Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior - CAPES / Traumatic brain injury (TBI) is a public health problem with a high morbidity and mortality rate, especially in traffic accidents. It may lead to temporary or permanent sequelae that result in family conflict. Therefore, the objective of this study is to identify the TBI victim and their family caregivers’ perceptions about the process of becoming ill and its influence on the family interactions. The methodological design has adopted a descriptive and interventionist research, with a qualitative approach using an open and mixed process therapy group, based on perspective of Life Cycle Theory. The sample was characterized by family caregivers (n = 10) and victims of TBI (n = 10) attended at the "Resignifying Lives" program (REVIVA) at outpatient clinic of the University Hospital of Sergipe. Two therapy groups were constructed, which discussed themes related to care, daily life and the process of interrelationship in family life and their perceptions, through group dynamics. The results were analyzed through the thematic analysis, grouping them into themes and their respective categories, as follows: 1) TBI patients’ perception about hospitalization and home return; 2) TBI victims family caregivers’ perception about hospitalization and home return; 3) the family life cycle and the challenges in the TBI; 4) therapy group as a strategy to face the challenges in the TBI. Based on the results, it was verified that the family caregiver's experience after TBI affects family stability and causes conflicts, triggers feelings that are adaptive, although with a loss in the family relationship. In addition, the group therapy aided in caring for TBI patients and allowed strategies to be developed to cope with family life. It was concluded that the knowledge built in the groups strengthened the participants' own autonomy, the feeling of belonging, the relief of the anguish, contributed to the reduction of risks, coping with daily difficulties and increasing quality of life. Finally, the group therapy made it possible to understand the manifest way of making visible the difficulties encountered and to seek in the actions the contribution to the development of family life. / O Traumatismo Cranioencefálico (TCE) é um problema de saúde pública com alta taxa de morbimortalidade, em especial nos acidentes de trânsito. Pode acarretar nas vítimas sequelas temporárias ou permanentes que culminam em conflitos familiares. Nesse sentido, o objetivo deste estudo é identificar as percepções da vítima de TCE e de seus cuidadores familiares acerca do processo de adoecer e sua influência nas interações familiares. No desenho metodológico, optou-se por uma pesquisa descritiva e intervencionista, com abordagem qualitativa utilizando-se de um grupo de terapia processual, aberto e misto, na perspectiva da Teoria do Ciclo Vital. A amostra foi composta por cuidadores familiares (n=10) e vítimas de TCE (n=10) atendidos no ambulatório do Hospital Universitário de Sergipe por meio do projeto “Ressignificando Vidas” (REVIVA). Foram construídos dois grupos de terapia, os quais discutiram temas relacionados ao cuidado, ao cotidiano e ao processo de inter-relação no convívio familiar e suas percepções, mediante dinâmicas de grupo. Os resultados foram analisados por meio da análise temática, agrupando-os em temas e suas respectivas categorias, como seguem: 1) percepção dos pacientes com TCE acerca da hospitalização e do retorno para casa; 2) percepção de familiares de vítimas com TCE acerca da hospitalização e do retorno para casa; 3) o ciclo vital familiar e os desafios no TCE; 4) grupo de terapia como estratégia de enfrentamento dos desafios no TCE. A partir dos resultados, constatou-se que a vivência do cuidador familiar pós TCE afeta a estabilidade familiar e provoca conflitos, desencadeia sentimentos que se mostram adaptativos, embora com prejuízo na relação familiar. Além disso, o grupo de intervenção auxiliou nas inquietações nos cuidados dos pacientes de TCE e permitiu criar estratégias para enfrentar o convívio familiar. Conclui-se que, os saberes construídos nos grupos fortaleceram a própria autonomia dos participantes, o sentimento de pertencimento, o alívio das angústias, contribuiu para a diminuição de riscos, enfrentamento das dificuldades diárias e para o aumento na qualidade de vida. Por fim, o grupo de terapia permitiu compreender a maneira manifesta de tornar visíveis as dificuldades encontradas e busca nas ações a contribuição para o desenvolvimento do convívio familiar.

Introdução: A deglutição resulta de um complexo mecanismo sensoriomotor, regulado pelo sistema nervoso central. Dado seu componente voluntário, nas fases antecipatória e oral, pode sofrer influências funcionais e cognitivas associadas àquelas determinadas por doenças sistêmicas que limitam a auto-regulação, percepção e controle de fatores de risco, e o desenvolvimento de estratégias compensatórias. Na doença de Alzheimer (DA) com comprometimento dos aspectos cognitivos, das atividades de vida diária e do comportamento nas fases moderada e grave da doença ocorrem os problemas de alimentação e deglutição o que traz maiores dificuldades ao cuidador. Objetivos: Traduzir e adaptar as escalas Questionário de Habilidades de Alimentação e Deglutição (QHAD) e Questionário para Avaliação da Comunicação Funcional na Afasia (QACF-A). Verificar a correlação entre os aspectos cognitivos e funcionais da deglutição e alimentação. Verificar fatores preditivos da funcionalidade da deglutição em sujeitos com doença de Alzheimer moderada e grave. Método: Neste estudo transversal e randomizado foram incluídos 50 idosos portadores de DA de ambos os sexos, com escolaridade e idades variadas, em fases moderada e grave, e seus 50 cuidadores. Foi feita avaliação dos aspectos cognitivos em que foi aplicado com o paciente o Mini- Exame do Estado Mental (MEEM). Em avaliação funcional foi aplicado com o cuidador o Índice das Atividades de Vida Diária (AVD), o Questionário para Avaliação da Comunicação Funcional na Afasia (QACF-A). A funcionalidade da deglutição foi graduada pela Escala de gravidade da deglutição (EGD). A avaliação das dificuldades de alimentação e deglutição foi feita a partir do Questionário de Habilidades de Alimentação e Deglutição (QHAD). Resultados: A escala QHAD mostrou boa consistência enquanto o QACF-A apresentou ótima confiabilidade em todos os domínios (AC > 0,9). Foi encontrada correlação entre o domínio Situação de alimentação e habilidades (QHAD) com todos os domínios do QACF-A. A maioria dos domínios do QHAD e todos do QACF-A mostraram correlação com o MEEM, AVD e EGD. O domínio Situação de alimentação e habilidades no QHAD foi o de maior representatividade em regressão linear com o MEEM, AVD e EGD (r >0,6). Quanto o QACF-A, o domínio Realização de pedidos rotineiros foi o de maior representatividade com o MEEM e AVD (r > 0,8). Na fase moderada da DA, Estado mental e comportamento e Itens relativos à comida, bebida e deglutição (QHAD) foram os domínios que apresentaram correlação significativa com a EGD (r >0,5). Na fase grave, a Situação de alimentação e habilidades (QHAD) mostrou correlação com todos os domínios do QACF-A (r > 0,6) e também com o AVD (r=0,601) e EGD (r=0,592). Também na fase grave da DA, todos os domínios do QACF-A apresentaram correlação com o MEEM, AVD e EGD (r > 0,6). Os domínios de maior representatividade juntos aos aspectos cognitivos e funcionais foram Situação de alimentação e habilidades (QHAD) e Realização de pedidos rotineiros (QACF-A). Conclusão: Dada as alterações funcionais inexoráveis no curso da doença, é imprescindível a sua observação em pacientes com prejuízos na alimentação e nos mecanismos da deglutição. O presente estudo fornece instrumentos de avaliação para orientar cuidadores e profissionais quanto à alimentação e deglutição de pacientes com doença de DA em fases avançadas. / Introduction: Swallowing results from a complex sensory-motor mechanism regulated by central nervous system. Given the voluntary component, in anticipatory and oral phases, it can suffer functional and cognitive influences associated to those determined by systemic diseases that limit self-regulation, perception and control of risk factors and development of compensating strategies. In moderate and severe phases of Alzheimer disease (AD), with cognitive, functional daily-living and behavioral aspects compromised feeding and swallowing problems create greater difficulties for the caregiver. Objectives: to translate and adapt the scales of Assessment of Feeding and Swallowing Difficulties in Dementia (AFSDD) e Functional Outcome Questionnaire for Aphasia (FOQ-A). To verify the correlation between cognitive and functional aspects of feeding and swallowing. To verify predictive factors of swallowing functionality in patients with moderate and severe AD. Method: In this randomised and transversal study 50 elderly diagnosed with moderate and severe AD, according to Clinical Dementia Rating (CDR), of both genders, varied ages and schooling and 50 caregivers were included. The Mini-Mental Estate Examination (MMSE) was applied to evaluate cognitive conditions of the patients. The Activities of Daily Living (ADL) Index and the Functional Outcome Questionnaire for Aphasia (FOQ-A), were applied to the caregiver for patient functional evaluation. Swallowing functionality was graded by the Swallowing Rating Scale American Speech-Language-Hearing Association ASHA. The evaluation of feeding and swallowing difficulties was done by the Assessment of feeding and swallowing difficulties in dementia (AFSDD). Results: Analysis of AFSDD verified good internal consistency in most of the domains, while the FOQ-A presented excellent internal consistency in all domains (AC>0.9). There was a correlation between most of AFSDD and FOQ-A with MMSE and ADL. The domain of Feeding situation and skills in AFSDD was the most representative in linear regression, considering the MMSE, ADL and ASHA (r>0.6). Considering the FOQ-A the domain of Making routine requests was the most representative with the MMSE and ADL (r>0.8). In moderate phase of AD, Mental estate and behavior and Issues related to food, drink, and swallowing (AFSDD) were the domains that had significant correlation with ASHA (r> 0,5). In severe phase, the Feeding situation and skills (AFSDD) showed correlation with all domains of FOQ-A (r>0,6), and with ADL (r=0,601) e ASHA (r=0,592). In severe phase was observed that all domains of FOQ-A had correlation with MMSE, ADL and ASHA (r>0,6). The domains with greater representation in the cognitive and functional aspects were Feeding situation and skills (AFSDD) and Making Routing Requests (FOQ-A). Conclusion: Given the inexorable functional alterations of the disease, observing the feeding and swallowing compromises of the patients is indispensable. This study discloses instruments to evaluate and orient caregivers and other professionals regarding feeding and swallowing in patients in advanced phases of AD.

Introdução: O traumatismo cranioencefálico (TCE) é o maior problema de saúde pública nos países ocidentais. A lesão axonial difusa (LAD) é uma das mais importantes causas de sequelas neurológicas e resultam do comprometimento da substância branca causada por forças rotacionais e/ou aceleração/ desaceleração no parênquima encefálico que tensiona e lesa os axônios. Apesar dos doentes com TCE apresentarem déficits neurológicos transitórios, as mudanças cognitivas podem ser persistentes, especialmente em lesões moderadas e severas. Até o momento poucos estudos analisaram aspectos neuropsicológicos de doentes com LAD. Método: Estudo unicêntrico, prospectivo, exploratório, com braço único e três níveis de medidas repetidas. Quarenta doentes com LAD de ambos os sexos, com idade entre 18 e 55 anos foram avaliados na fase 1 (até 3 meses após o trauma), fase 2 (6 meses) e fase 3 (12 meses). Na fase 1 avaliou-se os sintomas depressivos (BDI), ansiosos (IDATE), qualidade de vida (QV SF-36) e sobrecarga do cuidador (Zarit Burden Interview). Na fase foram avaliadas as mesmas variáveis, acrescida da avaliação cognitiva (QI, memória episódica verbal e visuoespacial, processos atencionais, funções executivas, coordenação motora). Na fase 3 repetimos o procedimento da fase 2. Resultados: Não houve diferença significativa dos sintomas depressivos, de ansiedade, sobrecarga do cuidador nas fases 1, 2 e 3. Constatamos melhora significativa na memória episódica verbal e visuoespacial (p < 0,05), dos processos atencionais (p < 0,05). O QI e a idade do doente foram preditores para desempenho dos doentes em diversos testes, o mesmo não foi observado em relação a gravidade do trauma. Conclusão: O estudo mostrou melhora espontânea da memória episódica e dos processos atencionais em doentes com LAD no primeiro ano após o trauma. Esses resultados foram independentes da gravidade do trauma e dos sintomas depressivos, ansiosos e da QV dos doentes. Esses achados podem estar associados à neuroplasticidade, evidenciando-se janela terapêutica importante no primeiro ano após o trama / Introduction: Traumatic brain injury (TBI) is a major public health problem in Western countries. Diffuse axonal injury (DAI) is one of the most important causes of neurological damage and result of white matter impairment caused by rotational forces and / or acceleration / deceleration in the brain parenchyma tenses and damages the axons. Although patients with TBI present transient neurological deficits, cognitive changes may be persistent, especially in moderate and severe injuries. To date few studies have examined neuropsychological aspects of patients with DAI. Method: single-center study, prospective, exploratory, with one arm design and three levels of repeated measures. Forty patients with LAD, both sexes, aged 18 to 55 were evaluated in phase 1 (up to 3 months after the trauma), phase 2 (6 months) and phase 3 (12 months). In phase 1 we evaluated depressive symptoms (BDI), anxiety (STAI), quality of life (QoL SF-36) and caregiver burden (Zarit Burden Interview). In phase 2 were evaluated the same variables, plus the cognitive assessment (IQ, verbal and visuospatial episodic memory, attentional processes, executive functions, motor coordination). In phase 3 we repeat the procedure from step 2. Results: No significant differences in depressive symptoms, anxiety, and caregiver burden in phases 1, 2 and 3. We found significant improvement in verbal and visuospatial episodic memory (p < 0.05), of the attentional processes (p < 0.05). The IQ and patient age were predictors for performance of patients in several tests, the same was not observed for the severity of the trauma. Conclusion: The study showed spontaneous improvement of episodic memory and attentional processes in patients with LAD in the first year after the trauma. These results were independent of the severity of the trauma and depressive symptoms, anxiety and QoL of the patients. These findings may be associated with neuroplasticity, demonstrating important therapeutic window in the first year after the trauma

Submitted by Renata Lopes (renatasil82@gmail.com) on 2018-08-22T19:18:09Z No. of bitstreams: 1 anacarolinadeoliveirajeronymoneves.pdf: 2755519 bytes, checksum: b6d578f8aa8dc355be4af443c2ae9ce8 (MD5) / Approved for entry into archive by Adriana Oliveira (adriana.oliveira@ufjf.edu.br) on 2018-09-03T16:35:01Z (GMT) No. of bitstreams: 1 anacarolinadeoliveirajeronymoneves.pdf: 2755519 bytes, checksum: b6d578f8aa8dc355be4af443c2ae9ce8 (MD5) / Made available in DSpace on 2018-09-03T16:35:02Z (GMT). No. of bitstreams: 1 anacarolinadeoliveirajeronymoneves.pdf: 2755519 bytes, checksum: b6d578f8aa8dc355be4af443c2ae9ce8 (MD5) Previous issue date: 2018-07-10 / Este estudo tem por objeto a gestão do cuidado domiciliar pelo cuidador de um familiar parcial ou totalmente dependente para o autocuidado. O enfoque são as necessidades e demandas ao cuidador familiar de usuários do SUS, em atendimento domiciliar. Objetivou-se: desenvolver uma teoria substantiva sobre a gestão do cuidado domiciliar pelo cuidador familiar de adultos e idosos, parcial ou totalmente dependentes para o autocuidado; descrever como o cuidador gere o cuidado de seu familiar, no âmbito domiciliar; compreender as necessidades e as demandas do usuário, sob o olhar do cuidador familiar; analisar os custos financeiros, sociais e emocionais emanados do cuidado domiciliar, na ótica do cuidador familiar. Realizou-se uma pesquisa de natureza qualitativa, com a utilização do referencial metodológico da Teoria Fundamentada nos Dados, desenvolvida em duas etapas; em ambas executou-se a técnica da observação participante. Na primeira foi realizado ambiência e coleta de dados em prontuário para avaliação do perfil sociodemográfico e de saúde, aplicado a todos os usuários do Programa de Atenção Domiciliar Interdisciplinar, totalizando 46 participantes. Na segunda foram entrevistados dezenove cuidadores familiares, aplicando-se quatro instrumentos para avaliação da capacidade do autocuidado do usuário; avaliação do perfil sociodemográfico e de saúde do cuidador familiar; classificação econômica familiar; avaliação da sobrecarga do cuidador. Além da realização de uma entrevista gravada, com questões semiestruturadas. Os participantes foram distribuídos em quatro grupos amostrais. O primeiro foi constituído por seis cuidadores de familiares totalmente dependentes para o autocuidado, que não possuíam ajuda de cuidadores remunerados. O segundo foi composto por cinco cuidadores de familiares totalmente dependentes para o autocuidado, que possuíam o auxílio de cuidadores remunerados. O terceiro compreendeu três cuidadores de familiares parcialmente dependentes para o autocuidado, sem auxílio do cuidador remunerado. O quarto, constituído por cinco participantes, possibilitou a validação do modelo teórico substantivo, a partir dos achados desta pesquisa. A análise dos dados ocorreu concomitantemente à coleta de dados e foi conduzida mediante os três tipos de codificação: aberta, axial e seletiva. Emergiram dos dados as seguintes categorias: tornando-se cuidador do seu ente querido, adoecido e dependente de cuidados; gerindo o cuidado no contexto domiciliar: a compreensão e o atendimento das necessidades e demandas pelo cuidador familiar; tecendo a rede de relações: a família e os serviços de saúde como espaço do cuidado; recebendo a assistência da equipe multiprofissional do Programa de Atenção Domiciliar Interdisciplinar e compreendendo o orçamento familiar: condições que influenciam o cuidar em domicílio; buscando serviços e distribuindo funções: estratégias para a gestão do cuidado; cuidando de seu familiar: sentindo a sobrecarga física, emocional, financeira e social. O familiar assume a função de cuidador, de forma integral, executando procedimentos, planejando e organizando recursos, buscando serviços, supervisionando, enfim, gerindo o cuidado domiciliar. Nessa gama de funções e responsabilidades, sentem-se sobrecarregados. Sendo assim, a atuação da equipe multiprofissional do Serviço de Atenção Domiciliar é imprescindível para a manutenção do cuidado domiciliar mediante o desenvolvimento do sistema apoio-educação, auxílio ou mesmo realização de procedimentos de maior complexidade. / This study aims at the management of home care by the caregiver of a family member partially or totally dependent for self care. The focus is on the needs and demands of the family caregiver of SUS users, in home care. The objective of this study was to: develop a substantive theory about the management of home care by the family caregiver of adults and the elderly, partially or totally dependent for self-care; describe how the caregiver manages the care of his family member, at home; understand the needs and demands of the user, under the eyes of the family caregiver; to analyze the financial, social and emotional costs emanating from home care, from the point of view of the family caregiver. A qualitative research was carried out using the methodological framework of Grounded Theory developed in two stages; in both the participant observation technique was executed. In the first one, an ambience and data collection in medical records for the evaluation of the sociodemographic and health profile was carried out, applied to all users of the Interdisciplinary Home Care Program, totaling 46 participants. In the second, nineteen family caregivers were interviewed, applying four instruments to assess the user's self-care capacity; evaluation of the sociodemographic and health profile of the family caregiver; family economic classification; caregiver overload assessment. In addition, to conducting a recorded interview with semistructured questions. Participants were divided into four sample groups. The first group consisted of six caregivers of family members totally dependent on self-care, who did not have the help of paid caregivers. The second group consisted of five caregivers of family members totally dependent on self-care, who had the help of paid caregivers. The third group comprised three caregivers of partially dependent relatives for self-care, without the assistance of the paid caregiver. The fourth, made up of five participants, allowed the validation of the theoretical model, based on the findings of this research. The data analysis was carried out concomitantly with data collection and was conducted using the three types of coding: open, axial and selective. The following categories emerged from the data: becoming caring for your loved one, sick and dependent on care; managing care in the home context: understanding and meeting the needs and demands of the family caregiver; weaving the network of relationships: the family and health services as a locus of care; receiving the assistance of the multiprofessional team of the Interdisciplinary Home Care Program and understanding the family budget: conditions that influence home care; seeking services and distributing functions: strategies for the management of home care by the family; caring for your family member: feeling the physical, emotional, financial and social overload. The family member assumes the role of caregiver, in an integral way, executing procedures, planning and organizing resources, seeking services, supervising, and finally managing home care. In this range of roles and responsibilities, they feel overwhelmed. Therefore, the work of the multiprofessional team of the Home Care Service is essential for the maintenance of home care through the development of the support-education system, assistance or even the implementation of more complex procedures.

Introdução: A morte do cônjuge representa diversos desafios a serem enfrentados por mulheres, especialmente nos primeiros seis meses. O enfrentamento deste processo, comumente predispõe a declínios da saúde e impacta a vida cotidiana. Para sua compreensão, destaca-se o \"Modelo do Processo Dual do Luto\", o qual pressupõe que um dos fatores estressores que os viúvos precisam lidar são os orientados para a restauração. Estes incluem o engajamento em atividades cotidianas que não se relacionam diretamente à perda, sendo singular e dependente do significado atribuído pela pessoa a estas atividades. Objetivo: Conhecer os significados atribuídos às atividades cotidianas relacionadas ao enfrentamento orientado para a restauração de mulheres após a morte por câncer, em até seis meses, do cônjuge idoso. Metodologia: Trata-se de estudo qualitativo, do tipo exploratório e descritivo. Constitui-se como população alvo do estudo, viúvas: do sexo feminino; que mantinham relacionamento com o falecido por meio de casamento ou união estável; residentes no Estado de São Paulo; cujos cônjuges, falecidos de 2 a 6 meses em decorrência de câncer, tinham acima de 60 anos e foram atendidos pela equipe do Núcleo de Cuidados Paliativos do Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo, no período de maio a outubro de 2015. As viúvas que aceitaram participar do estudo foram convidadas para uma entrevista individual, que ocorreu entre outubro e dezembro de 2015. Para sua condução, foi utilizado um roteiro semi-estruturado que buscava conhecer se os participantes realizavam ou pensavam em realizar atividades cotidianas relacionadas ao enfrentamento orientado para a restauração, e quais os significados que atribuíam a seu desempenho. O conteúdo das entrevistas foi gravado, transcrito e posteriormente analisado pelo processo de codificação, gerando temas abrangentes. Resultados: Identificou-se um primeiro tema nos resultados que se relacionou aos fatores que influenciavam no significado das atividades cotidianas relacionadas ao enfrentamento orientado para a restauração, os quais foram: a) sofrimento decorrente da percepção da ausência do marido no cotidiano; b) desempenho do papel de cuidadora; c) percepção negativa sobre a qualidade do relacionamento prévio com o cônjuge; d) participação nas circunstâncias que envolveram o óbito e nos processos decisórios de tratamento no período de adoecimento do cônjuge; e) apoio da rede informal e a presença de animais de estimação; f) espiritualidade. O segundo tema que emergiu dos resultados se referiu ao relato das entrevistadas sobre sua participação nas entrevistas conduzidas nesta tese. Discussão: O reconhecimento dos fatores que influenciavam no significado das atividades cotidianas favorece a reflexão sobre o apoio prestado às viúvas após a morte do cônjuge, especialmente ao se considerar que as mulheres se beneficiam mais de intervenções com ênfase no enfrentamento orientado para restauração. Entende-se que estudos que utilizam entrevistas como procedimento de coleta de dados podem beneficiar o enfrentamento do processo de luto dos participantes, pois potencialmente os auxiliam a elaborarem as experiências vivenciadas. Conclusão: Acredita-se que esta tese represente avanços na compreensão acerca do engajamento em atividades cotidianas no processo de luto, o que favorece a abordagem em Cuidados Paliativos prestada aos familiares após o óbito do paciente / Introduction: The death of the spouse represents several challenges to be faced by bereaved widows, mainly during the first six months. It commonly predisposes to health decline with impact in daily life. To understand the grieving process the \"Dual Process Model of Coping with Bereavement\" is highlighted. To this theoretical model, one of the types of stressor that the widows have to deal with is the restoration-oriented. It includes the involvement in daily activities that are not related to loss. This involvement is unique depending on the meaning given by the person to daily activities. Objective: To know the meaning attributed to daily activities focused on restoration by women after the death of their elderly spouse due to cancer, up to six months after death. Method: It is a qualitative exploratory and descriptive study. Its target population is constituted by widows: a) female; b) who had a relationship with the deceased exclusively through marriage or stable union; c) residing in São Paulo state; d) whose spouses have died within the past 2-6 months due to cancer and were over the age of 60; e) and whose spouses had been attended by the Palliative Care Service of The Hospital das Clínicas of the University of São Paulo Medical School during the period May- October 2015. The spouses that agree to participate in the study were invited to a private interview, which occurred from October to December 2015. To its conduction a semi-structured guideline was used which aimed to know if the participants took part or thought about taking part in restoration-oriented daily activities, and the meaning they attribute to them. The content of the interviews were recorded, transcribed and analyzed using the coding process. Comprehensive themes emerged from this process. Results: A first theme was identified on the results related to the influencing factors upon the meaning of daily activities focused on restoration which were: a) distress resulting from the perception of the husband\'s absence in daily life; b) caretaker role performance; c) negative perception about the quality of the previous relationship with the spouse; d) participation in the circumstances that involved the spouse\'s death and in the decisionmaking procedures of treatment during his illness; e) support from the informal network and the presence of pet animals; f) spirituality. The second theme that emerged from the results referred to the interviewees\' report about their participation in the interviews conducted in this thesis. Discussion: The recognition of the influencing factors upon the meaning attributed to daily activities gives opportunity for reflection on the support given to widows after their spouses\' death, especially taken into account that women benefit more from interventions focused on restoration. It is understood that studies using interviews as data collecting procedure can benefit the participants facing the bereavement, since it can potentially help them to elaborate their experiences. Conclusion: It is believed that this thesis represents advances in the understanding about the involvement in daily activities during bereavement, what helps the Palliative Care provided to the family after the patient death

Made available in DSpace on 2017-06-01T18:29:20Z (GMT). No. of bitstreams: 1 gabriela_almeida_cavalcanti.pdf: 26410845 bytes, checksum: a4951da5acb2cba47c1bbbee75af1fd0 (MD5) Previous issue date: 2013-04-12 / Esta dissertação trata de uma pesquisa que teve como objetivo investigar o nível de stress e a qualidade de vida dos cuidadores de crianças com a Síndrome de Down (SD) e a dinâmica destas famílias. É composta por três artigos: o primeiro pretendeu realizar uma revisão da literatura nas seguintes bases de dados: Pubmed, MedLine, PsycInfo, e Lilacs, a partir de palavras-chave, como: Síndrome de Down e impacto familiar. Foram selecionados 48 artigos, publicados nos últimos 10 anos. Foi constatado que nos estudos que tratam do portador da SD e sua família, a maioria se referia ao impacto e ao luto diante da notícia de que seu filho era Down. Isto despertou o interesse em investigar a dinâmica de famílias de crianças Down. Este foi o ponto de partida para a realização do segundo estudo, empírico e qualitativo, que teve como objetivo analisar, através de uma Entrevista Semiestruturada, a dinâmica de famílias que possuem crianças com a SD. Os resultados foram submetidos à Análise de Conteúdo e constatou-se que o diagnóstico tardio e o despreparo emocional do médico para dar a notícia dificultam a aceitação da criança Down por parte das famílias, despertando, nos cuidadores, sentimentos de choque, tristeza, revolta e negação. Além disso, observou-se que cada momento da vida vem permeado de preocupações específicas que podem gerar stress, o que deu origem ao terceiro e último estudo desta dissertação que pretendeu analisar o stress e a qualidade de vida dos cuidadores dessas crianças, utilizando dois instrumentos: Inventário de Sintomas de Stress para Adultos de Lipp (2000) e Inventário de Qualidade de Vida (Lipp & Rocha, 1996). Os resultados deste estudo mostram que os cuidadores que trabalham são menos estressados e que aqueles que são mais estressados têm sua qualidade de vida reduzida, principalmente do ponto de vista da saúde.

Esta tesis surge de la preocupación por las condiciones actuales que deben atravesar los cuidadores de pacientes con enfermedad de Alzheimer en el Perú, quienes en algunos casos llegan a padecer el síndrome del cuidador, lo que impacta significativamente en su capacidad para realizar su trabajo de manera eficiente. Reforzando las preocupaciones, el Instituto Nacional de Estadística e Informática (INEI) prevé que para el 2050 habrá alrededor de 8,7 millones de adultos, la mayoría de los cuales padecerá la enfermedad de Alzheimer. Esta situación no solo es un problema para los pacientes, sino también para sus familias, cuidadores y su entorno social. Así, este proyecto representa una oportunidad para resaltar esta enfermedad y las complejidades que se originan en las familias afectadas al brindar una solución a través de la creación de la primera unidad de memoria integral del país. Este trabajo se desarrolló en diferentes etapas: análisis de contexto y contenedor, diagnóstico, análisis de usuario y función, planteamiento de estrategias de diseño, levantamiento de la preexistencia, propuesta de master plan, detalles del sector y visuales. / This thesis stems from the concern for the current conditions that caregivers of patients with Alzheimer’s disease in Peru must go through, who in some cases come to suffer from caregiver syndrome, which significantly impacts their ability to perform their work efficiently. Reinforcing the concerns, the National Institute of Statistics and Informatics (INEI), foresees that by 2050 there’ll be around 8.7 million adults, most of whom will suffer from Alzheimer’s disease. This situation isn’t only a problem for the patients but also for their families, caregivers, and their social environment. Thus, this project represents an opportunity to spotlight this disease and the complexities that originate in the affected families by providing a solution through the creation of the first integral memory unit in the country. This work will be implemented in different stages: context and container analysis, diagnosis, user and function analysis, approach to design strategies, pre-existence drawings, master plan proposal, details of the sector and visuals. / Trabajo de investigación

[pt] O estudo tem como foco a negociação de identidades em situação de conflito em contexto de consulta médica pediátrica de crianças e adolescentes com diagnóstico de Transtorno de Déficit de Atenção e Hiperatividade (TDAH), em atendimento de rotina conduzido pela médica. O objetivo consiste em criar inteligibilidades sobre os conflitos familiares consequentes do transtorno e as identidades projetadas/negociadas por pais, crianças e adolescentes com TDAH, para si e para o outro. A pesquisa está ancorada em linhas teóricas da fala-em-interação em atendimento clínico. Situa-se na Linguística Aplicada das Profissões, em articulação com a Análise da Conversa Etnometodológica, em contexto institucional, com a Sociolinguística Interacional e com os estudos discursivos sobre identidades. A metodologia da pesquisa, de natureza qualitativa e interpretativista, com gravação em vídeo de quatro consultas pediátricas, tem caráter etnográfico, mediante observação participante na antessala de atendimento. Os dados foram transcritos de acordo com convenções da Análise da Conversa Etnometodológica. Os resultados das análises mostram a prática profissional da médica nos enquadres de consulta clínica e de orientação psicoeducativa. A médica realiza tanto atividades relacionadas a tarefas de avaliação física e comportamental das crianças e dos adolescentes, em ações que visam ao tratamento medicamentoso e psicológico do TDAH, quanto atos comunicativos como formuladora, mediadora e conselheira na intermediação de conflitos emergentes da inter-relação TDAH, família e escola, resultantes do comportamento dos filhos nas relações familiares e do baixo rendimento acadêmico destes no contexto escolar. Os pais se alinham junto à médica, no enquadre de transtornos escolares dos filhos, e estabelecem enquadres conflitantes junto aos filhos; projetam para si identidades cujos atributos oscilam entre participativos, compreensivos e responsáveis, e impacientes, frustrados e esgotados. As identidades que projetam para os filhos apresentam-se, por vezes, contraditórias, entre filhos amorosos, perspicazes e irritantes; e alunos inteligentes, ineptos e displicentes. As crianças e os adolescentes, embora se alinhem com a médica, nos enquadres de consulta e orientação, rejeitam o estigma de TDAH e projetam para si identidades de alunos e filhos respeitosos e intelectualmente capazes; e para seus pais, na maioria das vezes, de pais impacientes e exigentes em sua educação. O estudo proporciona maior entendimento da complexidade e das múltiplas atividades da atuação profissional da médica na consulta pediátrica, e contribui para uma melhor compreensão das experiências cotidianas de pais, crianças e adolescentes com TDAH, marcadas por conflitos desestruturantes da harmonia entre esses atores sociais nos contextos da escola e da família. / [en] The study focuses on the negotiation of identities during conflict situations in the context of pediatric appointments for children and teenagers diagnosed with Attention Deficit Hyperactivity Disorder (ADHD), in routine care conducted by the doctor. The main purpose consists on creating intelligibilities about the family conflicts resultant from the disorder and the identities projected/negotiated by the parents, children and teenagers with ADHA, for themselves and others. The research is based on theoretical lines of speech-in-interaction regarding clinical care. It is situated on Professions Applied Linguistics, in articulation with the Ethnomethodological Conversation Analysis, in an institutional context, in Interational Sociolinguistics and on discursive studies about identities. The research methodology, of a qualitative and interpretive nature, with video recording of four pediatric appointments, has an ethnographic character, by a participant observation in the Doctor’s office waiting room. Data were transcribed in accordance with conventions of the Ethnomethodological Conversation Analysis. The analyzes results indicate the professional practice of the Doctor concerning clinical care and the psycho-educative orientation. The Doctor carries out activities related to physical evaluation and behavior tasks of children and teenagers, in actions that aim at the ADHA medicated and psychological treatment, and also the communicative acts as a formulator, mediator and advisor when intermediating conflicts emerging from the ADHA, family and school inter-relation, resultant from the behavior of the children in family relation and the their low academic performance in the school context. The parents align with the Doctor, in the framings of their children school disorders, and stablish conflicting framings together with their children; they project to themselves the identities whose attributes oscillate between participative, comprehensive and responsible, and impatient, frustrated and exhausted. The identities that project toward children are occasionally presented as contradictory, among the children considered lovely, insightful and annoying; and intelligent, inept and ungracious students. Children and teenagers, although being aligned with the Doctor, in the framings of appointments and orientation reject the ADHA stigma and project to themselves the identities of students and children considered to be respectful and intellectually capable; and for their parents, most of the time, identities of impatient and demanding parents regarding education. The study provides a greater understanding of the complexity and the multiple activities of the professional performance of the Doctor during the pediatric care, and contributes for a better understanding of the daily experiences of parents, children and teenagers with ADHA, marked by destabilizing conflicts of harmony between these social authors in the school and family contexts.

Introdução: A deglutição e suas características principais ainda são desconhecidas na demência frontotemporal. Objetivos: Caracterizar a deglutição e o comportamento alimentar de pacientes com diagnóstico de demência frontotemporal que apresentam a variante comportamental (DFTvc) e a afasia progressiva primária (APP). Caracterizar os pacientes com DFT e seus cuidadores. Descrever aspectos cognitivos e comportamentais, funcionalidade global, comunicação funcional, e a funcionalidade da deglutição na DFT. Descrever os problemas de deglutição e do comportamento alimentar na DFTvc e APP. Correlacionar os aspectos cognitivos e comportamentais, funcionalidade global e a comunicação com as características da deglutição. Identificar fatores preditivos da piora da funcionalidade da deglutição e do comportamento alimentar na DFT. Avaliar o comportamento dos instrumentos empregados. Desenvolver a versão reduzida do Questionário de Habilidades de Alimentação e Deglutição nas Demências e do Questionário de Comunicação Funcional na Afasia. Método: Este estudo incluiu 46 indivíduos com DFT nas fases leve, moderada e grave, e seus 46 cuidadores. O Mini exame do estado mental (MEEM) e o Mini exame do estado mental grave (MEEM-g) foram usados para avaliar os aspectos cognitivos. A Escala de estadiamento da demência (CDR-DLFT) foi usada para confirmar a fase da doença. O Inventário Neuropsiquiátrico (INP) foi aplicado para investigar os problemas comportamentais. A Bateria de Avaliação Frontal (BAF) investigou as funções executivas. O Índice das Atividades de Vida Diária (Katz), Questionário para Avaliação da Comunicação Funcional na Afasia (QACFA) e a Escala de funcionalidade da deglutição (EFD) avaliaram as habilidades funcionais. O Questionário de Habilidades de Alimentação e Deglutição nas Demências (QHADD) avaliou as dificuldades na deglutição e alimentação. Resultados: Os grupos DFTvc e APP não mostraram diferença estatisticamente significante no MEEM, CDR e BAF. Os cuidadores dos pacientes com DFTvc apresentaram mais horas de cuidado por dia em comparação aos pacientes com APP (p<0,05). Os grupos diferiram na EFD (p < 0,05). As características comportamentais que foram significantes na comparação entre os grupos DFTvc e APP foram: delírio, desinibição, comportamento motor aberrante e distúrbios do sono(p < 0,05) e alucinação (p=0,01). Os pacientes com DFTvc tiveram mais problemas de deglutição do que os pacientes com APP, tais como: tosse e engasgos, dificuldade com alguma consistência alimentar e dificuldade com alimento específico. Os problemas de deglutição na DFTvc se correlacionaram com a funcionalidade, aspectos cognitivos (p < 0,05), com a função executiva e com o comportamento (p < 0,01). Na APP, o subtipo semântico apresentou mais problemas de deglutição, tais como: escape de saliva e comida da boca, múltiplas deglutições, atraso na iniciação da deglutição e engasgos, estas características se correlacionaram com a ansiedade (p < 0,01), apatia e comportamento motor aberrante (p=0,01). Os problemas do comportamento alimentar foram mais frequentes no subtipo logopênico e se correlacionaram com dificuldades de comunicação. Os principais fatores preditivos da piora da funcionalidade da deglutição foram: declínio funcional, alterações comportamentais e o comprometimento da comunicação. Os problemas de deglutição foram observados em todas as fases da demência. A BAF foi o único instrumento que não apresentou uma boa confiabilidade interna. Conclusão: Problemas na deglutição foram observados nas duas variantes desde os estágios iniciais da demência. As alterações comportamentais, cognitivas e funcionais, e dificuldades na comunicação comprometeram as fases antecipatória e preparatória oral da deglutição. Por causa destas alterações, os cuidadores tiveram dificuldade no gerenciamento da situação de alimentação. Nosso estudo desenvolveu questionários resumidos para avaliar a deglutição e a comunicação funcional / Introduction: Swallowing and its main characteristics are still unknown in frontotemporal dementia. Objectives: To characterize swallowing and feeding behavior of patients with frontotemporal dementia who have behavioral variant (bvFTD) and primary progressive aphasia (PPA). To characterize patients with FTD and their caregivers.To describe cognitive and behavioral aspects, functionalstatus, functional communication, and swallowing function in FTD.To describe swallowing problems and feeding behavior in bvFTD and PPA. To correlate cognitive and behavioral aspects, functional status, and communication with swallowing. To identify predictive factors associated with worsening of functionality of swallowing and feeding behavior in FTD. To evaluate the instruments used. To develop reduced versions of: \"Assessment of Feeding and Swallowing Difficulties in Dementia\" and \"Functional Outcome Questionnaire Aphasia\". Method: This study included 46 individuals with FTD in mild, moderate and severe phases, and their 46 caregivers. The Mini mental state examination (MMSE) and the Severe Mini mental state examination (SMMSE) were used to assess the cognitive aspects. The FTLD-modified Clinical Dementia Rating scale (FTLD-CDR) was used to confirm the stage of the disease. The Neuropsychiatric Inventory (NPI) was applied to investigate the behavioral problems. The Frontal Assessment Battery (FAB) investigated executive functions. The Index of Activities of Daily Living (Katz), Functional Outcome Questionnaire- Aphasia and Swallowing rating scale (SRE) evaluated the functional abilities. The Assessment of Feeding and Swallowing Difficulties in Dementia (QHADD) evaluated the difficulties in swallowing and feeding. Results: bvFTD and PPA groups showed no statistically significant difference in MMSE, CDR and FAB. Caregivers of patients with bvFTD had more hours of care per day compared to patients with PPA (p < 0.05). The groups differed in SRE (p < 0.05). The behavioral characteristics that were significant in the comparison between bvFTD and PPA groups were delirium, disinhibition, aberrant motor behavior and sleep disturbances (p < 0.05), and hallucinations (p = 0.01). Patients with bvFTD had more swallowing problems than patients with PPA, such as coughing and choking, difficulty with some food consistency and difficulty with specific food. Swallowing problems in bvFTD correlated with functionality, with the cognitive aspects (p < 0.05), with executive function and behavior (p < 0.01). In PPA, the semantic subtype showed more swallowing problems such as escape of saliva and food in mouth, multiple swallows, delay in initiation of swallowing and choking, these characteristics correlated with anxiety (p < 0.01), apathy and aberrant motor behavior (p = 0.01). The problems of feeding behavior were more frequent in logopenic subtype and correlated with communication difficulties. The major predictors of worsening of swallowing function were: functional decline, behavioral changes and impaired communication. Swallowing problems were observed at all stages of dementia. The BAF was the only instrument that had bad internal reliability. Conclusion: Swallowing problems were observed in the two variants from the early stages of dementia. Behavioral, cognitive and functional changes, and difficulties in communication compromised the anticipatory and oral preparatory phase of swallowing. Because of these changes, caregivers had difficulty in managing the feeding situation. Our study developed reduced versions of questionnaires to assess swallowing and functional communication

Introdução: A deglutição e suas características principais ainda são desconhecidas na demência frontotemporal. Objetivos: Caracterizar a deglutição e o comportamento alimentar de pacientes com diagnóstico de demência frontotemporal que apresentam a variante comportamental (DFTvc) e a afasia progressiva primária (APP). Caracterizar os pacientes com DFT e seus cuidadores. Descrever aspectos cognitivos e comportamentais, funcionalidade global, comunicação funcional, e a funcionalidade da deglutição na DFT. Descrever os problemas de deglutição e do comportamento alimentar na DFTvc e APP. Correlacionar os aspectos cognitivos e comportamentais, funcionalidade global e a comunicação com as características da deglutição. Identificar fatores preditivos da piora da funcionalidade da deglutição e do comportamento alimentar na DFT. Avaliar o comportamento dos instrumentos empregados. Desenvolver a versão reduzida do Questionário de Habilidades de Alimentação e Deglutição nas Demências e do Questionário de Comunicação Funcional na Afasia. Método: Este estudo incluiu 46 indivíduos com DFT nas fases leve, moderada e grave, e seus 46 cuidadores. O Mini exame do estado mental (MEEM) e o Mini exame do estado mental grave (MEEM-g) foram usados para avaliar os aspectos cognitivos. A Escala de estadiamento da demência (CDR-DLFT) foi usada para confirmar a fase da doença. O Inventário Neuropsiquiátrico (INP) foi aplicado para investigar os problemas comportamentais. A Bateria de Avaliação Frontal (BAF) investigou as funções executivas. O Índice das Atividades de Vida Diária (Katz), Questionário para Avaliação da Comunicação Funcional na Afasia (QACFA) e a Escala de funcionalidade da deglutição (EFD) avaliaram as habilidades funcionais. O Questionário de Habilidades de Alimentação e Deglutição nas Demências (QHADD) avaliou as dificuldades na deglutição e alimentação. Resultados: Os grupos DFTvc e APP não mostraram diferença estatisticamente significante no MEEM, CDR e BAF. Os cuidadores dos pacientes com DFTvc apresentaram mais horas de cuidado por dia em comparação aos pacientes com APP (p<0,05). Os grupos diferiram na EFD (p < 0,05). As características comportamentais que foram significantes na comparação entre os grupos DFTvc e APP foram: delírio, desinibição, comportamento motor aberrante e distúrbios do sono(p < 0,05) e alucinação (p=0,01). Os pacientes com DFTvc tiveram mais problemas de deglutição do que os pacientes com APP, tais como: tosse e engasgos, dificuldade com alguma consistência alimentar e dificuldade com alimento específico. Os problemas de deglutição na DFTvc se correlacionaram com a funcionalidade, aspectos cognitivos (p < 0,05), com a função executiva e com o comportamento (p < 0,01). Na APP, o subtipo semântico apresentou mais problemas de deglutição, tais como: escape de saliva e comida da boca, múltiplas deglutições, atraso na iniciação da deglutição e engasgos, estas características se correlacionaram com a ansiedade (p < 0,01), apatia e comportamento motor aberrante (p=0,01). Os problemas do comportamento alimentar foram mais frequentes no subtipo logopênico e se correlacionaram com dificuldades de comunicação. Os principais fatores preditivos da piora da funcionalidade da deglutição foram: declínio funcional, alterações comportamentais e o comprometimento da comunicação. Os problemas de deglutição foram observados em todas as fases da demência. A BAF foi o único instrumento que não apresentou uma boa confiabilidade interna. Conclusão: Problemas na deglutição foram observados nas duas variantes desde os estágios iniciais da demência. As alterações comportamentais, cognitivas e funcionais, e dificuldades na comunicação comprometeram as fases antecipatória e preparatória oral da deglutição. Por causa destas alterações, os cuidadores tiveram dificuldade no gerenciamento da situação de alimentação. Nosso estudo desenvolveu questionários resumidos para avaliar a deglutição e a comunicação funcional / Introduction: Swallowing and its main characteristics are still unknown in frontotemporal dementia. Objectives: To characterize swallowing and feeding behavior of patients with frontotemporal dementia who have behavioral variant (bvFTD) and primary progressive aphasia (PPA). To characterize patients with FTD and their caregivers.To describe cognitive and behavioral aspects, functionalstatus, functional communication, and swallowing function in FTD.To describe swallowing problems and feeding behavior in bvFTD and PPA. To correlate cognitive and behavioral aspects, functional status, and communication with swallowing. To identify predictive factors associated with worsening of functionality of swallowing and feeding behavior in FTD. To evaluate the instruments used. To develop reduced versions of: \"Assessment of Feeding and Swallowing Difficulties in Dementia\" and \"Functional Outcome Questionnaire Aphasia\". Method: This study included 46 individuals with FTD in mild, moderate and severe phases, and their 46 caregivers. The Mini mental state examination (MMSE) and the Severe Mini mental state examination (SMMSE) were used to assess the cognitive aspects. The FTLD-modified Clinical Dementia Rating scale (FTLD-CDR) was used to confirm the stage of the disease. The Neuropsychiatric Inventory (NPI) was applied to investigate the behavioral problems. The Frontal Assessment Battery (FAB) investigated executive functions. The Index of Activities of Daily Living (Katz), Functional Outcome Questionnaire- Aphasia and Swallowing rating scale (SRE) evaluated the functional abilities. The Assessment of Feeding and Swallowing Difficulties in Dementia (QHADD) evaluated the difficulties in swallowing and feeding. Results: bvFTD and PPA groups showed no statistically significant difference in MMSE, CDR and FAB. Caregivers of patients with bvFTD had more hours of care per day compared to patients with PPA (p < 0.05). The groups differed in SRE (p < 0.05). The behavioral characteristics that were significant in the comparison between bvFTD and PPA groups were delirium, disinhibition, aberrant motor behavior and sleep disturbances (p < 0.05), and hallucinations (p = 0.01). Patients with bvFTD had more swallowing problems than patients with PPA, such as coughing and choking, difficulty with some food consistency and difficulty with specific food. Swallowing problems in bvFTD correlated with functionality, with the cognitive aspects (p < 0.05), with executive function and behavior (p < 0.01). In PPA, the semantic subtype showed more swallowing problems such as escape of saliva and food in mouth, multiple swallows, delay in initiation of swallowing and choking, these characteristics correlated with anxiety (p < 0.01), apathy and aberrant motor behavior (p = 0.01). The problems of feeding behavior were more frequent in logopenic subtype and correlated with communication difficulties. The major predictors of worsening of swallowing function were: functional decline, behavioral changes and impaired communication. Swallowing problems were observed at all stages of dementia. The BAF was the only instrument that had bad internal reliability. Conclusion: Swallowing problems were observed in the two variants from the early stages of dementia. Behavioral, cognitive and functional changes, and difficulties in communication compromised the anticipatory and oral preparatory phase of swallowing. Because of these changes, caregivers had difficulty in managing the feeding situation. Our study developed reduced versions of questionnaires to assess swallowing and functional communication