuidadores de crianças com TDAH, o que foi corroborado pela análise qualitativa do material. Os dados apontam que o cuidador apresenta dificuldades para acolher a criança, criando um ciclo que se retroalimenta com impactos negativos na qualidade de vida da família. Enfatiza-se a necessidade de políticas públicas que favoreçam a ampliação do cuidado à criança com TDAH e aos seus cuidadores, com elaboração e desenvolvimento de programas de intervenção que proporcione uma maior articulação entre os níveis primários e secundários da atenção em saúde, o que auxiliará os cuidadores no cuidado à criança, no manejo de situações estressantes vividas no cotidiano e na recuperação de sua qualidade de vida. (CAPES). / Attention deficit hyperactivity disorder (ADHD) is among today\'s most common diagnosed childhood neuropsychological disorders. When a child has ADHD, the family dynamics is affected, and more troubles occur, especially concerning the primary caregiver. The purpose of this study was to evaluate stress, depression, quality of life, and the self-perception of stress and stressing factors in primary caregivers of children diagnosed with ADHD, and to investigate their emotional experiences of living with that child. Participants were 40 primary caregivers of children of ages 6 to 12 years. Two groups were formed and compared, as follows: G1 - Clinical group - 20 primary caregivers of children diagnosed with ADHD, who were following treatment at a public health care center, without the use of medication; G2 - Comparison group - 20 primary caregivers of children without any history of psychological, psychiatric or neurological disorder or treatment. The instruments used were: The Strength and Difficulties Questionnaire (SDQ), Lipp\'s Inventory of Stress Symptoms in Adults (ISSL), Quality of Life Scale - abbreviated version (WHOQOL-Bref), Beck\'s Depression Inventory, Questionnaire on Self-Perception in relation to Stress and a Complementary Script. The instruments were coded according their technical propositions, and submitted to nonparametrical statistical analysis, considering values of p<= 0.05. The open questions of the Complementary Script were submitted to content analysis. Results showed that, regarding stress, the percentage of caregivers with stress indicators in the Clinical Group was significantly greater than that found for the Comparison Group (p=0.001). The data regarding the quality of life domains indicated significantly greater means in participants from G2 in terms of satisfaction with physical (p<0.001), psychological (p=0.005), and social (p=0.027) domains, compared to those of G1. As to depression indicators, G1 means were significantly greater for depressive symptoms compared to G2 (p=0.001). Also, in G1, there was a greater perception of stress living with the child (p<0.001), in providing care to the child (p<0.001), and, in addition, the caregivers of this group perceived themselves having more stress (p=0.003) compared to G2. The qualitative data were grouped according to five themes: living with the child, pregnancy, coping, treatments and needs. The evaluation, using the techniques, revealed high disturbance levels among caregivers of children with ADHD, which was confirmed by the qualitative analysis of the material. The data showed that caregivers face difficulties to embrace the child, creating a cycle that retro-feeds with negative impacts on the family\'s quality of life. There is a need to create public policies that help improve the care provided to children with ADHD and their caregivers, including the development of intervention programs that would provide a better cooperation between primary and secondary health care levels, which would eventually help the children\'s caregivers in their task, as well as to manage stressful everyday life situations and recover their quality of life. (CAPES).

Com o crescente envelhecimento populacional, as síndromes demenciais têm tido alta prevalência na população idosa acima dos 60 anos. Em todo o mundo, a ausência de uma rede de suporte formal adequada traz a responsabilidade ao cuidador familiar que passa a exercer essa função que pode durar longos períodos. A presente pesquisa tem como objetivo compreender a experiência da cuidadora familiar de idoso com a doença de Alzheimer ao longo do processo de cuidar, conhecer sobre os aspectos positivos e/ou negativos desse cuidar e identificar necessidades próprias e/ou particulares das cuidadoras de idosos com esse tipo de demência. Trata-se de uma pesquisa de natureza qualitativa. Foram entrevistadas 9 cuidadoras familiares (04 esposas e 05 filhas). Os princípios éticos de sigilo, privacidade, confidencialidade, não identificação dos dados das colaboradoras e liberdade de participação foram respeitados. Os depoimentos foram gravados a partir da entrevista aberta com a seguinte questão norteadora: Como é para você a experiência de acompanhar e cuidar de seu marido (pai ou mãe, irmã (o)) com demência de Alzheimer? As unidades de significado emergiram tendo como fundamento o método fenomenológico proposto por Giorgi e Sousa (2010). A reflexão a respeito das 19 unidades de temáticas desveladas como os principais temas de análises dos nove depoimentos de cuidadoras familiares foram relacionadas às três fases no longo processo do adoecimento: 1. Início que é marcado pela percepção de alguns sintomas, a demora no diagnóstico, a peregrinação por médicos, a oscilação de sentimentos, da negação à impotência, as mudanças na rotina, o medo do desconhecido e do futuro, tentativa de minimizar ou normalizar o problema e o impacto inicial do diagnóstico na vida do doente e da cuidadora principal; 2. O processo da jornada em que se observa a sobrecarga do cuidado, a diminuição da participação social, o sentimento de impotência, a proximidade com o Ser Superior, a percepção de morte em vida, a busca por suporte e apoio, a tentativa de estagnar a evolução da doença, a necessidade de reorganizar a rotina e de ressignificar a experiência vivida, a percepção sobre aspectos positivos do cuidar como forma de fortalecer a sensação de bem-estar e modificar a maneira de olhar o processo de adoecimento de seu ente querido; 3. O processo final da jornada que é percebido como solitário, doloroso e sofrido, com muitas dúvidas, medos e estigmas, a falta de acolhimento e o silencio de profissionais. A partir da análise dos principais temas observados buscou-se ampliar a compreensão de que a jornada do cuidar não é finalizada com a morte do ente querido devido à necessidade da elaboração, ressignificação e retomada da vida após a perda, abrindo espaço para discussão, reflexão e mudanças para todos aqueles envolvidos nesse processo. São apresentadas também recomendações para cuidadores familiares e profissionais de saúde nos cuidados às pessoas com Doença de Alzheimer / With the growing aging population, dementia syndromes have had high prevalence in the elderly over 60 years. Worldwide, the absence of adequate formal support network brings responsibility to family caregiver who comes to perform this function that can last long periods. This research aims to understand the experience of elderly family caregivers with Alzheimer\'s disease throughout the care process, know about the positive and negative factors of that care and identify particular needs of caregivers of elderly with dementia. This is a qualitative research. Nine family caregivers were interviewed (04 wives and 05 daughters). The ethical principles of confidentiality, privacy, confidentiality, no identifying data and freedom of participation were respected. The statements were recorded from an open interview with the following question: \"How is it for you the experience of caring of your husband (father or mother, sister) with Alzheimer\'s dementia\"? The units of meaning emerged taking as a basis the phenomenological method proposed by Giorgi and Sousa (2010). The reflection on the 19 thematic units unveiled as the main themes of analysis of the nine testimonies of family caregivers were related to three stages in the long process of becoming ill: 1. The beginning which is marked by the perception of some symptoms, delay in diagnosis, the pilgrimage by doctors, the oscillation of feelings, from denial to helplessness, changes in routine, fear of the unknown and the future, try to minimize or normalize the problem and the initial impact of the diagnosis in the life of the patient and the primary caregiver;2. The journey of process where there is the burden of care, decreased social participation, the feeling of helplessness, the proximity with a superior being, the perception of death in life, the search for support, the attempt to stalling the progress of the disease, the need to reorganize the routine and give new meaning to lived experience, the perception of positive aspects of caring as a way to strengthen the sense of well-being and change the way of looking at the disease process of their loved one ; 3. The final process of the journey that is perceived as lonely, painful and suffered, with many doubts, fears and stigmas, lack of support and the silence of professionals. From the analysis of the main issues observed sought to broaden the understanding that the journey of care is not finished with the death of loved one due to the need of reframing and resumption of life after loss, making room for discussion, reflection and changes for all those involved in this process. Recommendations of caring people with Alzheimer\'s disease for family caregivers and health professionals are also shown in this study

Tema:Cuidadores podem ter importante papel na recuperação de afásicos.Objetivo: Estudar o impacto de ações educativas junto a cuidadores. Método: Dez afásicos foram avaliados e seus cuidadores questionados e observados sobre percepções de dificuldades de comunicação. A intervenção foi realizada em grupos com ênfase em aspectos educativos, em 6 sessões. Resultados: Houve mudanças positivas do cuidador, no que diz respeito à possibilidade de melhor capacidade de compreensão e avaliação das dificuldades de linguagem, embora com pouca expressão, se considerados os indicadores propostos no programa.Conclusão: Nota-se benefícios no emprego de programas de educação junto a cuidadores de afásicos moderados e graves. Constata-se a necessidade de se aprimorar indicadores de resultados terapêuticos. / Background: Caregivers can have important paper in aphasic's recuperation. Aim: To study the impact of educational actions in caregivers. Method: Ten aphasic patients were assessed and their caregivers questioned and observed about perceptions regarding the communication funcionality. The intervention was accomplished in group and was oriented to educatives' aspects, in 6 sessions. Results: There were caregiver's positive changes in the possibility of better capacity of comprehension and evaluation of laguage difficulties, although with little expression, if indicators proposed in the program are pondered

Os cuidadores são elementos essenciais na prestação dos cuidados de saúde, especialmente em situações de doenças crônicas e incapacitantes. Sobrecarga experimentada por cuidadores de pacientes com transtorno bipolar (TB) é pouco estudada em comparação a outras doenças, como a doença de Alzheimer (DA). O objetivo desse estudo é comparar a sobrecarga, desgaste emocional e os fatores associados em cuidadores de idosos com TB e DA. Trata-se de um estudo transversal, do tipo quanti-qualitativo, que avaliou 75 cuidadores e seus respectivos pacientes (36 com TB e 39 com DA). Para avaliação dos cuidadores foi utilizado o Inventário de Sobrecarga de Zarit (ZBI), o Inventário Neuropsiquiátrico de Desgaste do Cuidador (NPI-D) e uma entrevista semiestruturada interpretada pelo Discurso do Sujeito Coletivo. As questões norteadoras da entrevista foram: Como você se sente cuidando do seu familiar? Quais são as suas maiores dificuldades em relação ao cuidado prestado ao paciente? Os cuidadores também foram avaliados em relação aos sintomas depressivos e ansiosos, saúde global e qualidade de vida. Os pacientes foram avaliados nos aspectos cognitivos, funcionalidade, saúde global, qualidade de vida e sintomas depressivos, ansiosos e neuropsiquiátricos. Os resultados indicaram que os cuidadores de pacientes com TB apresentaram níveis semelhantes em relação aos cuidadores de DA na ZBI (p=0,097) e níveis mais altos no NPI-D (p=0,019). Em ambos os grupos, o ZBI foi correlacionado com o declínio funcional do paciente, maior número de tarefas do cuidador para o paciente, a presença de sintomas depressivos e ansiosos do próprio cuidador, consequentemente, uma pior qualidade de vida (r > 0,3; p < 0,05). O NPI-D relacionou-se com os sintomas neuropsiquiátricos dos pacientes em ambos os grupos (p < 0,001). A percepção dos cuidadores TB em relação ao cuidado esteve associada aos sentimentos positivos de gratidão, bem-estar e orgulho; sentimentos negativos como cansaço, obrigação e insegurança; e ao sentimento de conformismo. Quanto às dificuldades no cuidado com o paciente, os cuidadores TB referiram alterações do humor; tarefas de higiene corporal; falta de apoio familiar; falta de tempo, paciência e dinheiro. Conclui-se que a avaliação da funcionalidade e dos sintomas neuropsiquiátricos do paciente idoso com TB podem trazer benefícios para os profissionais, assim como a inclusão da avaliação da sobrecarga e do desgaste emocional dos cuidadores. Nossos resultados apontam para a necessidade de cuidar da saúde do cuidador, por meio de intervenções psicossociais, assistência médica e psicológica e o estabelecimento de redes de apoio a cuidadores na comunidade / Caregivers are essential elements in the health care, especially in situations of chronic diseases. Burden experienced by caregivers of patients with bipolar disorder (BD) is little studied compared to other diseases, such as Alzheimer\'s disease (AD). The objective of this study is to compare the caregiver burden, distress and associated factors in caregivers of the elderly with BD and AD. This is a cross-sectional study, quantitative-qualitative research that evaluated 75 caregivers and their respective patients (36 with BD and 39 with AD). The Zarit Burden Inventory (ZBI), Neuropsychiatric Inventory - Distress (NPI-D) and a semi-structured interview interpreted by the Collective Subject Discourse were used to assess the burden of the caregivers .The guiding questions of the interview were: How do you feel about taking care of your family member? What are your greatest difficulties in relation to the care given to the patient? Caregivers were also evaluated for depressive and anxious symptoms, global health, and quality of life. Patients were assessed on cognitive aspects, functionality, global health, quality of life, and depressive, anxious, and neuropsychiatric symptoms. The results indicated that caregivers of BD patients experienced similar levels of burden (p=0.097) and higher levels of distress (p=0.019) as did caregivers of AD patients. In both groups, the ZBI was associated with impairment in patient\'s functionality, number of tasks completed for the patient, caregiver depression and anxiety consequently poor quality of life(r > 0.3; < 0.05). NPI-D was associated with the neuropsychiatric symptoms of patients in both groups (p < 0.001). BD caregivers\' perception of care has been associated with positive feelings of gratitude, well-being, and satisfaction; negative feelings such as tiredness, obligation and insecurity; and the feeling of conformity. Regarding the difficulties in patient care, the BD caregivers reported mood alterations; body hygiene tasks; lack of family support, time, patience and money. It is concluded that the evaluation of the neuropsychiatric functionality and neuropsychiatric symptoms of the elderly patient with BD can bring benefits to the professionals, as well as the inclusion of the evaluation of the caregiver burden and the distress of the caregivers. Our results point to the need to take care of the health of the caregiver, through psychosocial interventions, medical and psychological assistance, and the establishment of networks to support caregivers in the community

A demência é uma síndrome caracterizada pelo declínio de memória e déficit cognitivo que influenciam no desempenho social do indivíduo. É uma junção de sinais e sintomas que culminam em uma deterioração crônica, e em geral progressiva do funcionamento do intelecto, da personalidade e da comunicação. Entre os principais tipos de demência encontra-se a demência do tipo Alzheimer, a demência vascular, a demência com corpos de Lewy e a demência frontotemporal. Independentemente do tipo de demência, um dos seus primeiros indícios é o comprometimento da memória, maior dificuldade de atenção e concentração, perda de habilidades intelectivas, desorientação espaço-temporal, mudanças no comportamento, no humor e na personalidade. Além destas alterações, conforme a doença evolui, o paciente pode apresentar dificuldades para se alimentar e deglutir, e é função do fonoaudiólogo intervir nos distúrbios de memória, fala e deglutição. O presente trabalho teve por objetivo confeccionar uma cartilha de orientações fonoaudiológicas, relacionadas à linguagem e à deglutição, aos cuidadores e/ou familiares de pacientes com demência. Teve como base as dúvidas mais frequentemente encontradas sobre as manifestações fonoaudiológicas apresentadas no questionário que foi aplicado aos cuidadores e/ou familiares dos pacientes com problemas neurológicos, assim como a contribuição de achados teóricos. / Dementia is a syndrome that is characterized by the decline in memory and cognitive deficits that influence the social performance of an individual. It is a combination of signs and symptoms that culminate in a chronic deterioration, and generally progressive operation of intellect, personality and the communication of an individual. Among the main types of dementia is the dementia of Alzheimer, vascular dementia, dementia with Lewy bodies and frontotemporal dementia. Whatever the type of dementia, the first signs are memory impairment, increased difficulty of attention and concentration, loss of skills intellect, spatial-temporal disorientation, changes in behavior, mood and in personality. In addition to these changes, as the disease progresses, patients may find it difficult to get food and swallow. This is a function of the speech pathologist involved in the disturbances of memory, speech and swallowing. The study aimed was to manufacture a book of guidelines that speech therapists, related to language and swallowing, to caregivers and / or relatives of patients with dementia. It was based on the questions most frequently found on the demonstrations phonoaudiologicals presented in the questionnaire that was applied to caregivers and / or relatives of patients with neurological problems, as well as the contribution of theoretical findings.

A síndrome de Rett (SR) é um distúrbio neurológico progressivo de causa genética que afeta quase exclusivamente o sexo feminino. É causada por mutações, geralmente esporádicas, do gene MECP2, localizado no cromossomo X. Apresenta como características principais: estagnação no desenvolvimento neuropsicomotor, perda de comunicação, do contato visual, do interesse por pessoas e objetos e estereotipias manuais. Em conseqüência do grave comprometimento cognitivo e motor, as portadoras de SR têm muita dificuldade em realizar as tarefas do dia-a-dia. O objetivo desse trabalho foi avaliar as habilidades funcionais e averiguar as necessidades de assistência do cuidador, conforme determinadas pelo Inventário de Avaliação Pediátrica de Incapacidade (PEDI). Esse instrumento de avaliação, que possui 197 itens nas áreas de autocuidado, mobilidade e função social, foi aplicado em 64 portadoras de SR que preenchiam os critérios para a forma clássica da doença. Elas tinham idade entre 2 e 26 anos, com média de 10 anos. Entre as 73 atividades da área de autocuidado do PEDI, 52 (71,2%) não foram realizadas por qualquer criança; na área de mobilidade, entre as 59 atividades propostas, 8 (13,5%) não foram feitas pelas portadoras de SR; e finalmente na área de função social, nenhuma das 50 (76,9%) entre 65 atividades foi realizada. O desempenho médio ajustado em escala de 0 a 100 para a área de autocuidado foi de 8,9/100, variando de 0 a 26; para a de mobilidade, foi em média de 30,2/100, variando de 1,7 a 74,5; e a de função social foi de 5,2/100, com variação de 0 a 21,5. A necessidade de assistência foi, de forma complementar, maior nas áreas de autocuidado e função social do que na de mobilidade. Não encontramos, em nossa amostra, uma relação entre a idade e o grau de incapacidade, sugerindo que as portadoras de SR apresentam um nível de comprometimento que é, desde o início, bastante grave. Infelizmente, o menor comprometimento da mobilidade, comparado com as áreas de autocuidado e função social, não traz vantagens adaptativas ou maior independência às portadoras de SR. / Rett syndrome (RS) is a progressive neurological disturbance of genetic cause that affects females almost exclusively. It is caused by mutations, usually sporadic, of the MECP2 gene located in the X chromosome. Presented as main characteristics: stagnation in neuromotor development; losses of communication, visual contact, interest for people and objects; and manual stereotypes. In consequence to the serious cognitive and motor compromise, the RS patients have great difficulty in accomplishing day-to-day tasks. The objective of this work was to evaluate the functional abilities and to discover the needs of assistance by the caregiver, conforming to the established Pediatric Evaluation of Disability Inventory (PEDI). That evaluation instrument, which possesses 197 items in the areas of self-care, mobility and social function, was applied to 64 individuals with RS that matched the criteria for the classic form of the disease. Their ages ranged between 2 years and 26 years, with an average of 10 years. Among the 73 PEDI activities in the area of self-care, 52 (71.2%) were not accomplished by any child; in the area of mobility, among the 59 proposed activities, 8 (13.5%) were not done by any RS patient; and finally in the area of social function, none of the 50 (76.9%) activities among 65 were accomplished. The average performance adjusted in a scale from 0 to 100 for the area of self-care was of 8.9/100, varying from 0 to 26; for mobility, it was an average of 30.2/100, varying from 1.7 to 74.5; and of social function was 5.2/100, with variation from 0 to 21.5. The need of attendance was, in a complementary way, greater in the self-care areas and social function than in mobility. We didn\'t find, in our sample, a relationship between the age and the degree of incapacity, suggesting that RS individual present a compromising level that is from the beginning quite serious. Unfortunately, the smallest compromise of mobility, compared with the areas of self-care and social function, doesn\'t bring adaptive advantages or greater independence to the RS patients.

INTRODUÇÃO: Cuidadores de idosos doentes ou demenciados apresentam um alto nível de estresse e morbidade. Intervenções que buscam reduzir estes riscos devem ser simples e efetivas. OBJETIVOS: Visando avaliar o impacto positivo do treinamento na percepção da qualidade de vida de cuidadores de pacientes idosos doentes ou demenciados realizamos uma revisão sistemática da literatura buscando estudos prospectivos, aleatorizados e controlados sobre qualquer tipo de treinamento de cuidadores de idosos doentes ou demenciados e a avaliação dos cuidadores quanto à sua qualidade de vida. MÉTODO: foram pesquisadas as seguintes bases de dados: Cochrane library, Medline, Embase e Lilacs. A primeira revisão encontrou 180 referências. Após avaliação das mesmas, por dois revisores independentes, quanto à qualidade da aleatorização e sigilo de alocação foram selecionados 20 estudos considerados de qualidade média e boa. Os dados extraídos pelos dois revisores foram analisados através do Revman 4.2 da Colaboração Cochrane e metanálises foram realizadas quando possível. RESULTADOS: O treinamento de cuidadores apresenta impacto positivo sobre a Depressão (p=0.001) e percepção de Sobrecarga (p=0.009) e não teve impacto sobre Memória/Atitudes (p=0.05) ou Ansiedade (p=0.10). CONCLUSÕES: O treinamento de cuidadores de pessoas idosas doentes ou demenciadas apresentou, neste estudo, impacto positivo sobre a depressão e a sobrecarga percebida, reduzindo o grau de estresse dos cuidadores. Frente ao pequeno número de artigos encontrados fazem-se necessários mais estudos prospectivos, aleatorizados e controlados para aprofundar o conhecimento destas questões. / BACKGROUND: Caregivers of sick or demented elderly people have a high level of stress and morbidity. Interventions to reduce these risks must be simple and effective. OBJECTIVES: In order to evaluate the positive impact of the training on the quality of life of caregivers of sick or demented elderly people, we performed a systematic review of literature for prospective, randomized, controlled studies about any kind of training of caregivers of sick or demented elderly patients and the evaluation of caregiver\'s about their quality of life. METHOD: We included the following databases: Cochrane library, Medline, Embase and Lilacs. The first review could find 180 references. After evaluation by two independent reviewers, in respect of quality of randomization and allocation the number of accepted ones was 20 articles with media to good quality. The data were extracted by the two reviewers and submitted to the Revman 4.2, from the Cochrane Collaboration, and metanalises were done when it was possible. RESULTS: The caregiver\'s training shows positive impact on Depression (p=0.001) and Burden perception (p=0.009) and had no impact on Memory/Attitudes (p=0.05) or Anxiety (p=0.10). CONCLUSIONS: Training of sick or demented elderly people caregivers had, in this study, a positive impact on depression and burden perception reducing the caregiver\'s stress. The little number of studies suggests the necessity to develop other high quality prospective, randomized, controlled studies in order to deepen in knowledge about these questions.

Introdução: Apesar do progresso da oncologia pediátrica, ainda existem pacientes que não atingem a cura. Estudos mostram que estes recebem tratamento agressivo no fim da vida, sem controle efetivo dos sintomas, com sofrimento significativo. O cuidador familiar é fonte preciosa de informações conforme a morte da criança se aproxima. No entanto, as impressões parentais podem não refletir precisamente a experiência da criança, pois presenciar sofrimento pressupõe sofrimento. Talvez isso explique a discordância entre o relato dos pais e os registros médicos. A convivência com o sofrimento do filho morrendo permanece gravado na memória dos pais. Acreditar que o filho morreu sofrendo pode levar a morbidade psicológica e interferir no futuro deles. Avaliou-se a percepção dos pais sobre os sintomas que afetaram o bem estar dos seus filhos no fim da vida, comparou-se com os dados da equipe médica e relacionaram-se as circunstâncias em que a morte ocorreu com transtornos de humor e presença de luto complicado. Material e métodos: em 2012 entramos em contato com 250 famílias que perderam o filho no período de 2000 a 2010, em um Hospital especializado, no interior do Brasil, que realiza atendimento através do sistema governamental. A pesquisa foi conduzida através de questionários auto-aplicáveis enviados pelos correios. Resultados: tivemos a participação de 60 cuidadores com tempo de luto variando entre 14 e 80 meses. Esses relataram média de 12 sintomas que afetaram o bem estar dos filhos na última semana de vida, sem concordância quando comparado com os dados registrados pela equipe médica, até mesmo para o sintoma dor. Esses pais apresentam altos níveis de ansiedade e depressão (74,0% e 81,0% respectivamente) e altos níveis de luto complicado (38,0% com luto baixo/ausente, 12,0% com luto adiado e 34,0% como luto prolongado). Os maiores escores de luto atual foram evidenciados entre os cuidadores casados, com idade variando entre 30-39 anos, analfabetos, assalariados, com outras religiões que não a católica, pertencente às classes econômicas C/D/E, que tiveram um filho único, que está há mais de 72 meses de luto, cujo filho tinha no momento do óbito idade entre 12 e 18 anos, era portador de tumor de SNC, estava em tratamento com intenção curativa e faleceu na enfermaria. Evidenciamos correlação entre a carga de sintomas referida pelos médicos com luto passado e luto presente. Analisando as Introdução: Apesar do progresso da oncologia pediátrica, ainda existem pacientes que não atingem a cura. Estudos mostram que estes recebem tratamento agressivo no fim da vida, sem controle efetivo dos sintomas, com sofrimento significativo. O cuidador familiar é fonte preciosa de informações conforme a morte da criança se aproxima. No entanto, as impressões parentais podem não refletir precisamente a experiência da criança, pois presenciar sofrimento pressupõe sofrimento. Talvez isso explique a discordância entre o relato dos pais e os registros médicos. A convivência com o sofrimento do filho morrendo permanece gravado na memória dos pais. Acreditar que o filho morreu sofrendo pode levar a morbidade psicológica e interferir no futuro deles. Avaliou-se a percepção dos pais sobre os sintomas que afetaram o bem estar dos seus filhos no fim da vida, comparou-se com os dados da equipe médica e relacionaram-se as circunstâncias em que a morte ocorreu com transtornos de humor e presença de luto complicado. Material e métodos: em 2012 entramos em contato com 250 famílias que perderam o filho no período de 2000 a 2010, em um Hospital especializado, no interior do Brasil, que realiza atendimento através do sistema governamental. A pesquisa foi conduzida através de questionários auto-aplicáveis enviados pelos correios. Resultados: tivemos a participação de 60 cuidadores com tempo de luto variando entre 14 e 80 meses. Esses relataram média de 12 sintomas que afetaram o bem estar dos filhos na última semana de vida, sem concordância quando comparado com os dados registrados pela equipe médica, até mesmo para o sintoma dor. Esses pais apresentam altos níveis de ansiedade e depressão (74,0% e 81,0% respectivamente) e altos níveis de luto complicado (38,0% com luto baixo/ausente, 12,0% com luto adiado e 34,0% como luto prolongado). Os maiores escores de luto atual foram evidenciados entre os cuidadores casados, com idade variando entre 30-39 anos, analfabetos, assalariados, com outras religiões que não a católica, pertencente às classes econômicas C/D/E, que tiveram um filho único, que está há mais de 72 meses de luto, cujo filho tinha no momento do óbito idade entre 12 e 18 anos, era portador de tumor de SNC, estava em tratamento com intenção curativa e faleceu na enfermaria. Evidenciamos correlação entre a carga de sintomas referida pelos médicos com luto passado e luto presente. Analisando as variáveis relacionadas ao luto presente evidenciou-se forte correlação positiva com o luto passado, com ansiedade e depressão e correlação negativa com o tempo de cuidados paliativos. Como fatores preditores na análise de regressão múltipla evidenciaram-se o luto passado e a depressão. Conclusão: Os pais relataram grande sofrimento dos filhos no fim da vida, sem concordância com os dados da equipe médica. Dois terços dos cuidadores apresentam sintomas de ansiedade e depressão e 84% apresentaram alguma reação de luto complicado. Evidenciou-se forte correlação positiva do luto presente com o luto passado, com ansiedade e depressão e a com a carga de sintomas referida pelos médicos e correlação negativa com o tempo de cuidados paliativos / Introduction: Despite all the progress in pediatric oncology, there are still patients who cannot achieve cure. Studies show that they receive aggressive treatment in the end of life, with no effective control of symptoms, and endure considerable suffering. The family caregiver is a precious source of information as the death of the child approaches. Parental impressions may not reflect accurately the child\'s experience due to the fact that witnessing suffering implies in suffering. This may explain the discrepancy between the parents\' reports and the medical records. Living with a dying child remains engraved in the parents\' memories. Believing that their child died in pain may lead to psychological morbidity and interfere in their future. Parental perception on the symptoms that affected the well- being of the child in the end of life was evaluated and compared with medical data, and the circumstances in which death occurred were related with mood swings and the presence of complicated grief. Material and methods: In 2012, 250 families that had lost a child between the years of 2000 and 2010, in a specialized, public hospital in Brazil, were contacted. A survey was carried out through self- applied questionnaires sent by mail. Results: 60 caregivers with time of mourning ranging between 14 and 80 months reported, on average, 12 symptoms that affected the well-being of their children on their last week of life, and these reports did not agree with the data recorded by the medical team. These parents present with high levels of anxiety and depression (74.0% and 81.0% respectively), as well as complicated grief (38.0% absent/ low grief, 12.0% delayed grief and 34.0% prolonged grief). The highest grief scores were seen among the caregivers who met the following parameters: married, age range between 30 and 39, illiterate, minimum wage and social class C/D/E. They had also been mourning the loss of their only child, who was between 12 and 18 years old at the time of death, had CNS tumor, was treated with curative intention and died in the infirmary. There was evident correlation between the burden of symptoms referred by the doctors with past and present grief. When the variables related to present grief were analyzed, there was strong positive correlation with past grief, showing anxiety and depression; and negative correlation with palliative care time. As predictor factors in the multiple regression analysis, past grief and depression were evident. Conclusion: Parents related great suffering of their children in the end of life, which did not agree with the medical data. Two thirds of the caregivers present symptoms of anxiety and depression and 84.0% present some reaction of complicated grief. There was strong positive correlation between present and past grief with anxiety and depression, and with the burden of symptoms referred by doctors, and negative correlation with palliative care time

Submitted by isabela.moljf@hotmail.com (isabela.moljf@hotmail.com) on 2016-08-05T13:56:06Z No. of bitstreams: 1 alcimarmarcelodocouto.pdf: 1174393 bytes, checksum: d10bc4b8caf97865502692d0c89dcede (MD5) / Approved for entry into archive by Adriana Oliveira (adriana.oliveira@ufjf.edu.br) on 2016-08-05T16:12:04Z (GMT) No. of bitstreams: 1 alcimarmarcelodocouto.pdf: 1174393 bytes, checksum: d10bc4b8caf97865502692d0c89dcede (MD5) / Approved for entry into archive by Adriana Oliveira (adriana.oliveira@ufjf.edu.br) on 2016-08-05T16:12:12Z (GMT) No. of bitstreams: 1 alcimarmarcelodocouto.pdf: 1174393 bytes, checksum: d10bc4b8caf97865502692d0c89dcede (MD5) / Made available in DSpace on 2016-08-05T16:12:12Z (GMT). No. of bitstreams: 1 alcimarmarcelodocouto.pdf: 1174393 bytes, checksum: d10bc4b8caf97865502692d0c89dcede (MD5) Previous issue date: 2016-08-16 / Com o processo de envelhecimento populacional e aumento da incidência das doenças crônico degenerativas, de déficit cognitivo e prejuízo da capacidade funcional, a dependência de cuidados no domicilio torna-se um importante problema de saúde pública. O objeto de investigação deste estudo constituiu-se nas vivências e experiências de cuidar de idosos dependentes no contexto domiciliar por cuidadores, enfocando-se as práticas do cuidador familiar que apresentou maiores níveis de sobrecarga e desconforto emocional no desempenho deste papel. Objetivou-se analisar as experiências de cuidar de idosos dependentes no domicilio por um cuidador familiar que apresente sobrecarga e desconforto emocional no papel desempenhado. Trata-se de um trabalho de pesquisa com abordagem metodológica mista, na qual foram adotados critérios metodológicos da pesquisa quantitativa bem como da pesquisa qualitativa. Numa primeira etapa, foi desenvolvido um estudo de caso descritivo e exploratório, para a caracterização do grupo de cuidadores familiares de idosos dependentes vinculados ao Ambulatório de Geriatria e Gerontologia do HU/UFJF, assim como para a avaliação do nível de sobrecarga e desconforto emocional apresentado por esses familiares. A segunda etapa consistiu em uma investigação qualitativa, onde adotou-se a Teoria Fundamentada nos Dados (TFD), para a compreensão do processo de cuidar desempenhado por familiares com diferentes padrões sócio culturais. A pesquisa teve dois cenários, o ambulatório de geriatria e gerontologia e o ambiente domiciliar. Foram incluídos na primeira etapa 27 cuidadores familiares de idosos com dependência parcial ou importante e na segunda etapa nove destes cuidadores. Os resultados do estudo de caso indicaram que, os cuidadores de idosos são em sua maioria mulheres, filhas, na faixa etária de 40 a 49 anos, casadas ou em união estável, pertencentes à classe C, com outra ocupação além de cuidar e que abandonaram atividades de lazer. Em relação à taxa de sobrecarga, os sujeitos da pesquisa apresentaram predomínio de sobrecarga moderada a severa e 44,5% apresentaram desconforto emocional. Na fase qualitativa chegou-se a quatro categorias principais: “Tornando-se cuidador”, “As vivências de ser cuidador de idoso dependente”, que se constituiu na categoria central do estudo, “Demandas resultantes do processo de cuidar de idosos dependentes por um familiar” e “Busca por apoio e capacitação”. A categoria central permitiu compreender que as vivências do familiar como cuidador apresentam aspectos positivos e aspectos negativos. Em relação aos aspectos positivos destacaram-se os sentimentos positivos na relação com o familiar dependente, como afetividade, solidariedade e gratificação, os momentos de interação entre cuidador e idoso dependente e a manutenção da autoestima diante de situações de dificuldades e de comprometimento das suas próprias condições de saúde. Quanto aos aspectos negativos vivenciados pelo cuidador, foi identificado o abandono do trabalho para cuidar, a vida afetiva ocupando um segundo plano, o comprometimento das atividades sociais, principalmente de lazer, alterações no processo saúde - doença, dificuldades em relação ao sono e repouso e presença constante de sentimentos negativos em seus cotidianos. Com o desenvolvimento deste estudo, espera-se contribuir com as atividades de acompanhamento e suporte dos familiares cuidadores, principalmente através de atividades educacionais da Enfermagem e equipe interdisciplinar, que atendam as necessidades individuais de cada cuidador, contribuindo para diminuir a sobrecarga sobre ele. Além de contribuir para que o idoso dependente usuário do SUS receba um tratamento resolutivo e humanizado através de um ambiente familiar estruturado para apoiá-lo. / With the aging population and increased incidence of chronic degenerative diseases, cognitive impairment and impaired functional capacity, dependence on care in the home becomes an important public health problem. The object of this research study was based on experiences and experiences of caring for dependent elderly by caregivers in the home context, focusing on practices are family caregivers who had higher levels of burden and emotional distress in this role. This study aimed to analyze the experiences of caring for elderly dependents in the household for a family caregiver to present overload and emotional distress in the role. This is a research paper with mixed methodological approach, which adopted methodological criteria of quantitative research and qualitative research. In a first step, we developed a case study descriptive and exploratory, to characterize the group of family caregivers of dependent elderly linked to the Clinic of Geriatrics and Gerontology HU / UFJF, as well as to assess the level of burden and emotional distress presented for these families. The second stage consisted of a qualitative research, which adopted the Grounded Theory (GT) to understand the process of care performed by family with different socio-cultural patterns. The research had two scenarios, the outpatient geriatrics and gerontology and home environment. Were included in the first stage 27 family caregivers of older adults with partial dependency or important and in the second stage nine of these caregivers. The results of the case study indicated that the caregivers of the elderly are mostly women, daughters, aged 40-49 years married or in a stable, in Class C, with other business than to take care of abandoned and leisure activities. Regarding the overhead rate, the subjects showed a predominance of moderate to severe overhead and 44.5% had emotional discomfort. In the qualitative phase was reached four main categories: "Becoming a Caregiver", "The experience of being caregiver of dependent elderly", which constituted the core category of the study, "resulting demands of caring for a dependent elderly family "and" Search for support and training.” The central category that allows us to understand the experiences of the family as a caregiver have positives and negatives. Regarding the positive aspects stood out positive feelings in relation to the dependent relative, as affection, solidarity and gratification, the moments of interaction between caregiver and dependent elderly and maintaining self-esteem in situations of difficulty and commitment of their own conditions health. Regarding the negative aspects experienced by the caregiver was identified the abandonment of work to care, to love life taking a second plane, the impairment of social activities, especially leisure, changes in the health - illness, difficulties in relation to sleep and rest and constant presence of negative feelings in their daily lives. With the development of this study, is expected to contribute to the activities of monitoring and support of family caregivers, especially through educational activities of nursing and interdisciplinary team to meet the individual needs of each caregiver, helping to reduce the burden on him. Besides contributing to the dependent elderly SUS user receives a resolute and humane treatment through a structured family environment to support it.

Submitted by Renata Lopes (renatasil82@gmail.com) on 2017-01-06T16:18:59Z No. of bitstreams: 1 julianabernardonazareth.pdf: 579524 bytes, checksum: 434bd270de91c7daad809e503673f672 (MD5) / Approved for entry into archive by Adriana Oliveira (adriana.oliveira@ufjf.edu.br) on 2017-02-02T11:48:41Z (GMT) No. of bitstreams: 1 julianabernardonazareth.pdf: 579524 bytes, checksum: 434bd270de91c7daad809e503673f672 (MD5) / Approved for entry into archive by Adriana Oliveira (adriana.oliveira@ufjf.edu.br) on 2017-02-02T11:48:58Z (GMT) No. of bitstreams: 1 julianabernardonazareth.pdf: 579524 bytes, checksum: 434bd270de91c7daad809e503673f672 (MD5) / Made available in DSpace on 2017-02-02T11:48:58Z (GMT). No. of bitstreams: 1 julianabernardonazareth.pdf: 579524 bytes, checksum: 434bd270de91c7daad809e503673f672 (MD5) Previous issue date: 2016-08-31 / Objetivou-se desvelar sentidos do cuidador familiar na vivência da internação domiciliar. Método de investigação qualitativa, fundado na fenomenologia de Martin Heidegger. Constituíram-se cenário as residências das famílias cadastradas no Departamento de Internação Domiciliar localizado na zona da mata, no interior de Minas Gerais e que atende exclusivamente pela rede pública de saúde do Sistema Único de Saúde,sendo participantes 13 cuidadores familiares. A entrevista fenomenológica teve como questões orientadoras: como é para você cuidar de seu familiar em casa? Você recebeu alguma orientação para vivenciar este momento? Como é sua relação com os profissionais que prestam a Assistência Domiciliar? Dos depoimentos, emergiram então as estruturas essenciais de modo a construírem as Unidades de Significados. A compreensão vaga e mediana desses significados permitiu a elaboração do fio condutor que conduziu ao segundo momento metódico, a compreensão interpretativa ou hermenêutica. O modo de ser-aí-cuidador-efamiliar-de-paciente-em-internação-domiciliar é desvelado pelo cuidador familiar lançado na facticidadequando se mostram como ser-no-mundo-de-cuidados ao familiar. O ser-aí-cuidador-familiar permanece no modo da ocupação ao desempenhar suas atividades. Mostrou que namanualidadeesta junto-a e é ser-paracuidar. A relação do cuidador-familiar com oDepartamento de Internação Domiciliar deixa-se dominar pela cotidianidade mostrando-se como ser da impropriedade ao desconsiderar-se como ser de possibilidades. Revela o falatório na reprodução da linguagem técnica que não é do cuidador. Desvela o ser-no-mundo presente nas relações interpessoais harmoniosas com os profissionais de saúdeao exercer um cuidado inautêntico. Conhecer os sentidos que os cuidadores familiares atribui ao seu fazer possibilitará que gestores de saúde e membros da equipe multiprofissional de saúde de internação domiciliar possam repensar as intervenções mais direcionadas de acordo com necessidades singulares de cada paciente e cuidador familiar. / This study aimed to reveal the meanings of family caregivers in the experience of home care.Method of qualitative research, based on the phenomenology of Martin Heidegger. Was established as setting the residences of families enrolled in the Department of Home Care located in Minas Gerais and caters exclusively by the public health by the Unified Health System, with participants 13 family caregivers. The phenomenological interview was to guiding questions: how to you take care of your family at home? You received some guidance to experience this moment? How is your relationship with the professionals who provide Homecare? Then emerged the essential structures in order to build Units Meanings.The vague understanding ofthe meanings and median led to the elaboration of a wire leading to the second moment methodical,interpretive or hermeneutics understanding. The mode of being-therecaregiver-family-of-patient in-hospital-home is unveiled by the family caregiver launched in factuality when they are being in the world-of-care to family. The beingcaregiver-family remains in occupation mode to perform their activities. The beingthere-family and being-there-caregiver showed that in manualidade this together and it is being-for-care. The relationship of the caregiver-familiar with the Department of Home Care allowed to dominate the everydayness showing up as being of impropriety to be disregarded as being possibilities. Reveals the talk in the reproduction of technical language that is not the caregiver. Unveils the being in the world in this harmonious interpersonal relationships with healthcare professionals to exercise care inauthentic. We believe that knowing the way that family caregivers attribute to their doing enables health managers and members of the multidisciplinary team of home care health can rethink the most targeted interventions according to individual needs of each patient and family caregiver.