The aim of this thesis was to examine the cost-effectiveness of specific advanced home care and home rehabilitation interventions and to improve economic evaluation methods when applied to advanced home care. This included a comparison of two alternative ways of administering oxygen at home to patients with chronic hypoxaemia, as well as a review of scientific evidence on costs and effects of home rehabilitation after stroke. Also included were studies on prominent methodological issues in advanced home care - the redistribution of care efforts among caregivers and costing of informal care efforts. For patients with chronic hypoxaemia, a randomised, controlled trial showed that mobile liquid oxygen was considerably more costly compared to concentrator treatment. However, the treatment effects showed that liquid oxygen had a better impact on patient quality of life. The literature review revealed that the outcomes and costs of home rehabilitation after stroke are equal to those of alternative treatment strategies. Similar results were obtained in a study comparing hospital-based and home-based stroke rehabilitation, which also showed that there is a considerable redistribution of costs between health care providers and social welfare providers. Studies of patients in advanced home care in the county of Östergötland, Sweden, showed that the cost of informal care constitutes a considerable part of the care effort in all costing approaches used. Also, informal care costs were higher among patients who were men, who were younger, who had their own housing and had a cancer diagnosis. This thesis reveals that advanced home care interventions can differ regarding costs as well as effects, and thus comparisons between alternative home care interventions must also be performed. Further, redistribution effects are important to consider in evaluations. The cost of informal care is substantial in advanced home care. These costs must be included in evaluations with a societal perspective or else the comparisons will be biased.

SAMMANFATTNING De närstående har en betydelsefull uppgift i vården av svårt sjuka personer, men det är vanligt att de närstående inte har tillräckligt med kunskaper och är inte förberedda på den nya situationen. Vård i livets slutskede är ofta beroende av stora insatser från närstående och det är därför viktigt att vården utformas tillsammans med de närstående och att deras önskemål beaktas så långt det är möjligt. Den palliativa vården har ett grundläggande helhetsansvar för både patient och närstående och det ställs stora krav på sjuksköterskor som jobbar inom palliativ vård. Sjuksköterskan ska kunna göra helhetsbedömningar angående behov hos både patient och närstående. Sjuksköterskan har en central uppgift i att stödja patient och närstående för att åstadkomma en så god livskvalité som möjligt. Syftet var att belysa sjuksköterskors erfarenheter av att ge stöd till närstående som vårdar en person i palliativt skede som är ansluten till avancerad sjukvård i hemmet (ASIH). Kvalitativ ansats med beskrivande design har använts. Data har samlats in genom semistrukturerade intervjuer med åtta sjuksköterskor som arbetade inom avancerad palliativ vård i hemmet. Intervjuerna och materialet analyserades med kvalitativ innehållsanalys. I sjuksköterskans professionella roll ingick att ge stöd och trygghet för hela familjen och det kunde vara genom regelbundna besök i hemmet. Sjuksköterskan i ASIH ansåg att de hade en medlande och förmedlande roll och hjälpte till att öppna upp samtalsklimatet i familjen samt gav närstående redskap för att hantera deras nya livssituation. I sjuksköterskornas kommunikation med närstående framkom att det var viktigt att de närstående fick information som var tydlig och ärlig samt individuellt anpassad. Det var viktigt att sjuksköterskan var lyhörd och uppmärksam i samtalet med närstående. Att ge information ansågs som en förberedelse och gav trygghet och ökad kunskap för närstående. Sjuksköterskornas erfarenhet var att de närstående önskade information om sjukdom, symtom, sjukdomsförlopp och döendeprocessen. Sjuksköterskorna i ASIH hade erfarenhet av att de närstående hade olika behov av stöd och att stödet skulle vara individuellt anpassat. Stödet kunde vara i form att stötta de närstående till ett aktivt liv utanför hemmet och vårdandet, men även att familjen önskade vara i fred i hemmet och hade då färre hembesök. Sjuksköterskorna som arbetade inom ASIH hade olika kompetens och bakgrund vilket gav en välfungerande och trygg arbetsgrupp som kompletterandes och gagnade patient och närstående. Det saknades riktlinjer för sjuksköterskan i arbetet med närståendestödet, men sjuksköterskorna menade att det fanns en risk för minskad flexibilitet och att stödet till närstående inte blev individuellt anpassat. Studien visade att sjuksköterskor inom ASIH har en betydelsefull roll i stödet till närstående i hemmet med bland annat att ge information och samtal. Sjuksköterskornas erfarenhet var att deras närvaro och tillgänglighet upplevdes som en stor trygghet för de närstående. Sjuksköterskorna ansåg att flexibilitet i närståendestödet var väldigt viktigt. Struktur och riktlinjer i arbetet med stöd till närstående saknades och efterfrågades av sjuksköterskorna.

SammanfattningBakgrund: Avancerad sjukvård i hemmet innefattar till största delen patienter i ettpalliativt skede, som vid till exempel amyotrofisk lateralskleros. Syfte: Syftet var attbelysa patienter med amyotrofisk lateralskleros erfarenheter av avancerad sjukvård ihemmet. Metod: Metoden som valdes till studien var en integrativ litteraturstudie därartikelsökningar gjordes i sex databaser inom vård och medicin samt en manuellsökning. Dataanalysen gjordes enligt Whittemore och Knalfs fyra processteg.Resultat: Resultatet av studien är baserad på 21 vetenskapliga artiklar och redovisas itre kategorier och sex underkategorier. Patienter med amyotrofisk lateralskleroserfarenhet av avancerad sjukvård i hemmet var att de kände trygghet och stöd ivardagen från den professionella vården och från anhöriga. Multiprofessionella teamrunt patienten medförde kontinuerlig och anpassad symtomlindring och minskade defysiska och psykiska symtomen. Genom delaktighet och självbestämmande gav dettautrymme för patienten att känna meningsfullhet och autonomi i nuet. Implikation: Iframtiden spås en ökning av avancerad sjukvård i hemmet. Därför rekommenderasytterligare forskning inom området och om patienternas erfarenheter av detta. / AbstractBackground: Advanced medical care in the home, covers mainly patients inpalliative care for example Amyotrophic lateral sclerosis. Aim: The purpose of thestudy was to focus on the experience of patients with amyotrophic lateral sclerosisregarding advanced home care. Method: The method for the research was anintegrated literature study where articles searches and manual searches were made insix databases covering medicine and medical care. The data analysis was performedaccording to Whittemore and Knalfs four step process. Results: The study is based on21 scientific articles and reported in three categories and six sub-categories. Patients’with amyotrophic lateral sclerosis experience of advanced medical care in the homewas that they felt security and support in their everyday life from the professional caregiven by their family and friends. Multi professional teams around the patient createdcontinuous and customized symptoms relief and eased the physical and mentalsymptoms. Involvement and self-determination brought purpose and autonomy in thepatients’ daily life. Implication: In the future, an increase of advanced home care isto be expected, hence further research is recommended in the field and the patientsexperience thereof.

Bakgrund: Allt fler patienter som får palliativ vård vill stanna kvar och avsluta sina sista dagar i sitt hem, vilket även deras närstående önskar, under förutsättning att kvaliteten i vården tillgodoses. Närstående har en viktig roll när det gäller att vårda patienter i ett palliativt skede i hemmet och det är viktigt att involvera dem i vården. Att vårda en patient i palliativ vård är komplext och specialistsjuksköterskan måste vara lyhörd för patientens och närståendes behov. Specialistsjuksköterskor behöver ha kunskap om hur trygghet i hemmet kan tillgodoses samt hur en trygg atmosfär i hemmet kan skapas för patienten och närstående vid palliativ vård.  Syfte: Syftet med denna studie var att identifiera och syntetisera patienten och närståendes upplevelser av hur specialistsjuksköterskor skapar trygghet i samband med palliativ vård i hemmet. Metod: En kvalitativ studie med en metasyntes ansats. Resultat: Resultatet innehåller 3 teman och 7 underteman och visade att specialistsjuksköterskors tillgänglighet, vara närvarande i mötet och kontinuitet bidrar till en känsla av inre trygghet för patienter och deras närstående. För att skapa en yttre trygghetskänsla för patient och närstående var miljön en trygghetsskapande faktor. Att låta patient och närstående vara delaktiga i vården och att minska den sociala isoleringen framkom som viktiga aspekter. Relationstrygghet innebar för patienter och närstående att någon tar sig tid och lyssnar på dem och att de får kunskap och information, vilket skapar goda förutsättningar för att få känslan av stöd och trygghet.  Slutsats: Många patienter och närstående uppgav att de kände sig trygga med att vårdas palliativt i hemmet om de blev informerade om vad det innebar att vårdas i hemmet. När patienten kände sig sedd av specialistsjuksköterskan som tog sig tid för patienten och dennes närstående gav det en känsla av säkerhet och trygghet / Background: More and more patients who receive palliative care want to spend their final days in their home, which is something their relatives also want. Relatives have an important role when it comes to caring for patients in palliative care at home. It is important to involve relatives in patients’ care. To nurture patients in palliative care is complex and the specialist nurse must be sensitive to the needs of the patient and their relatives. Specialist nurses need to have knowledge of how to provide safety at home and how to create a safe atmosphere at home for relatives and the patient in palliative care. Aim: The purpose of this study was to identify and synthesize the patient and relatives' experiences of how specialist nurses create security in connection with palliative care at home. Method: A qualitative study with a meta synthesis approach. Results: The results contain 3 themes and 7 sub-themes and showed that specialist nurses' availability, presence in the meeting and continuity contribute to a feeling of inner security. To create an external sense of security, the environment was a security-creating factor, allowing patients and relatives to be involved in care and reducing social isolation are important aspects. To create relationship security, patients and relatives experienced that someone who takes the time to listen and gain knowledge and information creates good conditions for instilling a sense of security. Conclusion: Many patients and relatives stated that they felt safe being cared for palliatively at home if they were informed about what it meant to be cared for at home. When the patient feels seen by the specialist nurse and specialist nurses take time for the patient and their relatives it gives the patient a sense of security.

Introduktion: Multisjuka patienter är individer med många sjukdomar och komplexa vårdbehov. För denna grupp är vikten av kontinuitet för att öka känsla­n av trygghet stor. Syfte med förbättringsarbetet: : Att skapa en trygg och möjlig ASIH-vård för multisjuka äldre genom att utveckla arbetssätt som möjliggör anslutning och en trygg utskrivning för multisjuka äldre. Syftet med studie av förbättringsarbetet: Att undersöka och analysera medarbetares gemensamma erfarenheter. Metod: Förbättringsarbetet genomfördes med stöd av Nolans förbättringsmodell. Studien av förbättringsarbetet genomfördes med en fallstudie med kvalitativ innehållsanalys. Resultat: Förbättringsarbetet resulterade i ett jämnt inflöde av remisser och kortare anslutningstid till ASIH. Patientens upplevelse av trygghet skattades i en enkät till 76%.  Möjlighet till återanslutning till ASIH fick 7 patienter mellan 1-7 gånger under förbättringsprojektet. Studien av förbättringsarbetet sammanfattades i temat: ”Villkor för samverkan mot det gemensamma målet” då ett tydligt mönster framkom i fokusgruppsintervjuerna. Följande villkor sågs som betydelsefulla: kontinuitet, lärande, samarbete och kommunikation.. Diskussion: ASIH är en alternativ vårdform som kan bidra till att skapa trygghet och underlätta övergången till hemmet för gruppen multisjuka äldre. I bästa fall också minska behov av vård på akutsjukhus vid försämring. För att möjliggöra denna vård krävs återkoppling som skapar lärande genom tydliga mål och mätbara resultat. / Introduction: Patients with multiple illnesses are individuals with complex needs of care. For this group of patients, continuity of care and their sense of security is is of great importance. Improvement work objective: To create secure and accessible ASIH for elders with multiple illnesses by¨develop ways of working to enable re-admittance and secure discharges for this group of patients. Case study objective: To Investigate and analyze team members’ common experiences. Method: Implementation using Nolan’s improvement model. A case study using qualitative contents analysis. Result: The improvement work resulted in an even flow of referrals and shortened admission times to ASIH. Patients’ sense of security were rated to 76%. Seven Seven patients had the possibility towere be  re-admitted 1-7 times 1-7 times during the project. Casestudy summary: ”Conditions for cooperationfor a common goal”. A clear pattern with the following significant conditions emerged from the focusgroups interviews: continuity, learning, cooperation, and communication. Discussion: ASIH can be an option to facilitate the transition home for elderly patients with multiple illnesses. ASIH provides a sense of security and may prevent re-hospitalization. This model of cooperation requires clear, common goals and opportunities for feedback to enable learning contributes to measurable results.

The focus of this study is the professional identity of social workers in palliative care. It is based on six qualitative semi-structured interviews with social workers from six units within the same palliative service in Stockholm County. The material was processed through thematic analysis and analyzed based on concepts from role theory. The results show that the roles of the social worker and the counsellor relate to each other either by harmonizing, reinforcing one another or by being mutually exclusive. They also identify themselves with additional titles, and the construction of the professional identity is influenced by several external and internal factors. The importance of each factor differs in the individual cases, which results in identification with different roles. However, the medical context that characterizes palliative care seems to unite the social workers in a common professional identity which they feel sets them apart from other health care social workers.

Andelen äldre personer ökar i Sverige och världen vilket innebär att efterfrågan av vård ökar, men all vård behöver inte ske på sjukhus. Insatser som kan förhindra undvikbar slutenvård bör vara viktiga att arbeta fram dels ur ett hållbarhetsperspektiv, men även viktigt för att minska den påfrestning, förvirring och försämrad hälsostatus en sjukhusvistelse kan innebära för den äldre sköra patienten. Mobila närsjuksvårdsteam som utgår från sjukhusen är en relativt ny vårdform i Sverige och introducerades i Västra Götalandsregionen för ungefär 10 år sedan. Mobila närsjukvårdsteam gör insatser för sköra patienter med komplexa behov i hemmet och i teamen arbetar bland annat sjuksköterskor. Inom sjuksköterskans kompetensområde ingår att självständigt kunna ansvara för omvårdnad av patienter, inneha förmågan att se hela patientens livsvärld samt arbeta för en säker vård.  Syftet med den här studien är att belysa sjuksköterskans arbete med sköra patienter i mobila närsjukvårdsteam. Denna studie har genomförts som kvalitativ metod med induktiv ansats och bygger på intervjuer som datainsamlingsmetod. Vi har intervjuat sjuksköterskor verksamma på tre olika mobila närsjukvårdsteam. Resultatet av vår studie har visat att sjuksköterskan i mobila närsjukvårdsteam har en viktig roll då de utför avancerad vård i hemmet genom samverkan i team och med andra vårdaktörer. Sjuksköterskan har ett helhetsperspektiv med patienten i fokus och på så sätt kan andelen onödiga sjukhusinläggningar minska. Vår studie visar att snabb uppföljning i hemmet av sköra patienter som skrivs ut från sjukhus skapar trygghet samt minskar återinläggningar. Dessutom är rätt vård av sköra äldre patienter en organisatorisk fråga och vården behöver bedrivas av rätt kompetens. Sjuksköterskans arbete i mobila närsjukvårdsteam innebär att arbeta med hållbar utveckling genom att konsumtion av slutenvård minskar. / The proportion of older people is increasing in Sweden and the world, which means that the demand for care is increasing, but all care need not executed in hospitals. Efforts that can prevent avoidable outpatient care should be important to work on from a sustainability perspective, but also important to reduce the stress, confusion and deteriorating health status a hospital stay can cause for the older fragile patient. Mobile local health care teams executed from the local hospital are a relatively new form of care in Sweden. Mobile local health care teams were introduced in the Västra Götaland region about 10 years ago. Mobile local health care teams makes efforts for fragile patients with complex needs in their home.  The registered nurse’s expertise includes being able to independently be responsible for the care of patients, having the ability to see the entire patient's needs and working for patient's safety. The aim of this study is to illustrate the nurse's work with fragile older patients in mobile local health care teams. This study has been conducted as a qualitative method with an inductive approach and is based on interviews as a data collection method. We have interviewed nurses working on three different mobile local health care teams. The result has shown that the registered nurse in mobile local health care teams plays an important role as they carry out advanced care in the home through collaboration in teams and with other healthcare players. The registered nurse has a holistic perspective with the patient in focus, unnecessary hospitalizations and re-admission can be reduced. This study shows that fast follow-up in the home of fragile patients who are discharged from hospitals creates security and reduces re-admissions. In addition, proper care of fragile elderly patients is an organizational issue and care needs to be conducted by the right expertise. Registered nurse's work in mobile local health care teams means working with sustainable development by reducing the consumption of inpatient care.