Dans les centres d’hébergement et de soins de longue durée (CHSLD), jusqu’à 80 % des personnes admises vivent avec une démence (Conseil des aînés, 2007). Parmi ces personnes âgées, plusieurs crient. Ce comportement a fait l’objet de quelques études, mais ces études ne fournissent pas une compréhension des sens de ces cris qui pourrait orienter le choix d’interventions face à ces personnes et leur entourage. À l’aide de la perspective infirmière de Leininger (2001) et de la théorie de la communication et des interactions à l’intérieur de triades d’Adams et Gardiner (2005), le but de cette étude était de décrire les sens des cris de personnes âgées vivant avec une démence et les facteurs les influençant en tenant compte de la perspective des personnes âgées, de leurs aidants familiaux et de leurs soignants. Pour atteindre ce but, l’ethnographie critique a été choisie comme méthode. L’étude s’est découlée dans un CHSLD au sein duquel sept triades, composées de personnes âgées vivant avec une démence qui crient, d’aidants familiaux principaux et de soignants, ont été recrutées selon un échantillonnage théorique. Diverses méthodes de collecte des données ont été utilisées dont l’observation des personnes âgées et du milieu et des entrevues semi-dirigées auprès des aidants et soignants. L’analyse des données a été effectuée à l’aide des quatre approches proposées par Spradley (1979) soit l’analyse : des domaines, taxonomique, componentielle et thématique. Les résultats ont permis d’identifier des thèmes sur les sens des cris et sur les facteurs influençant ceux-ci. Les cris peuvent avoir pour sens la vulnérabilité, la souffrance et la perte de sens vécues par la personne âgée. Ce comportement peut aussi indiquer diverses finalités, par exemple l’expression d’insatisfactions ou d’émotions. Ces finalités peuvent être distinguées à partir de critères de modulation tels que la prévisibilité des cris ou un faciès émotif. Par ailleurs, divers aspects rendent les sens des cris singuliers. La stabilité et la flexibilité dans la façon d’organiser les soins ainsi que l’effet réciproque entre les personnes âgées qui crient et les autres personnes dans le CHSLD se sont dégagées comme étant des facteurs qui influencent les sens des cris. Il s’est aussi révélé que les cris de chaque personne âgée peuvent être considérés comme un langage unique que les aidants et les soignants sont en mesure d’apprendre et qui influence l’interprétation des sens des cris. L’accompagnement de la personne âgée, en tenant compte de ses volontés, ses besoins et de sa personnalité, les fluctuations dans les relations de pouvoir au sein des triades personnes âgées-aidants-soignants et les sentiments d’impuissance et de culpabilité des aidants et des soignants sont d’autres facteurs qui influencent les cris. Les connaissances découlant de cette étude augmentent la compréhension sur les sens des cris des personnes âgées vivant avec une démence. Elles ont des implications pour les divers champs d’activités des infirmières et qui pourront contribuer à offrir des soins culturellement cohérents et caring pour les personnes âgées vivant avec une démence et leur entourage. / Eighty percent of people admitted in nursing homes live with dementia (Conseil des aînés, 2007). Many of these elderly persons scream. Research on this population does not provide a useful basis for understanding this behavior which would enable to guide the choice of appropriate interventions to help the elderly and the people who hear them. The purpose of this research was to describe –with the help of elderly persons, their family and their professional caregivers– the meanings of screams in the elderly with dementia and their influencing factors, using Leininger’s (2001) nursing perspective and Adams and Gardiner’s (2005) theory of communication and interaction within dementia care triads. Critical ethnography was selected as the research design. Seven triads –composed of elderly persons with dementia that scream, primary family caregivers, and formal caregivers– were recruited from a nursing home according to a theoretical sampling procedure. Various data collection methods were used, particularly, the observation of elderly persons and their environment as well as semi-structured interviews with their family and formal caregivers. Spradley’s (1979) four types of ethnographic analysis: domains, taxonomic, componential and themes analysis were used. The results lead to emergent themes on the meanings of screams and on their influencing factors. The meanings of screams can be related to the vulnerability, suffering, and loss of meaning experienced by the elderly. This behavior can also represent various final outcomes, for example, the expression of dissatisfaction or of emotions. These outcomes can be differentiated by modulation criteria such as predictability of screams or emotional facial expressions. Various aspects of the meanings of screams make them singular. Some factors that influence the meanings of screams are the stability and flexibility of nursing care and the effect that the elderly who scream and the persons in the nursing home surrounding them have on each other. The screams of each person also prove to be a unique language that can be learned by family and formal caregivers which can in turn change the interpretation of the screams. Other influencing factors are the respect of the wishes, needs, and personality of the elderly person, fluctuations in power relations within the elderly-family-caregivers triads and feelings of powerlessness and guilt in family and formal caregivers. Knowledge generated by this study increases our understanding on the meanings of screams in elderly persons with dementia. It has implications for research, education, clinical practice and management that could contribute to caring and culturally congruent care for elderly persons with dementia and the people around them.

Le but de cette étude était d’explorer et de comprendre l’expérience que peuvent vivre les proches aidants au regard de leurs interactions avec leur parent âgé qui erre, lors de leurs visites au centre d’hébergement et de soins de longue durée. Une étude qualitative exploratoire a été réalisée en s’inspirant de la conception des interactions sociales de Khosravi (2003, 2007) et de la théorie de l’être humain unitaire de Rogers (1970, 1990). À l’aide d’un guide d’entretien semi-dirigé, des entrevues individuelles ont été effectuées auprès de cinq filles aidantes ayant un parent errant hébergé. Le but de cette étude était d’explorer et de comprendre l’expérience que peuvent vivre les proches aidants au regard de leurs interactions avec leur parent âgé qui erre, lors de leurs visites au centre d’hébergement et de soins de longue durée. Une étude qualitative exploratoire a été réalisée en s’inspirant de la conception des interactions sociales de Khosravi (2003, 2007) et de la théorie de l’être humain unitaire de Rogers (1970, 1990). À l’aide d’un guide d’entretien semi-dirigé, des entrevues individuelles ont été effectuées auprès de cinq filles aidantes ayant un parent errant hébergé. Les résultats de l’analyse thématique suggèrent que ces aidantes sont en mesure d’expliquer l’errance en identifiant plusieurs causes à ce comportement, entre autres la recherche de repères connus, les habitudes de vie antérieures, le besoin de liberté et le désir de retourner chez soi. Être en mesure d’expliquer le comportement semble en favoriser l’acceptation. Cette compréhension et cette acceptation du besoin constant de se mouvoir permettent aux aidantes d’entretenir des interactions avec leur parent et de passer de « bons moments » lors des visites. Pour maintenir ces interactions encore importantes, les aidantes ont développé des stratégies de communication non verbales comme le toucher et la marche rapide. Elles ont également su se familiariser avec ce comportement en évitant de confronter leur parent et en faisant preuve de créativité. Ces résultats mettent en lumière des pistes d’interventions infirmières afin de favoriser des interactions harmonieuses entre les résidents errants et leur proche aidant. / This study aimed to explore and understand the experience of family caregivers in their interactions with wandering loved ones during their visits to long-term care facilities. A qualitative study was designed based on Khosravi’s (2003, 2007) concept of social interactions and Rogers’ (1970-1990) notion of the unitary human being. Using a semi-structured interview guide, individual interviews were conducted with five caregiving daughters of wandering parents residing in a nursing home. Thematic analysis suggests that these caregivers are able to explain wandering by identifying several causes, including the search for known reference points, resurgent habits, the need for freedom and the desire to return home. The ability to explain the behavior was found to facilitate acceptance. This understanding and acceptance of the need for constant movement allowed caregivers to interact with their parents and enjoy “quality time” during visits. The caregivers had developed nonverbal communication strategies such as touching and fast walking to preserve these still meaningful interactions. They had also adapted by avoiding confrontation with the parent and showing creativity during wandering episodes. The study’s findings shed light on potential intervention strategies for nurses to promote harmonious interactions between wandering residents and their caregiving loved ones.

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Dans les milieux de soins, il importe d’assurer la qualité de l’ensemble des services offerts, incluant lors de la fin de vie. À cet effet, un rôle clé des infirmières et infirmiers oeuvrant en centre d’hébergement (CHSLD) est de favoriser l’implication des proches dans les soins de fin de vie, ce qui peut contribuer, entre autres, au soulagement d’une possible souffrance pour eux ou les personnes âgées. Selon Andershed et Ternestedt (2001), l’implication des proches prend plusieurs formes : recevoir de l’information (savoir), être présent (être) et effectuer des tâches ou soins (faire). Cependant, peu d’études sur la fin de vie en CHSLD abordent l’implication des proches dans d’autres contextes que la planification des soins et la prise de décisions. Considérant ce manque de connaissances, le but de l’étude était d’explorer les perceptions de proches, en plus d’infirmières ou d’infirmiers, sur l’implication des proches dans les soins de fin de vie d’une personne âgée vivant en CHSLD. Pour répondre à ce but, une étude de cas qualitative instrumentale a été réalisée. Les données ont été collectées auprès de 4 infirmières ou infirmiers et 3 proches, par l’entremise d’entrevues semi-structurées individuelles, ainsi qu’un journal de bord et la documentation du milieu. L’analyse thématique présente l’étendue de l’implication des proches, les souhaits d’implication des proches et quelques stratégies favorisant cette implication. Ces résultats peuvent servir de pistes d’amélioration dans les pratiques en CHSLD, en plus de sensibiliser les professionnels de la santé aux réalités des proches lors de la fin de vie. / In health care settings, it’s imperative that quality of all services is ensured, including end-of-life (EoL) care. A key role of nurses working in long-term care homes (LTCH) is to promote the involvement of relatives in EoL care to, among others, help relieve a possible suffering of relatives or older adults. Based on Andershed and Ternestedt’s (2001) theory, relatives’ involvement can be described in three categories: their knowledge (to know), their presence (to be) and their participation in tasks or care (to do). However, few studies address relatives’ involvement in LTCH in other aspects than decision-making and care planning. Considering this knowledge gap, we conducted a qualitative case study exploring relatives’ and nurses’ perceptions of relatives’ involvement in this context. Data was collected from a sample of 4 nurses and 3 relatives using individual semi-structured interviews, a reflexive journal and relevant documents from the LTCH. Applying thematic analysis, results showed the scope of relatives’ involvement during the EoL, how relatives wished to be involved, and facilitating strategies to involve relatives in care. These results can guide improvement in LTCH practices and raise awareness in health care professionals of the experience of relatives during the agony phase.

Étant donné les limites du système de santé à répondre aux besoins des personnes âgées en perte d’indépendance, la relocalisation vers une ressource d’hébergement à partir de l’hôpital est fréquente. Afin d’optimiser l’accompagnement de ces personnes âgées, les infirmières doivent comprendre leurs perceptions et leurs attentes. Toutefois, les connaissances sur le sujet sont peu nombreuses. Basée sur un cadre de référence composé de l’approche écologique et du modèle des soins humanistes de l’Université de Montréal, une étude qualitative descriptive a été réalisée dans le but d’explorer les perceptions et les attentes de personnes âgées en perte d’indépendance, impliquées dans un processus de relocalisation vers une ressource d’hébergement dans le réseau public à partir de l’hôpital. L’échantillon était composé de six personnes âgées en attente de relocalisation recrutées sur cinq unités de soins. Les données qualitatives recueillies à l’aide d’entrevues semi-dirigées ont été analysées par la méthode d’analyse thématique décrite par Braun et Clarke (2006). Les résultats ont démontré que l’expérience des personnes âgées détermine leurs perceptions par rapport aux soins et aux services. Aussi, l’implication des proches dans leur parcours de vie facilite la transition. Les personnes âgées s’attendent à ce que les professionnels de l’hôpital et de la nouvelle ressource répondent à leurs besoins. De plus, ces perceptions et attentes sont influencées par des croyances et des émotions vécues par les personnes âgées. Les nouvelles connaissances issues de cette étude offrent des pistes pour l’accompagnement holistique par les infirmières des personnes âgées en tenant compte de leurs besoins et préoccupations. / Given the limitations of the health system in meeting the needs of older people losing independence, relocation to a long-term care home from the hospital is common. Nurses need to understand the perceptions and expectations of older people to support them. However, limited knowledge exists on the subject. Based on the ecological approach and the Université de Montréal’s caring model of nursing care, a qualitative descriptive study was conducted to explore the perceptions and expectations of older people, losing independence, involved in a relocation process to a long-term care home in the public sector from the hospital. The sample consisted of six older persons awaiting relocation recruited on five care units. Qualitative data collected through semi-structured interviews were analyzed using the thematic analysis method described by Braun and Clarke (2006). Results showed that the experience of older people determine their perceptions of care and services. Also, the involvement of relatives in their life course facilitates the transition. Older people expect their needs to be met by both the professionals at the hospital and at the new facility. In addition, these perceptions and expectations are influenced by beliefs and emotions experienced by older people. Knowledge developed with this study offer nurses avenues to support globally older people by considering their needs and concerns.

Contexte : Partout dans le monde, la population âgée en hébergement a été la plus lourdement affectée par la pandémie de COVID-19, du point de vue des infections et des décès. Or, ces mêmes personnes ont été exclues d’une grande partie de la littérature scientifique. Ce mémoire décrit l’évolution des éclosions dans 17 CHSLD publics de Montréal, dont certains ont été fortement atteints alors que d’autres ont été épargnés pendant la première vague (23 février au 11 juillet 2020), en cherchant à élucider les facteurs associés à l’incidence et à la létalité de la COVID-19. Méthodes : Des données institutionnelles ont été recueillies sur les 17 CHSLD du CIUSSS Centre-Sud-de-l'Île-de-Montréal et des données individuelles ont été obtenues grâce à une révision des 1197 dossiers de patients atteints de la COVID-19 en première vague. Dans l’analyse ARIMA, des séries chronologiques ont été construites pour les cas incidents bruts chez les résidents en CHSLD et dans la ville de Montréal, afin d’évaluer l’impact de deux interventions, soit le port généralisé du masque de procédure et le dépistage élargi des résidents et des employés. Dans l’analyse des infections par CHSLD, des modèles de régression de type binomial négatif ont été construits pour estimer l’effet des facteurs de risque institutionnels sur l’incidence de la COVID-19 chez les résidents. Dans l’analyse de surmortalité, les excès de décès durant la période de février à juillet ont été évalués avec des tests t et des ratios de taux entre l’année 2020 et la moyenne des quatre années précédentes (2016-2019). Enfin, pour l’analyse de mortalité dans la cohorte rétrospective de résidents atteints de la COVID-19, des modèles de régression logistique à effets mixtes ont été utilisés pour évaluer les facteurs institutionnels et les traitements associés à la mortalité dans les 30 jours suivant un diagnostic de COVID-19, en contrôlant pour les facteurs de risque individuels. Résultats : Dans l’analyse de série chronologique ARIMA, chaque augmentation d’un cas incident quotidien par 100 000 à Montréal était associée avec une augmentation de 0,051 (IC95% 0,044 à 0,058) fois l’incidence quotidienne en CHSLD la semaine suivante, chez les résidents à risque. De plus, en contrôlant pour la transmission communautaire, chaque palier d’intensification du dépistage était associé à une diminution de l’incidence de 11,8 fois (IC95% -15,1 à -8,5) dans les deux semaines suivantes, chez les résidents à risque. Dans le modèle explicatif des infections au niveau des CHSLD, la pénurie sévère d’infirmières auxiliaires (IRR 3,2; IC95% 1,4 à 7,2), la mauvaise performance aux audits ministériels (IRR 3,0; IC95% 1,1 à 7,8) et un score moyen d’autonomie plus faible (IRR 2,1; IC95% 1,4 à 3,1) étaient associés au taux d’incidence par centre. En revanche, la présence de zone chaude dédiée aux patients COVID-19 (IRR; 0,56 IC95% 0,34 à 0,92) était protectrice. Pour l’ensemble des 17 CHSLD avec 2670 lits, l’excès de décès de février à juillet 2020 était de 428 (IC95% 409 à 447). Comparé aux quatre années précédentes, il y a eu plus que le double (IRR 2,3; IC95% 2,1 à 2,5) de décès en 2020 pendant la période de la première vague. Pour 12 CHSLD qui ont vécu des éclosions importantes, les excès de décès en 2020 variaient de 5,2 à 41,9 décès par 100 lits, avec une surmortalité par rapport aux années précédentes allant de 1,9 à 3,8. Selon l’analyse de mortalité dans la cohorte rétrospective, les facteurs individuels associés à la mortalité dans les 30 jours suivant le diagnostic de COVID-19 étaient l’âge (OR 1,58; IC95% 1,35 à 1,85 par tranche additionnelle de 10 ans), le sexe masculin (OR 2,37; IC95% 1,70 à 3,32), la perte d’autonomie (OR 1,12; IC95% 1,05 à 1,20 pour chaque augmentation d’un point à l’Iso-SMAF), le niveau d’intervention médicale C (OR 3,43; IC95% 1,57 à 7,51) et D (OR 3,61; IC95% 1,47 à 8,89) comparé au niveau A, ainsi que les diagnostics de trouble neurocognitif (OR 1,54; IC95% 1,04 à 2,29) et d’insuffisance cardiaque (OR 2,36; IC95% 1,45 à 3,85). Le traitement avec une thromboprophylaxie (OR 0,42; IC95% 0,29 à 0,63) et l’infection tardive après le 20 avril 2020 (OR 0,46; IC95% 0,33 à 0,65) étaient associés à la survie à 30 jours. Pour les facteurs institutionnels, la pénurie sévère de 25% ou plus d’infirmières auxiliaires (OR 1,91; IC95% 1,14 à 3,21 par rapport à une pénurie légère < 15%) et la taille du centre (OR 1,77; IC95% 1,17 à 2,68 pour chaque 100 lits additionnels) étaient associés au décès dans les 30 jours. Conclusion : Ce mémoire a relevé plusieurs facteurs de risque modifiables au niveau institutionnel associés aux infections et aux décès COVID-19, dont le dépistage, l’adhérence aux directives ministérielles de prévention et contrôle des infections, la pénurie d’infirmières auxiliaires et le nombre de lits par centre. Ces enjeux cruciaux devront être au cœur des futures orientations et politiques touchant les centres d’hébergement, pour cette pandémie et au-delà. / Background: In the midst of the COVID-19 pandemic, the population of long-term care residents has been the hardest hit by infections and deaths all around the world. Yet, these same individuals have been excluded from vast segments of the scientific literature. This thesis describes the evolution of outbreaks in 17 public long-term care facilities (“CHSLD”) in Montreal, some of which were severely affected and others were relatively spared during the first wave (February 23 to July 12, 2020), in search of risk factors associated with COVID-19 cases and deaths. Methods: Institutional-level data on the 17 CHSLDs were collected from relevant administrative departments within the establishment (CIUSSS Centre-Sud-de-l'Île-de-Montréal), and individual-level data was obtained from the chart reviews of 1,197 first wave COVID-19 patients. For the ARIMA analysis, time series were built using the crude incidence rates among CHSLD residents and in the city of Montreal, in order to assess the impact of two interventions – introduction of the mask-wearing policy and generalized testing among residents and staff. For the analysis of facility-level infection rates, negative binomial regression models were built to estimate the effects of several institutional risk factors on incident cases. As for the excess mortality analysis, excess death and relative mortality were estimated using one-sample t-tests and rate ratio tests to compare 2020 deaths with average deaths in the previous four years (2016-2019), for the period of February to July. Lastly, for the survival analysis of the retrospective cohort, mixed-effects logistic regression models were used to identify institutional factors and treatments associated with 30-day mortality after a COVID-19 diagnosis, while controlling for individual risk factors. Results: In the ARIMA time series analysis, each additional case per 100,000 per day in Montreal was associated with a 0.051 (95%CI 0.044 to 0.058) increase in CHSLD daily incidence a week later, among at-risk residents. In addition, while controlling for community transmission, increased testing intensity was associated with a 11.8 (95%CI -15.1 to -8.5) decrease in CHSLD daily incidence two weeks later, among at-risk residents. In the negative binomial regression model for facility-level COVID-19 infections, poor performance on ministry audits (IRR 3.0 95%CI 1.1 to 7.8), severe shortage of auxiliary nurses (IRR 3.2 95%CI 1.4 to 7.2) and lower average autonomy scores (IRR 2.1 95%CI 1.4 to 3.1) were associated with incident cases, while the presence of a COVID-19 unit or “red zone” (IRR 0.56 95%CI 0.34 to 0.92) was inversely associated with infections. For the 17 CHSLDs, excess deaths from February to July 2020 was 428 (95%CI 409 to 447). Compared to the same period in the previous four years, 2020 mortality during the first wave was 2.3 (IRR 95%CI 2.1 to 2.5) times higher. For a subset of 12 facilities that experienced substantial outbreaks, excess deaths in 2020 varied from 5.2 to 41.9 deaths per 100 beds, with significant excess mortality between 1.9 and 3.8, relative to previous years. According to the mortality analysis by mixed-effects logistic regression, individual risk factors associated with 30-day mortality after a COVID-19 diagnosis were age (OR 1.58 95%CI 1.35 to 1.85 per additional 10 years), male sex (OR 2.37 95%CI 1.70 to 3.32), loss of autonomy (OR 1.12 95%CI 1.05 to 1.20 per unit increase of Iso-SMAF profile), C-level (OR 3.43 95%CI 1.57 to 7.51) or D-level (OR 3.61 95%CI 1.47 to 8.89) medical intervention compared to A-level, as well as being diagnosed with a neurocognitive disorder (OR 1.54 95%CI 1.04 to 2.29) or congestive heart failure (OR 2.36 95%CI 1.45 to 3.85). Treatment with thromboprophylaxis (OR 0.42 95%CI 0.29 to 0.63) and diagnosis after April 20, 2020 (OR 0.46 95%CI 0.33 to 0.65) were associated with 30-day survival. As for institutional risk factors, severe shortage of auxiliary nurses (OR 1.91 95%CI 1.14 to 3.21) and facility size (OR 1.77 95%CI 1.17 to 2.68 per 100 beds) increased the odds of dying within 30 days. Conclusion: This study identified several modifiable risk factors at the institutional level associated with COVID-19 infections and deaths, including testing strategies, adherence to ministry directives for infection prevention, auxiliary nurse shortages, and number of beds per facility. Future policies and regulations targeting long-term care facilities will need to tackle these critical issues, for this pandemic and beyond.

Contexte : La majorité des résidents en centres d’hébergement et de soins de longue durée (CHSLD) souffrent de troubles neurocognitifs majeurs (TNCM) et un bon nombre d'entre eux ne peuvent verbaliser leurs souffrances. Les préposés aux bénéficiaires (PAB) constituent le groupe de soignants qui, de loin, passe le plus de temps au chevet des résidents. Or, nous connaissons peu la perception qu’ils ont de la souffrance. Objectifs : Cette étude exploratoire vise à comprendre comment les PAB conceptualisent la notion de souffrance et à décrire comment ils l’évaluent chez les personnes atteintes de TNCM sévère. Méthodes : Des entretiens semi-dirigés ont été menés auprès de 6 PAB travaillant de jour, de soir ou de nuit. Les verbatims ont ensuite été analysés selon une approche qualitative inspirée de la théorisation ancrée. Analyse et résultats : Les PAB conceptualisent que la souffrance s’exprime par un changement. Celui-ci peut être par rapport à un état initial de calme (par opposition à une agitation), à un état antérieur cognitivement intact (par opposition aux TNCM), à un état de bien-être (par opposition à l’expression d’une émotion négative par les résidents) et à un état de satisfaction (par opposition aux besoins des résidents qui sont non comblés). La perception de la souffrance vise donc à identifier ces changements. Ainsi, le rôle des PAB s’appuie sur le fait de connaître son résident. Leur compétence est relative à leur expérience. La violence est présente dans les CHSLD. Elle représente un obstacle dans la perception de la souffrance puisqu’elle agit en dévalorisant le rôle des PAB. Elle magnifie également la perte de sens que les PAB éprouvent face à la souffrance, ce qui érode leur idéal de soignants. Cette érosion contribue à ce qu’ils développent des mécanismes de défense qui les éloignent des résidents. Conclusion : La souffrance s’exprimant par un changement, sa reconnaissance passe par l’établissement d’une relation longitudinale avec les résidents. Ceci démontre l’importance d’une stabilité des équipes et souligne que l’évaluation de la souffrance est un processus continu et non uniquement ponctuel. / Background: Most residents in long-term care facilities suffer from major neurocognitive disorders, and many are unable to verbalize their suffering. Health care assistants (HCA) are by far the group of caregivers who spend the most time at residents’ bedsides. Yet we know little about their perception of suffering. Objectives: The aim of this exploratory study was to understand how HCA conceptualize the notion of suffering, and to describe how they assess it in people with major neurocognitive disorders. Methods: Semi-structured interviews were conducted with 6 HCA working day, evening, or night shifts. The verbatims were then analyzed using a qualitative approach inspired by grounded theory. Analysis and results: HCA conceptualize suffering as a change. This may be in relation to an initial state of calm (as opposed to agitation), to a previous cognitively intact state (as opposed to major neurocognitive disorders), to a state of well-being (as opposed to residents' expression of negative emotion) and to a state of satisfaction (as opposed to residents' unmet needs). The perception of suffering therefore aims to identify these changes. Thus, the role of the HCA is based on knowing the resident. Their competence is relative to their experience. Violence is present in long-term care facilities. It represents an obstacle in the perception of suffering since it acts to depreciate the role of HCA. It also magnifies the loss of meaning that HCA experience in the face of suffering, eroding their ideal as caregivers. This erosion contributes to their developing defense mechanisms that distance them from residents. Conclusion: Since suffering expresses itself through change, its recognition requires the establishment of a longitudinal relationship with residents. This demonstrates the importance of team stability and underlines the fact that assessing suffering is an ongoing process, not just a one-off event.

Les études démontrent que la majorité des personnes âgées sont sexuellement actives lorsqu'elles sont dans une relation à long terme et que la relation amoureuse des couples âgés peut être influencée par des problèmes sur le plan sexuel. La littérature met aussi en lumière que la conjugalité dans un couple s’avère extrêmement complexe lorsqu’un des partenaires vit avec un trouble neurocognitif majeur (TNCM) et est hébergé en centre d’hébergement de soins de longue durée (CHSLD). Si nous connaissons de mieux en mieux les attitudes des professionnels à l'égard de la sexualité dans le contexte des TNCM, nous savons peu de choses de la façon dont les partenaires de personnes ayant des TNCM perçoivent l’évolution de la relation sexuelle et intime au fil du temps, y compris lors de la transition vers un CHSLD. Ce mémoire s’intéresse à l’expérience auprès de partenaires de personnes présentant des TNCM hébergées en CHSLD en s’appuyant sur la théorie de la reconnaissance de Honneth (2000). La méthodologie repose sur une approche qualitative de type exploratoire. Des entretiens semi-directifs ont été réalisés (n=6) afin de récolter les témoignages des partenaires. Les résultats montrent l’influence de l’âgisme et des représentations sociales sur le discours des partenaires. Ils permettent également de mieux comprendre l’influence de la maladie et du CHSLD sur le vécu des partenaires. Ce mémoire permet donc de mettre en lumière la réalité des partenaires dans une optique d’amélioration des pratiques. / Studies show that the majority of older people are sexually active when in a long-term relationship, and that the romantic relationship of older couples can be influenced by sexual problems. The literature also shows that conjugality in a couple is extremely complex when one of the partners has a dementia and is living in a long-term care facility. While we know more about professionals' attitudes towards sexuality in the context of dementia, we still know little about how partners of people with dementia perceive the evolution of the sexual and intimate relationship over time, including during the transition to a long-term care facility. This research focuses on the experience of partners of people with dementia living in long-term care facilities, drawing on Honneth's (2000) recognition theory. The methodology was based on a qualitative, exploratory approach. Semi-structured interviews were conducted with 6 participants to gather the partners' testimonies. The results show the influence of ageism and social representations on the partners' discourse. They also show the influence of illness and of long-term care facilities on the partners' experiences. This research sheds light on the partners' reality, with an aim to improving practices.

Ayant causé le décès de 32 résidents, l'incendie survenu à la Résidence du Havre à L'Isle-Verte en 2014 a permis de mettre en lumière la complexité de l'évacuation de personnes âgées dans des résidences privées pour aînés (RPA) et des centres d'hébergement de soins de longue durée (CHSLD). Les recommandations émises aux exploitants de ces établissements pour limiter les pertes humaines pouvant être engendrées par ce type d'événement rarissime ne sont pas appliquées par l'ensemble d'entre eux. Le nombre de personnes âgées logées dans les RPA et les CHSLD augmente, en raison notamment du vieillissement de la population québécoise. Plusieurs d'entre elles sont atteintes d'incapacités physiques et cognitives qui limitent leur capacité d'évacuation en cas d'incendie. Advenant qu'un incendie se déclare, le travail des pompiers sera complexe en raison des recommandations non suivies par les exploitants et de la présence importante de résidents ayant une faible capacité d'évacuation. Cette étude s'intéresse ainsi à la situation de travail des pompiers lorsqu'ils doivent évacuer des personnes âgées ayant des incapacités physiques et cognitives lors d'un incendie dans une RPA ou un CHSLD. Elle vise à documenter les obstacles et les facilitateurs qu'on y retrouve ainsi que les stratégies pouvant être déployées par les pompiers pour évacuer cette population vulnérable. Les deux vagues d'entretiens réalisées ont permis d'identifier 51 facteurs pouvant affecter le travail des pompiers dans la situation de travail étudiée. La majorité d'entre eux sont des obstacles en lien avec les procédures suivies dans les RPA et les CHSLD, l'organisation du travail et la formation des pompiers et du personnel soignant. Il a également été possible de documenter 25 stratégies d'identification, de persuasion, de réassurance et de déplacement pouvant être déployées par les pompiers pour pallier l'absence ou la présence de ces facteurs et évacuer les résidents en cas d'incendie. / The fire at the Résidence du Havre in L'Isle-Verte in 2014, which caused the death of thirty-two residents, highlight the complexity associated with evacuating seniors from private seniors' residences and long-term care facilities. The recommendations suggested to the owners of these establishments to limit the deaths that can be caused by this uncommon event are not applied by all of them. The number of elderly people living in these establishments is increasing, mainly due to the aging population. Many have physical and cognitive disabilities that limit their ability to evacuate in case of fire. The firefighters must therefore help them to evacuate. In case of fire, the work of firefighters will be complex due to recommendations not followed by owners and the significant presence of residents with limited ability to evacuate. This study focuses on the work situation of firefighters when they must evacuate elderly people with physical and cognitive disabilities during a fire in a private seniors' residence or a long term care facility. More specifically, it aims to document the obstacles and facilitators encountered, as well as the strategies that could be deployed by firefighters to evacuate this vulnerable population. The interviews conducted identified 51 factors that could affect the work of firefighters when they must evacuate elderly people with physical and cognitive disabilities during a fire in a private seniors' residence or a long-term care facility. Most of these factors were obstacles related to the procedures followed in private seniors' residences and long-term care facilities, the work organization and the training of firefighters and nursing staff. It was also possible to document 25 identification, persuasion, reassurance and movement strategies that could be deployed by firefighters to compensate for the absence or the presence of these factors and evacuate residents in case of fire.

Cette thèse de doctorat est composée de trois chapitres distincts et indépendants qui ont pour objectif d’analyser certaines politiques de santé au Québec notamment les incitatifs financiers, les délais d’attente et les soins à domicile sur la santé des patients et l’utilisation de services hospitaliers. Le premier chapitre porte sur l’impact des incitatifs financiers sur la santé des patients, spécialement le cas des soins spécialisés. Il faut noter de prime abord que la demande de soins de santé a beaucoup augmenté au Québec ces dernières années pour certains types de chirurgies. Cette augmentation, dont les causes sont multiples notamment les changements démographiques, a entraîné des temps d’attente plus élevés que les temps médicalement requis pour ces chirurgies. Pour résorber ce problème, le gouvernement québécois a mis en place en 2004 le Programme d’Accès à la Chirurgie (PAC), afin d’inciter financièrement les hôpitaux à pratiquer plus de chirurgies pour lesquelles les délais d’attente étaient plus importants. Ce programme a permis de diminuer la durée moyenne d’attente pour ces chirurgies, mais a aussi entraîné une augmentation des dépenses liées à ces chirurgies. Ces dépenses accrues étaient également dûes à certaines lacunes du programme. Une réforme majeure, qui consistait essentiellement à la modification des incitatifs financiers, a eu lieu en avril 2011, afin que le financement vienne appuyer la bonne pratique et le choix du plateau technique le plus adéquat. Notre étude, constituant une première évaluation de cette réforme, a pour but d’analyser l’impact de cette réforme sur la santé des patients, notamment les durées de séjour à l’hôpital après l’opération chirurgicale et les réadmissions après la sortie de l’hôpital. Notre application porte sur les chirurgies thoraciques et cardiovasculaires. Les résultats montrent une diminution significative des durées de séjour après l’introduction de la réforme et un impact non significatif sur les réadmissions urgentes. Dans le premier chapitre, les différentes politiques mises en places ont été initialement motivées par des délais d’attente excessifs. Pourtant, peu d’études ont analysé les impacts des délais d’attente sur la santé des patients au Québec. Tel est l’objectif du deuxième chapitre de la thèse, analyser si un délai d’attente élevé est associé à un risque de détérioration de la santé des patients. Nous utilisons des modèles empiriques pour analyser cette problématique. Nous introduisons le différentiel de distance du domicile du patient à l’hôpital le plus proche relativement à l’hôpital le plus proche parmi les hôpitaux avec de faibles délais d’attente comme variable instrumentale pour tenir compte de l’endogénéité potentielle des temps d’attente. Dans ce chapitre, nous analysons les variables de santé en termes de probabilité de réadmission urgente et de durée de séjour excédentaire (durée de séjour supplémentaire après la durée de séjour maximal recommandée). Les résultats montrent que les longs temps d’attente augmentent la probabilité d’être réadmis en urgence pour les patients qui ont eu une chirurgie de l’arthrose du genou, une chirurgie thoracique ou cardiovasculaire, une neurochirurgie, ou une chirurgie pour une tumeur de l’utérus. Il n’y a pas d’effet significatif des temps d’attente sur la probabilité de réadmission pour les chirurgies de l’arthrose de la hanche et des tumeurs de la prostate. Les longs temps d’attente augmentent également la durée de séjour à l’hôpital et les coûts d’hospitalisation après une chirurgie de l’arthrose du genou ou de la hanche. Le vieillissement de la population québécoise entraîne plusieurs enjeux cruciaux pour les services de soins de santé notamment les soins à domicile pour les personnes âgées (OIIQ, 2017). Les soins à domicile sont composés de tous les soins de santé que les établissements publics ou privés offrent aux individus à leur domicile. Ces services sont souhaitables pour toute personne qui a besoin de soins pour maladies chroniques, de soins palliatifs, de soins de réadaptation, de soins de fin de vie, ou des soins pour perte d’autonomie liée au vieillissement. Les soins à domicile pourraient constituer une alternative sécuritaire, à moindres coûts, aux soins de santé dans les hôpitaux. Les soins à domicile contribuent donc au maintien à domicile des personnes en offrant des services paramédicaux des infirmières, des aide-soignantes, coordonnés avec ceux des autres intervenants à domicile comme les kinésithérapeutes, les aides-ménagères, les auxiliaires de vie. Nous analysons dans le troisième iv chapitre, dans quelles mesures les services hospitaliers et les soins à domicile pour les personnes âgées sont substituables. Nous analysons également l’impact des soins à domicile sur l’admission dans les centres d’hébergement de soins de longue durée (CHSLD). Notre analyse montre que l’augmentation des soins à domicile pour les personnes âgées réduit la probabilité d’admission et la durée de séjour en urgence. L’effet des soins à domicile est plus prononcé chez les personnes âgées avec des pertes d’autonomie plus légères. Les résultats montrent également qu’une augmentation des soins à domicile réduit la probabilité d’être admis en CHSLD. / This doctoral thesis is composed of three separate and independent chapters that aim to analyze certain health policies in Quebec, including financial incentives, waiting times and home care on patients’ health and the use of hospital services. The first chapter focuses on the impact of financial incentives on the health of patients in Quebec, especially the case of specialized care. It should be noted, first of all, that the demand for health care has increased significantly in Quebec in recent years for certain types of surgery. This increase, which has many causes, including demographic changes, resulted in higher waiting times than the medically required times for these surgeries. To solve this problem, the Quebec government implemented in 2004 the Access to Surgery Program (ASP) to financially encourage hospitals to perform more surgeries for which waiting times were longer. This program allowed to reduce the average waiting time for these surgeries, but has also led to an increase in expenses related to these surgeries. These increased expenditures were also due to some weaknesses in the program. A major reform, which consisted mainly of modifying the financial incentives, took place in April 2011, so that the funding would support good practice and the choice of the most appropriate technical platform. Our study, which is a first evaluation of this reform, aims to analyze the impact of this reform on the health of patients, including the length of stay in hospital after surgery and readmissions post-discharge. The results show a significant decrease in length of stay after the introduction of the reform and a non-significant impact on urgent readmissions post-discharge within 30 days. In the first chapter, the various policies were initially motivated by excessive waiting times. Yet, few studies have analyzed the impact of wait times on patient health in Quebec. This vi is the purpose of the second chapter, to analyze whether a high waiting time is associated with a risk of deterioration of the patients’ health. We use empirical models to analyze this problem. We introduce the differential distance from the patients’ home to the nearest hospital relative to the nearest hospital among hospitals with low wait times as an instrumental variable to account for the potential endogeneity of the waiting time. In this chapter, we analyze health variables in terms of the probability of urgent readmission post-discharge within 30 days and excess length of stay (additional length of stay after the maximum recommended length of stay). The results show that long waiting times increase the likelihood of emergency readmissions for patients who had a knee surgery, a thoracic or cardiovascular surgery, a neurosurgery or a surgery for a tumor of the uterus. There is no significant effect of waiting times on the probability of readmission for hip and prostate surgeries. Long waiting times also increase the hospital length of stay and costs of hospitalization for knee and hip surgeries. The aging of the Quebec population is leading to many crucial issues for health care services, particularly home care for the elderly (OIIQ, 2017). Home care is composed of all health care that public or private institutions provide to individuals in their homes. These services are desirable for anyone who needs care for chronic illnesses, palliative care, rehabilitation care, end-of-life care, or care for loss of autonomy linked to aging. Home care could be a safe, low-cost alternative to health care in hospital. Home care, thus contributes to people to stay at home and receive paramedical services from nurses and care assistants, coordinated with those received from other home care providers such as physiotherapists, housekeepers and carers. In the third chapter, we analyze the extent to which hospital services and home care for the elderly are substitutes. We also analyze the impact of home care on admission to long-term care facilities (LTCFs). Our analysis shows that increased home care for the elderly reduces the probability of admission and the length of stay in emergency. The effect of home care is greater for seniors with less disabilities. The results also show that an increase in home care reduces the probability of being admitted to LTCFs.