SOUZA, Maria Amélia de. Qualidade de vida relacionada à saúde em adolescentes com diabetes Mellitus tipo 1. 2014. 160 f. Tese (Doutorado em Enfermagem) - Universidade Federal do Ceará. Faculdade de Farmácia, Odontologia e Enfermagem, Fortaleza, 2014. / Submitted by denise santos (denise.santos@ufc.br) on 2014-06-18T13:18:17Z No. of bitstreams: 1 2014_tese_masouza.pdf: 6708452 bytes, checksum: ad215a577c5844625b2ccaeb091db0f3 (MD5) / Approved for entry into archive by denise santos(denise.santos@ufc.br) on 2014-06-18T13:18:55Z (GMT) No. of bitstreams: 1 2014_tese_masouza.pdf: 6708452 bytes, checksum: ad215a577c5844625b2ccaeb091db0f3 (MD5) / Made available in DSpace on 2014-06-18T13:18:55Z (GMT). No. of bitstreams: 1 2014_tese_masouza.pdf: 6708452 bytes, checksum: ad215a577c5844625b2ccaeb091db0f3 (MD5) Previous issue date: 2014 / A preocupação com a qualidade de vida das pessoas tem sido alvo de interesse de pesquisadores nacionais e internacionais em virtude do aumento da expectativa de vida e maior prevalência de condições crônicas de saúde. A qualidade de vida em indivíduos com condições crônicas foi, por muito tempo, avaliada exclusivamente em termos de sobrevida e sinais da presença da doença, sem considerar as suas consequências psicossociais, físicas e espirituais. Dessa forma, o objetivo desta pesquisa é avaliar a qualidade de vida relacionada à saúde de adolescentes com diabetes mellitus tipo 1. Trata-se de uma pesquisa observacional, quantitativa com desenho transversal. Foram avaliados 92 adolescentes em seguimento terapêutico no Centro Médico Senador José de Moraes durante janeiro e julho de 2013. Os dados foram coletados por meio da técnica de entrevista e consulta aos prontuários mediante a utilização de formulários para investigação de indicadores sociodemográficos e clínicos; antropométricos, pressão arterial e bioquímicos e do instrumento específico para mensurar qualidade de vida de jovens com diabetes (IQVJD). Os dados sofreram dupla digitação e foram analisados no software Statistical Package for Social Sciences (SPSS) para Windows, versão 20.0, e analisados por meio de estatística descritiva, inferencial bivariada e análise múltipla. Para os procedimentos descritivos, foram apresentados os dados absolutos e relativos (frequências e percentuais), medidas de tendência central (média) e de variabilidade (desvio-padrão). Os procedimentos de inferência estatística, por sua vez, foram realizados por meio dos testes t de Student e Análise de Variância (ANOVA), que identificam diferenças entre grupos por meio da comparação de suas médias e cálculo do coeficiente de correlação r de Pearson. Foi adotado um intervalo de confiança de 95%, e nível de significância de 5% (p<0,05). Procedeu-se, também, a análise da confiabilidade do instrumento, por meio do cálculo do coeficiente α de Cronbach. Para a análise múltipla foi aplicado o Modelo de Regressão Logística através do Odds Ratio (OR). A amostra compôs-se, na sua maioria, por adolescentes do sexo masculino, de raça branca, solteiros, estudantes cursando o ensino fundamental e com idade média de 14,6 anos (desvio-padrão = 2,9). Os escores médios da qualidade de vida total e seus respectivos domínios (satisfação, impacto e preocupação) estão mais próximos dos escores mínimos reportados por esta amostra, o que caracteriza uma avaliação de qualidade de vida alta, com os respectivos escores e desvio-padrão 117,5±20,1, 38,6±9,3, 53,0±10,4 e 25,8±6,6. Para o cenário econômico foram identificadas diferenças estatisticamente significativas para a qualidade de vida total (p=0,02) e para o domínio impacto (p=0,009). O teste post hoc de Tukey identificou um maior comprometimento naqueles indivíduos pertencentes à classe D (M=132,2), se comparados àqueles da classe B2 (108,0). Quanto às características clínicas, observa-se que, a maioria, estava na fase crônica da doença, com média de 6,8 anos de diagnóstico (desvio-padrão de 4,5 anos), com média da idade do surgimento dos primeiros sintomas aos 7,6 anos (desvio-padrão de 4 anos) e com média da pressão arterial menor que o percentil 90. 70,7% faziam uso de insulina de ação intermediária e 57,6% de ação rápida, sendo que 59,8% realizam quatro ou mais aplicações por dia. Verificou-se predominância de índices glicêmicos não controlados e lipídeos séricos acima do desejável, com exceção da lipoproteína de baixa densidade. Quanto à presença de complicações associadas à doença, foram identificadas diferenças estatisticamente significativas para o escore geral da qualidade de vida (p=0,004) e para o domínio “impacto” (p=0,002). Em relação à ocorrência de internações no último ano, foram identificadas diferenças significativas para a pontuação geral da qualidade de vida (p=0,01), e para os domínios “satisfação” (p=0,01) e “preocupação“ (p=0,02). Na comparação entre os escores de qualidade de vida total e seus domínios, e a variável hipoglicemia foram observadas diferenças estatisticamente significativas entre os escores de qualidade de vida total (p=0,01) e o domínio satisfação (p=0,02). Não foram identificadas correlações significativas, segundo critérios estatísticos, da qualidade de vida e seus domínios com as variáveis clínicas índice de massa corporal, pressão sistólica média, pressão diastólica média, tempo de tratamento e idade do primeiro sintoma. Para o instrumento geral, observou-se um alfa de Cronbach de 0,85, configurando um nível satisfatório de confiabilidade. Portanto, conclui-se que os escores médios da qualidade de vida total e de seus domínios estão mais próximos dos escores mínimos reportados pela amostra, o que caracteriza uma avaliação da qualidade de vida alta e reforça o fato de que a presença de uma doença crônica não influenciou, de forma geral, negativamente na qualidade de vida desse nicho populacional. Este estudo reforça a ideia de que é importante realizar investigações sobre diabetes na adolescência, particularmente, na valorização da percepção da qualidade de vida relacionada a saúde, na tentativa de minimizar a carência de estudos nacionais e identificar fatores que deterioram a qualidade de vida para que se possa intervir em tempo hábil.

Made available in DSpace on 2012-09-06T01:11:02Z (GMT). No. of bitstreams: 2 license.txt: 1748 bytes, checksum: 8a4605be74aa9ea9d79846c1fba20a33 (MD5) 816.pdf: 823623 bytes, checksum: ffd2b339f0b36b98e04835857dd39afb (MD5) Previous issue date: 2005 / Este estudo exploratório buscou compreender, sob a ótica das relações de gênero, as representações construídas pelas mulheres que sofrem de dor pélvica crônica (DPC), sem causa orgânica identificada, sobre o seu adoecimento. Procuramos investigar a percepção destas mulheres de como seu estado adoecido atua no cotidiano das suas relações interpessoais e propiciar a possibilidade de reflexão sobre as questões que envolvem a DPC no sentido de um olhar mais integral para a assistência destas pacientes pela rede pública de saúde. As categorias de análise centraram-se nas representações de saúde/doença, de experiência de enfermidade e de atenção médica. Foram entrevistadas dez mulheres em um hospital público universitário do Rio de Janeiro. A análise dos dados revelou que muitas das entrevistadas relataram violência familiar e histórias de abuso sexual infantil em suas histórias de vida. Suas relações interpessoais, familiares e profissionais, encontram-se atravessadas por seu adoecimento. De acordo com os dados colhidos, a assistência dada a estas pacientes pelo serviço público parece necessitar de transformações, no modelo médico dualista, para permitir maior integralidade na atenção, como preconizada pelo PAISM

Made available in DSpace on 2012-09-06T01:11:31Z (GMT). No. of bitstreams: 2 license.txt: 1748 bytes, checksum: 8a4605be74aa9ea9d79846c1fba20a33 (MD5) 1079.pdf: 746410 bytes, checksum: 04ae863c2a2f7c58dfd5b29dfe9a5872 (MD5) Previous issue date: 2008 / Importantes mudanças marcaram o perfil epidemiológico do Brasil nas últimas décadas, principalmente a diminuição das doenças infecciosas e parasitárias e o aumento das doenças crônicas não transmissíveis. Dentre estas o Diabetes Mellitus que, com uma prevalência alta e ascendente, limita a qualidade de vida de milhões de brasileiros, além de contribuir fortemente para o incremento das taxas de mortalidade, seja como causa básica ou associada. O Diabetes Mellitus configura-se, portanto, como um problema prioritário para a saúde pública do país. Para os profissionais que lidam com este problema é notória a dificuldade que as pessoas têm para mudar os seus hábitos alimentares, orientação geralmente requerida na terapia anti-diabética. E assim o presente estudo tem por objetivo investigar as dificuldades de mudanças de praticas alimentares de pessoas com Diabetes Mellitus, buscando compreender suas percepções, experiências e valores associados à alimentação. Com os resultados espera-se poder subsidiar uma prática profissional dialogada e humanizada, de acordo com a atual política de Vigilância da Saúde. O estudo considera a diversidade cultural da alimentação e as realidades locais, esperando assim contribuir para uma prevenção e controle mais efetivos da doença. O universo estudado foram pessoas com Diabetes Mellitus tipo 2, atendidas no consultório de nutrição do ambulatório integrado de saúde Dirceu Mendes Arcoverde Hospital Getulio Vargas, em Teresina, Piauí. Para análise e compreensão do problema, foi utilizado o método da pesquisa qualitativa, através de entrevista semi-estruturada. O estudo possibilitou compreender as práticas alimentares em sua multidimensionalidade: cultura, tradição e identidade coletiva e individual. Estas valorações, quando não consideradas pelos profissionais, dificultam a relação com as pessoas portadoras da doença, que tenderão a negar o problema, não aderindo satisfatoriamente ao plano dieto-terápico. / Além destes valores culturais e afetivos, também as limitações econômicos interferem na adesão das pessoas ao tratamento dietético. O estudo detectou o uso corrente e frequente da medicina popular na tentativa de cura ou melhora da doença. A partir das constatações, podemos contribuir para a Vigilância em Saúde, conhecendo aspectos subjetivos da realidade com foco regionalizado e ter subsídios para intervenções educativas e nutricionais eficazes na promoção, prevenção e educação em saúde.

Made available in DSpace on 2014-07-22T13:14:38Z (GMT). No. of bitstreams: 2 Roberta Correia.pdf: 1163082 bytes, checksum: b4d15b5713fbd2eeba9facddc5fdbea6 (MD5) license.txt: 1914 bytes, checksum: 7d48279ffeed55da8dfe2f8e81f3b81f (MD5) Previous issue date: 2011 / Fundação Oswaldo Cruz. Instituto Fernandes Figueira. Departamento de Ensino. Programa de Pós-Graduação em Saúde da Criança e da Mulher. Rio de Janeiro, RJ, Brasil. / Explicar as doenças é uma tarefa exercida, comumente, pelos profissionais da saúde, que as informam de acordo com os achados fisiopatológicos desenvolvidos no paciente. Para as pesquisas antropológicas e sociológicas, as interpretações, a respeito das doenças, podem variar entre sociedades, grupos e indivíduos, a partir da experiência de cada parte. Com o intuito de estudar as noções, a respeito de um episódio de doença e seu tratamento, empregadas por todos os envolvidos em um processo clínico, a antropologia médica americana criou a categoria dos modelos explicativos. Objetivo: A presente pesquisa tem por objetivo estudar o modelo explicativo das mães sobre a situação de adoecimento com fibrose cística de seus filhos. Método: Trata-se de um estudo qualitativo, em que foram realizadas entrevistas individuais semi-estruturadas, com dezesseis mães de crianças ou adolescentes, portadores de fibrose cística. A análise foi feita de acordo com a perspectiva fenomenológica e apoiada nas técnicas de análise temática. Resultados: As mães interpretam a fibrose cística segundo uma visão ampliada do adoecimento e comportam em suas explicações, além dos acometimentos físicos, os problemas sociais, econômicos e emocionais experienciados. Para isso, elas desenvolvem um conhecimento híbrido, que é produzido na articulação do saber popular com o saber técnico-profissional. Conclusão: As mães de crianças e adolescentes com fibrose cística desenvolvem uma carreira de cuidadoras de seus filhos, que precisa ser apoiada e relativizada pelos serviços de atenção terciária em saúde. A visão materna sobre a experiência de adoecimento crônico engloba vivências pouco estudadas pelo setor profissional. Esse setor precisa reconhecer, formalmente, o saber materno e agregá-lo ao seu, para oferecer uma atenção à saúde de doentes crônicos, no caso em tela, os fibrocísticos, que não conte apenas com a assistência técnica, mas, também, a afetiva e, assim, amplie as ações de acolhimento de base coletiva. / Explaining diseases is a task performed, normally, by health care professionals, who report them according to pathophysiological findings developed in the patient. For anthropological and sociological research, interpretations regarding diseases may vary among societies, groups and individuals, based on their respective experiences. Aiming at studying the notions of a disease episode and its treatment, adopted by all those involved in the clinical process, US medical anthropology developed the category of explanatory models. Objective: This paper aims at studying the explanatory model of mothers regarding the advent of cystic fibrosis in their children. Method: This is a qualitative study, comprising semi-structured individual interviews with sixteen mothers of children or adolescents with cystic fibrosis. The analysis was performed based on the Schultz phenomenological perspective and supported by theme analysis techniques. Results: The mothers interpreted cystic fibrosis according to a broadened view of the disease and their explanations comprise, besides the physical effects, social, economic and emotional problems experienced. In this regard, they develop hybrid knowledge, produced as a combination of popular and technical professional knowledge. Conclusion: Mothers of children and adolescents with cystic fibrosis develop a carrier of caretakers of their children, which must be supported and viewed under a relative point of view by services of tertiary health attention. The maternal view of the experience of development of a chronically disease comprises experiences little studied by the professional sector. This sector must formally acknowledge maternal know-how and add it to its own, in order to offer attention to the health of chronically disease patients, in the subject case patients of cystic fibrosis, not counting only with technical assistance, but also with emotional assistance, thus broadening care actions of a collective base.

Atualmente somos educados para termos saúde. Não há quem nos ensine a conviver com uma doença. Numa sociedade que, com seus avanços tecnológicos e biomédicos se acredita poder controlar tudo e que há uma cura para todo o mal, ter de aprender a viver e conviver com a dor e a doença é um grande desafio. Nessa tese, analiso blogs de pessoas que vivem em condição crônica de doença como uma forma de educação para a doença. Vejo esse espaço de comunicação, educação e partilha também como um construtor identitário a partir da narrativa autobiográfica. Realizando esse estudo, a partir dos Estudos Culturais em educação e comunicação, construo, primeiramente uma revisão bibliográfica sobre os principais temas concernentes à pesquisa: saúde, doença, identidade, narrativa autobiográfica e internet. Após, realizo uma análise, a partir de um ponto de vista netnográfico, de cinco blogs brasileiros de pessoas em situação crônica de doença (artrite reumatoide, lúpus, espondilite anquilosante, diabetes e doença de fabry). Os blogs se apresentam não apenas como espaço para a escrita da experiência pessoal, mas como um lugar político e de resistência, não só de posicionamento dos blogueiros que os escrevem mas como um modelo de conduta para seus leitores. / Nowadays we are educated to have health. No one teaches us to live with a disease. In a society that, with its technological and biomedical advances we believe to control everything and that there is a cure for all evil, have to learn to live and live with the pain and illness is a big challenge. In this thesis I analyze blogs of people living in chronic disease condition as a form of education for the illness. I see this space of communication, education and sharing as well as an identity builder from the autobiographical narrative. Realizing this study from the Cultural Studies in Education and Communication, I construct, first a literature review on the main issues concerning the research: health, disease/illness, identity, autobiographical narrative and internet. Then, realize an analysis from a netnographic view, of five Brazilian blogs of people with chronic disease condition (rheumatoid arthritis, lupus, ankylosing spondylitis, diabetes and Fabry disease). This Blogs are presented not only as a space for writing from personal experience, but as a political place and resistance, not only positioning of bloggers who write them but as a role model for your readers.

Pacientes que cursam em UTI (Unidade de Terapia Intensiva) são submetidos a intenso regime terapêutico, visando sua estabilização. Isto basicamente consiste em ressuscitação hemodinâmica, estabilização da via aérea, suporte hemodinâmico e ventilatório, suporte nutricional, vigilância intensiva de sinais vitais e de variáveis fisiológicas e de tratamento específico (se disponível ou possível) para a causa subjacente. Três possíveis cursos podem ser observados: controle rápido da instabilidade e recuperação funcional, óbito, evolução subaguda, geralmente associada à presença de disfunções de sistemas ou órgãos. Este último cenário constitui-se em um novo paradigma no UTI, uma resultante de nossa melhor capacidade de manter processos vitais por um avanço tecnológico e uma melhor compreensão das anormalidades que essa população de pacientes pode experimentar. Estima-se que 5 a 30% dos doentes agudos em UTIs desenvolvam esta condição, chamado de doença crítica crônica (DCC), com um período médio de hospitalização ao redor de 60 dias. É de vital importância a identificação precoce dos pacientes que tendem a evoluir dentro deste cenário para termos a chance de agrupá-los e oferecer uma terapia distinta e adequada visando reverter ou amenizar este processo e possibilitar uma melhor chance de sobrevivência.

Orientadora: Profª. Drª. Leila Maria Mansano Sarquis / Dissertação (mestrado) - Universidade Federal do Paraná, Setor de Ciências da Saúde, Programa de Pós-Graduação Mestrado Profissional em Enfermagem. Defesa: Curitiba, 18/11/2016 / Inclui referências : f.90-101 / Resumo: O adoecimento crônico dos trabalhadores está associado a capacidade reduzida para o trabalho gerando o absenteísmo, o que dificulta a manutenção da saúde e prejudica a qualidade de vida dos trabalhadores. Estudo do tipo transversal, descritivo-analítico, com os seguintes objetivos: analisar a relação entre absenteísmo, doenças crônicas e a capacidade para o trabalho entre trabalhadores de saúde de um hospital público do Paraná; caracterizar o perfil de absenteísmo dos trabalhadores de saúde; descrever a capacidade para o trabalho dos trabalhadores de saúde com doenças crônicas; e identificar o absenteísmo relacionado às doenças crônicas. O cenário do estudo foi uma instituição hospitalar em Curitiba, Paraná. A população constituiu-se de 373 trabalhadores de saúde que tiveram licença médica no ano de 2014. Os dados foram coletados em 2016 por meio de dois questionários: o primeiro, com características sociodemográficas, ocupacionais e estilo de vida; e o segundo, com o Índice de Capacidade para o Trabalho (ICT). Para o preenchimento do ICT, foram selecionados apenas os trabalhadores que responderam ter alguma doença crônica no primeiro questionário. Para a análise dos dados, utilizou-se o software estatístico SPSS 19.0 para a comparação de médias, correlação de Spearmam, ANOVA, regressão linear múltipla e os testes de significância Qui-quadrado e t-Student. Em todas as análises, considerou-se estatisticamente significativo valor-p ? 0,05. Os resultados evidenciaram 2.580 dias de trabalho perdidos em um ano, com prevalência entre mulheres (81,2%), e média de idade de 40,66 anos. Os trabalhadores com doença crônica apresentaram média de 7,9 dias de absenteísmo/ano. O absenteísmo apresentou relação com o turno de trabalho, com a carga horária, com o número de empregos e com a presença de doença crônica. A enxaqueca e o grupo de outras doenças tiveram relação com o absenteísmo, independentemente da quantidade de dias de ausência. Os trabalhadores com doença crônica totalizaram 51% dos pesquisados. Desses, 54,2% apresentaram uma e 45,8% duas ou mais doenças crônicas. As doenças prevalentes foram: 14,7% doenças osteomusculares, 12,9% hipertensão arterial, 11% enxaqueca e 9,9% depressão. Houve relação entre ICT e a média de dias de absenteísmo, além do absenteísmo de poucos dias de ausências (? 9 dias), com a presença de uma doença crônica segundo o sexo. O sexo feminino teve as menores médias de ICT. Não foi possível provar a relação entre ICT e número de doenças crônicas. Destacou-se o percentual de ICT reduzido em 46,8% dos trabalhadores, com diferença significativa entre as médias. Evidenciou-se 38% da variabilidade do absenteísmo relacionado ao ICT e, consecutivamente, ao sexo, idade e setor de trabalho. As idades entre 45 a 54 anos e 55 ou mais e os trabalhadores do setor de apoio técnico, influenciaram no absenteísmo de acordo com o ICT apresentado. Foi possível provar a relação entre absenteísmo, com o ICT e as doenças crônicas na hipertensão arterial. Conclui-se que existe relação entre dias de absenteísmo, a capacidade reduzida para o trabalho e as doenças crônicas. A identificação dessas associações é importante para determinar a suscetibilidade dos trabalhadores, devido ao adoecimento, sua ausência no trabalho e sua incapacidade laboral, para que a criação de estratégias voltadas à vigilância em saúde seja concentrada na individualidade do trabalhador e do ambiente de trabalho. Palavras-chave: Absenteísmo. Avaliação da capacidade de trabalho. Doença crônica. Enfermagem. / Abstract: The chronic illness of workers is associated with reduced work capacity generating absenteeism, is the main factor that influences, negatively, not only the health but also the quality of life of health workers. The present study is both cross-sectional and descriptive-analytical. Its objectives are: to analyze the connection between absenteeism, chronic diseases and work ability among health workers in a public hospital in Paraná; to characterize the profile of absenteeism among health workers; to describe work ability among health workers with chronic diseases; and to identify absenteeism in relation to chronic diseases. The study was conducted in a hospital in Curitiba, in the State of Paraná. The population consisted of 373 health workers who asked for sick leave in the year of 2014. Data were collected in 2016, two questionnaires were used: the first with sociodemographic characteristics, such as occupation and lifestyle; and the second based on the Work Ability Index (WAI). Only those workers who reported having a chronic disease in the first questionnaire responded the WAI. The software SPSS 19.0 was used for the data analysis: comparison of means, Spearmam correlation, ANOVA, multiple linear regression and the significance tests Chi-square and Student's t. As statistically significant, we considered p-value ? 0.05. The results point out that 2580 workdays were lost in a year, with prevalence among women (81.2%), and mean age of 40.66 years. Workers with chronic diseases took 7.9 days off every year. Absenteeism related with the shift, the hours, the number of jobs and the presence of chronic diseases. Migraine and a group called "other diseases" have shown correlation with absenteeism, regardless of the quantity of absent days. Workers with chronic disease amounted to 51% of respondents. Of these, 54.2% had one chronic disease and 45.8% had two or more chronic diseases. The prevalent diseases were: 14.7%, musculoskeletal disorders; 12.9%, hypertension; 11% and 9.9%, migraine and depression, respectively. There was a relationship between WAI and the average days of absenteeism, in addition to low-frequency absenteeism (? 9 days) in the presence of a chronic disease, according to genre. Women presented the lowest mean of WAI. There was no correlation between WAI and the number of chronic diseases. We highlight a WAI low percentage in 46.8% of workers, with a significant difference between the means. It is also relevant to highlight a 38% of variability related to WAI and, consecutively, to sex, age and job sector. Ages between 45-54 and 55 or more, and workers in the technical support industry, influenced absenteeism conforming to WAI. The was relationship between absenteeism, WAI and chronic disease in the hypertension. It is concluded that there is a relation between absenteeism days, reduced work capacity and chronic diseases. The identification of these associations is important to determine the susceptibility of workers their illness, their absence at work and their inability to work. So that creation of strategies for health surveillance, is focused on worker's individuality and work environment, Keywords: Absenteeism. Work capacity evaluation. Chronic diseases. Nursing.

Orientadora: Profª Drª Verônica de Azevedo Mazza / Coorientadora: Profª Drª Marcia Helena de Souza Freire / Dissertação (mestrado) - Universidade Federal do Paraná, Setor de Ciências da Saúde, Programa de Pós-Graduação Mestrado Profissional em Enfermagem. Defesa: Curitiba, 13/02/2017 / Inclui referências : f.130-159 / Área de concentração : Prática Profissional / Resumo: Trata-se de uma pesquisa observacional, transversal e analítica, cujo objetivo foi relacionar a estrutura familiar e a dependência física infantojuvenil com o manejo familiar de crianças/adolescentes com doenças neurológicas. O estudo foi realizado em um Centro de Neuropediatria de um Hospital Público, universitário do Estado do Paraná. A amostra foi por conveniência, sendo incluídas 141 famílias de crianças/adolescentes com doenças neurológicas no período de maio a setembro de 2016. A coleta de dados foi efetuada por meio de entrevistas presenciais com uso de dois instrumentos de pesquisa, o de Condição Familiar e o de Medida de Manejo Familiar. Os dados obtidos foram organizados em tabelas elaboradas no programa Microsoft® Excel 2007 e, efetuada análise descrita, com distribuição de frequência e de medidas expressas em média, desvio padrão, valores mínimos e máximos e testes estatísticos de associação de variáveis. Para o cálculo da relação entre duas variáveis contínuas, utilizou-se o Coeficiente de Spearman; entre uma variável contínua e uma dicotômica, aplicou-se o Teste de Mann Whitney; e, entre uma variável contínua e uma categórica nominal se executou o Teste de Kruskal Wallis. Os valores de p?0,05 foram considerados estatisticamente significativos. Os resultados demonstraram que 58,16% constituíam família nuclear, em 52% algum membro alterou sua condição de trabalho para cuidar da criança/adolescente, 75,9% de pais permaneciam empregados, 67,4% das mães estavam desempregadas, 49,6% das famílias recebiam Benefício da Prestação Continuada (BPC), 44% recebiam medicação do sistema público de saúde e 47,5% das mães estudaram de nove a 11 anos. Sobre a criança/adolescente, 60% estavam com idade de dois a dez anos, 67% eram do sexo masculino, 92% tinham acesso à educação, 92% estudavam em escola pública, destes, 61,54% cursavam ensino regular, 65% possuíam dependência física em uma ou mais atividades de vida diária (AVD) e 56% apresentavam comorbidades. As variáveis de estrutura familiar relacionadas de forma negativa com o manejo familiar foram: maior tempo dos sinais da doença infantojuvenil; maior tempo de atendimento à saúde e maior tempo de atendimento em serviço especializado, famílias compostas por crianças/adolescentes com idade de seis a 12 anos; famílias que recebiam BPC e ou medicação do sistema público de saúde, as que os membros mudaram a condição de trabalho para cuidar do púbico infantojuvenil; crianças/adolescentes que cursavam ensino especial, com acesso à escola pública e dependência física nas AVD. As variáveis de estrutura familiar que se relacionaram de forma positiva com o manejo familiar foram: famílias que não recebiam subsídio governamental, mães com mais anos de estudos, famílias com maior renda per capita, membros familiares que não mudaram a condição de trabalho, crianças/adolescentes que cursavam ensino regular, com acesso à escola privada e eram independentes de forma física nas AVD. As variáveis relacionadas de forma negativa com o manejo evidenciaram a cronicidade da doença infantojuvenil, exigindo-se das famílias maiores esforços. As variáveis de contexto social apontam que as necessidades deste público não estão sendo geridas pelos programas governamentais de forma eficaz, indicando a necessidade de rever a aplicabilidade das políticas públicas, para que possam contribuir no manejo familiar de crianças/adolescentes com doenças neurológicas crônicas. Palavras chaves: Família. Enfermagem familiar. Criança. Adolescente. Doença Crônica. / Abstract: It is an observational, cross-sectional and analytical research whose objective was to relate the family structure and the physical and child dependence with the family management of children / adolescents with neurological diseases. The study was carried out in a Neuropediatrics Center of a Public Hospital, university of the State of Paraná. The sample consisted of 141 families of children and adolescents with neurological diseases from May to September 2016. Data were collected through face-to-face interviews using two research instruments, Family Status and Or Family Management Measure. The obtained data were organized in tables elaborated in the program Microsoft® Excel 2007 and, with described analysis, with frequency distribution and measures expressed in average, standard deviation, minimum and maximum values and statistical tests of association of variables. For the calculation of the relation between two continuous variables, the Spearman Coefficient was used; Between a continuous and a dichotomous variable, the Mann Whitney test was applied; And, between a continuous variable and a nominal categorical one was executed the Test of Kruskal Wallis. Values of p?0.05 were considered statistically significant. The results showed that 58.16% were a nuclear family, 52% of the members changed their work condition to care for the child / adolescent, 75.9% of the parents remained employed, 67.4% of the mothers were unemployed, 49.6% % Of families received Continuous Care Benefit (BPC), 44% received medication from the public health system and 47.5% of mothers studied from nine to 11 years. About 60% of the children were between the ages of two and ten, 67% were male, 92% had access to education, 92% attended public schools, 61.54% attended regular school, 65% Had physical dependence in one or more activities of daily living (ADL) and 56% had comorbidities. Family structure variables negatively related to family management were: longer time of signs of childhood illness; Greater time of health care and longer time of service in specialized service, families composed of children / adolescents aged 6 to 12 years; Families who received PCBs and / or medication from the public health system, which members changed the condition of work to care for the child and adolescent; Children / adolescents attending special education, with access to the public school and physical dependence on ADL. The family structure variables that were positively related to family management were: families that did not receive government subsidies, mothers with more years of schooling, families with higher per capita income, family members who did not change their working conditions, children / Adolescents who attended regular school, with access to private school and were independent of physical form in ADL. Variables related negatively with management evidenced the chronicity of the infantojuvenile disease, requiring greater efforts from families. The social context variables point out that the needs of this public are not being managed by government programs effectively, indicating the need to review the applicability of public policies, so that they can contribute to the family management of children / adolescents with chronic neurological diseases. Key Words: Family. Family Nursing.Child. Adolescent. Chronic disease.

O envelhecimento populacional vem sendo alvo de atenção no Brasil, uma vez que está ocorrendo um aumento significativo do número de idosos na população. Observa-se que juntamente com essa transição demográfica, ocorre a transição epidemiológica. A preocupação com doenças infecto-contagiosas perde lugar para a alta prevalência das doenças crônicas não-transmissíveis, e a população idosa é a mais acometida por essas doenças. Nesta situação, a família desempenha um papel fundamental na manutenção e controle da doença de seus membros, pois cabe a ela arcar com a continuidade do cuidado ao indivíduo no seu processo de viver. Assim, o estudo tem como objetivo construir um modelo conceitual de cuidado familiar ao idoso com condição crônica, com base nos significados construídos nas interações sociais, identificando, deste modo, como a família vivencia o processo de cuidar do idoso com condição crônica e interpretando os significados do cuidado familiar à este idoso. Utilizou-se como referencial metodológico a Teoria Fundamentada nos Dados e o referencial teórico do Interacionismo Simbólico. Participaram da pesquisa oito famílias de idosos com doença crônica não-transmissível. As famílias foram selecionadas a partir da Equipe de Saúde da Família 15 do município de Maringá-PR, sendo as mesmas acompanhadas no período de agosto de 2005 a maio de 2006. Para o desenvolvimento da pesquisa, utilizou-se como técnica de coleta de dados a observação participante, entrevistas e análise de documentos, realizadas nos domicílios das famílias. A participação em diferentes momentos da vida das famílias e seus membros idosos, bem como os depoimentos permitiram compreender a vivência do cuidado ao idoso com doença crônica, expressa através de conceitos desenvolvidos em três processos: A identificação da doença crônica do idoso, A convivência com a cronicidade da doença do idoso e Os serviços de saúde na vida das famílias. O primeiro processo é constituído por quatro categorias analíticas, sendo estas: A vivência das dificuldades na fase aguda da doença; O processo de adaptação; O reconhecimento da cronicidade da doença; e A perspectiva do futuro incerto. O segundo processo também é composto por quatro categorias: A presença do idoso independente na família; A vivência do cuidado ao idoso dependente; Estratégias utilizadas no cuidado do idoso; e Perceber-se vulnerável. O terceiro processo é formado por uma categoria analítica: O serviço público de saúde no cuidado ao idoso. A organização desse modelo teórico revelou que, na construção de significados sobre o viver e envelhecer com a presença da doença crônica, a capacidade funcional do idoso é um fator significativo e determinante no processo de cuidar e ser cuidado. / The population aging has turned into the target of attention in Brazil, since a significant increase of the number of the senior citizens is going on. It is observed that while the demographic transition happens, there is also the epidemiological transition. The concern with contagious diseases loses its position to the high prevalence of non-transmissible chronic diseases, and the elderly population is the most affected by those diseases. In this situation, the family has a fundamental role in the maintenance and control of the disease of its members, for it is the family duty to continue caring for the individual in the living process. Therefore, the present study aims to build a conceptual model of the care of the family towards the aged person in chronic condition, based on the meanings built in the social interactions, identifying, this way, how the family lives the process of caring for the elderly with chronic condition and interpreting the meanings of care of the family towards the elder. As a methodological reference the Grounded Theory and the theoretical reference of the Symbolic Interactionism were used. Eight families of senior people with non-transmissible chronic disease participated of the research. The families were selected through the Family Health Team 15 in Maringá, and they were followed from August 2005 through May 2006. For the evolution of the investigation, participant observation, interviews and documents analysis in the families\' residences were used as data gathering. The participation in different moments of the families and their seniors\' life, and also their testimonies permitted to understand the experience of caring for the elder with chronic disease, expressed through developed concepts in three processes: Identifying the chronic disease, Living with the chronicity of the disease and the Health services in the families\' life. The first process is constituted by four analytical categories. They are: Living the difficulties in the acute phase of the disease; The adjustment process; The recognition of the chronicity of the disease; and The perspective of an uncertain future. The second process is also formed by four categories: The presence of the independent aged in the family; The living of the care towards the dependent aged; Strategies used on the caring of the elder; and Perceiving oneself as vulnerable. The third process is formed by an analytical category: The health public service towards the caring for the elder. The organization of this theoretical model revealed that, in the construction of meanings about living and aging with the presence of a chronic disease, the capacity of the elder is a significant factor and it is determinant in the caring and being cared process.

O presente estudo busca lançar luz ao significado de ser uma pessoa diabética sob a ótica de quem vivencia essa situação. Para tanto, dirigiu-se para as experiências vividas por essas pessoas, em seu conviver com a doença. Fundamentada no referencial teórico-metodológico da investigação fenomenológica, a pesquisa direcionou-se para essas pessoas, entrevistandoas e obtendo depoimentos à uma pergunta norteadora: \"O que é isto, ser uma pessoa diabética? Descreva para mim.\" Na busca pela subjetividade do existir dessas pessoas, o estudo propôs, assim, a um deslocamento de análise da diabetes sob a ótica de um fato para a de um fenômeno. A coleta de dados ocorreu na cidade de San Luis Potosí, no México,no Instituto Mexicano de Seguro Social \"Francisco Padrón Poyuo\", envolvendo pacientes que participavam de um grupo de apoio. A análise dos depoimentos foi realizada conforme o preconizado pelos fundamentos da fenomenologia, possibilitando a construção de categorias temáticas que apontaram para a essência do significado do conviver com a doença. Os resultados abrem perspectivas para transformações em várias esferas de assistência a essas pessoas, o que inclui o resgate da subjetividade, o repensar a formação dos profissionais de saúde e posturas mais efetivas de acolhimento e construção de políticas de saúde. / The present study aims to throw a light on the meaning of the diabetic person, from the standpoint of who lives that situation. Therefore, he went to look for the experiences these people, the living with the disease. Grounded in the theoretical - methodological reference of phenomenological research, the research looked at people the disease, and getting the interview narratives Blasting starting with a question: Could you describe for me What is this, to be a diabetic person?. In the quest for subjectivity to exist of these people, the study suggested, a movement analysis of the experiences of diabetes mellitus, from the standpoint of an event into a phenomenon. Obtaining the information was held in the city of San Luis Potosi, Mexico, the Mexican Institute of Social Security, \"Francisco Padron Poyou\" with patients participating in a support group. Data analysis was performed according to the fundamentals of phenomenology, there by enabling the construction of thematic categories that enabled get to the essence of the meaning of living with the disease. The findings offer prospects for change in several areas of assistance to these individuals, who allow the rescue of subjectivity, or rethink the training of health professionals as well as a more effective care and construction of health policies.