A qualidade de vida de pessoas com deficiência mental vem sendo investigada, nos últimos anos, sob a perspectiva de seus cuidadores que, na maioria das vezes, são os próprios pais. Em pesquisas e, mesmo socialmente, não é prática comum dar voz a pessoas com deficiência. Sabe-se que elas são capazes de pensar sobre seus sentimentos e de expressá-los; são capazes de trabalhar e, independentes, morar em sua própria casa, constituindo uma família. Assim, este estudo teve por objetivos: conhecer a opinião de adultos com deficiência mental leve em relação a sua qualidade de vida e a opinião dos cuidadores a esse mesmo respeito; avaliar a sobrecarga gerada na vida destes cuidadores, pelo cuidar das pessoas com deficiência. Participaram desta pesquisa 15 adultos (20 anos ou mais) com deficiência mental leve, e seus respectivos cuidadores. As pessoas com deficiência responderam a um instrumento que avalia a qualidade de vida (WHOQOL-Bref) e a uma entrevista estruturada. Os cuidadores responderam, além destes dois instrumentos, a uma escala que avalia a sobrecarga ao cuidar, a Burden Interview. Os dados provenientes das escalas de qualidade de vida e de sobrecarga foram analisados estatisticamente, conforme indicação da literatura, enquanto aqueles resultantes das entrevistas foram analisados quantitativamente e também a partir do Sistema Quantitativo-Interpretativo. Após a análise dos dados em separado, os resultados foram comparados entre si. Para ilustrar alguns detalhes de participantes que se destacaram no grupo, realizaram-se dois estudos de caso, sendo cada um com uma pessoa com deficiência mental e seu respectivo cuidador. Comparando-se os resultados obtidos a partir de todas as avaliações realizadas, obteve-se que, de maneira geral, as pessoas com deficiência apresentam-se mais satisfeitas e seus cuidadores mais insatisfeitos cada um com sua própria qualidade de vida. As pessoas com deficiência que possuem idade superior a 27 anos mostraram-se mais insatisfeitas com o domínio das relações sociais. No caso dos cuidadores, ao avaliarem a própria qualidade de vida, os índices de insatisfação com o próprio bem-estar físico estão associados à idade elevada e também ao elevado número de anos em que exerce a função de cuidar. Isto se verifica principalmente entre os cuidadores de alta renda, porém, entre aqueles de baixa renda familiar, existe uma grande satisfação com o seu bem-estar físico e com suas relações sociais. Em geral, os cuidadores não demonstraram alta sobrecarga advinda da rotina de cuidados. Ao tratarem, através das entrevistas, de assuntos relacionados com a independência, sociabilidade e sexualidade, os relatos das pessoas com deficiência e de seus cuidadores se tornam um pouco distintos, demonstrando alguns conflitos, principalmente no que diz respeito ao último tópico. Conclui-se, por fim, que as pessoas com deficiência mental são capazes de falar de suas próprias vidas e apresentam uma visão positiva das mesmas, expressando seus sentimentos e pensamentos a respeito da realidade em que vivem, de maneira bastante concreta. E ainda, seus cuidadores não se sentem sobrecarregados como os de outras populações, mas possuem dúvidas e receios que podem ser amenizados com a ajuda de profissionais da Psicologia. / The quality of life of people with intellectual disability has been investigated lately, under the view of caregivers who are their own parents most of times. That is why people with intellectual disability are often socially neglected. It is known those people are able to think about their feelings and express them; are able to work and to live in their own home independently, and to create a family. Thus, the present study aimed: to known the opinion of patients with mild intellectual disability related to their quality of life; the opinion of their caregivers about people with disability quality of life; to evaluate the burdens of taking care of people with intellectual disability. Fifteen people with mild intellectual disability participated to the study, adults (over 20 years-old) and their respective caregivers. People with disability answered to an instrument that evaluates quality of life (WHOQOL-Bref) and to an interview. Caregivers, besides answering both instruments, were submitted to a scale that evaluates the burdens of care, a Burden Interview. Data from quality of life and burden scales were statistically analyzed, while data from interviews were quantitatively analyzed and so did by Quantitative-Interpretative System. After data analysis, outcomes were compared. In order to recover some details, two cases reports with intellectual disability and their caregivers were carried out. Comparing outcomes obtained from evaluations of quality of life of people with intellectual disability and their caregivers, those people with disability are generally more satisfied with their own quality of life and those caregivers are less satisfied with the quality of life of whom they take care. People with disability over 27 years-old were more unsatisfied with socializing. Caregivers, as evaluating their own quality of life, dissatisfaction with their own physical welfare are associated to elderly and also to spending years of caretaking, mainly among those better paid. However, among those worse paid there is a high satisfaction with their physical welfare and socializing. Caregivers generally dont feel very burdened on taking care. Issues such as independence, sociability and sexuality, report from people with disability and their caregivers were quite different, showing some conflicts, principally the latter one. In conclusion, people with intellectual disability are able to talk about their own lives and present a optimistic view, expressing their feelings and thoughts about reality they live in a very concrete way. Moreover, their caregivers do not feel overburdened, but actually they have some doubts and fears that might be diminished with aid of psychologists.

O presente estudo teve como objetivo caracterizar os cuidadores familiares de idosos demenciados, bem como identificar a demanda de cuidados prestados e relacionar ao estagiamento da demência. Trata-se de um estudo epidemiológico descritivo e seccional, realizado no período de 2001 a 2002. A amostra da investigação constou de 104 idosos demenciados, com idade de 60 anos ou mais, residentes na zona urbana de Ribeirão Preto-SP, atendidos em um ambulatório terciário de um hospital governamental e 90 cuidadores familiares. Foram consultados prontuários e após, realizadas visitas domiciliares para aplicação de um instrumento de avaliação multidimensional do estado funcional do idoso e um questionário estruturado com perguntas fechadas relativas aos cuidadores. Os resultados evidenciaram que 66,3% dos idosos eram do sexo feminino, com média de 75,5 anos. O nível educacional correspondeu a 47,1% dos idosos com até 4 anos de escolaridade, os analfabetos e os que aprenderam ler informalmente somaram 35,5%. O estagiamento da demência foi classificado, previamente no prontuário médico, representando 27,9% demência grave; 22,1% demência moderada; 27,9% demência leve, 6,4% questionável e 15,4% não haviam sido classificados. Evidenciou-se que, dos 104 idosos, 90 tinham cuidadores, representados por 80% do sexo feminino, a maioria familiar: filha, esposa e nora. A idade média foi de 52,3 anos de idade. O tempo dedicado ao cuidar representou 15,10horas/dia. Quanto à ajuda recebida do suporte informal, a maioria não recebe ajuda ou recebem às vezes. A interferência na vida do cuidador (trabalho, repouso, lazer, passeios, o cuidar-se) foi proporcional ao agravo da demência, assim como as respostas referentes ao cansaço físico e emocional. Dos cuidadores, 45,7% relataram que o cuidar provoca tristeza, enquanto apenas uma pequena parcela dos cuidadores referiu utilizar sistemas de suporte social formal. As dificuldades nas atividades da vida diária do idoso geram a necessidade de cuidador. Os dados mostram a grande demanda na atividade de cuidar e conseqüente sobrecarga, revelando a necessidade urgente de estratégias de suportes formais e informais para os cuidadores de idosos. / The present study had the objective to understand the reality of the demented elderly caregivers and to identify the demand of rendered cares and to relate to the rating of the dementia. It is a observational and sectional study, performed in the period from 2001 to 2002. The sample of the investigation consisted of 104 demented elderly, aged 60 years-old or more, residents in the urban area of Ribeirão Preto-SP, assisted in a tertiary outpatient clinic of a government hospital and 90 family caregivers. Medical files were consulted and afterwards, home visits were performed for the application of a multidimensional instrument of evaluation of the elderly\'s functional state and a closed questionnaire structured with questions related to the caregivers. The results evidenced that 66,3% of the elderly were females, with an average age of 75,5 years-old. The education level corresponded to 47,1% of the elderly that had up to 4 years of education, the illiterates and the ones who known how to read informally added 35,5%. The rating of the dementia was classified, previously in the medical file, representing 27,9% serious dementia; 22,1% moderate dementia; 27,9% light dementia, 6,7% questionable and 15,4% had not been classified. It was evidenced that among the 104 seniors, 90 had caregivers, from which 80% were females, most of them family members: daughter, spouse and daughter-in-law. The average age was 52,3 years. The time dedicated when taking care represented 15,10 hours a day. As for the help received from the informal support, most don\'t receive help or they do sometimes. The interference in the caregiver\'s life (work, rest, leisure, walks, taking care) was proportional to the severity of the dementia as well as the answers regarding physical and emotional fatigue. Among the caregivers, 45,7% said that taking care provokes sadness. And just a small portion of the caregivers referred to use systems of formal social support. The difficulties in the activities of the elderly\'s daily life generate the caregiver\'s need. The data show the great demand in the activity of taking care and consequent overload, revealing the urgent need for strategies of formal and informal supports to the elderlys caregivers.

Made available in DSpace on 2014-06-12T22:57:05Z (GMT). No. of bitstreams: 2 arquivo5638_1.pdf: 1446282 bytes, checksum: 3050d99901a97c875de0c4b6f48a773f (MD5) license.txt: 1748 bytes, checksum: 8a4605be74aa9ea9d79846c1fba20a33 (MD5) Previous issue date: 2009 / Conselho Nacional de Desenvolvimento Científico e Tecnológico / Analisando fragmentos de diálogos entre mães e seus filhos, De Lemos (1995, 2002, 2006, entre outros trabalhos) e pesquisadores a ela filiados a partir da leitura de Saussure, Jakobson e Lacan , deram especial ênfase ao outro, considerado como o representante de um funcionamento lingüístico discursivo, na trajetória de infans a sujeito falante de uma língua. Tem-se, portanto, um organismo que encontra uma língua que o antecede e o captura, remetendo a constituição do sujeito a um outro (representante da língua). Com base nesta abordagem teórica, o presente estudo se propôs a refletir, tomando o espelhamento como unidade de análise, sobre a posição que um outro específico o cuidador ocupa em sua relação com a fala infantil e as possíveis mudanças nessa fala, ao se relacionar com diferentes cuidadoras que lhe servirão de outro. Esse espelhamento De Lemos (2002) qualifica como um processo constitutivo do diálogo mãe-criança, assim como da aquisição de linguagem. A fim de atender a este objetivo, foi realizado um estudo longitudinal, durante oito meses, em que se visitou, semanalmente, uma Unidade de Atendimento Protetivo da FUNDAC , realizando registros videográficos dos diálogos de três crianças com uma das cuidadoras por elas responsável, dentre as três que participaram do estudo (C1., C2. e C3.). Importa ressaltar que, para a análise, foi tomado para investigação o conjunto de dados de fala de apenas uma criança (J.). A análise e discussão de tais diálogos foram organizadas em duas etapas distintas: na primeira, analisou-se a maneira como o espelhamento estaria acontecendo na relação entre a fala da criança e a de seu cuidador e os efeitos que imprimiria à fala infantil; já na segunda, realizou-se um confronto entre as características dominantes na forma pela qual cada cuidadora se posicionou frente às produções verbais infantis, ressaltando as mudanças qualitativas na fala da criança frente a tais características. A partir dessa análise, pôde-se indicar, quanto à fala de J., com a interlocução singular das três cuidadoras, que ocorreria um movimento no qual tal criança passaria continuamente de uma posição em que tem a sua fala ancorada na fala do outro/intérprete, para uma posição em que falta esta âncora, ou seja, falta a força estruturante da interpretação. Assim, nas situações em que a cuidadora presente foi C1., destaca-se que, ao ocupar o lugar de outro, essa cuidadora, comumente, assumiu uma posição de distanciamento, caracterizada por certa indiferença frente aos enunciados infantis, deixando-os à deriva. Diferentemente, quando o outro/cuidador era representado por C2. e por C3., foi predominante a função de âncora desempenhada pela interpretação dessas cuidadoras. O presente estudo apontou ainda para um contínuo deslocamento de posições estruturais numa mesma criança, na dependência da posição assumida por cada uma das cuidadoras. Destaca-se, então, uma mudança qualitativa na fala da criança, quando ela se desloca de uma relação com C1., para uma relação com C2. ou com C3., levando-se em conta a singularidade com que cada uma dessas cuidadoras ocupou o lugar de outro diante da fala de J.. Desse modo talvez se tenha conseguido lançar um pouco de luz sobre o modo como esse lugar pode ser ocupado, de forma singular, por pessoas diferentes/singulares

Trata-se de uma pesquisa de cunho qualitativo que tem como objetivos desvelar as vivências de famílias de classe popular no cuidado a familiares idosos fragilizados, no domicílio, bem como obter subsídios para a sistematização do cuidado de enfermagem a essas famílias. O Referencial Teórico aborda temas relacionados à área temática do estudo: o cuidado de enfermagem domiciliar, a família de classe popular e a pessoa idosa fragilizada. Os sujeitos dessa investigação, intencionalmente escolhidos a partir de critérios previamente estabelecidos, são quatro famílias pertencentes à população adstrita a uma Unidade Sanitária do município de Porto Alegre. O Estudo de Caso do Tipo Etnográfico é a metodologia utilizada. Os instrumentos utilizados para a coleta de dados são a Observação Participante, a Entrevista, a Análise Documental e a Ficha Informativa. Do tratamento dos dados, através da análise de conteúdo, emergiram seis categorias: Características das famílias, Concepções das famílias, A (re)organização da família para o cuidado, A família no cotidiano do cuidado, Relação com as instituições sociais, O cuidado de enfermagem domiciliar. Foi possível perceber que as famílias são multigeracionais. Sobrevivem quase que exclusivamente das aposentadorias dos idosos e enfrentam constantemente o desemprego. Sua concepção de saúde está relacionada à capacidade de trabalho. Valorizam a família, na qual o idoso é reconhecido em sua experiência de vida. Ao necessitar de cuidado, este deve ser assumido, preferencialmente, pelos familiares. Uma pessoa envolve-se mais intensamente no cuidado, mas toda a família, auxiliada por uma rede apoio, constituída de amigos e vizinhos, interage. Nas atividades cotidianas, valem-se da criatividade para adaptar utensílios e o ambiente, bem como do saber popular, como recursos nos cuidados à saúde. As dificuldades destacadas estão relacionadas à condição socioeconômica precária, à moradia, ao vestuário e ao transporte. Percebem que o suporte social a famílias cuidadoras é restrito. Destacam que o acesso aos serviços de saúde é sofrível e ressaltam a urgência em solidificar o Sistema Único de Saúde, em busca da concretização dos seus princípios. Expressam a necessidade de implantação de programas de cuidado domiciliar, interdisciplinares, que assistam a família e o idoso de forma integral, continuada, participativa, contextualizada e humanizada. / This is a qualitative research, which aims to unveil the life experience of families from lower classes at caring for their frail elderly relatives at home, as well as to obtain subsides for creating a model of nursing care for such families. The theoretical model approaches issues related to the thematic area of caring: the family nursing home care, the lower classes families, and the frail elderly. The subjects of this investigation, intentionally chosen upon the criteria previously established, were four families from the Sanitation Unity of Porto Alegre. The design of this case study was an ethnographic type. Tools used for data collection were: participated observation, an interview, a documented analysis, and the informative report. From the analysis of data, through the content analysis, six categories were established: characteristics of the families, conceptions of the families, reorganisation of the family to the care, the family within the routine of the care, the relationship with social institutions, and the nursing home care. It was possible to perceive that families are multigeneration. They survive almost exclusively from the elderlies retirement and frequently they have to cope with unemployment. Their concept of health is related to their work skills. They value the family where the elderly is recognised for his or her life experience. When he or she needs to be cared of, it has to be performed preferably by the family. One is more involved in the care, but the whole family interacts, supported by a social net, composed of friends and neighbours. In the daily activities, they use creativity to adapt goods and the environment, as well as the popular knowledge as resources in the health care. The stressed difficulties are related to the poor social-economic condition, to dwelling, clothing, and transport. They perceive that the social support to caring families is restricted. They emphasise that access to health services is appalling and magnify the urgency in strengthening the "United Health System", aiming to establish their principles. They stress the need to introduce interdisciplinary home care programs, which could assist the family and the elderly in a holistic, permanent, participating, contextural, and humanised way. / Se trata de una investigación de tipo cualitativo que tiene como objetivos descubrir las vivencias de familias de clase popular en el cuidado a familiares ancianos fragilizados, en el domicilio, así como obtener subsidios para la sistematización del cuidado de enfermería a esas familias. El Referencial Teórico aborda temas relacionados al área temática del estudio: el cuidado de enfermería domiciliar, la familia de clase popular y la persona anciana fragilizada. Los sujetos de esa investigación, intencionalmente elegidos a partir de criterios previamente establecidos, son cuatro familias pertenecientes a la población perteneciente a una Unidad Sanitaria del municipio de Porto Alegre. El Estudio de Caso de Tipo Etnográfico es la metodología utilizada. Los instrumentos utilizados para la colecta de datos son la Observación Participante, la Entrevista, el Análisis Documental y la Ficha Informativa. Del tratamiento de los datos, a través del análisis de contenido, emergieron seis categorías: Características de las Familias, Concepciones de las Familias, La (re)Organización de la Familia para el Cuidado, La Familia en la Cotidianeidad del Cuidado, Las Relaciones con las Instituciones Sociales, El Cuidado de Enfermería Domiciliar. Fue posible percibir que las familias son multigeneracionales. Sobreviven casi exclusivamente de las jubilaciones de los ancianos y enfrentan constantemente el desempleo. Su concepción de salud está relacionada a la capacidad de trabajo. Valorizan la familia, en la cual el anciano es reconocido por su experiencia de vida. Al necesitar de cuidado, este debe ser asumido, preferencialmente, por los familiares. Una persona se envuelve mas intensamente en el cuidado, pero toda la familia, auxiliada por una red de apoyo, constituida de amigos y vecinos, interactúa. En las actividades cotidianas, se valen de la creatividad para adaptar los utensilios y el ambiente, tanto del saber popular, como en los recursos para el cuidado de la salud. Las dificultades destacadas están relacionadas a la condición socioeconómica precaria, a la vivienda, al vestuario y al transporte. Perciben que el soporte social a familias cuidadoras es restricto. Destacan que el acceso a los servicios de salud es sufrible y resaltan la urgencia en solidificar el Sistema Único de Saúde (Sistema Unico de Salud), en busca de la concretización de sus principios. Expresan la necesidad de implantación de programas de cuidado domiciliar, interdisciplinares, que asistan a la familia y al anciano de forma integral, continuada, participativa, contextualizada y humanizada.

Trata-se de uma pesquisa de cunho qualitativo que tem como objetivos desvelar as vivências de famílias de classe popular no cuidado a familiares idosos fragilizados, no domicílio, bem como obter subsídios para a sistematização do cuidado de enfermagem a essas famílias. O Referencial Teórico aborda temas relacionados à área temática do estudo: o cuidado de enfermagem domiciliar, a família de classe popular e a pessoa idosa fragilizada. Os sujeitos dessa investigação, intencionalmente escolhidos a partir de critérios previamente estabelecidos, são quatro famílias pertencentes à população adstrita a uma Unidade Sanitária do município de Porto Alegre. O Estudo de Caso do Tipo Etnográfico é a metodologia utilizada. Os instrumentos utilizados para a coleta de dados são a Observação Participante, a Entrevista, a Análise Documental e a Ficha Informativa. Do tratamento dos dados, através da análise de conteúdo, emergiram seis categorias: Características das famílias, Concepções das famílias, A (re)organização da família para o cuidado, A família no cotidiano do cuidado, Relação com as instituições sociais, O cuidado de enfermagem domiciliar. Foi possível perceber que as famílias são multigeracionais. Sobrevivem quase que exclusivamente das aposentadorias dos idosos e enfrentam constantemente o desemprego. Sua concepção de saúde está relacionada à capacidade de trabalho. Valorizam a família, na qual o idoso é reconhecido em sua experiência de vida. Ao necessitar de cuidado, este deve ser assumido, preferencialmente, pelos familiares. Uma pessoa envolve-se mais intensamente no cuidado, mas toda a família, auxiliada por uma rede apoio, constituída de amigos e vizinhos, interage. Nas atividades cotidianas, valem-se da criatividade para adaptar utensílios e o ambiente, bem como do saber popular, como recursos nos cuidados à saúde. As dificuldades destacadas estão relacionadas à condição socioeconômica precária, à moradia, ao vestuário e ao transporte. Percebem que o suporte social a famílias cuidadoras é restrito. Destacam que o acesso aos serviços de saúde é sofrível e ressaltam a urgência em solidificar o Sistema Único de Saúde, em busca da concretização dos seus princípios. Expressam a necessidade de implantação de programas de cuidado domiciliar, interdisciplinares, que assistam a família e o idoso de forma integral, continuada, participativa, contextualizada e humanizada. / This is a qualitative research, which aims to unveil the life experience of families from lower classes at caring for their frail elderly relatives at home, as well as to obtain subsides for creating a model of nursing care for such families. The theoretical model approaches issues related to the thematic area of caring: the family nursing home care, the lower classes families, and the frail elderly. The subjects of this investigation, intentionally chosen upon the criteria previously established, were four families from the Sanitation Unity of Porto Alegre. The design of this case study was an ethnographic type. Tools used for data collection were: participated observation, an interview, a documented analysis, and the informative report. From the analysis of data, through the content analysis, six categories were established: characteristics of the families, conceptions of the families, reorganisation of the family to the care, the family within the routine of the care, the relationship with social institutions, and the nursing home care. It was possible to perceive that families are multigeneration. They survive almost exclusively from the elderlies retirement and frequently they have to cope with unemployment. Their concept of health is related to their work skills. They value the family where the elderly is recognised for his or her life experience. When he or she needs to be cared of, it has to be performed preferably by the family. One is more involved in the care, but the whole family interacts, supported by a social net, composed of friends and neighbours. In the daily activities, they use creativity to adapt goods and the environment, as well as the popular knowledge as resources in the health care. The stressed difficulties are related to the poor social-economic condition, to dwelling, clothing, and transport. They perceive that the social support to caring families is restricted. They emphasise that access to health services is appalling and magnify the urgency in strengthening the "United Health System", aiming to establish their principles. They stress the need to introduce interdisciplinary home care programs, which could assist the family and the elderly in a holistic, permanent, participating, contextural, and humanised way. / Se trata de una investigación de tipo cualitativo que tiene como objetivos descubrir las vivencias de familias de clase popular en el cuidado a familiares ancianos fragilizados, en el domicilio, así como obtener subsidios para la sistematización del cuidado de enfermería a esas familias. El Referencial Teórico aborda temas relacionados al área temática del estudio: el cuidado de enfermería domiciliar, la familia de clase popular y la persona anciana fragilizada. Los sujetos de esa investigación, intencionalmente elegidos a partir de criterios previamente establecidos, son cuatro familias pertenecientes a la población perteneciente a una Unidad Sanitaria del municipio de Porto Alegre. El Estudio de Caso de Tipo Etnográfico es la metodología utilizada. Los instrumentos utilizados para la colecta de datos son la Observación Participante, la Entrevista, el Análisis Documental y la Ficha Informativa. Del tratamiento de los datos, a través del análisis de contenido, emergieron seis categorías: Características de las Familias, Concepciones de las Familias, La (re)Organización de la Familia para el Cuidado, La Familia en la Cotidianeidad del Cuidado, Las Relaciones con las Instituciones Sociales, El Cuidado de Enfermería Domiciliar. Fue posible percibir que las familias son multigeneracionales. Sobreviven casi exclusivamente de las jubilaciones de los ancianos y enfrentan constantemente el desempleo. Su concepción de salud está relacionada a la capacidad de trabajo. Valorizan la familia, en la cual el anciano es reconocido por su experiencia de vida. Al necesitar de cuidado, este debe ser asumido, preferencialmente, por los familiares. Una persona se envuelve mas intensamente en el cuidado, pero toda la familia, auxiliada por una red de apoyo, constituida de amigos y vecinos, interactúa. En las actividades cotidianas, se valen de la creatividad para adaptar los utensilios y el ambiente, tanto del saber popular, como en los recursos para el cuidado de la salud. Las dificultades destacadas están relacionadas a la condición socioeconómica precaria, a la vivienda, al vestuario y al transporte. Perciben que el soporte social a familias cuidadoras es restricto. Destacan que el acceso a los servicios de salud es sufrible y resaltan la urgencia en solidificar el Sistema Único de Saúde (Sistema Unico de Salud), en busca de la concretización de sus principios. Expresan la necesidad de implantación de programas de cuidado domiciliar, interdisciplinares, que asistan a la familia y al anciano de forma integral, continuada, participativa, contextualizada y humanizada.

Trata-se de uma pesquisa de cunho qualitativo que tem como objetivos desvelar as vivências de famílias de classe popular no cuidado a familiares idosos fragilizados, no domicílio, bem como obter subsídios para a sistematização do cuidado de enfermagem a essas famílias. O Referencial Teórico aborda temas relacionados à área temática do estudo: o cuidado de enfermagem domiciliar, a família de classe popular e a pessoa idosa fragilizada. Os sujeitos dessa investigação, intencionalmente escolhidos a partir de critérios previamente estabelecidos, são quatro famílias pertencentes à população adstrita a uma Unidade Sanitária do município de Porto Alegre. O Estudo de Caso do Tipo Etnográfico é a metodologia utilizada. Os instrumentos utilizados para a coleta de dados são a Observação Participante, a Entrevista, a Análise Documental e a Ficha Informativa. Do tratamento dos dados, através da análise de conteúdo, emergiram seis categorias: Características das famílias, Concepções das famílias, A (re)organização da família para o cuidado, A família no cotidiano do cuidado, Relação com as instituições sociais, O cuidado de enfermagem domiciliar. Foi possível perceber que as famílias são multigeracionais. Sobrevivem quase que exclusivamente das aposentadorias dos idosos e enfrentam constantemente o desemprego. Sua concepção de saúde está relacionada à capacidade de trabalho. Valorizam a família, na qual o idoso é reconhecido em sua experiência de vida. Ao necessitar de cuidado, este deve ser assumido, preferencialmente, pelos familiares. Uma pessoa envolve-se mais intensamente no cuidado, mas toda a família, auxiliada por uma rede apoio, constituída de amigos e vizinhos, interage. Nas atividades cotidianas, valem-se da criatividade para adaptar utensílios e o ambiente, bem como do saber popular, como recursos nos cuidados à saúde. As dificuldades destacadas estão relacionadas à condição socioeconômica precária, à moradia, ao vestuário e ao transporte. Percebem que o suporte social a famílias cuidadoras é restrito. Destacam que o acesso aos serviços de saúde é sofrível e ressaltam a urgência em solidificar o Sistema Único de Saúde, em busca da concretização dos seus princípios. Expressam a necessidade de implantação de programas de cuidado domiciliar, interdisciplinares, que assistam a família e o idoso de forma integral, continuada, participativa, contextualizada e humanizada. / This is a qualitative research, which aims to unveil the life experience of families from lower classes at caring for their frail elderly relatives at home, as well as to obtain subsides for creating a model of nursing care for such families. The theoretical model approaches issues related to the thematic area of caring: the family nursing home care, the lower classes families, and the frail elderly. The subjects of this investigation, intentionally chosen upon the criteria previously established, were four families from the Sanitation Unity of Porto Alegre. The design of this case study was an ethnographic type. Tools used for data collection were: participated observation, an interview, a documented analysis, and the informative report. From the analysis of data, through the content analysis, six categories were established: characteristics of the families, conceptions of the families, reorganisation of the family to the care, the family within the routine of the care, the relationship with social institutions, and the nursing home care. It was possible to perceive that families are multigeneration. They survive almost exclusively from the elderlies retirement and frequently they have to cope with unemployment. Their concept of health is related to their work skills. They value the family where the elderly is recognised for his or her life experience. When he or she needs to be cared of, it has to be performed preferably by the family. One is more involved in the care, but the whole family interacts, supported by a social net, composed of friends and neighbours. In the daily activities, they use creativity to adapt goods and the environment, as well as the popular knowledge as resources in the health care. The stressed difficulties are related to the poor social-economic condition, to dwelling, clothing, and transport. They perceive that the social support to caring families is restricted. They emphasise that access to health services is appalling and magnify the urgency in strengthening the "United Health System", aiming to establish their principles. They stress the need to introduce interdisciplinary home care programs, which could assist the family and the elderly in a holistic, permanent, participating, contextural, and humanised way. / Se trata de una investigación de tipo cualitativo que tiene como objetivos descubrir las vivencias de familias de clase popular en el cuidado a familiares ancianos fragilizados, en el domicilio, así como obtener subsidios para la sistematización del cuidado de enfermería a esas familias. El Referencial Teórico aborda temas relacionados al área temática del estudio: el cuidado de enfermería domiciliar, la familia de clase popular y la persona anciana fragilizada. Los sujetos de esa investigación, intencionalmente elegidos a partir de criterios previamente establecidos, son cuatro familias pertenecientes a la población perteneciente a una Unidad Sanitaria del municipio de Porto Alegre. El Estudio de Caso de Tipo Etnográfico es la metodología utilizada. Los instrumentos utilizados para la colecta de datos son la Observación Participante, la Entrevista, el Análisis Documental y la Ficha Informativa. Del tratamiento de los datos, a través del análisis de contenido, emergieron seis categorías: Características de las Familias, Concepciones de las Familias, La (re)Organización de la Familia para el Cuidado, La Familia en la Cotidianeidad del Cuidado, Las Relaciones con las Instituciones Sociales, El Cuidado de Enfermería Domiciliar. Fue posible percibir que las familias son multigeneracionales. Sobreviven casi exclusivamente de las jubilaciones de los ancianos y enfrentan constantemente el desempleo. Su concepción de salud está relacionada a la capacidad de trabajo. Valorizan la familia, en la cual el anciano es reconocido por su experiencia de vida. Al necesitar de cuidado, este debe ser asumido, preferencialmente, por los familiares. Una persona se envuelve mas intensamente en el cuidado, pero toda la familia, auxiliada por una red de apoyo, constituida de amigos y vecinos, interactúa. En las actividades cotidianas, se valen de la creatividad para adaptar los utensilios y el ambiente, tanto del saber popular, como en los recursos para el cuidado de la salud. Las dificultades destacadas están relacionadas a la condición socioeconómica precaria, a la vivienda, al vestuario y al transporte. Perciben que el soporte social a familias cuidadoras es restricto. Destacan que el acceso a los servicios de salud es sufrible y resaltan la urgencia en solidificar el Sistema Único de Saúde (Sistema Unico de Salud), en busca de la concretización de sus principios. Expresan la necesidad de implantación de programas de cuidado domiciliar, interdisciplinares, que asistan a la familia y al anciano de forma integral, continuada, participativa, contextualizada y humanizada.

Submitted by Viviane Lima da Cunha (viviane@biblioteca.ufpb.br) on 2016-01-27T11:02:51Z No. of bitstreams: 1 arquivototal.pdf: 2610329 bytes, checksum: d03670d25be3305aefb5179c6e9ba299 (MD5) / Made available in DSpace on 2016-01-27T11:02:51Z (GMT). No. of bitstreams: 1 arquivototal.pdf: 2610329 bytes, checksum: d03670d25be3305aefb5179c6e9ba299 (MD5) Previous issue date: 2014-02-26 / The elderly population was “immune “to HIV/AIDS. However, With the emergence of drugs that return to the old man his sexual potency, Coupled with the concept of active aging, it was noted that sexual behavior had changed and with it the HIV/AIDS arrived in the elderly. Another aspect to be considered is the delay of formal caregivers to detect evidence that the elderly presents HIV/AIDS, and this diagnosis was made after discarded a list of other diseases that most affect this age group. Given the above, and with the theoretical and methodological contributions to social representations (SR) The aim of this study was to understand that SR seropositive elderly, Caregivers formal and informal caregivers have on the living, live and death in the context of HIV/AIDS. Method: We used non-probability sampling, accidental kind, where nine elderly people were analyzed, ten formal caregivers who deal directly with patients seropositive and finally, three informal caregivers. Data collection was performed using semi-structured interviews that were recorded. The analysis was performed with the software ALCEST. Results and discussion: The RS brought by seropositive elderly was an HIV/AIDS that brings a negative feeling, especially at the time of discovery, where the issue of death is raised as a possibility to conduct disease. Death is associated with the diagnosis and also brings a feeling of sadness and strangeness. For the caregiver RS HIV/AIDS is linked to current scientific knowledge. Already on death formal caregivers to portray as an event of intense and difficult to accept suffering, she even doing this in his life almost daily. Informal caregivers bring HIV/AIDS as a framework for elderly care and care that a change in their lives that now needs to be divided between care and other activities. Death is feared and to be considered as a bad thing, nor is spoken by informal caregivers. In the analysis performed with the formal and informal caregivers emerged related to the path of prevailing professional – class – formal caregivers, HIV/AIDS, which was once again portrayed the scientific knowledge presented today on the disease, the relationship between classes HIV/AIDS and the elderly were portrayed by their form of contagion and the difficulty of talking about it – sex. The care that was present in the representation was a predominance of informal carers. And death once again comes through the speech of formal caregivers. Final thoughts: with the research you realize that there is a very great prejudice to speak of sexuality and death in the elderly. This makes their vulnerability increases considerably, even by the formal caregivers neglect the fact that the elderly still keep themselves sexually active. The death was not widely spoken by older people and their formal caregivers showing that it is a taboo and evil that surround people who are older and more when they are afflicted with such a stigmatizing illness like HIV/AIDS. In this sense, we see the importance of broadening our understanding of the issues presented in order to provide a better life for the portion of the population studied. / A população idosa encontrava-se “imune” ao HIV/AIDS. No entanto, com o surgimento de medicamentos que devolvem ao homem idoso sua potência sexual, aliado ao conceito de envelhecimento ativo, notou-se que o comportamento sexual havia se alterado e com isso a HIV/AIDS chegou à terceira idade. Outro aspecto a ser considerado é a demora dos cuidadores formais em detectar indícios de que o idoso apresenta HIV/AIDS, sendo este diagnóstico realizado depois de descartada uma lista de outras enfermidades que mais acometem essa faixa etária. Diante do exposto, e tendo como aporte teórico-metodológico as Representações Sociais (RS), o objetivo deste estudo foi apreender as RS que pessoas idosas soropositivas, cuidadores formais e cuidadores informais produzem sobre o viver, o conviver e a morte no contexto do HIV/AIDS. Método: Utilizou-se amostragem não probabilística, tipo acidental, na qual foram analisadas nove pessoas idosas; dez cuidadores formais que lidam diretamente com pacientes soropositivos e, por fim, três cuidadores informais. A coleta dos dados foi realizada utilizando-se entrevistas semiestruturadas que foram gravadas. A análise foi realizada com o software ALCEST. Resultados e discussão: A RS trazida pelas pessoas idosas soropositivas foi de um HIV/AIDS que traz um sentimento negativo, principalmente no momento da descoberta, onde a questão da morte é levantada como uma possibilidade de desenrolar da doença. A morte é associada ao diagnóstico e também traz um sentimento de tristeza e de estranhamento. Para o cuidador formal a RS do HIV/AIDS está atrelada ao conhecimento científico vigente. Já sobre a morte os cuidadores formais a retratam como um evento de sofrimento intenso e difícil de se aceitar, mesmo ela se fazendo presente em sua vida quase diariamente. Os cuidadores informais trazem o HIV/AIDS como marco para o cuidado ao idoso e com esse cuidado uma mudança em suas vidas que agora precisa se dividir entre o cuidado e as outras atividades. A morte é temida e por ser considerada como algo ruim, nem é falada pelos cuidadores informais. Na análise realizada com os cuidadores formais e informais surgiram classes relacionadas à trajetória profissional – classe predominante dos cuidadores formais –, sobre o HIV/AIDS, onde foi mais uma vez retratado o conhecimento científico apresentado nos dias de hoje sobre a doença. A relação entre o HIV/AIDS e os idosos foi retratada por sua forma de contágio e a dificuldade de falar sobre ela – o sexo. O cuidado que fez presente na representação foi uma predominância dos cuidadores informais. E a morte que mais uma vez chega através da fala dos cuidadores formais. Considerações finais: Com a pesquisa percebe-se que ainda existe um preconceito muito grande em se falar de sexualidade e morte com os idosos. Isso faz com que a vulnerabilidade deles aumente de forma considerável, até mesmo porque os cuidadores formais negligenciam o fato de os idosos ainda se manterem sexualmente ativos. A morte não foi muito falada pelos idosos e seus cuidadores formais, mostrando que ela é um tabu e um mal que ronda as pessoas que são idosas, muito mais quando são acometidas de uma doença tão estigmatizante como o HIV/AIDS. Nesse sentido verifica-se a importância de se ampliar o conhecimento sobre as temáticas A população idosa encontrava-se “imune” ao HIV/AIDS. No entanto, com o surgimento de medicamentos que devolvem ao homem idoso sua potência sexual, aliado ao conceito de envelhecimento ativo, notou-se que o comportamento sexual havia se alterado e com isso a HIV/AIDS chegou à terceira idade. Outro aspecto a ser considerado é a demora dos cuidadores formais em detectar indícios de que o idoso apresenta HIV/AIDS, sendo este diagnóstico realizado depois de descartada uma lista de outras enfermidades que mais acometem essa faixa etária. Diante do exposto, e tendo como aporte teórico-metodológico as Representações Sociais (RS), o objetivo deste estudo foi apreender as RS que pessoas idosas soropositivas, cuidadores formais e cuidadores informais produzem sobre o viver, o conviver e a morte no contexto do HIV/AIDS. Método: Utilizou-se amostragem não probabilística, tipo acidental, na qual foram analisadas nove pessoas idosas; dez cuidadores formais que lidam diretamente com pacientes soropositivos e, por fim, três cuidadores informais. A coleta dos dados foi realizada utilizando-se entrevistas semiestruturadas que foram gravadas. A análise foi realizada com o software ALCEST. Resultados e discussão: A RS trazida pelas pessoas idosas soropositivas foi de um HIV/AIDS que traz um sentimento negativo, principalmente no momento da descoberta, onde a questão da morte é levantada como uma possibilidade de desenrolar da doença. A morte é associada ao diagnóstico e também traz um sentimento de tristeza e de estranhamento. Para o cuidador formal a RS do HIV/AIDS está atrelada ao conhecimento científico vigente. Já sobre a morte os cuidadores formais a retratam como um evento de sofrimento intenso e difícil de se aceitar, mesmo ela se fazendo presente em sua vida quase diariamente. Os cuidadores informais trazem o HIV/AIDS como marco para o cuidado ao idoso e com esse cuidado uma mudança em suas vidas que agora precisa se dividir entre o cuidado e as outras atividades. A morte é temida e por ser considerada como algo ruim, nem é falada pelos cuidadores informais. Na análise realizada com os cuidadores formais e informais surgiram classes relacionadas à trajetória profissional – classe predominante dos cuidadores formais –, sobre o HIV/AIDS, onde foi mais uma vez retratado o conhecimento científico apresentado nos dias de hoje sobre a doença. A relação entre o HIV/AIDS e os idosos foi retratada por sua forma de contágio e a dificuldade de falar sobre ela – o sexo. O cuidado que fez presente na representação foi uma predominância dos cuidadores informais. E a morte que mais uma vez chega através da fala dos cuidadores formais. Considerações finais: Com a pesquisa percebe-se que ainda existe um preconceito muito grande em se falar de sexualidade e morte com os idosos. Isso faz com que a vulnerabilidade deles aumente de forma considerável, até mesmo porque os cuidadores formais negligenciam o fato de os idosos ainda se manterem sexualmente ativos. A morte não foi muito falada pelos idosos e seus cuidadores formais, mostrando que ela é um tabu e um mal que ronda as pessoas que são idosas, muito mais quando são acometidas de uma doença tão estigmatizante como o HIV/AIDS. Nesse sentido verifica-se a importância de se ampliar o conhecimento sobre as temáticas apresentadas no sentido de proporcionar uma melhor condição de vida para a parcela da população estudada.

Submitted by Clebson Anjos (clebson.leandro54@gmail.com) on 2016-05-05T18:24:18Z No. of bitstreams: 1 arquivototal.pdf: 5785786 bytes, checksum: 0f85081be3238d16cc3c45b7da0a7c4c (MD5) / Made available in DSpace on 2016-05-05T18:24:19Z (GMT). No. of bitstreams: 1 arquivototal.pdf: 5785786 bytes, checksum: 0f85081be3238d16cc3c45b7da0a7c4c (MD5) Previous issue date: 2015-12-03 / Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior - CAPES / Introduction: The elements of the NANDA-I nursing diagnosis "Caregiver role strain" may not be able to adequately express the phenomenon, as experienced by family caregivers of elderly, in our sociocultural context. Objective: To validate the NANDA-I nursing diagnosis "Caregiver role strain" in family caregivers of dependent elderly. Method: This is a methodological research subsidized by the validation model of the Hoskins' nursing diagnosis: concept analysis, expert validation and clinical validation. In order to perform the conceptual analysis, we adopted the model proposed by Walker and Avant and the methodological steps of integrative literature review. In the second stage, we had the participation of 30 expert nurses, who assessed the relevance of the elements achieved in the conceptual analysis of the diagnosis under study. In the stage of clinical validation, we had the participation of two diagnostician nurses and 40 family caregivers of dependent elderly cared for by the Home Care Service of Joao Pessoa-PB, in order to verify, in the clinical environment, the elements identified through conceptual analysis and expert validation. Data collection took place from February 2014 to September 2015, and the analysis was held in a quantitative approach. This study was appreciated by the Ethics Committee of the Health Sciences Center of the Federal University of Paraiba and approved under the Protocol record n° 029/14 and CAAE: 26449113.6.0000.5188. Results: In the stage of concept analysis, we identified new elements (definition, defining characteristics and related factors) of the nursing diagnosis under analysis and elements similar to those contained in the NANDA-I, which were defined in the theoretical and operational scope. These findings subsidized the elaboration of the data collection instrument of the stage of expert validation. After appreciation of experts, we identified 48 defining characteristics and 50 related factors relevant to the diagnosis, as well as a new definition. These elements were appreciated in the clinical environment, thereby resulting in the validation of 29 defining characteristics, eleven of which are not covered by the NANDA-I Taxonomy, 28 related factors, seven of which are not included in this Taxonomy, and the following definition for the nursing diagnosis "Caregiver role strain": dynamic state of change in the biopsychosocial welfare of the caregiver, multidetermined and cumulative, resulting from the process of caring for a relative or other significant people. Lastly, when considering the total scores of the analyzed diagnostic of 0,72, concerning the stage of by expert validation, and 0,69 in the stage of clinical validation. Conclusion: We can conclude that the validation of the diagnosis "Caregiver role strain", in our context, was estimated as appropriate. This is a pioneering study with regard to the validation of the diagnosis "Caregiver role strain" in the Brazilian context, thereby subsidizing important contributions to research, teaching and nursing practice. / Introducción: Los elementos de diagnóstico de enfermería de la NANDA-I `Tensión del papel del cuidador' pueden no expresar adecuadamente el fenómeno, conforme a lo experimentado por los cuidadores familiares de mayores, en nuestro contexto sociocultural. Objetivo: Validar el diagnóstico de enfermería de la NANDA-I (2015) `Tensión del papel del cuidador' en cuidadores familiares de mayores dependientes. Método: Pesquisa metodológica subsidiada por el modelo de validación de diagnóstico de enfermería de Hoskins: análisis de concepto, validación por especialista y validación clínica. Para proceder al análisis conceptual, fueron adoptados el modelo propuesto por Walker y Avant y los pasos metodológicos de la revisión integrativa de la literatura. En la segunda etapa, participaron 30 enfermeros especialistas, que evaluaron la pertinencia de los elementos alcanzados en el análisis conceptual del diagnóstico en estudio. En la etapa de validación clínica, participaron dos enfermeras diagnosticadoras y 40 cuidadores familiares de mayores dependientes atendidos por el Servicio de Atención Domiciliaria de João Pessoa-PB, para verificar, en el ambiente clínico, los elementos identificados a través del análisis conceptual y de la validación por los especialistas. La recogida de datos se produjo en el período comprendido entre febrero de 2014 y septiembre de 2015, y el análisis realizado en un abordaje cuantitativo. Este estudio fue apreciado por el Comité de Ética del Centro de Ciencias y Salud de la Universidad Federal da Paraíba y aprobado sobre registro de Protocolo N°029/14 y CAAE: 26449113.6.0000.5188. Resultados: En la etapa de análisis de concepto, fueron identificados nuevos elementos (definición, características definidoras y factores relacionados) del diagnóstico de enfermería en análisis y elementos comunes a los dispuestos en la NANDA-I, que fueron definidos en el ámbito teórico y operacional. Estos hallazgos facilitaron la elaboración del instrumento de recogida de datos de la etapa de validación por especialista. Tras la apreciación de los especialistas, fueron identificadas 48 características definidoras y 50 factores relacionados pertinentes al diagnóstico, así como una nueva definición. Estos elementos fueron apreciados en el ambiente clínico, resultando en la validación de 29 características definidoras, once de las cuales no están contempladas en la Taxonomía de la NANDA-I, 28 factores relacionados, de los cuales siete no están dispuestos en esta Taxonomía y la siguiente definición para el diagnóstico de enfermería "Tensión del papel de cuidador": estado dinámico de alteración del bienestar biopsicosocial del cuidador, multideterminado y acumulativo, resultante del proceso de cuidar de un pariente o de otras personas significativas. Por último, considerando los resultados totales del diagnóstico analizado de 0,72 relativo a la etapa de validación por especialistas y de 0,69 en la etapa de validación clínica. Conclusión: Se concluye que la validación del diagnóstico "Tensión del papel del cuidador", en nuestro contexto, fue estimada como adecuada. Se trata de un estudio pionero, en lo que se refiere a la validación del diagnóstico "Tensión del papel del cuidador" en el contexto brasilerio, proporcionando importantes contribuciones para la pesquisa, para la enserianza y para la práctica de la Enfermería. / Introdução: Os elementos do diagnóstico de enfermagem da NANDA-I 'Tensão do papel de cuidador' podem não expressar adequadamente o fenômeno, conforme vivenciado pelos cuidadores familiares de idosos, em nosso contexto sociocultural. Objetivo: Validar o diagnóstico de enfermagem da NANDA-I 'Tensão do papel de cuidador' em cuidadores familiares de idosos dependentes. Método: Pesquisa metodológica subsidiada pelo modelo de validação de diagnóstico de enfermagem de Hoskins: análise de conceito, validação por especialista e validação clínica. Para proceder à análise conceitual, foram adotados o modelo proposto por Walker e Avant e os passos metodológicos da revisão integrativa da literatura. Na segunda etapa, participaram 30 enfermeiros especialistas, que avaliaram a pertinência dos elementos alcançados na análise conceitual do diagnóstico em estudo. Na etapa de validação clínica, participaram duas enfermeiras diagnosticadoras e 40 cuidadores familiares de idosos dependentes atendidos pelo Serviço de Atenção Domiciliar de João Pessoa-PB, para verificar, no ambiente clínico, os elementos identificados por meio da análise conceitual e da validação pelos especialistas. A coleta dos dados ocorreu no período de fevereiro de 2014 a setembro de 2015, e a análise feita numa abordagem quantitativa. Este estudo foi apreciado pelo Comitê de Ética do Centro de Ciências e Saúde da Universidade Federal da Paraíba e aprovado sob registro de Protocolo N°029/14 e CAAE: 26449113.6.0000.5188. Resultados: Na etapa de análise de conceito, foram identificados novos elementos (definição, características definidoras e fatores relacionados) do diagnóstico de enfermagem em análise e elementos comuns aos dispostos na NANDA-I, que foram definidos no âmbito teórico e operacional. Esses achados subsidiaram a elaboração do instrumento de coleta de dados da etapa de validação por especialista. Após apreciação dos especialistas, foram identificadas 48 características definidoras e 50 fatores relacionados pertinentes ao diagnóstico, assim como uma nova definição. Esses elementos foram apreciados no ambiente clínico, resultando na validação de 29 características definidoras, onze das quais não estão contempladas na Taxonomia da NANDA-I, 28 fatores relacionados, dos quais sete não estão dispostos nessa Taxonomia e a seguinte definição para o diagnóstico de enfermagem "Tensão do papel de cuidador": estado dinâmico de alteração do bem-estar biopsicossocial do cuidador, multideterminado e cumulativo, resultante do processo de cuidar de um parente ou de outras pessoas significativas. Por último, considerando os escores totais do diagnóstico analisado de 0,72 relativo à etapa de validação por especialistas e de 0,69 na etapa de validação clínica. Conclusão: Conclui-se que a validação do diagnóstico "Tensão do papel de cuidador", em nosso contexto, foi estimada como adequada. Trata-se de um estudo pioneiro, no que se refere à validação do diagnóstico "Tensão do papel de cuidador" no contexto brasileiro, subsidiando importantes contribuições para a pesquisa, para o ensino e para a prática da Enfermagem.

[pt] O envelhecimento populacional é uma realidade que acarreta consequências como o aumento de doenças crônico degenerativas e síndromes demenciais. Neste contexto são necessários cuidadores informais, familiares e formais que podem atuar tanto na residência do idoso como também nas Instituições de Longa Permanência para Idosos (ILPI). O presente trabalho tem por objetivo estudar o papel e particularidades de cada um dos agentes do cuidado - idosos e cuidadores, além de apresentar ideias que visam melhorar a qualidade de vida, o funcionamento cognitivo e aliviar os sintomas de depressão e ansiedade para ambos os grupos. Para tanto, quatro estudos desenvolveram este objetivo com diferentes ferramentas. Como resultados, é possível destacar o impacto da sobrecarga do cuidador no funcionamento cognitivo de cuidadores familiares, a influência da renda média e da escolaridade no funcionamento cognitivo de cuidadores contratados, além da investigação sobre os idosos receptores de cuidado, que demonstraram desempenho cognitivo abaixo do esperado. Por fim, são propostas ações que visam melhorar a qualidade de vida e a saúde mental, como um todo, dentro do ambiente institucional. É importante ressaltar a necessidade de mais estudos e implementação de práticas que visem melhorar as condições de vida e trabalho dentro das Instituições de Longa Permanência para Idosos. / [en] Population aging is a reality that has consequences such as the increase in chronic degenerative diseases and dementia syndromes. In this context, informal, family and formal caregivers are needed who can work both in the elderly s residence as well as in Long Stay Institutions for the Elderly (ILPI). The present work aims to study the role and particularities of each of the care agents - the elderly and caregivers, in addition to presenting ideas that aim to improve quality of life, cognitive functioning and relieve symptoms of depression and anxiety for both groups. To this end, four studies developed this objective with different tools. As a result, it is possible to highlight the impact of caregiver burden on the cognitive functioning of family caregivers, the influence of average income and schooling on the cognitive functioning of hired caregivers, in addition to the investigation of elderly care recipients, who demonstrated cognitive performance below expected. Finally, actions are proposed that aim to improve the quality of life and mental health, as a whole, within the institutional environment. It is important to emphasize the need for further studies and implementation of practices that aim to improve living and working conditions within Long Stay Institutions for the Elderly.

Objetivos: Utilizando-se o referencial Teórico do autocuidado de Dorothea Orem o estudo tem como objetivo: avaliar a capacidade de autocuidado do agente de autocuidado (AAC) de lactentes com Seqüência de Robin isolada (SRI), quanto à manipulação e o tempo que o AAC levou para adquirir a capacidade de cuidados com a intubação nasofaríngea (INF); sonda nasogastrica (SNG) e técnicas facilitadoras da alimentação (TFA). Modelo: Estudo prospectivo. Método: A pesquisa foi desenvolvida na Seção de Terapia Semi-Intensiva denominada Unidade de Cuidados Especiais (UCE) do Hospital de Reabilitação de Anomalias Craniofaciais da Universidade de São Paulo USP/Bauru. A amostra constituiu-se de 31 agentes de autocuidado (mães) com seus lactentes com SRI internados na UCE. Após elaboração e validação de um instrumento de coleta de dados, baseado na Teoria de Autocuidado de Dorothea Orem, o instrumento foi aplicado ao agente de autocuidado (AAC), em dois momentos distintos. O primeiro durante o período de internação após treinamento oferecido pelo enfermeiro quanto às ações de cuidados com o lactente e, o segundo, antes do lactente receber alta hospitalar a fim de verificar a capacidade do AAC para realizar os cuidados em seu domicilio. Resultados: Com relação às variáveis básicas do agente de autocuidado tais como: idade do agente de autocuidado obtivemos um total de (70,95%) de adultos jovens entre 15 a 30 anos; predominou que (77,41%) dos AAC mantinham um estado civil sem união consensual; baixo nível de escolaridade (58%); (56,11%) dos AAC possuíam mais de 1 filho; apresentavam classe social baixa (87,09%) e a maioria dos lactentes tinham menos de 30 dias (67,72%). Os AAC sem união consensual apresentaram escores mais elevados para o autocuidado. Pudemos evidenciar que os AAC com menos de 21 anos apresentavam um melhor desempenho para as habilidades de autocuidado para manipulação da INF e SNG. Assim como os AAC com classificação sócio-econômica mais elevada (classe baixa superior e média inferior) apresentaram uma pontuação maior para as habilidades do cuidar quando comparadas ao AAC de classe baixa inferior (p = 0,006). A maioria dos AAC (53%) adquiriu a capacidade para o autocuidado com INF e SNG em menos de 3 dias, enquanto que o tempo para adquirir o autocuidado com as TFA foi mais demorado. Os agentes de autocuidado que apresentaram os maiores escores na avaliação geral para o autocuidado apresentaram menos tempo para adquisição do autocuidado com a manipulação da INF. O nível sócio-econômico, escolaridade, no. de filhos, estado civil e o tempo de internação não interferiram na aquisição da capacidade de autocuidado pelo AAC, para os 3 procedimentos ensinados pelo enfermeiro: INF, SNG e TFA. Conclusão: O referencial Teórico do Autocuidado de Dorothea Orem permitiu a avaliação das capacidades de autocuidado dos agentes de autocuidado por meio do ensinoaprendizagem, preparando-os para a alta hospitalar contribuindo para uma melhor assistência do cuidar, favorecendo a melhora da vida desses lactentes com SRI. / Objectives: Using Dorothea Orem\'s theoretical reference for self-care, the objective of this study is to: assess self-care agents self-care capacity (AAC) for infants with isolated Robin Sequence (SRI), with regard to manipulation and the time the AAC needed to acquire the capacity to handle nasopharyngeal intubation (NPI); nasogastric probes (NG) and feedingfacilitating techniques (FFT). Model: Prospective study. Method: The study was carried out at the Semi-intensive Care Unit called the Special Care Unit (UCE) at the Hospital de Reabilitação de Anomalias Craniofaciais of the University of São Paulo USP/Bauru. The sample was comprised of 31 self-care agents (mothers) with their infants with SRI admitted in the UCE. A data collection instrument was elaborated and validated based on Dorothea Odems Self-Care Theory. The instrument was applied to the self-care agent (AAC) at two different moments. The first during the hospital stay period after training offered by the nurse with regard to infant care and the second after the infant had been released from the hospital in order to verify AAC capacity to perform the care at home. Results: With regard to the self-care agents basic variables, such as: the self-care agents age, we had a total of (70.95%) young adults between 15 and 30 years of age; a predominant percentage (77.41%) of the AACs marital status was without consensual union; low levels of education (58%); (56.11%) of the AAC had more than 1 child; low-income social class (87,09%) and the majority of the infants was under 30 days of age (67.72%). The AAC without consensual unions revealed higher scores for self-care. We can see that the AAC under 21 years of age had a better performance in terms of self-care skills for handling NPI and NG. The AAC with higher social-economic classifications (upper low class and low middle class) received a higher score for care skills when compared to AAC from lower low classes (p = 0.006). Most of the AAC (53%) acquired self-care capacity with NPI and NG in less than 3 days, whereas the time to acquire self-care with FFT was longer. The self-care agents that presented the highest scores in the general assessment for self-care needed less time to acquire self-care skills with INF manipulation. The social-economic level, education, number of children, marital status and hospital stay time did not interfere in selfcare capacity acquisition by the AAC for the 3 procedures taught by the nurse: NPI, NG and FFT. Conclusion: The Dorothea Orem Self-Care Theoretical Reference allows the assessment of self-care capacities for self-care agents by means of teaching-learning, preparing them for release from the hospital and contributing towards better care assistance, favoring improvement in life for these infants with SRI.