Introdução: O primeiro episódio psicótico na adolescência é um indicador de possível ocorrência de esquizofrenia. Infelizmente, pessoas vivenciando os sintomas iniciais de psicose raramente buscam tratamento, ficando esta responsabilidade principalmente para seus familiares. Objetivo: Analisar os significados atribuídos ao adoecimento mental, no contexto da adolescência, pelos familiares de jovens que vivenciaram o primeiro episódio psicótico. Referencial Teórico-Metodológico: Adotou-se o Interacionismo Simbólico e a Narrativa Eles se articulam pois ambos focalizam as relações familiares, permitindo analisar os dados a partir desta perspectiva. Método: Optou-se por entrevistar famílias de jovens que passaram pela primeira internação psiquiátrica, em decorrência do primeiro episódio psicótico. As famílias foram recrutadas a partir de dois serviços de internação psiquiátrica. Foram entrevistados 13 familiares de 11 jovens. Resultados: Com relação aos participantes do estudo, pôde-se observar um predomínio de mães nas entrevistas, o uso de drogas antes da primeira internação por oito dos 11 jovens adoecidos, a dificuldade dos jovens em seguirem a escola e o tratamento e a presença de algum transtorno mental na família atual ou estendida. As mudanças de comportamento que antecedem a instalação do primeiro episódio psicótico ocorreram dentro do contexto de vida familiar. As famílias explicaram as mudanças de comportamento observadas em seus jovens por meio da história de vida da família e do adoecido. Não pensaram em adoecimento. Os significados foram construídos de acordo com as crenças familiares sobre o impacto de eventos, que ocorreram na família, na vida no jovem adoecido. Discussão: Ao explicar as mudanças de comportamento do jovem adoecido por meio de sua história inscrita no contexto familiar as famílias tornaram-se mais flexíveis e inclusivas. A construção desses significados reforça o papel de cuidadora da família possibilitando que ela enfrente o contexto de mudança de comportamento. Porém, por outro lado, o papel cuidador pode retardar a procura por ajuda especializada. A literatura aponta que a família é uma variável importante no tempo de demora para procurar tratamento. Porém ainda se conhece pouco sobre esta influência. Esta pesquisa apontou que a significação das alterações de comportamento do jovem por meio de sua história de vida pode implicar em demora para buscar tratamento. Assim como outras pesquisas este estudo mostrou que inicialmente as famílias não perceberam as mudanças de comportamento de seu jovem como adoecimento. Esta pesquisa revelou que os significados foram construídos a partir da história de vida familiar. Este resultado difere dos resultados de outros estudos que indicam explicações relacionadas à fase de adolescência, uso de droga, depressão ou estresse. Conclusão: Ao adotar a pesquisa interpretativa para analisar os significados atribuídos ao adoecimento mental, no contexto da adolescência, pelos familiares de jovens que vivenciaram o primeiro episódio psicótico esta pesquisa contribui com o conhecimento indicando o papel da história de vida na construção de crenças e significados adotados pela família para enfrentar o adoecimento. Este processo de significação pode influenciar no tempo de demora para procurar iniciar o tratamento / Introduction: The first psychotic episode during adolescence is a indicative of possible occurrence of schizophrenia. Unfortunately, people that experience the first symptoms of phychosis seldom look for treatment, what turns the responsabilty towards the others family members. Purpose: Analyze the signification associated to mental illness, in the context of adolescence, by the family members of the adolescent that suffered the first psycothic episode. Referencial Theoretical-Methodological: It was used the symbolic interactionism and the narrative. They combine with each other once both of them focus on the familes\' relations, allowing to analyze the data from this perspective. Method: It was chosen the process of interviewing the families of the adolescents that suffered the first psychiatric hospitalization, as a consequence of the first psycothic episode. The families were recruited from the two services of psychiatric hospitalization. 13 family members of 11 adolescents were interviewed. Results: Regarding the participants of the study, it was possible to observe the predominance of moms participating in the interviews; the use of drugs before the first hospitalization by eight of the 11 sick adolescents; the difficulty of the latter in continuing to follow the school and the treatment, besides the presence of certain mental disorder at the current family. The behavior changes that preceded the occurrence of the first psychotic episode took place inside the family life context. Those families explained the behavior changes of their adolescents through the families\' - and the ill adolescent\'s - life story. They did not considerate the illness itself. The signification was constructed taking into consideration the families\' beliefs of the impact of the events that took place among them, in the life of the sick adolescent. Discussion: When explaining the behavior changes of the ill adolescent via their story enrolled in the family context, those families became more flexible and inclusive. The construction of those meanings reinforces the role of the mom as the family leader, allowing her to go through the context of behavior changing. On the other hand, however, the leader role can delay the demand for specialized help. The literature says that the family is an important variable on determining how long it takes to look for treatment. Nevertheless, few is known by this so-called influence. This study showed that the meaning of the alterations at the adolescent\'s behavior changing, taking into consideration their life story, can imply a delay when looking for treatment. As in other researches, this study showed that originally the families did not perceived the behavior changes of the ill adolescent as illness. This study revealed that the signification was constructed from the family\'s life story. This result differs from the others that use as explanation for the disease the youth period, use of drugs, depression or stress. Conclusion: By adopting the interpretative study to analyze the signification attributed to mental illness, in the context of adolescence, by the adolescents\' family members that experienced the first psychotic episode, this study contributed with knowledge, indicating the role of the family\'s story of life in the construction of beliefs and meanings adopted by that family when facing the illness. This process of signification can influence on the delay of looking and initiating the proper treatment

A falta de informação sobre as doenças mentais é um dos fatores que contribui para a demora na identificação de pessoas que estão apresentando sinais e sintomas iniciais da psicose. Objetivo: Este estudo teve como objetivo descrever as necessidades de informação de familiares no período que antecede o primeiro episódio psicótico. Método: Foram entrevistados 13 familiares de 11 jovens que passaram pela primeira internação psiquiátrica, em decorrência do primeiro episódio psicótico no período de janeiro de 2011 a junho de 2012. Para a obtenção dos dados foram utilizados os seguintes instrumentos: formulário sócio demográfico dos participantes, formulário clínico sobre o doente, genograma, diário de campo e roteiro de questões norteadoras para guiar a entrevista. Os dados sócio demográficos e clínicos foram computados segundo frequência e porcentagem e as entrevistas foram submetidas à analise de conteúdo latente. Resultados: Com relação aos participantes do estudo, pôde-se observar um predomínio de mães nas entrevistas, o uso de drogas por oito dos 11 jovens participantes antes da primeira internação, e dificuldade dos jovens em seguirem o tratamento proposto pelos serviços de saúde mental. A análise das entrevistas evidenciou que as famílias apresentam duas principais categorias de falta de informação no período que antecede o primeiro episódio psicótico: a necessidade de informação sobre a doença e a necessidade de informação sobre onde buscar ajuda. Discussão: As duas categorias indicam que principalmente as famílias, os profissionais de saúde e educação, necessitam de informações mais detalhadas sobre o adoecimento mental e sobre o sistema público de saúde mental. Essas duas categorias são interdependentes e resultam em atraso do acesso aos serviço de saúde mental especializados e também no sofrimento do adoecido e seus familiares. Conclusão: No que tange ao sistema público de saúde mental, os prestadores de serviços de atenção primária e de emergência precisam ser melhor treinados para identificar e encaminhar adequadamente jovens em risco de desenvolver psicose e outros transtornos. Além disso, a aproximação da enfermagem com as escolas é um caminho importante que pode ajudar a descomplicar o processo / The lack of information about mental illness is a factor that contributes to the delay in identifying people who are showing initial signs and symptoms of psychosis. Objective: This study aimed to describe the information needs of family members during the period preceding the first psychotic episode. Methods: We interviewed 13 families of 11 young people who have gone through the first psychiatric hospitalization as a result of the first psychotic episode in the period among January 2011 to June 2012. To obtain the data we used the following instruments: the participants\' socio-demographic form, clinical form of the patient, genogram, field diary and roadmap guiding questions to guide the interview. The sociodemographic and clinical data were computed as frequency and percentage and interviews were subjected to analysis of latent content. Results: About study participants, we could observe a predominance of mothers in interviews, the use of drugs for eight of the 11 young participants before the first hospitalization, and difficulty of young people to follow the proposed treatment by mental health services. The analysis of the interviews showed that families have two main categories of information needs in the period preceding the first psychotic episode: the need for information about the disease and the need for information on where to seek help. Discussion: The two categories indicate that mainly families, healthcare and education workers need more detailed information about mental illness and the public mental health system. These two categories are interdependent and result in delayed access to specialized mental health service and also the suffering of the sick and their families. Conclusion: Regarding the public mental health system, providers of primary care services and emergency need to be better trained to identify and appropriately refer young people at risk of developing psychosis and other disorders. Moreover, the approach of nursing with schools is an important way that can help untangle the process

O objetivo da pesquisa foi analisar a experiência financeira de famílias no cuidado de crianças e adolescentes com câncer. Estudo descritivo que utilizou o método misto para analisar os custos diretos e indiretos do câncer infantojuvenil, no sistema familiar. Após aprovação ética, a pesquisa foi realizada com pais e cuidador principal de crianças e adolescentes com câncer, em seguimento em um hospital público do interior paulista. A coleta de dados foi realizada entre junho de 2013 e fevereiro de 2014, por meio da aplicação do questionário \"Custos do Cuidado da Criança com Câncer\" de forma concomitante à realização de entrevistas semiestruturadas, audiogravadas em gravador digital. Integraram o estudo 62 participantes, dentre os quais 17 também participaram da entrevista semiestruturada. Os dados provenientes dos questionários foram analisados e reportados, utilizando-se a estatística descritiva, e os discursos das entrevistas foram analisados conforme orientação para análise temática dedutiva e indutiva. A caracterização dos participantes demonstra que a maioria (88%) eram mães, casadas ou que viviam com um companheiro e que acompanhavam o filho, durante o tratamento. Os resultados foram apresentados e discutidos a partir das unidades de sentido: 1) Repercussão do câncer infantojuvenil na situação financeira das famílias; 2) Custos diretos e indiretos do câncer infantojuvenil para as famílias; e 3) Redes de apoio e apoio social às famílias de crianças e adolescentes com câncer. Com base nessas unidades, elaboramos dois temas, que explica a experiência financeira das famílias, no cuidado de crianças e adolescentes com câncer: \"Custe o que custar, nosso filho adoecido em primeiro lugar\" e \"Toda ajuda é bem-vinda\". Após o câncer, o déficit econômico foi inevitável a essas famílias e foi ainda mais contundente naquelas em que o principal cuidador era o provedor principal da renda familiar. Os custos diretos corresponderam aos gastos com alimentação; transporte; reformas da casa; artefatos para o cuidado e com presentes e doces para o filho doente e seus irmãos saudáveis. O custo indireto correspondeu à perda da atividade laboral do principal cuidador, devido à impossibilidade de conciliar sua carreira com os cuidados do filho adoecido. A condição do câncer infantojuvenil impôs uma situação de vulnerabilidade social às famílias, sendo imprescindível o suporte social. No entanto, apesar das dificuldades, as famílias não medem esforços para atender às necessidades do filho adoecido, o qual está acima de qualquer prioridade do sistema familiar. Os resultados desta pesquisa têm potencial para subsidiar as intervenções de enfermagem e de outros profissionais de saúde, para planejar e elaborar políticas públicas que possam minimizar as repercussões do diagnóstico do câncer infantojuvenil no sistema familiar e para orientar pesquisas futuras. / This research aimed to analyze the financial experience of families in the care of children and adolescents with cancer. It is a descriptive study which used a mixed method to analyze direct and indirect costs of children and youth cancer in the family system. After ethical approval, the research was conducted with parents and primary caregiver of children and adolescents in cancer follow up at a public hospital in the interior of São Paulo state. Data collection was carried out between June 2013 and February 2014 through the questionnaire \"Care Costs of Children with Cancer\", concomitant to performing semi-structured interviews which were recorded on a digital recorder. Study participants were 62, of whom 17 also participated in semi-structured interviews. Data from the questionnaires were analyzed and reported using descriptive statistics, and the speeches were analyzed according to guidelines for deductive and inductive thematic analysis. The characterization of the participants shows that the majority (88%) were mothers, married or living with a partner and who accompanied the child during treatment. The results were presented and discussed from the meaning units: 1) impact of children and youth cancer and its consequence on the financial situation of families; 2) direct and indirect costs of children and youth cancer for families; and 3) support network and social support for families of children and adolescents with cancer. Based on these units, two themes were developed, which explains the financial experience of families in the care of children and adolescents with cancer: \"No matter the cost, our ill child in the first place\" and \"All help is welcome\". After cancer, the economic deficit was inevitable for these families and was even more decisive in those in which the primary caregiver was the family´s main provider. Direct costs corresponded to spending on food; transport; reforms of the house; artifacts for the care; and gifts and candies for the sick child and their healthy siblings. Indirect cost corresponded to the loss of labor activity of the primary caregiver, due to the impossibility of conciliating his/her career with the care of the ill son/daughter. The condition of children and youth cancer imposed a socially vulnerable condition to the families, and the social support was vital. However, despite the difficulties, the families go to great lengths to meet the needs of the ill child, which is above any priority of the family system. The results of this research have the potential to support nursing interventions and other health professionals to plan and develop public policies that may minimize the repercussions of the diagnosis of children and youth cancer in the family system and to guide future researches.

Tese (Doutorado) - Universidade Federal de Santa Catarina, Centro de Ciências da Saúde. / Made available in DSpace on 2012-10-17T08:56:27Z (GMT). No. of bitstreams: 0Bitstream added on 2016-01-09T00:33:46Z : No. of bitstreams: 1 139471.pdf: 51776583 bytes, checksum: 7f0c13b77a9ef30c9554425409f404ea (MD5)

Tese (doutorado) - Universidade Federal de Santa Catarina, Centro de Ciências da Saúde. Programa de Pós-Graduação em Enfermagem / Made available in DSpace on 2012-10-26T06:37:22Z (GMT). No. of bitstreams: 1 299979.pdf: 3535830 bytes, checksum: 37fd4429954756b41fe19566d5aaada8 (MD5) / O objetivo desta tese foi de compreender como são interpretadas as rotinas e os rituais de cuidado para a promoção da saúde, nas famílias rurais em transição inesperada do pós-desastre. Trata-se de um estudo de múltiplos casos, de abordagem qualitativa. Os casos consistiram em seis núcleos de famílias com crianças que residiam em uma localidade rural do Vale do Itajaí/SC, atingida no desastre natural ocorrido em 2008. O referencial analítico da presente pesquisa foi o interpretativismo de Geertz, que norteou o olhar da pesquisadora para buscar a compreensão acerca das interpretações das famílias, sustentando-se também no referencial teórico das Rotinas e Rituais Familiares e na Teoria do Desenvolvimento da Família. A coleta de dados se deu mediante a observação participante, gradativa à entrada no trabalho de campo da pesquisa, com a realização de entrevistas narrativas no domicílio de cada família, após um ano da tragédia. As narrativas das famílias foram complementadas com a elaboração do genograma, o ecomapa e o calendário de rotinas. Todos os encontros foram registrados em diário de campo e transcritos, tendo sido obtida a autorização dos informantes para uso do aparelho gravador durante as entrevistas. As narrativas foram submetidas ao processo de análise proposto por Fritz Schütze: análise formal do texto, descrição estrutural do conteúdo, abstração analítica, análise do conhecimento e comparação contrastiva. Os resultados consistiram em quatro artigos. No primeiro artigo, "Família e pós-desastre natural: resgate da literatura", realizou-se uma revisão narrativa da literatura em que são exibidas as contribuições de estudos da enfermagem e de outras áreas sobre família na situação de pós-desastre natural. O segundo artigo, "Mudanças das rotinas familiares na transição inesperada por desastres natural", objetivou-se discutir as mudanças das rotinas familiares, que se constituiu em uma categoria analítica, a partir das trajetórias das famílias, ao longo do período de transição. No terceiro artigo, "Interpretações de famílias rurais sobre a experiência de transição inesperada por desastre natural", expressa uma categoria analítica denominada de avaliações comparativas, nas quais são reveladas as interpretações das famílias a respeito da experiência de vida referente aos períodos pré e pós-desastre. O quarto artigo, "Rotinas de cuidado à saúde de famílias em transição após um desastre natural", representa os achados sobre a categoria de análise das rotinas pós-desastre de cuidado à saúde. Neste, as narrativas das famílias mencionam episódios de doença e a necessidade do atendimento profissional no pós-desastre, os cuidados na rotina diária familiar e nas rotinas junto aos serviços de saúde. A pesquisa conclui que a transição familiar resultou em novas tarefas e em mudanças nas condições de vida e nas relações, em consequência do desemprego, da perda material e da moradia, da morte de pessoas queridas, da migração. Além disso, resultou em uma nova fase, a do recomeço pós-desastre, com prioridades que orientaram a reorganização das rotinas diárias. As rotinas de cuidado à saúde podem sofrer importante impacto em desastres naturais e, na passagem pelos abrigos, estas podem ser significativamente modificadas. Há um esforço contínuo das famílias em prover condições de adaptar suas rotinas para manter a saúde de seus membros, em especial dos filhos, ou modificá-las ante o surgimento de novas necessidades de cuidado. O suporte da equipe de saúde na assistência às famílias ao longo do processo de recuperação pós-desastre foi percebido como insuficiente e a enfermagem, pouco mencionada. Neste sentido, estudos futuros poderão abordar outras questões relacionadas à saúde familiar no pós-desastre, assim como, ao preparo e à atuação das equipes de saúde e identificar o papel da enfermagem no cuidado a famílias nesse contexto. / The aim of this thesis was to understand how care rituals and routines are interpreted to the health promotion within rural families in the unexpected transition from a post disaster. It is a multiple case study from qualitative approach. The cases consisted of six core families with children that used to live in a rural area in the Vale do Itajai / SC and were struck by a natural disaster, in 2008. The analytic frame of this research was Geertz´ interpretivism, which guided the researcher in order to seek understanding about families# interpretations, and also supported by the theoretical reference about the Families´ Routines and Rituals and Family Development Theory. Data collection has occurred through participant observation related to the entry into the research field work and interviews with narratives at the families´ houses, one year after the tragedy. The families´ narratives were complemented with genogram development, eco-map and calendar routines. All meetings were recorded in a field diary and transcripts. It was obtained the informants authorization to use a recording device during the interviews. The narratives were submitted to the process of analysis proposed by Fritz Schütze: text formal analysis, content structural description, analytic abstraction, analysis of knowledge and contrastive comparison. The results consisted of four items. In the first article: "Family and post-natural disaster: rescue of literature", it was developed a literature narrative review that shows contributions from nursing studies and other areas about family, in the post-disaster situation. The second article: "Changes on family routines by unexpected natural disasters" aimed to discuss changes in families# routines, which constituted an analytical category, from families´ trajectories and throughout the transition period. In the third article: "Rural families# interpretations on the unexpected transition experience due to a natural disaster" expresses one analytical category called comparative evaluations, which are revealed in the families´ interpretations about life experiences before and after the disaster. The fourth article: "Health care routines of families in transition after a natural disaster" represents the findings about post-disaster routines analysis category on health care. Thus, the families´ narratives mentioned episodes of illness and the need for post-disaster professional care on daily family routines and health services. This research concludes the family transition resulted in new tasks, changes on living conditions and relationships as result of unemployment, houses and material losses, death of beloved ones and migration. In addition, it resulted in a new phase: the post-disaster restarting, with priorities that guided daily routines reorganization. Health care routines may suffer a significant impact on natural disasters and, when passing through the shelters, they can be significantly modified. There is an ongoing effort from families to provide conditions, in order to adapt their routines to maintain their members´ health, especially their children, or modify them in view of the emergence for new care needs. The health care team support, when assisting families through the process of disaster recovery, was considered as inadequate and nursing was rarely mentioned. In this regard, future studies could address other issues related to post-disaster family health, as well as health teams# preparation, performance and nursing role identification to care for families in this context.

Made available in DSpace on 2016-06-02T19:48:25Z (GMT). No. of bitstreams: 1 6090.pdf: 2352634 bytes, checksum: 8bc21eecdcdeb9c51a7b309812718f92 (MD5) Previous issue date: 2014-06-18 / Financiadora de Estudos e Projetos / Gastrointestinal stoma are openings in the skin that enable the extracorporeal communication of the stomach or intestine to gain access to the body when there is need to divert traffic from the normal supply or disposal. The ostomy of the gastrointestinal tract in children are part of malignancies, benign, inflammatory, congenital or traumatic treatments. Having a stoma in childhood and/or adolescence makes physical and psychological changes, because of organic immaturity, and affects the body integrity, social interaction and quality of life. Caring for a child with ostomy brings impacts to the family and generates hard demand of permanent and specific care. This study aimed to understand the experience of families with children and adolescents who have gastrointestinal stomas. Qualitative approach was used, in light of Symbolic Interactionism as a theoretical framework and the methodological framework of Narrative Analysis. For data collection, were used conducted interviews by guiding questions and during the same interviews were made the construction of the genogram and ecomap to characterize the family . Interviews were conducted with 16 families, 12 with children and 4 with adolescents with gastrointestinal stoma using outpatient nutritional or ostomy services. In six families the children had intestinal stomas and ten had gastrostomy. The analysis process has resulted in 6 themes and categories: 1. Impact of unexpected illness (Facing the stoma as a consequence / Senso undergone a many procedures); 2 Acceptation of the ostomy (having difficulty accepting the stoma / Leaving reach the limit); 3 - Changes in family life (Adapting to the managements of the devices / Leaving aside the social life); 4 - Helplessness on the walk (having superficial support / Living with prejudice); 5 - Benefits of ostomy; 6 - Search the social reintegration (Seeing the power social interaction / Waiting for reversal). The results of this study allowed us to understand that the family of the child or adolescent with gastrointestinal stoma goes through a process of progressive experience and acceptance of the condition of the child, which starts with the impact of the diagnosis of unexpected illness. Feelings like fear and insecurity are evidenced by distancing and denial of the need to make the stoma. After the acceptance and learning period, the family notice the clinical and health improves of the child, but goes through prejudice situations and alienation of the extended family, difficulties in maintaining employment, and maternal burden in the care of the ostomy´s son. The support network is reduced and there is only strengthened ties among members of the nuclear family. Even before the difficulties the family has a positive view of the stoma, but crave reenter the child/adolescente in society through the stoma reversal in the case of intestinal and through oral feeding, at the gastrostomy, even when it is permanent. The results of this study make it possible to broaden our understanding of the experience, which in turn improves the care of these families, Being a breakthrough for the field of nursing. / Estomas gastrointestinais são aberturas na pele que possibilitam a comunicação do estomago ou intestino com o meio externo para se ter acesso ao órgão quando há necessidade de desviar o trânsito normal da alimentação ou eliminação. As estomias do trato gastrointestinal em crianças fazem parte de tratamentos de doenças malignas, benignas, inflamatórias, congênitas ou traumáticas. Ter um estoma na infância e/ou adolescência gera alterações físicas e psicológicas, principalmente devido à imaturidade orgânica, e afeta a integridade corporal, o convívio social e a qualidade de vida. Cuidar de um filho estomizado provoca impactos na família e gera grande demanda de cuidados permanentes e específicos. Este estudo teve como objetivo compreender a experiência da família de crianças e adolescentes que tem estomias gastrointestinais. Foi utilizada abordagem qualitativa, sob a luz do Interacionismo Simbólico como referencial teórico e como referencial metodológico a Análise de Narrativa. Para a coleta de dados utilizou-se entrevistas conduzidas por questões norteadoras e durante as mesmas realizou-se a construção do genograma e ecomapa, para a caracterização familiar. Foram entrevistadas 16 famílias, sendo 12 com crianças e 04 com adolescentes com estomas gastrointestinais que utilizam um serviço ambulatorial de nutrição ou de ostomizados. Em seis famílias os filhos tinham estomias intestinais e dez tinham gastrostomias. O processo de análise resultou em 6 temas principais, e suas categorias: 1- Impacto da enfermidade inesperada (Encarando o estoma como consequência/ Senso submetido a muitos procedimentos); 2- Aceitação da estomia (Tendo dificuldade em aceitar o estoma/ Deixando chegar no limite); 3- Mudanças na vida familiar (Adaptando-se aos manejos dos dispositivos/ Deixando a vida social de lado); 4- Desamparo na caminhada (Tendo apoio superficial / Convivendo com o preconceito); 5- Benefícios da estomia; 6- Busca da integração social (Vendo na alimentação a interação social/ Esperando pela reversão). Com os resultados deste estudo foi possível compreender que a família da criança ou adolescente com estoma gastrointestinal passa por um processo de vivência e aceitação progressiva da condição do filho, que inicia com o impacto do diagnóstico da enfermidade inesperada. Sentimentos como medo e insegurança são evidenciados pelo distanciamento e negação da necessidade de fazer a estomia. Após o período de aceitação e aprendizados de como lidar, a família percebe a melhora clínica e de saúde do filho, mas passa por situações de preconceito e afastamento da família extensa, por dificuldades em manter o emprego, além da sobrecarga materna no cuidado ao filho estomizado. A rede de apoio é reduzida e só há laços fortalecidos entre os integrantes da família nuclear. Mesmo diante das dificuldades a família tem uma visão positiva da estomia, porém almeja reinserção da criança/adolescente na sociedade através da reversão da estomia, no caso das intestinais, e por meio da alimentação via oral, nas gastrostomias, mesmo quando é definitiva. Os resultados deste estudo possibilitam ampliar o entendimento da vivencia desta experiência, que por sua vez permite melhorar o atendimento a essas famílias, sendo este um avanço para a área da enfermagem.

Introdução: O primeiro episódio psicótico na adolescência é um indicador de possível ocorrência de esquizofrenia. Infelizmente, pessoas vivenciando os sintomas iniciais de psicose raramente buscam tratamento, ficando esta responsabilidade principalmente para seus familiares. Objetivo: Analisar os significados atribuídos ao adoecimento mental, no contexto da adolescência, pelos familiares de jovens que vivenciaram o primeiro episódio psicótico. Referencial Teórico-Metodológico: Adotou-se o Interacionismo Simbólico e a Narrativa Eles se articulam pois ambos focalizam as relações familiares, permitindo analisar os dados a partir desta perspectiva. Método: Optou-se por entrevistar famílias de jovens que passaram pela primeira internação psiquiátrica, em decorrência do primeiro episódio psicótico. As famílias foram recrutadas a partir de dois serviços de internação psiquiátrica. Foram entrevistados 13 familiares de 11 jovens. Resultados: Com relação aos participantes do estudo, pôde-se observar um predomínio de mães nas entrevistas, o uso de drogas antes da primeira internação por oito dos 11 jovens adoecidos, a dificuldade dos jovens em seguirem a escola e o tratamento e a presença de algum transtorno mental na família atual ou estendida. As mudanças de comportamento que antecedem a instalação do primeiro episódio psicótico ocorreram dentro do contexto de vida familiar. As famílias explicaram as mudanças de comportamento observadas em seus jovens por meio da história de vida da família e do adoecido. Não pensaram em adoecimento. Os significados foram construídos de acordo com as crenças familiares sobre o impacto de eventos, que ocorreram na família, na vida no jovem adoecido. Discussão: Ao explicar as mudanças de comportamento do jovem adoecido por meio de sua história inscrita no contexto familiar as famílias tornaram-se mais flexíveis e inclusivas. A construção desses significados reforça o papel de cuidadora da família possibilitando que ela enfrente o contexto de mudança de comportamento. Porém, por outro lado, o papel cuidador pode retardar a procura por ajuda especializada. A literatura aponta que a família é uma variável importante no tempo de demora para procurar tratamento. Porém ainda se conhece pouco sobre esta influência. Esta pesquisa apontou que a significação das alterações de comportamento do jovem por meio de sua história de vida pode implicar em demora para buscar tratamento. Assim como outras pesquisas este estudo mostrou que inicialmente as famílias não perceberam as mudanças de comportamento de seu jovem como adoecimento. Esta pesquisa revelou que os significados foram construídos a partir da história de vida familiar. Este resultado difere dos resultados de outros estudos que indicam explicações relacionadas à fase de adolescência, uso de droga, depressão ou estresse. Conclusão: Ao adotar a pesquisa interpretativa para analisar os significados atribuídos ao adoecimento mental, no contexto da adolescência, pelos familiares de jovens que vivenciaram o primeiro episódio psicótico esta pesquisa contribui com o conhecimento indicando o papel da história de vida na construção de crenças e significados adotados pela família para enfrentar o adoecimento. Este processo de significação pode influenciar no tempo de demora para procurar iniciar o tratamento / Introduction: The first psychotic episode during adolescence is a indicative of possible occurrence of schizophrenia. Unfortunately, people that experience the first symptoms of phychosis seldom look for treatment, what turns the responsabilty towards the others family members. Purpose: Analyze the signification associated to mental illness, in the context of adolescence, by the family members of the adolescent that suffered the first psycothic episode. Referencial Theoretical-Methodological: It was used the symbolic interactionism and the narrative. They combine with each other once both of them focus on the familes\' relations, allowing to analyze the data from this perspective. Method: It was chosen the process of interviewing the families of the adolescents that suffered the first psychiatric hospitalization, as a consequence of the first psycothic episode. The families were recruited from the two services of psychiatric hospitalization. 13 family members of 11 adolescents were interviewed. Results: Regarding the participants of the study, it was possible to observe the predominance of moms participating in the interviews; the use of drugs before the first hospitalization by eight of the 11 sick adolescents; the difficulty of the latter in continuing to follow the school and the treatment, besides the presence of certain mental disorder at the current family. The behavior changes that preceded the occurrence of the first psychotic episode took place inside the family life context. Those families explained the behavior changes of their adolescents through the families\' - and the ill adolescent\'s - life story. They did not considerate the illness itself. The signification was constructed taking into consideration the families\' beliefs of the impact of the events that took place among them, in the life of the sick adolescent. Discussion: When explaining the behavior changes of the ill adolescent via their story enrolled in the family context, those families became more flexible and inclusive. The construction of those meanings reinforces the role of the mom as the family leader, allowing her to go through the context of behavior changing. On the other hand, however, the leader role can delay the demand for specialized help. The literature says that the family is an important variable on determining how long it takes to look for treatment. Nevertheless, few is known by this so-called influence. This study showed that the meaning of the alterations at the adolescent\'s behavior changing, taking into consideration their life story, can imply a delay when looking for treatment. As in other researches, this study showed that originally the families did not perceived the behavior changes of the ill adolescent as illness. This study revealed that the signification was constructed from the family\'s life story. This result differs from the others that use as explanation for the disease the youth period, use of drugs, depression or stress. Conclusion: By adopting the interpretative study to analyze the signification attributed to mental illness, in the context of adolescence, by the adolescents\' family members that experienced the first psychotic episode, this study contributed with knowledge, indicating the role of the family\'s story of life in the construction of beliefs and meanings adopted by that family when facing the illness. This process of signification can influence on the delay of looking and initiating the proper treatment

A falta de informação sobre as doenças mentais é um dos fatores que contribui para a demora na identificação de pessoas que estão apresentando sinais e sintomas iniciais da psicose. Objetivo: Este estudo teve como objetivo descrever as necessidades de informação de familiares no período que antecede o primeiro episódio psicótico. Método: Foram entrevistados 13 familiares de 11 jovens que passaram pela primeira internação psiquiátrica, em decorrência do primeiro episódio psicótico no período de janeiro de 2011 a junho de 2012. Para a obtenção dos dados foram utilizados os seguintes instrumentos: formulário sócio demográfico dos participantes, formulário clínico sobre o doente, genograma, diário de campo e roteiro de questões norteadoras para guiar a entrevista. Os dados sócio demográficos e clínicos foram computados segundo frequência e porcentagem e as entrevistas foram submetidas à analise de conteúdo latente. Resultados: Com relação aos participantes do estudo, pôde-se observar um predomínio de mães nas entrevistas, o uso de drogas por oito dos 11 jovens participantes antes da primeira internação, e dificuldade dos jovens em seguirem o tratamento proposto pelos serviços de saúde mental. A análise das entrevistas evidenciou que as famílias apresentam duas principais categorias de falta de informação no período que antecede o primeiro episódio psicótico: a necessidade de informação sobre a doença e a necessidade de informação sobre onde buscar ajuda. Discussão: As duas categorias indicam que principalmente as famílias, os profissionais de saúde e educação, necessitam de informações mais detalhadas sobre o adoecimento mental e sobre o sistema público de saúde mental. Essas duas categorias são interdependentes e resultam em atraso do acesso aos serviço de saúde mental especializados e também no sofrimento do adoecido e seus familiares. Conclusão: No que tange ao sistema público de saúde mental, os prestadores de serviços de atenção primária e de emergência precisam ser melhor treinados para identificar e encaminhar adequadamente jovens em risco de desenvolver psicose e outros transtornos. Além disso, a aproximação da enfermagem com as escolas é um caminho importante que pode ajudar a descomplicar o processo / The lack of information about mental illness is a factor that contributes to the delay in identifying people who are showing initial signs and symptoms of psychosis. Objective: This study aimed to describe the information needs of family members during the period preceding the first psychotic episode. Methods: We interviewed 13 families of 11 young people who have gone through the first psychiatric hospitalization as a result of the first psychotic episode in the period among January 2011 to June 2012. To obtain the data we used the following instruments: the participants\' socio-demographic form, clinical form of the patient, genogram, field diary and roadmap guiding questions to guide the interview. The sociodemographic and clinical data were computed as frequency and percentage and interviews were subjected to analysis of latent content. Results: About study participants, we could observe a predominance of mothers in interviews, the use of drugs for eight of the 11 young participants before the first hospitalization, and difficulty of young people to follow the proposed treatment by mental health services. The analysis of the interviews showed that families have two main categories of information needs in the period preceding the first psychotic episode: the need for information about the disease and the need for information on where to seek help. Discussion: The two categories indicate that mainly families, healthcare and education workers need more detailed information about mental illness and the public mental health system. These two categories are interdependent and result in delayed access to specialized mental health service and also the suffering of the sick and their families. Conclusion: Regarding the public mental health system, providers of primary care services and emergency need to be better trained to identify and appropriately refer young people at risk of developing psychosis and other disorders. Moreover, the approach of nursing with schools is an important way that can help untangle the process

Made available in DSpace on 2015-04-11T14:06:35Z (GMT). No. of bitstreams: 1 Zilmar Augusto.pdf: 4619100 bytes, checksum: 3ed6d1b4860a0d8c1efd582bfa9f0b3e (MD5) Previous issue date: 2012-12-11 / The Cerebral Vascular Accident (CVA) is one of the death causes in Brazil. Individuals who survive CVA may remain with some degree of injury become dependent on their family to perform some sort of activity of daily living. This study aimed to investigate at home the experience of families living with a stroke sequel person. It is an exploratory and descriptive study with a qualitative approach, conducted by Calgary Family Assessment Model (CAFM). The instruments used were semi-structured interview, the genogram, the ecomap and direct observation. The research subjects were five families who lived with one of their stroke sequel relative, residents in the area covered by a Basic Health Unit in Manaus city. Data collection was conducted from January to February 2012, after approval by the Ethics Committee of the Universidade Federal do Amazonas. The families were evaluated in three thematic categories of CAFM: structural, assessment development and functional evaluation. In structural evaluation, we found that among the sequel people (59 to 85 years), two had total dependence on family and three had partial dependence. In families, all with more than five members, the care provided was led by women. The dependence of being on the family extrapolated the limits of the internal structure, having need for a social support network, consisting of the extended family, social groups and institutions. In assessing the development, only one family was experiencing the last phase of their life cycle. The other lived more than one life cycle with overlapping tasks. In the functional assessment, the families performed daily activities both technical care like medication, tracheal suction and curative in pressure ulcers, as home care such as food, personal care (bathing), dressing, cleaning and organizing clothes and utensils, and others. This study allowed us to understand the experience of families dealing with a stroke sequel relative contributing to better understanding by the nursing staff of the role of the family in suffering situations due to a chronic disabling / O Acidente Vascular Cerebral (AVC) é uma das principais causas de morte no Brasil. Os indivíduos que sobrevivem ao AVC podem permanecer com algum grau de lesão tornando-se dependentes de sua família para realizar algum tipo de atividade de vida diária. Este estudo teve como objetivo investigar, em domicílio, a experiência das famílias que convivem com um sequelado de AVC. Trata-se de um estudo de caráter exploratório e descritivo, com abordagem qualitativa, conduzido pelo Modelo Calgary de Avaliação da Família (MCAF). Os instrumentos utilizados foram a entrevista semi-estruturada, o genograma, o ecomapa e a observação direta. Os sujeitos da pesquisa foram cinco famílias que convivem com um de seus entes sequelados pelo AVC, residentes na área de abrangência de uma Unidade Básica de Saúde da cidade de Manaus. A coleta de dados foi realizada no período de janeiro a fevereiro de 2012, após aprovação pelo Comitê de Ética em Pesquisa da Universidade Federal do Amazonas. As famílias foram avaliadas nas três categorias temáticas do MCAF: avaliação estrutural, avaliação de desenvolvimento e avaliação funcional. Na avaliação estrutural, verificamos que entre os sequelados (59 a 85 anos), dois apresentaram dependência total da família e três, dependência parcial. Nas famílias, todas com mais de cinco membros, a prestação dos cuidados era liderada pelas mulheres. A dependência do ente em relação à família extrapolava os limites da estrutura interna, havendo necessidade de contar com a rede social de apoio, composta pela família extensa, por grupos sociais e por instituições. Avaliação do desenvolvimento, apenas uma família vivenciava a fase última do ciclo vital. As demais viviam mais de um ciclo vital com superposição de tarefas. Avaliação funcional, as famílias executavam atividades diárias tanto de cuidados técnicos como medicação, aspiração traqueal e curativo em úlcera por pressão, quanto de cuidados domésticos como alimentação, higiene pessoal (banho), ato de vestir, limpeza e organização de roupas e utensílios, entre outros

O objetivo deste estudo é compreender como as crianças com Síndrome Nefrótica estão sendo cuidadas, buscando identificar novos elementos contextuais e horizontes para reconstruir o cuidado de enfermagem, tendo como foco a família. Trata-se de um estudo qualitativo com apoio teórico-metodológico na hermenêutica, fundamentada principalmente em Gadamer e Ricouer. Foi realizado com famílias de crianças com Síndrome Nefrótica usuárias do Ambulatório de Nefrologia Pediátrica do Hospital Universitário Júlio Müller da Universidade Federal de Mato Grosso, em Cuiabá. Para a coleta de dados foram usados o histórico de enfermagem da família, a construção do genograma e do ecomapa, a análise de documentos e a entrevista. Seis famílias e quatro membros da equipe do serviço de saúde participaram do estudo, totalizando 42 participantes. Os encontros aconteceram no hospital ou no domicílio das famílias. Os resultados foram discutidos em quatro temas: Apresentação das famílias, no qual elas são mostradas por meio das suas biografias, projetos, personagens e contexto. Elas têm em comum história de perdas, afastamento das origens, morte de pessoas significativas, separações, paternidades presumidas e outros problemas de saúde além da doença da criança em foco. Não são famílias ‘convencionais’ e têm uma grande mobilidade no espaço geográfico. As condições materiais de existência são sofríveis. Padecem pelas condições próprias da doença e pela ausência de políticas sociais que dêem suporte ao seu cotidiano. Contam fatos que aparentemente não têm nenhuma relação com a criança doente, mas que foi entendido como um ‘dar-se a conhecer’ da família para que o contexto do cuidado pudesse ser compreendido; Na trajetória da doença da criança na família, são apresentados os caminhos percorridos desde o início da doença, o esforço para superar as dificuldades financeiras, as mudanças na vida da família, o temor das recidivas, a busca por explicações para a sua ocorrência e o orgulho da família em superar o pior; no cuidado da criança com Síndrome Nefrótica, revelam-se os horizontes dos cuidadores, familiares e profissionais de saúde, e o cuidado possível a partir dos arranjos da família e limites da equipe do serviço. Estes expuseram os seus dilemas e limites no enfrentamento do cuidado à criança e na abordagem da família. Familiares e equipe expressaram a necessidade de uma mútua interação para compor o produto do amplo diálogo, o cuidado, que deve incluir o conhecimento técnico-científico, as subjetividades e os horizontes das famílias. Ao final da discussão, faz-se o exercício da avaliação do cuidado e do serviço de Nefrologia Pediátrica a partir da proposta de avaliação formativa de Ayres, compreendida como um recurso técnico e político para a reorientação da racionalidade das práticas de saúde, por meio de um conjunto de procedimentos sistemáticos para dar visibilidade ao que é feito por referência ao que se pode e/ou se quer fazer em saúde. / This study aims to understand the care of children with Nephrotic Syndrome, searching to identify new elements and horizons to reconstruct the nursing care, focalizing to the family. A qualitative study was realized, using hermeneutics according to Gadamer and Ricouer as a theoretical-methodological reference framework. Study participants were families of children and adolescents with Nephrotic Syndrome who attended the Pediatric Nephrology Service at the University Hospital Júlio Müller of Mato Grosso Federal University in Cuiabá, Brazil. Data were collected by means of: the families’ nursing records, the construction of the genogram and ecomap, documentary analysis and talks with the families. A total of 42 subjects participated, including six families and four health team members. The meetings happened at the hospital or at the families’ homes. The results were organized in three themes: Presentation of the families by means of their projects, characters and context. They share a history of losses, distance from one’s origins, death of important persons, separations, presumed fatherhood and other health problems, besides the child’s disease. These are ‘unconventional’ families which are very mobile in terms of space. Material conditions are sufferable. They suffer as a result of the disease’s characteristic conditions and the absence of social policies to support their daily lives. They talk about facts that do not seem to be related with the sick child, but were considered as the family’s ‘getting to know’ in order to understand the context of care. The trajectory of the child’s disease in the family presents the family’s experiences since the start of the disease, their efforts to overcome financial difficulties, changes in family life, the fear of relapses, the search for explanations for their occurrence and the family’s pride when they get over the worst of it. The third theme Care for the nephrotic child reveals the viewpoints of caregivers, family members and health professionals, as well as possible care on the basis of family arrangements. The health team also exposes its dilemmas and limits in facing the child’s care and approaching the family. Family and team members express the need for mutual interaction to construct the product of this broad dialogue, that is, care, which should exclude neither technical-scientific knowledge nor the families’ perspective. What care is concerned, the exercise of formative assessment proposed by Ayres is recommended.