Bakgrund: Behovet av palliativ vård är stort, både i Sverige och globalt och behovet kommer fortsätta växa, bland annat på grund av en åldrande befolkning. Palliativ vård innebär ett förhållningssätt som har till syfte att ge ökad livskvalité hos patienter och dess närstående i livets slutskede. Dessa patienter återfinns i de flesta vårdverksamheter där sjuksköterskor verkar och sjuksköterskan har ett huvudansvar för omvårdnaden vid vård i livets slutskede. Detta ställer krav på såväl ett yrkesmässigt kunnande, likväl som på den personliga och sociala kompetensen Syfte: Syftet var att beskriva sjuksköterskors erfarenheter av att vårda patienter i livets slutskede. Metod: Metodvalet har utgått ifrån en litteraturöversikt. Den genomfördes genom sökning, urval och en analys av de vetenskapliga artiklarna enligt Fribergs (2022) beskrivning. Artiklarna hämtades från databaserna Cinahl complete och PubMed. Resultat: Resultatet inkluderade elva kvalitativa studier och analysen mynnade ut i fem temaområden: Att lära känna och skapa välbefinnande för patienten, Att stödja närstående och främja delaktighet, Känslomässiga upplevelser av att vårda patienter i livets slutskede, Brister i samverkan och andra hinder inom den palliativa vården samt Behovet av teamarbete och stöd från kollegor. Slutsats: Av resultatet och med stöd av Jean Watsons teori om den mänskliga omsorgen framkom det att sjuksköterskor behöver finna hållbara strategier för att hantera de svårigheter vård i livets slutskede kan innebära i vilket verksamheterna har ett stort ansvar. Det behöver finnas avsatt tid för reflektion, handledning och återhämtning. Detta kan skapa förutsättningar för en kvalitativ god vård som alla människor bör ha rätt till i sin sista tid i livet. / Background: The need for palliative care is large, both in Sweden and globally, and the need will continue to grow, among other things due to an aging population. Palliative care involves an approach that aims to provide increased quality of life for patients and their relatives in the final stages of life. These patients are found in most care facilities where nurses work and the nurse have a primary responsibility for end-of-life care. This place demands on professional knowledge as well as on personal and social competence. Aim: The aim was to describe nurses’ experiences of caring for patients at the end of life. Method: The choice of method has been based on a literature review. It was carried out through search, selection and an analysis of the scientific articles according to Friberg’s (2022) description. The articles were retrieved from the databases Cinahl Complete and PubMed. Results: The result included eleven qualitative studies and the analysis resulted in five theme areas: Getting to know and creating well-being for the patient, Supporting relatives and promoting participation, Emotional experiences of caring for patients at the end of life, Lack of cooperation and other obstacles in palliative care and The need for teamwork and support from colleagues. Conclusions: From the results and with the support of Jean Watson’s theory of human care, it emerged the nurses need to find sustainable strategies to deal with the difficulties end-of-life care can entail, in which the health organization has a great responsibility. There needs to be time set aside for reflection, guidance and recovery. This can create the conditions for the good, quality care that all people should be entitled to in their last days of life.

Introduktion: Smärta är vanligt förekommande i livets slutskede och är en av de faktorer inom palliativ vård som skapar mest oro och ångest hos patienten men även närstående. Cancer är ofta associerat med smärta, men smärta förekommer även vid en rad andra sjukdomar i livets slutskede såsom vid hjärtsvikt, njursvikt och kronisk obstruktiv lungsjukdom. Förekomsten av smärta ökar ju närmare livets slutskede en patient befinner sig och 25 % av patienterna upplever en otillräcklig smärtlindring under sista veckan i livet. Användning av intratekalbedövning kan ha en avgörande betydelse som smärtlindringsmetod i livets slutskede för att minska smärta, förbättra patientens autonomi och på så vis öka livskvalitén. Syfte: Att beskriva patienters och sjuksköterskors upplevelse av intratekal som smärtlindringsmetod i livets slutskede. Metod: En fallstudie med kvalitativ metod och induktiv ansats användes, där semistrukturerade intervjuer analyserades med kvalitativ innehållsanalys. Resultat: Totalt erhölls fem kategorier ur dataanalysen, vilka var: Bristande information och erfarenhet av intratekal blockad, Intratekal blockad som en sista utväg, Varierande effekt av intratekal blockad, komplikationer med intratekal blockad och Att uppleva självständighet och livskvalité. Slutsats: Denna studie visar på varierande effekter av intratekal blockad som smärtlindring till patienter i livets slutskede. För de patienter där det fungerar väl är det en god smärtlindringsmetod som ger en ökad självständighet och livskvalité. Smärta är mångdimensionellt och bör behandlas med flera komponenter, där patienten är i centrum och ett holistiskt synsätt ses över hela patienten. Intratekal smärtlindring bör vara ett alternativ i tidig planering för långvarig smärtproblematik och det behövs utbildning för vårdpersonal inom området.

Bakgrund: I västvärlden har döden kommit längre bort från vardagen. Att ta hand om densom ligger på dödsbädden var förut de närståendes ansvar och den enda professionellasom tillkallades var prästen. De senaste århundradena har detta förändrats. Livetsslutskede har alltmer lagts i professionella händer i takt med att professioner vuxit fram.Att döden inte är en naturlig del av livet på samma sätt som förut har formatnutidsmänniskans syn på döden vilket kan påverka de professionellas syn. Syfte: Attgenom fyra intervjuer belysa hur personal som arbetar inom palliativ vård ser på dödenoch sitt dagliga arbete, samt redogöra för vilken typ av stöd, om något, de får på sinarbetsplats. Metod: Kvalitativa intervjuer genomfördes med fyra personer som ärverksamma inom palliativ vård. Intervjudeltagarna var en kurator, två sjuksköterskor ochen volontär. Resultat: Det framkom att två av intervjudeltagarna har fått en mer medvetensyn på döden sedan de började arbeta inom palliativ vård. De andra två intervjudeltagarnassyn på döden var relativt oförändrad men för en av dem hade hens syn på livet förändrats.För sjuksköterskorna fanns det inget formellt stöd på arbetsplatsen. För kuratorn fanns detstöd på arbetsplatsen i form av en diakon som de kunde prata med gällande döden,arbetsplatsen hade även möten för personalen. För volontären fanns det stöd i form av enkurator samt en volontärsamordnare. Slutsats: Stödet för personalen skiljer sig åtberoende på vilken arbetsplats de arbetar på. Det är utmanande att möta döden i sitt arbetevilket understryker vikten av både formellt och informellt stöd. Deltagarnas syn på dödenblir inte särskilt förändrad av erfarenheter, om något endast i positiv mening i form avstörre medvetenhet om döden. Intervjudeltagarna verkar gå in i en professionell roll därdöden blir en naturlig del av deras yrke. Professionalisering kan även ske inom ramen fören frivillig uppgift. Det har även framkommit att det behöver utvecklas strategier förspråkbarriärer inom den palliativa vården.

Abstrakt Bakgrund: En del av den sjukvård som utförs i hemmet av distriktssköterskor är palliativ vård, som syftar till att lindra lidande och främja livskvaliteten hos personer vid livets slut. Personer i behov av vård i livets slutskede har komplexa behov som behöver tillgodoses ur ett helhetsperspektiv. Syfte: Syftet var att beskriva distriktssköterskors upplevelser av vård i livets slutskede inom hemsjukvård. Metod: Studien har en kvalitativ design, med en induktiv ansats. Datainsamlingen genomfördes via individuella semistrukturerade intervjuer med åtta distriktssköterskor med erfarenhet av vård i livets slutskede. Analysen genomfördes med en kvalitativ innehållsanalys med manifest ansats. Resultat: Analysen resulterade i fem kategorier: Att främja en trygg relation till personen, Att främja en god relation och ett gott samarbete med närstående, Att lindra lidande och främja välbefinnande, Att vara en del av ett team och Att vara i behov av mer resurser. Slutsats: För att säkerställa en hög vårdkvalitet för personer i behov av vård i livets slutskede, skulle arbetsmiljön inom hemsjukvården behöva utvecklas så att distriktssköterskor får förutsättningar att använda nödvändiga resurser. Tillräckliga resurser, såsom bland annat tid, skulle öka deras möjligheter att främja hälsa och välbefinnande hos de svårt sjuka personerna samt öka deras egen arbetstillfredsställelse till följd av minskad stress

Bakgrund: Specialistsjuksköterskan inom vård av äldre har ett ansvar att arbeta personcentrerat med den äldre patienten i komplexa situationer, som livets slutskede. Trots detta saknas det forskning på hur specialistsjuksköterskor inom vård av äldre påverkar denna vård. Däremot är patientens och anhörigas erfarenheter kring den personcentrerade vården i livets slutskede väl forskat där det ses både positiva aspekter där behov och önskemål beaktas genom ömsesidighet och respekt, men även negativa aspekter i form av resursbrist och kommunikationsbrister. Syfte: Syftet var att belysa specialistsjuksköterskors erfarenheter av personcentrerad vård av äldre i livets slutskede på särskilt boende. Metod: En kvalitativ design där data samlades in genom semistrukturerade intervjuer. Totalt intervjuades åtta specialistsjuksköterskor inom särskilt boende. Data analyserades genom en kvalitativ innehållsanalys. Resultat: Resultatet påvisade att specialistsjuksköterskors erfarenheter av personcentrerad vård i livets slutskede innebar att ha ett fullständigt fokus på patienten, vilket inkluderade att vara lyhörd för patientens behov, att vara känslomässigt närvarande samt att möjliggöra samtal. Vidare erfors att alla i teamet behövs, att ha ett samarbetande team och att anhöriga är en viktig del i teamet. Det framkom även att specialistsjuksköterskor har ett övergripande ansvar och att det krävs rätt förutsättningar, genom att kompetens behövs, betydelsen av tillgängliga resurser samt att det finns tid för patienten. Slutsats: Det förekommer flera faktorer som påverkar den personcentrerade vården i livets slutskede och det såg en bredd bland specialistsjuksköterskornas erfarenheter. Känslomässig närvaro, stöd och samtal till organisatoriskt gällande resurser och tid erfors påverka den personcentrerade vården. Återkommande i studien och som även kunde ses i tidigare forskning var vikten av teamarbetet och att anhöriga har en viktig del i teamet. Sammantaget låg det övergripande ansvaret specialistsjuksköterskorna för att vården bedrevs personcentrerat och blev god i livets slutskede. / Background: The specialist nurse in care of the elderly has a responsibility to work person- centered with the elderly patient in complex situations, such as the end of life. Despite this, there is a lack of research on how specialist nurses in the care of the elderly influence this care. On the other hand, the patient's and relatives' experiences of person-centered care at the end of life are well researched, where both positive aspects are seen where needs and wishes are taken into account through reciprocity and respect, but also negative aspects in the form of lack of resources and lack of communication. Aim: The aim was to highlight the specialist nurses' experience of person-centered care for the elderly at the end of life in nursing homes.Method: A qualitative design where data was collected through semi-structured interviews. A total of eight specialist nurses in special housing were interviewed. Data was analyzed through a qualitative content analysis. Results: The results demonstrated that specialist nurses' experiences of person-centered care at the end of life involved having a complete focus on the patient, which included being sensitive to the patient's needs, being emotionally present and enabling conversation. Furthermore, it is learned that everyone in the team is needed, to have a collaborative team and that relatives are an important part of the team. It also emerged that specialist nurses have an overall responsibility and that the right conditions are required, in that competence is needed, the importance of available resources and that there is time for the patient Conclusion: There are several factors that influence person-centered care in the end-of-life phase, and this saw a wide range of specialist nurses' experiences. Emotional presence, support and conversation to organizationally relevant resources and time are expected to influence the person-centered care. Recurring in the study and which could also be seen in previous research was the importance of teamwork and that relatives have an important part in the team. All in all, the specialist nurses were responsible for ensuring that the care was person-centered and good at the end of life.

Bakgrund: Målet med palliativ vård är att förbättra livskvaliteten och lindra patientens lidande fram till döden. Sjuksköterskorna ansvarar för att främja patientens livskvalitet både fysiskt och psykiskt. I den palliativa vården utvecklar sjuksköterskorna nära relationer, ofta med hela familjen. I landsbygdsområden upplever patienter och närstående att den palliativa vården är begränsad. Geografisk plats är en avgörande faktor för den palliativa vårdens tillgänglighet trots att vården strävar efter att vara jämlik. Sjuksköterskorna har en central roll i den palliativa vården och de har stor möjlighet att påverka utfallet gällande vården med sin kunskap. Syfte: Syftet med denna litteraturöversikt var att undersöka sjuksköterskors erfarenheter av att arbeta med palliativ vård på landsbygden. Metod: Litteraturöversikten baseras på resultatet från 13 kvalitativa studier som analyserades med hjälp av tematisk analys. Resultat: Resultatet gav tre huvudrubriker; sjuksköterskornas förutsättningar för palliativ vård i landsbygdsområden, sjuksköterskornas samarbete med andra professioner och närstående i landsbygdsområden och ökat ansvar för sjuksköterskorna i landsbygdsområden. Slutsats: Denna litteraturöversikt beskriver sjuksköterskornas erfarenheter av att arbeta i landsbygden uppdelat i flera teman. Den största nämnaren som resultatet visar är att sjuksköterskorna inom den palliativa vården i landsbygden har en central och ansvarstung roll i vårdkedjan. Brister i tillgänglighet och kunskap hos övriga yrkesprofessioner i vården gör att sjuksköterskornas ansvar upplevs öka. Sjuksköterskorna efterfrågar även ytterligare kunskap inom den egna yrkeskåren. Utbildning, tydliga rutiner och riktlinjer samt stödjande interventioner för sjuksköterskorna är faktorer som skulle kunna stärka den palliativa vården i landsbygden. Samt att få sjuksköterskorna att känna sig tryggare i yrkesrollen. / Background: The goal of palliative care is to improve the quality of life and to alleviate the patient's suffering until death. The nurses are responsible for promoting the patient's quality of life both physically and mentally. In palliative care, the nurse often develops close relationships with the whole family. In rural areas, patients and relatives experience that the palliative care is limited. Geographical location is a decisive factor for the avaliabilty of palliative care, even though the goal is for the care to be equal. Nurses have a central role regarding palliative care and they have a great opportunity to influence the outcome regarding palliative care with their knowledge. Aim: The aim of this literature review was to explore nurse's experiences of working with palliative care in rural areas. Method: The literature review is based on the results of 13 qualitative studies that were conducted using thematic analysis. Results: The coding resulted in three main headings: Nurse’s conditions of providing palliative care in rural areas, Nurses collaboration with other professional's and relatives in rural areas and increased responsibility for nurses in rural areas. Conclusion: This literature review describes nurses' experiences of working in rural areas divided into several themes. The biggest denominator that pervades the results is that the nurses in the care of palliative patients in rural areas has a central and responsible role in the care chain. Shortcomings in availability and knowledge among other professionals in rural areas causes nurses' responsibilities to increase. The nurses are also requesting additional knowledge within their own profession. Education, clear routines and guidelines as well as supportive interventions for nurses are factors that could strengthen palliative care in rural areas. As well as making the nurses feel more secure in their professional role.

In this study, the utilization of palliative care services, acute care services, and location of death for clients who were palliative and receiving services from Champlain Community Care Access Centre (CCAC) in Ontario during their last month of life were investigated. An adaptation of Andersen?s Behavioral Model of Health Services Utilization provided context and structure to this study. This is an historical, quantitative descriptive study using chart audits for data collection. The data on CCAC clients who were palliative and who died during the month of July 2009 were tracked during their last month of life. Collection of socio-demographic data, services provided through CCAC, emergency department visits, hospital admissions, and location of death provided the data for this study. The clients who died at home used more CCAC services than those who died at other locations and frequently community palliative care physicians provided their medical care. The findings of this study included: 1) The majority of the clients, who expressed a preference, died in their preferred location. 2) The role of community palliative care physicians was an important component of the services that supported the clients to die in their location of choice. 3) Over 25% of the study sample died in a hospital and the clients used a large number of in-patient hospital days with one quarter of the hospital deaths taking place in an emergency department or an intensive care unit. 4) During the last month of life, 25% of the clients received chemotherapy and/or radiation therapy. 5) The clients who died at home used more CCAC services than those who died in other locations and who used institutional resources. The implications for practice, policy, research, and education are discussed.

La mort d'un enfant est considérée comme l'une des expériences les plus difficiles à laquelle une personne puisse faire face. Les cliniciens, les hôpitaux et plusieurs organismes ont pour objectif d’aider les parents endeuillés, mais leurs efforts sont compliqués par un manque de recherche dans le domaine du deuil parental. Cette thèse est composée de trois articles, soit deux revues de littérature et une étude empirique, qui tentent de combler cette lacune et d’informer les services en soins palliatifs pédiatriques et les services de soutien au deuil en particulier. Le premier article porte sur les besoins des patients recevant des soins palliatifs pédiatriques et de leurs familles. Par le biais d’un méta-résumé de la recherche descriptive et qualitative récente, 10 domaines de besoins ont été identifiés qui correspondent aux lignes directrices actuelles en soins palliatifs pédiatriques et de fin de vie. Ces besoins sont présentés de manière à être facilement applicables à la pratique. Cependant, les résultats mettent aussi en évidence plusieurs aspects des soins identifiés comme déficitaires ou problématiques qui mériteraient une attention particulière dans le cadre de politiques futures. Dans le deuxième article, l'objectif était de résumer une vaste littérature d'une manière utile aux cliniciens. À cette fin, une synthèse narrative a permis d’intégrer la recherche quantitative et qualitative dans le domaine du deuil parental. Les résultats mettent en évidence les éléments susceptibles de favoriser l’adaptation des parents au deuil, éléments qui suggèrent par le fait même des avenues possibles de soutien et d'intervention. Cette synthèse a cependant cerné dans la littérature certaines failles méthodologiques qui rendent l'applicabilité clinique des résultats difficile. L'objectif du troisième article était d'informer les services de suivi et de soutien au deuil auprès des parents en se renseignant directement auprès de parents endeuillés. À cette fin, 21 parents (dont 8 couples) et 7 membres du personnel impliqués dans des activités de suivi de deuil de 2 hôpitaux pédiatriques ont été interrogés dans le cadre d’une description interprétative, et l'application clinique des résultats a été vérifiée par le biais de réunions avec des collaborateurs de recherche et les décideurs des centres hospitaliers. Les résultats décrivent comment les parents ont fait face à leur détresse dans la phase précoce de leur deuil, ainsi que leurs points de vue sur la façon dont les divers services de suivi de deuil ont été aidants. Les résultats suggèrent que les parents gèrent leurs sentiments intenses de douleur par une alternance de stratégies axées soit sur leur deuil ou sur leur quotidien et que dans plusieurs cas leurs relations avec autrui les ont aidé. Cette étude a également permis d'élucider la façon dont divers services de soutien aide les parents à aborder leur deuil. Les implications cliniques de ces résultats sont discutées ainsi que des recommandations à l’intention de ceux qui sont impliqués dans la provision des services en deuil. / The death of a child is considered one of the most stressful and difficult experiences a person can face. Clinicians, hospitals, and other organizations want to help and support bereaved parents through their grief, but their efforts are hampered by a lack of research in the area of parental bereavement. This dissertation is comprised of two literature reviews and one empirical study that attempt to address this gap and inform services in paediatric palliative care in general, and in bereavement support in particular. The first article consists of an examination of the needs of patients receiving paediatric palliative care and their families. By metasummarizing the descriptive and qualitative research in the area, 10 need domains were found. The results were generally in agreement with current guidelines in paediatric palliative and end-of-life care; however, there were several aspects of care that were reported as lacking or problematic that are not addressed in these guidelines and that should be considered in future guideline and policy creation. In the second article, parents’ adaptation to their grief and elements found to influence their adaptation were examined. The aim was to synthesize the relevant literature in a way that could be useful to clinicians; to this end, a narrative synthesis method was employed in order to synthesize both quantitative and qualitative research in the area of parental bereavement. The results suggest important elements to keep in mind when assessing how parents adapt to their grief. The results also suggest aspects related to better adaptation, which could serve as potential avenues for support and intervention. However, this review also demonstrated certain methodological issues in the literature that hinder the synthesis and clinical applicability of the findings. The objective of the third article was to inform bereavement follow-up and support services through the use of an interpretive description methodology. To this end, 21 bereaved parents (including 5 parental couples) and 7 hospital staff involved in bereavement follow-up activities at two paediatric hospitals were interviewed, and the clinical applicability of the results verified through various meetings with project collaborators and service/program providers. The results of the study describe how parents coped with their grief in the early phase of their bereavement, as well as their perspectives on how various bereavement follow-up services helped them cope. We found that parents regulate their intense feelings of grief through either loss-oriented or restoration-oriented strategies, including attempts to reorganize their self-identity and connection to their deceased child; often parents’ relationships with others help them cope in these ways. The insights we gained from the respondents also allowed us to elucidate how various bereavement support and follow-up services were helpful. These results are discussed along with the clinical implications and how these findings can inform bereavement service providers.

In this study, the utilization of palliative care services, acute care services, and location of death for clients who were palliative and receiving services from Champlain Community Care Access Centre (CCAC) in Ontario during their last month of life were investigated. An adaptation of Andersen?s Behavioral Model of Health Services Utilization provided context and structure to this study. This is an historical, quantitative descriptive study using chart audits for data collection. The data on CCAC clients who were palliative and who died during the month of July 2009 were tracked during their last month of life. Collection of socio-demographic data, services provided through CCAC, emergency department visits, hospital admissions, and location of death provided the data for this study. The clients who died at home used more CCAC services than those who died at other locations and frequently community palliative care physicians provided their medical care. The findings of this study included: 1) The majority of the clients, who expressed a preference, died in their preferred location. 2) The role of community palliative care physicians was an important component of the services that supported the clients to die in their location of choice. 3) Over 25% of the study sample died in a hospital and the clients used a large number of in-patient hospital days with one quarter of the hospital deaths taking place in an emergency department or an intensive care unit. 4) During the last month of life, 25% of the clients received chemotherapy and/or radiation therapy. 5) The clients who died at home used more CCAC services than those who died in other locations and who used institutional resources. The implications for practice, policy, research, and education are discussed.

Hospital admissions for patients close to the end of life are considered ‘inappropriate’ in contemporary English health policy. Hospitals are supposedly unable to offer a ‘good’ death for patients, and dying there is thought to contradict patient choice, since patients are assumed to want to die at home. However, almost half of all deaths in England in 2015 occurred in hospital, and of these, nearly a third died within three days of admission. This thesis seeks to explore why these admissions are considered to be a problem and how they occur. Through a systematic review of UK literature I found that it cannot be stated that most patients want to die at home, because of the extent of missing data (preferences not asked, expressed, reported or absent). This finding challenges the justification that admissions are inappropriate because they contravene patient choice. Similarly inconclusive evidence about the undesirability, cost, and lack of need for patients to be in hospital were also found in a review of policy. Together with analysis of historical trends in hospital and hospice provision, it is apparent that attitudes towards end-of-life admissions reflect existing tensions about the role of hospital as an acute provider, and as a place of death. An analysis of interviews conducted with healthcare staff and next-of-kin involved in the admission of patients (case-patients) who died shortly after being admitted to Meadowbridge, a large English hospital explored these tensions further. I found that whilst hospital was not recognised as a place where ‘good’ deaths typically occurred, it was acknowledged as an emergency place of care. In this context, patients without obvious need for hospital care were nevertheless admitted to the hospital and the environment was subsequently recognised to offer distinct benefits. The need for emergency care reflected the difficulties of providing end-of-life care in the community. For dying to occur appropriately, home had to be adapted and care organised by healthcare staff. Both tasks were complicated by the unpredictability of dying, and family carers helped to absorb much of the uncertainty and support patients to die at home. Ambulance staff became involved when patients had care needs that exceeded care quickly and easily available in the community. When called to the case-patients, ambulance staff instituted familiar practices in transferring them to hospital. Hospital was recognised as a default place of care because ambulance staff struggled to facilitate alternative care and lacked sufficient professional authority to keep patients at home. The admissions of the case-patients represent the best attempts of staff to navigate the tangled practices of end-of-life care. These practices are the result of the actions of the staff, which in turn both constrained and enabled their action in providing care to patients. The term ‘inappropriate’ to describe admissions does not encompass these attempts, and moreover, devalued the significant care provided by healthcare staff in the community and hospital.