INTRODUÇÃO E OBJETIVOS: O cateterismo vesical intermitente limpo (CVIL) é método consagrado para o esvaziamento da bexiga em pacientes com disfunção vesico esfincteriana. Crianças com disrafismos neuromedulares podem evoluir com disfunção vesico esfincteriana e algumas necessitam do CVIL. Profissionais da saúde que prestam assistência a crianças e adolescentes em programa de cateterismo vesical intermitente não devem pautar suas atenções somente nos pacientes, mas também em seus cuidadores. Os objetivos deste estudo foram: analisar a qualidade de vida do binômio cuidador-criança e identificar fatores envolvidos na adesão e satisfação com o programa de cateterismo vesical intermitente limpo em crianças e adolescentes. MÉTODOS: A população estudada foi de 174 indivíduos sendo oitenta e sete crianças e adolescentes entre um e dezoito anos de idade em programa de CVIL, e oitenta e sete cuidadores principais. Os cuidadores responderam a um formulário com dados sociodemográficos e clínicos da criança ou adolescente e do cuidador e dados gerais relativos à prática do cateterismo vesical. Os cuidadores também responderam a três questionários, dois relativos à qualidade de vida, WHOQOL-bref (do cuidador) e PedsQLTM4. 0 (relato do cuidador referente à qualidade de vida da criança/adolescente) e um relacionado ao impacto na vida do cuidador, a Caregiver Burden Scale (CBS). As crianças e adolescentes responderam o PedsQLTM4. 0 (relato da criança). RESULTADOS: 55,1% dos cuidadores consideraram sua qualidade de vida boa ou muito boa, 47,2% afirmaram estar satisfeitos ou muito satisfeitos com a saúde. Entre as 24 facetas da qualidade de vida avaliada pelo WHOQOL-bref, o maior escore foi para a autoestima. Os fatores: doença crônica do cuidador (p=0,001; p=0,016), crianças com déficit cognitivo (p=0,001; p=0,018) e dependência na realização do CVIL (p=0,013; p=0,029) foram associados à piora na qualidade de vida do cuidador nas questões físicas e psicológicas, respectivamente. O escore global da CBS foi de 1,97±0,51, sendo o maior escore na dimensão ambiente (2,22 ± 0,73). Cuidadores acima de 40 anos apresentaram impacto negativo (p=0,040) na dimensão decepção. A dependência para locomoção da criança/ adolescente, baixa frequência do CVIL e não realizar o CVIL fora do domicílio têm impacto negativo na vida do cuidador na dimensão meio ambiente. Na avaliação da qualidade de vida das crianças/adolescentes obtiveram-se maiores escores em todas as dimensões pelas respostas das crianças quando comparadas às respostas dos seus cuidadores. Crianças independentes do uso de aparelhos para locomoção apresentaram melhor qualidade de vida, na percepção de seus cuidadores, em todos os domínios do PedsQLTM 4.0, com significância (p=0,015) no domínio atividade escolar. Crianças que realizam CVIL via conduto abdominal continente apresentaram melhor qualidade de vida na percepção dos cuidadores e das crianças, comparada com o CVIL por via uretral. 83,9% dos cuidadores relataram benefícios do CVIL, a maioria relacionada à melhora das condições físicas causadas pela disfunção vesico esfincteriana; 98,9% descreveram dificuldades, em geral relacionadas às questões sociais. CONCLUSÕES: O cuidador tem percepção positiva de sua QV, satisfação com a sua saúde e elevada autoestima, com impacto relacionado aos fatores: doença crônica do cuidador, crianças com déficit cognitivo, dependência da criança para a realização do CVIL e locomoção, baixa frequência do CVIL e não realizar o procedimento fora do domicílio. A QV da criança/adolescente é melhor percebida por elas do que pelos seus cuidadores. Crianças/adolescentes que realizam CVIL via conduto abdominal continente apresentaram melhor QV na percepção do binômio. O CVIL foi um procedimento considerado de fácil execução, a diminuição da incontinência urinária foi o principal benefício relatado, e as limitações para aquisição do material foram a principal dificuldade relatada pelo grupo estudado / INTRODUCTION AND OBJECTIVES: Clean intermittent catheterization (CIC) is the established method for bladder emptying in patients with visico sphincter dysfunction. Children with neurospinal dysraphism can develop bladder sphincter dysfunction and some require the CIC. Health professionals who provide care to children and adolescents in clean intermittent bladder catheterization program should not keep their attentions only on their patients but also on their caregivers. The objectives of this study were to analyze the quality of life of the caregiver-child binomial and identify factors involved in adherence and satisfaction with CIC program in children and adolescents. METHODS: The study population was of 174 subjects, eighty-seven children and adolescents aged one to eighteen years old in CVIL program and eighty-seven of the main caregivers. Caregivers responded to a form with demographic and clinical data of the children or adolescents as well as the caregivers and general data related to the practice of bladder catheterization. Caregivers also answered three other questionnaires, two related to quality of life, WHOQOL -BREF (caretaker) and PedsQLTM4.0 (caretaker report related to children and adolescent\'s quality of life) and a questionnaire about the impact on the caretaker\'s life, the Caregiver Burden Scale (CBS). Children and adolescents answered the PedsQLTM4.0 (reported by children). RESULTS: 55.1 % of caregivers considered their quality of life good or very good, 47.2 % said they were satisfied or very satisfied with their health conditions. Among the 24 aspects of quality of life measured by WHOQOL -BREF, the highest score was for self-esteem. Factors: caregiver`s chronic disease (p = 0.001, p = 0.016), children with cognitive impairment (p = 0.001, p = 0.018), and dependence on the performance of CIC (p = 0.013, p = 0.029) were associated with worsening caregiver quality of life in physical and psychological issues, respectively. The overall score for CBS was 1.97 ± 0.51, with the highest score in the environment dimension (2.22 ± 0.73). Caregivers over 40 years old had a negative impact (p = 0.040) in the dimension of disappointment. The children and adolescents\' dependency for mobility, low frequency of CIC and nonperformance of CIC outside the household had a negative impact on the caregivers\' lives regarding the environment dimension. In the evaluation of children and adolescents\' quality of life, higher scores were obtained in all dimensions, considering the responses of children compared to the responses of their caregivers. Independent children \'s use of apparatus for locomotion had better quality of life scores, perception of their caregivers in all areas of PedsQLTM 4.0, with significance (p = 0.015) in the school activity. Children who perform CIC through abdominal continent conduit showed better quality of life as perceived by caregivers and children, compared with urethral CIC. 83.9 % of caregivers reported CIC benefits, most related to improving the physical conditions caused by bladder dysfunction; 98.9 % reported general difficulties related to social issues. CONCLUSIONS: The caregiver has a positive perception of their QoL, satisfaction with their health and higher self-esteem, with related to factors impact: chronic caregiver illness, children with cognitive impairment, the child\'s dependency on the performance of CIC and locomotion, low CIC frequency and not perform the procedure outside home. The child\'s QoL / adolescent is better perceived by them than by their caregivers. Children / adolescents who perform abdominal CIC via stoma had better QoL in the perception of binomial. The CIC was considered a procedure easy to perform, decreased urinary incontinence was the main benefit reported, and the limitations to the acquisition of the material were the main difficulty reported by the study group

O objetivo desta pesquisa foi investigar as percepções dos cuidadores informais de pacientes de um serviço de assistência domiciliar sobre o cuidar e seu impacto, estudando aspectos positivos e negativos associados a este papel e a influência da assistência domiciliar para o seu desempenho. Participaram 50 cuidadores de pacientes inscritos no NADI Hospital das Clínicas da FMUSP, que responderam uma entrevista semi-dirigida e a Caregiver Burden Scale. Os cuidadores referem aspectos positivos dos cuidados, associados ao aprendizado e ao ganho narcísico, bem como aspectos negativos, como a perda de liberdade. Conclui-se que cuidar traz perdas e ganhos ao cuidador, relacionados ao seu envolvimento com a atividade e que as orientações da equipe são importantes para o sentimento de segurança do mesmo / The objective of this research was to investigate the perception of informal caregivers of patients attended by a home care program, about the care and its impact, studying positive and negative aspects associated with this role and the influence of home care and its development. Fifty caregivers of patients registered at NADI Hospital das Clínicas of FMUSP, participated in the study, answering the questions of a semi-structured interview and the Caregiver Burden Scale. Caregivers refer to positive aspects of caring related to learning and narcisistic gains, as well as to negative ones, such as the loss of freedom. It includes that caring brings losses and gains to the caregiver which are related to his involvment with the activity and that the staff´s orientation is very important for their feeling of security

Objetivo: verificar o padrão de informação adquirido por cuidadores informais de crianças com fissura labiopalatina sobre os cuidados pós-operatórios de queiloplastia e palatoplastia por meio da utilização de um vídeo educativo. Método: estudo clínico randomizado, realizado com 80 cuidadores de crianças com fissura labiopalatina isolada submetidas às cirurgias de queiloplastia e/ou palatoplastia, compondo dois grupos, experimental (G1) e comparativo (G2). A coleta de dados ocorreu durante o período de hospitalização da criança, em três etapas, prétreinamento, treinamento e pós-treinamento. No pré-treinamento, foi aplicado o questionário de sondagem contendo questões referentes à caracterização da amostra (G1 e G2) e identificação de informações sobre os cuidados pós-operatórios de queiloplastia e palatoplastia dos participantes. Em seguida, foram administrados os instrumentos: Inventário de sintomas de stress para adultos, Inventário de Beck para depressão, Inventário de Beck para ansiedade, Teste não verbal de inteligência e Escala de Bourden Interview, em ambos os grupos, para a identificação do perfil comportamental dos cuidadores. Na segunda etapa, os cuidadores receberam treinamento com orientações sobre os cuidados necessários com a criança no período pós-operatório. Para o treinamento do G1, foi construído e validado um vídeo educativo sobre os cuidados pós-operatórios das cirurgias primárias de queiloplastia e palatoplastia, apresentado aos cuidadores na forma individual. Para o G2, foram fornecidas orientações pós-operatórias de rotina, realizadas pelos enfermeiros da unidade hospitalar. No pós-treinamento, foi reaplicado o questionário de sondagem sobre as orientações fornecidas, em ambos os grupos, visando à identificação do padrão de informação adquirido sobre os cuidados pós-operatórios e a comparação dos resultados. Na análise estatística, utilizaram-se os testes Quiquadrado, Exato de Fisher, Mann-Whitney, Wilcoxon e McNemar. Em todos os testes adotou-se o nível de significância de 5%. Resultados: em ambos os grupos foram evidenciados ganhos no padrão de informação sobre os cuidados pósoperatórios no pós-treinamento. Porém, o G1 apresentou maior nível de informação sobre os cuidados pós-operatórios de queiloplastia e palatoplastia com o uso do vídeo educativo, em comparação ao G2. Conclusão: considerando os ganhos póstreinamento no padrão de informação do grupo experimental, comparado ao grupo comparativo, o vídeo educativo, construído e validado no presente estudo, evidenciou-se como uma ferramenta educativa facilitadora na aquisição sobre o manejo dos cuidados pós-operatórios de queiloplastia e palatoplastia. / Objective: to analyze the information achieved by informal caregivers of children with cleft lip and palate about the postoperative care after lip and palate repair, by the utilization of an educational video. Method: randomized clinical study, conducted on 80 caregivers of children with isolated cleft lip and palate submitted to lip and/or palate repair surgeries, comprising two groups, study (G1) and control (G2). Data were collected during hospitalization of children at three stages, namely pre-training, training and post-training. At pre-training, a screening questionnaire was applied containing questions related to sample characterization (G1 and G2) and identification of information on the postoperative care after lip and palate repair of the participants. Then, the following instruments were applied: Stress Symptoms Inventory for Adults, Beck Depression Inventory, Nonverbal Intelligence Test and Bourden Interview Scale, for both groups, to identify the behavioral profile of caregivers. On the second stage, the caregivers received training with information about the care required by the child during the postoperative period. Individuals in G1 were trained by a constructed and validated educational video about the postoperative care after primary lip and palate repair surgeries, individually exhibited to the caregivers. Individuals in G2 received routine postoperative counseling by the nursing staff from the hospital. At post-training, the screening questionnaire addressing the information provided was again applied to both groups, aiming to identify the pattern of information achieved about the postoperative care and to compare the results. Statistical analysis was performed by the chi-square, Fishers exact, Mann-Whitney, Wilcoxon and McNemar tests, all at a significance level of 5%. Results: both groups exhibited improved information about the postoperative care at post-training. However, G1 exhibited higher level of information about the postoperative care after lip and palate repair by utilization of the educational video, compared to G2. Conclusion: considering the post-training achievements in the pattern of information for the study group, compared to the control group, the educational video constructed and validated for the present study presented to be an educational tool that enhanced the knowledge about the management of postoperative care after lip and palate repair.

Este projeto teve como objetivos desenvolver um material multimídia com informações quanto à velofaringe e palatoplastia primária em bebês com fissura labiopalatina e avaliar o impacto do uso do material no conhecimento de pais de pacientes em tratamento no Hospital de Reabilitação de Anomalias Craniofaciais da Universidade de São Paulo (HRAC/USP). O projeto for desenvolvido no Laboratório de Fonética Experimental e no Setor de Educação e Terapia Ocupacional do HRAC-USP e foi dividido em 2 fases. A Fase I envolveu a elaboração do material multimídia sobre a velofaringe e a palatoplastia primária em bebês com fissura labiopalatina. Esta primeira Fase envolveu definição e execução dos seguintes aspectos: público alvo; conteúdo; ilustrações didáticas; roteiro educacional; texto e narração; sequencia audiovisual e conversão em vídeo. A Fase II envolveu a comparação dos conhecimentos dos pais e cuidadores antes e depois da apresentação do mesmo. O material confeccionado durante a Fase I deste projeto foi copiado em formato de DVD e se encontra na contracapa deste trabalho. Durante a Fase 2 o roteiro avaliativo foi aplicado a um grupo de 41 pais e cuidadores de pacientes com fissura labiopalatina antes e depois da apresentação do material. Os dados observados depois da apresentação do material revelam que o número mínimo de respostas corretas para cada questão, relacionadas aos aspectos abordados no material aumentou de 8 (20%) para 19 (46%) enquanto o número máximo de respostas corretas aumentou de 35 (85%) para 40 (98%), resultando num aumento geral da média geral de acertos de 25 (61%) para 35 (86%). O teste Qui-Quadrado revelou diferença significante da melhora observada para as respostas após os participantes assistirem ao material para os conteúdos que abordaram, particularmente, o papel da velofaringe e a importância da palatoplastia primária para reconstrução da velofaringe. De uma forma geral os achados sugerem que o material teve impacto positivo resultando em uma melhora dos conhecimentos do grupo. / This project had the objectives of developing a multimedia material with information regarding velopharynx and primary palatoplasty in babies with cleft lip and palate, and evaluating the impact of the material in the knowledge of parents and caregivers of patients in treatment at the Hospital de Reabilitação de Anomalias Craniofaciais da Universidade de São Paulo (HRAC/USP). The project was developed at the Laboratório de Fonética Experimental e no Setor de Educação e Terapia Ocupacional do HRAC-USP and was divided into two phases. Phase 1 involved the elaboration of the multimedia material about the velopharynx and primary palatoplasty in babies with cleft lip and palate. This first phase included definition and completion of the following aspects: targeted public, content, didactic illustrations, educational script, text and narration, audio-visual sequencing, and video preparation. Phase 2 involved comparing parents and caregivers knowledge before and after presentation of the material. The material developed during phase 1 was formatted into a DVD and is available at the slipcover of this manuscript. During phase 2 the assessment script was applied to 41 parents and caregivers of patients with cleft lip and palate before and after presentation of the material to all participants. Data observed after the presentation of the material revealed that the minimum number of correct answers regarding the aspects addressed in the material increased from 8 (20%) to 19 (46%) while the number of maximum correct answers increased from 35 (85%) to 40 (98%), resulting in an overall increase of the mean correct answers from 25 (61%) to 35 (86%). Chi-Square test revealed a significant difference for the improvement observed for answers after the participants reviewed the material, particularly for the questions addressing the role of the velopharynx and the role of the primary palatoplasty for the reconstruction of the velopharynx. Overall findings, therefore, suggest a positive impact of the material resulting in an increase of the knowledge of the group.

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No. of bitstreams: 1 fernandavieiranicolato.pdf: 2248430 bytes, checksum: e50a17f87d4320869799a9da3ca50461 (MD5) Previous issue date: 2017-08-31 / O objeto desta pesquisa foi os custos para a família no cuidado de idosos com feridas em Atenção Domiciliar, com ênfase nas vivências dos cuidadores familiares, no âmbito da temática da produção do cuidado proposto pela Política de Atenção Domiciliar no Sistema Único de Saúde. Com o crescente processo de envelhecimento, há um aumento relativo das condições crônicas e as doenças cardiovasculares, respiratórias e metabólicas contribuem para o aparecimento de feridas. Além disso, o envelhecimento traz consigo algumas alterações, relacionados à pele e podem trazer como consequência o aparecimento de feridas. O idoso com feridas poderá reduzir significativamente a autonomia, capacidade funcional, além de aumentar o tempo de internação. A Atenção Domiciliar surge como alternativa preferível para dar continuidade aos serviços iniciados em outros pontos da Rede de Atenção à Saúde. No cuidado domiciliar, se dá a transferência dos custos para as famílias, com aumento nos custos diretos, água, luz e alimentação; além dos custos indiretos, que são provenientes da carga de cuidado; e dos intangíveis, referentes ao sofrimento, perda de bem-estar e ansiedade. Realizou-se uma pesquisa qualitativa, em duas etapas, com o método da Teoria Fundamentada nos Dados. A primeira foi realizada no Serviço de Atenção Domiciliar do município de Juiz de Fora. A segunda etapa ocorreu de maio de 2016 a agosto de 2017, incluindo dez participantes. Os dados foram coletados por meio de entrevista aberta, observação participante com registros em diário de campo, por meio de visita domiciliar. Seguiu-se o critério de amostragem e saturação teórica. Para organização, codificação e interpretação dos dados empíricos, utilizou-se o programa OpenLogos®. A análise dos dados ocorreu mediante três tipos de codificação: aberta, axial e seletiva. Emergiram dos dados as seguintes categorias: Compreendendo o cuidado domiciliar de um idoso com feridas pela família; Tendo o domicílio como local de cuidado; Percebendo os fatores que interferem nos custos do cuidado; Buscando estratégias para cuidar da ferida; Assumindo os diferentes custos com a ferida; e Vivenciando os custos do cuidado domiciliar de um idoso com ferida, sendo esta a última o fenômeno central da pesquisa. Os participantes vivenciam diferentes tipos de custos advindos com o processo de cuidar de um idoso com ferida no domicílio, pois, mesmo que haja contribuições de outros membros da família e o suporte do Serviço de Atenção Domiciliar, o cuidador assume o cuidado. Isso porque, na falta de material fornecido pelo serviço, ausência do suporte familiar, o cuidador responsável se vê frente à necessidade de prover o cuidado ou o idoso ficaria sem o tratamento. Desta forma, tem-se que a atuação do enfermeiro é determinante no processo de cuidado de um idoso com ferida em Atenção Domiciliar, ressaltando a importância de voltarem sua atenção aos familiares, para que minimize os custos provenientes deste cuidado. / The objective of this research was the costs to the family in the care of the elderly with wounds during home care with emphasis on the role assumed by family caregivers, within the scope of the care production proposed by the Home Care Policy in the Unified Health System. When Increasing aging process, there is a relative increase of the chronic conditions, being cardiovascular, respiratory and metabolic diseases that contribute to the appearance of wounds. In addition, aging brings with it some changes, related to the skin and, as a consequence, the appearance of wounds. The elderly with wounds can significantly reduce autonomy, functional capacity, and increase length of hospitalization. Home Care is a preferable alternative to provide continuity to the services started in other points of the Health Care Network. In home care, there is a transfer of costs to families, in which there is an increase in direct costs, water, electricity and food; Indirect costs, which come from the burden of care; And the intangibles, referring to suffering, loss of well-being and anxiety. A qualitative, two stages research was conducted using the Data Based Theory method. The first was performed at the Home Care Service of the city of Juiz de Fora. The second stage occurred from May 2016 to August 2017, including ten participants. The data were collected through a semi-structured interview, participant observation with records in the field diary, through a home visit. The second, by theoretical sampling, began with an eighth interview, consisting of three users. The criterion of sampling and theoretical saturation was followed. For the organization, codification and interpretation of the empirical data, the OpenLogos® program was used. Data analysis was performed using three types of coding: open, axial and selective. The following categories emerged from the data: Understanding the home care of an elderly person with wounds for the family; Having the domicile as place of care; Realizing the factors that interfere with the costs of wound care; Seeking strategies to take care of the wound; Assuming the different costs with the wound; And Experiencing the costs of the home care of a wounded elderly, this last one being the central phenomenon of the research. The participants experience different types of costs arising from the process of caring for an elderly person with a wound at home, because even if there are contributions from other family members and the support of the Home Care Service, the caregiver assumes the care. This is because, in the absence of material provided by the service, absence of family support, the caregiver responsible faces the need to provide care, or the elderly would be left without treatment. Thus, nurses' performance is determinant in the care process of a wounded elderly person in Home Care, emphasizing the importance of turning their attention to family members, in order to minimize the costs of this care.

It is a qualitative research, fulfilled on a quilombos remaining rural community in the south region of Brazil. The goal was to know the social support network of caregivers of relatives with chronic condition of health of this community. The individuals of research were caregivers of relatives with chronic health condition. It was used as criteria for inclusion: be the caregiver with chronic condition of health person, possess some degree of kinship with the person cared for, be caregiver for at least six months and not more than five years. It was used the data Saturation criterion for definition of the number of participants, totaling 13 caregivers. The data collection occurred through semi structured interview, observation and documentary analysis. Data analysis was through content analysis. The ethical principles were respected, in order to protect the rights of the participants, with the formalization of participation through the enlightened and free Term of agreement. The standards of resolution nº 196/96 of the National Health Council governing the researches involving human subjects were respected. The categories from data analysis are described and discussed in four articles, which compose the essence of this work. The social network was composed by the family, by neighbors and friends, by groups of coexistence, by members of religious congregations and by health professionals. The social support in networks was classified as emotional, informational and instrumental. The emotional support was received by family and living groups. The popular informative support was received from experienced people in the community, those who had gone through similar situations, by members of religious congregations and the belief system of each caregiver, being the professional informative support provided by health professionals. The instrumental backing was provided especially by the family. Social support is understood as inherent to the social networks of caregivers that can be mobilized in times of need. Generally, the social support network is characterized for being extensive and structured, providing social support to caregivers. This support is important, both to the personal life of the caregiver, as in assistance of family care activities. It was noted that care to a family member is perceived as a collective commitment of this family. On the basis of reciprocity, the care happens because the person "deserves" to be cared for. In dispensing care to another family member, naturally expected the consideration at the moment of weakness. In this context, the care can be considered as the boon that circulates between the members of each family. It is therefore concluded that if makes relevant to nursing and healthcare team, knowing the social networks of users of health services, as well as social support circulating in social networks, in order to act effectively and in a coordinated way with the support networks, considering that this effort can help in the conduct of home care, improving the quality of life of the sick person as well the family caregiver. / Trata-se de uma pesquisa qualitativa, realizada em uma comunidade rural remanescente de quilombos na região sul do Brasil. O objetivo foi conhecer a rede de apoio social dos cuidadores de familiares com condição crônica de saúde desta comunidade. Os sujeitos de pesquisa foram os cuidadores de familiares com condição crônica de saúde. Foi utilizado como critérios de inclusão: ser cuidador da pessoa com condição crônica de saúde, possuir algum grau de parentesco com a pessoa cuidada, ser cuidador há pelo menos seis meses e não mais de cinco anos. Foi utilizado o critério de saturação dos dados para delimitação do número de participantes, totalizando 13 cuidadores. A coleta dos dados ocorreu por meio de entrevista semi-estruturada, observação e análise documental. A análise dos dados foi por meio da análise de conteúdo. Os princípios éticos foram respeitados, de forma a proteger os direitos dos participantes, com a formalização da participação por meio de Termo de Consentimento Livre e Esclarecido. As normas da Resolução nº 196/96 do Conselho Nacional de Saúde, que regem pesquisas envolvendo Seres Humanos foram respeitadas. As categorias oriundas da análise dos dados são descritas e discutidas em quatro artigos, que compõem a essência do presente trabalho. A rede social foi composta pela família, pelos vizinhos e amigos, pelos grupos de convivência, pelos integrantes das congregações religiosas e pelos profissionais de saúde. O apoio social circulante nas redes foi classificado como emocional, informativo e instrumental. O apoio emocional foi prestado pela família e pelos grupos de convivência. O apoio informativo popular foi recebido das pessoas experientes da comunidade, daqueles que já haviam passado por situações semelhantes, pelos membros das congregações religiosas e pelo sistema de crenças de cada cuidador, sendo a apoio informativo profissional prestado pelos profissionais de saúde. O apoio instrumental foi prestado especialmente pela família. O apoio social é compreendido como inerente ás redes sociais dos cuidadores podendo ser mobilizado em momentos de necessidade. De forma geral a rede social de apoio caracteriza-se por ser ampla e estruturada, propiciando apoio social aos cuidadores. Este apoio é importante, tanto para a vida pessoal do cuidador, quanto no auxilio as atividades de cuidado ao familiar. Observou-se que o cuidado a um membro da família é percebido como um compromisso coletivo dessa família. Em função da reciprocidade, o cuidado acontece porque a pessoa merece ser cuidada. Ao dispensar cuidados a outro familiar, espera-se de forma natural a retribuição no momento da fragilidade. Neste contexto o cuidado pode ser considerado como a dádiva que circula entre os integrantes de cada família. Conclui-se, que se faz relevante para a enfermagem e equipe de saúde, conhecer as redes sociais dos usuários dos serviços de saúde, bem como o apoio social circulante nas redes sociais, de maneira a atuar de forma efetiva e coordenada com as redes de apoio, considerando que este esforço pode ajudar na condução do cuidado domiciliário, melhorando a qualidade de vida da pessoa doente, bem como do familiar cuidador.

Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior / Children with Special Health Care Needs (CSHCN) represent an emerging customer demands have care at home, indicating the relevance of preparing the family for this care. It is a qualitative research aimed to describe the demands of health education of family members caregivers necessary for the process of home care of the CSHCN; to describe the process of care developed by the family/caregivers to these children; discuss the implications of the clinical fragility and vulnerabilities of CSHCN for professional care the child and his family from the perspective of health education for the maintenance of everyday life. For the production of the data we chose the Creative Sensitive Method (SAM) mediated by the dynamics of creativity and sensitivity (DCS). Consolidated the DCSs combine qualitative research techniques such as press conference, participant observation and group discussion. The DCSs were developed body know sewing stories and dynamics. The first aims to scale the process of home care in space and the second is to indicate individual problems and difficulties that may have roots social collective. The study subjects were ten family members/caregivers of children admitted to the Pediatric Inpatient Unit (IPU), University Hospital of Santa Maria (HUSM) at the time of compiling the data. Data were submitted to Discourse Analysis (DA) in its current French. In conducting the study was followed by Resolution 196/96, which regulates the conduct of research involving humans. The results show two dimensions of the process of care of children: a subjective and objective. At first, the family/caregivers develop a care to preserve the lives of these children, based on (pre)occupation. Through the (super)protection of the child, family members believe they can reduce health risks to the child. In this regard, careful (about) comes from the natural sum of efforts of the family, which perform continuous care of nature, complex to maintain the child's life, giving up their professional activities and personal desires. Spirituality emerged as a support to alleviate the suffering. In the objective dimension, has been the network of children and familial restricted to close relatives such as parents, grandparents, aunts and godmothers, and that the demands of education in health care for part of the experience, knowledge of the experience made , and the network of primary health care is disjointed, unable to meet the demand of its clientele. We conclude that for family members/caregivers of children the subjective dimension of the care process overlaps with the technical knowledge. For them, rather than performing a procedure, the important thing is to learn to live with the new situation and in maintaining the child's life. It is recommended restructuring the system of reference and counter and that nurses recognize the subjective dimension of the process of care of children by family members/caregivers in the context of the home, enabling these children a life with more quality. / As crianças com necessidades especiais de saúde (CRIANES) representam uma clientela emergente que possui demandas de cuidados no domicílio, apontando a relevância de preparar o familiar para esse cuidado. Trata-se de uma pesquisa qualitativa que objetivou conhecer as demandas de educação em saúde dos familiares/cuidadores necessárias para o processo de cuidado domiciliar às CRIANES; descrever o processo de cuidado desenvolvido pelos familiares/cuidadores a estas crianças; discutir as implicações da fragilidade clínica e das vulnerabilidades das CRIANES para o cuidado profissional a criança e sua família na perspectiva da educação em saúde para manutenção da vida no cotidiano. Para a produção dos dados optou-se pelo Método Criativo Sensível (MCS) mediado pelas Dinâmicas de Criatividade e Sensibilidade (DCS). As DCSs conjugam técnicas consolidadas de pesquisa qualitativa tais como: entrevista coletiva, observação participante e discussão grupal. As DCSs desenvolvidas foram a Corpo Saber e a dinâmica Costurando Estórias. A primeira objetiva dimensionar o processo de cuidar no espaço domiciliar e a segunda visa explicitar problemas e dificuldades individuais que possam ter raízes sociais coletivas. Os sujeitos do estudo foram dez familiares/cuidadores de CRIANES internadas na Unidade de Internação Pediátrica (UIP) do Hospital Universitário de Santa Maria (HUSM) na época da produção dos dados. Os dados foram submetidos à Análise de Discurso (AD) em sua corrente Francesa. Na condução do estudo seguiu-se a Resolução 196/96, que regulamenta a realização de pesquisa envolvendo seres humanos. Os resultados apontaram duas dimensões do processo de cuidado de CRIANES: na primeira, os familiares/cuidadores desenvolvem um cuidado de preservação da vida dessas crianças, pautado na (pré)ocupação. Por meio da (super)proteção da CRIANES, os familiares acreditam que podem reduzir os agravos à saúde da criança. Nessa dimensão, o cuidado (sobre)natural provém do somatório de esforços desses familiares, que realizam cuidados de natureza contínua e complexa para a manutenção da vida da criança, abdicando das atividades profissionais e dos desejos pessoais. A espiritualidade emergiu como um suporte para amenizar o sofrimento. Na segunda dimensão, tem-se que a rede familial da CRIANES é restrita aos familiares mais próximos, como os pais, avós, tias e madrinhas; e que as demandas de educação em saúde para o cuidar partem da experiência, o saber da experiência feita; e a rede de atenção básica à saúde encontra-se desarticulada, não conseguindo atender à demanda desta clientela. Conclui-se que para os familiares/cuidadores de CRIANES a dimensão subjetiva do processo de cuidado sobrepõe-se aos saberes técnicos. Para eles, mais do que realizar um procedimento, o importante está em aprender a conviver com a nova situação e na manutenção da vida da criança. Recomenda-se a reestruturação do sistema de referência e contrarreferência e que os profissionais de enfermagem reconheçam a dimensão subjetiva do processo de cuidado de CRIANES pelos familiares/cuidadores no contexto do domicílio, possibilitando a estas crianças uma vida com mais qualidade.

The present work has as a studying theme the Institutional Support, that is understood as a gadget and/or strategy, in the Public Health Management and Attention field, which aims to expand the analysis and intervention capacity of the collectivity, tensing, changing and producing practices, by fostering leadership and co-responsibility, as well as the articulation and network production. The objective is to analyze the Institutional Support, in the part that blurs the established, enabling the institutional movements in the production of users caregivers. Users that are part of a process of health care, set amongst some of the clinical and political fabric of networks, which emphasis is on the subjects´ existential territories. The theoretical/methodological field is based on the thought of authors such as Foucault, Deleuze, Guattari, Simondon, Canguilhem and authors in the Public Health field, especially with regard to the relationship of co-engendering between health production and subject production. The research was performed at Nossa Senhora de Lourdes Maternity, that is a reference in high-risk delivery, network equipment of the Urgency, Emergency and Hospital of the State of Sergipe, between September/2012 and April/2013. The methodology is guided in cartography, as a research-intervention method and monitoring of subjectivity production processes, as well as some concepts-tools of institutional analysis. A field diary was used to record the experiences and, from these recordings, instituted practices and instituting movements, effects of the Institutional Support operation mode, were analyzed and discussed. The Institutional Support, in turn, besides being the object came to be device/tool in the production of the research itself. In the monitoring process we could see and make be viewed that, while certain practices were repetitive daily - producing passive bodies against the power/knowledge from the doctor/hospital-centered - collective analysis, of this making clinic mode, operated as germs new ways of doing clinical and produce bodies, pointing to the possibility of producing users of their care - caregivers users. / O presente trabalho tem como temática de estudo o Apoio Institucional, entendido como dispositivo e/ou estratégia, no campo da gestão e da atenção em saúde coletiva, que visa ampliar a capacidade de análise e de intervenção dos coletivos, tensionando, modificando e produzindo práticas, a partir do fomento ao protagonismo e à coresponsabilidade, bem como da articulação e produção de redes. O objetivo é analisar o Apoio Institucional, naquilo que borra o instituído, possibilitando movimentos instituintes na produção de usuárias cuidadoras. Usuárias que integram um processo de cuidado em saúde, situado entre uma certa política da clínica e de tessitura de redes, cuja ênfase recai nos territórios existenciais dos sujeitos. O campo teórico/metodológico fundamenta-se no pensamento de autores como Foucault, Deleuze, Guattari, Simondon, Canguilhem e autores do campo da Saúde Coletiva, especialmente no que diz respeito à relação de coengendramento entre produção de saúde e produção de sujeito. A pesquisa foi realizada na Maternidade Nossa Senhora de Lourdes, referência em parto de alto risco, equipamento da rede de Urgência, Emergência e Hospitalar do Estado de Sergipe, entre setembro de 2012 e abril de 2013. A metodologia pauta-se na cartografia, como método de pesquisa-intervenção e de acompanhamento de processos de produção de subjetividade, como também em alguns conceitos-ferramentas da análise institucional. Foi utilizado um diário de campo para registro das vivências e, a partir desses registros, práticas instituídas, bem como movimentos instituintes, efeitos de um modo de operar o Apoio Institucional, foram analisadas e problematizadas. O Apoio Institucional, por sua vez, além de objeto, passou a ser dispositivo/ferramenta na produção da própria pesquisa. No acompanhamento do processo, pudemos ver e fazer ver que, ao mesmo tempo em que certas práticas repetiam-se no fazer cotidiano, produzindo corpos passivos frente ao poder/saber médico/hospitalocêntrico, análises coletivas, desse modo de fazer clínica, operaram como germes de novos modos de fazer clínica e de produzir corpos, apontando a possibilidade de usuárias produtoras de seu cuidado usuárias cuidadoras.

Made available in DSpace on 2017-06-01T18:08:26Z (GMT). No. of bitstreams: 1 pre_textuais.pdf: 4118066 bytes, checksum: ed01b03e0a1221d975063f5d305c86af (MD5) Previous issue date: 2007-11-01 / The objective of the research is to understand, in the perspective of primary and therapeutic caretakers of carrying children of cerebral paralysis, the repercussions of this condition in the family. Cerebral paralysis ís consídered a riot sense-psycho-engine, that intervenes in the position and the development of the chíld, therefore ín the exploratíon of the environment. The injury happens on a stíll immature brain, with not gradual consequences, but they sígnificantly modífy the normal development of the child. With the installation of the upheaval, ít directly has a rupture of the balance of the bíological, and psychically social spheres of the indívídual, affectíng its familiar circle. The nature of the research is qualitative, being composed of interviews with the prímary caretakers of the children with cerebral paralysis (a biological mother and a motherlike's grandmother) , of the psychologists who had taken care of these caretakers, and of the physiotherapists who had carried through the reabilitator treatment of these children, who were between 3 and 6 years-old. The collectíon of data was carried through in the city of Recife, between the months of October and December of 2006, being the interviews made in whitewashing institutions and residences of the interviewed ones. Becoming sick of the child generates crisis and moments of brusque changes in the familiar dynamics, appearing of course the primary caretaker. As results of this work we can stand out that the professional support can be important so that a new functioning if has adjusted to the familiar nucleus, had to the modifications in the consequent parental Inter-relations to the cerebral paralysis in children / O objetivo da pesquisa é compreender, na perspectiva de cuidadores primários e terapeutas de crianças portadoras de paralisia cerebral as repercussões dessa condição na família. Paralisia Cerebral é considerado um distúrbio senso-psico-motor, que interfere na postura e no desenvolvimento da criança, portanto na exploração do ambiente. A lesão incide sobre um cérebro ainda imaturo, com conseqüências não progressivas, mas que alteram significantemente o desenvolvimento normal da criança. Com a instalação do transtorno, há uma ruptura do equilíbrio das esferas biológica, psíquica e social do indivíduo, afetando diretamente o seu núcleo familiar. A natureza da pesquisa é qualitativa, sendo composta de entrevistas com as cuidadoras primárias das crianças com paralisia cerebral (uma mãe biológica e uma avó materna), das psicólogas que atenderam essas cuidadoras, e das fisioterapeutas que realizaram o tratamento reabilitador dessas crianças, que apresentam a faixa etária entre 3 a 6 anos de idade. A coleta de dados foi realizada na cidade de Recife, entre os meses de outubro e dezembro de 2006, sendo as entrevistas feitas em instituições de reabilitação e residência dos entrevistados. O adoecimento da criança gera crises e momentos de mudanças bruscas na dinâmica familiar, surgindo naturalmente o cuidador primário. Como resultados desse trabalho podemos ressaltar que o apoio profissional pode ser importante para que um novo funcionamento se ajuste ao núcleo familiar, devido às modificações nas interrelações parentais conseqüentes à paralisia cerebral em crianças

Made available in DSpace on 2017-06-01T18:29:26Z (GMT). No. of bitstreams: 1 solange_maria_freire_neumann.pdf: 3619886 bytes, checksum: 47a4de61c181a0fbe2ca598bc2a46b5b (MD5) Previous issue date: 2014-10-25 / Symptoms of depression, anxiety and burden are usually seen in family caregivers of people with dementia, compared with the general population . This research aimed to implement and evaluate the effects of a psychoeducational intervention, the rates of depression, anxiety and burden. We used a convenience sample consisting of fifteen family caregivers of patients with Alzheimer's disease and a strategy of quantitative and qualitative data. This is a study of quasi-experimental design, where we collected data on the same subject before and after the intervention. Were used as instruments: Depression Inventory and Beck Anxiety, Zarit Burden Interview, Sociodemographic Questionnaire, Satisfaction Questionnaire to assess the level of satisfaction of family caregivers and a semistructured interview to assess their impressions after the end of intervention, which consisted of eight group sessions in cognitive-behavioral approach. The results indicated that the intervention was effective to lower rates of depression and anxiety. However, there was no statistical significance in the rate of overhead. With regard to satisfaction with the intervention of family caregivers, it was established that was considered positive and that everyone would recommend to others who have a relative with the disease. Similarly, the qualitative analysis of the data confirms the quantitative results because the participants expressed satisfaction with the strategies and techniques learned. Despite the small sample size, the results suggest the effectiveness of the intervention. Is expected to offer subsidies to professionals dealing with the subject and to assist in the development of public health policies regarding interventions for the families of elderly with dementia. / Sintomas de depressão, ansiedade e sobrecarga geralmente são observados em familiares cuidadores de pessoas com demência, quando comparados com a população em geral. Esta pesquisa teve como objetivo principal implementar e avaliar os efeitos de uma intervenção psicoeducativa, nos índices de depressão, ansiedade e sobrecarga. Utilizamos uma amostra de conveniência constituída por quinze familiares cuidadores de idosos, com doença de Alzheimer, e uma estratégia de análise quantitativa e qualitativa de dados. Trata-se de um estudo de delineamento quase-experimental, em que foi realizada a coleta dos dados com os mesmos sujeitos, antes e depois da intervenção. Como instrumentos, foram utilizados o Inventário de Depressão e de Ansiedade de Beck, a Escala de Sobrecarga de Zarit, Questionário Sociodemográfico, Questionário de Satisfação - para avaliar o nível de satisfação dos familiares cuidadores - e uma Entrevista semiestruturada para analisar suas impressões após terminada a intervenção, que constou de oito sessões grupais centrada na abordagem cognitivo-comportamental. Os resultados obtidos indicaram que a intervenção mostrou eficácia ao diminuir os índices de depressão e ansiedade. No entanto, não se verificou significância estatística nos índices de sobrecarga. No que se refere à satisfação dos familiares cuidadores com a intervenção, foi possível constatar que foi considerada positiva e que todos a recomendariam a outras pessoas que tenham um familiar com a doença. Do mesmo modo, a análise qualitativa dos dados corrobora os resultados quantitativos, pois os participantes manifestaram satisfação com as estratégias e técnicas aprendidas. Apesar do tamanho reduzido da amostra, os resultados sugerem a efetividade da intervenção. Espera-se que este trabalho ofereça subsídios aos profissionais que lidam com o tema e que auxilie na elaboração de políticas públicas de saúde, no que se refere a intervenções voltadas para as famílias de idosos com demência.