Orientador: Sophie Françoise Mauricette Derchain / Dissertação (mestrado) - Universidade Estadual de Campinas, Faculdade de Ciencias Medicas / Made available in DSpace on 2018-08-11T11:11:34Z (GMT). No. of bitstreams: 1 Silva_CarlosHenriqueDebenedito_M.pdf: 4834407 bytes, checksum: 72f5b3435b1ac7fc09359829d96bf125 (MD5) Previous issue date: 2008 / Resumo: Introdução: Os instrumentos de avaliação da Qualidade de Vida (QV) tem sido cada vez mais utilizados como outra forma de interpretação dos resultados obtidos na abordagem às pessoas na área da saúde. Por ser considerado um constructo multidimensional, a QV permite conferir a efetividade de tratamentos em diferentes aspectos e subsidia direcionamento para terapêuticas mais especificas, reduzindo o custo e melhorando a satisfação dos pacientes com os resultados. Objetivo: Avaliar a QV de mulheres com câncer avançado tratadas em um hospital de cuidados paliativos, referência em oncologia no Brasil. Sujeitos e métodos: Para este estudo de corte transversal, 277 mulheres com câncer avançado ou recorrente, variando de 20 a 89 anos, foram recrutadas no ambulatório da Unidade de Cuidados Paliativos do Instituto Nacional de Câncer (INCA), entre julho de 2005 e junho de 2006. A QV foi avaliada pelo Instrumento de Avaliação da QV do Grupo de QV da Organização Mundial da Saúde (OMS) na forma abreviada (WHOQOLBREF). Para análise estatística, as medianas dos domínios do WHOQOL-BREF foram comparadas entre si com teste de Wilcoxon. Os escorres de cada domínio do questionário WHOQOL-BREF, de acordo com os aspectos demográficos e clínicos das pacientes foram comparados pelo teste de Student ou ANOVA seguido de Tukey. Em seguida foi realizada uma regressão linear em stepwise para identificar variáveis significativas independentes. Resultados: escores relativamente baixos foram observados indiferentemente aos domínios examinados: 53,6% (3,6-100) para Físico, 66,7% (12,5-100) para Psicológico, 66,7% (0-100) para Social, 62,5% (21.9-100) para Ambiente, 50% (0-100) para QV em geral e 50% (0-100) para Saúde em geral. Os escores obtidos em domínio físico e saúde em geral foram significativamente baixos quando comparados àqueles obtidos nos outros domínios (p<0,001). Após a regressão linear, para comparação dos escores de QV segundo as características das pacientes, mulheres de idade mais avançada tiveram melhor QV nos domínios social (p=0,0224) e ambiente (p=0,0052); mulheres com nível educacional mais graduado tiveram melhores escores nos domínios físico (p=0,0135), psicológico (p=0,316) e saúde em geral (p=0,0008); mulheres com cuidadores do sexo masculino no domínio psicológico (p=0,0093); mulheres com performance status (Karnofsky) =70% nos domínios físico (p<0,0001), psicológico (p<0,0001), ambiente (p=0,0018), QV em geral (p=0,0005) a saúde em geral (p=0,0016); e mulheres que sobreviveram além de 90 dias tiveram melhor QV em todos os domínios, exceto o social, QV em geral e saúde em geral. Conclusão: os resultados indicam claramente que a valorização da QV nos pacientes com doença avançada pode ser alcaçada pelo alívio dos sintomas, sendo o suporte psicológico e ambiente de importância secundária / Abstract: Background: The assessment of quality of life (QOL) has become increasingly important as a measure of outcome in health. Since it is a muldimensional construct, it allows checking the effectiveness of treatments in different aspects and provides direction for the more specific therapeutic measure, reducing the costs of treatment and improving the patient¿s satisfaction with the results. Objective: To evaluate the quality of life (QOL) in women with advanced cancer treated in a Brazilian hospital dedicated to oncologic palliative care. Patients and methods: For this cross-sectional study, 277 women with advanced or recurrent cancer, ranging from 20 to 89 years of age, were recruited from the outpatient clinic at the Palliative Care Unit of the National Cancer Institute (INCA), Rio de Janeiro, Brazil, between July 2005 and June 2006. QOL was assessed with the World Health Organization¿s QOL instrument-abbreviated version (WHOQOLBREF). The medians of WHOQOL-BREF domains were compared with the Wilcoxon¿s signed rank test. The scores for each domain of the WHOQOLBREF questionnaire according to the demographic and clinical features of the patients were compared with the Student¿s t-test or ANOVA followed by the Tukey¿s HSD Post Hoc Test. A multiple linear regression with stepwise criteria was used to identify independently significant variables. Results: Relatively low scores were observed, regardless of the domain examined: 53.6% (3.6-100) for Physical capacity, 66.7% (12.5-100) for the Psychological well being, 66.7% (0-100) for Social relationship, 62.5% (21.9-100) for Environmental well-being, 50% (0-100) for the overall QOL and 50% (0-100) for the general health. The scores obtained for physical capacity and general health were significantly lower compared to those obtained for the other domains (p<0.001). After linear stepwise regression for the comparisons of QOL scores according to the patients characteristics, older women had better QOL in social (p=0.0224) and environment (p=0.0052) domains; women with higher education had better scores in physical (p=0.0135), psychological (p=0.0316) and general health (p=0.0008); women with male caregivers in psychological (p=0.0093); women with Karnofsky score =70% in physical (p<0.0001), psychological (p<0.0001), environment (p=0.0018), overall QOL (p=0.0005) and general health (p=0.0016); and women that survived more than 90 days had better QOL in all domains except social and overall QOL and general health. Conclusion: The present results clearly indicate that the improvement of QOL of terminally-ill patients may be reached by alleviating symptoms, being the psychological and environmental support of marginal importance / Mestrado / Ciencias Biomedicas / Mestre em Tocoginecologia

No Brasil, atualmente, não há diretrizes estruturadas para os cuidados paliativos em pediatria e, muito menos, em hebiatria. Os familiares são participantes ativos no cuidado a criança e ao adolescente com câncer, especialmente na fase final da vida, período em que vivenciam o processo de morte e morrer e necessitam de vínculo com os serviços de saúde para manter a qualidade de vida de crianças e adolescentes com câncer e de seus familiares. O presente estudo tem como objetivo investigar a experiência dos familiares no cuidar de crianças e adolescentes com câncer, em cuidados paliativos, particularmente nos cuidados ao final da vida. Trata-se de uma pesquisa de natureza descritiva e exploratória, com análise qualitativa dos dados. Participaram do estudo quatorze familiares, cuidadores de crianças e adolescentes que morreram por câncer no período de julho de 2010 a dezembro de 2011, em acompanhamento no setor de Onco-Hematologia do Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto da Universidade de São Paulo. A coleta de dados foi realizada em dois momentos: primeiramente nos prontuários das crianças e adolescentes, buscando informações clínicas e, após, em entrevista, acompanhada de observação e realização do genograma e ecomapa. Os dados empíricos foram organizados ao redor de três temas: \"O impacto do agravamento da doença na dinâmica familiar\", descrito a partir das necessidades, sentimentos e reorganização familiar; \"Comunicação de más notícias\", discutido a partir da comunicação entre a criança e o adolescente, equipe de saúde e família relativa ao processo de morte e morrer e \"A vivência da família diante dos cuidados paliativos\", evidenciado pelos conhecimentos da família frente aos cuidados paliativos, sentimentos e necessidades da criança e adolescente nos cuidados ao final da vida. Esse estudo mostrou-se relevante para a assistência à criança e ao adolescente com câncer no fim da vida, pois, as vivências das famílias no cuidado a criança e ao adolescente poderão contribuir para a compreensão do processo de cuidar à luz dos fundamentos dos cuidados paliativos. / Currently, there are no guidelines structured to provide palliative care to pediatric patients, let alone for adolescent patients. Family members actively participate in the care provided to children and adolescents with cancer, especially in the final stage of life, a period when they experience death and the process of dying and ties with health services are required to maintain the quality of life of children and adolescents, as well as that of their families. This study\'s objective was to investigate the experience of family members of children and adolescents with cancer in terms of palliative care, especially care provided in the final stage of life. This is a descriptive and exploratory study with qualitative analysis of data. A total of 14 family members participated in the study. They were the caregivers of children and adolescents with cancer who died from July 2010 to December 2011 and were monitored by the Oncology-hematology unit of the Hospital das Clínicas, Medical School, University of São Paulo at Ribeirão Preto. Data were collected at two points in time: first, clinical information was collected from the children\'s and adolescents\' medical files and then interviews, accompanied by observation and genomapping and ecomapping, were held. Empirical data were organized around three themes: \"The impact of the aggravation of the disease on the family\'s dynamics\", based on the family\'s needs, feelings and reorganization; \"Communicating bad news\", based of the communication among the child or adolescent, health staff, and the family concerning death and the dying process, and \"The experience of the family concerning palliative care\", evidenced by the family\'s knowledge concerning palliative care and the feelings and health needs of children and adolescents at the end of life. This study is relevant in the field of care provided to children and adolescents with cancer in the final stage of life because the experiences of families in providing care to children and adolescents at the end of life can contribute to better understanding the process of providing care in light of the fundamentals of palliative care.

Medidas objetivas de avaliação têm sido cada vez mais utilizadas em contextos de assistência e pesquisa em saúde. O uso de escalas de avaliação de Qualidade de Vida também tem crescido em âmbito nacional e internacional, mas ainda não há, no Brasil, uma medida de avaliação desse constructo voltada especificamente para a população em Cuidados Paliativos. Por meio de uma revisão de literatura, identificou-se a Palliative Outcome Scale (POS) que é uma escala multidimensional de avaliação de Qualidade de Vida de pessoas em Cuidados Paliativos. Desenvolvida originalmente na Inglaterra, foi adaptada culturalmente e validada em diversos países e apresenta duas versões: uma self, destinada ao paciente, e outra proxi, destinada ao profissional da área da saúde. O objetivo deste estudo é realizar a tradução, adaptação cultural e validação inicial da POS para o Brasil (POS-Br). Trata-se de estudo transversal, de caráter quantitativo e descritivo, aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa do HCFMRP-USP (Processo n° 12148/2009). A pesquisa foi conduzida junto a 6 profissionais de saúde que atuam em Cuidados Paliativos (pré-teste) e 68 pacientes com diagnóstico de câncer e em Cuidados Paliativos, sendo que 18 participaram do pré-teste e 50 do teste piloto. Além da POS-Br, foram aplicadas com a população do estudo a escala de Karnofsky (KPS) e o European Organization for Research and Treatment of Cancer Quality of Life Questionnaire Core-30 (EORTC QLQ-C30). Os dados coletados foram analisados através do programa SPSS v.17.0 e verificadas as propriedades psicométricas iniciais de validade e confiabilidade da POS-Br, versão para o paciente. Embora seja considerada uma escala multidimensional, os resultados apontaram um alfa de Cronbach de ?=0,535 para a escala total e a análise fatorial indicou que ela apresenta maior consistência interna quando considerada como uma escala total (fator único), do que quando analisada por diferentes fatores. Em relação à confiabilidade teste reteste, obteveram-se valores de Kappa que variaram de k=0,07 a 0,052, semelhantes aos identificados na escala original. As análises de correlação entre os itens da POS-Br e as dimensões da EORTC QLQ C-30 apresentaram validade convergente satisfatória. Considerando as especificidades da população estudada, conclui-se que a POS-Br pode se constituir numa escala válida e confiável tanto no contexto da intervenção clínica como da pesquisa em Cuidados Paliativos. / Objective measures of evaluation have been increasingly used in the context of health care and research. The use of scales for assessing quality of life has also grown nationally and internationally, but in Brazil there is no measurement of this construct specifically focused on the Palliative Care population. Through a literature review, the Palliative Outcome Scale (POS) was identified, which is a multidimensional scale for assessing people\'s quality of life in palliative care. Originally developed in England, it was culturally adapted and validated in many countries and has two versions: one \"self\", for the patients, and other \"proxy\", intended for healthcare professionals. The objective of this study is the translation, cultural adaptation and initial validation of POS in Brazil (POS-Br). It is a cross-sectional study, quantitative and descriptive in nature, approved by the Ethics Committee of HCFMRP-USP (process n ° 12148/2009). The survey was conducted along with 6 health professionals working in palliative care (pretest), among 68 patients diagnosed with cancer taking palliative care, from which 18 participated in the pre-test and 50 in the pilot test. In addition to the POS-Br, the Karnofsky scale (KPS) and the European Organization for Research and Treatment of Cancer Quality of Life Questionnaire Core-30 (EORTC QLQ-C30) were applied to the study population. The collected data were analyzed using SPSS v.17.0 and verified the initial psychometric properties of validity and reliability of the POS-Br version for the patient. Although it is considered a multidimensional scale, the results indicated a Cronbach\'s alpha of ? = 0.535 for the total scale and the factor analysis indicated that it has a higher internal consistency when considered as a full-scale (single factor) than when analyzed by different factors. Regarding test-retest reliability, we obtained values of Kappa ranging from K= 0.07 to 0.052, which are similar to those identified in the original scale. The correlation analysis between the items of POS-Br and the dimensions of the EORTC QLQ C-30 showed satisfactory convergent validity. Given the specificities of the studied population, it is concluded that the POS-Br can constitute a valid and reliable scale both in the context of clinical intervention as well as in research in Palliative Care.

Os avanços nas técnicas de diagnóstico e tratamento do câncer pediátrico possibilitaram a melhora na qualidade de vida e as chances de cura de crianças e adolescentes acometidos por este tipo de enfermidade. Entretanto, alguns tipos de neoplasias ainda são de difícil controle, não sendo viável a remissão completa da enfermidade, nem a recuperação da saúde, fato que torna a morte uma probabilidade presente. Neste contexto se torna fundamental que a equipe de saúde invista no cuidado paliativo, zelando pelo controle da dor e de outros eventos desagradáveis, oferecendo condições para a preservação da qualidade de vida destas pessoas. Ao adentrar neste campo da assistência, o cuidador se depara com o desafio de conviver com pessoas que experimentam a facticidade da morte, lidando com angústias, incertezas frente ao futuro, e sentimentos relacionados ao embate da preservação da vida e a finitude. Assim, este estudo tem como objetivo compreender a vivência de profissionais de uma equipe de oncologia pediátrica na prática dos cuidados paliativos. Foram entrevistados oito profissionais de uma equipe multidisciplinar pertencentes a um hospital-escola, e mediante o consentimento prévio, seus depoimentos foram audiogravados e transcritos na íntegra. A compreensão do relato dos colaboradores foi realizada a partir do referencial teórico-metodológico da Fenomenologia, e para que fosse possível descrever a essência da vivência e os significados atribuídos a ela, utilizei o envolvimento existencial e o distanciamento reflexivo como etapas inter-relacionadas que compõem a redução fenomenológica. Ao investir nos cuidados paliativos, os componentes desta equipe prezam pelo combate e prevenção do sofrimento físico e psicossocial, valorizando a excelência técnica de suas intervenções. Em complemento, parte essencial do cuidado paliativo reside na construção do vínculo e envolvimento existencial com as pessoas assistidas, e este clima de afetuosidade e confiança se torna uma via para a concretização da assistência. Assim, o pessoal de saúde sente que tem mais condições de compreender a criança e o adolescente, reunindo recursos para intervir e auxiliar o paciente e sua família na promoção da vitalidade mesmo estando diante das incertezas trazidas pela morte. Todavia, ao se colocar numa relação tão próxima com jovens em grande sofrimento, não há garantia de proteção emocional dos profissionais, que passam a vivenciar os sentimentos pertinentes a perda de um ente querido, bem como ambivalência, culpa e frustração. Há uma tendência de integração dos aspectos positivos e negativos desta vivência, trazendo ao trabalhador a sensação de bem-estar e realização por ter compartilhado com seus pacientes todos os momentos de sua trajetória de vida e o desenrolar de sua morte. / The advances in diagnosis and treatment techniques for pediatric cancer turned both better life quality and cure possible for children and adolescents who go through such illness. However, some types of neoplasms are still hard to control, rendering neither their complete remission unviable nor does health recovery, a fact that turns death a present probability. In this context, it is fundamental that heath staves invest in palliative care, ensuring that pain and other unpleasant events are controlled, so that such persons life quality is preserved. When entering such assistance field, care providers face the challenge of living along with persons who experience death facticity, dealing with anguish and uncertainties about the future, as well as feelings related to the quarrel between life preservation and finitude. In this sense, the present study aimed to comprehend the experiences of professionals from a pediatric oncology staff regarding the palliative care practice. Eight professionals from a multidisciplinary staff from a school-hospital were interviewed; under their prior consent, interviews were audio-recorded and transcribed ipsis literis. The comprehension of colaborators report were carried out using Phenomenologys theoretical-methodological referential. In order to provide the description of experiences essence and meanings attributed to it, the author used the existential involvement and the reflexive detachment as interrelated steps that compose phenomenological reduction. When investing in palliative care, staff components give more attention to combating and preventing suffering (both physical and psychosocial) as well as to technical excellence of professional interventions. As a complement, an essential part of palliative care resides in the construction of ties and existential involvement with persons under assistance. Under such context of fondness and trust, assistance can be turned concrete. Through such strategies, heath staves feel more able to understand children and adolescents and gather psychological resources for intervention and offering aid to patients and their families, in the promotion of vitality in contrast to uncertainties when facing death. However, by taking part of such a close relationship with young people experiencing high suffering, professionals have no warranties of emotional protection. In this context, professionals start experiencing feelings related to the loss of a loved one, as well as ambivalence, guilty and frustration. There is a tendency of integrating positive and negative aspects of such experience, leading professionals to feel well-being and personal attainment for having shared moments of patients life path and their deaths process.

Dentre as possibilidades decorrentes do tratamento do câncer infanto-juvenil, os familiares e os profissionais podem se deparar com a cura e a sobrevivência do paciente, mas, também, com a sua morte, anunciada pela parca resposta da doença ao tratamento e consequente agravamento da condição clínica do acometido. O paciente é definido como terminal quando se esgotam as possibilidades de resgate de suas condições de saúde e a possibilidade de morte próxima parece inevitável e previsível, apesar dos esforços despendidos. A partir disso, mudanças devem ser empreendidas na assistência ao paciente configurando uma modalidade de cuidado profissional não mais voltado para a cura da doença, mas, sim, à qualidade de vida do paciente em sua trajetória de terminalidade. Assim, o cuidado paliativo consiste numa abordagem que objetiva melhorar a qualidade de vida do paciente e de seus familiares no enfrentamento de problemas associados à doença potencialmente fatal, por meio da prevenção e alívio do sofrimento, identificando, avaliando e tratando problemas de ordem física, psicossocial e espiritual. Dentro desse contexto assistencial específico, o presente estudo objetivou apreender os significados atribuídos pela mãe de uma adolescente com câncer, em cuidados paliativos, ao cuidado prestado pela equipe interdisciplinar durante a fase de terminalidade. O estudo foi realizado segundo a metodologia de investigação fenomenológica, que consiste na apreensão do fenômeno investigado tal como ele se manifesta para a pessoa que o vivencia, buscando captar os significados atribuídos por ela à situação peculiar que experimenta. A entrevista com a participante foi conduzida por meio de uma questão norteadora em seu ambiente domiciliar, após a morte de sua filha, cujo seguimento multiprofissional se realizou num hospital universitário de uma cidade do interior do Estado de São Paulo. Após a transcrição da entrevista e sua posterior análise qualitativa, apreenderam-se as seguintes categorias temáticas: 1) Construindo uma relação de cuidado profissional que transcende os limites da técnica e da cura; 2) Um encontro de subjetividades: o cuidado como permissão à transparência e mútua autenticidade; 3) Testemunhando a trajetória de doença e de tratamento: o cuidado da equipe como provimento de seu compromisso com a filha; 4) Um vínculo que persevera ao tempo da cura e da morte; 5) Uma relação de cuidado perpassada por outros encontros: o enredo de uma triangulação familiar. Posteriormente à análise fenomenológica, o discurso da depoente foi dialogado com a ontologia existencial de Martin Heidegger, visando a resgatar o fundamento ontológico que sustenta a relação de cuidado constituída entre os profissionais, a adolescente e a mãe. O estudo possibilitou recuperar a reciprocidade que permeia a relação de cuidado, já que as ações da equipe emergem dentro de um contexto relacional e compartilhado, do qual coparticipam aqueles que recebem seu cuidado. Torna-se premente considerar a subjetividade de cada envolvido na situação de terminalidade, para que o planejamento profissional dos cuidados paliativos possa favorecer o poder-ser autêntico dessas pessoas ante a finitude da vida. / Among the current possibilities of the treatment of the adolescent cancer, the relatives and the professionals can come across not only the cure and the patient\'s survival, but also, with his/her death, announced by the scanty response of the disease to the treatment and the consequent aggravation of the patient´s clinical condition. The patient is defined as terminal when the possibilities in saving the conditions of health are exhausted and the possibility of close death seems to be inevitable and predictable, in spite of the efforts spent. Likewise, changes should be undertaken in the attendance to the patient, featuring a modality of professional care no longer focused on the cure of the disease, but to the quality of the patient\'s life in his/her way to death. Thus, the palliative care consists of an approach that aims at improving the life quality of the patient as well as the relatives in facing the problems associated to the potentially fatal disease, by means of prevention and relief of the suffering, identifying, evaluating and treating physical, psychosocial and spiritual problems. The present study aims at catching the meanings attributed by the mother of an adolescent with cancer under palliative cares to the support given by the interdisciplinary team during the terminal phase. The study was conducted according to the methodology of phenomenological research, which consists of the apprehension of the phenomenon investigated as it manifests to the person who experiences it, searching for the meanings attributed to the peculiar situation that is experienced. The interview with the participant was conducted by means of a leading question in her very home, after the death of her child, whose multiprofessional follow-up happened in the university hospital of a city in the countryside of the São Paulo state. After the transcription of the interview and its further qualitative analysis, the following themes were apprehended: 1) Building up a relationship of professional care that transcends the limits of the technique and the cure; 2) An encounter of subjectivities: the care as permission to the transparency and mutual authenticity; 3) Witnessing the trajectory of the disease and treatment: the care of the team as provision of its commitment with the child; 4) A bond that persists along the time of the cure and the death; 5) A careful relationship passed by other meetings: the plot of a family triangulation. After the phenomenological analysis, the speech of the participant was brought under Martin Heidegger´s existential ontology, aiming at rescuing the ontological fundament that sustains the relationship of care built up among the professionals, the adolescent and the mother. The study enabled the rescue of the reciprocity that surrounds the relationship of care, once that the team´s actions arise from a relational and shared context, in which those receiving the care co-participate. Considering the subjectivity of each party involved in the situation terminality becomes essential, so that the professional planning of the palliative care may favor the authentic well being of such people until the end of their lives.

Este estudo objetivou entrevistar cuidadores de idosos falecidos, inventariando a presença, a gravidade e a duração de sintomas comuns no último ano de vida do idoso, e verificando a possibilidade de o idoso ter recebido tratamento paliativo para tais sintomas. Idosos foram arrolados por meio de inquérito domiciliar de base populacional no Butantã (São Paulo); idosos falecidos durante o período de seguimento (2 anos) eram elegíveis, desde que os cuidadores dos idosos fossem entrevistados entre três e 16 meses após o óbito; utilizou-se questionário sobre dor, ansiedade, depressão, choro, insônia, dispneia, astenia, anorexia, náuseas, obstipação, diarreia, incontinência urinária e fecal, e úlceras de pressão. Foram entrevistados 81 cuidadores; a idade média do idoso ao falecer foi 78 anos; as causas de óbito mais frequentes foram neoplasia, pneumonia, acidente vascular cerebral e insuficiência cardíaca congestiva; os sintomas mais frequentes no último ano de vida foram dor (78%), fadiga (68%), dispneia (60%), depressão e anorexia (58% cada); dor, dispneia e fadiga foram os mais intensos; dor, fadiga e depressão duraram 6 meses ou mais; na última semana de vida, os mais frequentes foram fadiga, incontinência urinária, anorexia, dispneia e dor; ficaram sem tratamento 79% dos idosos com depressão, 77% dos idosos com incontinência urinária e 67% dos idosos com ansiedade. É necessário melhor aplicar os conceitos e ações de cuidados paliativos para dar aos idosos brasileiros mais dignidade e qualidade ao final da vida. / The present study aimed at interviewing family caregivers of deceased elders to investigate the presence, severity and duration of common symptoms, as well as whether they were managed during the last year of life. Elders were enrolled to a population-based study in Butantã (western São Paulo); after a two-year follow-up assessment, any death was eligible for the present study since the carers were interviewed between three and sixteen months after the death of the elder, and responded to a questionnaire on: pain, anxiety, depression, easycrying, insomnia, dyspnea, fatigue, anorexia, nausea, constipation, diarrhea, urinary and fecal incontinence, and pressure sores. Eighty-one carers were interviewed; mean age was 78 among the deceased elders; the most frequent causes of death were cancer, pneumonia, stroke and heart disease; the most frequent symptoms at the last year were pain (78%), fatigue (68%), dyspnea (60%), depression and anorexia (58% each); pain, dyspnea and fatigue were the most severe; pain, fatigue and depression lasted 6 months or more; the most frequent in the last week of life were fatigue, urinary incontinence, anorexia, dyspnea and pain; no treatment was received for depression, urinary incontinence and anxiety (respectively, 79%, 77% and 67% of the elders with the symptom). It is mandatory to implement the concepts and actions of palliative care to provide Brazilian elders with dignity and better quality at the end of life.

Orientador: Gustavo Tenório Cunha / Dissertação (mestrado profissional) - Universidade Estadual de Campinas, Faculdade de Ciências Médicas / Made available in DSpace on 2018-08-28T02:18:47Z (GMT). No. of bitstreams: 1 Barjud_CarinaAlmeida_M.pdf: 1932543 bytes, checksum: 54f0a1eae4f3c7af007da679caae298a (MD5) Previous issue date: 2015 / Resumo: A Atenção Domiciliar (AD) em Campinas tem mais de 20 anos de história e iniciou a partir de visitas domiciliares realizadas pelos Centros de Saúde em início da década de 90. Desde então, esta estratégia de cuidado desenvolveu-se e se qualificou, contando hoje o município com quatro equipes que realizam cuidados cada vez mais complexos do ponto de vista das tecnologias duras. O objetivo deste trabalho é compreender o sentido do trabalho para uma equipe de atenção domiciliar nos cuidados paliativos e verificar correlações com as necessidades de saúde de familiares e usuários. Trata-se de um estudo qualitativo de análise de entrevistas com trabalhadores que estiveram presentes na trajetória de construção da AD (Atenção Domiciliar), além de grupos de discussão realizados com uma equipe de AD do distrito sanitário sul da cidade de Campinas, no primeiro semestre de 2014. O estudo foi conduzido a partir da identificação de categorias empíricas encontradas nos estudos preliminares e embasadas em estudos da psicologia e psicanálise acerca do sentido no trabalho. Nos grupos de discussões e nas entrevistas, foram destacadas quatro categorias empíricas de sentido no trabalho: aprendizado, autonomia, resolutividade e reconhecimento. Estas, por sua vez, correlacionaram-se com as necessidades de saúde enquanto boas condições de vida, graus crescentes de autonomia, vínculo e consumo tecnológico. A correlação entre sentido no trabalho e necessidades de saúde demonstra como a subjetividade se interrelaciona com a práxis participativa, acarretando maior atendimento às necessidades de saúde. A subjetividade contemporânea de trabalhadores, bem como de usuários, deve ser considerada em ações micro ¿ no cuidado em saúde cotidiano, na gestão do cuidado ¿ e macropolíticas ¿ na formulação de políticas públicas e na gestão para que ações em saúde sejam tanto mais efetivas/ eficazes quanto promotoras de liberdade e felicidade / Abstract: The history of home care in Campinas is over twenty years long and was initiated from home visits by health care centers in the early 1990s. Since then, this health care strategy has developed and become more proficient, to the point that the municipality has four teams that provide care increasingly more complex in terms of hard technologies. The objective of this dissertation is to understand the meanings of their work to a team of home palliative care and to verify correlations to the needs in health of families and users. This work is a qualitative study of interview analyses with workers that were present during the construction of home care in the municipality, along with focus groups organized with a health care team from the south health district of Campinas during the first semester of 2014. The study was conducted from the identification of empirical categories found in preliminary studies and based on psychological and psychoanalytical researches on the meanings at work. Four empirical categories of meaning at work were stressed in the focus groups and interviews: learning, autonomy, resoluteness, and recognition. On their end, they are related to the need in health as good conditions of life, increasingly higher levels of autonomy, social ties, and technological intake. The correlation between meaning at work and needs in health demonstrates how the subjectivity is interrelated to participatory praxis, leading to a better tending to needs in health. The contemporary subjectivity of workers, as well as users, must be considered in micro actions ¿ in everyday health care, in care management ¿ and macro policies ¿ in the formulation of public policies and in management so that actions in health are both more effective and efficient and also promoters of freedom and happiness / Mestrado / Política, Gestão e Planejamento / Mestra em Saúde Coletiva

[pt] A presente dissertação tem como objetivo analisar algumas formas de inserção da prática dos cuidados paliativos na abordagem terapêutica humanizada, levando em consideração padrões de comportamento existentes nas equipes de saúde no que tange à transição nas modalidades de tratamento. Aborda algumas perspectivas evolutivas do conceito do cuidado, examinando os constructos subjetivos provenientes da relação primordial existente no indivíduo e sua influência na dinâmica da relação de cuidados. Descreve a importância da constituição dos vínculos afetivos na modalidade de cuidados, observando os aspectos do traumático e suas possíveis formas de incidência na relação cuidar – ser cuidado. Evidencia as contribuições da ética e da bioética como formadoras de consciência moral e sentimentos éticos no exercício do cuidador profissional. Apresenta a diversidade de contextos nos quais o profissional de saúde está inserido ao exercer sua rotina de cuidados paliativos. Para isso, apresenta uma revisão de literatura científica nacional e internacional sobre as formas de inserção da prática dos cuidados paliativos na abordagem terapêutica humanizada. Foram selecionados 35 artigos publicados nas bases LILACS, IBECS e SciELO no período de 1980-2013. Resultados: foram identificados alguns padrões de comportamento adotados pelos profissionais de saúde no processo de transição da abordagem terapêutica para a paliativa e analisadas suas formas de confrontação no que diz respeito à diversidade de significados que a morte pode adquirir neste contexto. Conclusão: a complementariedade entre curar e cuidar no momento do diagnóstico ainda requer preparação e treinamento para os cuidadores profissionais. / [en] This thesis aims to analyze some forms of insertion of the practice of palliative care in humanized therapeutic approach, taking into account existing standards of behavior in health teams regarding the transition in treatment modalities. Discusses some evolutionary perspectives of the concept of care, taking into account the subjective constructs from the primordial relationship existing on the individual and their influence on the dynamics of the relationship of care. Describes the importance of the establishment of emotional bonds in the form of care, taking into account aspects of the traumatic and possible ways to focus on caring relationship – be careful. It highlights the contributions of ethics and bioethics as trainers of moral conscience and ethical feelings in the exercise of professional caregiver. Shows the diversity of contexts in which health care is set to perform his routine palliative care. To do so, presents a review of national and international literature on ways of inserting the practice of palliative care in humanized therapeutic approach. Thirty five articles published in the LILACS, SciELO and IBECS data for the period 1980-2013 were selected. Results: the study identified some patterns of behavior adopted by health professionals in the process of transition from palliative therapy for approach and analyzed forms of confrontation with respect to the diversity of meanings that death can get in this context. Conclusion: the complementarity between cure and care at diagnosis still requires preparation and training for professional caregivers.

El estudio tuvo como objetivo determinar el nivel de conocimientos sobre cuidados paliativos en paciente terminal en los egresados de enfermería del año 2017-2018 de una Universidad Privada Chiclayo, 2020. Se realizó un estudio cuantitativo de tipo descriptivo, transversal, con una población de 70 egresados de la carrera de enfermería de la Universidad Santo Toribio de Mogrovejo, se tomó toda la población censal. La técnica fue la encuesta, elaborado por Álvarez VA, con validez de 80 % y confiabilidad de 0.671 mediante el alfa de Cronbach. Los datos fueron procesados en el software estadístico SPSS 25 donde se analizó y codificó los puntajes de cada ítem del cuestionario. Se tuvieron en cuenta los criterios éticos como autonomía, justicia, respeto a su privacidad, beneficencia. En los resultados a nivel general 53.85 % tiene conocimiento medio, 36.54 % bajo y 9.62 % alto; según dimensiones: Generalidades de cuidados paliativos 71.2 % medio, 19.2 % bajo, el 9.6 % un alto. Paciente terminal 38.46 % medio, 36.54 % alto y 25% bajo. Control de síntomas en paciente terminal 57.69 % medio, 32.69 % bajo y 9.62 % alto y en la dimensión aspecto emocional y espiritual 50 % bajo, 28.85 % medio y 21.15 % alto. Se concluyó que el mayor porcentaje de egresados tuvieron conocimientos medio con respecto a cuidados paliativos en paciente terminal, comprendiendo que sin conocimientos teóricos no se puede efectuar acciones de cuidado siendo para enfermería la base científica.

La presente investigación tuvo como finalidad caracterizar y analizar el cuidado paliativo brindado por las enfermeras en el servicio de medicina general. La investigación fue abordada desde la metodología de estudio de caso; los sujetos de estudio fueron 6 enfermeras del servicio de medicina, muestra obtenida mediante la técnica de saturación, como criterios de inclusión se consideraron: profesionales que laboren de manera permanente en el servicio de medicina general por un periodo no menor de dos años y que desearan participar en la investigación. Para la recolección de datos se utilizó la entrevista abierta a profundidad. El análisis fue de contenido, los resultados se estructuraron en 4 categorías y 2 sub categorías. La primera categoría resaltó a la enfermera asumiendo el cuidado paliativo en el servicio de medicina; con dos sub categorías: la conceptualización que posee la enfermera de cuidados paliativos y criterios para brindar este tipo de cuidados. La segunda categoría, menciona a la familia como sujeto de cuidados y cuidador. La tercera y cuarta categorías mencionan las limitantes para brindar cuidados paliativos, y alternativas de solución frente a estas limitantes. Se consideraron en todo momento lo criterios de rigor científico y ético.