Made available in DSpace on 2017-06-01T18:29:31Z (GMT). No. of bitstreams: 1 cristiana_maria_macedo_brito.pdf: 1914296 bytes, checksum: 699f54d4fd03b20cb196feac0b8fb40e (MD5) Previous issue date: 2016-11-18 / Introduction: A child with neuromotor deficiency shows a series of physical limitations which affect its functional abilities, needing so special attention from its family caregivers. The act of giving care implies modifications in the everyday activities of caregivers, a fact that may lead to physical and emotional overload, and also reverberate on their quality of life (QOL). Objective: To investigate the repercussions of an intervention of Physiotherapy and Psychology over the level of overload and QOL in family caregivers of children with neuromotor deficiency. Method: An intervention joint study with 32 caregivers of disabled children divided into two groups: experimental (subject to initial evaluation of overload by Burden Interview, QOL by Whoqol-Bref and interview; and also to the intervention of Physiotherapy and Psychology for a period of three months, twice a week during one hour) and control (subject only to initial and final evaluation with the same instruments). The quantitative analysis was conducted with all caregivers through the softwares STATA/SE 12.0 e Excel 2010, using statistical tests Qui-quadrado, exato de Fisher, Shapiro-Wilk, t Student, Mann-Whitney e Wilcoxon. Qualitative analysis was performed with five participants undergoing from a thematic content analysis of interviews, divided into three phases: registration of data related to the questions contained in the initial and final interview; identification of the most frequent themes in speeches of the participants; interpretation of reports and confrontation with literature. Results: After the intervention, the quantitative analysis revealed no statistically significant difference on the level of overload of caregivers, but when I compared the two groups was evidenced a significant improvement of the perception of QOL in experimental physical domains (p = 0.022), emotional (p = 0.043) and social (p = 0.004). In the analysis of the experimental group before and after the intervention, there was a significant reduction in perceived of QOL in the physical domain (p = 0.044) and maintenance or improvement in other areas. In the control group, there was a significant reduction of the perception of QOL in all areas (p = 0.021). In the qualitative analysis, the caregivers´ opinions showed that participation in the program helped with the reduction of stress and shyness, improvement of selfconfidence and social interaction, as well as more disposition for physical activities. Conclusion: Interdisciplinary intervention programs may improve the perception of caregivers´ QOL and maintain the level of overload, a fact that highlights the need of assistance to such population. With this interdisciplinary program, it was possible to realize a healthy interaction of Physiotherapy and psychology, complementing through simple activities with caregivers, promoting their physical and emotional health. / Introdução: A criança com deficiência neuromotora apresenta uma série de limitações físicas que afetam suas habilidades funcionais, necessitando de atenção especial por parte de seus cuidadores familiares. O ato de cuidar implica a modificação das atividades diárias desses cuidadores, podendo levar à sobrecarga física e emocional, bem como influenciar a sua qualidade de vida (QV). Objetivo: Investigar as repercussões de uma intervenção de Fisioterapia e Psicologia sobre o nível de sobrecarga e QV, em familiares cuidadores de crianças com deficiência neuromotora. Método: Estudo de misto de intervenção com 32 cuidadores de crianças com deficiência, divididos em dois grupos: experimental (submetido à avaliação inicial de sobrecarga pela Burden Interview, qualidade de vida pelo Whoqol-Bref e entrevista; bem como a intervenção de Fisioterapia e Psicologia por um período de três meses, duas vezes por semana por uma hora) e controle (submetido apenas à avaliação inicial e final com os mesmos instrumentos). A análise quantitativa foi realizada com todos os cuidadores, através dos softwares STATA/SE 12.0 e Excel 2010, utilizandose dos testes estatísticos Qui-quadrado, exato de Fisher, Shapiro-Wilk, t Student, Mann-Whitney e Wilcoxon. A análise qualitativa foi realizada com cinco participantes submetidos à intervenção, a partir de uma análise de conteúdo temática das entrevistas, dividida em três fases: registro dos dados referentes às perguntas contidas na entrevista inicial e final; identificação dos temas mais frequentes nas falas dos participantes; interpretação dos relatos e confrontamento com a literatura. Resultados: Após a intervenção, a análise quantitativa não revelou diferença estatisticamente significante sobre o nível de sobrecarga dos cuidadores, mas quando comparados os dois grupos, foi evidenciada uma melhora significativa da percepção da QV no experimental, nos domínios físico (p=0,022), emocional (p=0,043) e social (p=0,004). Quando analisado o grupo experimental antes e depois da intervenção, observou-se redução significativa da percepção de QV no domínio físico (p=0,044) e manutenção ou melhora nos outros domínios. No grupo controle, houve uma redução significativa da percepção da QV em todos os domínios (p=0,021). Na análise qualitativa, as falas dos cuidadores revelou que a participação no programa ajudou na redução do estresse e da timidez, melhora da autoconfiança e da interação social, além de mais disposição para atividades físicas. Conclusão: Programas de intervenção interdisciplinar podem melhorar a percepção da QV de cuidadores e manter o nível de sobrecarga, o que ressalta a necessidade de assistência a essa população. Com esse programa interdisciplinar, foi possível perceber uma interação saudável das atividades de Fisioterapia e Psicologia, complementando-se através de atividades simples com os cuidadores, favorecendo a sua saúde física e emocional.

Resumo UCHÔA-FIGUEIREDO, L. R. O impacto da doença na vida cotidiana dos cuidadores de crianças com epilepsia de dificil controle. 2009. 260f. Tese (Doutorado) Faculdade de Filosofia, Ciências e Letras de Ribeirão Preto, Universidade de São Paulo, São Paulo, 2009. A notícia de que o filho tem uma doença crônica remete os pais a uma crise em relação às expectativas decorrentes do desejo do filho idealizado. A família sofre pela incerteza da evolução da doença e suas possíveis consequências. A mãe, comumente, torna-se a cuidadora principal, ajudando a suprir necessidades, apresentando uma vida ocupacional deficitária, pois despende tempo, energia física e emocional, sofrendo perdas, sobrecarga de atividades e comprometendo a sua qualidade de vida. O objetivo desta pesquisa foi conhecer as mudanças que ocorrem na vida cotidiana do cuidador primário de pacientes, com diagnóstico de Epilepsia de Difícil Controle Infantil associado à encefalopatia crônica não evolutiva, avaliar a qualidade de vida e a sobrecarga em função da situação de adoecimento e verificar a relação desta sobrecarga emocional com a percepção dos cuidadores, sobre sua qualidade de vida. Avaliaram-se 50 cuidadores de crianças entre 7 e 12 anos, de ambos os sexos, com diagnóstico confirmado há cinco anos, e que estavam nesta função há pelo menos dois anos. A pesquisa foi aprovada pelo Comitê de Ética em Pesquisa Envolvendo Seres Humanos do HCFMRP e foi realizada no Serviço de Epilepsia Infantil do mesmo hospital. Foram utilizados: prontuários médicos das crianças, entrevista semi-estruturada enfocando o adoecimento, o cuidar e a vida cotidiana, os questionários de sobrecarga, Caregiver Burden Scale e de Qualidade de Vida, WHOQOL-bref. Os dados obtidos na entrevista foram analisados segundo o Sistema Quantitativo Interpretativo. Os dados do WHOQOL-bref e da Caregiver Burden Scale foram submetidos à análise estatística, de acordo com as normas do instrumento. Posteriormente, através da técnica dos quadrantes e da análise de coeficiente não paramétrica de Spearman, os dados foram correlacionados, no sentido de verificar possíveis relações entre aspectos da vida cotidiana, sobrecarga e percepção, por parte dos cuidadores, de sua qualidade de vida. Os resultados possibilitaram conhecer que houve mudança, diminuição do convívio social, alteração na vida profissional e estresse na vida do cuidador em decorrência do ato de cuidar. Em relação à qualidade de vida, pôde-se constatar que o domínio meio ambiente apresentou maior satisfação, enquanto que o menor índice ficou com as relações sociais, indicando assim a importância da rede de apoio social para o cuidador. A variável tempo de cuidado indicou que, quanto maior este for, maior a satisfação com relação ao bem-estar psicológico, meio ambiente e relações sociais. Identificaram-se dois tipos de sobrecarga, a velada e a declarada. Conclui-se que o impacto do adoecimento da criança interfere diretamente na vida cotidiana e nas relações dos cuidadores, assim como na qualidade de vida, porém, percebe-se que recursos estruturais e emocionais contribuem para minimizar os efeitos negativos sobre os cuidadores. Neste sentido ressalta-se a importância da equipe multidisciplinar oferecendo amparo informativo, técnico, troca de experiência e suporte aos cuidadores. / UCHÔA-FIGUEIREDO, L. R. Disease impact on the daily lives of caretakers of children with Difficult to Control Epilepsy. 2009. 260p. Thesis (PhD) Faculty of Philosophy, Science and Humanities of Ribeirao Preto, University of Sao Paulo, São Paulo, 2009. Acknowledging that a child has a chronic disease throws parents into a crisis related to expectations of a desired idealized descendant. The family is uncertain about disease evolution and possible consequences. However, it is the mother, who as a rule, becomes the main caretaker, helping to supply all necessities but showing a occupational life full of short-comings caused by spent time and physical and emotional energy. Her quality of life is further compromised by the suffered losses and work burden. This study aimed to investigate changes in the daily life of primary caretakers of patients diagnosed with Difficult to Control Child Epilepsy associated to non-evolutive chronic encephalopathy , and to evaluate effects of the overload as a function of disease onset on the quality of life. Perception by caretakers of disturbances in their own quality of life by the emotional burden was also verified. The fifty caretakers evaluated were taking care, for at least two years, of children 7 to 12 years old, from both sexes and with a confirmed diagnosis of five years. The study was approved by the Ethics Committee on Research with Human Beings of the University Hospital, Faculty of Medicine of Ribeirao Preto, University of Sao Paulo (HCFMRP) and was conducted at the Child Epilepsy Service of the same Hospital. Data were obtained through the children medical records, half-structured interviews addressing onset of the disease and daily care, and completion of the overload questionnaires ,Caregiver Burden Scale and Quality of Life, WHOQOL-bref. Data from interviews were analyzed by the Interpretation Quantitative System and the ones from WHOQOL-bref and Caregiver Burden Scale submitted to statistical analysis according to the rules of the instruments. Using the quadrant technique and analysis of the non-parametric Spearman coefficient, the data were further correlated to verify the existence of a relationship between aspects of burdened daily life and perception of their quality of life by caretakers. Results showed that the act of care did produce changes in the life of the caretaker, characterized by decreased socializing , disturbed professional life and stress . Considering quality of life, environmental factors were more satisfying than the ones of social relations, emphasizing the importance of social support in the life of a caretaker. As to the variable related to care duration, the longer it lasted the higher satisfaction in psychological well being, environment and social interchange were achieved . Two types of burdens were identified, one concealed and one declared. It is concluded that onset of disease in children does directly interfere in the daily life and relationships of caretakers, thus in their quality of life. However, by showing the contribution of structural and emotional resources to minimize the negative effects on caretakers, the importance of supportive information, techniques and exchange of experiences provided by a multi-professional team is also emphasized.

La presente tesis doctoral se enmarca en la línea de investigación “Calidad de vida y evaluación de resultados”. Este trabajo consta de 9 secciones articuladas en los siguientes apartados: a) introducción, b) objetivos, c) estudios empíricos publicados, d) estudios empíricos no publicados, e) discusión general, f) limitaciones y perspectivas de futuro, g) conclusiones, h) referencias bibliográficas y, i) anexos. Asimismo, la presente tesis doctoral sigue el formato por compendio de publicaciones, en los que se han incluido seis artículos, tres de ellos publicados en revistas de alto factor de impacto Journal Citation Report; JCR Q1 y Q2. En segundo lugar, otros dos artículos también se encuentran bajo proceso de revisión en revistas de alto factor de impacto. Por último, el artículo restante se encuentra en proceso de análisis y escritura final para ser enviado a una revista de similares características a las anteriores. El diagnóstico de discapacidad intelectual (DI) es una afección que sigue creciendo a lo largo del tiempo ya que en los últimos años, se ha observado el incremento de nuevos casos de personas que sufren dicho diagnóstico a nivel mundial. Además de este aumento en el número de diagnósticos, encontramos que, gracias a la mejora en los servicios sociales y sanitarios, su esperanza de vida ha crecido exponencialmente, es decir, la población con un diagnóstico de DI está envejeciendo. El hecho de que las personas con DI vivan más años, conlleva inevitablemente, un aumento en la probabilidad de que sufran un mayor número de pérdidas a lo largo de su vida, así como que experimenten duelos complicados o patológicos en algún momento. Durante mucho tiempo se consideraba que las personas con DI no podrían ser capaces de experimentar procesos de duelo ante pérdidas de sus seres queridos, puesto que algunos autores pensaban que este colectivo no tenía la comprensión necesaria para entender el concepto de muerte y que, además, no eran capaces de establecer relaciones significativas con los demás. Sin embargo, actualmente, los estudios realizados revelan que, las personas con DI también reconocen la ausencia de un ser querido, y por lo tanto, experimentan y elaboran duelos de forma similar a otras poblaciones. Dentro de los factores de riesgo específicos de la población con DI que pueden facilitar el desarrollo de un duelo complicado (DC), encontramos la conspiración de silencio (ocultarles noticias sobre enfermedad y/o fallecimientos de seres queridos), la escasa participación en los rituales asociados a la pérdida, las dificultades de comunicación, los déficits cognitivos relacionados con la discapacidad, la comprensión limitada del concepto muerte, y, la existencia de un fuerte apego a sus principales cuidadores/as. Asimismo, la DI resulta una condición limitante también para los cuidadores/as familiares que les atienden. La noticia del diagnóstico de DI de su familiar, produce un fuerte impacto emocional en la familia, derivándose en la mayoría de los casos, en sentimientos de pérdida o procesos de duelo desautorizados, y además de ello, se generan, frecuentemente, una serie de consecuencias en su salud física y mental, y por tanto, una reducción en su calidad de vida (CV) y bienestar. Por último y en relación a lo anteriormente expuesto, encontramos que los/as profesionales que atienden a personas con DI, desconocen a menudo, la forma óptima de actuación ante situaciones de pérdida que sufren sus usuarios/as así como el modo de afrontamiento a las dificultades socioemocionales que se le presentan. Es por todo ello, que la presente tesis doctoral se dirige al estudio de tres temáticas fundamentales: a) el estudio del concepto de muerte, procesos de duelo y su intervención, en personas con DI; b) la complejidad del proceso de duelo y los cambios vitales que sufren los/as cuidadores/as principales tras el diagnóstico de DI de su familiar; y c) el estudio de las experiencias y dificultades en procesos de duelo y situaciones críticas, con las que se encuentran los/as profesionales que trabajan en el ámbito de la DI.

En el Ecuador existen alrededor de 475. 166 personas con discapacidad según el Consejo Nacional para la Igualdad de Discapacidades. Desde el año 2000 el gobierno nacional viene ejecutando políticas públicas direccionadas al cuidado especial de este grupo social, tomando en cuenta la normativa internacional. Organismos como la Organización de las Naciones Unidas (ONU) han posesionado a la discapacidad dentro de la agenda social de los gobiernos de diversos países. En este marco en Ecuador, desde finales del 2009, el Estado implementó una normativa legal que buscan el beneficio y apoyo integral a las personas con discapacidad, así como planes de desarrollo enmarcados en los Planes Nacionales de Desarrollo como el “Buen Vivir” desde el 2009 hasta el 2017 y el “Toda una vida” desde el año 2017 hasta al 2021. La presente investigación busca responder a la siguiente pregunta ¿Es correcta la atención que reciben las personas con discapacidad, por parte de los técnicos del proyecto Atención al Hogar y la Comunidad del cantón Calvas, provincia de Loja – Ecuador, ejecutado por el MIES? La cual busca investigar cómo se está ejecutando la política implementada en beneficio de las personas con discapacidad, especialmente las del sector rural, a la par pretende determinar cuál es la función que cumple el personal que está a cargo del proyecto y si es el idóneo para la ejecución del presente programa. Para responder la pregunta de investigación se ha realizado un diagnóstico social con enfoque cualitativo. La estrategia metodológica ha sido realizada en base al método cualitativo en vista a que se realizó un estudio de caso para el Proyecto Atención al Hogar y la Comunidad ejecutado por el MIES, en el cual se consideraron entrevistas, encuestas, revisión documental y grupo focal, instrumentos que aportaron la información suficiente para determinar los hallazgos obtenidos. Los resultados obtenidos muestran que el personal técnico encargado del proyecto no cumple con los perfiles profesionales afines a la atención a personas con discapacidad, las familias de personas con discapacidad no son atendidas acorde a la norma técnica establecida, no se ha logrado un desarrollo humano en las personas con discapacidad que son parte del proyecto además tienen múltiples necesidades sociales, económicas, de salud y de integración en la sociedad. Además, existe un descontento de las familias atendidas por el repetido trabajo que se realiza por parte de los promotores por lo que no se ve un avance ya sea en la rehabilitación física de las personas con discapacidad, como en el acompañamiento familia que se debe brindar.

[pt] Estudar como ocorre o desenvolvimento da criança diagnosticada com Transtorno do Espectro Autista, em espaços que não sejam somente o da escola, nos faz pensar como esta constrói suas interações sociais e também pode exercer os seus direitos e liberdades fundamentais como sujeito com deficiência, visando sua inclusão social e cidadania. Assim, o objetivo deste estudo foi investigar os modos e frequência de participação das crianças no TEA em espaços urbanos de lazer como fator relevante para seu desenvolvimento cognitivo, emocional e social. Realizou-se um estudo qualitativo que envolveu a análise do discurso de 16 cuidadores de uma clínica de Neuroreabilitação, localizada no Rio de Janeiro. Os resultados revelaram que as interações entre pais/cuidadores e filhos autistas quando são mútuas e colaborativas, juntamente com estratégias parentais igualitárias, são favoráveis e capazes de conduzir a criança a pensar a respeito de suas atitudes, logo, podem incentivar a conduta pró-social da criança. O estudo concluiu que a interação e a convivência entre pais/cuidadores e a criança autista em outros espaços, que não seja somente o da escola. Mostrou-se importante, mas que ainda existem muitos obstáculos e limitações impostos em relação ao TEA, no que diz respeito às suas potencialidades, resistências e preconceitos. Entretanto, apesar dos desafios, as iniciativas e a dedicação representam um enorme passo para encontrar maneiras dessas crianças se apropriarem do conhecimento e possivelmente desenvolverem suas habilidades. / [en] Studying how the development of children diagnosed with Autism Spectrum Disorder occurs, in spaces that are not only the school, makes us think about how they build their social interactions and also how they can exercise their fundamental rights and freedoms as a subject with disabilities, aiming at their social inclusion and citizenship. Thus, the objective of this study was to investigate the participation of children with Autism Spectrum Disorder (ASD) in urban spaces, as a relevant factor for their cognitive, social and emotional development. A qualitative study was carried out that involved the analysis of the speech of 16 caregivers of a Neurorehabilitation clinic, located in Rio de Janeiro. The results revealed that interactions between parents/caregivers and autistic children, when they are mutual and collaborative, together with egalitarian parenting strategies, are favorable and capable of leading the child to think about their attitudes, therefore, they can encourage prosocial behavior. of child. The study concluded that the interaction and coexistence between parents/caregivers and the autistic child in other spaces, other than the school, proved to be important, but that there are still many obstacles and limitations imposed in relation to ASD, in terms of concerns its potentialities, resistances and prejudices. However, despite the challenges, the initiatives and dedication represent a huge step towards finding ways for these children to appropriate knowledge and possibly develop their skills.

Este trabalho foi projetado a partir de experiência vivida no Instituto Nise da Silveira, Rio de Janeiro/RJ. Nesta instituição, como em outras, as mudanças estruturais efetuadas no contexto da Reforma Psiquiátrica se configuram como um dos maiores desafios colocados tanto para a assistência na área de saúde mental, quanto para a legislação que a regulamenta, considerando-se a imensa clientela de pacientes moradores das instituições psiquiátricas e os problemas que se apresentam às transformações empreendidas. No bojo das mudanças que afetam essa clientela despontam os serviços residenciais terapêuticos e o trabalho do cuidador profissional, figura de grande importância nas ações para o desmantelamento do aparato manicomial. Esta pesquisa objetiva analisar o processo do cuidado de pacientes psiquiátricos em moradias assistidas e residências terapêuticas, com atenção à formação e ao treinamento do profissional cuidador. Define-se como pesquisa qualitativa, que utiliza o método etnográfico e se apoia, teoricamente, na Antropologia Interpretativa para a análise dos significados das práticas e concepções relacionadas com o trabalho do cuidador nesses dispositivos residenciais. As técnicas utilizadas na pesquisa constituíram-se de observação direta e entrevistas semi-estruturadas. A pesquisa desenvolveu-se durante o segundo semestre de 2008 e primeiro semestre de 2009, nas moradias internas do Instituto Nise da Silveira, no Rio de Janeiro, e nas residências terapêuticas de seu entorno. Os sujeitos principais da pesquisa foram cuidadores (11) e os sujeitos secundários supervisores (4) que trabalham nos referidos espaços. Os dados coletados permitem refletir a respeito da importância do trabalho do cuidador profissional e sobre como ele se insere nas equipes de assistência em saúde mental, tendo como pano de fundo as novas regras que propõem a assistência para a clientela institucionalizada a partir da Reforma Psiquiátrica brasileira. Durante a realização da pesquisa, observou-se certa diversidade na compreensão do trabalho, tanto por parte de cuidadores como de supervisores. Esta diversidade, contudo, é mais reveladora dos desafios e da riqueza de ações de um trabalho ainda em construção do que de suas deficiências. As principais conclusões dizem respeito ao vínculo que se estabelece entre cuidadores e moradores, à possibilidade de discussão regular do trabalho em supervisão, ao impacto dos diferentes equipamentos de moradia no cotidiano de profissionais e pacientes, e às mudanças comportamentais observadas nos moradores, que permitem constatar o processo de reabilitação em curso. / This work was designed from experience at the Institute Nise da Silveira, in Rio de Janeiro / RJ. In this institution, as in others, structural changes that have been made, stand as one of the greatest challenges both for the assistance in the area of mental health, as for the legislation that regulates it; considering the huge clientele of patients who lives in psychiatric institutions and the problems that arise for transformations undertaken. In the midst of changes that affect these clients emerge the residential health care and the work of the professional caregiver, a figure of great importance in the actions for the dismantling of the asylum apparatus, foreseen in the new guidelines for psychiatric care in Brazil. This research aims to analyze the process of care of psychiatric patients in care homes and residential treatment, the formation and training of professional caregivers. It is defined as qualitative research that uses the ethnographic method and is based theoretically, in the Interpretative Anthropology for the analysis of the meanings of practices related to the work of the caregiver in these residential devices. The techniques used in the research were consisted of direct observation and semi-structured interviews. The search was conducted during the second half of 2008 and the first half of 2009, in the spaces of housing within Nise da Silveira Institute, in Rio de Janeiro, and in the therapeutic residences of its surroundings. The main subjects of the search were the caregivers (11) and the secondary subjects were the supervisors (4) who have worked in these spaces. The data collected allow us to reflect the importance of the work of the professional caregiver, and how he inserts into teams of mental health care, having as background the new rules which propose assistance for customers institutionalized as from Brazilian Psychiatric Reform. During the research, it was observed certain diversity on understanding the work, by both the caregivers and the supervisors. This diversity, in preliminary analysis, indicates mainly the challenges, and the richness of the actions of a work under development than the deficiencies. The main conclusions concern to the bond established between caregivers and residents, the possibility for a regular discussion under supervision, the impact of different equipments of the dwelling house in the everyday professionals and patients, and behavioral changes observed in residents that give us the possibility to check the rehabilitation process.

Esse estudo apresenta o desenvolvimento de práticas psicológicas no contexto institucional. Trata-se de intervenção psicoterápica em grupo com as cuidadoras de crianças em acolhimento institucional de abrigos, por dois anos, desenvolvida no contexto da instituição. Ao realizarmos nosso estudo anterior de Mestrado, identificamos acentuado sofrimento psíquico manifestado pela equipe de cuidadoras, no qual percebemos importantes identificações da equipe com as angústias emergentes nas crianças abrigadas. Iniciamos, em março de 2006, encontros psicoterápicos grupais e semanais com as cuidadoras desse abrigo até o mês de março de 2008. Aplicamos com o grupo, no início e na finalização dos encontros, o Procedimento Desenhos-Estórias com Tema, para compreendermos a dinâmica psíquica das participantes atrelada ao relacionamento com crianças em acolhimento, e também para nos auxiliar a avaliar a intervenção realizada. Adotamos a perspectiva winnicottiana para a noção de saúde. Esta experiência nos revelou que a partir do momento em que as cuidadoras alcançaram melhor contato emocional com a interioridade puderam conter grande parte do sofrimento psíquico, apresentando-se de forma mais viva para o contato com a realidade externa e ampliando os contatos afetivos. A equipe de cuidadoras apresentou melhor contato com os próprios afetos e demonstrou avanços na capacidade de discriminação das crianças em acolhimento, o que facilitou os relacionamentos no contexto institucional. Percebemos mudanças na realidade subjetiva da equipe, embora permanecesse a mesma realidade social do contexto, o que nos possibilitou também considerar a eficácia da intervenção psicológica com o grupo de cuidadoras. Portanto, propomos esta intervenção como enquadre clínico diferenciado para atendimento de cuidadoras em abrigos / This study presents the development of the psychological practice within the institutional context. It is the psychotherapeutic group intervention with the children\'s caregivers in institutional shelters, for two years, developed within the context of the shelters. In our previous study for the Master\'s Degree, we identify intense psychic suffering manifested by the team of caregivers, in which we perceive important identifications between the team and the state of anguish the sheltered children are found. In March, 2006, we begin weekly psychotherapeutic gatherings with the caregivers of this shelter, until up the year 2008. Within the group, and at the beginning and the end of each gathering, we apply the Drawing- And-Story Procedure with Theme, to understand the psychic dynamics of the participants in relation with the sheltered children, and also, to help us evaluate the applied intervention. We adopt the Winnicottian Perspective for the notion of health. The experiment reveals, from the very moment the caregivers reach a better emotional contact, with the interiority, that they are able to hold back a great part of the psychic suffering, taking a more lively approach in contacting the exterior reality, expanding the affective contacts. The team of caregivers presents a better contact with their own affections; also, presents improvement in the capacity to discriminate the children under the shelter, which facilitates the relationship in the institutional context. We perceive a change in the subjective reality of the team of caregivers, even though the social reality of the context remains unchanged, and this allows us to consider the efficiency of the psychological intervention with the team of caregivers. Thus, we propose this intervention as differentiated clinical setting to aid caregivers in shelters

Esse estudo apresenta o desenvolvimento de práticas psicológicas no contexto institucional. Trata-se de intervenção psicoterápica em grupo com as cuidadoras de crianças em acolhimento institucional de abrigos, por dois anos, desenvolvida no contexto da instituição. Ao realizarmos nosso estudo anterior de Mestrado, identificamos acentuado sofrimento psíquico manifestado pela equipe de cuidadoras, no qual percebemos importantes identificações da equipe com as angústias emergentes nas crianças abrigadas. Iniciamos, em março de 2006, encontros psicoterápicos grupais e semanais com as cuidadoras desse abrigo até o mês de março de 2008. Aplicamos com o grupo, no início e na finalização dos encontros, o Procedimento Desenhos-Estórias com Tema, para compreendermos a dinâmica psíquica das participantes atrelada ao relacionamento com crianças em acolhimento, e também para nos auxiliar a avaliar a intervenção realizada. Adotamos a perspectiva winnicottiana para a noção de saúde. Esta experiência nos revelou que a partir do momento em que as cuidadoras alcançaram melhor contato emocional com a interioridade puderam conter grande parte do sofrimento psíquico, apresentando-se de forma mais viva para o contato com a realidade externa e ampliando os contatos afetivos. A equipe de cuidadoras apresentou melhor contato com os próprios afetos e demonstrou avanços na capacidade de discriminação das crianças em acolhimento, o que facilitou os relacionamentos no contexto institucional. Percebemos mudanças na realidade subjetiva da equipe, embora permanecesse a mesma realidade social do contexto, o que nos possibilitou também considerar a eficácia da intervenção psicológica com o grupo de cuidadoras. Portanto, propomos esta intervenção como enquadre clínico diferenciado para atendimento de cuidadoras em abrigos / This study presents the development of the psychological practice within the institutional context. It is the psychotherapeutic group intervention with the children\'s caregivers in institutional shelters, for two years, developed within the context of the shelters. In our previous study for the Master\'s Degree, we identify intense psychic suffering manifested by the team of caregivers, in which we perceive important identifications between the team and the state of anguish the sheltered children are found. In March, 2006, we begin weekly psychotherapeutic gatherings with the caregivers of this shelter, until up the year 2008. Within the group, and at the beginning and the end of each gathering, we apply the Drawing- And-Story Procedure with Theme, to understand the psychic dynamics of the participants in relation with the sheltered children, and also, to help us evaluate the applied intervention. We adopt the Winnicottian Perspective for the notion of health. The experiment reveals, from the very moment the caregivers reach a better emotional contact, with the interiority, that they are able to hold back a great part of the psychic suffering, taking a more lively approach in contacting the exterior reality, expanding the affective contacts. The team of caregivers presents a better contact with their own affections; also, presents improvement in the capacity to discriminate the children under the shelter, which facilitates the relationship in the institutional context. We perceive a change in the subjective reality of the team of caregivers, even though the social reality of the context remains unchanged, and this allows us to consider the efficiency of the psychological intervention with the team of caregivers. Thus, we propose this intervention as differentiated clinical setting to aid caregivers in shelters

Introdução: O traumatismo cranioencefálico (TCE) é o maior problema de saúde pública nos países ocidentais. A lesão axonial difusa (LAD) é uma das mais importantes causas de sequelas neurológicas e resultam do comprometimento da substância branca causada por forças rotacionais e/ou aceleração/ desaceleração no parênquima encefálico que tensiona e lesa os axônios. Apesar dos doentes com TCE apresentarem déficits neurológicos transitórios, as mudanças cognitivas podem ser persistentes, especialmente em lesões moderadas e severas. Até o momento poucos estudos analisaram aspectos neuropsicológicos de doentes com LAD. Método: Estudo unicêntrico, prospectivo, exploratório, com braço único e três níveis de medidas repetidas. Quarenta doentes com LAD de ambos os sexos, com idade entre 18 e 55 anos foram avaliados na fase 1 (até 3 meses após o trauma), fase 2 (6 meses) e fase 3 (12 meses). Na fase 1 avaliou-se os sintomas depressivos (BDI), ansiosos (IDATE), qualidade de vida (QV SF-36) e sobrecarga do cuidador (Zarit Burden Interview). Na fase foram avaliadas as mesmas variáveis, acrescida da avaliação cognitiva (QI, memória episódica verbal e visuoespacial, processos atencionais, funções executivas, coordenação motora). Na fase 3 repetimos o procedimento da fase 2. Resultados: Não houve diferença significativa dos sintomas depressivos, de ansiedade, sobrecarga do cuidador nas fases 1, 2 e 3. Constatamos melhora significativa na memória episódica verbal e visuoespacial (p < 0,05), dos processos atencionais (p < 0,05). O QI e a idade do doente foram preditores para desempenho dos doentes em diversos testes, o mesmo não foi observado em relação a gravidade do trauma. Conclusão: O estudo mostrou melhora espontânea da memória episódica e dos processos atencionais em doentes com LAD no primeiro ano após o trauma. Esses resultados foram independentes da gravidade do trauma e dos sintomas depressivos, ansiosos e da QV dos doentes. Esses achados podem estar associados à neuroplasticidade, evidenciando-se janela terapêutica importante no primeiro ano após o trama / Introduction: Traumatic brain injury (TBI) is a major public health problem in Western countries. Diffuse axonal injury (DAI) is one of the most important causes of neurological damage and result of white matter impairment caused by rotational forces and / or acceleration / deceleration in the brain parenchyma tenses and damages the axons. Although patients with TBI present transient neurological deficits, cognitive changes may be persistent, especially in moderate and severe injuries. To date few studies have examined neuropsychological aspects of patients with DAI. Method: single-center study, prospective, exploratory, with one arm design and three levels of repeated measures. Forty patients with LAD, both sexes, aged 18 to 55 were evaluated in phase 1 (up to 3 months after the trauma), phase 2 (6 months) and phase 3 (12 months). In phase 1 we evaluated depressive symptoms (BDI), anxiety (STAI), quality of life (QoL SF-36) and caregiver burden (Zarit Burden Interview). In phase 2 were evaluated the same variables, plus the cognitive assessment (IQ, verbal and visuospatial episodic memory, attentional processes, executive functions, motor coordination). In phase 3 we repeat the procedure from step 2. Results: No significant differences in depressive symptoms, anxiety, and caregiver burden in phases 1, 2 and 3. We found significant improvement in verbal and visuospatial episodic memory (p < 0.05), of the attentional processes (p < 0.05). The IQ and patient age were predictors for performance of patients in several tests, the same was not observed for the severity of the trauma. Conclusion: The study showed spontaneous improvement of episodic memory and attentional processes in patients with LAD in the first year after the trauma. These results were independent of the severity of the trauma and depressive symptoms, anxiety and QoL of the patients. These findings may be associated with neuroplasticity, demonstrating important therapeutic window in the first year after the trauma

Introdução: A deglutição resulta de um complexo mecanismo sensoriomotor, regulado pelo sistema nervoso central. Dado seu componente voluntário, nas fases antecipatória e oral, pode sofrer influências funcionais e cognitivas associadas àquelas determinadas por doenças sistêmicas que limitam a auto-regulação, percepção e controle de fatores de risco, e o desenvolvimento de estratégias compensatórias. Na doença de Alzheimer (DA) com comprometimento dos aspectos cognitivos, das atividades de vida diária e do comportamento nas fases moderada e grave da doença ocorrem os problemas de alimentação e deglutição o que traz maiores dificuldades ao cuidador. Objetivos: Traduzir e adaptar as escalas Questionário de Habilidades de Alimentação e Deglutição (QHAD) e Questionário para Avaliação da Comunicação Funcional na Afasia (QACF-A). Verificar a correlação entre os aspectos cognitivos e funcionais da deglutição e alimentação. Verificar fatores preditivos da funcionalidade da deglutição em sujeitos com doença de Alzheimer moderada e grave. Método: Neste estudo transversal e randomizado foram incluídos 50 idosos portadores de DA de ambos os sexos, com escolaridade e idades variadas, em fases moderada e grave, e seus 50 cuidadores. Foi feita avaliação dos aspectos cognitivos em que foi aplicado com o paciente o Mini- Exame do Estado Mental (MEEM). Em avaliação funcional foi aplicado com o cuidador o Índice das Atividades de Vida Diária (AVD), o Questionário para Avaliação da Comunicação Funcional na Afasia (QACF-A). A funcionalidade da deglutição foi graduada pela Escala de gravidade da deglutição (EGD). A avaliação das dificuldades de alimentação e deglutição foi feita a partir do Questionário de Habilidades de Alimentação e Deglutição (QHAD). Resultados: A escala QHAD mostrou boa consistência enquanto o QACF-A apresentou ótima confiabilidade em todos os domínios (AC > 0,9). Foi encontrada correlação entre o domínio Situação de alimentação e habilidades (QHAD) com todos os domínios do QACF-A. A maioria dos domínios do QHAD e todos do QACF-A mostraram correlação com o MEEM, AVD e EGD. O domínio Situação de alimentação e habilidades no QHAD foi o de maior representatividade em regressão linear com o MEEM, AVD e EGD (r >0,6). Quanto o QACF-A, o domínio Realização de pedidos rotineiros foi o de maior representatividade com o MEEM e AVD (r > 0,8). Na fase moderada da DA, Estado mental e comportamento e Itens relativos à comida, bebida e deglutição (QHAD) foram os domínios que apresentaram correlação significativa com a EGD (r >0,5). Na fase grave, a Situação de alimentação e habilidades (QHAD) mostrou correlação com todos os domínios do QACF-A (r > 0,6) e também com o AVD (r=0,601) e EGD (r=0,592). Também na fase grave da DA, todos os domínios do QACF-A apresentaram correlação com o MEEM, AVD e EGD (r > 0,6). Os domínios de maior representatividade juntos aos aspectos cognitivos e funcionais foram Situação de alimentação e habilidades (QHAD) e Realização de pedidos rotineiros (QACF-A). Conclusão: Dada as alterações funcionais inexoráveis no curso da doença, é imprescindível a sua observação em pacientes com prejuízos na alimentação e nos mecanismos da deglutição. O presente estudo fornece instrumentos de avaliação para orientar cuidadores e profissionais quanto à alimentação e deglutição de pacientes com doença de DA em fases avançadas. / Introduction: Swallowing results from a complex sensory-motor mechanism regulated by central nervous system. Given the voluntary component, in anticipatory and oral phases, it can suffer functional and cognitive influences associated to those determined by systemic diseases that limit self-regulation, perception and control of risk factors and development of compensating strategies. In moderate and severe phases of Alzheimer disease (AD), with cognitive, functional daily-living and behavioral aspects compromised feeding and swallowing problems create greater difficulties for the caregiver. Objectives: to translate and adapt the scales of Assessment of Feeding and Swallowing Difficulties in Dementia (AFSDD) e Functional Outcome Questionnaire for Aphasia (FOQ-A). To verify the correlation between cognitive and functional aspects of feeding and swallowing. To verify predictive factors of swallowing functionality in patients with moderate and severe AD. Method: In this randomised and transversal study 50 elderly diagnosed with moderate and severe AD, according to Clinical Dementia Rating (CDR), of both genders, varied ages and schooling and 50 caregivers were included. The Mini-Mental Estate Examination (MMSE) was applied to evaluate cognitive conditions of the patients. The Activities of Daily Living (ADL) Index and the Functional Outcome Questionnaire for Aphasia (FOQ-A), were applied to the caregiver for patient functional evaluation. Swallowing functionality was graded by the Swallowing Rating Scale American Speech-Language-Hearing Association ASHA. The evaluation of feeding and swallowing difficulties was done by the Assessment of feeding and swallowing difficulties in dementia (AFSDD). Results: Analysis of AFSDD verified good internal consistency in most of the domains, while the FOQ-A presented excellent internal consistency in all domains (AC>0.9). There was a correlation between most of AFSDD and FOQ-A with MMSE and ADL. The domain of Feeding situation and skills in AFSDD was the most representative in linear regression, considering the MMSE, ADL and ASHA (r>0.6). Considering the FOQ-A the domain of Making routine requests was the most representative with the MMSE and ADL (r>0.8). In moderate phase of AD, Mental estate and behavior and Issues related to food, drink, and swallowing (AFSDD) were the domains that had significant correlation with ASHA (r> 0,5). In severe phase, the Feeding situation and skills (AFSDD) showed correlation with all domains of FOQ-A (r>0,6), and with ADL (r=0,601) e ASHA (r=0,592). In severe phase was observed that all domains of FOQ-A had correlation with MMSE, ADL and ASHA (r>0,6). The domains with greater representation in the cognitive and functional aspects were Feeding situation and skills (AFSDD) and Making Routing Requests (FOQ-A). Conclusion: Given the inexorable functional alterations of the disease, observing the feeding and swallowing compromises of the patients is indispensable. This study discloses instruments to evaluate and orient caregivers and other professionals regarding feeding and swallowing in patients in advanced phases of AD.