O período da vida em que as crianças freqüentam instituições de educação infantil (creches e pré-escolas) corresponde a uma fase crítica para o desenvolvimento. Dentre as áreas do desenvolvimento, a linguagem é uma das mais vulneráveis uma vez que necessita intensamente da intervenção de outrem. Devido à importância do desenvolvimento acredita-se que acompanhá-lo é uma ação básica de saúde, bem como um importante cuidado de enfermagem. Os objetivos desta pesquisa foram: descrever perfil de desenvolvimento, especialmente no que diz respeito às habilidades de linguagem, de crianças hígidas de 0 a 6 anos de idade incompletos que freqüentam instituição de educação infantil. Trata-se de um estudo quantitativo, descritivo e longitudinal (coorte) com amostra não probabilística. Utilizou-se o Teste de Triagem de Desenvolvimento de Denver II (TTDD II). No período de 2001 a 2004 foram realizadas 150 aplicações do TTDD II em crianças de 4 meses e 23 dias até 5 anos 7 meses e 11 dias. Tais crianças freqüentavam instituições de educação infantil consideradas de boa qualidade localizadas na cidade de São Paulo. Os critérios de inclusão foram: idade gestacional conhecida (para menores de 2 anos), ausência de mal formação congênita, não ser estrangeira (devido à área de linguagem), e nunca ter freqüentado outra creche. A condição sócio-econômica das famílias era homogênea, sendo a renda média de 7,60 salários mínimos, portanto, superior à renda média per capita na região metropolitana de São Paulo no mesmo período, que era 4,28 salários mínimos. Os resultados foram estatisticamente iguais nas 3 creches, tanto para o resultado global do TTDD II, quanto para a área de habilidades de linguagem isoladamente. Não houve associação estatística dos resultados em relação aos sexos. Em termos de resultado global houve melhora estatisticamente significante ao longo das 5 avaliações (1ª x 3ª p=0,015). O desempenho da linguagem se manteve estatisticamente igual ao longo dos 5 momentos. Assim, é possível ventilar as seguintes possibilidades: as 3 instituições em questão não estão conseguindo otimizar as condições de molde a propiciar às crianças o pleno desenvolvimento de suas habilidades de linguagem, e/ou, o TTDD II não possibilitou a triagem adequada nesta área. A favor da primeira possibilidade há o fato que as habilidades de linguagem parecem declinar quando as crianças alcançam 3 anos de idade, melhorando mais tarde. Exatamente neste período o módulo educadora/crianças está abaixo no nível recomendado. Quanto à segunda possibilidade, tem-se que o TTDD II ainda não está validado para a língua portuguesa empregada no Brasil. Conclui-se que: freqüentar as creches pode ter sido benéfico para o desenvolvimento das crianças no que tange ao desenvolvimento global. No caso da das habilidades de linguagem há necessidade de outras pesquisas. / The period of life in which children are enrolled in institutions of child education (pre-school and day care centers) is a critical phase for the child development. Among the developmental areas, the language is the most susceptible since it strongly needs someone else’s intervention. Due to the development importance child follow-up is a basic health care in nursing. The purpose of this study was to describe the development profile, specially regarding language abilities of healthy children with ages ranging from 0 to 6 incomplete years, who were enrolled in child day care centers. This is a quantitative, descriptive and longitudinal (cohort) study with a non-probabilistic sampling. The Denver II Developmental Screening Test (DDST II) was used. From 2001 to 2004, 150 DDST III were applied in children with ages varying from 4 months and 23 days up to 5 years, 7 months and 11 days. These children were enrolled in good quality Day Care Centers located in the city of São Paulo. The criteria of inclusion were as follows: identified gestational age (for those under the age of 2 years), lack of congenital malformation, born Brazilian (due to the language area) and never been enrolled in a day care center before. The socioeconomic condition of the families was homogeneous, average of 7.60 minimum wage, thus, above the mean income per capita in the metropolitan area of São Paulo, in the same period, which was 4.28 minimum wages. The results were statistically equal in three Day Care Centers, both for the global result of the DDST II and for the language ability areas alone. There was no statistical association of the results regarding gender. In terms of global results, a statistically significant improve was observed in the five evaluations performed (1a x 3a p=0.015). Language performance maintained statistically equal on these five moments. Consequently, it was possible to demonstrate the following likelihood features: the three institutions were not able to optimize the conditions needed to give the child full development of his/her language abilities and/or the DDST II did not allow an adequate screening in this area. In the first option, it seems that language abilities may decrease when the child reaches the age of three years and developing later. At this moment, the educator/child module is below the recommended level. Regarding the second option, the DDSTII is not yet validated for the Portuguese language in Brazil. It was concluded that to enroll children in day care centers seems to be effective for the global child development. Regarding language abilities further studies are still needed.

OBJETIVO: Crianças e adolescentes com câncer apresentam sintomas múltiplos que incluem fadiga, perturbações do sono, dor e náuseas. Esses sintomas estão associados à diminuição da qualidade de vida relacionada à saúde (QVRS). O objetivo desta pesquisa foi avaliar: a) fadiga, padrão de sono e QVRS de crianças e adolescentes hospitalizados com câncer; b) relações entre fadiga, padrão de sono e QVRS; c) fatores como idade, sexo, diagnóstico de câncer, motivo da internação, tempo em quimioterapia, uso de corticosteroides, níveis de hematócrito e hemoglobina e dias pós-quimioterapia que podem ter efeitos significativos na fadiga, sono e QVRS. PRESSUPOSTO TEÓRICO: A Teoria de Gerenciamento de Sintoma (TGS) foi utilizada para fundamentar esta pesquisa. TGS é constituída por três componentes que estão inter-relacionados: a experiência do sintoma, o gerenciamento do sintoma e resultados, que estão inseridas no contexto da pessoa, da saúde-doença e do meio ambiente. MÉTODO: O delineamento da pesquisa foi quantitativo, descritivo e transversal. Participantes preencheram a PedsQL(TM) Escala Multidimensional do Cansaço para mensuração da fadiga, Actigraph de pulso, por no mínimo três dias, como dispositivo para avaliação do padrão de sono e o PedsQL(TM) Inventário Pediátrico de Qualidade de Vida, Módulo Genérico e Módulo Câncer, para avaliação da QVRS. RESULTADOS: Participaram 38 crianças e adolescentes hospitalizados com câncer e em seguimento em um hospital público do interior paulista. Os resultados demonstraram escores muito baixos de fadiga (63,8 ± 18,5) e qualidade de vida (QVRS) (genérica: 61,1 ± 17,0; câncer: 59,1 ± 16,7). Duração do sono foi 3,4 ± 1,9 horas. Variações na fadiga podem ser explicadas por: 1) diagnóstico de tumores de sistema nervoso central, tempo em tratamento quimioterápico e QVRS total (câncer) (81,1%); 2) diagnóstico de sarcoma, tempo em tratamento quimioterápico, dores e machucados, ansiedade a procedimentos, dificuldades cognitivas e aparência física (89,6%); e 3) QVRS total (câncer) e duração do sono (74,7%). CONCLUSÕES: Crianças e adolescentes hospitalizados com câncer experienciam fadiga, distúrbios do sono e baixa QVRS. Enfermeiros precisam avaliar a fadiga, o sono e a QVRS. Futuros estudos são necessários para investigar estratégias de gerenciamento eficazes que podem diminuir a fadiga, melhorar o sono e aumentar a QVRS em crianças e adolescentes hospitalizadas com câncer / PURPOSE: Children and adolescents with cancer experience multiple symptoms, such as fatigue, sleep disturbance, pain, and nausea. These symptoms are associated with lower health-related quality of life (HRQoL). The purpose of this research was to examine: a) fatigue, sleep patterns, and HRQoL in hospitalized children and adolescents with cancer; b) relationships among fatigue, sleep patterns, and HRQoL; c) factors, such as age, gender, cancer diagnosis, reason for hospitalization, length of chemotherapy, use of dexamethasone, hematocrit and hemoglobin levels and days post-chemotherapy that may have significant effects on fatigue, sleep and HRQoL. THEORETICAL FRAMEWORK: The Symptom Management Theory (SMT) was used as a guiding framework for the research. SMT consists of three components that are interrelated: symptom experience, symptom management strategies and outcomes, which are embedded in the context of person, health/illness, and environment. METHODS: The research design was quantitative, descriptive and cross-sectional. Participants completed the PedsQL(TM) Multidimensional Fatigue Scale to measure fatigue, wore the wrist Actigraph for the minimum of three days to assess sleep patterns, and the PedsQL(TM) Pediatric Quality of Life Inventory (Generic and Cancer) to assess HRQoL. RESULTS: The participants were 38 children (9.7 ±1.3 age in years) and adolescents (14.8 ± 1.4 age in years) hospitalized with cancer at a public hospital in the interior of the State of São Paulo, Brazil. The results demonstrated low fatigue scores (63.8 ± 18.5) and quality of life (HRQoL) scores (generic: 61.1± 17.0; cancer: 59.1 ± 16.7). Sleep duration was 3.4 ± 1.9 hours. Variations in fatigue levels may be explained by: 1) a diagnosis of brain tumor, the length of chemotherapy and total HRQoL (81.1%); 2) a diagnosis of sarcoma, length of chemotherapy, pain and hurt, procedural anxiety, cognitive problems and physical appearance (89.6%); and 3) the total HRQoL (cancer) and sleep duration (74.7%). CONCLUSIONS: Hospitalized children and adolescents with cancer experience fatigue, sleep disturbance, and low HRQoL. Nurses need to assess fatigue, sleep, and HRQoL. Future studies are needed to investigate effective management strategies that may decrease fatigue, improve sleep, and increase HRQoL in hospitalized children and adolescents with cancer

A obesidade atinge proporções alarmantes no Brasil e no mundo e é considerada desafio de saúde pública. Essa condição crônica exige preparo adequado dos profissionais de saúde e demanda formas inovadoras para seu enfrentamento. Assim, novas intervenções educativas têm sido propostas, vislumbrando maior aproximação das atividades de educação em saúde ao seu público. Uma dessas abordagens traz o uso de jogos digitais como uma ferramenta adicional em tratamentos e programas de educação em saúde voltados à criança. A partir disso, este estudo teve como objetivo desenvolver e avaliar um serious game como uma estratégia educativa para crianças escolares portadoras de sobrepeso e obesidade. Tratou-se de uma pesquisa metodológica, aplicada e de corte transversal. A pesquisa foi realizada em duas etapas: desenvolvimento e avaliação da versão final do serious game; e inserção e avaliação do serious game em um programa de enfrentamento da obesidade infantil. O desenvolvimento da versão final do jogo foi por meio dos referenciais de Prochaska (2008), Schell (2008) e Novak (2010). A segunda etapa da pesquisa contou com toda a população de crianças pertencente ao -Programa de condicionamento físico com games interativos para crianças obesas e/ou sobrepeso? durante o período de janeiro a julho de 2017. Ao total, 13 crianças e seus respectivos responsáveis aceitaram participar do estudo. Realizou-se a identificação do perfil das crianças participantes do programa por meio de dados antropométricos, de questionários sobre as condições socioeconômicas, hábitos alimentares e de atividade física. A idade dos participantes variou de sete a 11 anos e os IMC variaram de 21,1 a 40,4, revelando escores Z acima do valor +2, referentes à obesidade e obesidade grave. O jogo foi apresentado às crianças ao final das atividades do Programa de condicionamento físico, de maneira individual. A versão final do jogo foi desenvolvida e disponibilizada online de forma gratuita ao público. O DigesTower foi bem recebido pelos participantes, que afirmaram ter imersão, motivação e estímulo para melhoria do seu conhecimento. No geral, as crianças afirmaram que aprenderam com o DigesTower a encarar os alimentos de outra forma e a diferenciar os mais saudáveis dos menos saudáveis, além da importância do exercício físico para a saúde. Espera-se que os resultados forneçam evidências que sustentem a importância do uso de ferramentas inovadoras que auxiliem intervenções educativas no âmbito da obesidade infantil. Ainda, almeja-se que este estudo auxilie futuras pesquisas em que seus objetos de estudo sejam o desenvolvimento de jogos digitais para crianças em geral / Obesity reaches alarming proportions in Brazil and worldwide and is considered a public health challenge. This chronic condition requires adequate preparation of health professionals and demands innovative ways to cope with it. Thus, new educational interventions have been proposed, seeking a closer approximation of health education activities to its public. One such approach involves the use of digital games as an additional tool in child-directed health education and treatment programs. This study aimed to develop and evaluate a serious game as an educational strategy for school children who are overweight and obese. It was a methodological, applied and cross-sectional research. The study was realized in two stages: development and evaluation of the final version of the serious game; and insertion and evaluation of the serious game in a program of coping with childhood obesity. The development of the final version of the game was through the references of Prochaska (2008), Schell (2008) and Novak (2010). The second stage of the research included the entire population of children belonging to the \"Physical fitness program with interactive games for obese and/or overweight children\" during the period from January to July of 2017. In total, 13 children and their respective parents accepted participate in the study. The profile of the children participating in the program was identified through anthropometric data, questionnaires on socioeconomic conditions, eating habits and physical activity. The participants\' ages ranged from seven to 11 years, and BMI ranged from 21.1 to 40.4, showing Z scores above the +2 value, referring to obesity and severe obesity. The game was presented to the children at the end of the activities of the Physical Fitness Program, individually. The final version of the game was developed and made available online for free to the public. DigesTower was well received by the participants, who said they had immersion, motivation and encouragement to improve their knowledge. Overall, the children said that they learned from DigesTower how to look at food differently and differentiate between healthier and less healthy, as well as the importance of physical exercise for health. The results are expected to provide evidence to support the importance of using innovative tools that support educational interventions in the context of childhood obesity. It is also hoped that this study will aid future research in which their objects of study are the development of digital games for children in general

Introdução: A dor da criança é uma das queixas de maior procura pelos serviços de urgência e de emergência e seu manejo tem sido um motivo de preocupação pelos profissionais de saúde. Para avaliar os cuidados prestados aos pacientes, são utilizados indicadores de qualidade, dentre eles, a satisfação. Objetivo: Compreender a satisfação da criança e de seu familiar acerca do manejo da dor no pronto-socorro infantil. Metodologia: Estudo qualitativo exploratório e descritivo. Para a discussão dos dados foi utilizado o modelo de Donabedian. Os participantes deste estudo foram constituídos por crianças entre seis e 12 anos de idade e seus familiares. As entrevistas foram gravadas e os dados analisados à luz da análise temática. Resultados: Foram entrevistados 19 crianças e 19 familiares entre outubro de 2016 a maio de 2017. Os resultados sobre a percepção da satisfação acerca do manejo da dor no pronto-socorro infantil compuseram o Tema 1: A satisfação percebida pelas crianças e familiares, composto por três subtemas: Atendimento prioritário, alívio rápido da dor e Acolhimento pela equipe A satisfação percebida pelas crianças composto por um subtema: Necessidades básicas atendidas. A satisfação percebida pelos familiares, composto por um subtema: Investigação dos sintomas. E a insatisfação percebida acerca do manejo da dor no pronto-socorro infantil compuseram o Tema 2: A insatisfação percebida pelas crianças e familiares, composto por um subtema: Demora em aliviar a dor A insatisfação percebida pelas crianças composto por dois subtemas: Procedimentos dolorosos e Ambiente desconfortável. A insatisfação percebida pelos familiares composto por um subtema: Demora pelos resultados dos exames\". Conclusão: Observou-se que a satisfação da criança e de seus familiares foi muito mais do que o alívio da dor, ou o atendimento prioritário. Englobou também o ambiente e o acolhimento pela equipe. É recomendado que o cuidado do profissional de saúde seja direcionado às singularidades das crianças e de suas famílias. / Introduction: Child pain is one of the most pressing complaints of emergency services and its management has been a cause of concern for health professionals. To assess the care provided to patients, quality indicators are used, among them, the satisfaction. Objective: To understand the satisfaction of the child and his/her family with pain management in the emergency room. Methodology: A qualitative, exploratory and descriptive study. To discuss our data was used the Donabedian model. The study population consisted of children between six and 12 years age and their family. Interviews were recorded and data analyzed in the light of the thematic analysis. Results: We interviewed 19 children and 19 family members between october 2016 and may 2017. The results on the perception of satisfaction with pain management in the emergency room constituted theme 1: Children\'s and their families perceived satisfaction, composed of three sub-themes: \"Priority in care\", \"quick pain relief\" and \"warm welcome at the hospital\". Children\'s perceived satisfaction, composed of one sub-theme: \"Basic needs met\". Families perceived satisfaction, composed of one sub-theme: \"Investigation of symptoms\". And the results on the perception of dissatisfaction with pain management in the emergency room constituted theme 2: Children\'s and their families perceived satisfaction, composed of one sub-theme: \"Delays in relieving pain\". Children\'s perceived dissatisfaction composed of with two sub-themes: Painful Procedures \"and\" Uncomfortable Environment\". Families perceived dissatisfaction composed of one sub-theme: \"Delays in the results of the exams\". Conclusion: We observed that the satisfaction of the child and his/her family with pain management was beyond pain relief or priority care. Also included the environment and the warm welcome given by the healthcare team. We recommend that the care provided by the health professional be directed to the singularities of each child and their family.

O diabetes mellitus tipo 1 (DM1) é uma doença crônica que afeta milhares de pessoas, inclusive jovens e crianças. Famílias de crianças com DM1 são influenciadas pelo contexto cultural em que vivem, o qual também influencia as perspectivas dessas famílias sobre as causas da doença, tratamentos e práticas em saúde. O objetivo deste estudo foi interpretar os significados das experiências de famílias de crianças com DM1, a partir do sistema cultural. Para alcançar este objetivo, realizou-se estudo com abordagem metodológica qualitativa, adotando o referencial teórico da Antropologia Médica e a narrativa como método. Após aprovação ética da pesquisa, foram convidadas a participar do estudo doze crianças com DM1, em acompanhamento terapêutico em serviço de saúde localizado no estado de Minas Gerais, e seus familiares, totalizando 43 participantes. A principal técnica de coleta de dados foi a entrevista em profundidade, realizada prioritariamente nos domicílios dos participantes. Na busca pela explicação compreensiva de como as crianças e suas famílias lidam com o DM1, utilizamos os modelos explicativos, por meio dos quais identificamos que a causa, o tratamento e o prognóstico da doença são interpretados e definidos pelas famílias de diferentes maneiras. Como forma de valorização das estórias das crianças com DM1 e suas famílias e de organização dos dados, foram construídas as narrativas individuais de cada família, a partir das entrevistas realizadas com as crianças e seus familiares, e uma síntese narrativa do grupo de famílias. Para a análise dos dados provenientes das narrativas, utilizou-se a análise temática indutiva. Os resultados foram interpretados e apresentados a partir do núcleo temático: \"Vigilância das famílias de crianças com DM1: da rigidez à flexibilidade.\" A síntese narrativa representativa das experiências do grupo, explica o processo de vigilância familiar consequente às mudanças de hábitos e cuidados diários da criança adoecida. As experiências das famílias são construídas e acumuladas ao longo do processo de cuidado das crianças e a qualidade da vigilância familiar, se mais rígida ou mais flexível, está diretamente relacionada ao tempo de interação das famílias com a doença. Com o passar do tempo, as famílias sentem-se cada vez mais seguras para manejar os cuidados, o que as permite transpor a rigidez das próprias regras de cuidado seguidas para o controle da doença, como uma forma de oportunizar a experiência de ser criança sem DM1. Essa decisão familiar de flexibilizar o cuidado desencadeia emoções ambíguas de satisfação e culpa, e essa última é motivadora para o restabelecimento das ações rígidas de vigilância familiar. O significado dessas experiências foi explicado por meio do conceito antropológico da normalidade, vulnerabilidade e experiência moral. A interpretação das narrativas centradas na experiência de um grupo de famílias de crianças com DM1, a partir do sistema cultural, permitiu-nos explicar compreensivamente como a cultura influencia a saúde e o adoecimento, por meio dos significados. A interpretação dos significados das experiências das famílias constitui-se em conhecimento que pode ser aplicado na prática clínica e em pesquisas futuras / Type 1 diabetes mellitus (DM1) is a chronic illness that affects thousands of people, including young people and children. Families of children with DM1 are influenced by the cultural context they live in, which also influences these families\' perspectives on the causes of the disease, treatments and health practices. The objective in this study was to interpret the meanings of the experiences of families of children with DM1 based on the cultural system. To achieve that objective, a qualitative study was undertaken, adopting the theoretical framework of Medical Anthropology and the narrative method. After receiving Institutional Review Board approval, 12 children with DM1 under therapeutic follow-up at a health service located in the state of Minas Gerais were invited to participate together with their family members, totaling 43 participants. The paramount data collection technique was the in-depth interview, mainly held at the participants\' homes. In the attempt to comprehensively explain how the children and their families cope with the DM1, the explanatory models were used, through which we identified that the families interpret and define the cause, treatment and prognosis of the disease in different ways. As a way to value the stories of the children with DM1 and their families and to organize the data, the individual narratives of each family were constructed, based on the interviews held with the children and their relatives, as well as a narrative synthesis of the family group. To analyze the data from the narratives, inductive thematic analysis was used. The results were interpreted and presented based on the core theme: \"Surveillance of families of children with DM1: from strictness to flexibility.\" The narrative synthesis representing the group\'s experiences explains the family surveillance process as a consequence of the changed habits and daily care for the sick child. The families\' experiences are constructed and accumulated throughout the children\'s care process and the quality of the family surveillance, whether stricter or more flexible, is directly related to the length of the families\' interaction with the disease. Over time, the families feel increasingly safe to manage the care, which allows them to overcome the strictness of the care rules followed to control the disease, as a way to permit the experience of being a child without DM1. This family decision to relax the care triggers biased emotions of satisfaction and guilt, and the latter motivates the reestablishment of the strict family surveillance actions. The meaning of these experiences was explained through the anthropological concept of normality, vulnerability and moral experience. The interpretation of the narratives centered on the experience of a group of families of children with DM1, based on the cultural system, allowed us to comprehensively explain how the culture influences the health and disease through the meanings. The interpretation of the meanings of the families\' experiences represents knowledge that can be applied in clinical practice and in future research

O diagnóstico de câncer infantojuvenil e as demandas do seu tratamento transforma a vida da família, particularmente das mães que acompanham seus filhos de perto e não medem esforços para oferecer-lhes o melhor. O cuidado prestado pelas mães é permeado de influências culturais que podem favorecer a introdução de terapias complementares no cuidado dos seus filhos. O objetivo deste estudo foi analisar os sentidos das experiências de um grupo de mães de crianças e adolescentes com câncer com a terapia complementar. Para alcançar este objetivo, realizou-se estudo com abordagem metodológica qualitativa, adotando o referencial teórico da Antropologia Médica e a narrativa como método. Após aprovação ética da pesquisa, foram convidadas a participar do estudo quinze mães de crianças e adolescentes com câncer, em acompanhamento terapêutico em serviço de saúde localizado no interior do estado de São Paulo. A coleta de dados foi realizada por meio de duas entrevistas semiestruturadas com cada participante, realizadas nas dependências do complexo hospitalar e nos domicílios, no período de julho de 2014 a julho de 2015. A partir das entrevistas foram construídas as narrativas individuais das participantes e utilizamos os pressupostos dos modelos explicativos para organizar os dados relativos à reconstrução das experiências das mães acerca da causa, tratamento e o prognóstico da doença. Para a análise dos dados provenientes das narrativas, utilizou-se a análise temática indutiva. Relacionaram-se os aspectos semelhantes e os particulares das narrativas sobre as experiências das mães com os tratamentos complementares e eles foram integrados em dois temas representativos, apresentados sob a forma de sínteses narrativas ou unidades de sentidos. Os resultados foram analisados e apresentados a partir das narrativas temáticas: Quando um filho tem câncer, não se imagina a força de uma mãe, em que se apresenta a persistência, energia, entusiasmo e motivação das mães para lidar com as demandas do diagnóstico oncológico e tratamento do câncer, bem como a sua influência nas decisões que garantem a qualidade do tratamento dos filhos, incluindo ou não a incorporação de práticas alternativas; e A utilização da terapia complementar motivada pela esperança, em que o sentido atribuído pelas mães à incorporação de terapias complementares no cuidado do filho é o de renovação da esperança, com o propósito de promoção do bem-estar da criança ou adolescente e cura da doença. Os sentidos dessas experiências foram explicados por meio de conceitos derivados da antropologia. A interpretação das narrativas centradas na experiência de um grupo de mães de crianças e adolescentes oncológicos com a terapia complementar, a partir do sistema cultural, permitiu-nos explicar compreensivamente como a cultura influencia o cuidado prestado pelas mães aos seus filhos, por meio dos sentidos. Os sentidos das experiências desse grupo de mães constituem-se em conhecimento que pode ser aplicado na prática clínica e em pesquisas futuras / The childhood cancer diagnosis and its treatment demands change the life of the family, particularly the mothers who are close to their children and make great effort to provide them the best. The care provided by mothers to their children is permeated with cultural influences that may favor the introduction of complementary therapies. The goal of this study was to analyze the senses of the experiences with the complementary therapy shared by a group of mothers of children and adolescents affected by cancer. To achieve such a goal, a qualitative methodological approach study was held, adopting the theoretical framework of Medical Anthropology and narrative as a method. Once the ethical approval of the study was obtained, fifteen mothers of children and adolescents with cancer under therapeutic follow-up at a health service located in the state of São Paulo were invited to participate in the study. Data collection was performed by means of two semi-structured interviews with each participant, held on the premises of the hospital complex and at participants\' homes, from July, 2014 to July, 2015. Individual narratives were assembled using the interview data from participants, and we used the assumptions of explanatory models to organize data related to the reconstruction of the experiences shared by mothers regarding the cause, treatment and prognosis of the disease. For the analysis of data deriving from the narratives, the inductive thematic analysis was used. Specific and similar aspects from the narratives were related to the experiences of mothers whose children were undergoing complementary treatment and they were integrated into two meaningful themes, presented in the form of narrative summaries or units of meaning. The results were analyzed and presented based on two thematic narratives: When a child has cancer, one cannot imagine the strength of a mother as for the persistence, the energy, the enthusiasm and motivation that mothers are able to gather to cope with the demands of a cancer diagnosis and the treatment of such a disease, as well as the mothers\' influence over decisions that would ensure the quality of care of their children, with or without the incorporation of alternative practices; and The use of complementary therapy motivated by hope, in the sense that the meaning attributed by mothers regarding the incorporation of complementary therapies in the care of their child represents the renewal of hope, aiming at the promotion of the children or adolescent well-being and the healing of the disease. The meaning of these experiences was explained by way of concepts derived from anthropology. The interpretation of narratives centered on the experience of a group of mothers of children and adolescents affected by cancer undergoing complementary therapy, from the cultural system standpoint, allowed us to explain, comprehensively, how culture influences the care provided by mothers to their children by way of meanings. The meaning of the experiences for this group of mothers amounts to knowledge that can be applied in clinical practice and in future research

Made available in DSpace on 2017-07-10T14:17:07Z (GMT). No. of bitstreams: 1 Anna Finkler.pdf: 2682442 bytes, checksum: aef5fafe465bbec9bf51b9067d0b9228 (MD5) Previous issue date: 2014-02-12 / The Primary Health Care has sought to consolidate itself as a strategy to guide the organization of the health system and meet the needs of the population with the understanding of health as a social right; strengthening the links between the services and the population, universal access and ensuring the completeness and fairness of assistance. Among the necessary reformulations, is to transform the way of working in health facilities, promoting changes in the dynamics of the labor process, so it is possible the implementation of health care based on the needs of the population. A demand that stands out is the care of children, which should be based on prevention, promotion, cure and rehabilitation. Given these assertions, the issue emerged that guided the study: the structure and process of health work interfere with solving the Primary Children's Health? There are differences in the health care provided to the child where there is the Family Health Strategy functioning compared to a traditional health unit? Thus, the general objective of this research was to identify aspects of structure and process of the services that require restatement or reformulation in search of quality for the planning and execution of actions of Primary Child Health. Yet had the following specific objectives: to analyze the structure of basic health units in accordance with existing physical area of Primary Health guidelines; grasp the process of working in two primary care units to identify critical nodes for solving the Primary Child Health. This is a survey of qualitative and quantitative approach. The reference methodology was philosophical hermeneutics. The quantitative data collection occurred in 23 health units through script whose analysis was statistical. Qualitative data were collected through non-participant observation and analysis for thematic units. The results were presented in the form of three papers, which showed that the physical structure of the units has minimally required items, flows and organization of the working process negatively influence the process of team work, both traditional as unity in Health Strategy Family, there are nurses and pediatric units in developing a working predominantly fragmented and piecemeal, focusing on professional and not on the user and staff. Access to health services showed weaknesses regarding the health care of the child. The unit with the FHS showed no difference in child care compared to traditional health unit. It was concluded that the problems in the structure and work process tend to hinder the actions of health for children in the Primary Health Care And what changes can be effected through adjustments in the structure and work process in order to afford care in resolving child health group / A Atenção Primária à Saúde tem procurado consolidar-se como estratégia para orientar a organização do sistema de saúde e responder às necessidades da população com o entendimento de saúde como direito social; fortalecendo os vínculos entre os serviços e a população, a universalização do acesso e a garantia da integralidade e equidade da assistência. Dentre as reformulações necessárias, está a de transformar o modo de se trabalhar nas unidades de saúde, promovendo alterações na dinâmica do processo de trabalho, para que seja possível a implementação do cuidado em saúde baseado nas necessidades da população. Uma demanda que se destaca é o cuidado à criança, que deve ser baseado em ações de prevenção, promoção, cura e reabilitação. Diante de tais assertivas, emergiu a questão que norteou o estudo: como a estrutura e o processo de trabalho em saúde interferem na resolutividade da Atenção Primária à Saúde da Criança? Existem diferenças na assistência prestada à saúde da criança onde há a Estratégia Saúde da Família funcionante em comparação a uma unidade de saúde tradicional? Para tanto, o objetivo geral dessa pesquisa foi identificar aspectos de estrutura e processo dos serviços que exijam reafirmação ou reformulação na busca de qualidade para o planejamento e execução das ações de Atenção Primária à Saúde da criança. Teve ainda como objetivos específicos: analisar a estrutura das unidades básicas de saúde de acordo com as diretrizes existentes para a área física da Atenção Primária à Saúde; apreender o processo de trabalho em duas unidades de atenção primária para identificar os nós críticos para a resolutividade da Atenção Primária à Saúde da Criança. Trata-se de uma pesquisa com abordagem quali-quantitativa. O referencial metodológico adotado foi a hermenêutica filosófica. A coleta de dados quantitativa ocorreu em 23 unidades de saúde, por meio de roteiro cuja análise foi estatística. Os dados qualitativos foram obtidos por meio de observação não participante e a análise por unidades temáticas. Os resultados foram apresentados em forma de três artigos científicos e demonstraram que: a estrutura física das unidades possui itens minimamente necessários, os fluxos e a organização do processo de trabalho exercem influência negativa no processo de trabalho da equipe, tanto da unidade tradicional quanto na Estratégia Saúde da Família, há enfermeiros e pediatras nas unidades desenvolvendo um trabalho predominantemente fragmentado e parcelar, centrado no profissional e não no usuário e na equipe. O acesso aos serviços de saúde apresentou fragilidades quanto ao cuidado à saúde da criança. A unidade com a Estratégia Saúde da Família não apresentou diferença no cuidado à criança em comparação à unidade de saúde tradicional. Concluiu-se que os problemas na estrutura e no processo de trabalho tendem a dificultar as ações de saúde para a criança no âmbito da Atenção Primária à Saúde. E que mudanças podem ser efetivadas por meio de adequações na estrutura e processo de trabalho a fim de se produzir cuidado em saúde resolutivo ao grupo infantil

O estudo tem por objetivo compreender o movimento entre sentir-se saudável e sentir-se doente nos diferentes modos de andar a vida de crianças e adolescentes com febre reumática e cardiopatia reumática. O recorte do objeto foi elaborado a partir das discussões sobre: a doença crônica e condição crônica, febre reumática e cardiopatia como doenças crônicas específicas e particularidades da condição crônica gerada pela febre reumática e pela cardiopatia reumática em crianças e adolescentes. O quadro teórico teve como base a discussão teórico-epistemológica do processo saúde-doença para a aproximação de uma outra discussão central, a fronteira entre o normal e o patológico. Os participantes foram crianças e adolescentes com febre reumática e cardiopatia reumática atendidos no Ambulatório de Cardiologia Pediátrica de um hospital universitário de Cuiabá- MT e suas mães. A coleta de dados ocorreu por meio da análise de documentos e da entrevista aberta que se efetivou no hospital, na residência e no local de trabalho. Os resultados e discussão deram origem a cinco temas: 1. Apresentação dos participantes: uma breve história, no qual se descreve como se conformou o curso da febre reumática e da cardiopatia reumática; 2. Contexto da assistência à criança e ao adolescente, no qual se evidenciou a produção de cuidados baseada no modelo clínico especializado e a fragmentação da assistência; 3. Noções sobre a febre reumática e a cardiopatia reumática segundo os participantes, no qual surge um saber fragmentado, com noções ora do modelo etiológico endógeno ora do modelo etiológico ontológico. 4. Repercussão da condição crônica gerada pela febre reumática e pela cardiopatia reumática na vida de crianças e adolescentes, no qual se discorre sobre a trajetória e as repercussões dessa condição crônica mostrando as dificuldades relacionadas aos sintomas, à hospitalização, à escola, às limitações, aos amigos, às brincadeiras, aos jogos e às particularidades da adolescência. 5. O movimento entre sentir-se saudável e sentir-se doente, no qual surgem situações que impõem normas de tratamento e evidencia que o modo de andar a vida dos participantes se baseia em diferentes normalidades, que influenciam, ou não, a adesão ao tratamento. A partir dessas situações surgem conflitos entre sentir-se saudável e ser classificado como doente. Nas considerações finais sugere-se a discussão junto aos profissionais de saúde e nas instituições formadoras sobre os princípios do SUS nos diferentes níveis da atenção à saúde, como forma de amenizar a fragmentação da assistência; a necessidade de trabalhar com o gerenciamento da condição crônica, sempre buscando conhecer as diferentes normalidades que fundamentam o modo de andar a vida de crianças e adolescente, considerando que as normas ditadas pelos profissionais de saúde não são as únicas que permeiam suas vidas e, por fim, a busca de estratégias para o fortalecimento de crianças, adolescentes em condição crônica e suas famílias, como maneira de ampliar a compreensão delas sobre a própria condição crônica para que as normas ditadas pelos profissionais de saúde sejam aceitas não por crença, mas por compreensão de que podem ampliar o leque de possibilidades de ser feliz. / This study aims at knowing the idea between feeling healthy and feeling ill in the different ways of children and teenager’s lives, with rheumatic fever and rheumatic heart disease. This study issue was made based on the discussions about: the chronic disease and the chronic condition, rheumatic fever and heart disease as chronic and specific diseases and particularities of the chronic condition generated by the rheumatic fever and by the rheumatic heart disease in the children and teenagers’ lives. The theoretical chart was based on a theoretical-epistemological discussion of the heath-disease process to get to another central discussion, the frontier between the normal and the pathological. The participants were children and teenagers who had rheumatic fever and rheumatic heart disease cared in the Policlinic of the Pediatric Cardiology of a university hospital in Cuiabá-MT and their mothers. The data were collected through the analysis of documents and open interviews which happened in the hospital, in the households and in their work. The results and discussion gave rise to five themes: 1. Presentation of the participants: a brief historical part in which it is described how the rheumatic fever and the rheumatic heart disease were confirmed in their lives; 2. The context of assistance to the children and the teenagers, in which the production of care based on the specialized clinical model and the fragmentation of the assistance was shown. 3. Notions about rheumatic fever and the rheumatic heart disease, in which a fragmented knowledge appears, sometimes with notions of the endogenous etiologic model and sometimes with notions of the ontological etiologic model. 4. Effects of the chronic condition brought by the rheumatic fever and by the rheumatic heart disease in the children and teenagers’ way of living, in which the trajectory and the effects of this chronic condition is discussed, showing the problems related to the symptoms, hospitalization, school classes, limitations, friends, children’s play, games and the particularities of the adolescence period. 5. The idea between feeling healthy and feeling ill, when there are situations that impose rules for treatment and highlights that the way the participants live, is based on a different kind of normality, which influence or not, the adhesionto the treatment. From these situations, other conflicts arise between feeling healthy and being classified as ill. In the final considerations, the discussion with the health professionals and in the institutions that teach about the principles of SUS in the different levels of the health care is suggested as a way of easing the assistance fragmentation; the need of working with the chronic condition, always trying to know the different kinds of normality which explain the children and teenagers’ way of living considering that the rules set up by the health professionals are not the only ones that permeate their lives and, finally, the search for strategies for the children and teenagers’ strengthening with a chronic condition and their families, as a way of widening their understanding about their chronic condition so that the rules established by the health professionals are accepted not by belief but by understanding that they can enlarge the possibilities of being happy.

Cystic Fibrosis, a life threatening autosomal recessive genetic disease, is characterized by a defective gene resulting in the production of thick mucus that obstructs the lungs and pancreas. CF requires intensive management performed at the home. An initial pilot study was performed to describe knowledge of CF related diabetes (CFRD) in adults with CF. The findings of this study, which demonstrated that adults with CF lacked sufficient knowledge about CFRD confirmed the need to explore additional factors of self-management guided by a theoretical framework. The second study presented in this dissertation used the Individual and Family Self-Management Theory (IFSMT) to describe context (condition-specific and individual and family factors) and process (self-efficacy and knowledge) and outcome (family self-management) variables for caregivers of children with CF. It also compared differences in context, process, and outcomes in caregivers based on socioeconomic status (Medicaid vs. private insurance), and explored correlations among context, process, and outcomes. Participants for this cross-sectional descriptive study were caregivers of individuals with CF who were under the age of 18 and diagnosed with CF for at least 9 months. Participants completed a demographic survey and questionnaires that included measures of perceived disease severity (VAS), depression (Patient Health Questionnaire), self-efficacy (Perceived Health Competence Scale, Mountain West Cystic Fibrosis Consortium Questionnaire), knowledge (CF Knowledge and Attitudes Questionnaire), and self management behaviors (Self-Management Behaviors Questionnaire) Additional information was collected on the children with CF and included demographic information as well as height/weight/BMI, pulmonary function test results, medication profile, and insurance status. Participants in this study were primarily female caregivers with high self-efficacy, and average knowledge. The children with CF in this study had moderate treatment complexity and normal/mild impairment in lung function. Deficits were noted in the areas of caregivers’ reproductive and genetic knowledge. This study found differences between Medicaid and private insurance groups related to knowledge. There were significant relationships between disease severity and CF specific self-efficacy and nutritional surveillance as well as general self-efficacy and respiratory surveillance. These findings confirmed that the IFMST would provide a consistent framework to guide future studies aimed at identifying factors that influence self-management behaviors of CF in patients and their caregivers.

There is a need for research to understand change processes and knowledge management in health service organisations, and indeed public sector organisations in general. This research seeks to explain how knowledge becomes formulated and thereby mobile, and also how practice has come to be established, visibilised and thereby sustained in a specific context. Exploring practice within a health service organisation, and in particular a public health service organisation, is a particular feature of this research. The research demonstrates how collaboration becomes necessitated under pressure of enacting increasingly complex work activities, an outcome being changing practices and extended accountability relationships which enacts discipline while realising expertise. Using an ethnographic approach, the research explores how the practice of early childhood nursing in the South Western Sydney Area Health Service became a specialised expert undertaking. The research examines how change has occurred, whereby early childhood nursing was refined from being one part of the generalist community nursing practice to being a specialised practice through the increasing technologisation of practice. The technologisation of practice refers to the artefacts, conduct and the processes through which the conceptualisation and enactment of early childhood nursing has become increasingly standardised. Through the technologisation of practice explicit knowledge becomes distributed within the artefacts for practice and tacit knowing becomes distributed across, and is continually enacted by, the collaboration of the practice community. There are four interrelated aspects to the technologisation of practice. Firstly, the technologisation of practice involves standardising the conceptualisation and enactment of practice through constructing a multi-dimensional practice resource within a community of practice. Secondly, the technologisation of practice involves the mobilisation and refinement of the multi-dimensional practice resource to realise a practice network involving extended relationships of accountability. These relationships of accountability are within a profession and also with other professionals. Thirdly, the technologisation of practice involves the ongoing enactment of accountability in a collaborative community of practice. The research shows that a team can become a collaborative community by constructing an accountability context, reorganising and facilitating the team, and then amalgamating the organising and service delivery activities through integrating formal meetings and informal interactions. Fourthly, the technologisation of practice involves the collaborative community assemblage and/or appropriation of further technologies into practice thereby strengthening the local and extended relationships of accountability and expanding the boundaries of practice. The research describes how the technologisation of practice is the enactment of a number of mutually enabling practice dualities, which together simultaneously discipline and realise expertise. The interrelated practice dualities are individual-community, subjective-objective, local-global, formal-informal and governmentality-communal self-governance. The situatedness of practice is shown to necessitate a subjectivity-objectivity duality, whereby individual and communal experience is drawn upon to see through the otherwise opaque nature of statistics and information. The alignment of practice with the broader organisation and professional colleagues realises a local-global duality, whereby the community's local understandings are informed and shaped by distant issues. The formal-informal duality is a mechanism by which practice is increasingly collaboratively conceptualised and enacted, and thereby standardised. Individual and communal 'expertise' becomes realised through the assemblage and appropriation of organising and transforming tools and artefacts, or alternatively technologies. At the same time, the community in defining the use of such technologies as competent practice is disciplining their own conduct. Through this action a governmentality-communal self-governance duality is realised as the nursing community pursues expertise while disciplining themselves; by engaging in collaborative interactions and using standardised technologies the community constructs and makes visible their knowing, practice and expertise.