Dissertação (mestrado) - Universidade Federal de Santa Catarina, Centro de Ciências da Saúde, Programa de Pós-Graduação em Enfermagem, Florianópolis, 2015. / Made available in DSpace on 2016-10-19T13:19:41Z (GMT). No. of bitstreams: 1 338835.pdf: 1120455 bytes, checksum: 92bbc33f0416efbab9a0237d6de75e9b (MD5) Previous issue date: 2015 / Introdução: A autonomia consiste na liberdade de escolha, na tomada de decisões, na execução de tarefas, no autogoverno e na autodeterminação. Algumas condições crônicas, como é o caso da lesão medular, acarretam na diminuição da autonomia, em decorrência das limitações após a lesão. A lesão medular é um trauma na medula que pode ser completo ou incompleto, causando paraplegia ou tetraplegia. As limitações irão variar, de acordo com o nível e a classificação da lesão. Quanto mais alta a lesão medular, maiores serão as deficiências. Porém mesmo com severas deficiências, é possível ter autonomia, desde que, os planos e objetivos traçados sejam possíveis de serem realizados. Objetivos: avaliar a influência da lesão medular na autonomia e as formas de mensurá-la disponíveis na literatura. Método: Este estudo trata-se de uma Revisão Narrativa, na qual se realizou busca nas seguintes bases de dados: Lilacs, Scielo, BDENF, Pubmed/Medline, Scopus e CINAHL. Antes de iniciar a pesquisa realizou-se um protocolo para determinar cada passo do estudo. A coleta de dados ocorreu entre o período de abril a junho de 2015, por duas pessoas especialmente treinadas para tal, na qual uma não tinha conhecimento sobre os achados da outra. Inicialmente, após retirar os duplicados, encontrou-se 7453 artigos. Resultados: Leu-se na seguinte sequência: títulos, resumos e íntegra. Por fim, foram aplicados os checklists: STROBE, COREQ e PRISMA, conforme cada tipo de pesquisa, para avaliar a qualidade dos artigos. Permaneceram, portanto, para análise, 41 trabalhos, dos quais 20 para o manuscrito 1, que estudou a interferência da lesão medular na autonomia e, 20 para o manuscrito 2, que analisou as formas de mensuração da autonomia na lesão medular. Os artigos selecionados foram colocados numa pasta do Excel para serem analisados. Utilizou-se, também, o gerenciador Endnote Web para organizar as referências. Discussão: Observou-se, na pesquisa, inúmeros conceitos de autonomia, que se relaciona com palavras, tais como: independência, participação, autogoverno, determinação, autocuidado, esperança e otimismo, sendo muito importante para adquirir autonomia a rede de apoio e a religião. A acessibilidade e as informações facilitam a autonomia, enquanto o suporte financeiro pode dificultar, sendo seu conceito e a reabilitação uns dos principais desafios da autonomia. A reabilitação é longa e árdua, mas deve ser iniciada ainda no ambiente hospitalar, para se ter melhores resultados. Notou-se que o único instrumento que diz mensurar autonomia é o Impact of Partcipation in Autonomy Questionnarie (IPAQ). Porém, existem outros que trabalham com termos relacionados ao ser autônomo, sendo importantes para a10pesquisa. Os instrumentos são essenciais para avaliar a evolução na reabilitação e, se as metas pretendidas foram alcançadas. Conclusão: Concluiu-se com este estudo que a autonomia apresenta um conceito amplo e depende do foco de cada indivíduo que a conceitua. O IPAQ embora aborde a autonomia, apresenta algumas limitações, pois não engloba a esperança, a acessibilidade, a rede de apoio e a identidade, tão importantes para a autonomia. Portanto, torna-se necessária a construção de um instrumento para mensurar autonomia que englobe todos os aspectos relacionados a ela.<br> / Abstract : Introduction: Autonomy consists in the freedom of choice, in decision making, in tasks execution, in self-governance and self-determination. Certain chronic conditions, such as spinal cord injury, result in the decrease of autonomy due to post-injury limitations. The spinal cord injury is a trauma in the spine that can be complete or incomplete, causing paraplegia or tetraplegia. The limitations vary according to the injury level and classification. The higher the spinal cord injury, the greater will be the disabilities. Although even with severe disabilities, it is still possible to have autonomy, once the plans and goals are viable. Purpose: evaluate the influence of spinal cord injury on the autonomy and its measuring methods available in the literature. Method: this study is a narrative revision where the following databases were researched: Liliacs, Scielo, BDENF, Pubmed/Medline, Scopus and CINAHL. Before starting the research, a protocol was set in place to determine each step of the study. The data was collected from April to June 2015 by two specially trained people, where one of them had no knowledge about the other's one result. 7453 articles were found after a trial where the duplicate ones were excluded. Results: The articles were read in the following order: titles, abstracts and entire article. At the end, the following checklists were applied: STROBE, COREQ and PRISMA according to each type of research to evaluate the article?s quality. 41 articles remained to be analysed among which 20 for the manuscript 1, which studied the interference of the spinal cord injury in the patient's autonomy and 20 for the manuscript 2, which analysed ways of measuring autonomy following a spinal cord injury. The selected articles were put in an Excel chart to be analysed. To organise the references, the manager Endnote Web was used. Discussion: In the research several concepts of autonomy were found and its relation with words such as: independence, participation, self-governance, determination, self-care, hope and optimism. A support network and religion are very important to acquire autonomy. The accessibility and information facilitate the autonomy while monetary support can complicate it. Autonomy's concept and rehabilitations are their principal challenges. The rehabilitation is long and hard, but should begin while the patient is still at the hospital for best results. The only instrument noted that measures autonomy is the Impact of Participation in Autonomy Questionnaire (IPAQ). However there are other articles using terms related to the self-governance which are important to the research. The instruments are essential to evaluate the rehabilitation's evolution and if the intended goals were achieved. Conclusion: it has been concluded in this study that autonomy is a large concept and depends on the focus of the individual who conceptualises it. Although the IPAQ measures autonomy, it presents some limitations, seeing as it does not include important concepts of autonomy such as hope, accessibility, support network and identity. Therefore, the construction of an instrument that measures autonomy while including all the aspects and concepts related to it is necessary.

Dissertação (mestrado profissional) - Universidade Federal de Santa Catarina, Centro de Ciências da Saúde, Programa de Pós-Graduação em Cuidados Intensivos e Paliativos, Florianópolis, 2016. / Made available in DSpace on 2017-02-14T03:08:39Z (GMT). No. of bitstreams: 1 343937.pdf: 726317 bytes, checksum: 896a8b349663fcf146251eb10016a8bb (MD5) Previous issue date: 2016 / O protagonismo da mulher é um dos pilares do Programa de Humanização do Pré-Natal e Nascimento no Brasil, o qual legitima a participação da parturiente nas decisões sobre sua saúde. Com objetivo de aprofundar esse tema e compreender como as usuárias percebem seu papel durante o trabalho de parto, foi realizada uma pesquisa com base epistemológica qualitativa, com puérperas atendidas em uma maternidade-escola pública, no sul do país, a qual é considerada referência em humanização da assistência. Pôde-se apreender que essa maternidade favorece o protagonismo da mulher na tomada de decisão compartilhada sobre seu cuidado, mas outros elementos que compõem esse complexo cenário, tais como o background trazido por essas mulheres e a relação com os profissionais que a atendem, também são fatores relevantes na construção do protagonismo feminino no trabalho de parto.<br> / Abstract : The protagonism of women is one of the pillars of the Humanization of Childbirth Program, in Brazil. Which one legitimated the participation of the pregnant in decisions about their care. This data was conduted at a public maternity, at south of Brazil, that is reference in humanization of health care. Therefore the qualitative analysis of women s narrative allow to understand how they perceive their autonomy and how maternity have an affect on their protagonism. Analysis of this research revealed that this maternity favors the protagonism through integration of laboring women in decision making about their care. Moreover, we brought other elements that make up this complex scenario, such as the background of these women and relationships with healthcare professionals, as relevant factors in the construction of women's protagonist in labor.

Estudo observacional quantitativo longitudinal prospectivo em idosos e seus cuidadores, de ambos os sexos, internados na enfermaria de geriatria de um hospital-escola, com coleta de dados no período de agosto de 2013 a março de 2014. Objetivo: Avaliar a condição funcional subjetiva e objetiva de idosos internados em uma enfermaria geriátrica; entre os relatos de desempenho no autocuidado e suas necessidades de ajuda. Método: avaliações subjetivas e objetiva, usando o instrumento Performance test of Activities of Daily Living (PADL), com 16 tarefas associado a três itens da Escala de Atividades Instrumentais de Vida Diária (AIVD). Resultados: o sexo feminino predominou dentre os idosos (32 - 58,2%) e os cuidadores (46 - 83,6%); a idade dos clientes variou entre 64 e 99 (x=80) anos, e dos cuidadores entre 37 e 84 anos (x=58,7a); a escolaridade básica foi mais frequente entre os idosos (36 - 65,4%) e a superior (18 - 32,7%) para os cuidadores; quanto ao parentesco dos cuidadores, 30 (54,4%) eram filhas e 12 (21,5%) esposas. Para comparar as funcionalidades subjetivas e objetiva no desempenho do autocuidado, calculou-se o Índice de Concordância (Ind.Con%), que variou de 62 a 93%, com Kappa oscilando entre 0,20 e 0,59. Tanto os idosos como os cuidadores referiram desempenhar as tarefas sem ou com ajuda, porém, na avaliação objetiva, detectou-se maior necessidade de ajuda ou a incapacidade da realização da tarefa. Saliente-se que os idosos se autoavaliaram um pouco melhor que os seus cuidadores. Discussão: Nas avaliações subjetivas idosos e subjetivas cuidadores, em comparação com a objetiva, as respostas dos idosos para o autocuidado foram confirmadas na avaliação objetiva e com os relatos reportados subjetivamente pelos cuidadores. Verificou que o Nível de funcionalidade nos idosos, na maioria foi o nível 3 (fazer sem ajuda) para as atividades de vida diária PADL e atividades instrumentais AIVD. Os relatos subjetivos idosos em comparação com a avaliação objetiva podem apresentar que alguns idosos fazem as atividades sem ajuda, outros com ajuda e aqueles que não fazem as tarefas sozinhos, e, assim, necessitaram de algum tipo de ajuda. As informações subjetivas reportadas pelos cuidadores foram discordantes em comparações com a avaliação objetiva em alguns itens das escalas. Os idosos tendem a se avaliar melhor que seus cuidadores. Os cuidadores reportam que os idosos conseguem realizar a tarefa, mas, na avaliação objetiva, alguns não fazem. Conclusões: Há importantes diferenças entre as capacidades funcionais relatadas pelo próprio idoso e seus cuidadores quando comparadas com a observação direta destas tarefas pelo enfermeiro, o que indica a necessidade de basear as ações e os cuidados muito mais na avaliação direta do que exclusivamente nos relatos dos clientes e de seus cuidadores / Prospective, longitudinal quantitative study in elderly people and their proxies, of both genders, admitted at a geriatric ward of a school hospital, whose data collection was August 2013 to March 2014. Objective: to evaluate subjective and objective functional condition of elderly people admitted at a geriatric ward; among the reports of self care performance and their needs for help. Method: subjective and objective evaluations using the instrument Performance test of Activities of Daily Living (PADL), with 16 tasks associated to 3 items of Instrumental Activities of Daily Living (IADL). Results: Female gender was predominant among the elderly (32 - 58.2%) and the proxies (46 - 83.6%); clients´ age varied between 64 and 99 (x=80) years old and their proxies between 37 and 84 years old (x=58.7y); basic education was more frequent among the elderly (36 - 65.4%) and higher (18 - 32.7%) for their proxies. Regarding the family connection of proxies, 30 (54.4%) were daughters and 12 (21.5%) wives. In order to compare the subjective and objective functionalities to perform self care, it was calculated the Concordance Index (CI), which varied from 62 to 93%, whose Kappa was between 0.20 and 0.59. Both elderly people and their proxies referred performing tasks with or without help. However, on the objective evaluation it was detected greater need for help or incapability to perform a task. It must be highlighted that elderly people evaluated themselves a little better than their proxies. Discussion: elderly subjective and proxy subjective evaluations in comparison to objective ones, elderly responses for self care were confirmed in objective evaluation and the reports provided subjectively by their proxies. It was verified that the functionality level of elderly people in majority was level 3 (do it without help) for PADL daily life activities and IADL instrumental activities. Elderly subjective reports in comparison to objective evaluation, it can be seen that some elderly people perform their activities without help, others with help and the ones who don´t perform tasks by themselves required some kind of help. Subjective information reported by proxies was discordant in comparison to objective evaluation in some items of the instruments. Elderly people are more prone to evaluate themselves better than their proxies. Proxies reported that elderly people can perform their tasks, but in the objective evaluation it was not observed. Conclusions: there are important differences between the functional capacities reported by elderly themselves and their proxies when compared to the direct observation of these tasks by the nurse, which points to the need of actions and care more focused on the direct evaluation rather than reports by clients and their proxies

Submitted by Rafael Santana (rafael.silvasantana@ufpe.br) on 2018-02-05T18:38:21Z No. of bitstreams: 2 license_rdf: 811 bytes, checksum: e39d27027a6cc9cb039ad269a5db8e34 (MD5) DISSERTAÇÃO PARA BIBLIOTECA - com ficha catalografica para cd.pdf: 2328970 bytes, checksum: e256b374429e144396992a34e0b013a0 (MD5) / Made available in DSpace on 2018-02-05T18:38:21Z (GMT). No. of bitstreams: 2 license_rdf: 811 bytes, checksum: e39d27027a6cc9cb039ad269a5db8e34 (MD5) DISSERTAÇÃO PARA BIBLIOTECA - com ficha catalografica para cd.pdf: 2328970 bytes, checksum: e256b374429e144396992a34e0b013a0 (MD5) Previous issue date: 2016-05-27 / Com o aumento da sobrevida das pessoas com doença falciforme, tem sido grande o número de adolescentes que precisam transitar aos cuidados do adulto. O período de transição é de vulnerabilidade, com aumento na morbimortalidade, principalmente nos primeiros anos após a transferência dos cuidados. A transição baseada apenas na faixa etária e sem preparo adequado pode levar a dificuldades de adaptação à vida adulta, como dependência excessiva dos pais, baixa adesão terapêutica, descontinuidade e abandono do tratamento, que pode resultar em complicações da doença e pior prognóstico. Um programa que promova assistência na transição da pediatria para a vida adulta torna-se importante. Um aspecto a ser explorado é o preparo desses jovens para a transição, a fim de identificar as necessidades individuais e o nível de autonomia para o cuidado. Outro componente importante a ser avaliado são as práticas de transição desenvolvidas pelos hematopediatras, pois podem estar relacionadas ao preparo destes jovens. Diante deste contexto, o objetivo deste estudo foi analisar o preparo de jovens com doença falciforme para a transição dos cuidados pediátricos para os cuidados do adulto, do ponto de vista dos adolescentes, seus cuidadores e hematopediatras. O estudo foi descritivo, com utilização de metodologia mista e foi realizado em hospital de referência em hematologia da cidade do Recife. No componente quantitativo participaram 61 adolescentes com idade entre 16-18 anos com doença falciforme, 54 cuidadores e 5 hematopediatras. Os adolescentes responderam questionário de avaliação de preparo para a transição e de estilo parental materno, os cuidadores responderam ao questionário de preparo para a transição dos adolescentes e os hematopediatras responderam ao questionário sobre práticas na transição. Nível de preparo adequado foi identificado por 59,3% dos cuidadores e 55,7% dos adolescentes . Ao comparar as médias dos dois grupos, os adolescentes se avaliaram melhor (p=0,21). O nível de preparo apresentou correlação positiva com sexo feminino, idade maior e o fato de ter vindo só para a consulta. Observamos uma tendência na associação entre o nível de preparo e o índice do estilo parental (r=0,3), sugerindo que o estilo parental pode ter influência no preparo. No componente qualitativo foram realizadas entrevistas semiestruturadas com 21 adolescentes e 16 mães. Os 5 hematopediatras participaram de um grupo focal. As entrevistas e o grupo focal foram gravadas e transcritas. Para análise dos dados foi utilizada a técnica de análise de conteúdo na modalidade temática com o auxílio do software Atlas.ti (versão 7.0). Após análise das entrevistas das mães e adolescentes, os resultados foram agrupados em duas categorias temáticas: cuidados com a saúde e transição dos cuidados da adolescência para vida adulta e os resultados do grupo focal foram agrupados em uma categoria temática: a transição na perspectiva dos hematopediatras. Este estudo apresenta como contribuição uma visão de como está o preparo de adolescentes com doença falciforme para a transição para o sistema de cuidados de adultos e os fatores envolvidos nesse processo sob o olhar de três atores envolvidos: adolescentes, cuidadores e hematopediatras em um serviço de referência no nordeste do Brasil. / With the increase of the survival rates of people with Sickle Cell Disease, there has been a great number of adolescents who need to transition to adult care. The phase of transition is of vulnerability with increased morbimortality, especially in the first years following the transition of care. The transition based solely on the age range and without proper preparation may lead to difficulties in the adaptation to adult life, such as excessive dependence on the parents, low therapeutic adherence, discontinuity and abandonment of the treatment, which may result in complications of the disease and worse prognostics. A program that promotes assistance in the transition from pediatrics to adult life becomes important. An important data to explore is the transition readiness of these youths, with the objective of identifying the individual needs and the level of autonomy for self-care. Another important point to be analyzed are the practices of transition developed by the pediatric hematologists, as they can be related to the readiness of these youths. Facing this context, the objective of this study was to evaluate the transition readiness of adolescents with Sickle Cell Disease from the pediatric care to adult care, from the point of view of the adolescents, their caretakers and the pediatric hematologists. The study was descriptive, with use of mixed methodology and was conducted at a reference hospital in hematology of the city of Recife. In the quantitative component the participants were 61 adolescents aged between 16-18 years old with Sickle Cell Disease, 54 caretakers and 5 pediatric hematologists. The adolescents answered questionnaires about evaluation of the transition readiness and of maternal parenting style, the caretakers answered to the questionary about the transition of the adolescents and the pediatric hematologists answered the questionary about transition practices. An adequate level of readiness was identified by 59,3% of the caretakers and by 55,7% of the adolescents. Comparing averages from both groups, the adolescents evaluated themselves better (p=0,21). The level of readiness showed positive correlation with women, higher age and the fact of going alone to the appointment. We observed a tendency in the association between the level of readiness and the inventory of styles and parenting practices, (r=0,3), suggesting that the maternal parenting style may have influence in the readiness. In the qualitative component, semi-structured interviews were conducted with 21 adolescents and 16 mothers. The five pediatric hematologists took part in a focal group. The interviews and focal group were recorded and transcribed. For the analysis of the data was utilized the technique of analysis of content in the thematic modality with the support of the software Atlas.ti (version 7.0). After analyzing the interviews of the mothers and adolescents, the results were grouped in two thematic categories: healthcare and transition from adolescent care to adult care, and the pediatric hematologists were grouped in one thematic category: the transition in the perspective of the pediatric hematologists. This study presents as contribution a vision of the situation of the readiness for transition of the adolescents with Sickle Cell Disease and the factors involved in this process under the view of three actors involved: adolescents, caretakers and pediatric hematologists in a reference service at the northeast of Brazil.

Orientador: Rosana Onocko Campos / Tese (Doutorado) - Universidade Estadual de Campinas, Faculdade de Ciências Médicas / Made available in DSpace on 2018-08-22T20:10:44Z (GMT). No. of bitstreams: 1 Goncalves_LauraLamasMartins_D.pdf: 2375907 bytes, checksum: 3048b5843c3d5fa2b26b62d5c1ac1734 (MD5) Previous issue date: 2013 / Resumo: Esta pesquisa insere-se no contexto de uma pesquisa multicêntrica realizada em Centros de Atenção Psicossocial (CAPS) de três cidades brasileiras, nos anos de 2009 e 2010, com o objetivo de traduzir, adaptar e testar um instrumento produzido no Canadá, o Guia pessoal da gestão autônoma da medicação (Guia GAM). Tal instrumento foi criado a partir do reconhecimento de uma utilização pouco crítica dos medicamentos nos tratamentos em saúde mental e também do reconhecimento do valor simbólico da medicação na vida dos usuários. O Guia parte do reconhecimento do direito ao consentimento livre e esclarecido para a utilização da medicação e da necessidade de compartilhar as decisões entre profissionais e usuários e tem como um de seus objetivos tornarem disponíveis informações sobre as medicações (efeitos colaterais, doses terapêuticas, etc.). Propusemos o uso do Guia através de um Grupo de Intervenção com sete usuários de serviços de saúde mental do município de Campinas, com transtorno mental grave e com história de participação política no campo da saúde com o objetivo de avaliar os efeitos da experimentação do Guia na relação desses usuários com seus tratamentos e nas suas ações de militância. Nossa pesquisa incluiu a realização de encontros quinzenais, grupos focais e entrevistas em profundidade. Transformamos as transcrições em narrativas por extração de seus núcleos argumentais e identificamos uma mudança no julgamento crítico dos usuários, sobretudo, acerca do uso da medicação, dos seus direitos. Os usuários demonstraram maior conhecimento sobre o que tomam e para quê e passaram a reconhecer uma autoridade em si própria, e não apenas nos médicos, embora mantivessem a percepção de que os profissionais seriam superiores e possuiriam o poder de decisão sobre o tratamento. Problematizaram mais o modo como são atendidos e houve usuários que, mobilizados pelas discussões nos grupos, buscaram conversar com seus médicos, visando ajustes no uso de algum medicamento. Também fortaleceram suas participações enquanto militantes da saúde mental, ampliando espaços de atuação e/ou ampliando as próprias ações enquanto usuários sujeito- político de direito, que debate o tratamento e a instituição de que participa / Abstract: This research falls within the context of a multicenter study conducted in Centers for Psychosocial Care (CAPS) in three Brazilian cities, in the years 2009 and 2010, aiming to translate and adapt to the Brazilian culture the personal Guide for the Autonomous Medication Management (GAM), beyond testing this instrument developed in Canada. This instrument was drawn on the recognition of an uncritical use of medicines in mental health treatments, as well as the acceptance of the symbolic value of such medicines in the lives of the users of mental health services. The Guide recognizes the right to informed consent prior to the use of the medication and asserts the need of shared decisions between professionals and service users; therefore one of its goals is to provide information about medications (side effects, therapeutic doses, etc.). To evaluate its effects over the service users in relation with their treatment and their militant actions, the research proposed the utilization of this Guide through an Intervention Group composed of seven users of mental health services in Campinas, all of them with diagnostic of severe mental disorder and a personal history of political participation in the field of health. Our research included conducting fortnightly meetings, focus groups and in-depth interviews, whose transcripts were transformed in narratives by extracting their argumentation nuclei. As a result, a change was identified in the critical judgment of these users, especially regarding the use of medication and the recognition of their rights as such. These users demonstrated improved knowledge about the medicines they take and why they do so, assimilating an authority in themselves, not just in their doctors, although keeping their perception that professionals would have superiority and the power to make decisions about treatment. The users questioned over how they are treated at the health services and some of them, driven by the group discussions, sought to talk to their doctors aiming adjustments in the use of particular medications. They also strengthened their holdings while militants in the mental health field, increasing the scope of intervention and / or expanding their own actions as 'users - political subjects' which discuss the treatment and the institution in which they participate / Doutorado / Política, Gestão e Planejamento / Doutora em Saúde Coletiva

Dissertação (mestrado) - Universidade Federal de Santa Catarina, Centro de Ciências da Saúde, Programa de Pós-Graduação em Enfermagem, Florianópolis, 2015. / Made available in DSpace on 2016-05-24T17:53:08Z (GMT). No. of bitstreams: 1 338835.pdf: 1120455 bytes, checksum: 92bbc33f0416efbab9a0237d6de75e9b (MD5) Previous issue date: 2015 / Introdução: A autonomia consiste na liberdade de escolha, na tomada de decisões, na execução de tarefas, no autogoverno e na autodeterminação. Algumas condições crônicas, como é o caso da lesão medular, acarretam na diminuição da autonomia, em decorrência das limitações após a lesão. A lesão medular é um trauma na medula que pode ser completo ou incompleto, causando paraplegia ou tetraplegia. As limitações irão variar, de acordo com o nível e a classificação da lesão. Quanto mais alta a lesão medular, maiores serão as deficiências. Porém mesmo com severas deficiências, é possível ter autonomia, desde que, os planos e objetivos traçados sejam possíveis de serem realizados. Objetivos: avaliar a influência da lesão medular na autonomia e as formas de mensurá-la disponíveis na literatura. Método: Este estudo trata-se de uma Revisão Narrativa, na qual se realizou busca nas seguintes bases de dados: Lilacs, Scielo, BDENF, Pubmed/Medline, Scopus e CINAHL. Antes de iniciar a pesquisa realizou-se um protocolo para determinar cada passo do estudo. A coleta de dados ocorreu entre o período de abril a junho de 2015, por duas pessoas especialmente treinadas para tal, na qual uma não tinha conhecimento sobre os achados da outra. Inicialmente, após retirar os duplicados, encontrou-se 7453 artigos. Resultados: Leu-se na seguinte sequência: títulos, resumos e íntegra. Por fim, foram aplicados os checklists: STROBE, COREQ e PRISMA, conforme cada tipo de pesquisa, para avaliar a qualidade dos artigos. Permaneceram, portanto, para análise, 41 trabalhos, dos quais 20 para o manuscrito 1, que estudou a interferência da lesão medular na autonomia e, 20 para o manuscrito 2, que analisou as formas de mensuração da autonomia na lesão medular. Os artigos selecionados foram colocados numa pasta do Excel para serem analisados. Utilizou-se, também, o gerenciador Endnote Web para organizar as referências. Discussão: Observou-se, na pesquisa, inúmeros conceitos de autonomia, que se relaciona com palavras, tais como: independência, participação, autogoverno, determinação, autocuidado, esperança e otimismo, sendo muito importante para adquirir autonomia a rede de apoio e a religião. A acessibilidade e as informações facilitam a autonomia, enquanto o suporte financeiro pode dificultar, sendo seu conceito e a reabilitação uns dos principais desafios da autonomia. A reabilitação é longa e árdua, mas deve ser iniciada ainda no ambiente hospitalar, para se ter melhores resultados. Notou-se que o único instrumento que diz mensurar autonomia é o Impact of Partcipation in Autonomy Questionnarie (IPAQ). Porém, existem outros que trabalham com termos relacionados ao ser autônomo, sendo importantes para a10pesquisa. Os instrumentos são essenciais para avaliar a evolução na reabilitação e, se as metas pretendidas foram alcançadas. Conclusão: Concluiu-se com este estudo que a autonomia apresenta um conceito amplo e depende do foco de cada indivíduo que a conceitua. O IPAQ embora aborde a autonomia, apresenta algumas limitações, pois não engloba a esperança, a acessibilidade, a rede de apoio e a identidade, tão importantes para a autonomia. Portanto, torna-se necessária a construção de um instrumento para mensurar autonomia que englobe todos os aspectos relacionados a ela.<br> / Abstract : Introduction: Autonomy consists in the freedom of choice, in decision making, in tasks execution, in self-governance and self-determination. Certain chronic conditions, such as spinal cord injury, result in the decrease of autonomy due to post-injury limitations. The spinal cord injury is a trauma in the spine that can be complete or incomplete, causing paraplegia or tetraplegia. The limitations vary according to the injury level and classification. The higher the spinal cord injury, the greater will be the disabilities. Although even with severe disabilities, it is still possible to have autonomy, once the plans and goals are viable. Purpose: evaluate the influence of spinal cord injury on the autonomy and its measuring methods available in the literature. Method: this study is a narrative revision where the following databases were researched: Liliacs, Scielo, BDENF, Pubmed/Medline, Scopus and CINAHL. Before starting the research, a protocol was set in place to determine each step of the study. The data was collected from April to June 2015 by two specially trained people, where one of them had no knowledge about the other's one result. 7453 articles were found after a trial where the duplicate ones were excluded. Results: The articles were read in the following order: titles, abstracts and entire article. At the end, the following checklists were applied: STROBE, COREQ and PRISMA according to each type of research to evaluate the article?s quality. 41 articles remained to be analysed among which 20 for the manuscript 1, which studied the interference of the spinal cord injury in the patient's autonomy and 20 for the manuscript 2, which analysed ways of measuring autonomy following a spinal cord injury. The selected articles were put in an Excel chart to be analysed. To organise the references, the manager Endnote Web was used. Discussion: In the research several concepts of autonomy were found and its relation with words such as: independence, participation, self-governance, determination, self-care, hope and optimism. A support network and religion are very important to acquire autonomy. The accessibility and information facilitate the autonomy while monetary support can complicate it. Autonomy's concept and rehabilitations are their principal challenges. The rehabilitation is long and hard, but should begin while the patient is still at the hospital for best results. The only instrument noted that measures autonomy is the Impact of Participation in Autonomy Questionnaire (IPAQ). However there are other articles using terms related to the self-governance which are important to the research. The instruments are essential to evaluate the rehabilitation's evolution and if the intended goals were achieved. Conclusion: it has been concluded in this study that autonomy is a large concept and depends on the focus of the individual who conceptualises it. Although the IPAQ measures autonomy, it presents some limitations, seeing as it does not include important concepts of autonomy such as hope, accessibility, support network and identity. Therefore, the construction of an instrument that measures autonomy while including all the aspects and concepts related to it is necessary.

Este trabalho se baseia na perspectiva da juventude como construção social, compreendendo a trajetória para a vida adulta como processo não linear resultante dos diferentes modos pelos quais os jovens vivenciam suas experiências. O objetivo é conhecer a percepção de jovens populares urbanos de 18 a 24 anos sobre o processo de construção de sua autonomia e o acesso a oportunidades e direitos sociais, a partir do estudo de suas trajetórias de vida. Por meio da história oral de vida e temática, e da hermenêutica-dialética, são apresentadas narrativas de quatro jovens egressos de Programa de Aprendizagem Profissional e Programas de Medidas Socioeducativas em Meio Aberto - Liberdade Assistida e Prestação de Serviços à Comunidade, do Centro de Orientação ao Adolescente de Campinas - COMEC, partindo das perguntas disparadoras \"Como tem sido a sua trajetória para vida adulta? Como a transição para a vida adulta se relaciona com sua história de vida? Você poderia contar sobre seus caminhos, suas escolhas, suas experiências (escola, trabalho, amigos etc), seus projetos?\". As análises das histórias indicaram quatro eixos temáticos: percursos familiares e de vida, afetos e amizades sob a marca da vulnerabilidade social; a escola e suas (in) visibilidades; trabalho formal, informal, legal e ilegal: fronteiras tênues no acesso ao trabalho; vida, oportunidades sociais, interesses e projetos; apontando para a relevância destes em suas trajetórias para a vida adulta, bem como a necessidade de se pensar alternativas que tragam oportunidades de se alcançar autonomia frente a complexa realidade contemporânea / This study is based on understanding youth as a social construction, taking the trajectory to adulthood as a non linear process as the result from the different ways young people live their experiences. The aim is to study the perceptions of youth from age 18 to 24 years old about the process of autonomy and the access to social opportunities and rights through their life stories. By means of Oral Life History, Thematic Oral History, and Hermeneutic Dialectics methodology, narratives are here presented of four young people who were participants of The Occupational Apprenticeship Program and Social Educational Programs, namely The Assisted Freedom Program and Community Services for youth in conflict with the law from Centro de Orientação ao Adolescente de Campinas - COMEC. The motivating questions were \"How has happened your trajectory to adulthood? How does this transition to adulthood relate to your life story? Can you tell me about your paths, choices projects and experiences (school, work, friends etc)? The analysis of the stories indicated four main themes: family and life paths/affection and friendship under social vulnerability; the the (in) visibility of school; formal, informal, legal and ilegal work: the tenuous line in access to work; social opportunities, interests and projects. They show important features to transition to adulthood, as well as the need of alternatives that bring opportunities to autonomy taking into account the complex contemporary reality

Introdução: Autonomia é tema recorrente na educação em enfermagem e referida como necessária para florescer a motivação intrínseca. Objetivos: avaliar as evidências de validade da Escala de Motivação Acadêmica EMA, identificar os tipos de motivação dos estudantes, identificar e comparar os tipos de motivação acadêmica em função das variáveis de caracterização da amostra; identificar e interpretar a concepção de autonomia, a escolha pela graduação em enfermagem e a permanência no curso relacionadas aos tipos de motivação. Método: pesquisa de método misto, quantitativa-qualitativa, explanatória sequencial, realizada em instituição de ensino de graduação em enfermagem, com 205 estudantes na etapa quantitativa, por meio da aplicação da Escala de Motivação Acadêmica, e com 31 estudantes na etapa qualitativa, por meio de entrevista individual. Resultados: Acerca da dimensionalidade da escala, os resultados indicaram a extração de três fatores/tipos de motivação: intrínseca, extrínseca e desmotivação. Na descrição dos tipos de motivação, os estudantes apresentaram maior média na motivação extrínseca comparada às médias de motivação intrínseca e desmotivação. Na comparação dos fatores/tipos de motivação com as características da amostra, diferenças significativas foram encontradas no fator desmotivação em função do ano corrente do curso, na satisfação em cursar a graduação e orientação dos elementos citados pelos estudantes para cursar a enfermagem. No fator/tipo motivação extrínseca, diferenças significativas foram encontradas na comparação com a idade. E em relação ao fator/tipo motivação intrínseca diferenças significativas foram encontradas na comparação com ter realizado curso preparatório para vestibular e ter cursado graduação anterior à enfermagem. Nas demais características, sexo, local onde cursou ensino médio, formação prévia em curso técnico, enfermagem como primeira opção e apoio familiar, não foram verificadas diferenças significativas em nenhum dos fatores/tipos de motivação. Os resultados da etapa qualitativa permitiram a construção de cinco categorias: Reflexões sobre o conceito de autonomia, como construção gradativa, como tomada de decisão e referida a partir da prática profissional; Reflexões sobre o exercício da autonomia, vivenciadas na ação prática do estudante, na relação estudante-docente e momentos de ausência de autonomia; Motivação para a escolha da graduação em enfermagem, motivação mais autônoma e motivação extrínseca; Motivação para permanecer na graduação em enfermagem, motivação autônoma, motivação ligada a elementos externos e desmotivação; Estratégias de ensino e autonomia do estudante relacionadas à postura do docente, estratégias que estimulam e as que não estimulam a autonomia do estudante, com construção de quadro comparativo sobre as percepções dos estudantes acerca das estratégias de ensino citadas. Conclusões: O estudo confirmou a estrutura da EMA a partir de três fatores, considerada alternativa parcimoniosa à sua versão original. O perfil dos estudantes é de motivado extrinsecamente e autodeterminado, com baixa média de desmotivação. Algumas diferenças estatísticas entre grupos encontradas demonstrou congruência com o postulado pela teoria. Os estudantes apresentaram concepção de autonomia por meio de experiências vivenciadas na graduação, seja na sua ocorrência positiva ou a partir da ausência de autonomia. A motivação para cursar e permanecer na graduação em enfermagem foi referida tanto acerca de formas mais autônomas como nas formas extrínsecas, além de desmotivação para permanecer no curso. Acerca do apoio à autonomia e estratégias de ensino, os estudantes referiram que a interferência maior se relacionou à postura do docente. / Introduction: Autonomy is a recurring theme in nursing education, being raised as essential for the intrinsic motivation. Objectives: to evaluate the validity of the Academic Motivation Scale (EMA), to identify the types of motivation from the students, to identify and compare the types of academic motivation in relation to the categorizing variables of the sample; Identify and interpret the conception of autonomy, the decision for a nursing undergraduate and the stability in the course related to the types of motivation. Methods: a mixed-method research, quantitative-qualitative, explanatory sequential, carried out in an undergraduate nursing teaching institution, with 205 students in the quantitative stage through the Academic Motivation Scale, and with 31 students in the qualitative stage through individual interviews. Results: Regarding the dimensionality of the scale, the results indicated the extraction of three factors/types of motivation: intrinsic, extrinsic and demotivation. In the description of the types of motivation, the students presented a higher average in the extrinsic motivation compared to the averages of intrinsic motivation and demotivation. In the comparison of factors/types of motivation and characteristics of the sample, significant differences were found in the demotivation factor in function of the current year of the course, in the satisfaction of attending the graduation and in orientation of the elements mentioned by the students to attend the nursing course. In the factor/type extrinsic motivation, significant differences were found when ages were compared. And in relation to the factor/type intrinsic motivation significant differences were found in the comparison of individuals who attended a preparatory course for university and individuals with a previous graduation course. In the other characteristics such as gender, place of high school attendance, previous training in technical course, nursing as a first option and family support, no significant differences were verified in any of the factors/types of motivation. The results of the qualitative step allowed the construction of five categories: Reflections on the concept of autonomy, as gradual construction, as decision making and referenced on the professional practice; Reflections on the exercise of autonomy, experienced in the student\'s practical settings, student-teacher relationship and moments of absence of autonomy; Motivation for selecting the nursing graduation course, autonomous motivation and extrinsic motivation; Motivation to remain in the nursing graduation course, autonomous motivation, motivation linked to external elements and demotivation; Education strategies and student autonomy related to the teacher\'s attitude, strategies that stimulate and those that do not stimulate the student\'s autonomy, with the construction of a comparative table around students\' perceptions about the teaching strategies named. Conclusions: The study confirmed the EMA structure based on three factors, considered a parsimonious alternative to its original version. The students\' profile is extrinsically motivated and self-determined, with a low average of demotivation. Some statistical differences between groups found to be congruent with theory. The students presented a conception of autonomy based on experiences undertaken in the course, either in its positive occurrence or from the absence of autonomy. The motivation to attend and the motivation to continue in the nursing graduation was referred as much about autonomous forms as in the extrinsic forms, besides the demotivation are related to remain in the course. Regarding support for autonomy and teaching strategies, students reported that the major interference was related to the teacher\'s support.

Made available in DSpace on 2016-08-10T10:54:11Z (GMT). No. of bitstreams: 1 EURIPEDES RODRIGUES FILHO.pdf: 1862437 bytes, checksum: 9bbde5e059417e2643ece305cfda4d7a (MD5) Previous issue date: 2014-03-12 / The respect due to the human dignity and autonomy requires that all scientific research involving human subjects may only be conducted with due consent of the participant. It could say that for the Ethics Committee (EC), in Brazil, the most important for verifying the adequacy of the ethics of research projects involving human beings is the Informed Consent (IC) .Therefore, as shown by the literature, it is common ground point between most ethics committees of research centers in the world, the need for obtaining informed consent for any research involving human beings. Therefore, those shown by the literature, it is common ground point between ethics committees of most research centers in the world, the need for Obtaining informed consent for any research Involving human beings. Due to the risks related to privacy and confidentiality of data and that such waiver must be requested by the researcher to the CEP, with justification. Aimed to select, interpret, and critically evaluate studies that were focused understanding and readability of the informed consent; identify factors associated with the process of obtaining valid consent factors; identify the inner relationship between the principle of respect for autonomy and informed consent. The methodological procedures were performed in two stages: the first was used an integrative review to check the guiding question of the study, which to question the readability and understanding of informed consent in research involving humans. Included in the sample selected eleven of this review, national and international articles, four of which were in Portuguese (36.36%), one in Spanish (9.09%) and six in English (54.54%). The second was used content analysis to the verification of changes in guidelines for research involving humans in Brazil, referring to the principle of respect for autonomy of the research participant. From the themes "consent and approval", "document / consent" and "consent process", which allow the inference of the changes brought by the new rules on ethics in research involving human beings. The study results suggest that the informed consent should contain simple vocabulary, clarity of language, considering the socioeconomic, educational and cultural participant. Similarly suppose that the four necessary conditions for an autonomous decision are: intentionality, proper knowledge, the absence of external and internal control and authenticity. Concluded that the IC well understood is the key to autonomous decision making and, that authenticity gives the informed consent the essential nature of validity. It was found that the amount of related to informed consent in research involving humans, studies are still very low in the scientific community. Making is therefore a need for greater mobilization of the scientific and academic community for this matter of major interest to society. / O respeito devido à dignidade humana e à autonomia exige que toda pesquisa científica que envolve seres humanos só poderá ser realizada, com o devido consentimento do participante. Pode-se dizer que, para os Comitês de Ética em Pesquisa (CEP), no Brasil, o documento mais importante para a verificação da adequação da eticidade dos projetos de pesquisas que envolvem seres humanos é o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE). Por conseguinte, como atesta a literatura pertinente, é ponto pacífico entre a maioria dos comitês de ética dos centros de pesquisas do mundo, a necessidade da obtenção do TCLE para qualquer pesquisa que envolva seres humanos. Excetuam-se os casos especiais previstos nas resoluções e declarações nacionais e internacionais, que tratam da impossibilidade de se obter o TCLE de certos participantes, devido aos riscos relacionados à privacidade e à confidencialidade dos dados e, que essa dispensa deve ser solicitada pelo pesquisador ao CEP, com justificativa. Teve como objetivos selecionar, interpretar e avaliar criticamente os estudos que tiveram como enfoque a compreensão e a legibilidade do Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE); verificar os fatores associados ao processo da obtenção do consentimento válido; explicitar a relação interna entre o princípio do respeito à autonomia e o consentimento livre e esclarecido. Os procedimentos metodológicos foram realizados em dois momentos: no primeiro, utilizou-se da revisão integrativa para a verificação da pergunta norteadora do estudo, que problematizou a legibilidade e a compreensão do consentimento livre e esclarecido na pesquisa que envolve seres humanos. Integram a amostra desta revisão onze artigos selecionados, nacionais e internacionais, dos quais foram quatro em Português (36,36%), um em Espanhol (9,09%) e seis em Inglês (54,54%). No segundo, utilizou-se da análise de conteúdo para a verificação das mudanças ocorridas nas normas de pesquisa que envolve seres humanos no Brasil, referente ao princípio do respeito à autonomia do participante da pesquisa, a partir das categorias temáticas consentimento e assentimento , documento / termo de consentimento e processo de consentimento , que permitem a inferência das mudanças trazidas com a nova norma sobre ética em pesquisa envolvendo seres humanos. Os resultados do estudo sugerem que os Termos de Consentimento Livre e Esclarecido devem conter vocabulário simples e clareza da linguagem, considerando o nível socioeconômico, de escolaridade e cultural do participante. Do mesmo modo supõem que as quatro condições necessárias para uma decisão autônoma são: a intencionalidade, o conhecimento adequado, a ausência de controle externo e interno e a autenticidade. Concluiu-se que o TCLE bem compreendido é a chave para a tomada de decisão autônoma e que a autenticidade confere ao consentimento livre e esclarecido o imprescindível caráter de validade. Constatou-se, também, que a quantidade de estudos relacionados ao consentimento livre e esclarecido em pesquisas que envolvem seres humanos ainda é muito reduzida no meio científico. Perfaz-se, portanto, a necessidade de maior mobilização da comunidade científica e acadêmica para esta temática de relevante interesse à sociedade.

A adolescência é o período de transição da infância para a idade adulta, na qual ocorrem transformações físicas, cognitivas, emocionais e sociais que resultam na aquisição de habilidades e competências que contribuem para o desenvolvimento da autonomia. A autonomia é um processo que capacita uma pessoa a compreender e agir sobre si mesmo e sobre o ambiente. Adolescentes com síndrome de Down (SD) têm limitações percepto-cognitivas e poucas oportunidades para aquisição das competências requeridas para sua autonomia. Este estudo teve como objetivo analisar o desenvolvimento da autonomia em um grupo terapêutico de Terapia Ocupacional, com objetivo de desenvolvimento da autonomia de adolescentes com SD e seus principais cuidadores. Trata-se de um estudo retrospectivo e exploratório, que avaliou uma amostra de 13 díades de adolescentes com SD. Os dados coletados são descritos pelas evoluções, fotos e matérias produzidos no processo terapêutico de três grupos. A análise dos dados seguiu a técnica de análise de conteúdo. Os dados coletados foram analisados por duas pesquisadoras para garantir maior confiabilidade e rigor ao estudo. Foram encontradas quatro categorias de análise: autopercepção, percepção do outro, vivência compartilhada e mudança de atitude. Os resultados mostraram relações simbióticas entre cuidador e adolescente, o que dificultavam o processo de individuação e limitavam as oportunidades dos adolescentes para realizar atividades de forma independente. A centralidade do cuidado em um mesmo cuidador gerou dificuldade no compartilhamento dos papéis entre aquele que cuida e aquele que é cuidado, e no acesso a experiências estimuladoras e significativas. Durante o processo terapêutico as atividades de ensino aprendizagem possibilitaram vivência do processo educacional e mobilizaram os envolvidos de uma consciência ingênua para crítica, o que acarretou mudanças nas atitudes dos cuidadores em relação a identificação de potenciais e a aceitação de limitações próprias e do adolescente, neste caso aquele que é cuidado. Isto permitiu novas perspectivas de futuro para estes adolescentes e seus cuidadores, bem como a criação de vínculos afetivos e projetos para além do espaço terapêutico. Concluiu-se que dificuldades no processo de individuação podem estar relacionadas a simbiose da díade. A relação estabelecida entre cuidador e cuidado dificultou o acesso a experiências necessárias a aquisição de competências e ao desenvolvimento de autonomia. O processo terapêutico foi suficiente para modificar as atitudes dos cuidadores em relação aos que eram cuidados. Para além da intervenção com os adolescentes com SD comprovou-se que é necessário educar os cuidadores para que conscientemente decidam proporcionar experiências de liberdade e autonomia para os adolescentes e para si mesmos. Neste sentido, a utilização da base pedagógica de Paulo Freire para estruturação do projeto terapêutico possibilitou o desenvolvimento da consciência crítica a qual colocou os envolvidos frente a possibilidade de continuidade do seu próprio desenvolvimento e autonomia / The adolescence is the transition period from childhood to adulthood, when physical, cognitive, emotional and social transformations occur, resulting in the acquisition of skills and competences that contribute to the development of the autonomy. The autonomy is a process that enables a person to comprehend and act about himself and the environment. Adolescents with Down syndrome (DS) have perceptual-cognitive limitations and few opportunities to acquire the skills necessary for their autonomy. This study has aimed the analysis of the development of autonomy in a therapeutic group of Occupational Therapy, with the propose of improving the autonomy of adolescents with DS and their main caregivers. It is a retrospective and exploratory study that evaluated a sample of 13 dyads of adolescents with DS and their main caregivers. The data collected are described by the evolutions, photos and material produced in the therapeutic process of three groups. The data analysis followed the technique of content analysis. The data collected were analyzed by two researchers to ensure greater reliability and accuracy in the study. Four categories of analysis were found: selfperception, perception of the other, shared experience and attitude change. The results showed symbiotic relationships between caregivers and adolescents that hindered the individuation process and limited the opportunities of adolescents to perform activities independently. The centrality of care in the same caregiver has generated difficulty in sharing the roles between caregiver and the one who is cared of, and the access to stimulating and meaningful experiences. During the therapeutic process, teaching learning activities made possible the experience of the educational process and mobilized those involved from a naive conscience to criticism, which led to changes in the caregivers\' attitudes regarding the identification of potentials and the acceptance of their own and adolescent limitations, in this case the one who is cared of. This allowed new perspectives for the future for these adolescents and their caregivers, as well as the creation of affective bonds and projects beyond the therapeutic space. It was concluded that difficulties in the individuation process may be related to symbiosis of the dyad. The relationship between caregiver and who is cared of has made it difficult to access the necessary experiences to acquire skills and to develop autonomy. The therapeutic process was sufficient to modify the caregivers\' attitudes regarding those who were cared of. In addition to intervention with adolescents with DS, it has been shown that it is necessary to educate caregivers so that they can consciously decide to provide experiences of freedom and autonomy for adolescents and for themselves. In this sense, the use of Paulo Freire\'s pedagogical base for the structuring of the therapeutic project allowed the development of critical consciousness that placed the participants in the face of the possibility of continuity of their own development and autonomy