<p>Syftet med detta arbete var att beskriva situationen för föräldrar till barn med medfött hjärtfel. Denna studie riktade in sig på föräldrarnas livskvalitet, de copingstrategier de använde sig av i vardagen för att hantera situationen, det sociala stöd de ansåg att de får, samt hur sjukdomen påverkar familjen.</p>

Syftet med detta arbete var att beskriva situationen för föräldrar till barn med medfött hjärtfel. Denna studie riktade in sig på föräldrarnas livskvalitet, de copingstrategier de använde sig av i vardagen för att hantera situationen, det sociala stöd de ansåg att de får, samt hur sjukdomen påverkar familjen.

Syftet med studien är att visa att personer med medfödd dövblindhet är beroende av  omgivningens kunskap om medfödd dövblindhet och vilja till kommunikation för att de ska få möjlighet att själva utveckla sin egen personlig utveckling. Efter sju kvalitativa intervjuer visar resultaten på att det beror på vilka kompetenser personerna runt om personen med medfödd dövblindhet har, som kan vara avgörande för en kunskaps- och kommunikationsutvecklingen. / The purpose of this study is to show that people with congenital deafblindness depend on ambient knowledge of congenital deafblindness and willingness for communication to get opportunities to develop their own personal development. After seven qualitative interviews, the results show in that it depends on what skills the people around the person with congenital deafblindness have, that may be essential for the knowledge and communicational development.

I Sverige föds mellan 750-1000 barn per år med hjärtmissbildning. Utvecklingen kring medfödd hjärtmissbildning går framåt både medicinskt och kirurgiskt, vilket gör att sjukvården träffar på en helt ny patientgrupp eftersom det aldrig tidigare har funnits så många vuxna som överlevt hjärtmissbildning. När barnet föds med denna sjukdom resulterar det i en kris hos föräldrarna. Efter födseln väntar en lång och känslomässig tid med sjukhusvård för både barnet och föräldrarna. Under den svåra situationen är föräldrar i ett stort behov av stöd ifrån sjuksköterskan. För att sjuksköterskan ska kunna stödja föräldrarna i denna process krävs det att deras upplevelser uppmärksammas. Syftet är att beskriva föräldrars upplevelse av att få ett barn med en medfödd hjärtmissbildning. Den metod som användes var en litteraturöversikt enligt Friberg (2012, ss. 133-144). Nio artiklar inkluderades och dessa var kvalitativa. Genom analysen framkom fyra huvudteman; Att känna tumult, att känna sorg, att känna behov av stöd och att finna en ny mening. Föräldrar i denna situation upplever en svår tid men genom rätt stöd kan de även uppleva hälsa och finna mening i situationen. För att detta ska kunna ske gäller det att sjuksköterskan vet hur stödet ska ges och att hon finns tillgänglig för föräldrarna.

Det övergipande syftet med studien är att undersöka seende och/eller hörande partners uppfattningar och erfarenheter kring taktil/kroppslig kommunikation tillsammans med en person med medfödd dövblindhet. Vidare är syftet att beskriva hur omgivningen kan ge möjligheter till att utveckla ett språk för personen med medfödd dövblindhet. Studien baseras på ett kvalitativt fokus genom en fallstudie. I fallstudien har video använts för att spela in sekvenser över personen med medfödd dövblindhet och dennes assistenter under en period av två månader. Tre filmsekvenser valdes sedan ut som samtalsbas i intervjuer. Fokusgruppsintervjuer med samtliga assistenter samt enskilda intervjuer med var och en har genomförts. Resultatet inordnades i teman med respektive underkategorier utifrån en innehållsanalys. Studien visar att partners roll är mycket viktig och att de har en stor betydelse då kommunikationspartnerns kommunikativa förmåga är viktig för och påverkar den dövblinda personen egen kommunikativa kompetens. Omgivningens syn på och tilltro till individens förmåga är även viktig för att på så sätt kunna ge möjlighet till en språklig utveckling En bra relation med trygghet och tillit som grund går hand i hand med partnerns kommunikativa kompetens och båda är lika viktiga. Partnern måste kunna avläsa och tolka personens stämma och svara upp i kommunikationen med en taktil/kroppslig utgångspunkt. Motivation och intresse för kommunikationen från personen med medfödd dövblindhets sida kunde ringas in som en stor utmaning i arbetet med att ge möjligheter för språklig utveckling.

Abstrakt Bakgrund: Medicinska framsteg har förbättrat prognosen för överlevnad för personer med en medfödd hjärtsjukdom och fler personer överförs från barnsjukvård till vuxensjukvård. Transition till att bli en vuxen person samtidigt som transitionsprocessen till vuxensjukvård pågår kan vara utmanande. En lyckad transition till vuxensjukvård är viktig för personer med en medfödd hjärtsjukdom eftersom de ofta har ett behov av medicinska kontroller även i vuxen ålder och deras hälsa kan påverkas av hur mycket de engagerar sig i sin sjukdom. Syfte: Att beskriva upplevelser av transition till vuxensjukvård hos personer med en medfödd hjärtsjukdom. Metod: Studien genomfördes som en kvalitativ litteraturstudie med induktiv och manifest ansats. Litteratursökningen genomfördes i databaserna CINAHL och PubMed där elva vetenskapliga artiklar erhölls och analyserades. Resultat: Analysen resulterade i fem slutkategorier som beskriver upplevelser av transition hos personer med en medfödd hjärtsjukdom. Personer beskrev att de inte hunnit förbereda sig för transitionen på grund av att de fått ett plötsligt besked. De beskrev också att det kändes som att befinna sig i gränslandet mellan två världar och att de inte passade in nånstans. Personer upplevde att de saknade nödvändiga kunskaper om sin sjukdom, vilket skapade osäkerhet. De beskrev att kontinuitet och delaktighet bidrog till trygghet samt att positiva förväntningar och en vilja att ta ansvar ledde till ökad självständighet. Slutsats: Personer med en medfödd hjärtsjukdom har behov av att förberedas inför transition från barnsjukvård till vuxensjukvård. Under transitionsprocessen har de behov av kunskap om sin hjärtsjukdom samt levnadsråd för att uppnå bästa möjliga hälsa. Transitionsprocessen bör samordnas mellan barnsjukvården och vuxensjukvården för att minska risken för att personer tappar kontakten med hälso- och sjukvården. Sjuksköterskor har en central roll under transitioner inom omvårdnad och ett transitionsprogram där personer med en medfödd hjärtsjukdom är delaktiga under transitionsprocessen kan öka möjligheten till ökad självständighet samt minska risken för att personer tappar kontakten med hälso- och sjukvården efter transitionen.

Inledning: Transversal Upper Limb Reduction Deficiency (TULRD) innebär medfödd avsaknad av arm- eller hand även kallad för dysmeli (eng. dysmelia). Det föds cirka 60 individer med dysmeli i Sverige varje år. Professionella inom armprotesområdet arbetar i syfte att stödja individens praktiska delaktighet i vardagslivet och motverka effekter av eventuell stigmatisering i den sociala miljön. Problemformulering: Generellt, har personer med dysmeli en positiv kroppsbild och en upplevelse av normalitet tills de redan i barndomen blir medvetna om att Normaten inte upplever dem på samma sätt. En person med dysmeli kan välja att använda, eller att inte använda handprotes. I syfte att maskera avsaknad och hantera eventuell stigmatisering väljer en del att använda handprotes. Syfte: Syftet med denna uppsats är att beskriva professionellas (inom ortopedteknisk verksamhet) erfarenheter av betydelsen av en arm- och handprotes för delaktighet och inkludering i vardagslivet, bland individer med dysmeli. Syftet är även att belysa hur professionella beskriver sitt arbete som syftar till ökad delaktighet i vardagslivet bland individer med dysmeli. Metod: Kvalitativ metod tillämpades i form av intervjuer med professionella inom ortopedteknisk avdelning. Resultat: Professionellas stöd kan ha en central betydelse för individers delaktighet. Handproteser fyller olika funktioner i olika kontexter men bör även vidareutvecklas. Attityder i samhället kan spela roll för individers delaktighet och självkänsla. Vidare forskning: Vidare forskning bör fokusera på att undersöka personliga erfarenheter från personer med dysmeli gällande det professionella stödet och aspekten livskvalité i förhållande till övrig befolkning. Forskning bör fokusera på att identifiera faktorer som främjar respektive hindrar delaktighet. / Introduction: Transversal Upper Limb Reduction Deficiency (TULRD) implies congenital absence of a limb (or part thereof), e.g. an arm or a hand. TULRD is also referred to as dysmelia. In Sweden, approximately 60 individuals with dysmelia are born annually. A person with dysmelia may, or may not, choose to use a prosthesis as a means of supporting the persons’ practical involvement in activities of everyday life, and possibly also to counteract the effects of possible stigmatization. Prostheses are supplied by professionals working within the arm prosthesis area. Problem: In general, persons with dysmelia have a positive body-image and perceive themselves as normal, until during the childhood becoming aware that the so called Normate does not experience them in the same way. In order to mask the absence and manage social reactions, some persons choose to use hand prosthesis. Purpose: Hence, the aim of this study is to describe the professionals’ experience of the importance of a hand prosthesis for persons with dysmelia. Also, how professionals describe their work that aims to increase participation in everyday life among individuals with dysmelia. Method: Qualitative method was applied in the form of interviews with professionals working with prosthetics. Result: Professional support plays a central role regarding the users’ involvement in everyday life. However, hand prostheses are perceived as being far from perfect, and needs further development. Social attitudes can affect the individual's involvement and self-esteem. Further Research: The personal experience of living with dysmelia needs to be further addressed concerning the role of professional support, as well as quality of life, in order to identify factors that promote and hinder participation.

Bakgrund: Medfödd hjärtsjukdom (congenital heart disease, CHD) är ett samlingsnamn för flera olika sjukdomstillstånd som omfattar en medfödd dysfunktion av hjärtat. Årligen genomgår omkring 450 barn och ungdomar hjärtkirurgi i Sverige, vilket leder till att de flesta patienterna överlever sjukdomen. Studier har visat att hela familjen påverkas psykosocialt och detta kan i sin tur ha inflytande på föräldrarnas möjlighet att närvara och stötta barnet inför, under samt efter sjukhusvistelse och operation. Syfte: Att beskriva upplevelser hos föräldrar vars barn har en medfödd hjärtsjukdom och genomgått hjärtkirurgi. Metod: Litteraturstudie av 12 vetenskapliga artiklar som analyserades med kvalitativ innehållsanalys. Resultat: Analysen resulterade i fyra kategorier: Att växla från oro och rädsla till lättnad och glädje, Att ifrågasätta sin förmåga som förälder och vårdare, Att få andra prioriteringar, samt Att behöva och ta emot stöd. Slutsats: Trots att barnet är den som är patient behöver sjuksköterskan även se till föräldrarnas upplevelser och hälsa för att kunna främja barnets hälsa och välbefinnande, och därför ha ett familjecentrerat fokus och se familjen som en enhet för hälsa. Genom att tillgodose föräldrars behov av stöd och den information de behöver kring sjukdomen, operationen och eftervården, går det att ingjuta en trygghet hos föräldrarna som sedan kan speglas i barnet.

Genom en digital enkätundersökning har kunskapsläget om medfödd Cytomegalovirus (CMV) i Sverige undersökts. Virusinfektionen är en av de vanligaste i världen och kan innebära skador på foster om smitta överförs från moder till foster under en graviditet. Av de 304 individer som besvarade enkäten hade 21 % hört talas om CMV men endast 10 % hade kunskap om hur man skyddar sig mot CMV. Att denna information inte nått ut till fler stämmer överens med andra undersökningar som genomförts i världen, men det preliminära genomsnittliga kunskapsläget för svenskar är lågt jämfört med övriga Europa. Blivande föräldrar behöver få veta riskerna med medfödd CMV och sambandet det har med rutiner i vardagen, som att dela bestick eller pussa syskon i yngre förskoleålder på munnen under en graviditet. Även i nära anslutning till COVID-19-pandemin tycks hygienrutiner inte blivit tillräckligt etablerade och säkra för att skydda även de svagaste i samhället mot onödig risk att smittas av medfödd CMV infektion som kan medföra allvarliga och bestående skador. / Through a digital survey, the level of knowledge about congenital Cytomegalovirus (CMV) has been investigated in Sweden. The virus infection is one of the most common worldwide and can cause damage to the fetus if the infection is transmitted from mother to fetus during pregnancy. Out of the 304 individuals who responded to the survey, 21% had heard of CMV, but only 10% had knowledge of how to protect themselves from CMV. The fact that this information has not reached more people is consistent with other studies conducted globally, but the preliminary knowledge level among Swedes is low compared to the rest of Europe. Parents need to be aware of the risks associated with congenital CMV infection and its connection to daily routines, such as sharing utensils or kissing younger siblings on the mouth during pregnancy. Even in the immediate aftermath of the COVID-19 pandemic, hygiene practices do not seem to have been sufficiently established and secure to protect the most vulnerable in society also from unnecessary risks of CMV transmission, which can lead to permanent and serious injuries.

Participation is a human right. Participation is a complex concept, including a variety of different aspects such as attendance, involvement and engagement. The aim of this study was to investigate the levels of participation of individuals with either congenital or acquired communication impairments. A systematic review was carried out, which included 24 studies published between 2010 and 2020. The results showed participation restriction in the following areas: leisure activities, school/work, social networks and communication. Individuals with communication impairments participated in few activities, left the home more rarely and interacted mostly with family members and familiar people. They often had a passive role in communicative contexts. These restrictions affected both individuals with congenital impairments and those with acquired brain injury. Communication is fundamental to participation. Therefore, it is important that speech and language interventions include a focus on communicative aspects that enhance participation. Keywords: participation, communication impairments, congenital impairment, acquired brain injury. / Delaktighet är en mänsklig rättighet. Begreppet är komplext och innefattar en mängd olika aspekter såsom närvaro, involvering och engagemang. Denna magisteruppsats syftade till att undersöka delaktighet hos individer med kommunikations-, språk- och/eller talsvårigheter som beror på antingen medfödd funktionsnedsättning eller förvärvad hjärnskada. En systematisk översikt gjordes och den innefattade 24 studier publicerade mellan åren 2010 och 2020. Resultaten visade att det finns delaktighetsinskränkningar inom områdena fritidssysselsättningar, skola/arbete, sociala nätverk och kommunikation. Individer med kommunikations-, språk- och/eller talsvårigheter deltar i ett begränsat antal aktiviteter, vistas ofta hemma och interagerar mest med familjemedlemmar eller kända personer. De blir ofta passiva i kommunikativa sammanhang. Dessa begränsningar gäller både individer med medfödd funktionsnedsättning och dem med förvärvad hjärnskada. Kommunikation spelar en stor roll för delaktighet, därför är det viktigt att logopedisk intervention inkluderar ett fokus på språkliga aspekter som bidrar till ökad delaktighet. Nyckelord: delaktighet, kommunikationssvårigheter, medfödd funktionsnedsättning, förvärvad hjärnskada.