Submitted by Fernanda Weschenfelder (fernanda.weschenfelder@uniceub.br) on 2017-08-28T18:37:20Z No. of bitstreams: 1 61500016.pdf: 1092442 bytes, checksum: 69fecf7d64c341a73887727c0c96925a (MD5) / Approved for entry into archive by Fernanda Weschenfelder (fernanda.weschenfelder@uniceub.br) on 2017-08-28T18:37:32Z (GMT) No. of bitstreams: 1 61500016.pdf: 1092442 bytes, checksum: 69fecf7d64c341a73887727c0c96925a (MD5) / Made available in DSpace on 2017-08-28T18:37:32Z (GMT). No. of bitstreams: 1 61500016.pdf: 1092442 bytes, checksum: 69fecf7d64c341a73887727c0c96925a (MD5) Previous issue date: 2017 / Considerar a morte como um fenômeno humano requer que a considere como um processo socialmente situado, cuja experiência participam diferentes processos de sentido e significado. Isso significa colocá-la além das análises sociológicas exteriorizantes de processos sociais, e considerá-la apenas na sua dimensão psicológica, em termos de processos subjetivos exclusivamente individuais. Trata-se então de incluí-la em seu devido contexto social, considerando a participação desse contexto nas produções subjetivas que a envolve. A medicina enquanto disciplina ganha relevância nesse tipo de discussão, não só por sua participação na organização sócio-política da sociedade, mas também, por produzir novos discursos de verdade, nos quais a morte passa a ser compreendida em termos médicos e psicológicos. O desenvolvimento médico-tecnológico tem influência significativa na maneira como se morre, tornando esse processo cada vez mais prolongado e medicalizado. O ápice da medicalização da morte é representado pelo conceito de distanásia, em que a morte ocorre pelo excesso de intervenções terapêuticas que visam o adiamento da morte a qualquer custo. Profundamente influenciada pelo vitalismo físico, a distanásia representa uma maneira de assistência ao morrer que envolve o assujeitamento ao paternalismo médico e submissão às tecnologias disponíveis de manutenção do organismo físico vivo, independente da qualidade dessa vida. Em contrapartida ao uso excessivo da tecnologia médica, os cuidados paliativos, fundamentados no conceito de boa morte originaram-se como um movimento de reivindicação dos direitos do paciente de morrer dignamente. Isso representa considerar o indivíduo não só como sujeito do processo, mas como o centro da assistência, que a partir desse novo modelo passa a defender o não adiamento do processo de morte, focando-se no controle de sintomas e alívio do sofrimento. Apesar de considerados como modelos que se opõem entre si, em suas concepções morais e filosóficas, não se pode considerá-los como entidades isoladas, uma vez que fazem parte de um mesmo sistema dentro do qual se relacionam dialeticamente. A assistência ao morrer também precisa estar socialmente contextualizada, reafirmando o compromisso de compreender a morte enquanto o fenômeno humano. Assim, os diferentes modelos de assistência são considerados como práticas atravessadas por vetores políticos, sociais, históricos e econômicos. O ponto fundamental deste trabalho refere-se ao morrer enquanto um fenômeno político, cujas relações de poder ocorrem na forma de produção de subjetividade e processos de subjetivação. Ao gerar inteligibilidade sobre os processos de governamentalidade e subjetividade envolvidos na prática paliativista, pode-se repensar o sistema no qual os cuidados paliativos estão inseridos, a fim de que não se reproduzam as mesmas lógicas biomédicas dominantes e assim favorecer a emergência do sujeito do morrer por meio do contato com a singularidade.

A linfangite pulmonar neoplásica (LPN) é a disseminação intrapulmonar de células neoplásicas metastáticas via vasos linfáticos, englobando 6 a 8% das metástases pulmonares. Seu desconforto sintomático tem grande impacto na qualidade de vida (QdV) e seu prognóstico é muito reservado. Nosso objetivo foi avaliar os aspectos clínicos, o tratamento, a QdV e a sobrevida em LPN, em um estudo prospectivo. O seguimento mediano foi de 32 dias; 79% dos pacientes foram seguidos por menos de 6 meses, devido a evolução desfavorável e óbito. A idade mediana dos pacientes foi de 60,5 anos; 65% eram mulheres. A maioria dos sítios primários de neoplasia foram pulmão e mama (88%). A QdV estava comprometida, mas podiam ter algum benefício terapêutico, especialmente com corticosteróides, e a quimioterapia melhorou a sobrevida. Algumas variáveis foram estatisticamente significantes para predizer o status de sobrevida em um mês: Karnofsky performance scale (KPS)>=60%, hemoglobina(Hb)>=10 g/dL, LPN unilateral, PO2>=60 mmHg, tratamento oncológico sistêmico e sem necessidade de ventilação assistida não-invasiva. Preditores significantes de maior sobrevida mediana foram: KPS>=60%, SpO2>=90%, Hb>=10 g/dL, sem hipoxemia (PO2>=60 mmHg), sem necessidade de oxigenioterapia, tratamento com opióide fraco, tratamento oncológico sistêmico e ausência de ventilação assistida. O tratamento sintomático deve ser ativo, oferecendo melhor QdV aos pacientes e familiares e o tratamento etiológico é importante. As avaliações de QdV facilitam a relação médico-paciente, além da informação prognostica ser crucial para ajudar na definição e planejamento terapêuticos, uma vez que análises de parâmetros de custo-benefício e metas realistas são essenciais para cuidados oncológicos paliativos de boa qualidade, especialmente em síndromes com prognóstico reservado, tal como a LPN. / Our objective was to evaluate clinical aspects, treatment, QoL, and survival, in NPL in a prospective study. Median follow-up was of 32 days; 79% percent of patients were followed for less than 6 months, due to bad outcome. Median age was 60.5 years; 65% were female. Most primary tumor sites were lung and breast cancers (88%). QoL was compromised, but could have treatment benefit, especially with corticosteroids, and chemotherapy improved survival. Some variables were statistically significant for predicting survival status in one month, such as: Karnofsky performance scale (KPS)>=60%, hemoglobin>=10 g/dL, unilateral NPL, PO2>=60 mmHg, oncological systemic treatment, and no need for noninvasive assisted ventilation. Significant predictors of longer median survival were: KPS>=60%, SpO2>=90%, hemoglobin>=10 g/dL, without hypoxemia (PO2>=60 mmHg), no need for oxygen therapy, weak opioid treatment, systemic oncological treatment, and absence of assisted ventilation. Symptomatic treatment must be active, offering better QoL to patients and their families, and etiological treatment is important. QoL evaluation facilitates patient-physician relationship, and prognostic information is crucial to help in defining treatment plan, since cost-benefit parameter analysis and realistic goals are essential in good-quality palliative cancer care, especially for syndromes with poor prognosis, such as NPL.

Cuidado Paliativo é cuidado ativo total de pacientes cuja doença não é mais passível de responder a tratamento curativo. Almeja-se controlar a dor e outros sintomas e tratar de problemas de ordem psicológica, social e espiritual. O objetivo é melhorar a qualidade de vida do paciente e de seus familiares, de acordo com a definição da Organização Mundial de Saúde. Esta abordagem, portanto, é de responsabilidade de uma equipe multidisciplinar que enfoca a pessoa doente e o alívio integral do sofrimento. A vida é afirmada, e a morte é encarada como natural, não sendo antecipada nem postergada. Dada a importância desta difícil tarefa, é crucial que o atendimento seja de boa qualidade, e para tanto é necessário utilizar indicadores de qualidade do Cuidado Paliativo. No caso do câncer incurável, os indicadores de qualidade do Cuidado Paliativo incluem a avaliação da qualidade de vida, do controle dos sintomas e da satisfação do paciente e da família com o cuidado. Além desses indicadores, fundamentais, porém de difícil obtenção, existem aqueles obtidos com base em dados administrativos. Dentre estes, os mais frequentes são a fração de pacientes encaminhados ao Cuidado Paliativo, a porcentagem de pacientes que receberam quimioterapia no final da vida e fração de óbitos ocorridos na unidade de cuidados paliativos ou no domicílio. Numa situação ideal, espera-se que a grande maioria dos pacientes seja encaminhada à unidade de cuidados paliativos e que o óbito ocorra na própria unidade ou na residência do paciente, e não em unidades de emergência, na terapia intensiva ou em enfermarias gerais. Quanto à quimioterapia no final da vida, pode ser um indicador de tratamento inapropriadamente agressivo. Cabe ressaltar, contudo, que estes indicadores não estão universalmente validados. Levando-se em consideração esta limitação, estudos em outros países concluem que o Cuidado Paliativo é subutilizado e introduzido tardiamente no curso da doença. Este cenário negativo inclui o uso agressivo da quimioterapia no final da vida. Um diagnóstico de câncer de pulmão metastático geralmente implica em um curto tempo de vida com uma carga elevada de sintomas. Nesta situação, a quimioterapia parece ser vantajosa, prolongando a vida e melhorando a sua qualidade, quando se avalia esse grupo de pacientes de uma forma global. Em um paciente individual, porém, há de ser levar em conta seu estado funcional, bem como as comorbidades e a toxicidade do tratamento. Também são importantes aspectos da comunicação médico-paciente quanto ao prognóstico e os benefícios esperados da quimioterapia. Neste contexto, a necessidade da visão global do paciente e do controle de sintomas implica no Cuidado Paliativo, isoladamente ou associado ao tratamento oncológico específico. Resolvemos, portanto investigar, retrospectivamente, indicadores de qualidade, com base em dados administrativos, do Cuidado Paliativo em pacientes portadores de câncer de pulmão não pequenas células (CPNPC) metastático atendidos na Fundação Pio XII, Hospital de Câncer de Barretos, cujo óbito tenha ocorrido entre Janeiro de 2003 e Janeiro de 2005. Os indicadores escolhidos foram a porcentagem de pacientes encaminhados à unidade de Cuidados Paliativos, o local do óbito e a porcentagem de pacientes que receberam quimioterapia no último mês de vida.No total foram revisados 275 prontuários, destes 36 estavam incompletos, sendo elegíveis 239 pacientes para as análises. A data do óbito foi detectada em 218 pacientes, sendo o atestado de óbito disponível em 166 pacientes. A maioria dos pacientes (75,3%) tinha baixa escolaridade, analfabetos ou com o ensino fundamental incompleto. A cor era branca em 78,6% dos casos e a idade mediana era de 64 anos (intervalo 31-90 anos). O hábito do tabagismo foi detectado em 77,4% dos pacientes. Quanto às características clínicas, notamos que o escore de estado funcional Karnofsky (KPS) não foi registrado em aproximadamente metade dos pacientes. Naqueles em que havia registro, 58,8% apresentavam estado funcional preservado (KPS >70%). Os sítios de metástase mais frequentes foram o fígado (39,3%), ossos (22,6%) e cérebro (19,7%). Em relação aos sintomas, os mais frequentes foram dor (47,6%) e dispnéia (34,3%), sendo os opiódes usados por 36,8% dos pacientes. O tratamento oncológico consistiu em cirurgias (6,5%), radioterapia (61,9%) e quimioterapia (44,7%). Os esquemas mais utilizados (85,9%) em primeira linha foram as combinações baseadas em platina, com uma mediana de três ciclos administrados por paciente. A quimioterapia de segunda linha foi aplicada em 9,0% dos pacientes.Quanto aos indicadores de qualidade do Cuidado Paliativo, somente 104/239 (43,5%) dos pacientes foram encaminhados à unidade de cuidados paliativos. Nestes o óbito ocorreu em 38 ± 58 (media ± desvio padrão) dias, sendo uma fração importante destes, 20/104 (19,2%), em menos de quatro dias. Num modelo por análise de regressão logística, o sexo feminino, a menor escolaridade, a realização de radioterapia, a ausência de dor, e a ausência do uso de quimioterapia foram preditivos do encaminhamento à unidade (p=0,04; 0,03; 0,01; 0,03; 0,05), respectivamente. A quimioterapia foi aplicada em 46 dos 239 pacientes (19,2%) no último mês de vida, sendo a ausência de realização de radioterapia (p= 0,02) o único fator preditivo, pela análise de regressão logística. Em relação ao local do óbito, este ocorreu no domicílio ou na unidade de cuidados paliativos em somente 119/218 (55,5%) dos casos, sendo os restantes em enfermarias clínicas, na emergência ou em unidades de terapia intensiva. A sobrevida global foi de 4,4 ± 0,3 (media ± desvio padrão) meses após o diagnóstico da metástase, pela análise de Kaplan-Meier.Em conclusão, este grupo de pacientes portadores de CPNPC metastático não se beneficiou plenamente do Cuidado Paliativo e uma fração significativa destes foi submetida a tratamento agressivo no final da vida. A dificuldade em estimar-se o prognóstico e fatores culturais ligados a negação da finitude humana e exaltação da tecnologia, além de barreiras na comunicação médico-paciente precisam ser melhor estudados / Palliative Care is the total active care of patients whose disease is no longer amenable to curative measures. Control of pain and other symptoms is a priority, and psychological, social and spiritual issues are taken into consideration. The goal is to improve the quality of life of patients and of their families, according to the World Health Organization definition. Thus a team approach is necessary, with focus on the individual as a whole and aiming to ease suffering. Life is affirmed and death is seen as natural and neither hastened nor postponed. Given the importance of this hard task, quality of care should be optimal. In relation to incurable cancer, Palliative Care quality measures include the evaluation of the quality of life, of symptom control and of patient´s and family satisfaction with care. In addition to these measures, which are fundamental but difficult to obtain, there are those obtained from administrative data. Among these, the most frequent are the percentage of patients who were referred to the palliative care unit, the percentage of patients who were treated with chemotherapy near the end of life and the fraction of patients who died in their homes or in the palliative care unit. In an ideal setting, the great majority of these patients should be referred to Palliative Care, the place of death should be the Palliative Care unit or the patients´ homes. Death should not occur in emergency rooms, intensive care units or acute care inpatient units. Regarding chemotherapy administration near the end of life, that may imply in an inappropriately aggressive treatment. However, these quality measures lack universal validation. With this caveat in mind, studies conducted in other countries concluded that Palliative Care is underutilized and introduced late in the disease course. This negative scenario includes the aggressive use of chemotherapy near the end of life.A diagnosis of metastatic lung cancer usually implies in a short survival and a heavy symptom burden. Chemotherapy may prolong survival and improve the quality of life, when this population is analyzed as a whole. In the individual patient, however, performance status, comorbidities and treatment toxicity must be taken into consideration. Patient-doctor communication issues that deal with prognosis and the expected benefits of chemotherapy are also critical. In this context, to see the patient as a whole and symptom control demands Palliative Care, alone or in addition to specific anti-cancer treatment.Thus, we decided to retrospectively investigate administrative based quality measures of Palliative Care in metastatic non small cell lung cancer patients (NSCLC), who were managed at Fundação Pio XII, Hospital de Câncer de Barretos, and who died from January 2003 to January 2005. The measures that were chosen were the percentage of patients who were referred to the palliative care unit, the place of death and the percentage of patients who were treated with chemotherapy in the last month of life. A total of 275 patient charts were reviewed, 36 were incomplete, thus 239 patients were eligible for the analysis of clinical and treatment characteristics. The time of death was available for 218 patients, and the death certificate was available for 166 patients. Most (75,3%) patients had a low educational level, being illiterate or with incomplete elementary school. Patients were white (78,6%) with median age of 64 years (range 31-90 years). Smoking history was positive in 77,4% patients. In relation to the clinical characteristics, Karnofsky (KPS) performance status score was not recorded in approximately half of the patient group. In those that it was available, 58,8% presented with preserved functional status do (KPS>70). The most frequent metastatic sites were liver (39,3%), bones (22,6%) and brain (19,7%). The most frequent symptoms were pain (47,6%) and shortness of breath (34,3%); opioids were used by 36,8% dos patients. Cancer treatment was surgery (6,5%), radiotherapy (61,9%) and chemotherapy (44,7%). The most commonly used protocols in first line (85,9%) were platinun based combination chemotherapy, with a median of three cycles per patient. Second line chemotherapy was administered to 9,0% of patients.In relation to the Palliative Care quality measures, only 104/239 (43,5%) patients were referred to the unit, 38±58 days before death, being a significant minority, 20/104 (19,2%) referred late, four or less days before death. In a logistic regression model, female gender, low educational level, radiotherapy, lack of pain and lack of chemotherapy administration were predictive of referral to the unit (p=0,04; 0,03; 0,01; 0,03; 0,05), respectively. Chemotherapy was administered to a significant minority 46/239 (19,2%) of patients in the last month of life. In this case, the lack of radiotherapy was the only predictive variable by logistic regression analysis (p= 0,02). The place of death was in the patients´ homes or in the Palliative Care unit in only 119/218 (55,5%) cases, being the rest in acute care beds, emergency rooms or intensive care units. The overall survival after the diagnosis of metastatic disease was 4,4 ± 0,3 months, by Kaplan-Meier analysis.In conclusion, our NSCLC patients did not fully benefit from Palliative Care and a significant fraction of these patients were submitted to aggressive care near the end of their lives. The difficulty in estimating patients´ prognosis and cultural factors linked to the denial of human finitude and technicism, as well as patient- doctor communication barriers should be explored in future studies

Cuidado Paliativo é cuidado ativo total de pacientes cuja doença não é mais passível de responder a tratamento curativo. Almeja-se controlar a dor e outros sintomas e tratar de problemas de ordem psicológica, social e espiritual. O objetivo é melhorar a qualidade de vida do paciente e de seus familiares, de acordo com a definição da Organização Mundial de Saúde. Esta abordagem, portanto, é de responsabilidade de uma equipe multidisciplinar que enfoca a pessoa doente e o alívio integral do sofrimento. A vida é afirmada, e a morte é encarada como natural, não sendo antecipada nem postergada. Dada a importância desta difícil tarefa, é crucial que o atendimento seja de boa qualidade, e para tanto é necessário utilizar indicadores de qualidade do Cuidado Paliativo. No caso do câncer incurável, os indicadores de qualidade do Cuidado Paliativo incluem a avaliação da qualidade de vida, do controle dos sintomas e da satisfação do paciente e da família com o cuidado. Além desses indicadores, fundamentais, porém de difícil obtenção, existem aqueles obtidos com base em dados administrativos. Dentre estes, os mais frequentes são a fração de pacientes encaminhados ao Cuidado Paliativo, a porcentagem de pacientes que receberam quimioterapia no final da vida e fração de óbitos ocorridos na unidade de cuidados paliativos ou no domicílio. Numa situação ideal, espera-se que a grande maioria dos pacientes seja encaminhada à unidade de cuidados paliativos e que o óbito ocorra na própria unidade ou na residência do paciente, e não em unidades de emergência, na terapia intensiva ou em enfermarias gerais. Quanto à quimioterapia no final da vida, pode ser um indicador de tratamento inapropriadamente agressivo. Cabe ressaltar, contudo, que estes indicadores não estão universalmente validados. Levando-se em consideração esta limitação, estudos em outros países concluem que o Cuidado Paliativo é subutilizado e introduzido tardiamente no curso da doença. Este cenário negativo inclui o uso agressivo da quimioterapia no final da vida. Um diagnóstico de câncer de pulmão metastático geralmente implica em um curto tempo de vida com uma carga elevada de sintomas. Nesta situação, a quimioterapia parece ser vantajosa, prolongando a vida e melhorando a sua qualidade, quando se avalia esse grupo de pacientes de uma forma global. Em um paciente individual, porém, há de ser levar em conta seu estado funcional, bem como as comorbidades e a toxicidade do tratamento. Também são importantes aspectos da comunicação médico-paciente quanto ao prognóstico e os benefícios esperados da quimioterapia. Neste contexto, a necessidade da visão global do paciente e do controle de sintomas implica no Cuidado Paliativo, isoladamente ou associado ao tratamento oncológico específico. Resolvemos, portanto investigar, retrospectivamente, indicadores de qualidade, com base em dados administrativos, do Cuidado Paliativo em pacientes portadores de câncer de pulmão não pequenas células (CPNPC) metastático atendidos na Fundação Pio XII, Hospital de Câncer de Barretos, cujo óbito tenha ocorrido entre Janeiro de 2003 e Janeiro de 2005. Os indicadores escolhidos foram a porcentagem de pacientes encaminhados à unidade de Cuidados Paliativos, o local do óbito e a porcentagem de pacientes que receberam quimioterapia no último mês de vida.No total foram revisados 275 prontuários, destes 36 estavam incompletos, sendo elegíveis 239 pacientes para as análises. A data do óbito foi detectada em 218 pacientes, sendo o atestado de óbito disponível em 166 pacientes. A maioria dos pacientes (75,3%) tinha baixa escolaridade, analfabetos ou com o ensino fundamental incompleto. A cor era branca em 78,6% dos casos e a idade mediana era de 64 anos (intervalo 31-90 anos). O hábito do tabagismo foi detectado em 77,4% dos pacientes. Quanto às características clínicas, notamos que o escore de estado funcional Karnofsky (KPS) não foi registrado em aproximadamente metade dos pacientes. Naqueles em que havia registro, 58,8% apresentavam estado funcional preservado (KPS >70%). Os sítios de metástase mais frequentes foram o fígado (39,3%), ossos (22,6%) e cérebro (19,7%). Em relação aos sintomas, os mais frequentes foram dor (47,6%) e dispnéia (34,3%), sendo os opiódes usados por 36,8% dos pacientes. O tratamento oncológico consistiu em cirurgias (6,5%), radioterapia (61,9%) e quimioterapia (44,7%). Os esquemas mais utilizados (85,9%) em primeira linha foram as combinações baseadas em platina, com uma mediana de três ciclos administrados por paciente. A quimioterapia de segunda linha foi aplicada em 9,0% dos pacientes.Quanto aos indicadores de qualidade do Cuidado Paliativo, somente 104/239 (43,5%) dos pacientes foram encaminhados à unidade de cuidados paliativos. Nestes o óbito ocorreu em 38 ± 58 (media ± desvio padrão) dias, sendo uma fração importante destes, 20/104 (19,2%), em menos de quatro dias. Num modelo por análise de regressão logística, o sexo feminino, a menor escolaridade, a realização de radioterapia, a ausência de dor, e a ausência do uso de quimioterapia foram preditivos do encaminhamento à unidade (p=0,04; 0,03; 0,01; 0,03; 0,05), respectivamente. A quimioterapia foi aplicada em 46 dos 239 pacientes (19,2%) no último mês de vida, sendo a ausência de realização de radioterapia (p= 0,02) o único fator preditivo, pela análise de regressão logística. Em relação ao local do óbito, este ocorreu no domicílio ou na unidade de cuidados paliativos em somente 119/218 (55,5%) dos casos, sendo os restantes em enfermarias clínicas, na emergência ou em unidades de terapia intensiva. A sobrevida global foi de 4,4 ± 0,3 (media ± desvio padrão) meses após o diagnóstico da metástase, pela análise de Kaplan-Meier.Em conclusão, este grupo de pacientes portadores de CPNPC metastático não se beneficiou plenamente do Cuidado Paliativo e uma fração significativa destes foi submetida a tratamento agressivo no final da vida. A dificuldade em estimar-se o prognóstico e fatores culturais ligados a negação da finitude humana e exaltação da tecnologia, além de barreiras na comunicação médico-paciente precisam ser melhor estudados / Palliative Care is the total active care of patients whose disease is no longer amenable to curative measures. Control of pain and other symptoms is a priority, and psychological, social and spiritual issues are taken into consideration. The goal is to improve the quality of life of patients and of their families, according to the World Health Organization definition. Thus a team approach is necessary, with focus on the individual as a whole and aiming to ease suffering. Life is affirmed and death is seen as natural and neither hastened nor postponed. Given the importance of this hard task, quality of care should be optimal. In relation to incurable cancer, Palliative Care quality measures include the evaluation of the quality of life, of symptom control and of patient´s and family satisfaction with care. In addition to these measures, which are fundamental but difficult to obtain, there are those obtained from administrative data. Among these, the most frequent are the percentage of patients who were referred to the palliative care unit, the percentage of patients who were treated with chemotherapy near the end of life and the fraction of patients who died in their homes or in the palliative care unit. In an ideal setting, the great majority of these patients should be referred to Palliative Care, the place of death should be the Palliative Care unit or the patients´ homes. Death should not occur in emergency rooms, intensive care units or acute care inpatient units. Regarding chemotherapy administration near the end of life, that may imply in an inappropriately aggressive treatment. However, these quality measures lack universal validation. With this caveat in mind, studies conducted in other countries concluded that Palliative Care is underutilized and introduced late in the disease course. This negative scenario includes the aggressive use of chemotherapy near the end of life.A diagnosis of metastatic lung cancer usually implies in a short survival and a heavy symptom burden. Chemotherapy may prolong survival and improve the quality of life, when this population is analyzed as a whole. In the individual patient, however, performance status, comorbidities and treatment toxicity must be taken into consideration. Patient-doctor communication issues that deal with prognosis and the expected benefits of chemotherapy are also critical. In this context, to see the patient as a whole and symptom control demands Palliative Care, alone or in addition to specific anti-cancer treatment.Thus, we decided to retrospectively investigate administrative based quality measures of Palliative Care in metastatic non small cell lung cancer patients (NSCLC), who were managed at Fundação Pio XII, Hospital de Câncer de Barretos, and who died from January 2003 to January 2005. The measures that were chosen were the percentage of patients who were referred to the palliative care unit, the place of death and the percentage of patients who were treated with chemotherapy in the last month of life. A total of 275 patient charts were reviewed, 36 were incomplete, thus 239 patients were eligible for the analysis of clinical and treatment characteristics. The time of death was available for 218 patients, and the death certificate was available for 166 patients. Most (75,3%) patients had a low educational level, being illiterate or with incomplete elementary school. Patients were white (78,6%) with median age of 64 years (range 31-90 years). Smoking history was positive in 77,4% patients. In relation to the clinical characteristics, Karnofsky (KPS) performance status score was not recorded in approximately half of the patient group. In those that it was available, 58,8% presented with preserved functional status do (KPS>70). The most frequent metastatic sites were liver (39,3%), bones (22,6%) and brain (19,7%). The most frequent symptoms were pain (47,6%) and shortness of breath (34,3%); opioids were used by 36,8% dos patients. Cancer treatment was surgery (6,5%), radiotherapy (61,9%) and chemotherapy (44,7%). The most commonly used protocols in first line (85,9%) were platinun based combination chemotherapy, with a median of three cycles per patient. Second line chemotherapy was administered to 9,0% of patients.In relation to the Palliative Care quality measures, only 104/239 (43,5%) patients were referred to the unit, 38±58 days before death, being a significant minority, 20/104 (19,2%) referred late, four or less days before death. In a logistic regression model, female gender, low educational level, radiotherapy, lack of pain and lack of chemotherapy administration were predictive of referral to the unit (p=0,04; 0,03; 0,01; 0,03; 0,05), respectively. Chemotherapy was administered to a significant minority 46/239 (19,2%) of patients in the last month of life. In this case, the lack of radiotherapy was the only predictive variable by logistic regression analysis (p= 0,02). The place of death was in the patients´ homes or in the Palliative Care unit in only 119/218 (55,5%) cases, being the rest in acute care beds, emergency rooms or intensive care units. The overall survival after the diagnosis of metastatic disease was 4,4 ± 0,3 months, by Kaplan-Meier analysis.In conclusion, our NSCLC patients did not fully benefit from Palliative Care and a significant fraction of these patients were submitted to aggressive care near the end of their lives. The difficulty in estimating patients´ prognosis and cultural factors linked to the denial of human finitude and technicism, as well as patient- doctor communication barriers should be explored in future studies

A linfangite pulmonar neoplásica (LPN) é a disseminação intrapulmonar de células neoplásicas metastáticas via vasos linfáticos, englobando 6 a 8% das metástases pulmonares. Seu desconforto sintomático tem grande impacto na qualidade de vida (QdV) e seu prognóstico é muito reservado. Nosso objetivo foi avaliar os aspectos clínicos, o tratamento, a QdV e a sobrevida em LPN, em um estudo prospectivo. O seguimento mediano foi de 32 dias; 79% dos pacientes foram seguidos por menos de 6 meses, devido a evolução desfavorável e óbito. A idade mediana dos pacientes foi de 60,5 anos; 65% eram mulheres. A maioria dos sítios primários de neoplasia foram pulmão e mama (88%). A QdV estava comprometida, mas podiam ter algum benefício terapêutico, especialmente com corticosteróides, e a quimioterapia melhorou a sobrevida. Algumas variáveis foram estatisticamente significantes para predizer o status de sobrevida em um mês: Karnofsky performance scale (KPS)>=60%, hemoglobina(Hb)>=10 g/dL, LPN unilateral, PO2>=60 mmHg, tratamento oncológico sistêmico e sem necessidade de ventilação assistida não-invasiva. Preditores significantes de maior sobrevida mediana foram: KPS>=60%, SpO2>=90%, Hb>=10 g/dL, sem hipoxemia (PO2>=60 mmHg), sem necessidade de oxigenioterapia, tratamento com opióide fraco, tratamento oncológico sistêmico e ausência de ventilação assistida. O tratamento sintomático deve ser ativo, oferecendo melhor QdV aos pacientes e familiares e o tratamento etiológico é importante. As avaliações de QdV facilitam a relação médico-paciente, além da informação prognostica ser crucial para ajudar na definição e planejamento terapêuticos, uma vez que análises de parâmetros de custo-benefício e metas realistas são essenciais para cuidados oncológicos paliativos de boa qualidade, especialmente em síndromes com prognóstico reservado, tal como a LPN. / Our objective was to evaluate clinical aspects, treatment, QoL, and survival, in NPL in a prospective study. Median follow-up was of 32 days; 79% percent of patients were followed for less than 6 months, due to bad outcome. Median age was 60.5 years; 65% were female. Most primary tumor sites were lung and breast cancers (88%). QoL was compromised, but could have treatment benefit, especially with corticosteroids, and chemotherapy improved survival. Some variables were statistically significant for predicting survival status in one month, such as: Karnofsky performance scale (KPS)>=60%, hemoglobin>=10 g/dL, unilateral NPL, PO2>=60 mmHg, oncological systemic treatment, and no need for noninvasive assisted ventilation. Significant predictors of longer median survival were: KPS>=60%, SpO2>=90%, hemoglobin>=10 g/dL, without hypoxemia (PO2>=60 mmHg), no need for oxygen therapy, weak opioid treatment, systemic oncological treatment, and absence of assisted ventilation. Symptomatic treatment must be active, offering better QoL to patients and their families, and etiological treatment is important. QoL evaluation facilitates patient-physician relationship, and prognostic information is crucial to help in defining treatment plan, since cost-benefit parameter analysis and realistic goals are essential in good-quality palliative cancer care, especially for syndromes with poor prognosis, such as NPL.

Introdução: Diversos estudos têm demonstrado que os cuidados paliativos (CP) melhoram o controle dos sintomas, a satisfação e o suporte psicológico dos pacientes com câncer e de seus familiares. Há evidências de que quanto mais precoce for o ingresso do paciente em CP menor será a utilização de tratamentos agressivos no último mês de vida. Além disso, a potencial redução nos custos do tratamento na fase final da vida associado a CP também tem sido relatada na literatura. No Brasil, não há estudo que estime o uso de recursos e os custos dos cuidados paliativos para pacientes com câncer. Objetivos: Estimar os custos diretos médicos de cuidados paliativos para pacientes com câncer na perspectiva do Instituto do Câncer do Estado de São Paulo (ICESP). Métodos: Estudo de descrição de custo retrospectivo para estimar a utilização de recursos e os custos diretos médicos associados ao serviço de cuidados paliativos, sob a perspectiva do serviço de saúde (ICESP). A amostra incluiu pacientes maiores de 18 anos com câncer, que foram a óbito de 2010 a 2013 e que receberam pelo menos dois atendimentos em cuidados paliativos e/ou fizeram uso do hospice. Os prontuários eletrônicos e as bases de dados administrativas do Instituto foram as fontes de dados. Utilizou-se das metodologias de microcusteio e macrocusteio para estimar os custos unitários. Realizou-se ainda análises de sensibilidade univariada e multivariada. Os fatores que impactam os custos foram identificados por meio de modelos lineares generalizados. A associação entre cuidados paliativos precoces e indicadores de tratamento agressivo foi avaliada pelo teste qui-quadrado de Pearson e pelo teste exato de Fisher. Resultados: Entre os 2.985 pacientes que fizeram parte do estudo, o intervalo de tempo entre o início em cuidados paliativos e o óbito apresentou mediana de 34 dias. Os pacientes que ingressaram até três meses antes do óbito realizaram menos visitas à emergência (p < 0,001). O custo total foi de R$ 67.372.455,91, com custo médio por paciente de R$ 22.570,34. Os pacientes com câncer de cérebro foram os que apresentaram maior custo (R$ 35.488,47). Não houve diferença no custo do último mês de vida entre os pacientes que ingressaram mais precocemente e os que ingressaram mais tardiamente em cuidados paliativos. Os fatores preditores do custo foram idade do paciente, localização do câncer, local do óbito, número de internações, número de visitas à emergência, dias em hospice e dias em cuidados paliativos. Conclusão: Este estudo permitiu conhecer as práticas de um serviço de cuidados paliativos, apresentou a utilização de recursos e os custos nas diversas localizações do câncer sob a perspectiva do provedor e poderá contribuir para a discussão sobre o cuidado paliativo no Brasil / Introduction: Several studies have shown that palliative care (PC) improves symptoms control, treatment satisfaction and psychological support of patients with cancer and their families. There are evidences that demonstrate that the sooner a patient enters into PC, the lower the need for aggressive treatment in the last month of life. In addition, a potential reduction in treatment costs at the end of life is associated with PC. In Brazil, there is no study to date that reports on the use of resources and the cost of palliative care for cancer patients. Objectives: To estimate the direct medical costs of PC for cancer patients from perspective of Cancer Institute of the State of São Paulo (ICESP). Methods: Retrospective cost description study to estimate the use of resources and direct medical costs associated with PC service from the perspective of ICESP. Eligible patients were older than 18 years of age, received at least 2 consultations in PC and/or made use of a hospice and died between 2010 and 2013. Data were collected from electronic medical records and administrative databases of ICESP. Unit costs were estimated using micro-costing and macro-costing methodologies. Univariate and multivariate sensitivity analyses were performed. The predictors of costs were identified through generalized linear models. The association between early palliative care and aggressive treatment indicators was assessed using Pearson\'s chi-square test and Fisher\'s exact test. Results: Among the 2985 patients in the study, the median time from entry into PC until death was 34 days. Patients who entered earlier into PC ( >- 3 months before death) had fewer emergency visits (p < 0.001). Total cost was R$67.372.455,91 with an average cost per patient of R$22.570,34. Patients with brain cancer presented the highest cost (R$35.488,47). There was no difference in cost in the last month of life between patients who entered earlier and those who entered later into PC. The predictor factors of cost were patient\'s age, cancer site, place of death, number of hospitalizations, number of emergency visits, number of days in hospice and number of days in PC. Conclusion: This study allowed to know the practices of a palliative care service, presented the use of resources and costs in the different locations of cancer from the perspective of the provider and can contribute to discussion about palliative care in Brazil

Made available in DSpace on 2016-08-19T18:15:59Z (GMT). No. of bitstreams: 1 FLOR DE MARIA ARAUJO MENDONCA SILVA.pdf: 1051673 bytes, checksum: dbdeb6491694829645c78ae3c74a0b8b (MD5) Previous issue date: 2009-12-19 / Introduction: The symbolic meaning of negative aspects carried on the hospitalization and how the play therapy could be an alternative of expression for the child to elaborate emotional and traumatic aspects resultant of the hospitalization. Objectives: The general objective of this research was to analyze the psychological benefits produced by the play therapy as a palliative care on the hospitalized children with cancer. The specific objectives were to evaluate through the HTP projective test on its chromatic form, the importance of the play therapy as a palliative care for the hospitalized children with cancer, to identify the emotional conditions of children with cancer and how they catch it, to evaluate the benefits that the symbolic representations made during serious and/or terminal chronic disease produce on the children. Methodology: On this research, it has worked aspects linked with behavioral, social, psychic defenses and somatic disturbances conditions, through the play therapy with hospitalized children, as well as emotional and psychological-affective aspects involved on the diseasing. The samples of the research were 10 male and female children, from 5 to 12 years old, hospitalized because of the cancer disease. This is a quantitative research with an experimental analytic frame (conjugate), clinical and not randomized assay lineation and exploratory and descriptive research as well. In order to analyze the psychological benefits of the play therapy as a palliative care on the hospitalized children due to a cancer, two psychological evaluations with the children were performed, one before starting this intervention process and another at the end of it. Thus, the results of both evaluations were compared. The quantitative attributes were analyzed by the statistic program SPSS for Windows 16.0 (2007). The statistic descriptive analysis was performed by the Signs Test, comparing the attribute in two times (before and after). The values of p < 0,05 were considered significant. The basis of the information were hospital papers (medical dossier), anamnesis with parents or caretaking, biased observation of the behavioral and social attributes, psychic defenses and somatic disturbances by application of the projective test and by the quantitative and qualitative evaluation of HTP on the chromatic form; semi-structured interview with the children under the HTP pattern. Results: The results about behavioral, social, psychic defenses and somatic disturbances attributes evaluated during the play therapy process with hospitalized children with cancer, standard to: p=0.508; p=0.754; p=0.016; e, o p=1. Final Considerations: This research has showed the benefits produced by the play therapy as a palliative care to hospitalized children with cancer, although the quantitative results on the behavioral, social and psychic attributes has not shown significance, it was evident that a significant number of attributes has maintained stable, even not having remissibility of the symptoms at the end of the play therapy process. The fact of not having negative evolution of some present symptoms, the stability forwarded can be seen as a meaningful positive result of the play therapy and could be an instrument with potentiality functions for the hospitalized children. / Introdução: O significado simbólico dos aspectos negativos contidos na hospitalização, e como a ludoterapia poderá ser uma alternativa de expressão para a criança elaborar seus conteúdos emocionais traumáticos decorrentes da doença e da hospitalização. Objetivos: A pesquisa teve como objetivo geral analisar os benefícios psicológicos produzidos pela ludoterapia como cuidado paliativo em crianças hospitalizadas com câncer e como objetivos específicos avaliar através do teste projetivo House Tree Person na forma cromática a importância da ludoterapia como cuidado paliativo para as crianças hospitalizadas com câncer; identificar os estados emocionais vivenciados pela criança com câncer em relação à sua doença; avaliar os benefícios que as representações simbólicas construídas durante a vivência de uma doença crônica grave e/ou terminal produzem na criança. Metodologia: Nesta pesquisa foram trabalhados aspectos ligados às condições comportamentais, sociais, defesas psíquicas e aos distúrbios somáticos através da ludoterapia com as crianças hospitalizadas, bem como aspectos psicoafetivos e emocionais envolvidos no adoecimento. Os sujeitos estudados na pesquisa foram 10 crianças de ambos os sexos, na faixa etária de 5 a 12 anos, hospitalizadas por câncer. Trata-se de uma pesquisa quantitativa com o desenho analítico experimental (pareado), delineamento de ensaio clínico não randomizado, bem como pesquisa exploratória e descritiva. Para analisar os benefícios psicológicos da ludoterapia como cuidado paliativo em crianças hospitalizadas por câncer, realizaram-se duas avaliações psicológicas com as crianças antes de iniciar o processo de intervenção através da ludoterapia e, no final desse processo de intervenção, comparando-se os resultados obtidos nas duas avaliações. Os dados quantitativos foram analisados através do programa estatístico SPSS for Windows 16.0 (2007). A análise estatística descritiva foi feita pelo Teste dos Sinais, comparando-se todas as variáveis em dois momentos (antes e depois). Os valores de p < 0,05 foram considerados significativos. Os instrumentos da coleta de dados compreenderam documentos do hospital (prontuários médicos); anamnese com os pais ou cuidadores; observação sistemática das variáveis comportamentais, sociais, defesas psíquicas e distúrbios somáticos mediante aplicação do teste projetivo e pelas avaliações quantitativas e qualitativas do HTP na forma cromática; entrevistas semi-estruturadas com as crianças na padronização estabelecida no HTP. Resultados: Os resultados acerca das variáveis comportamentais, sociais, defesas psíquicas e distúrbios psicossomáticos, avaliadas durante o processo ludoterápico com as crianças hospitaladas com câncer, corresponderam a: p=0.508; p=0.754; p=0.016; e, o p=1. Considerações Finais: Esta pesquisa demonstrou os benefícios produzidos pela ludoterapia como cuidado paliativo em crianças hospitalizadas com câncer, embora, os resultados quantitativos nas variáveis comportamentais, sociais e psicossomáticas não tenham demonstrado significância, mas ficou evidenciado que um número significativo de variáveis permaneceram estáveis, embora não havendo remissividade de sintomas ao final do processo ludoterápico. Porém, as variáveis defesas psíquicas apresentaram significância estatística ao final do processo. O fato de não haver evolução negativa de alguns dos sintomas presentes, a estabilidade evidenciada pode ser considerada um resultado significativamente positivo da ludoterapia pode ser um a ser instrumento com funções potencializadoras para crianças em situação de hospitalização.

Introdução: Diversos estudos têm demonstrado que os cuidados paliativos (CP) melhoram o controle dos sintomas, a satisfação e o suporte psicológico dos pacientes com câncer e de seus familiares. Há evidências de que quanto mais precoce for o ingresso do paciente em CP menor será a utilização de tratamentos agressivos no último mês de vida. Além disso, a potencial redução nos custos do tratamento na fase final da vida associado a CP também tem sido relatada na literatura. No Brasil, não há estudo que estime o uso de recursos e os custos dos cuidados paliativos para pacientes com câncer. Objetivos: Estimar os custos diretos médicos de cuidados paliativos para pacientes com câncer na perspectiva do Instituto do Câncer do Estado de São Paulo (ICESP). Métodos: Estudo de descrição de custo retrospectivo para estimar a utilização de recursos e os custos diretos médicos associados ao serviço de cuidados paliativos, sob a perspectiva do serviço de saúde (ICESP). A amostra incluiu pacientes maiores de 18 anos com câncer, que foram a óbito de 2010 a 2013 e que receberam pelo menos dois atendimentos em cuidados paliativos e/ou fizeram uso do hospice. Os prontuários eletrônicos e as bases de dados administrativas do Instituto foram as fontes de dados. Utilizou-se das metodologias de microcusteio e macrocusteio para estimar os custos unitários. Realizou-se ainda análises de sensibilidade univariada e multivariada. Os fatores que impactam os custos foram identificados por meio de modelos lineares generalizados. A associação entre cuidados paliativos precoces e indicadores de tratamento agressivo foi avaliada pelo teste qui-quadrado de Pearson e pelo teste exato de Fisher. Resultados: Entre os 2.985 pacientes que fizeram parte do estudo, o intervalo de tempo entre o início em cuidados paliativos e o óbito apresentou mediana de 34 dias. Os pacientes que ingressaram até três meses antes do óbito realizaram menos visitas à emergência (p < 0,001). O custo total foi de R$ 67.372.455,91, com custo médio por paciente de R$ 22.570,34. Os pacientes com câncer de cérebro foram os que apresentaram maior custo (R$ 35.488,47). Não houve diferença no custo do último mês de vida entre os pacientes que ingressaram mais precocemente e os que ingressaram mais tardiamente em cuidados paliativos. Os fatores preditores do custo foram idade do paciente, localização do câncer, local do óbito, número de internações, número de visitas à emergência, dias em hospice e dias em cuidados paliativos. Conclusão: Este estudo permitiu conhecer as práticas de um serviço de cuidados paliativos, apresentou a utilização de recursos e os custos nas diversas localizações do câncer sob a perspectiva do provedor e poderá contribuir para a discussão sobre o cuidado paliativo no Brasil / Introduction: Several studies have shown that palliative care (PC) improves symptoms control, treatment satisfaction and psychological support of patients with cancer and their families. There are evidences that demonstrate that the sooner a patient enters into PC, the lower the need for aggressive treatment in the last month of life. In addition, a potential reduction in treatment costs at the end of life is associated with PC. In Brazil, there is no study to date that reports on the use of resources and the cost of palliative care for cancer patients. Objectives: To estimate the direct medical costs of PC for cancer patients from perspective of Cancer Institute of the State of São Paulo (ICESP). Methods: Retrospective cost description study to estimate the use of resources and direct medical costs associated with PC service from the perspective of ICESP. Eligible patients were older than 18 years of age, received at least 2 consultations in PC and/or made use of a hospice and died between 2010 and 2013. Data were collected from electronic medical records and administrative databases of ICESP. Unit costs were estimated using micro-costing and macro-costing methodologies. Univariate and multivariate sensitivity analyses were performed. The predictors of costs were identified through generalized linear models. The association between early palliative care and aggressive treatment indicators was assessed using Pearson\'s chi-square test and Fisher\'s exact test. Results: Among the 2985 patients in the study, the median time from entry into PC until death was 34 days. Patients who entered earlier into PC ( >- 3 months before death) had fewer emergency visits (p < 0.001). Total cost was R$67.372.455,91 with an average cost per patient of R$22.570,34. Patients with brain cancer presented the highest cost (R$35.488,47). There was no difference in cost in the last month of life between patients who entered earlier and those who entered later into PC. The predictor factors of cost were patient\'s age, cancer site, place of death, number of hospitalizations, number of emergency visits, number of days in hospice and number of days in PC. Conclusion: This study allowed to know the practices of a palliative care service, presented the use of resources and costs in the different locations of cancer from the perspective of the provider and can contribute to discussion about palliative care in Brazil

Submitted by Fabiana Gonçalves Pinto (benf@ndc.uff.br) on 2016-02-02T17:39:23Z No. of bitstreams: 1 Waleska Christina Brandão.pdf: 1604619 bytes, checksum: 4e9549eb18f10a93d4024e1ed81a57f4 (MD5) / Made available in DSpace on 2016-02-02T17:39:23Z (GMT). No. of bitstreams: 1 Waleska Christina Brandão.pdf: 1604619 bytes, checksum: 4e9549eb18f10a93d4024e1ed81a57f4 (MD5) Previous issue date: 2012 / Conselho Regional de Enfermagem - Rio de Janeiro - COREN-RJ / Mestrado Profissional em Enfermagem Assistencial / A Agência Internacional para Pesquisa em Câncer através do relatório “World Cancer Report 2008” IARC/OMS, relatou que o impacto global do câncer mais que dobrou nos últimos 30 anos. A Organização Mundial de Saúde / OMS estabeleceu os princípios que devem reger os cuidados paliativos com o doente terminal, para ela é importante reafirmar a importância da vida, considerando o morrer como um processo natural. Deve-se também estabelecer um cuidado que não acelere a chegada da morte. Foi então, com base na minha prática profissional, atuando na assistência direta aos pacientes oncológicos em fase de paliação e nas diretrizes da Organização Mundial de Saúde que desenvolvi esta pesquisa. Os objetivos da pesquisa foram: (1) Compreender a percepção da equipe de enfermagem frente ao cuidado paliativo em Oncologia a partir do referencial fenomenológico em Merleau-Ponty; (2) Indicar as implicações desta percepção na práxis da enfermagem (03) Elaborar tecnologia educacional em forma de blog acerca do cuidado humanizado frente ao paciente em cuidados paliativos visando a capacitação da equipe de enfermagem. A coleta de dados foi feita utilizando um roteiro de entrevista mediado por uma pergunta norteadora que foi “Qual a sua percepção acerca dos cuidados voltados aos pacientes oncológicos em fase de paliação?” Os sujeitos da pesquisa são enfermeiros e técnicos de enfermagem. Para análise descritiva e exploratória apropriou-se do método fenomenológico existencial à luz de Maurice Merleau-Ponty. Resultados: Na redução eidética dos fenômenos à sua essência, observamos o conforto sendo a essência do fenômeno em questão, em relação aos cuidados aos pacientes em fase terminal, e relacionando o mesmo aos cuidados ao corpo físico, ao lado espiritual e psicológico ou emocional, como forma de qualidade da assistência a esses pacientes. Também foi descrito a mecanização e a desumanização como herança de um dualismo psicofísico. Conclusão: Foi possível apreender a dialética operante entre as falas da equipe de enfermagem que refletem as suas percepções e a prática assistencial estabelecida no processo de trabalho. Limitação: estudo reflete o despreparo dos profissionais, possivelmente oriundos de uma formação calcada no modelo biomédico de herança cartesiana ficando como desafio para cada profissional reaprender a ver o mundo e a cada pessoa em processo paliativo / The International Agency for Research on Cancer from the report "World Cancer Report 2008" IARC / WHO reported that the overall impact of cancer more than doubled in the last 30 years. The World Health Organization / WHO established the principles that should govern palliative care to terminally ill, so it is important to reaffirm the importance of life, considering the death as a natural process. It must also be careful not to establish a speed of arrival of death. Then, based on my professional practice, working in direct assistance to cancer patients undergoing palliative care and the guidelines of the World Health Organization to develop this research. The research objectives were: (1) understand the perception of the nursing staff compared to palliative care in oncology from the phenomenological approach of Merleau-Ponty, (2) Indicate the implications of this perception in the practice of nursing (03) Develop educational technology in the form of blog about humanized care toward patients in palliative care aimed at the empowerment of nursing staff. The Data collection was done using a structured interview mediated by a guiding question was "What is your perception about the care geared to cancer patients undergoing palliation?" The research subjects were nurses and nursing technicians. For descriptive and exploratory analysis appropriated the existential phenomenological method in the light of Maurice Merleu-Ponty. Results: In the eidetic reduction of phenomena to their essence, we found comfort being the essence of the phenomenon in question, in relation to care for terminal patients, and relating the same care to the physical body, along with spiritual and psychological or emotional as a form of quality of care to these patients. Also described was the mechanization and dehumanization as a legacy of psychophysical dualism. Conclusion: It was possible to grasp the dialectic operative between the lines of the nursing staff that reflect their perceptions of care and practice established in the work process. Limitation: The study reflects unprepared professionals, possibly coming from an education grounded in the biomedical model of Cartesian heritage becoming a challenge for every professional relearn to see the world and each person undergoing palliative

A dor é um evento estressante para crianças e adolescentes e pode ter consequências negativas fisiológicas, psicológicas e comportamentais ainda mais quando é acompanhada por uma doença crônica, sem possibilidades de cura. Nesse sentido, o Cuidado Paliativo Pediátrico é uma filosofia de cuidado que deve ser instituída desde o diagnóstico da doença até que esta não responda mais às intervenções curativas. Assim, o foco do cuidado passa a ser a maximização da qualidade de vida que a criança e o adolescente e seus familiares necessitam, enquanto o sofrimento e a dor são minimizados. Considerando-se o caráter único da experiência de dor da criança e do adolescente, em cuidados paliativos, optou-se por desenvolver um estudo com abordagem qualitativa. Utilizamos como referencial teórico a Teoria de Desenvolvimento Cognitivo de Piaget e, como referencial metodológico, a História Oral. Tais referenciais são fundamentais para ancorar os resultados encontrados neste estudo e responder ao objetivo geral de conhecer a experiência da criança e do adolescente em cuidados paliativos no manejo diário da dor e aos objetivos específicos de conhecer como a criança e o adolescente em cuidados paliativos descrevem a intensidade, a qualidade e a localização da dor e de conhecer como a criança e o adolescente em cuidados paliativos manejam a dor em seu cotidiano. Permitem, igualmente, que crianças e adolescentes, de 6 a 17 anos 11 meses e 29 dias, portadores de uma doença crônica que causava dor e que estavam em cuidados paliativos e matriculados em um Ambulatório de Dor e Cuidados Paliativos de um Hospital Escola Pediátrico de caráter público de nível terciário tenham voz. Crianças em idade escolar descreveram sua dor a partir de componentes sensoriais e avaliativos. Os adolescentes, por outro lado, expressaram sua dor utilizando componentes sensoriais, avaliativos, afetivos e de miscelânea. Dos seis colaboradores deste estudo, cinco ainda frequentam a escola e relacionam-se com crianças e adolescentes da mesma faixa etária. Todos os colaboradores fazem uso de medicamentos e de alternativas não farmacológicas para o alívio da dor, como massagem, hidroterapia, acupuntura e crioterapia, constatando melhora em sua dor. Alguns colaboradores precisam lidar com sua aparência física prejudicada pela doença. Apesar da dificuldade de se entrevistar crianças e adolescentes, percebemos que eles têm muito a dizer e a nos ensinar, principalmente como eles lidam com a dor em seu cotidiano. Este trabalho é importante para que os profissionais de saúde compreendam que, com um adequado manejo da dor, crianças e adolescentes conseguem ter uma vida mais próxima da normalidade, reduzindo seu sofrimento. / Pain is a stressful event for children and adolescents and can have negative consequences - physiological, psychological and behavioral ones even more when it is accompanied by a chronic disease with no possibility of cure. In this context, the Pediatric Palliative Care is a philosophy of care that must be instituted from the diagnosis until the illness no longer responds to curative interventions. Therefore, the focus of care is to provide the highest quality of life possible to children and adolescents and their families while minimizing suffering and pain. Considering the uniqueness of the experience of pain in children and adolescents in palliative care, we chose to develop a qualitative study. We used the Theory of Cognitive Development Piaget as theoretical framework and the Oral History as the methodological one. Such references are essential to support the results found in this study and to address the overall objective of knowing the experience of the child and adolescent in palliative care for the daily management of pain as well as the specific goals of knowing how the children and adolescents in palliative care describe the intensity, quality and location of pain and of knowing how children and adolescents in palliative manage pain in their daily lives. Moreover, these frameworks allow that children and adolescents (from 6 to 17 years 11 months and 29 days), suffering from a chronic disease that caused pain and in palliative care and who were enrolled in an Outpatient Pain and Palliative Care of a public tertiary Pediatric Teaching Hospital character, have a voice. School children described their pain using sensory and evaluative components. Teenagers, on the other hand, expressed their pain using sensory, evaluative, affective and miscellaneous ones. Of the six collaborators to this study, five are still in school and relate to children and adolescents of the same age. All collaborators use drugs and non-pharmacological alternatives for pain relief such as massage, hydrotherapy, acupuncture and cryotherapy, reporting improvement in their pain. Some collaborators need to deal with their physical appearance which is affected by the disease. Despite the difficulty of interviewing children and teenagers, we have realized that they have a lot to say and to teach us, especially with regard to how they deal with pain in their daily lives. The present work is important for health professionals to understand that, with adequate pain management, children and adolescents can live a life as normal as possible, thus reducing their suffering.