Introdução: o ato de cuidar de um familiar, embora nobre, reveste-se de risco substancial de doenças, tanto físicas quanto mentais, para aquele que cuida, o cuidador informal. Por ser um processo complexo, pode ocasionar sobrecarga deste cuidador e comprometer sua qualidade de vida. Objetivo: avaliar a sobrecarga de cuidadores informais de pacientes acompanhados em um Serviço de Atenção Domiciliar. Método: pesquisa transversal, descritiva, não experimental, de abordagem quantitativa, com a participação de 79 pacientes e seus respectivos cuidadores informais. Os dados foram coletados por meio de um instrumento de caracterização dos participantes, aplicação do Índice de Desempenho de Karnofsky e Escala de Zarit, Burden Interview, e analisados por estatística descritiva, correlação e comparação de médias. Resultados: entre os cuidadores informais, houve idade média de 55 anos, maioria do sexo feminino (93,70%), casadas (64,60%), ensino médio completo (27,80%) e do lar (19,00%). Dentre os problemas de saúde, predominaram doenças do aparelho circulatório (30,80%) e uso de anti- hipertensivos (30,38%). Identificadas presença de dor (73,42%), classificada como intensa (43,10%), e utilização de serviços públicos de saúde (93,70%), com duas consultas médicas no último ano. Evidenciou-se que 94,90% dos cuidadores informais moravam no mesmo domicílio do paciente, em média três moradores por residência; 67,10% não recebiam apoio do parceiro para o cuidado, porém 63,30% referiram colaboração de alguma pessoa. O tempo médio dedicado ao cuidar foi de 24 horas semanais, 13,90% cuidavam de outras pessoas doentes, e o grau de parentesco predominante foi filho (38,00%). Não foi identificado absenteísmo do trabalho. Entre as tarefas realizadas, teve destaque auxiliar no vestuário (89,90%) e 82,30% mencionaram sono interrompido - média de seis horas por noite. Entre os pacientes, a idade média foi 71 anos, sexo masculino (51,90%), casado/união estável (43,00%), ensino fundamental incompleto (39,20%), média de três filhos, ocupação do lar (17,70%), com residência própria (72,20%), em uso de psicotrópicos e diagnóstico predominante de doenças do sistema nervoso (58,23%). O uso de fralda mostrou-se o dispositivo predominante (72,20%). Identificou-se grau de funcionalidade do paciente, pela Escala KPS, entre 50-60 (70,88%). Com relação à avaliação da sobrecarga do cuidador informal, esta foi classificada como moderada, sendo influenciada pela idade do cuidador (p=0,016), idade do paciente (p=0,047) e utilização do dispositivo gastrostomia (p=0,011). Conclusão: os dados apontam que as equipes multiprofissionais da atenção domiciliar devem propor ações individualizadas aos cuidadores informais, bem como os serviços públicos de saúde devem dispor de espaços capazes de acolhê-los e orientá-los segundo protocolos institucionais direcionados a essa parcela da população, com vistas à redução dos níveis de sobrecarga e consequente melhora da qualidade de vida / Introduction: the act of caregiving for a relative, despite being a noble attitude, is related to a substantial risk of diseases, physical and mental, to the person who acts as an informal caregiver. Since it is a complex process, it may lead to the caregiver\'s burden and compromise his or her life quality. Objective: evaluate the burden of informal caregivers of patients who are assisted by a Healthcare Service. Method: cross research, descriptive, not experimental, of quantitative approach, with a group of 79 patients and their respective informal caregivers. Data was obtained by a profiling instrument of the participants, applying of Karnofsky Performance Score (KPS) and Zarit\'s Scale, Burden Interview, analyzed by descriptive statistics, correlation and comparing of the average results. Results: among the informal caregivers, it was verified that the average age is 55 years, are mostly women (93,70%), married (64,60%), has a high school degree (27,80%) and housewives (19,00%). Among the health diseases, prevail the circulatory system diseases (30,80%) and use of antihypertensive drugs (30,38%). It was identified the occurrence of pain (73,42%), rated as intense (43,10%), and use of public health services (93,70%), with two medical checks last year. It was possible to verify that 94,90% of the informal caregivers lived at the same home as the patient, with an average of 03 people per domicile; 67,10% did not receive the spouse\'s support for caregiving, but 63,30% of them reported someone else\'s cooperation. The observed average time of caregiving was of 24 hours per week; 13,90% gives care for other sick people and the prevailing degree of relatedness is son /daughter (38,00%). Absence from work was not identified. Among the reported tasks, helping the person to get dressed stood out (89,90%). 82,30% of the caregivers mentioned the occurrence of interruption of sleeping (82,30%) - average of six hours per night. Among the patients, it was verified that the average age is 71 years, male (51,90%), married /in a stable union (43,00%), did not complete elementary school (39,20%), has an average of 03 sons, househusbands (17,70%), owner of its own domicile place, users of psychotropic substances and prevailing diagnosis of neurological system diseases (58,23%). Use of diapers is the predominant adopted measurement (72,20%). Identified performance status (KPS) between 50-60 (70,88%). About the informal caregiver\'s burden, it was rated as moderate level, being influenced by the age of the caregiver (p=0,016), age of the patient (p=0,047) and use of the gastrostomy device (p=0,011). Conclusion: collected data indicates that the homecare multiprofessional teams shall propose individual actions to the informal caregivers, as well as the public health services shall have proper places to teach them according to institutional protocols directed to them, aiming to reduce the burden levels and consequently offering a better quality of life

A Emoção Expressa (EE) é um conceito referente à qualidade das relações familiares e pode ser considerada como um traço ou como um estado das interações, caracterizada por três dimensões: comentários críticos (CC), hostilidade e superenvolvimento emocional (SEE). Obje tivos: avaliar e descrever o nível de EE entre cuidadores de pessoas com transtorno mental e sua associação com variáveis sociodemográficas, estresse precoce, sintomas se estresse, estilo de vida e sofrimento mental. Método: estudo com abordagem quantitativa, epidemiológico, corte transversal e caráter correlacional. Participaram 112 familiares cuidadores de pessoas com transtorno mental admitidas para internação em um hospital psiquiátrico no interior do Estado de São Paulo. Os instrumentos utilizados foram: Questionário sociodemográfico, de condições ocupacionais e de saúde; Questionário Familiar; Questionário sobre Traumas na Infância; Inventário de Sintomas de Estresse para Adultos de LIPP; Questionário Estilo de Vida Fantástico; Self-Reporting Questionnaire 20. A análise da confiabilidade e da consistência interna das escalas foi feita por meio do cálculo do coeficiente Alfa de Cronbach. Seguiu-se as análises estatísticas descritivas (cálculo das frequências, médias e desvio-padrão das respostas dos cuidadores aos instrumentos), bivariadas (para verificar a associação entre as variáveis, por meio dos testes Qui -Quadrado de Pearson, Exato de Fisher e Mann-Whitney) e de regressão logística, utilizando-se o programa SPSS versão 22.0. O nível de significância adotado foi de 5% (alfa <= 0,05). Todas as questões éticas foram respeitadas. Re sultados : a maioria dos cuidadores de pessoas com transtornos mentais em início de internação foi avaliada com altos níveis de EE (tanto global quanto nos domínios CC e SEE), com presença de estresse precoce, com presença de sintomas de estresse e com presença de sofrimento mental. Quanto ao estilo de vida, a maioria foi avaliada com estilo de vida bom ou muito bom. A EE no domínio SEE apresentou associação estatisticamente significativa com as variáveis uso frequente de medicamentos, estresse precoce, fase do estresse e sofrimento mental . Foram identificados como fatores de proteção para alta EE no domínio CC o ensino fundamental e a renda familiar. Já a idade foi fator de risco para alta EE no domínio CC. Já para alta EE no domínio SEE, o estresse precoce e o sofrimento mental foram fatores de risco. Conclusõe s : este estudo possibilitou avaliar importantes aspectos que podem influenciar a qualidade das relações entre cuidador e pessoa com transtorno mental. Emoção Expressa, estresse precoce, sintomas de estresse e sofrimento mental destacam- se como fenômenos relevantes ao planejamento do cuidado à familiares cuidadores de pessoas com transtornos mentais. Dada a complexidade desse fenômeno, são necessários estudos ampliados que abordem características tanto dos famil iares quanto dos pacientes e do ambiente, em diversos momentos, tais como na internação, após a alta e ao longo dos tratamentos extra hospitalares / Emotion Express (EE) is a concept referring to the quality of family relationships and can be considered as a stroke or as a state of the interactions, characterized by three dimensions: critical comments (CC), hostility and emotional overinvolvement (EOI). Objectives: to evaluate and describe the EE level among caregivers of people with mental disorders and their association with sociodemographic variables, early stress symptoms stress, lifestyle and mental suffering. Method: study of quantitative epidemiological approach, cross-sectional and correlational character. Participated 112 family caregivers of people with mental illness admitted to hospital in a psychiatric hospital in the state of São Paulo. The instruments used were: sociodemographic questionnaire, occupational and health conditions; Family Questionnaire; Questionnaire on Trauma in Childhood; Inventory of Stress Symptoms for Adults Lipp; Fantastic Lifestyle Questionnaire; Self-Reporting Questionnaire 20. The analysis of reliability and internal consistency of the scales was done by calculating Cronbach\'s alpha coefficient. Descriptive statistical analysis was followed (calculation of frequencies, means and standard deviations of the responses of caregivers instruments), bivariate (to verify the association between variables, using the chi -square tests of Pearson, Fisher exact and Mann Whitney) and logistic regression using SPSS version 22.0. The significance level was 5% (alpha <= 0.05). All ethical issues have been met. Results: most of the carers of people with mental disorders in early hospitalization was evaluated with high levels of EE (both globally and in the CC and EOI domains), with the presence of early stress, with the presence of stress symptoms and the presence of suffering mental. As for the lifestyle, most were evaluated with style good or very good life. EE in the EOI domain showed a statistically significant association with the variables frequent medicines use, early stress, stress phase and mental suffering. They were identified as EE for high protection factors in the CC domain elementary school and family income. In contrast, age was a risk factor for high EE in the CC domain. As for high EE in the EOI domain, early stress and mental suffering were risk factors. Conclus ions : this study evaluates important aspects that can influence the quality of the relationship between caregiver and person with mental disorder. Expressed Emotion, early stress, stress symptoms and mental suffering stand out as phenomena relevant to the planning of care for family caregivers of people with mental disorders. Given the complexity of this phenomenon, we need expanded studies that address characteristics of both relatives and patients and the environment, at various times, such as in hospital after discharge and over the extra hospital treatment

INTRODUÇÃO: O envelhecimento não está diretamente relacionado a doenças e incapacidades, porém, as doenças dos idosos, em geral, são crônicas e múltiplas e exigem cuidados permanentes, o que faz do domicílio um lugar em que estes podem manter a estabilidade. Esse cuidado é geralmente oferecido por um membro da família, o cuidador primário. Este apresenta um acúmulo de trabalho em casa e uma sobrecarga nos diversos domínios da vida. Tal sobrecarga interfere nos papéis ocupacionais desempenhados de forma a contribuir para um desequilíbrio na vida produtiva e independente do cuidador. Além disso, o cuidado é visto como uma tarefa geradora de estresse e o seu enfrentamento se dá de formas diferentes para cada sujeito que o experimenta. Nesse sentido, a avaliação subjetiva deve também investigar a percepção de benefícios e ônus na tarefa de cuidar. OBJETIVO: Caracterizar um grupo de cuidadores de idosos dependentes quanto a indicadores sócio-demográficos e econômicos, estratégias de enfrentamento, percepção de benefícios e ônus em relação à tarefa de cuidar e possíveis alterações nos papéis ocupacionais. MÉTODO: Trata-se de um estudo quantitativo, do tipo descritivo e com delineamento transversal. Foram aplicados seis instrumentos para a coleta de dados, que foi realizada em dois hospitais de Ribeirão Preto. A amostra foi composta por 20 cuidadores. Respeitaram-se todos os critérios éticos para pesquisa envolvendo seres humanos. RESULTADOS: 80% dos idosos tinham dependência total da cuidadora para as atividades básicas de vida diária. 100% das cuidadoras eram mulheres de meia idade, na sua maioria com baixa escolaridade, baixa renda e com religião definida. 75% eram filhas do idoso. 95% moravam junto ao idoso e 80% delas estavam cuidando a mais de um ano, despendendo, em 65% dos casos, mais de doze horas diárias para essa tarefa. 70% delas recebiam algum tipo de ajuda, em geral pequena e de pessoas da própria família. Em relação às estratégias de enfrentamento, as cuidadoras adotam as focalizadas no problema (M= 4,05). Na percepção de benefícios e ônus, domínio psicológico positivo (78%) foi o mais freqüente. O domínio social negativo (59%) é o segundo mais citado, seguido do domínio físico negativo (58%). Houve perdas no desempenho de papéis ocupacionais quando comparados o passado e o presente e houve um desejo em retomar ou desempenhar um novo papel no futuro, com exceção de dois papéis vinculados ao cuidado. CONCLUSÕES: Os objetivos propostos para o estudo foram alcançados, porém há necessidade de estudos visando analisar as relações existentes entre as variáveis abordadas. / INTRODUCTION: Aging is not completely related to diseases and handicaps, however when disease happens it is a chronic condition that demands care. In this case home is where elderly can maintain health stability. Often care is given by a family member, the primary care. Much has been produced about the burden of care, because the person who cares for an aged relative besides this has other tasks to be accomplished. This burden interferes on occupational roles performed by the person who cares. Care can lead to stress and in this case coping is personal and idiosyncratic. Research has shown that it is necessary to evaluate the perception of benefits and demands of care besides considering it as burden. OBJECTIVE: To approach a sample of persons that care for dependent elderly regarding sociodemographic characteristics, coping strategies, perception of benefits and burden and occupational roles. METHOD: It is a descriptive, quantitative and transversal study. Six instruments were answered by users of two different hospitals in Ribeirão Preto with a sample of 20 subjects. All ethical requirements were achieved. RESULTS: 80% of the elderly were completely dependent on the person who cared for them. 100% of the persons who care were women, middle aged, with low level of education, low income and had a declared religion affiliation. 75% were daughters and 95% lived in the same house. 80% have been caring for more than one year and spent more than twelve hours a day on this activity. 70% have got help from other family members. Most of the women used coping strategy focused on problem solution (M= 4,05). They perceived benefits regarding care on positive psychological dominion (78%), social negative dominion (59%) and physical negative dominion (58%). Losses regarding occupational roles were identifed and the wish to recover or to perform other roles in the future, except two roles related to care. CONCLUSIONS: The aims of the study were reached, however other studies are required to reach the relations between the variables approached.

O presente estudo teve como objetivo analisar o saber e a prática das cuidadoras no contexto da residência terapêutica. Apoiou-se no referencial teórico da psicanálise. Trata-se de uma pesquisa descritivo exploratória com abordagem metodológica qualitativa, realizada em um Serviço Residencial Terapêutico, situado no interior paulista. Participaram do estudo doze cuidadoras que atuavam em cinco residências terapêuticas. Após a aprovação do estudo por um Comitê de Ética em Pesquisa com seres humanos, os dados foram coletados por meio de observação participante e entrevistas semiestruturada audiogravadas, complementadas pelo diário de campo, de abril a setembro de 2013. Os dados foram analisados, seguindo-se os pressupostos da análise de conteúdo temática. Da análise realizada, a partir dos textos produzidos, emergiram três categorias: Governança da Residência Terapêutica; A maternagem; O saber/fazer das cuidadoras. A primeira categoria, Governança da Residência revelou os diversos tipos de atividades realizadas pelas cuidadoras nas Residências, desde as atividades domésticas, de acompanhamento e encaminhamento dos moradores nas questões de saúde, e também nas atividades de lazer (festas, passeios e viagens); e como essas atividades repercutem na relação cuidador-morador. A categoria A maternagem revelou os sentimentos das cuidadoras mobilizados e atualizados pela relação transferencial com os moradores: amor, carinho, dó, raiva, saudade, medo. E como esse vínculo forte e positivo funciona como um norteador do processo de cuidado. A terceira categoria O saber/fazer das cuidadoras diz sobre a formação das cuidadoras, que operam inicialmente em sua prática a partir de um saber leigo, que permite um olhar para os moradores para além da doença e do diagnóstico, não técnico. Sendo assim, as cuidadoras se formam a partir de sua experiência de trabalho e de sua participação nas reuniões de equipe e de supervisão oferecidas pelo Serviço, onde se analisa e se compartilha as estratégias de cuidado encontradas, o não saber, as angústias, os acertos, os fracassos, entre outros / The present study aimed to assess the knowledge and practice of caregivers in the context of therapeutic residence. It was relied on the theoretical framework of psychoanalysis. This is an exploratory descriptive study with qualitative methodological approach, performed in a Therapeutic Residential Service, located in São Paulo state. The Study participants were twelve caregivers who worked in five therapeutic homes. After the study was approved by the Committee on Research Ethics on Human beings, the data were collected through participant observation and semi-structured audio recorded interview, supplemented by field diary, from April to September 2013. The data were analyzed, following the assumptions of thematic content analysis. From the analysis, coming out of the produced texts, three categories emerged: Therapeutic Residence Governance; The mothering; the caregiver\'s know-how. The first category, Residence Governance revealed various types of activities undertaken by caretakers in residences, from domestic activities, monitoring and referral of residents on health issues, and also in leisure activities (parties, outings and trips); and how these activities have an impact on caregiver-resident relationship. Category A mothering revealed the feelings of mobilized caregivers and updated by the transference relationship with the locals: love, affection, pity, anger, longing, fear. And how this strong and positive relationship functions as a guide in the care process. The third category the caregiver\'s know-how says about the training of caregivers, who initially operate in their practice from a lay knowledge, which allows a look to the residents beyond the disease and diagnosis, not technical. Thus, the caregivers are formed from their work experience and their participation in team meetings and supervision offered by the Service, where the care strategies found, the not knowing, the anguish, the successes , failures, among others, are analyzed and shared.

Estudo multicêntrico, que teve como objetivo geral compreender as implicações do uso do cateterismo urinário intermitente na qualidade de vida (QV) de pacientes e de cuidadores de pacientes com bexiga neurogênica. Como objetivos específicos, identificar as evidências científicas sobre a QV desses pacientes e/ou cuidadores; caracterizar os pacientes; mensurar a sua QV; analisar as relações entre a QV dos pacientes e os aspectos sociodemográficos, clínicos e do uso do cateter urinário; identificar se realidades geopolíticas e socioculturais distintas interferem na QV dos pacientes; caracterizar os cuidadores e mensurar a sua QV; e analisar as relações entre a QV e os aspectos sociodemográficos e do cuidado. Seguidos os preceitos éticos, o estudo foi realizado com pacientes maiores de 18 anos, com diagnóstico de bexiga urinária neurogênica, usuários do cateterismo urinário intermitente, em um ambulatório de um centro de reabilitação de um Hospital Universitário no interior do estado de São Paulo, no Brasil, e em dois centros de reabilitação, na região central de Coimbra, em Portugal. Para a coleta de dados, foi utilizado um questionário sociodemográfico e clínico, e um questionário de QV, já traduzido e validado no Brasil e em Portugal, chamado World Health Organization Quality Life-bref (WHOQOL-bref). Os cuidadores foram entrevistados no Brasil. Entre os cuidadores, foram incluídos os cuidadores que se corresponsabilizam com o procedimento. Foi utilizado um questionário de caracterização sociodemográfica e dos cuidados e WHOQOL-bref. Os dados foram analisados por estatística descritiva e uso de testes estatísticos com o uso do programa Statistical Package for Social Science (SPSS), versão 22 (Windows). Na amostra de pacientes, brasileiros (n=170) e portugueses (n=52), a maioria era de pessoas solteiras, com ensino fundamental e aposentadas. A lesão medular foi a principal causa do uso do cateter urinário nos dois países. O cateterismo urinário intermitente era realizado pela maioria dos pacientes em mais de quatro vezes ao dia e em um período superior a dez anos. Em relação à QV, os pacientes brasileiros apresentaram escores mais elevados de QV no domínio psicológico e menos elevados no domínio físico. Os pacientes portugueses apresentaram escores mais elevados no domínio psicológico e menos elevados no domínio ambiente. A realização do autocateterismo urinário intermitente para os dois países também foi estatisticamente significativa. Quanto aos cuidadores entrevistados, a maioria (n=74) era do gênero feminino, pessoas casadas e com ensino fundamental. Na análise da QV, os cuidadores apresentaram elevados escores no domínio ambiente e menor escore no domínio psicológico. A QV dos pacientes usuários de cateterismo urinário intermitente pode ser determinada pela melhora dos sintomas urinários, assim como independência, autoconfiança, relações sociais, acesso à atividades laborais e inserção social. Os cuidadores apresentam fragilidades em certos domínios de vida. Cabe aos profissionais de saúde a compreensão desse fenômeno para atuar junto a essa população / Multicenter study, which aimed to understand the implications of the use of intermittent urinary catheterization on the quality of life (QoL) of patients and caregivers of patients with neurogenic urinary bladder. The specific objectives, identify the scientific evidence on the QoL of patients and/or caregivers; characterize the patients; measure their QoL; analyze the relations between QoL of patients and the sociodemographic, clinical and use of urinary catheter aspects; identify whether distinct geopolitical and socio-cultural realities can interfere on the QoL of patients; characterize caregivers and measure their QoL; and analyze the relations between QoL and sociodemographic and care aspects. Followed the ethical precepts, the study was conducted with patients older than 18 years, diagnosed with neurogenic urinary bladder, intermittent urinary catheterization users, at outpatient clinic of a rehabilitation center in the University Hospital in the State of São Paulo, Brazil, and two rehabilitation centers in central region of Coimbra, Portugal. To collect data, a sociodemographic and clinical questionnaire was used, and a QoL questionnaire, translated and validated in Brazil and Portugal, World Health Organization Quality Life-BREF (WHOQOL-bref). The caregivers were interviewed in Brazil. Among the caregivers, were included those were responsible by the procedure. A questionnaire regarding to sociodemographic and care and WHOQOL-bref were used. The data were assessed by means of descriptive statistics and statistical tests using the Statistical Package for Social Sciences (SPSS) version 22 (Windows). Of the Brazilian (n = 170) and Portuguese (n = 52) patients, most were single people, elementary school and retired. Spinal cord injury was the main cause of urinary catheter use in both countries. Most patients performed intermittent urinary catheterization over four times a day and for a period of ten years. Regarding QoL, Brazilian patients had higher scores of QoL in the psychological domain and less in the physical domain. The Portuguese patients had higher scores in the psychological domain and less environment domain. The realization of intermittent urinary catheterization for the two countries was also statistically significant. As for the caregivers interviewed, the majority (n = 74) were female, married people and elementary school. In the analysis of QoL, caregivers showed high scores in the environment domain and lowest score in the psychological domain. QoL of users of intermittent urinary catheterization can be determined by improvement of urinary symptoms, as well as independence, self-confidence, social relations, access to employment and social inclusion activities. The caregivers have fragilities in certain areas of their life. The health professionals should understand this phenomenon and working with this population

A população idosa está aumentando em todo o mundo, no Brasil, este processo de envelhecimento populacional ou transição demográfica vem seguido por consequências que interferem na sociedade. A dependência social, fatores econômicos, baixo valor das aposentadorias, ausência de familiares ou a incapacidade destes em cuidar do idoso são apontados como principais causas que poderiam levar a internação de um idoso numa Instituição de Longa Permanência (ILP). O objetivo desta pesquisa foi caracterizar o perfil dos cuidadores de idosos em práticas e conhecimento de saúde bucal em instituições de longa permanência de Bauru. As Instituições Filantrópicas (IF) quanto as Instituições Privadas (IP) foram selecionadas de acordo com lista fornecida pela Promotoria de Justiça do Idoso de Bauru. Foram utilizados como instrumento na coleta de dados uma ficha com um roteiro estruturado e um questionário a ser entregue aos cuidadores. A partir dos resultados concluiu-se que: O sexo feminino entre os cuidadores foi predominantemente maior com idade entre 40 e 50 anos de idade; Metade dos cuidadores de ambas as Instituições são casados; Nas IF é maior o número de cuidadores que ganham até dois salários mínimos; O percentual de profissionais com curso Técnico em Enfermagem é maior nas IF e maior com formação em cuidador de idosos; Nas IF é maior o número de profissionais que atuam como cuidadores e menor em número que atuam como auxiliar de enfermagem; Nas IP os profissionais possuem mais experiências do que nas Filantrópicas. A satisfação em cuidar de idosos foi maior para os profissionais das IF; Atividades de cuidados com higiene bucal nos idosos, os que realizam este tipo de atividade foram menores nas IF e maior nas IP os que se preocupam em acompanhar estes procedimentos com supervisão; Dentre as maiores dificuldades encontradas pelos cuidadores o lidar com a morte foi a que mais se destacou em ambas as instituições; Nas IF foi maior o aprendizado na prática diária na própria instituição; Nas IP o aprendizado em curso técnico foi em maior número; O número de cuidadores que recebeu treinamento após a admissão foi menor nas IF; Nas IP a quantidade de profissionais que sabem executar higiene bucal foi maior; Para a grande maioria dos cuidadores de ambas as Instituições, realizar cuidados bucais de higiene em idosos é uma tarefa fácil. A maior dificuldade encontrada pelos cuidadores das IP na realização dos cuidados de higiene bucal foi a resistência do próprio idoso. / The social dependence, lack of family or the inability of these in caring for the elderly and economic factors such as low value of pensions are cited as the main causes that could lead to hospitalization of an elderly in a long-stay institution (ILP). The elderly population is increasing worldwide, in Brazil, this process of population aging and demographic transition is followed by consequences that affect society. The objective of this research was to characterize the profile of elderly caregivers in practice and knowledge of oral health in long-term institutions of Bauru. The Philanthropic Institutions (FIs) and the Private Institutions (IP) were selected according to the list provided by the Prosecutor\'s Office of Elderly Bauru. A plug having a structured interview and a questionnaire to be given to the caregivers were used as a tool for data collection. From the results it was concluded that: The female among caregivers was most predominantly aged between 40 and 50 years old; Half of the caregivers of both institutions are married, In the IF is greater the number of caregivers who earn up to two minimum wages, the percentage of professionals with technical Nursing course is higher in IF and with greater training in elderly caregiver, IF in a greater number of professionals who work as caregivers and smaller in number working as a nursing assistant; on IP professionals have more experience than in Philanthropy; satisfaction in caring for the elderly was higher for professional IF; Activities oral hygiene care for the elderly, those who carry out this type of activity were lower in IF and higher in the IP that bother to follow these procedures under supervision; Among the major difficulties encountered by caregivers to cope with death was the one that stood out at both institutions; All IF was higher learning in daily practice within the institution; on IP learning in technical course was in greater numbers, the number of caregivers who received training after admission was lower in IF, IP in a number of professionals who know how to perform oral hygiene was higher; for the vast majority of caregivers of both institutions, performing oral care hygiene in the elderly is an easy task; the greatest difficulty encountered by caregivers of IP in implementing the care and oral hygiene was the resistance of the elderly.

Introdução: A literatura tem demonstrado que a presença de distúrbios emocionais nos cuidadores de crianças com dermatoses crônicas influenciam no curso e tratamento da doença. A ansiedade e a depressão estão entre os diagnósticos psiquiátricos mais relacionados, porém a maioria das publicações afere esta relação de forma indireta, através de escalas de qualidade de vida e não de escalas diretas para ansiedade e depressão. Objetivo: Avaliar a presença de ansiedade e depressão nos cuidadores de pacientes pediátricos com dermatite atópica, vitiligo ou psoríase e correlacioná-las à qualidade de vida dos pacientes, à extensão corporal total da doença e à área acometida exposta à visualização. Materiais e Métodos: Amostra composta por 118 pacientes com dermatite atópica, vitiligo e psoríase acompanhados pelo principal responsável por seus cuidados diários. A avaliação da ansiedade nos cuidadores foi realizada através da Escala de Hamilton de Ansiedade e a depressão através do Inventário de Beck para Depressão. Foi aplicado o Índice de Qualidade de Vida na Dermatologia Infantil. Aferiu-se a superfície corporal total acometida pela doença em áreas expostas à visualização através do modelo humano para queimados. Resultados: Ansiedade foi verificada em 36% dos cuidadores do grupo de pacientes com dermatite atópica, em 36% do grupo com psoríase e 42% do grupo com vitiligo. Depressão ocorreu em 36% dos cuidadores de pacientes com dermatite atópica, 36% dos responsáveis pelos pacientes com psoríase, e em 26% dos cuidadores de pacientes com vitiligo. Observou-se uma correlação significativa entre a pior qualidade de vida dos pacientes com vitiligo e a presença de depressão e ansiedade nos seus cuidadores. Quanto maior a superfície corporal total comprometida pela psoríase maior o índice de depressão e ansiedade nos seus cuidadores, e quanto maior superfície corporal em áreas expostas à visualização nos pacientes com vitiligo, maior a presença de ansiedade nos seus cuidadores. Na análise comparativa da qualidade de vida entre os três grupos de pacientes portadores de dermatoses, verificou-se que os pacientes com dermatite atópica e psoríase têm qualidade de vida significativamente piores que os portadores de vitiligo. Conclusão: A presença de ansiedade e depressão nos cuidadores de pacientes com vitiligo foi significativamente relacionada a uma pior qualidade de vida dos pacientes e a uma maior extensão da doença exposta à visualização. Entre os cuidadores de pacientes com psoríase, observaram-se maiores índices de depressão e ansiedade diante da maior superfície corporal total comprometida pela doença. Porém, os piores escores de qualidade de vida foram identificados entre os pacientes atópicos. Assim, acreditamos que distúrbios emocionais tendem a estar presentes no nicho familiar de crianças portadoras das dermatoses crônicas estudadas. / Introduction: The literature has shown that the presence of emotional disturbances in caregivers of children with skin diseases affects the course and treatment of the disease. Anxiety and depression are among the most frequently reported psychiatric diagnoses related to this fact. However, most publications have attempted to gauge this relationship indirectly by using quality of life scales rather than direct scales developed for the evaluation of anxiety and depression. Objective: To evaluate the presence of anxiety and depression in caregivers of 118 pediatric patients with chronic skin disorders, exemplified by atopic dermatitis, psoriasis and vitiligo, and correlate them to the quality of life of the patients, total body area affected by the disease and the extent of that affected area exposed to view. Methods: The sample consisted of patients with atopic dermatitis, vitiligo and psoriasis accompanied by their main caregiver. The levels of anxiety and depression in the caregivers were assessed using the Hamilton Anxiety Scale and the Beck Depression Inventory, respectively. The validated for Portuguese Children's Dermatology Life Quality Index was applied. The total body surface affected by the disease and the area exposed to view were measured using the human model for burn patients. Results: Anxiety was observed in 36% of the caregivers of the patients with atopic dermatitis, 36% of those of children affected by psoriasis and 42% of those responsible for pediatric patients with vitiligo. Depression occurred in 36% of the caregivers of patients with atopic dermatitis, 36% of those of children affected by psoriasis and 26% of those responsible for pediatric patients with vitiligo affected. There was a significant correlation between poor quality of life scores in patients with vitiligo and the presence of depression and anxiety in their caregivers. The greater the total body surface affected by psoriasis the higher the rate of depression and anxiety in their caregivers. For vitiligo, extensive surface body area corresponded to more intense anxiety in their caregivers. In the comparative analysis of the quality of life between the three groups of dermatoses, the quality of life of patients with atopic dermatitis and psoriasis was significantly worse than for those affected by vitiligo. Conclusion: The presence of anxiety and depression in caregivers of patients with vitiligo was significantly related to the lower quality of life of the patients and the greater extent of disease exposed to view. Among caregivers of patients with psoriasis, the larger total body surface affected by the disease, the higher were the observed levels of depression and anxiety. However, the worst quality of life scores were identified among atopic patients. Thus, we believe that emotional disorders tend to be present in the close family of children with the studied chronic skin diseases.

Este estudo buscou descrever as características dos idosos com doença de Alzheimer e seus cuidadores, além de avaliar o grau de dependência dos idosos e sobrecarga dos cuidadores em um serviço de Neurogeriatria de um Hospital Universitário de Porto Alegre. Foi utilizado o método exploratório descritivo do tipo série de casos. Participaram desta investigação 36 pares de idosos – cuidadores, no período de agosto a novembro de 2004. Os resultados mostraram que os idosos com doença de Alzheimer eram em sua maioria do sexo feminino 24 (66,7%), casados 18 (50%), com média de idade de 75,19  6,14 anos, com mais de quatro anos de estudo 20 (55,6%). A maior parte dos idosos apresentava dependência importante 20 (55,6%) e 8 (22,2%), dependência parcial para as atividades básicas da vida diária. Os cuidadores eram do sexo feminino 30 (83,3%), casados 25 (69,4%), em sua maioria filhas 16 (44,4%) e esposas 11 (30,6%), com média de idade de 59,33  12,29 anos, com oito anos ou menos de estudo 19 (52,8%). Os cuidadores investigados apresentaram média de sobrecarga – efeitos psicossociais da doença de 34,08  12,34. A maioria dos cuidadores apresentou sobrecarga moderada 20 (55,6%) e 9 (25%) sobrecarga moderada a severa. A sobrecarga produzida pelas demandas de cuidados ao idoso com doença de Alzheimer pode ser minimizada, pela adoção de estratégias e de políticas públicas eficazes que viabilizem as ações em saúde, representando melhor qualidade de vida para o idoso e seu cuidador.

Introdução: A doença de Huntington (HD) é uma doença neurodegenerativa, autossômica dominante, causada pela expansão CAG que resulta em distúrbios do movimento, prejuízo cognitivo e alterações de personalidade. Muito pouco se sabe sobre a qualidade de vida de pacientes com HD e fatores associados e a influência dos mesmos nos sintomas depressivos dos cuidadores. Objetivo: Avaliar a qualidade de vida de indivíduos portadores da HD bem como suas implicações e, além disso, avaliar presença de sintomas depressivos no seu cuidador de convívio diário. Investigar os fatores que possam estar relacionados com o prejuízo da qualidade de vida do paciente tais como grau de comprometimento funcional, distúrbio motor, cognitivo e comportamental, sintomas de depressão, prejuízo no sono. Metodologia: Trata-se de um estudo quantitativo transversal. A população foi composta por pacientes com HD em acompanhamento no ambulatório de Distúrbios do Movimento e Neurogenética, que possuíam diagnóstico de HD confirmado por teste molecular. As entrevistas foram realizadas com auxilio de ferramentas estruturadas, as quais seguem: SF-36 e HQoLI, para qualidade de vida; UHDRS para avaliação funcional; MoCA para avaliação cognitiva; PSQI para avaliação do sono e BDI para avaliação de sintomas depressivos do paciente e cuidador. Resultados: Foram avaliados 28 pacientes com HD com idade média de 41 ± 9.5 e expansão CAG média de 45 ± 6. A duração da doença apresentou associação com os aspectos físicos da escala SF-36 (p<0.01). AUHDRS apresentou impacto em vários domínios da qualidade de vida, tais como domínios de saúde física e mental. A má qualidade do sono avaliada através da escala PSQI influenciou na QV do paciente nos dois grandes domínios de saúde física e saúde mental com (p<0.05) e (p<0.01) respectivamente. O nível cognitivo apresentado pelos pacientes avaliados pela escala MoCA apresentaram associação com domínio de funcionamento físico da escala SF-36 (p<0.01) Conclusão: As análises dos dados coletados permitem afirmar que se trata de uma doença que impacta de maneira significativa na QV das famílias. O apoio multidisciplinar a família afetada e o tratamento das comorbidades associadas se faz fundamental para amenizar os impactos da doença e melhorar a QV. / Background: The Huntington Disease (HD) is a neurodegenerative autosomal dominant disorder caused by the CAG expansion resulting in movement disorders, cognitive impairment and personality changes. Very little is known about the quality of life in HD patients associated factors and influence on depressive symptoms of caregivers. Objective: To evaluate the quality of life in individuals with HD, as well as its implications, and evaluate their daily caregiver for depressive symptoms. Factors that may be related to harm of patient's quality of life, such as functional impairment; motor, cognitive and behavioral disorder; symptoms of depression; and sleep loss were investigated. Methods: It is a quantitative cross-sectional study. The population was composed of patients with HD from Movement Disorders and Neurogenetics Clinic, who had positive molecular test. The interviews were carried out with support of the structured tools as follow: SF-36 and HQoLI for quality of life, UHDRS for functional evaluation, MoCA for cognitive evaluation, PSQI for sleep evaluation, and BDI for evaluation of depression of patient and caregiver. Results: Twenty-eight HD patients were evaluated with an average age of 41 ± 9.5 and an average CAG expansion of 45 ± 6. The duration of the disease was associated with the physical aspects of the SF-36 scale (p<0.01). UHDRS was associated with impairment in several domains of quality of life including mental and physical domains. It was identified that the bad sleep quality evaluated through the PSQI scale was associated with patient's QL (quality of life). The cognitive level evaluated by the MoCA scale presented association with the Physical functioning domain of SF-36 scale (p<0.01). Conclusion: The analysis of the collected data allows to affirm that HD impacts significantly on the families quality of life. The multidisciplinary support to the affected family is critical to mitigate the impacts of the disease and improve the QL.

Este estudo teve como objetivo compreender formas de ser cuidadora de idosos a partir das histórias de vida de cuidadoras residentes no município de Farroupilha. O referencial teórico para este estudo baseou-se nos conceitos relacionados à velhice, redes de apoio, trabalho, cuidador e políticas. Foram entrevistadas 03 mulheres que cuidam de mães dependentes, tendo as cuidadoras idade superior a 50 anos e suas mães com idade superior a 80. Ao longo desta pesquisa, deu-se voz a fala das cuidadoras, procurando identificar a rede de apoio por elas acionadas, bem como os principais sentimentos presentes na relação do cuidado. Foi empregada a técnica das Histórias de Vida, podendo destacar como principais temas abordados pelas entrevistadas a rotina, rede de apoio formal e informal, trabalho, sentimentos presentes no cuidado. Este material foi analisado a partir da proposta de análise de conteúdo. Os resultados mostram a importância da rede na vida das cuidadoras, destacando a subdivisão entre rede formal e informal de apoio. Foi possível perceber que a rede de apoio informal surge de forma espontânea para suprir deficiências ainda presentes na rede formal. Quanto à rotina, esta serve como fator organizador das atividades do dia das cuidadoras, não sendo possível definir se quem determinou a rotina atual foi a cuidadora ou a mãe. Em relação ao trabalho, as cuidadoras lidaram de maneiras distintas em relação a este. Há uma ligação íntima entre o trabalho formal e a atividade de ser cuidadora. Ser cuidadora influenciou as filhas tanto no momento da saída do trabalho quanto na retomada do mesmo. Frente a estas realidades verificamos que embora algumas ações já estejam acontecendo, muito ainda há para ser feito. A partir daí, pudemos propor ações e/ou políticas que possam vir a contribuir para que as cuidadoras de idosos consigam dar o suporte necessário para suas mães. / The purpose of this study was to understand some ways to be an elderly caregiver from histories of life of elderly caregivers residents in the city of Farroupilha. The theory for this study was based on the concepts related to the oldness, supporting nets, working, minders and policies. Three women had been interviewed whom are caregivers of dependent mothers, the formers being more than 50 years and the mothers aged over 80 years. Throughout this research, voice was given to the keepers, trying to identify the supporting net they set, as well as the main feelings related to the people they look after. The technique of Histories of Life was used, can be detach as the main subjects taking by the interviewed the routine, the formal and informal supporting net, working, feelings to the people they look after. This material was analysed based on the proposal of analysis of content. The results show the importance of the net for the caregivers life, detaching the subdivision between formal and informal supporting net. It was possible to perceive that the informal supporting net appears spontaneously to cover deficiencies in the formal net. Regarding the routine, it works as an organizing factor for the daily activities of the caregivers, not being possible to define whether the actual routine was determined by the keeper or the mother. As for the work, the caregivers had dealt in different ways. There is a close relation between the formal work and the activity of being a caregiver. Becoming a caregiver had influenced the daughter both when leaving the formal work and when retaken it. In front of this realities it is possible to notice that although some actions have already being taken, there is still a lot to be done. Starting from there, it was possible to consider some actions and/or policies that can eventually contribute to the elderly caregivers to obtain the necessary support for their mothers.