Submitted by Jordan (jordanbiblio@gmail.com) on 2017-05-26T14:53:04Z No. of bitstreams: 1 DISS_2014_Elisangela Cerencovich.pdf: 1424941 bytes, checksum: a51d5201c06ebb2530e78683e48d02c0 (MD5) / Approved for entry into archive by Jordan (jordanbiblio@gmail.com) on 2017-05-26T16:48:18Z (GMT) No. of bitstreams: 1 DISS_2014_Elisangela Cerencovich.pdf: 1424941 bytes, checksum: a51d5201c06ebb2530e78683e48d02c0 (MD5) / Made available in DSpace on 2017-05-26T16:48:18Z (GMT). No. of bitstreams: 1 DISS_2014_Elisangela Cerencovich.pdf: 1424941 bytes, checksum: a51d5201c06ebb2530e78683e48d02c0 (MD5) Previous issue date: 2014-02-10 / O familiar cuidador é o principal provedor de cuidados, mobilizador de ações e mediador de relações interpessoais da pessoa com estomia, seja em sua própria família ou nos órgãos e serviços. Este estudo teve como objetivo compreender o contexto do familiar cuidador na condição crônica estomia. O referencial teórico adotado foi a sociocultura. O contexto do estudo foi um ambulatório de enfermagem que cuida de pessoas com estomas, localizado em Cuiabá, Mato Grosso. A coleta de dados foi realizada no período entre abril de 2012 a maio de 2013 e ocorreu em duas etapas distintas com diferentes estratégias. A primeira se deu com rodas de terapia comunitária, em que participaram oito familiares; e a segunda ocorreu com a realização de seis entrevistas semiestruturadas. Os dados foram submetidos à análise temática. Cada etapa permitiu identificar um tema, sendo a primeira intitulada O familiar cuidador no contexto da pessoa com estoma. Nesta etapa, o familiar cuida nas esferas domiciliar, que se relaciona com o ambiente doméstico, suas relações familiares e as demandas de alimentação, higiene e conforto; e a pública, que se refere às relações em busca de atenção profissional, apoio social institucional necessário à continuidade do cuidado. Ao narrarem sobrecargas, requerem cuidados pelas instituições. A TCI como estratégia de coleta de dados se mostrou potente em evidenciar o contexto sociocultural do familiar cuidador. A segunda, Significados da experiência em ser familiar cuidador na condição crônica estoma, evidenciou que os significados da experiência do familiar se relacionam ao processo do adoecimento marcado pela trajetória inicial nas instituições de saúde, passando por internações, apropriação de termos médicos, manifestações corporais, risco de morte, impacto da realização do estoma, cujas implicações são expressivas pela percepção sensorial, requerendo cuidados. Das repercussões biológicas, sociais e culturais descrevem como marcantes o preconceito, a desinformação, os espaços comuns, em especial o banheiro público e os deslocamentos em busca dos dispositivos. Embora expressem sofrimento, dão sentido positivo à experiência. Portanto, os temas evidenciaram que o familiar cuidador provê cuidados mobilizando ações mediadas por movimentos, identidade e alteridade, responsabilidade, plasticidade, projetos e preocupação com o outro. / The family caregiver is the primary care provider, mobilizing action and mediator of interpersonal relationships of people with ostomy, whether in your own family or in the agencies and services. This study aimed to understand the context of family caregivers in chronic condition ostomy. The theoretical framework adopted was sociocultural. The context of the study was a clinic nurse who takes care of a people with stomas located in Cuiaba , Mato Grosso. Data collection was conducted from April 2012 to May 2013 and has occurred in two distinct steps with different strategies. The first occurred with circle community therapy, attended by eight families, and the second consisted of six semi-structured interviews. The data were subjected to thematic analysis. Each step allowed to identify a theme, the first titled The family caregiver in the context of the person being stoma. In this step, the family takes care in home context,, which is related to the domestic environment, family relations and the demands of feeding, hygiene and comfort, and in public context which refers to relations seeking professional attention, governmental social support needed to continuity of care. As they told overloads require care institutions. The CIT ( Community Integrative Therapy) as a data collection strategy proved powerful in highlighting the sociocultural context of family caregivers. The second, Meanings of experience in being a family caregiver in chronic condition stoma showed that the meanings of the experience of the family relate to the illness marked by initial path in health institutions through admissions, ownership of medical terms, physical manifestations process, risk death impact the completion of the stoma, the implications are significant for the perception requiring care. Biological, social and cultural repercussions describe how remarkable prejudice, misinformation, common spaces, especially public toilet and offsets in search of devices. While expressing grief give positive meaning to the experience. Therefore, the subjects showed that the family caregiver provides care mobilizing actions mediated movements, identity and otherness, responsibility, plasticity, projects and concern for each other.

Introdução: O aumento da longevidade populacional acarreta novas demandas e doenças típicas nessa faixa etária tornam-se mais frequentes. Os transtornos de deglutição, ou disfagias, frequentemente aparecem como sequelas daquelas doenças, assim como a limitação funcional. O cuidador do paciente disfágico dependente assume papel fundamental de garantir a efetividade do tratamento. Objetivos: Identificar os cuidadores de pacientes disfágicos dependentes que aderem ou não à terapia fonoaudiológica e analisar fatores que interferem nessa adesão. Métodos: realizou-se pesquisa primária com 50 cuidadores de pacientes com disfagia neurogênica e aqueles foram distribuídos em três grupos de acordo com o grau de adesão ao tratamento. Foram aplicados os instrumentos: Avaliação funcional de habilidades de comunicação para adultos (Functional Assessment of Communication Skills for Adults - ASHA FACS) e Escala de estadiamento da demência (Clinical Dementia Rating - CDR) para verificar grau de dependência e funcionalidade do paciente; Sistema de medidas de desfecho da ASHA (American Speech-Language-Hearing Association National Outcome Measurement System - ASHA NOMS) para medir o grau de comprometimento de deglutição e Questionário ao cuidador sobre Refeição e Disfagia - QCRD (Caregiver Mealtime and Dysphagia Questionnaire - CMDQ) para identificar fatores específicos do cuidado à alimentação e que interferem na adesão ao tratamento fonoaudiológico. Foram registrados depoimentos dos cuidadores em dois principais domínios: \"necessidades/sentimentos do cuidador\" e \"orientações fonoaudiológicas\". Todos os dados foram analisados estatisticamente pela aplicação dos testes ANOVA e Teste de igualdade de duas proporções, adotando nível de significância de 5%. Resultados: Identificou-se fatores que interferem no nível de adesão por parte do cuidador, sintetizados como: 1) de ordem prática: a dificuldade de adaptação da dieta e usar espessante; 2) relacionados à \"qualidade de vida\", domínio do QCRD, como privação do prazer alimentar; 3) relacionados à interação terapeuta/cuidador: a ideia do cuidador a respeito de fonoaudiologia e discordância com o fonoaudiólogo ou de recusa do próprio paciente. Conclusões: Encontrou-se níveis diferentes de adesão do cuidador e fatores práticos, familiares e da relação terapeuta/cuidador que influenciam essa adesão. Diante desses achados ressaltamos a necessidade de compreender as rotinas familiares, com um olhar individual e integral ao paciente, como de estreitar a relação terapeuta-paciente/cuidador. O QCRD e o Depoimento do cuidador se mostraram ferramentas aplicáveis para contemplar esses objetivos / Introduction: The increasing population longevity brings new demands and typical diseases in this age group become more frequent. Swallowing disorders (dysphagia) usually appear as sequelae of those diseases and functional limitations. Caregivers of dependent patients with dysphagia play a key role in ensuring the effectiveness of treatment. Objectives: Identify caregivers who adhere or not to the speech therapy and examine factors that interfere with their compliance. Methods: primary research was conducted with 50 caregivers of patients with neurogenic dysphagia and those were divided into three groups according to the degree of adherence to treatment. Instruments were applied: Functional Assessment of Communication Skills for Adults - ASHA FACS, and Clinical Dementia Rating - CDR, to verify the degree of dependency and functionality of the patient; American Speech- Language-Hearing Association National Outcome Measurement System - ASHA NOMS, for the level of swallowing; and Caregiver Mealtime and Dysphagia Questionnaire - CMDQ, to identify specific factors related to the care with feeding that influence adherence to speech therapy. Testimonials of caregivers were recorded in two main areas: \"needs / feelings of the caregiver\" and \"speech-language guidelines\". All data were statistically analyzed by applying ANOVA and tests for equality of two proportions, adopting a significance level of 5%. Results: We have found some factors that can interfere with the level of compliance by the caregiver, summarized as follows: 1) practical: the difficulty of adapting diet and to use thickener, 2) relating to \"Quality of Life\" by CMDQ, such as deprivation of food pleasure; 3) regarding the relationship therapist / caregiver: the idea of the caregiver regarding speech therapy and disagreement with the therapist or refusal of the patient himself. Conclusions: We found different levels of caregiver compliance and practical factors, besides familiar, and relationship therapist/caregiver factors that influence this level of adherence. Given these findings, we highlight the need to understand family routines with a single and comprehensive look at the patient as of narrowing the therapist-patient/caregiver relationship. The CMDQ and the Testimony of the caregiver were showed as tools which target that goal

Made available in DSpace on 2014-06-11T19:22:54Z (GMT). No. of bitstreams: 0 Previous issue date: 2013-10-16Bitstream added on 2014-06-13T20:29:17Z : No. of bitstreams: 1 santos_jg_me_rcla.pdf: 985602 bytes, checksum: 583087379636fbefa62a93efcda6a084 (MD5) / O exercício físico tem sido adotado como tratamento não farmacológico da doença de Alzheimer (DA). No entanto, são poucos os estudos sobre seus efeitos em pacientes que estão no estágio avançado da doença, devido ao fato de apresentarem grave comprometimento cognitivo e motor, o que dificulta a avaliação e o desenvolvimento de um protocolo de intervenção e pesquisa. Nesses casos, uma intervenção do tipo domiciliar que agregue exercício físico, estimulação cognitiva e orientação para os cuidadores parece ser uma alternativa indicada. Assim, este estudo dividiu-se em duas partes. O estudo 1 (transversal) objetivou caracterizar os participantes (pacientes e cuidadores) e coletar informações qualitativas sobre o cuidador, as particularidades da função e expectativa de utilização do manual, por meio de avaliações pré período experimental. O estudo 2 (longitudinal) teve como objetivo verificar os efeitos da intervenção domiciliar e um período de follow up sobre aspectos funcionais, cognitivos, neuropsiquiátricos e de qualidade de vida dos pacientes. Após ser verificada a distribuição dos dados, os resultados foram analisados pela estatística descritiva e em seguida, para comparar os momentos, foi realizada uma ANOVA de Friedman, admitindo nível de significância de p ≤ 0,05. Quando necessário, foram utilizados testes de Wilcoxon para detalhar os achados, aplicando uma correção de Bonferroni. Todas as análises quantitativas foram realizadas usando o pacote estatístico SPSS Statistics, versão 18. Os dados qualitativos foram analisados à luz do enfoque interpretativo. O estudo transversal apontou que os pacientes apresentavam severos déficits cognitivos, que a apatia é o distúrbio neuropsiquiátrico mais presente e que mais da metade apresenta sintomas... / Physical exercise has been adopted as non-pharmacological treatment of Alzheimer's disease (AD). However, there are few studies on its effects in patients who are in advanced stage of the disease, due to the fact that they presented severe cognitive impairment and motor, which makes complicates the evaluation and the development of a protocol for intervention and research. In such cases, an intervention of household type that adds physical exercise, cognitive stimulation and guidance for caregivers seems to be an alternative indicated. Thus, this study was divided into two parts. The study 1 (cross-sectional) aimed to characterize the participants (patients and caregivers) and collect qualitative information about the caregiver, the particularities of the function and expectation of use of manual, through assessments pre trial period.The study 2 (longitudinal) had as objective to verify the effects of the intervention at home and a period of follow up on functional aspects, cognitive, psychiatric and quality of life of patients. After being checked the distribution of data, the results were analyzed by descriptive statistics and then to compare the moments, was held a Friedman ANOVA, assuming significance level of p ≤ 0.05.When necessary, Wilcoxon tests were used to refine the findings, applying a Bonferroni correction. All quantitative analyzes were performed using the statistical package SPSS Statistics, version 18. The qualitative data were analyzed in the light of the interpretative approach. The cross-sectional study showed that the patients had severe cognitive deficits, that apathy is the psychiatric disorder more present and more than half presents clinically relevant depressive symptoms. Compared to other stages of AD, these patients have severe functional decline and risk of falls.They seem to be unable to... (Complete abstract click electronic access below)

Submitted by Luciana Sebin (lusebin@ufscar.br) on 2016-09-23T18:31:52Z No. of bitstreams: 1 TeseAKCO.pdf: 3353856 bytes, checksum: 9e7f857dfa5b996da0faf6f7e98d5bc1 (MD5) / Approved for entry into archive by Marina Freitas (marinapf@ufscar.br) on 2016-09-26T20:20:59Z (GMT) No. of bitstreams: 1 TeseAKCO.pdf: 3353856 bytes, checksum: 9e7f857dfa5b996da0faf6f7e98d5bc1 (MD5) / Approved for entry into archive by Marina Freitas (marinapf@ufscar.br) on 2016-09-26T20:21:09Z (GMT) No. of bitstreams: 1 TeseAKCO.pdf: 3353856 bytes, checksum: 9e7f857dfa5b996da0faf6f7e98d5bc1 (MD5) / Made available in DSpace on 2016-09-26T20:21:15Z (GMT). No. of bitstreams: 1 TeseAKCO.pdf: 3353856 bytes, checksum: 9e7f857dfa5b996da0faf6f7e98d5bc1 (MD5) Previous issue date: 2016-02-26 / Conselho Nacional de Desenvolvimento Científico e Tecnológico (CNPq) / For the group of children with physical disabilities, beyond the motor impairments their own health condition and contextual factors, at how the child self-assesses, as the own self-concept and own self-efficacy, may lead to repercussions in learning, behavior and the child feature. Among the contextual factors, points out the influence of family caregivers in the development of self-concept and self-efficacy of their children, from how guide their children's behavior in daily life, also called as practices and parenting styles. Considering the importance of selfconcept and self-efficacy in the child development process in general and, specifically, the physically disabled children, to use their skills in daily activities and as a motivational element for the acquisition of new functional skills, it is understood as relevant to identify how these children consider themselves at different domains and the possible relationship between parenting styles and children's self-assessments. This study aimed to compare the parenting styles of family caregivers, the self-concept and self-efficacy of children with physical disabilities (PD) and children with typical development (TD), and evaluate relations among these self-assessments and parenting styles of their caregivers relatives. In this study 112 participants were grouped as follows: 20 children with PD, boys and girls, aged 8 and 12, from all motor impairment levels (mild, moderate and severe), inserted into regular school setting; 36 children with CP and 56 main family caregivers of children targeted in the study Data collection was carried out in public schools located in Natal, in the state of Rio Grande do Norte, Brazil. The instruments used with the children in both groups were the Self-Perception Profile for Children (SPPC) and Perceived Efficacy and Goal Setting System (PEGS), and among the caregivers of both groups one Characterization Data Sheet for the Caregiver and Family Group, one Characterization Data Sheet of Child and the Parenting Styles Inventory (IEP), and also the Gross Motor Function Classification System (GMFCS) - Family Report Questionnaire, used to classify the motor level only in children with PD along with their caregivers. The data were analyzed from the normative tables of each instrument of descriptive and inferential way, and for the comparative analyzes were used the t-test, chi-square, Fisher's exact test, ANOVA-one way and hoc-LSD post, and the correlation analysis, the Pearson Test. Among the results, there was a significant difference in the comparison of self-efficacy and self-concept in the dimension of 'physical appearance', in which the TD group showed higher average of these selfassessments than the PD group. It was also identified significant correlations between parenting practices and child's self- concept, both in the group of children with CP, as in children with mild PD subgroup, as well as between parenting practices and self-efficacy of children only in the TD group. It is considered that this study contributes adding to the knowledge produced in the area of education and health, allowing an analysis of risk and protective factors to human development, focusing simultaneously on families and their children with physical disabilities. The study brings contributions to direct professional performances that largely consider the development contexts, attention to family caregivers involved and active involvement of children with disabilities in investigations about their children's development process, through self-assessment. / Em crianças com deficiência física, além dos comprometimentos motores da própria condição de saúde e dos fatores contextuais, a forma como a criança se autoavalia, como seu autoconceito e sua autoeficácia, podem levar a repercussões na aprendizagem, no comportamento e na funcionalidade infantil. Dentre os fatores contextuais, aponta-se a influência dos cuidadores familiares no desenvolvimento do autoconceito e da autoeficácia de suas crianças, a partir da forma como orientam o comportamento dos filhos no cotidiano, também denominadas como práticas e estilos parentais. Considerando a importância do autoconceito e da autoeficácia no processo de desenvolvimento da criança em geral e, especificamente, da criança com deficiência física, ao utilizarem suas habilidades nas atividades diárias e como elemento motivacional para a aquisição de novas habilidades funcionais, compreende-se como relevante identificar o modo como estas crianças se percebem em diferentes domínios e as possíveis relações existentes entre os estilos parentais e as autoavaliações infantis. O presente estudo teve como objetivo comparar os estilos parentais de cuidadores familiares, o autoconceito e a autoeficácia de crianças com deficiência física (DF) e crianças com desenvolvimento típico (DT), e verificar relações entre estas autoavaliações e os estilos parentais de seus cuidadores familiares. Nesta investigação 112 participantes foram agrupados da seguinte forma: 20 crianças com DF, meninos e meninas, com idade entre 8 e 12 anos, de todos os níveis de comprometimento motor (leve, moderado e grave), inseridas em contexto escolar regular; 36 crianças com DT e 56 cuidadores familiares principais das crianças focalizadas no estudo. A coleta de dados foi realizada em escolas públicas localizadas no munícipio de Natal, no estado do Rio Grande do Norte, Brasil. Os instrumentos utilizados com as crianças de ambos os grupos foram o Self-Perception Profile for Chidren (SPPC) e o Perceived Efficacy and Goal Setting System (PEGS), c m os cuidadores dos dois grupos foi utilizada uma Ficha de Caracterização do Cuidador e Grupo Familiar, uma Ficha de Caracterização da Criança e o Inventário de Estilos Parentais (IEP) e, ainda o Gross Motor Function Classification System (GMFCS) - Family Report Questionnaire, utilizado para classificar o nível motor apenas das crianças com DF por seus cuidadores. Os dados foram analisados a partir das tabelas normativas de cada instrumento e de análise descritiva e inferencial, sendo que para as análises comparativas foram usados os Testes t, qui-quadrado, exato de Fisher, ANOVA-one way e post hoc-LSD, e para as análises de correlação, o Teste de Pearson. Dentre os resultados, verificou-se que houve diferença significativa na comparação da autoeficácia e do autoconceito na dimensão de ‘aparência física’, na qual o grupo DT apresentou maior média nestas autoavaliações do que o grupo DF. As médias das práticas parentais ‘monitoria negativa’ e ‘abuso físico’ também foram maiores significativamente no grupo DT do que no grupo DF, embora não tenham sido reveladas diferenças significativas na comparação entre as médias do estilo parental dos cuidadores. Foram encontradas correlações significativas entre a autoeficácia e dimensões do autoconceito das crianças de ambos os grupos investigados, e entre o estilo parental e a autoeficácia das crianças no grupo DT. Também foram identificadas correlações significativas entre as práticas educativas parentais e o autoconceito infantil, tanto no grupo de crianças com DT, como no subgrupo de crianças com DF leve, assim como entre as práticas educativas parentais e a autoeficácia das crianças somente no grupo DT. Considera-se que o presente estudo acrescenta ao conhecimento produzido na área da educação e saúde, permitindo uma análise dos fatores de risco e proteção ao desenvolvimento humano, com enfoque simultâneo sobre as famílias e suas crianças com deficiência física. O estudo traz contribuições para direcionar atuações profissionais que considerem implamente os contextos de desenvolvimento, a atenção aos familiares cuidadores e o envolvimento ativo de crianças com deficiência nas investigações sobre seu processo de desenvolvimento infantil, por meio de autoavaliação.

Made available in DSpace on 2016-06-02T19:46:02Z (GMT). No. of bitstreams: 1 2179.pdf: 1177563 bytes, checksum: 2fd996a72ec648002e8ad09bd37fe67c (MD5) Previous issue date: 2008-01-31 / Universidade Federal de Sao Carlos / The purpose of the present was to identify perception differences regarding the quality of life (QL) of a group of aged patients with Alzheimer Disease (AD) and their family caregivers compared to groups who do not have the disease; and, consequently, identify the QL dimensions that merit more attention in psychoeducational intervention problems according to their perspective. The participants were subjects with 60 years of age or more, with no serious language disorders and who had been diagnosed with AD according to the current criteria in the Brazilian legislation, their respective family caregivers and people with equivalent age, gender, and home address. The participants were divided into four groups: GAD: aged individuals with AD (n=53); GADC: elderly without AD (n=53); GCARE: family caregivers (n=53); and GCAREC: non-caregivers (n=53). The instruments used for data collection were: Participant Characteristics Form; Interview Script; Brazil Criteria Questionnaire; and Evaluation Scale for Quality of Life in Alzheimer s Disease (QoL-AD). The obtained data were typed into a databank using the Statistical Program for Social Sciences for Windows 10.0 for statistical analyses (Student s t-test, and Pearson s Chi-square for matched group analyses; Wicoxon, Mann-Whitney, and Spearman Correlation for objectives). The results showed that: (a) the socio-demographic profile of the sample of aged patients with AD is predominantly women, married, with children, illiterate or with incomplete elementary school, from classes C or D , do not exercise, and have no access to alternative health services like occupational therapy, physiotherapy, and psychological treatment; (b) in general, the family caregiver dedicates him or herself full-time to looking after the patient; they are women, wives or daughters, from classes C or D , who find their strongest encouragement regarding QL in sharing the tasks of looking after the patient, in religious groups, or exercising; (c) there are significant differences between the total QL score of aged patients with AD and their family caregivers compared to equivalent samples; (d) there is a correlation between the general QL perception of the aged patient with AD and his or her family caregiver (r=0.406); (e) the general scores obtained by the QoL-AD in the family version about the elderly are not statistically different from those in the version of the aged patient, however the dimensions memory and you in general presented statistically significant differences; (f) the QL dimensions perceived with more negativism and, which, therefore, merit attention in the intervention programs are: for family caregivers: physical health, disposition, mood, memory, you in general, and the ability to take part in leisure activities; and for the elderly patients with AD: physical health, disposition, mood, housing, memory, family, marriage, friends, you in general, the ability to perform chores and take part in leisure activities, money, and life in general. The study findings contribute in making the patient and caregiver education be grounded on their own views, preparing them to cope with dignity the constant changes that time and the environment pose on their bodies, histories, and skills and abilities. Through joint efforts, we can develop interventions to guarantee that negative values and stereotypes associated with AD be assigned new meanings. / O presente estudo teve por objetivo identificar diferenças de percepções de qualidade de vida (QV) de um grupo de idosos com Doença de Alzheimer (DA) e de seus cuidadores familiares quando comparados com grupos que não convivem com a doença; e conseqüentemente identificar as dimensões de QV que merecem maior atenção em programas de intervenção psicoeducacional segundo a visão dos mesmos. Os participantes foram indivíduos com 60 anos ou mais, que não apresentassem distúrbios graves de linguagem e que tivessem sido diagnosticados com DA pelos critérios vigentes na legislação brasileira; seu respectivo cuidador/familiar e pessoas com idade, gênero e localização residencial equivalentes. Os participantes foram divididos em quatro grupos: GDA: idosos com DA (n=53); GDAc: idosos sem DA (n=53); GCUID: cuidadores familiares (n=53); e GCUIDc: não cuidadores (n=53). Os instrumentos usados na coleta de dados foram: Ficha de Caracterização do Participante; Roteiro de Entrevista; Questionário Critério Brasil; e Escala de Avaliação da Qualidade de Vida na Doença de Alzheimer (QdV-DA). Os dados obtidos foram digitados em um banco de dados no programa Statistical Program for Social Sciences for Windows, versão 10.0, para realização de análises estatísticas (teste-t de Student e Qui-Quadrado de Pearson para análise de emparelhamento dos grupos; Teste de Wilcoxon, Mann-Whitney e Correlação de Spearman frente aos objetivos). Os resultados apontaram que: (a) o perfil sócio-demográfico da amostra de idosos com DA é predominantemente do sexo feminino, casado, com filhos, analfabeto ou com primeiro grau incompleto, proveniente das classes C ou D , não faz nenhum tipo de atividade física, e não têm acesso a serviços alternativos como terapia ocupacional, fisioterapia e tratamentos psicológicos; (b) em geral, o cuidador/familiar se dedica exclusivamente à tarefa de cuidar, a maioria são mulheres, filhas ou esposas, casadas, com filhos, oriundas das classes C ou D , encontram o maior estímulo otimizador para a QV na divisão da tarefa de cuidar, grupo religioso ou prática de atividades físicas; (c) existem diferenças significantes entre o escore total da QV de idosos com DA e de seus cuidadores familiares quando comparados com amostras equivalentes; (d) existe correlação entre a percepção geral de QV do idoso com DA e de seu cuidador familiar (r = 0,406); (e) as pontuações gerais obtidas pela QdV-DA na versão familiar sobre o idoso não são estatisticamente diferentes das encontradas na versão do próprio idoso, entretanto as dimensões memória e você em geral apresentaram diferenças estatisticamente significantes; (f) as dimensões de QV percebidas com maior negativismo e que, por isso, merecem atenção nos programas de intervenção são: para cuidadores familiares: saúde física, disposição, humor, memória, você em geral e capacidade para fazer atividades de lazer; e para idosos com DA: saúde física, disposição, humor, moradia, memória, família, casamento, amigos, você em geral, capacidade de fazer tarefas e atividades de lazer, dinheiro e vida em geral. Os achados deste estudo contribuem para que a educação do doente e do cuidador familiar seja fundamentada na visão dos mesmos, fortalecendo-os para o enfrentamento digno das constantes mudanças que o tempo e o ambiente impõem ao seu corpo, sua história, suas habilidades e capacidades. Por meio de esforços conjuntos, podemos pensar em intervenções que garantam a resignificação de valores negativos e estereótipos associados à DA.

Made available in DSpace on 2016-06-02T19:46:19Z (GMT). No. of bitstreams: 1 4483.pdf: 1728845 bytes, checksum: c2ced13293493a2f3eda64f53fe69af1 (MD5) Previous issue date: 2011-08-05 / The ambiguous loss is the uncertainty or lack of information about the whereabouts or condition of a loved one. The ambiguity freezes the mourning process and it prevents cognitions, blocking strategy of coping and making-decision process. According to this theory, it can be observed either at the loss in which there is lack of information about a loved one or in the conflicting perception of the family in which members are considered present or absent in the inner circle. Few studies evaluate ambiguous loss in families with autists. The present research aimed: 1.To identify and describe the possible expressions of current feelings of the ambiguous loss in caregivers of children with autism; 2. To verify which coping strategies are more common in these caregivers; 3. To relate possible expressions of ambiguous identity to the measurements of stress and depression in these caregivers, as well as to the degree of severity of the autism. Four caregivers of children with autism aged from six to eight years participated in this study. The caregivers were interviewed on several topics related to the ambiguous loss and they answered instruments about stress, depression, strategy of coping and autism severity of their children. The interview content and the scores of the instruments of the four participants were analyzed. Afterwards, the reports of ambiguous identity with the stress punctuations, depression and autism level were associated. Three children had mild to moderate level and one severe level. All these caregivers presented stress and depression levels, with the prevalence of the coping strategies of social Support, Resolution of problems and Positive Revaluation. After the analysis of the semi-structured interview of ambiguity, it was observed the existence of feelings related to the ambiguous loss in all of these caregivers, with reports on the six categories. Lack of clarity about their child´s diagnosis was prevalent. The results showed the relationship between the increase of the frequency of ambiguous identity with the stress results and the severity of the autism. Based on the identification of experiences of ambiguous loss in these families with autist children, this present research can provide to the professionals further better assistance and a comprehensive and complete supporting to such families. / A perda ambígua é a incerteza ou falta de informação sobre o paradeiro ou condição de um ente querido. A ambigüidade congela o processo de luto e impede cognições, bloqueando processos de enfrentamento e tomada de decisões. Segundo esta teoria, ela pode ser observada tanto na perda em que há falta de informações sobre um ente querido, como na percepção conflituosa da família sobre que membros são considerados como presentes ou ausentes no círculo íntimo. Poucos estudos avaliam perda ambígua em famílias com autistas. Os objetivos deste estudo foram: 1. Identificar e descrever as possíveis expressões de sentimentos decorrentes da perda ambígua em cuidadoras de crianças com autismo; 2. Verificar quais estratégias de coping são mais comuns nestas cuidadoras; 3. Confrontar as possíveis expressões de identidade ambígua às medidas de estresse e depressão nas cuidadoras, bem como ao grau de severidade do autismo. Participaram do estudo quatro cuidadoras de crianças com autismo com a faixa etária entre seis e oito anos de idade. As cuidadoras foram entrevistadas sobre vários tópicos relacionados à perda ambígua e responderam a instrumentos sobre estresse, depressão, enfrentamento e severidade do autismo da criança. Foi realizada a análise de conteúdo de entrevistas e as pontuações dos instrumentos das quatro participantes. A seguir, foram confrontados os relatos de Identidade ambígua com as pontuações de estresse, depressão e nível de autismo. Foram observadas três crianças que se encontravam no nível de leve a moderadamente autista e uma no nível severo. Todas as cuidadoras apresentaram níveis de estresse e depressão, com o predomínio das estratégias de coping de Suporte social, Resolução de problemas e Reavaliação Positiva. Após a análise da entrevista semi estruturada de ambigüidade, verificou-se a existência de sentimentos relacionados à perda ambígua em todas as cuidadoras, com relatos nas seis categorias e predomínio da categoria Falta de clareza sobre o diagnóstico da criança. Os resultados demonstraram a existência da relação entre o aumento da freqüência de Identidade ambígua com os resultados de estresse e a severidade do autismo. Espera-se que a presente pesquisa, ao identificar a vivência de perda ambígua em famílias de criança autista, possa auxiliar os profissionais a oferecerem uma assistência e apoio mais completo e abrangente a tais famílias.

Made available in DSpace on 2016-06-02T19:46:24Z (GMT). No. of bitstreams: 1 5199.pdf: 3906195 bytes, checksum: e47667f0008d57ca7b74fc09a24a594b (MD5) Previous issue date: 2013-02-18 / Financiadora de Estudos e Projetos / The objective of this study was to investigate the effects of a teaching program for home caregivers of adults with intellectual disabilities who needed general support for teaching occupational skills to these adults. A multiple probe design was used. The study included three adults with intellectual disabilities, with ages ranging from 21 to 31 years, and 10 caregivers, with ages ranging from 19 to 78 years old. The study was divided into three phases. Phase I consisted of gathering information from caregivers to prepare the training program. Phase II sought to implement and evaluate the effects of the training program with caregivers. Phase III examined the effects of the intervention and a possible generalization of skills learned by participants in other environments. The training program was conducted in two phases that occurred simultaneously; theoretical training and practical training. In the theoretical training, it was presented to caregivers some theoretical frameworks that could assist them in teaching skills to adults with intellectual disabilities. In practical training the caregivers behaviors were modeled to favor learning skills by adults with intellectual disabilities. The results indicated that caregivers through systematic guidance were able to teach new behaviors to adults with intellectual disabilities in the context of daily activities. Moreover, the data suggest that adults with intellectual disabilities were also able to learn the behaviors necessary to perform the daily activities when appropriate teaching strategies were used. / O objetivo geral desse estudo foi verificar os efeitos de um programa de capacitação domiciliar de cuidadores de adultos com deficiência intelectual, que necessitam de apoio generalizado para o ensino de habilidades ocupacionais a esses adultos. Esse apoio generalizado refere-se à necessidade de apoio constante; sendo que o apoio torna-se vital para a sustentação da vida do indivíduo. O delineamento utilizado foi o de linha de base com múltiplas sondagens entre os comportamentos, com cada um dos participantes. Participaram do estudo três adultos com deficiência intelectual, com idades entre 21 e 31 anos e 10 cuidadores, com idades variando de 19 a 78 anos de idade. O estudo foi dividido em três fases. A Fase I consistiu no levantamento de informações junto aos cuidadores para a elaboração do programa de capacitação. A Fase II buscou aplicar e avaliar os efeitos do Programa de capacitação com os cuidadores. A Fase III verificou os efeitos da intervenção e uma possível generalização das habilidades aprendidas pelos participantes, em outros ambientes. O programa foi realizado em dois momentos que ocorreram simultaneamente, a capacitação teórica e a capacitação prática. Na capacitação teórica foram apresentados aos cuidadores referenciais teóricos que pudessem auxiliá-los durante o ensino de habilidades aos adultos com deficiência intelectual. Na capacitação prática os comportamentos dos cuidadores foram modelados favorecendo a aprendizagem dessas habilidades pelos adultos com DI. Os resultados indicaram que nas sessões, após a linha de base, os participantes (cuidadores e adultos com DI) conseguem adquirir habilidades e continuar a utilizá-las nas etapas de sondagem e manutenção. Assim como, os cuidadores, por meio de orientações sistematizadas, podem ensinar novos comportamentos aos adultos com DI, no contexto das atividades do cotidiano. Por outro lado, os dados sugerem que os adultos com deficiência intelectual são capazes de aprender os comportamentos necessários para a realização das atividades do cotidiano, quando estratégias de ensino adequadas são utilizadas.

Made available in DSpace on 2016-06-02T19:48:27Z (GMT). No. of bitstreams: 1 6745.pdf: 2789060 bytes, checksum: e0d47494824e9e641563251e526d6bb3 (MD5) Previous issue date: 2015-02-27 / Financiadora de Estudos e Projetos / Introduction: Resilience is the ability of individuals or groups to overcome adversity without presenting physical or mental disorders, or even become better against unfavorable conditions. It is seen as being essential to obtain a healthier lifestyle. Objectives: evaluate factors associated to resilience in family caregivers of elderly with Alzheimer's disease. Method: This is a cross-sectional study, descriptive, comparative, correlational quantitative character. Were interviewed 66 family caregivers of elderly with Alzheimer's disease (AD), followed in a teaching clinic at a public university. The group was divided into three subgroups of caregivers: DA mild, moderate and advanced. As a control group, were interviewed 30 family caregivers of people with diabetes, DM group, followed in a primary care unit in São Carlos. Results: The majority of caregivers in both groups were women, wives or daughters, with an average age of 56 years (AD) and 53 years (DM). In terms of schooling, the DA group reached an average of 8.0 years and the DM group had an average of 5.3 years of schooling. Most caregivers of all groups / subgroups showed moderate levels of resilience. Multiple linear regression analysis showed that some factors contribute to the increase of resilience in the AD group, namely: overhead, number of days devoted to the care, parentage spouse degree, good self perception of physical health and the practice of other activities. As for the DM group, the significant variables were only depression and age. Other factors were related to resilience, such as stress, overload and other variables. Caregivers of elderly patients with AD presented higher levels of anxiety, stress, overload and depression compared to caregivers of people with diabetes. Conclusions: caring relatives with chronic diseases, neurodegenerative or not, creates anxiety, stress, depression and overload. These variables are more pronounced in caregivers of elderly patients with AD. / Introdução: Resiliência é a capacidade de indivíduos ou grupos de superarem adversidades sem apresentarem transtornos físicos ou mentais, ou até mesmo tornarem-se melhores frente a condições desfavoráveis. É vista como sendo essencial para a obtenção de uma vida saudável. Objetivos: avaliar fatores associados à resiliência em cuidador familiar de idosos com doença de Alzheimer. Método: Trata-se de estudo de corte transversal, descritivo, comparativo, correlacional de caráter quantitativo. Foram entrevistados 66 cuidadores familiares de idosos com diagnóstico de doença de Alzheimer (DA), acompanhados em um ambulatório de ensino em uma universidade pública. O grupo foi dividido em três subgrupos de cuidadores: DA leve, moderada e avançada. Como grupo comparativo, foram entrevistados 30 cuidadores familiares de pessoas com diabetes, grupo DM, acompanhados em unidade de atenção primária no município de São Carlos. Resultados: a maioria dos cuidadores dos dois grupos eram mulheres, esposas ou filhas, com média de idade de 56 anos (DA), e 53 anos (DM). Quanto à escolaridade, o grupo DA atingiu média de 8,0 anos e o grupo DM obteve média de 5,3 anos de estudo. A maioria dos cuidadores de todos os grupos/subgrupos apresentou níveis moderados de resiliência. As análises de regressão linear múltipla mostraram que alguns fatores contribuem para o aumento de resiliência no grupo DA, sendo estes: sobrecarga, número de dias dedicados ao cuidado, grau de parentesco cônjuge, boa auto percepção de saúde física e a prática de outras atividades. Quanto ao grupo DM, as variáveis significativas foram apenas depressão e idade. Outros fatores foram relacionados à resiliência, tais como estresse, sobrecarga e outras variáveis. Cuidadores de idosos com DA apresentaram maiores níveis de ansiedade, estresse, sobrecarga e depressão comparados a cuidadores de pessoas com diabetes. Conclusões: cuidar de familiares com doenças crônicas, neurodegenerativas ou não, gera ansiedade, estresse, depressão e sobrecarga. Essas variáveis encontram-se mais acentuadas em cuidadores de idosos com DA.

Orientador: José Luiz Riani Costa / Banca: Andréa Camaz Deslandes / Banca: Rogério Gomes Beato / Resumo: O exercício físico tem sido adotado como tratamento não farmacológico da doença de Alzheimer (DA). No entanto, são poucos os estudos sobre seus efeitos em pacientes que estão no estágio avançado da doença, devido ao fato de apresentarem grave comprometimento cognitivo e motor, o que dificulta a avaliação e o desenvolvimento de um protocolo de intervenção e pesquisa. Nesses casos, uma intervenção do tipo domiciliar que agregue exercício físico, estimulação cognitiva e orientação para os cuidadores parece ser uma alternativa indicada. Assim, este estudo dividiu-se em duas partes. O estudo 1 (transversal) objetivou caracterizar os participantes (pacientes e cuidadores) e coletar informações qualitativas sobre o cuidador, as particularidades da função e expectativa de utilização do manual, por meio de avaliações pré período experimental. O estudo 2 (longitudinal) teve como objetivo verificar os efeitos da intervenção domiciliar e um período de follow up sobre aspectos funcionais, cognitivos, neuropsiquiátricos e de qualidade de vida dos pacientes. Após ser verificada a distribuição dos dados, os resultados foram analisados pela estatística descritiva e em seguida, para comparar os momentos, foi realizada uma ANOVA de Friedman, admitindo nível de significância de p ≤ 0,05. Quando necessário, foram utilizados testes de Wilcoxon para detalhar os achados, aplicando uma correção de Bonferroni. Todas as análises quantitativas foram realizadas usando o pacote estatístico SPSS Statistics, versão 18. Os dados qualitativos foram analisados à luz do enfoque interpretativo. O estudo transversal apontou que os pacientes apresentavam severos déficits cognitivos, que a apatia é o distúrbio neuropsiquiátrico mais presente e que mais da metade apresenta sintomas... (Resumo completo, clicar acesso eletrônico abaixo) / Abstract: Physical exercise has been adopted as non-pharmacological treatment of Alzheimer's disease (AD). However, there are few studies on its effects in patients who are in advanced stage of the disease, due to the fact that they presented severe cognitive impairment and motor, which makes complicates the evaluation and the development of a protocol for intervention and research. In such cases, an intervention of household type that adds physical exercise, cognitive stimulation and guidance for caregivers seems to be an alternative indicated. Thus, this study was divided into two parts. The study 1 (cross-sectional) aimed to characterize the participants (patients and caregivers) and collect qualitative information about the caregiver, the particularities of the function and expectation of use of manual, through assessments pre trial period.The study 2 (longitudinal) had as objective to verify the effects of the intervention at home and a period of follow up on functional aspects, cognitive, psychiatric and quality of life of patients. After being checked the distribution of data, the results were analyzed by descriptive statistics and then to compare the moments, was held a Friedman ANOVA, assuming significance level of p ≤ 0.05.When necessary, Wilcoxon tests were used to refine the findings, applying a Bonferroni correction. All quantitative analyzes were performed using the statistical package SPSS Statistics, version 18. The qualitative data were analyzed in the light of the interpretative approach. The cross-sectional study showed that the patients had severe cognitive deficits, that apathy is the psychiatric disorder more present and more than half presents clinically relevant depressive symptoms. Compared to other stages of AD, these patients have severe functional decline and risk of falls.They seem to be unable to... (Complete abstract click electronic access below) / Mestre

Cerebral palsy (CP) is considered the most common physical disability in childhood. This disease profoundly affects the health and well-being of its subjects and can influence multiple aspects of their caregivers, especially mothers. The objective of this study was evaluating the effect of a resistance exercises program on health related quality of life (HRQoL), burden perception and intensity of depressive symptoms of mothers of children and adolescents with CP. Twenty-two sedentary mothers able to practice resistance exercises program, caring for children and adolescents with CP, participated in a resistance exercises program, in 2 sessions per week during 12 weeks, with moderate intensity. All participants answered to the HRQoL questionnaires SF-36, Caregiver Burden Scale (CBS) and Beck Depression Inventory (BDI) before and after the intervention program. The scores obtained in the questionnaires before and after the intervention were compared using the Wilcoxon test and the magnitude of the differences was measured by effect size. The median age of the mothers was 41 years, ranging from 18 to 58 years. The median age of children and adolescents was 14 years, ranging from 3 to 21 years. The SF-36 scores were significantly higher after the intervention (p <0.05), except in role physical and role emotional domains, which already scored the highest value before the intervention. CBS and BDI scores were significantly reduced after intervention (p <0.05). The results showed that the regular practice of resistance exercise has a positive impact in HRQoL, burden perception and intensity of depressive symptoms of mothers caregivers of children and adolescents with PC. / A paralisia cerebral (PC) é considerada a incapacidade física mais comum na infância. Essa doença afeta profundamente a saúde e bem-estar dos indivíduos acometidos e, também, pode influenciar múltiplos aspectos da vida de seus cuidadores, especialmente as mães. O objetivo do trabalho foi avaliar o efeito de um programa de exercício resistido na qualidade de vida relacionada à saúde (QVRS), na percepção de sobrecarga e na intensidade de sintomas depressivos de mães de crianças e adolescentes com PC. Vinte e duas mães cuidadoras de crianças e adolescentes com PC, aptas à prática de exercício resistido e sedentárias, participaram de um programa de exercício resistido, em duas sessões semanais durante doze semanas com intensidade moderada. Todos os participantes responderam antes e após o programa de intervenção ao questionário de QVRS Short Form Questionnaire (SF-36), a escala de sobrecarga Caregiver Burden Scale (CBS) e ao Inventário de Depressão de Beck (BDI). Os escores dos questionários pré e pós-intervenção foram comparados pelo teste de Wilcoxon e a magnitude das diferenças foi medida pelo tamanho do efeito. A mediana de idade das mães foi de 41 anos e variou de 18 a 58 anos. A idade mediana das crianças/adolescentes foi de 14 anos variando 3 a 21 anos. Após a intervenção, foram encontrados aumentos significativos nos escores do SF-36 (p< 0,05), exceto nos domínios aspectos físicos e aspectos emocionais, que já obtiveram pontuação máxima na pré-intervenção. Os escores do CBS e do BDI tiveram redução significativa pós-intervenção (p< 0,05). Os resultados demonstraram que a prática regular de exercício resistido tem um impacto positivo na QVRS, na percepção de sobrecarga e na intensidade de sintomas depressivos de mães cuidadoras de crianças e adolescentes com PC. / Mestre em Ciências da Saúde