O presente estudo teve como objetivo compreender as repercussões da doença renal crônica e do tratamento de hemodiálise na vida dos cuidadores principais, com o intuito de elaborar e implementar uma intervenção psicoeducativa. Foi realizada uma pesquisa de campo de caráter qualitativo, em que se utilizou como técnica a Análise de Conteúdo Temática. Este trabalho compreende três artigos: um teórico e dois empíricos. Para o segundo e o terceiro artigo, participaram dez cuidadores familiares dos doentes renais crônicos. O primeiro artigo fez uma revisão de literatura sobre o cenário da doença renal crônica, enfatizando conceitos, características, causas, tratamentos e a trajetória histórica da hemodiálise. A literatura consultada ressalta que apesar de o tratamento de hemodiálise ter evoluído tecnologicamente ao longo da história, trazendo uma melhor qualidade de vida aos pacientes renais crônicos, também trouxe implicações físicas, emocionais, sociais, econômicas e culturais para o paciente e para a sua família. O segundo artigo fez uma explanação acerca do cuidado e de suas ressonâncias na família, mais especificamente, no cuidador principal. A avaliação do material obtido através das entrevistas mostram que a doença renal crônica e o tratamento de hemodiálise requerem adaptações da família a uma nova rotina e que os que cuidam também necessitam ser cuidados. No terceiro artigo, descreve-se a elaboração e implementação de uma proposta de intervenção em grupo com estes familiares. Para avaliar o nível de estresse dos cuidadores, antes e após a intervenção, aplicou-se o Inventário de Sintomas de Stress para Adultos de Lipp. Foi observado o quanto se faz necessário que a família do paciente em hemodiálise também tenha um espaço que a possibilite criar, recriar e/ou fortalecer mecanismos de enfrentamento.

Esta dissertação trata de uma pesquisa que teve como objetivo investigar o nível de stress e a qualidade de vida dos cuidadores de crianças com a Síndrome de Down (SD) e a dinâmica destas famílias. É composta por três artigos: o primeiro pretendeu realizar uma revisão da literatura nas seguintes bases de dados: Pubmed, MedLine, PsycInfo, e Lilacs, a partir de palavras-chave, como: Síndrome de Down e impacto familiar. Foram selecionados 48 artigos, publicados nos últimos 10 anos. Foi constatado que nos estudos que tratam do portador da SD e sua família, a maioria se referia ao impacto e ao luto diante da notícia de que seu filho era Down. Isto despertou o interesse em investigar a dinâmica de famílias de crianças Down. Este foi o ponto de partida para a realização do segundo estudo, empírico e qualitativo, que teve como objetivo analisar, através de uma Entrevista Semiestruturada, a dinâmica de famílias que possuem crianças com a SD. Os resultados foram submetidos à Análise de Conteúdo e constatou-se que o diagnóstico tardio e o despreparo emocional do médico para dar a notícia dificultam a aceitação da criança Down por parte das famílias, despertando, nos cuidadores, sentimentos de choque, tristeza, revolta e negação. Além disso, observou-se que cada momento da vida vem permeado de preocupações específicas que podem gerar stress, o que deu origem ao terceiro e último estudo desta dissertação que pretendeu analisar o stress e a qualidade de vida dos cuidadores dessas crianças, utilizando dois instrumentos: Inventário de Sintomas de Stress para Adultos de Lipp (2000) e Inventário de Qualidade de Vida (Lipp & Rocha, 1996). Os resultados deste estudo mostram que os cuidadores que trabalham são menos estressados e que aqueles que são mais estressados têm sua qualidade de vida reduzida, principalmente do ponto de vista da saúde.

Esta tese versa sobre a osteoartrose (OA) de joelho no idoso, a sobrecarga do cuidador, a qualidade de vida (QV) de ambos e a relação entre a díade idoso-cuidador familiar. Dessa forma, seu objetivo foi de estudar o perfil populacional e a QV de idosos com OA e de seus cuidadores familiares. O estudo foi realizado em duas fases; na primeira foram elaborados dois artigos de revisão de literatura. E, na segunda, foram elaborados três artigos empíricos, que foram do tipo quantitativo, observacional, descritivo e de corte transversal. A amostra foi constituída por 15 idosas diagnosticadas com OA de joelho e seus cuidadores familiares. Para as idosas foram aplicados o questionário sociodemográfico e clínico, a Escala Visual Analógica (EVA), o questionário Algofuncional de Lequesne, o World Health Organization Questionnaire for Quality of Life Bref Form (WHOQOL-Bref) e o questionário da relação idoso-cuidador. Para os cuidadores foram aplicados o questionário sociodemográfico e clínico, a escala Zarit Burden Interview, o WHOQOL-Bref e o questionário da relação cuidador-idoso. As idosas apresentaram média de idade de 746,4 anos, com Índice de Massa Corporal (IMC) médio de 26,91 8,85 Kg/m2, das quais 53,33% (n=8) eram casadas e moravam com os maridos, 66,6% (n=10) eram aposentadas, 60% (n=8) não praticavam atividade física e 93,3% (n=14) utilizava algum tipo de medicação. Em relação aos cuidadores, 53,3% eram homens (n=8), com média de idade de 58,5317,54 anos, com IMC médio de 25,164,80 Kg/m2, dos quais 73,33% (n=11) eram casados, 60% (n=8) não praticavam atividade física e 93,3% (n=14) eram fumantes. De forma geral, observou-se que as idosas portadoras de OA de joelho, apontaram a dor como sintoma mais identificável e que a QV está diminuída, sendo o físico o pior domínio. Em relação aos cuidadores familiares, percebeu-se presença de sobrecarga e a que a QV está diminuída. Ao comparar a QV da díade idoso-cuidador, os resultados mostraram que as idosas têm a QV mais comprometida que o cuidador, exceto no domínio relações sociais. E a relação entre o par, demonstra indícios de ser harmoniosa. Com esta tese, gerou o projeto de um programa de apoio a saúde, para indivíduos com OA e seus cuidadores buscando minimizar as repercussões da OA na vida dos idosos e minimizar a sobrecarga sofrida pelos cuidadores. / This thesis deals with the osteoarthritis (OA) of the knee in the elderly, the burden of the caregiver, the quality of life (QOL) and the relationship between the old-family caregiver dyad. That way, your goal was to study the population profile and the QOL of elderly people with OA and their family caregivers. The study was conducted in two phases, on the first were elaborated two articles of literature review. And on the second, three practical articles were developed, which were quantitative type, observational, descriptive and cross-sectional. The sample consisted of 15 older diagnosed with knee OA and their family caregivers. For the elderly have been applied the demographic questionnaire and clinical, the Visual analogue scale (EVA), Algofuncional survey of Lequesne, the World Health Organization Questionnaire for Quality of Life-Form Bref (WHOQOL-Bref) and the old relationship quiz-caregiver. For caregivers have been applied the demographic questionnaire and clinical, Zarit Burden Interview, scale the WHOQOL-Bref questionnaire and the relative caregiver-aged. The elderly showed an average age of 74 6.4 years, with body mass index (BMI) 26.91 average 8.85 Kg/m2, out of which 53.33% (n = 8) were married and lived with their husbands, 66.6% (n = 10) were retired, 60% (n = 8) did not practice physical activity and 93.3% (n = 14) used some type of medication. In relation to caregivers, 53.3% were men (n = 8), with an average age of 58.53 17.54 years, with average BMI 25.16 4.80 Kg/m2, of which 73.33% (n = 11) were married, 60% (n = 8) did not practice physical activity and 93.3% (n = 14) were smokers. In general, it is observed that the elderly patients with OA of knee, point out the pain as a symptom more identifiable and the QOL is decreased, being the worst physical domain. In relation to family caregivers, realized an increase of burden and the QOL is diminished. When comparing the QOL of the elderly carer dyad, the results show that the elderly are the most committed to the caregiver QV, except in the field social relations. And, the relationship between the pair, shows signs of being harmonious. With this thesis, the design of a health support program, for individuals with OA and their caregivers seeking to minimize the impact of OA in the lives of the elderly and minimize overhead suffered by caregivers.

Introdução: Com o aumento da expectativa de vida, os profissionais da área da saúde estão cada vez mais preocupados em estudar não apenas as doenças crônicas, mas também suas consequências no longo prazo. O termo incapacidade amplia a visão biológica da deficiência, de forma a incluir aspectos sociológicos e políticos. A forma como a incapacidade é visualizada vem se modificando nas últimas décadas. Segundo a Classificação Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Saúde, desenvolvida pela Organização Mundial da Saúde (OMS), a incapacidade é um termo que abrange deficiências (problemas nas funções ou nas estruturas do corpo), limitação de atividades (dificuldade na execução de tarefas) ou restrição na participação (problemas ao se envolver em situações de vida diária). As pessoas com incapacidades apresentam singularidades que se refletem em diversos aspectos de sua vida. Entretanto, poucos estudos em nosso meio procuraram avaliar o conceito e os determinantes de qualidade de vida nessa população. A qualidade do cuidado que essas pessoas recebem também é um fator importante, moderador do impacto da deficiência no indivíduo, daí a necessidade de sua investigação. Objetivos: Explorar o significado dos conceitos de qualidade de vida e qualidade do cuidado para as pessoas com incapacidades e os diferentes fatores que os influenciam, de forma a possibilitar um embasamento adequado para a construção de itens de questionários que avaliem os conceitos estudados na população-alvo Métodos: Estudo qualitativo, exploratório. Foram realizados cinco grupos focais: 1) Pessoas com diferentes incapacidades físicas; 2) Profissionais; 3) Familiares e cuidadores; 4) Pessoas com incapacidade intelectual e 5) Pessoas com uma incapacidade física específica (deficiência visual). A amostragem foi por conveniência. Os encontros foram gravados e posteriormente transcritos em sua íntegra. O moderador, amplamente experiente na condução de grupos focais, seguiu um manual padronizado, desenvolvido pelo centro coordenador do projeto. A discussão dos temas foi incentivada a partir de perguntas abertas. Também foram examinadas as facetas do instrumento WHOQOL-BREF, que avalia a qualidade de vida na população geral. A análise dos grupos baseou-se na Análise de Conteúdo de Bardin e foi realizada através dos seguintes passos: 1) Leitura exaustiva do conteúdo transcrito por três avaliadores, de forma independente; 2) Identificação de unidades de significação ou unidades de registro (temas); 3) Leitura e exploração dessas unidades para a definição de categorias que sintetizassem os comentários feitos; 4) Reconciliação das três diferentes versões, através de um painel com os três avaliadores e com o coordenador do projeto. Posteriormente, foi realizada a comparação e o agrupamento dos temas levantados nos diferentes grupos Resultados: Na discussão sobre qualidade de vida (artigo 1), 20 das 24 facetas do WHOQOL-BREF foram espontaneamente citadas pelos participantes. As facetas não mencionadas inicialmente foram: sentimentos negativos, capacidade de trabalho, atividade sexual e transporte. Foram propostos diversos temas novos, com ênfase nos temas relacionados ao trabalho, educação, integração na comunidade e inclusão social. Foi comentada a ocorrência de preconceito e outras atitudes negativas e a importância do respeito para com essas pessoas. Também foi destacada a importância da aceitação da incapacidade por parte dos familiares e cuidadores e a participação dos mesmos no tratamento. Em quatro grupos foi ressaltada a importância da acessibilidade universal. Na investigação do tema qualidade do cuidado (artigo 2), diferentes aspectos dos temas a seguir foram mencionados nos cinco grupos: educação, acessibilidade, leis protetoras para pessoas com incapacidades e inclusão social. Qualificação profissional, capacitação dos profissionais da saúde e da educação para lidar com pessoas com deficiências e acesso ao atendimento foram considerados relevantes em quatro grupos. Quatro outros tópicos foram citados em três grupos: atendimento em equipe, treinamento e informação da família e dos cuidadores, acesso a emprego e oportunidades de lazer Conclusões: Os temas considerados importantes para a qualidade de vida pelas pessoas em geral também são valorizados pelas pessoas com incapacidades. Variados aspectos de uma visão ampla da qualidade do cuidado foram reforçados por nosso estudo. Alguns tópicos não relacionados diretamente ao atendimento também foram mencionados. Foram citados diversos temas relacionados a incapacidades, valorizando a criação de instrumentos específicos para essa população. A metodologia qualitativa utilizada mostrou-se profícua para a investigação dos conceitos de qualidade de vida e qualidade do cuidado na população estudada. / Background: Considering the increase of life expectancy, health professionals are getting more concerned in studying not only chronic diseases but also their long term outcomes. The word disability broadens the biologic perspective of impairment in order to include sociological and political aspects. The way disability is perceived has been changing over the last decades. According to the International Classification of Functioning Disability and Health, developed by the World Health Organization (WHO), disability is an expression that comprises impairments (problems in body function or structure), activity limitations (difficulties in execution of tasks) or participation restrictions (problems in involvement in life situations). People with disabilities have singularities that reflect in different life aspects. However, there are few studies that evaluate the meaning of quality of life concept and its determinants for this population in our setting. The quality of care offered to people with disabilities is also an important factor that moderates the impact of the impairment, warranting its study. Objective: To explore the concept of quality of life and quality of care for people with disabilities and the diverse factors that affect them in order to generate an accurate basis to questionnaires item development that evaluate the studied concepts in the target-population. Methods: Qualitative, exploratory study Five focal groups were conducted as follows: 1) Mixed physical disabilities group; 2) Professionals; 3) Family members and caregivers; 4) Intellectual disabilities group; and 5) Specific physical disability group (visual disability). The sample was enrolled by convenience. The meetings were recorded and later fully transcribed. The group moderator had a lot of previous experience in conducting focus groups and used a standardized guide, developed by the coordinating center of the project. Discussion was encouraged by open questions. WHOQOL-BREF's facets were also examined (an instrument designed to evaluate quality of life in general population).Group analysis was based on the Bardin content analysis and was performed through the following steps: 1) Exhaustive reading of the transcripted material by three independent evaluators; 2) Units of meaning (themes) identification; 3) Reading and exploration of these units to delimitate categories that synthesized the comments; 4) Reconciliation of the three different versions in a panel with the three evaluators and the project coordinator. Afterwards, themes from the different groups were compared and merged. Results: In the quality of life discussion, twenty out of the twenty four WHOQOL-BREF's facets were brought up spontaneously by the participants. The facets that were not initially mentioned were: negative feelings, work capacity, sexual activity and transportation. Many new items emerged from the discussion, mainly themes related to work, education, community integration and social inclusion. Prejudice and negative attitudes towards disabilities appeared as factors influencing quality of life, as the groups emphasized the importance of being respected. Acceptance by family members and caregivers were considered of major relevance, as well as their involvement in the treatment process. Four groups mentioned the importance of universal accessibility. When talking about quality of care different aspects of the following domains were mentioned by the five groups: education, accessibility, protective laws to people with disabilities, and social inclusion. Professional qualification, training of health care and educational professionals to deal with disabilities and access to care were considered relevant by four groups. Four other topics were brought up by three groups: multidisciplinary care, training and information of family members and caregivers, employment access and leisure opportunities. Conclusion: the items considered important to the maintenance of quality of life of people with disabilities were the same ones emphasized by the general population. Many aspects of a broad view upon quality of care were sought by our study. Some topics not related to quality of care per se were mentioned. Many aspects related to disabilities aroused during the group meetings, what reinforces the need of development of instruments specific to this population. Qualitative methodology proved to be useful to the investigation of the concepts of quality of life and quality of care in the studied population.

Made available in DSpace on 2016-06-02T19:16:38Z (GMT). No. of bitstreams: 1 5672.pdf: 2391439 bytes, checksum: 63a45987670f7e6a1f19c6c83f06e5fe (MD5) Previous issue date: 2013-12-10 / Financiadora de Estudos e Projetos / This research aims to understand the function of the subject feminine at some films of Pedro Almodóvar. In order to do that, this research uses the archaeological theory of Michel Foucault (2012) and his understanding about statement , discursive meaning and archive . This research exposes aspects of this theoretical route to deal with the initial issues: what to elect in the analysis of a filmic collection, since the women are present in almost of the totality of the director‟s work? How to select and relate the filmic scenes and sequences in this universe of images in movement? In this sense, in the universe of twenty movies of Almodóvar, three of them were selected for this analysis: All about my mother (1999), Talk to her (2002) and Volver (2006). As a result, a constant speech that permeates all his work was identified: the practice among female subjects of taking care of their family . This statement, although it seems common, become astonishing in the movies of this director, because it‟s related to the construction of a speech very common nowadays at the Social Science: the new familiar formations derivative from the practices of female care . / Esta pesquisa tem por objetivo compreender a função do sujeito feminino em alguns filmes de Pedro Almodóvar. Para tanto, recorremos principalmente à teoria arqueológica de Michel Foucault, em sua compreensão sobre enunciado , formações discursivas e arquivo . Esta pesquisa expõe aspectos desse percurso teórico para lidar com as questões que se nos apresentaram inicialmente: o que eleger na análise de um acervo fílmico, uma vez que em quase todos os textos, no caso, deste diretor, as mulheres se fazem presentes? Como selecionar e relacionar as cenas e/ou as sequências fílmicas, nesse universo de imagens em movimento? No sentido exposto, debruçamo-nos inicialmente frente aos vinte filmes de Almodóvar e delimitamos três deles para a análise: Tudo sobre minha mãe (1999), Fale com ela (2002) e Volver (2006). Como resultado, observou-se a presença constante de um enunciado que permeou o trabalho: a prática dos cuidados realizados por sujeitos femininos em seus familiares . Este enunciado, embora pareça comum, torna-se surpreendente nos filmes deste diretor, pois está vinculado à formação de um discurso bastante atual, nas Ciências Humanas, em particular: as novas constituições familiares derivadas das práticas do cuidado feminino .

Made available in DSpace on 2016-06-02T19:44:15Z (GMT). No. of bitstreams: 1 5500.pdf: 1504247 bytes, checksum: f15a096083eaa9e212e58e30b50376b1 (MD5) Previous issue date: 2013-07-31 / Universidade Federal de Sao Carlos / Family members of people with disabilities may be exposed to various stressors, among them the disability itself, becoming potential targets of stress. In this context, several models have been designed for the study of stress, among which highlights the Cognitive Assessment and the ABC-X, which comprise the coping strategies as a way to mediate the perception of stressors. Researches conducted with several family members have pointed out that the constant stress can lead to more roughness family relationships, and fewer opportunities for stimulation of child development, which contribute to enhance family relationships with any child, including those with disabilities. For the evaluation of the parental stress variable, studies show the use of different instruments, including the Questionnaire on Resources and Stress - QRS-F which stand out for being directed especially to families of children with disabilities and chronic illnesses. Given the above, this study proposed two objectives: 1) the cross-cultural adaptation of the QRS-F, since the translations available in Brazil do not have this treatment, or definitely modified the structure of the questionnaire, 2) a study of the evidence of psychometric validity of the instrument . The first study involved five independent translators, five professionals on the thematic area of the instrument and seven relatives of people with autism. The questionnaire underwent procedures of translation and retranslation, as well translations adjustments, resulting in altered or partially altered. The evaluation of the expert committee regarding the relevance of the questions in the conceptual levels, language and experimental indicated substantial kappa at all levels of assessment, indicating that the translation was adequate for the pilot application. The second study involved 57 mothers, fathers, grandparents and sister of children with and without various disabilities. Their analyzes showed significant correlations with the measure of stress obtained by Symptom Inventory Lipp Stress and the instrument that assessed coping resources, the Coping Strategies Inventory, indicating associations with the dimensions of the QRS-F Parental Problems, Pessimism and Physical Incapacity . The reliability coefficient obtained by the proof of Kuder-Richardson pointed a ratio considered adequate (KR-20 = .64). The test criterion validity indicated higher scores related to the dimension of the QRS-F called Pessimism, when compared groups of respondents relatives of people with and without various disabilities. It was considered that this version of the QRS-F, now called Questionnaire of Resources and Stressors, possesses the attributes necessary to be considered a valid tool in research in the area of parental stress in Brazil. It is suggested to do a further study, covering a broader sample of respondents, which allow the realization of more sophisticated analyzes, but indispensable for the consolidation of this instrument. / Membros de famílias de pessoas com deficiências podem estar expostos a vários estressores, dentre os quais as necessidades desencadeadas pelas próprias condições, tornando-se alvos potenciais de situações de estresse. Neste contexto, diversos modelos foram concebidos para o estudo do estresse, dentre os quais se destaca a Avaliação Cognitiva e o ABC-X, os quais compreendem as estratégias de enfrentamento como uma maneira de se mediar a percepção dos estressores. Pesquisas realizadas com diversos membros da família tem apontado que o estresse constante pode conduzir a relações familiares de mais aspereza, bem como menores oportunidades de estimulação do desenvolvimento infantil, às quais contribuem para potencializar a relações familiares com qualquer criança, inclusive aquelas com deficiências. Para a avaliação da variável estresse parental, as pesquisas apontam o emprego de variados instrumentos, dos quais o Questionnaire on Resources and Stress QRS-F se destaca por direcionar-se especialmente às famílias de crianças com deficiências e doenças crônicas. Diante do exposto, este estudo propôs dois objetivos: 1) a adaptação transcultural do QRS-F, visto que as traduções disponíveis no Brasil não possuem esse tratamento, ou modificaram definitivamente a estrutura do questionário; 2) um estudo das evidências de validade psicométricas do instrumento. Participaram do primeiro estudo cinco tradutores independentes, cinco profissionais da área temática do instrumento e sete familiares de pessoas com autismo. O questionário passou por procedimentos de tradução e retradução, bem como ajuizamento das traduções, resultando em traduções alteradas ou parcialmente alteradas. A avaliação do comitê de especialistas quanto à pertinência das questões nos níveis conceituais, idiomáticos e experimentais indicou kappa substancial em todos os níveis de avaliação, indicando que a tradução estava adequada para a aplicação piloto. No segundo estudo, participaram 57 mães, pais, avós e irmã de crianças com e sem variadas deficiências. Suas análises indicaram correlações significativas com a medida de estresse obtidas pelo Inventário de Sintomas de Stress de Lipp e o instrumento que avaliou recursos de coping, o Inventário de Estratégias de Enfrentamento, indicando associações com as dimensões do QRS-F Problemas Parentais, Pessimismo e Incapacidade Física. O coeficiente de fidedignidade obtido pela prova de Kuder-Richardson apontou um índice considerado adequado (KR-20 = 0,64). O teste de validade de critério indicou maiores pontuações especialmente quanto à dimensão do QRS-F denominada Pessimismo, quando comparados os grupos de respondentes familiares de pessoas com e sem variadas deficiências. Considerou-se que esta versão do QRS-F, agora denominada Questionário de Recursos e Estressores, possui os atributos necessários para ser considerado um instrumento válido em pesquisa na área de estresse parental no Brasil. Sugere-se a realização de estudos posteriores que contemplem uma amostra mais ampla de respondentes, os quais possibilitem a realização de análises mais sofisticadas, porém indispensáveis para a consolidação deste instrumento.

Made available in DSpace on 2016-06-02T19:45:57Z (GMT). No. of bitstreams: 1 DissLZMA.pdf: 788184 bytes, checksum: 487fa9a5ccb31dc3ce033b97c8610d15 (MD5) Previous issue date: 2007-06-15 / Universidade Federal de Sao Carlos / Considering the highest increasing of the elderly population in our country and simultaneously the increasing of morbidity rate of chronic-degenerative disease, in general, there are people seeking to be in attendance, at day centre or hospital; these people are dependents on and when come back home, need familial caregivers. The caregivers are the fundamental importance to keep the patient in his community, to prevent and treat the problems caused by the stress factors among them must contribute to reduce or to postpone the hospitalization of caregivers. Besides, the improvement on quality of life could give the caregivers do better help to patients by influencing positively on the chronic disease course. So, this research try to undestand the reality of the caregivers lifes who s relatives are chronic illnesses pacientes. With this knowlege, implement and evaluate the effectiveness of an intervention proposal with caregivers. The objective of this intervention is to attenuate the happened stress conditions of the care activities. The research will use interview with caregivers at USE, at Federal University at S.Carlos; this interview will be taped and latter, a transcription to analyze the content of answers and to elaborate the intervention plan, in that case, a course. The course will consist of informative aspect about disease and daily life activities, as well as, formative aspect about self knowledge. A quality of life instrument named Caregiver Burden Scale will be given to caregivers. After the intervention (course) the Scale will be give once more to verify the date and to check the efficacy of intervention. / Intervenção: suporte para cuidadores de doentes crônicos através do ensino. Considerando-se o acelerado aumento da população idosa em nosso país e simultaneamente o aumento do índice de morbidade de doenças crônico-degenerativas em geral, temos observado cada vez mais o aumento do número de pessoas buscando atendimento, tanto em nível ambulatorial quanto hospitalar, estas pessoas são muitas vezes dependentes e quando retornam para suas casas precisam receber cuidados de algum membro da família, o cuidador. Sendo os cuidadores de fundamental importância para manter o paciente na comunidade, a prevenção e o tratamento dos problemas (produzidos pelo impacto de fatores estressantes) entre os cuidadores podem contribuir para se reduzir ou protelar a institucionalização. Além do mais, a melhora na qualidade de vida dos cuidadores possibilita-lhes prestar melhor assistência aos pacientes, influenciando positivamente o curso da doença crônica. Assim, esta pesquisa tem como objetivo identificar a realidade de cuidadores de pacientes portadores de doenças crônicas e, a partir deste reconhecimento, implementar e avaliar a eficácia de uma proposta de intervenção junto a cuidadores que objetiva atenuar as condições estressantes advindas das práticas de cuidado. Utilizará para tanto, entrevistas com cuidadores familiares, abordados em uma Unidade Saúde Escola (USE), estas entrevistas serão gravadas e posteriormente transcritas para análise do conteúdo e elaboração da intervenção, no caso um curso, onde serão abordados aspectos informativos sobre a patologia e as atividades desempenhadas no cotidiano, assim como, aspectos formativos como o autoconhecimento; também nesta primeira fase será aplicado um instrumento de qualidade de vida denominado Caregiver Burden Scale. Após a intervenção o instrumento será aplicado novamente para ser possível um confronto de dados e verificar a eficiência da intervenção.

A família constitui-se em uma unidade de cuidado a ser acionada quando há algum dano à saúde de um dos seus membros. Destaca-se a adição ao crack como um dos agravos de saúde da atualidade, tendo em vista os prejuízos sociais e econômicos que acarreta para o usuário e para as pessoas que o cercam. Nesse sentido, o uso de crack no seio familiar ocasiona um intenso sofrimento emocional às famílias, gerando necessidades de cuidados específicos decorrentes dessa adição. Teve-se por objetivo geral avaliar as necessidades de cuidados dos familiares de usuários de crack do Centro de Atenção Psicossocial Álcool e Drogas (CAPS AD) Homero Tarragô do município de Uruguaiana. A pesquisa é avaliativa, qualitativa, desenvolvida na modalidade de estudo de caso, em que se utilizou a Avaliação de Quarta Geração para a construção do processo de condução da coleta e análise das informações. Essas foram coletadas por meio de 500 horas de observação e 12 entrevistas com os usuários de crack, 12 entrevistas com os familiares e 15 entrevistas com a equipe do serviço, como grupos de interesse. Através do Método Comparativo Constante chegou-se à construção de três categorias analíticas que durante o processo avaliativo foi identificado como necessidades de cuidados dos familiares de usuários de crack: ambiência, o cuidado ao familiar de usuário de crack e a rede de saúde mental. Os grupos de interesse avaliam que o ambiente é permeado por espaços amplos, arejados e aconhegantes, proporcionando o compartilhamento de idéias e integração, aproximando as famílias dos usuários e profissionais. O cuidado ao familiar de usuário de crack foi avaliado que ocorre através da agilidade e da prontidão para o acolhimento, através dos grupos e das visitas domiciliares enquanto espaços de apoio e de compartilhamento de informações sobre a droga, da facilidade do acesso e da participação do cotidiano do serviço. A possibilidade de oficina aos familiares foi avaliada como positiva pelos grupos de interesse, tendo em vista que entendem como mais um recurso importante para o cuidado ao familiar e consequentemente para o usuário. A busca pela espiritualidade foi apontada como uma ação que traz alívio e conforto, possibilitando um clima emocional de esperança e força no tratamento do usuário de crack. Em relação a rede de saúde mental foi avaliada a fragilidade da articulação entre os pontos de cuidados da rede, gerando duplicidade de ações e a oferta de um cuidado parcial. Portanto, conclui-se que CAPS AD III Homero Tarragô vem construindo uma atuação que se insere no modo psicossocial de atendimento em saúde mental no âmbito da adição as drogas, valorizando, inserindo, estimulando o protagonismo das famílias e atendendo suas necessidades de cuidados como estratégias para a promoção da saúde do usuário de crack. / The family is a care unit to be triggered when there is any damage to the health of one of its members. The addiction to crack stands out as one of health problems of our time, taking into consideration social and economic damages done to the users and to people around them. In this sense, the use of crack in the family causes an intense emotional distress to the families, giving rise to specific care needs resulting from this addition. This study aims to assess the care needs of the family members of crack users from the Psychosocial Care Center - Alcohol and Drugs (CAPS AD) Homero Tarragô of the city of Uruguaiana. This is an evaluative and qualitative research developed in the form of a case study, in which the Fourth Generation Evaluation was used for the construction of the process of information collection and analysis. Information were collected through 500 hours of observation and 12 interviews with crack users, 12 interviews with family members and 15 interviews with the Institution staff, as groups of interest. Through the Constant Comparative Method we came to the construction of three analytical categories that during the evaluation process were identified as care needs of the families of crack users: environment, care for the family crack user and the mental health network. The groups of interest estimate that the environment is permeated by wide, airy and cozy spaces providing the sharing of ideas and integration, bringing families of users and professionals together. The care to the family of crack users was assessed through agility and readiness to host, through groups and home visits as places of support and sharing information about the drug, and through the ease of access and participation on daily service. The possibility of workshop for the family was evaluated as positive by the groups of interest, since they consider it as an important resource for the care of the family and consequently to the user. The search for spirituality was identified as an action that brings relief and comfort, allowing an emotional atmosphere of hope and strength in the treatment of crack users. Regarding the mental health system, we evaluated the fragility of the relationship between the network care points, generating duplication of efforts and the offer of a partial care. The CAPS III AD Homero Tarragô has established a performance that falls within the psychosocial aspects of mental health care in the context of drug addiction, highlighting, inserting and stimulating the role of families and meeting their care needs as strategies for health promotion of crack users. / La familia se constituye en una unidad de cuidado a ser accionada cuando hay algún daño a la salud de uno de sus miembros. Se destaca la adición al crack como uno de los agravios de salud de la actualidad, llevando en cuenta los perjuicios sociales y económicos que entraña para el usuario y para las personas que le rodean. En ese sentido, el uso de crack en el seno familiar ocasiona un intenso sufrimiento emocional a las familias, generando necesidades de cuidados específicos resultantes de esa adición. Se tiene por objetivo general evaluar las necesidades de cuidados de los familiares de usuarios de crack del Centro de Atención Psicosocial Alcohol y Drogas (CAPS AD) Homero Tarragô del municipio de Uruguaiana. La investigación es evaluativa, cualitativa, desarrollada en la modalidad de estudio de caso, en lo cual se ha utilizado la evaluación de Cuarta Generación para la construcción del proceso de conducción de la recolección y análisis de las informaciones. Esas fueron recolectadas por medio de 500 horas de observación y 12 entrevistas con los usuarios de crack, 12 entrevistas con los familiares y 15 entrevistas con el equipo del servicio, como grupos de interés. A través del Método Comparativo Constante se ha llegado a la construcción de tres categorías analíticas que durante el proceso evaluativo fue identificado como necesidades de cuidados de los familiares de usuarios de crack: ambiente, el cuidado familiar de usuario de crack y la red de salud mental. Los grupos de interés evalúan que el ambiente es permeado por espacios amplios, aireados y acogedores, proporcionando el intercambio de ideas e integración, acercando las familias de los usuarios y profesionales. El cuidado al familiar de usuario de crack fue evaluado y ocurre a través de la agilidad y de la prontitud para la acogida, a través de grupos y de las visitas domiciliares como espacios de apoyo y de intercambio de informaciones sobre la droga, de la facilidad del acceso y de la participación del cotidiano del servicio. La posibilidad de la oficina a los familiares fue evaluada como positiva por los grupos de interés, llevando en cuenta que comprenden como más un recurso importante para el cuidado al familiar y consecuentemente para el usuario. La búsqueda por la espiritualidad ha sido apuntada como una acción que trae alivio y comodidad, lo que permite un clima emocional de esperanza y fuerza en el tratamiento del usuario de crack. En relación a la red de salud mental se ha evaluado la fragilidad de la articulación entre los puntos de cuidados de la red, generando duplicidad de acciones y la oferta de un cuidado parcial. Por lo tanto, se llega a la conclusión que el CAPS AD III Homero Tarragô viene construyendo una actuación que se inserta en el modo psicosocial de atendimiento en salud mental en el ámbito de la adición a las drogas, valorando, insertando, estimulando el protagonismo de las familias y atendiendo a sus necesidades de cuidados como estrategias para la promoción de la salud del usuario de crack.

Introdução: Com o aumento da expectativa de vida, os profissionais da área da saúde estão cada vez mais preocupados em estudar não apenas as doenças crônicas, mas também suas consequências no longo prazo. O termo incapacidade amplia a visão biológica da deficiência, de forma a incluir aspectos sociológicos e políticos. A forma como a incapacidade é visualizada vem se modificando nas últimas décadas. Segundo a Classificação Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Saúde, desenvolvida pela Organização Mundial da Saúde (OMS), a incapacidade é um termo que abrange deficiências (problemas nas funções ou nas estruturas do corpo), limitação de atividades (dificuldade na execução de tarefas) ou restrição na participação (problemas ao se envolver em situações de vida diária). As pessoas com incapacidades apresentam singularidades que se refletem em diversos aspectos de sua vida. Entretanto, poucos estudos em nosso meio procuraram avaliar o conceito e os determinantes de qualidade de vida nessa população. A qualidade do cuidado que essas pessoas recebem também é um fator importante, moderador do impacto da deficiência no indivíduo, daí a necessidade de sua investigação. Objetivos: Explorar o significado dos conceitos de qualidade de vida e qualidade do cuidado para as pessoas com incapacidades e os diferentes fatores que os influenciam, de forma a possibilitar um embasamento adequado para a construção de itens de questionários que avaliem os conceitos estudados na população-alvo Métodos: Estudo qualitativo, exploratório. Foram realizados cinco grupos focais: 1) Pessoas com diferentes incapacidades físicas; 2) Profissionais; 3) Familiares e cuidadores; 4) Pessoas com incapacidade intelectual e 5) Pessoas com uma incapacidade física específica (deficiência visual). A amostragem foi por conveniência. Os encontros foram gravados e posteriormente transcritos em sua íntegra. O moderador, amplamente experiente na condução de grupos focais, seguiu um manual padronizado, desenvolvido pelo centro coordenador do projeto. A discussão dos temas foi incentivada a partir de perguntas abertas. Também foram examinadas as facetas do instrumento WHOQOL-BREF, que avalia a qualidade de vida na população geral. A análise dos grupos baseou-se na Análise de Conteúdo de Bardin e foi realizada através dos seguintes passos: 1) Leitura exaustiva do conteúdo transcrito por três avaliadores, de forma independente; 2) Identificação de unidades de significação ou unidades de registro (temas); 3) Leitura e exploração dessas unidades para a definição de categorias que sintetizassem os comentários feitos; 4) Reconciliação das três diferentes versões, através de um painel com os três avaliadores e com o coordenador do projeto. Posteriormente, foi realizada a comparação e o agrupamento dos temas levantados nos diferentes grupos Resultados: Na discussão sobre qualidade de vida (artigo 1), 20 das 24 facetas do WHOQOL-BREF foram espontaneamente citadas pelos participantes. As facetas não mencionadas inicialmente foram: sentimentos negativos, capacidade de trabalho, atividade sexual e transporte. Foram propostos diversos temas novos, com ênfase nos temas relacionados ao trabalho, educação, integração na comunidade e inclusão social. Foi comentada a ocorrência de preconceito e outras atitudes negativas e a importância do respeito para com essas pessoas. Também foi destacada a importância da aceitação da incapacidade por parte dos familiares e cuidadores e a participação dos mesmos no tratamento. Em quatro grupos foi ressaltada a importância da acessibilidade universal. Na investigação do tema qualidade do cuidado (artigo 2), diferentes aspectos dos temas a seguir foram mencionados nos cinco grupos: educação, acessibilidade, leis protetoras para pessoas com incapacidades e inclusão social. Qualificação profissional, capacitação dos profissionais da saúde e da educação para lidar com pessoas com deficiências e acesso ao atendimento foram considerados relevantes em quatro grupos. Quatro outros tópicos foram citados em três grupos: atendimento em equipe, treinamento e informação da família e dos cuidadores, acesso a emprego e oportunidades de lazer Conclusões: Os temas considerados importantes para a qualidade de vida pelas pessoas em geral também são valorizados pelas pessoas com incapacidades. Variados aspectos de uma visão ampla da qualidade do cuidado foram reforçados por nosso estudo. Alguns tópicos não relacionados diretamente ao atendimento também foram mencionados. Foram citados diversos temas relacionados a incapacidades, valorizando a criação de instrumentos específicos para essa população. A metodologia qualitativa utilizada mostrou-se profícua para a investigação dos conceitos de qualidade de vida e qualidade do cuidado na população estudada. / Background: Considering the increase of life expectancy, health professionals are getting more concerned in studying not only chronic diseases but also their long term outcomes. The word disability broadens the biologic perspective of impairment in order to include sociological and political aspects. The way disability is perceived has been changing over the last decades. According to the International Classification of Functioning Disability and Health, developed by the World Health Organization (WHO), disability is an expression that comprises impairments (problems in body function or structure), activity limitations (difficulties in execution of tasks) or participation restrictions (problems in involvement in life situations). People with disabilities have singularities that reflect in different life aspects. However, there are few studies that evaluate the meaning of quality of life concept and its determinants for this population in our setting. The quality of care offered to people with disabilities is also an important factor that moderates the impact of the impairment, warranting its study. Objective: To explore the concept of quality of life and quality of care for people with disabilities and the diverse factors that affect them in order to generate an accurate basis to questionnaires item development that evaluate the studied concepts in the target-population. Methods: Qualitative, exploratory study Five focal groups were conducted as follows: 1) Mixed physical disabilities group; 2) Professionals; 3) Family members and caregivers; 4) Intellectual disabilities group; and 5) Specific physical disability group (visual disability). The sample was enrolled by convenience. The meetings were recorded and later fully transcribed. The group moderator had a lot of previous experience in conducting focus groups and used a standardized guide, developed by the coordinating center of the project. Discussion was encouraged by open questions. WHOQOL-BREF's facets were also examined (an instrument designed to evaluate quality of life in general population).Group analysis was based on the Bardin content analysis and was performed through the following steps: 1) Exhaustive reading of the transcripted material by three independent evaluators; 2) Units of meaning (themes) identification; 3) Reading and exploration of these units to delimitate categories that synthesized the comments; 4) Reconciliation of the three different versions in a panel with the three evaluators and the project coordinator. Afterwards, themes from the different groups were compared and merged. Results: In the quality of life discussion, twenty out of the twenty four WHOQOL-BREF's facets were brought up spontaneously by the participants. The facets that were not initially mentioned were: negative feelings, work capacity, sexual activity and transportation. Many new items emerged from the discussion, mainly themes related to work, education, community integration and social inclusion. Prejudice and negative attitudes towards disabilities appeared as factors influencing quality of life, as the groups emphasized the importance of being respected. Acceptance by family members and caregivers were considered of major relevance, as well as their involvement in the treatment process. Four groups mentioned the importance of universal accessibility. When talking about quality of care different aspects of the following domains were mentioned by the five groups: education, accessibility, protective laws to people with disabilities, and social inclusion. Professional qualification, training of health care and educational professionals to deal with disabilities and access to care were considered relevant by four groups. Four other topics were brought up by three groups: multidisciplinary care, training and information of family members and caregivers, employment access and leisure opportunities. Conclusion: the items considered important to the maintenance of quality of life of people with disabilities were the same ones emphasized by the general population. Many aspects of a broad view upon quality of care were sought by our study. Some topics not related to quality of care per se were mentioned. Many aspects related to disabilities aroused during the group meetings, what reinforces the need of development of instruments specific to this population. Qualitative methodology proved to be useful to the investigation of the concepts of quality of life and quality of care in the studied population.

A família constitui-se em uma unidade de cuidado a ser acionada quando há algum dano à saúde de um dos seus membros. Destaca-se a adição ao crack como um dos agravos de saúde da atualidade, tendo em vista os prejuízos sociais e econômicos que acarreta para o usuário e para as pessoas que o cercam. Nesse sentido, o uso de crack no seio familiar ocasiona um intenso sofrimento emocional às famílias, gerando necessidades de cuidados específicos decorrentes dessa adição. Teve-se por objetivo geral avaliar as necessidades de cuidados dos familiares de usuários de crack do Centro de Atenção Psicossocial Álcool e Drogas (CAPS AD) Homero Tarragô do município de Uruguaiana. A pesquisa é avaliativa, qualitativa, desenvolvida na modalidade de estudo de caso, em que se utilizou a Avaliação de Quarta Geração para a construção do processo de condução da coleta e análise das informações. Essas foram coletadas por meio de 500 horas de observação e 12 entrevistas com os usuários de crack, 12 entrevistas com os familiares e 15 entrevistas com a equipe do serviço, como grupos de interesse. Através do Método Comparativo Constante chegou-se à construção de três categorias analíticas que durante o processo avaliativo foi identificado como necessidades de cuidados dos familiares de usuários de crack: ambiência, o cuidado ao familiar de usuário de crack e a rede de saúde mental. Os grupos de interesse avaliam que o ambiente é permeado por espaços amplos, arejados e aconhegantes, proporcionando o compartilhamento de idéias e integração, aproximando as famílias dos usuários e profissionais. O cuidado ao familiar de usuário de crack foi avaliado que ocorre através da agilidade e da prontidão para o acolhimento, através dos grupos e das visitas domiciliares enquanto espaços de apoio e de compartilhamento de informações sobre a droga, da facilidade do acesso e da participação do cotidiano do serviço. A possibilidade de oficina aos familiares foi avaliada como positiva pelos grupos de interesse, tendo em vista que entendem como mais um recurso importante para o cuidado ao familiar e consequentemente para o usuário. A busca pela espiritualidade foi apontada como uma ação que traz alívio e conforto, possibilitando um clima emocional de esperança e força no tratamento do usuário de crack. Em relação a rede de saúde mental foi avaliada a fragilidade da articulação entre os pontos de cuidados da rede, gerando duplicidade de ações e a oferta de um cuidado parcial. Portanto, conclui-se que CAPS AD III Homero Tarragô vem construindo uma atuação que se insere no modo psicossocial de atendimento em saúde mental no âmbito da adição as drogas, valorizando, inserindo, estimulando o protagonismo das famílias e atendendo suas necessidades de cuidados como estratégias para a promoção da saúde do usuário de crack. / The family is a care unit to be triggered when there is any damage to the health of one of its members. The addiction to crack stands out as one of health problems of our time, taking into consideration social and economic damages done to the users and to people around them. In this sense, the use of crack in the family causes an intense emotional distress to the families, giving rise to specific care needs resulting from this addition. This study aims to assess the care needs of the family members of crack users from the Psychosocial Care Center - Alcohol and Drugs (CAPS AD) Homero Tarragô of the city of Uruguaiana. This is an evaluative and qualitative research developed in the form of a case study, in which the Fourth Generation Evaluation was used for the construction of the process of information collection and analysis. Information were collected through 500 hours of observation and 12 interviews with crack users, 12 interviews with family members and 15 interviews with the Institution staff, as groups of interest. Through the Constant Comparative Method we came to the construction of three analytical categories that during the evaluation process were identified as care needs of the families of crack users: environment, care for the family crack user and the mental health network. The groups of interest estimate that the environment is permeated by wide, airy and cozy spaces providing the sharing of ideas and integration, bringing families of users and professionals together. The care to the family of crack users was assessed through agility and readiness to host, through groups and home visits as places of support and sharing information about the drug, and through the ease of access and participation on daily service. The possibility of workshop for the family was evaluated as positive by the groups of interest, since they consider it as an important resource for the care of the family and consequently to the user. The search for spirituality was identified as an action that brings relief and comfort, allowing an emotional atmosphere of hope and strength in the treatment of crack users. Regarding the mental health system, we evaluated the fragility of the relationship between the network care points, generating duplication of efforts and the offer of a partial care. The CAPS III AD Homero Tarragô has established a performance that falls within the psychosocial aspects of mental health care in the context of drug addiction, highlighting, inserting and stimulating the role of families and meeting their care needs as strategies for health promotion of crack users. / La familia se constituye en una unidad de cuidado a ser accionada cuando hay algún daño a la salud de uno de sus miembros. Se destaca la adición al crack como uno de los agravios de salud de la actualidad, llevando en cuenta los perjuicios sociales y económicos que entraña para el usuario y para las personas que le rodean. En ese sentido, el uso de crack en el seno familiar ocasiona un intenso sufrimiento emocional a las familias, generando necesidades de cuidados específicos resultantes de esa adición. Se tiene por objetivo general evaluar las necesidades de cuidados de los familiares de usuarios de crack del Centro de Atención Psicosocial Alcohol y Drogas (CAPS AD) Homero Tarragô del municipio de Uruguaiana. La investigación es evaluativa, cualitativa, desarrollada en la modalidad de estudio de caso, en lo cual se ha utilizado la evaluación de Cuarta Generación para la construcción del proceso de conducción de la recolección y análisis de las informaciones. Esas fueron recolectadas por medio de 500 horas de observación y 12 entrevistas con los usuarios de crack, 12 entrevistas con los familiares y 15 entrevistas con el equipo del servicio, como grupos de interés. A través del Método Comparativo Constante se ha llegado a la construcción de tres categorías analíticas que durante el proceso evaluativo fue identificado como necesidades de cuidados de los familiares de usuarios de crack: ambiente, el cuidado familiar de usuario de crack y la red de salud mental. Los grupos de interés evalúan que el ambiente es permeado por espacios amplios, aireados y acogedores, proporcionando el intercambio de ideas e integración, acercando las familias de los usuarios y profesionales. El cuidado al familiar de usuario de crack fue evaluado y ocurre a través de la agilidad y de la prontitud para la acogida, a través de grupos y de las visitas domiciliares como espacios de apoyo y de intercambio de informaciones sobre la droga, de la facilidad del acceso y de la participación del cotidiano del servicio. La posibilidad de la oficina a los familiares fue evaluada como positiva por los grupos de interés, llevando en cuenta que comprenden como más un recurso importante para el cuidado al familiar y consecuentemente para el usuario. La búsqueda por la espiritualidad ha sido apuntada como una acción que trae alivio y comodidad, lo que permite un clima emocional de esperanza y fuerza en el tratamiento del usuario de crack. En relación a la red de salud mental se ha evaluado la fragilidad de la articulación entre los puntos de cuidados de la red, generando duplicidad de acciones y la oferta de un cuidado parcial. Por lo tanto, se llega a la conclusión que el CAPS AD III Homero Tarragô viene construyendo una actuación que se inserta en el modo psicosocial de atendimiento en salud mental en el ámbito de la adición a las drogas, valorando, insertando, estimulando el protagonismo de las familias y atendiendo a sus necesidades de cuidados como estrategias para la promoción de la salud del usuario de crack.