Bakgrund Att bli förälder till ett barn som vårdas på en neonatalavdelning kan upplevas som en mycket chockartad och stressande händelse, vilket kan försvåra för föräldrarna att knyta an till barnet. Barnets behov av professionell vård hindrar föräldrarna att ge barnet naturlig omsorg, vilket kan skapa känslor av förlust av föräldrarollen. Ofta separeras barnet från sina föräldrar. Denna separation kan få negativa effekter på såväl anknytning som på föräldraskap. För att främja anknytning och stärka föräldrarollen är det viktigt att föräldrarna är delaktiga och tar ansvar för barnets omvårdnad. Sjuksköterskan har en viktig roll i att stödja föräldrarna i detta.   Syfte Syftet med föreliggande studie var att beskriva upplevelser av delaktighet hos föräldrar till barn som vårdas på neonatalavdelning med fokus på faktorer som påverkar delaktighet.   Metod Som metod användes en allmän litteraturöversikt med deskriptiv kvalitativ ansats. Studien inkluderar 14 vetenskapliga artiklar som inhämtades från databaserna PubMed och CINAHL samt via sekundärsökningar.   Resultat Utifrån litteraturgenomgången kunde fem teman urskiljas som utgör såväl främjande som hindrande faktorer för föräldrars upplevelser av delaktighet: bemötande, kommunikation, information, aktivt deltagande och vårdmiljö.   Slutsats Delaktighet är en viktig förutsättning för anknytning och för föräldrarollen. Det är därför centralt att underlätta för föräldrar att vara delaktiga i vården av sitt barn. Sjuksköterskan har en avgörande roll genom att bjuda in föräldrarna till att delta i omvårdnadshandlingar samt erbjuda föräldrarna ett gott bemötande, en öppen och ärlig kommunikation, kontinuerlig information och en familjevänlig vårdmiljö. / Background To become a parent to a child that is treated in a neonatal intensive unit can be a shocking and stressful experience, which can result in hindering the parents’ ability to bond with the child. The child’s need for professional care hampers the parents’ ability to give their child natural care, which can lead to feelings of powerlessness and of a loss of their parental role. The child is often separated from the parents. This separation can cause negative effects on bonding as well as the parental role. Parents’ participation in and responsibility for their infant’s care are important factors to strengthen bonding and to empower parents in their parental role. Nurses have an important role in supporting the parents to achieve this.    Aim The aim of this study was to describe parents’ experiences of participation in their child’s care in a neonatal intensive unit with focus on affecting factors.   Method This study was conducted as a literature review with a qualitative descriptive approach. It includes 14 scientific articles conducted in PubMed and CINAHL and through secondary searches.   Results From the literature review five themes were identified as supportive factors or barriers for parents’ experiences of participation: treatment, communication, information, active participation and care environment.   Conclusion Participation is important for bonding and parenting. Thus, it is central to support parents to participate in the care of their child. Nurses have a crucial role by inviting parents to participate in caregiving activities and offering good treatment, an open and honest communication, continuous information and a family friendly care environment.

Bakgrund: Fetma hos barn är ett stort växande hälsoproblem som bland annat kan leda till hjärt- och kärlsjukdomar, diabetes och låg livskvalitet. Det är av stor betydelse att upptäcka fetma vid tidig ålder för att minska risken för följdsjukdomar. Föräldrarna är viktiga för deras barns behandling av fetma. Barnsjuksköterskan har en viktig roll och bör arbeta personcentrerat utifrån familjens behov.  Syfte: Beskriva barnsjuksköterskors erfarenheter av föräldrars delaktighet i deras barns behandling av fetma på barnmottagningar. Material och metod: Studien har en kvalitativ design och utgjordes av tolv individuella intervjuer av barnsjuksköterskor. Intervjuerna analyserades med hjälp av Graneheim och Lundmans kvalitativa innehållsanalys. Resultat: I resultatet framkom två kategorier och sex underkategorier. Utmaningar i arbetet som handlar om känsloladdat ämne, motivation och situationens allvar. Strategier för delaktighet som innefattar att skapa förutsättningar, att ge stöd och att ge råd. Slutsats: Barnsjuksköterskorna ansåg att föräldrarnas delaktighet var viktig för att nå framgång i barnets behandling av barnfetma. Barnsjuksköterskorna använde sig av olika strategier för att öka föräldrarnas delaktighet men det kunde finnas flera hinder för delaktighet hos föräldrarna och detta var en utmaning för barnsjuksköterskans arbete. / Background: Child obesity is a major growing health problem, that can lead to cardiovascular disease, diabetes and poor quality of life, among other things. It is of great importance to detect obesity at an early age to reduce the risk of sequelae. The parents are very important in the obesity treatment of their children. The pediatric nurse plays an importance role and should have a person centered focus, based on the needs of the family. Purpose: The aim of the study was to describe pediatric nurses´ experiences of parental involvement in the treatment of their obese child at pediatric clinics. Material and methods: A qualitative study based on twelve individual interviews with pediatric nurses. The interviews were analyzed by using Graneheim and Lundman´s qualitative content analysis. Results: Two categories and six subcategories emerged in the result. Challenges in the work that deals with emotional subject, motivation and understanding the gravity of the situation. Strategies for participation that include creating opportunities, to give support and to give advice. Conclusion: The pediatric nurses considered, that parental involvement was important to achieve a successful treatment of child obesity. The pediatric nurses used different strategies to increase parental involvement, but there could be several barriers to parental involvement, and this was a challenge for the pediatric nurses.

Yes / Children’s hospices provide a range of family-centred care services, including bereavement support. Not all hospices provide specific services for grandparents. To explore how a hospice-based bereavement support group supported grandparents in their grief following the death of a grandchild. Methods: Grandparents attending a group were invited to complete an anonymous questionnaire. Questionnaires from eight groups, run between 2015 and 2019 were collated and interpreted to identify themes. Findings: 121 grandparents attended the groups; 113 returned the questionnaires (93% response). Three central themes were identified: environment and space, being with people who understand, and the opportunity to hear the stories of others. Grandparents valued hearing the stories of others, providing an opportunity to reflect on the experience of others. Conclusion: Grandparents felt supported and validated by the group. The facilitated sessions increased coping and resilience of participants, enabling grandparents to support their partner, adult children and surviving grandchildren more effectively.

O trabalho com a família no contexto de cuidado pediátrico requer fundamentação teórica para que se desenvolva como filosofia de cuidado centrado na família. A partir do questionamento sobre quais os significados atribuídos pela família às interações vivenciadas ao longo da hospitalização da criança, este estudo buscou compreender a experiência de interação da família e identificar as intervenções consideradas efetivas na perspectiva da família. O Interacionismo Simbólico foi a perspectiva teórica que orientou o processo de pensamento e conferiu sustentação ao desenvolvimento da pesquisa que teve como referencial metodológico a Teoria Fundamentada nos Dados. Participaram do estudo seis famílias de crianças hospitalizadas. Os resultados permitiram a construção de um modelo teórico explicativo da experiência de interação da família, definida pela categoria central BUSCANDO SEGURANÇA PARA DESENVOLVER SUAS COMPETÊNCIAS que integra os fenômenos SENTINDO-SE SEGURA PARA ASSUMIR RISCOS e SENTINDO-SE INSEGURA PARA ASSUMIR RISCOS, que representam os contextos relacionais que emergem da interação com os profissionais de saúde. A compreensão dos significados atribuídos pela família à suas interações permitiu a identificação de intervenções consideradas na perspectiva da família efetivas por promoverem alívio e bem-estar familiar. Os conceitos identificados contribuem especialmente para ampliar a compreensão da abordagem de cuidado centrado na família e proporciona um caminho para a reflexão acerca da interação e intervenção com família na prática pediátrica. / The work with family in a pediatric care setting requires theoretical framework in order to develop itself as a family centered care philosophy. Starting from the question research about the meanings the family attributes to experienced interactions along the child\'s hospitalization, this study tries to understand the experience of family s interaction, as well to identify the interventions considered effective in the family s perspective. Symbolic Interactionism was the theoretical perspective that has oriented the mind processing and supported the Grounded Theory methodology. Six families with hospitalized children have participated in the present study. The results allowed the construction of an explanatory theoretical model of family\'s interaction experience, defined by the central category SEARCHING SECURITY TO DEVELOP COMPETENCES, which integers the both phenomena FEELING SECURE TO ASSUME RISKS and FELLING INSECURE TO ASSUME RISKS, both of them represent the relational contexts that emerge from interaction with health professional. The understanding of meanings that family attributes to interactions allowed identifying interventions considered effective, under family’s perspective, to promote relief and well being. Identified concepts contribute specially to better understanding of family centered care approach as well provide a way to reflection about interaction and intervention with family in a pediatric practice.

A transição para o cuidado domiciliar de uma criança com necessidades especiais de saúde é um aspecto desejado e ao mesmo tempo desafiador por gerar mudanças definitivas na vida familiar. A presente pesquisa teve por objetivos compreender a experiência da família na transição para o cuidado domiciliar da criança com necessidades especiais de saúde e desenvolver um modelo teórico representativo dos padrões de interação familiar na transição para o domicílio. Trata-se de uma pesquisa qualitativa orientada pelo Interacionismo Simbólico, enquanto referencial teórico e pela Teoria Fundamentada nos Dados, como abordagem metodológica. A coleta de dados foi realizada através de entrevista em profundidade com onze famílias que estavam cuidando de suas crianças com necessidades especiais de saúde, em seu próprio domicílio. A compreensão teórica resultante da análise interpretativa permitiu a construção do modelo teórico DEFININDO O PROJETO DE VIDA FAMILIAR que integra os fenômenos PRESERVANDO A VIDA DA CRIANÇA e RESERVANDO A VIDA FAMILIAR representativos das decisões e das ações familiares que conduzem a diferentes padrões interacionais que refletem o modo de organização do sistema familiar na experiência de transição para o cuidado domiciliar da criança com necessidades especiais de saúde. O modelo teórico apresentado estaca as forças e as fragilidades que determinam os padrões de enfrentamento no sistema familiar. / Transition to home care of children with special health needs is a anted situation at the same time is a challenging for generating nquestionable changes in family life. This research aimed at nderstanding family\'s experience in the transition to home care of children with special health needs, and developing a theoretical model of family interaction patterns in the transition to home. It is about a ualitative research guided by ymbolic Interactionism, as theoretical framework, and by Grounded Theory, as methodological approach. Data collection was conducted through in-depth interviews with eleven families who were caring their hildren with special health care needs in their own home. Resulting theoretical nderstanding of interpretative analysis allowed the construction of theoretical model DEFINING FAMILY LIFE PROJECT integrating phenomena PRESERVING CHILDS LIFE and PRESERVING FAMILYS LIFE reflecting decisions and actions that lead to different family interaction patterns reflecting the organizing way of family system in transition experience to home are of children with special health needs. Theoretical model highlights strengths and weaknesses that determine patterns of coping in family system.

Introdução: A convivência com a doença crônica da criança torna a presença dos profissionais de saúde uma constante na vida das famílias, havendo na literatura lacunas no que diz respeito à perspectiva da unidade familiar quanto ao apoio profissional recebido. A asma é uma doença que geralmente inicia-se na infância, e tem ganhado destaque nas políticas de saúde brasileiras, em virtude da transição epidemiológica vivida pelo país. A família da criança com asma passa a necessitar do apoio profissional para lidar com este novo evento. Objetivo: Esta pesquisa objetivou compreender a experiência da família acerca do apoio dos profissionais de saúde no convívio com a doença crônica da criança. Método: Teve como referencial teórico o Interacionismo Simbólico e a Pesquisa de Narrativa como referencial metodológico. Os dados foram coletados através de entrevistas com nove famílias, totalizando 30 sujeitos, que convivem com a asma da criança, selecionadas por meio do Ambulatório de Cuidados Pediátricos de um hospital universitário. Resultados: Da análise dos dados emergiram três temas que descrevem a experiência da família em relação ao apoio recebido dos profissionais da saúde na sua convivência com a asma da criança: O QUE É PRECISO PARA COMEÇAR; COM QUEM CONTAR: PROFISSIONAIS DE REFERÊNCIA; A FORÇA QUE VEM DA AJUDA: REDEFINIÇÃO DE CAMINHOS. Conclusões: Este estudo propiciou um maior entendimento das potencialidades da atuação profissional no cuidado à família que experiência a asma da criança. Os resultados evidenciam a necessidade de novas abordagens que considerem o caminho que a família percorre na convivência com a doença da criança. Os profissionais devem conscientizar-se de que sua atuação é importante elemento na construção dos significados que a família atribui à convivência com a asma da criança. É necessário pensar em novas praticas para a relação profissional com a família, pois esta relação é capaz de suscitar e/ou fortalecer na família habilidades amenizadoras de sofrimento / Introduction: Living with a chronic illness of the child makes the presence of health professionals is a constant in the lives of families, with gaps in the literature with regard to the perspective of the family unit as the professional support received. Asthma is a disease that usually begins in childhood, and has gained prominence in health policies in Brazil, due to the epidemiological transition experienced by the country. The family of the child with asthma starts to require professional support to deal with this new event. Objective: This study aimed to understand the experience of the family about the support of health professionals to living with the chronic illness of the child. Method: Had the theoretical Symbolic Interaction and Narrative Research as a methodological reference. Data were collected through interviews with nine families, totaling 30 people, who live with childhood asthma were selected by the Ambulatory Pediatric Care of a university hospital. Results: Data analysis revealed three themes that describe the experience of the family in relation to the support received from health professionals in their coexistence with childhood asthma: WHAT YOU NEED TO START, WITH WHO COUNT: PROFESSIONAL REFERENCE; STRENGTH COMING OF HELP: WAYS RESET. Conclusions: This study provided a better understanding of the potential of professional practice in the care of family experience childhood asthma. The results highlight the need for new approaches that consider the road that runs in the family living with the child\'s illness. Practitioners should be aware that their performance is an important element in the construction of meanings that the family attaches to living with childhood asthma. It is necessary to think of new practices to the professional relationship with the family, because this relationship is able to raise and / or strengthen family skills decrease suffering

Introdução: O advento da Doença Renal Crônica na vida do paciente e das famílias constitui evento gerador de grande impacto, requerendo diversas formas de enfrentamento e desenvolvimento de mecanismos adaptativos. Objetivo: Compreender como se expressa a resiliência nos pacientes renais crônicos e suas famílias. Método: Estudo qualitativo, conduzido pelo referencial teórico do Interacionismo Simbólico e da Pesquisa Narrativa como referencial metodológico. Teve como cenário o Estado do Amapá, localizado no extremo Norte do Brasil. Entrevistas semiestruturadas foram conduzidas com 15 pacientes que vivenciam a experiência da terapia hemodialítica e 16 familiares destes. Resultados: A análise temática das narrativas resultou na identificação de cinco temas: A VIDA ANTES DA DOENÇA, A VIDA INVADIDA PELA DOENÇA, A VIDA TOMANDO OUTRA DIREÇÃO, A VIDA COM UM NOVO SENTIDO e A HEMODIÁLISE COMO SUSTENTÁCULO DA VIDA. Os temas revelaram o impacto ocasionado nas vidas dos pacientes e de suas famílias decorrentes da doença renal crônica e da necessidade da hemodiálise, a capacidade de enfrentamento e superação das adversidades e a determinação em transformar a experiência de sofrimento em oportunidade para crescimento e fortalecimento. Considerações finais: Este estudo ressalta a doença renal crônica como uma situação de grande adversidade para o paciente e a família, destacando aspectos que podem ser observados e fomentados nas intervenções de enfermagem, com vistas ao fortalecimento da resiliência familiar como mecanismo profícuo de enfrentamento das situações de adversidade ocasionadas pela doença. Estratégias de superação e adaptação devem ser promovidas pela enfermagem, em prol de encorajar as famílias a identificarem e buscarem recursos internos e externos em direção à recuperação e crescimento face à doença. / Introduction: The advent of Chronic Kidney Disease strongly impacts patients lives and those of their families, requiring different ways of coping and developing adaptive mechanisms. Objectives: To understand how chronic renal patients and their families resilience is expressed. Method: Qualitative study, conducted through the theoretical framework of Symbolic Interactionism and Narrative Research as methodological approach. The study was set in the State of Amapá, located in the extreme north of Brazil. Fifteen patients who undergo hemodialysis and 16 members of their families participated in semi-structured interviews. Results: Thematic analysis of the narratives resulted in the identification of five themes: LIFE BEFORE THE DISEASE, LIFE TAKEN OVER BY THE DISEASE, LIFE TAKING A DIFFERENT PATH, LIFE WITH A NEW MEANING and HEMODIALYSIS AS SUSTAINER OF LIFE. The themes revealed the impact caused by the chronic kidney disease and the need for hemodialysis in the lives of patients and that of their families, the ability to cope and overcome adversities and the determination to transform the painful experience into an opportunity for growth and strengthening. Final Considerations: This study focus on chronic kidney disease as a major adversity for patients and their families, highlighting aspects that may be observed and promoted in nursing interventions, aiming at strengthening family resilience as a meaningful coping mechanism for the adverse situations brought about by the disease. Overcoming and adaptation strategies should be promoted by the nursing team to encourage families to identify and pursue internal and external resources for recovery and for growth when dealing with the disease.

A presença da família durante a realização de procedimentos invasivos e/ou da reanimação cardiopulmonar em pediatria é um tema presente nos debates desencadeados pela literatura nos últimos anos. Atualmente essa é uma prática determinada pelas atitudes dos profissionais em permitir que a família esteja presente nesses momentos. É fundamental conhecer o significado que a própria família atribui ao fato de permanecer ou não no atendimento de emergência. Os objetivos deste estudo foram: conhecer a experiência e as crenças das famílias a respeito de sua permanência na sala durante o atendimento de emergência à criança e identificar as percepções e as crenças de profissionais de saúde em relação a presença da família durante o atendimento de emergência. Método: Trata-se de estudo exploratório, com abordagens quantitativa e qualitativa. A amostra foi constituída por 46 profissionais de saúde de um serviço de emergência pediátrica de um Hospital Universitário de São Paulo e 6 famílias de crianças atendidas na sala de emergência do mesmo serviço. Para a identificação da percepção e crenças dos profissionais foi utilizado um questionário semi-estruturado de auto-preenchimento e a análise foi realizada segundo os parâmetros da estatística descritiva. Com as famílias foi utilizada a investigação narrativa e os dados obtidos foram analisados buscando identificar temas principais. Resultados: Os profissionais de saúde possuem dois tipos de crenças relacionadas à experiência: (1) crenças que apoiam a presença da família a família observa os esforços realizados para salvar a vida da criança; a família fornece informações importantes; a família possibilita que a criança fique mais colaborativa; a família não interfere no atendimento; dar tranquilidade à família; é um direito da família; o lugar dos pais é do lado do filho; e a família dá conforto à criança e (2) crenças que restringem a presença da família a família interfere na atuação dos profissionais; não ter tempo para dar atenção à família; a família restringe o ensino aos estudantes; um profissional deve ficar junto com a família; gera memórias negativas do atendimento; e a família interfere no atendimento. A experiência das famílias foi organizada em cinco temas: a iminência de morte do filho; meu lugar é do lado do meu filho; ser reconhecido como importante; eu sei o que é melhor para mim; se eu tiver que passar por isso que seja assim. Os temas revelam a vulnerabilidade da família e a necessidade de estar presente e fazer escolhas na situação de atendimento de emergência do filho. Conclusões: O estudo revelou que tanto as famílias quanto os profissionais de saúde tem a necessidade de dar um sentido às experiências que vivem frente ao atendimento de emergência da criança. Para que se possa prestar uma assistência pautada no modelo do Cuidado Centrado na Família, é necessário que os profissionais de saúde compreendam as crenças de cada membro da família e possam reconhecer as suas próprias crenças, modificando-as quando não cooperam para as necessidades das famílias e para um relacionamento entre a família e os profissionais baseado no respeito, parceira e colaboração. / Family presence during invasive procedures and/or cardiopulmonary resuscitation in children is a recent and increasingly important issue in health practice. Currently it is determined by the attitudes of professionals to allow or not the family to be present in those moments. It is essential to understand the meaning of staying or not in emergency care for the family. The objectives of this study were to understand the experience and beliefs of families regarding their stay in the emergency room during care to children and to identify the perceptions and beliefs of health professionals regarding this family presence. Methods: This is an exploratory study with quantitative and qualitative approaches. Sample size was 46 health professionals from a pediatric emergency department of a university hospital in Sao Paulo and 6 families of children treated in the emergency room of the same service. To identify the perception of professionals was used a semi-structured self-completion questionnaire and analysis was performed according to the parameters of descriptive statistics. Narrative inquiry was used with families, the data obtained from interviews were analyzed in order to identify key themes in the narratives constructed. Results: Health professionals have two types of beliefs related to the experience: (1) beliefs that support family presence - efforts to save the child\'s life, provide important information, child becomes more collaborative, family does not interfere in attendance, allows tranquility to the family, is a family right, the place of a parent is the child\'s hand and comfort for the child and (2) beliefs that restrict the presence of the family - family interferes with the performance of professional; there is no time to give attention to the family; restricts students knowledge, a professional should be together with family, negative memories of care and family interferes in attendance. The experience of families was organized into five themes: the imminent death of his son, and my place is beside my son, be recognized as important, I know what\'s best for me if I have to go through it to be so . The themes reveal the vulnerability of the family and the need to be present and make choices in situations of emergency care of the child. Conclusions: The study revealed that both families and health professionals have the need to give meaning to experiences that live across the emergency care of the child. This sense can come to the fore through the stories told about these experiences: narratives of illness. To be able to provide assistance based on the model of the Family Centered Care, it is necessary that health professionals understand the beliefs of each family member and can recognize their own beliefs, modifying them when they do not cooperate in the choice of the family and a relationship between the family and professionals based on respect, partnership and collaboration.

Introdução: O objeto desta pesquisa é a Visita Domiciliar (VD), um dos instrumentos da prática do enfermeiro na Atenção Básica (AB). Práticas em saúde foram compreendidas como trabalho, ou seja, uma atividade previamente intencionalizada para transformar as necessidades de saúde, com a finalidade de aprimorar respostas a elas. Necessidades de saúde foram compreendidas como necessidades de reprodução social dos grupos sociais que conformam a área de abrangência das Unidades de Saúde. A VD na AB é uma prática dirigida à população socialmente marginalizada, com vistas a fiscalizar e controlar comportamentos e hábitos considerados não saudáveis. Pressupõe-se que a VD pode constituir-se como prática emancipatória, ou seja, pode ser implementada a partir da reflexão sobre a origem das necessidades de saúde, para instrumentalizar os sujeitos para acessar seus direitos e lutar por eles, incentivar valores de solidariedade e resgatar a condição humana como condição social. Objetivo: Apresentar a VD, como prática emancipatória na AB. Método: Pesquisa-ação emancipatória, realizada com 12 enfermeiras da Coordenadoria de Saúde Centro Oeste, do município de São Paulo, que participaram de 12 oficinas para a elaboração de um roteiro de VD, que se constituirá em material pedagógico. O processo de elaboração conjunta do roteiro teve início com o aprimoramento conceitual e a reflexão sobre as práticas desenvolvidas pelo enfermeiro na AB. O conteúdo das oficinas, gravado em áudio, foi transcrito e analisado à luz das categorias analíticas processo de trabalho em saúde e necessidades de saúde, propostas pelo campo da Saúde Coletiva. Resultados: O processo de elaboração do roteiro de VD promoveu reflexão e análise crítica das práticas tradicionais da AB, que reduzem a complexidade das necessidades de saúde a problemas e agravos clínicos. Apreenderam as necessidades de saúde como objeto das práticas na AB e expressaram a possibilidade de ampliação dessas, mediante a incorporação dos determinantes sociais do processo saúde-doença ao objeto do trabalho. As participantes identificaram que na AB a finalidade das práticas tem respondido a interesses alheios às necessidades de saúde da população, privilegiando o cumprimento de metas e indicadores pré-estabelecidos por programas ministeriais. O processo foi concluído com a elaboração de um roteiro para VD, como prática emancipatória Conclusão: A pesquisa-ação emancipatória efetivou a elaboração do roteiro de VD emancipatória pelas enfermeiras, por meio da reflexão das práticas tradicionais hegemônicas na AB à luz de conceitos da Saúde Coletiva / Introduction: The aim of this research is the Home Visit (HV), one of the instruments for nursing practice in Primary Health Care (PHC). Health practices were understood as work, meaning a previously intended activity to transform health needs, with the goal of improving the response to them. Health needs were understood as the social reproduction needs of the social groups which conform to the range of the Health Units. The HV in PHC is a practice directed to the socially marginalized population, aiming to monitor and control behaviors and habits considered unhealthy. It is assumed that HV can be an emancipatory practice, meaning that it can be implemented through the reflection on the origin of the health needs, to aid subjects in accessing their rights and fight for them, incentive the solidarity values and restore the human condition as a social condition. Aim: To present HV as an emancipatory PHC practice. Method: Emancipatory research-action done with 12 nurses from the West Central Health Coordination, in the city of São Paulo, who participated in 12 workshops to elaborate a HV script, which will constitute pedagogical material. The group elaboration process for the script began with the conceptual improvement and reflection on the practices developed by nurses in PHC. The content of the workshops, recorded in audio, was transcribed and analyzed in light of the analytical categories of the work process in health, and health needs, proposed by the Collective health field. Results: The process to elaborate the HV script promoted reflection and critical analysis of the traditional HV practices, which reduce the complexity of health needs to clinical problems and aggravations. The health needs were raised as an object of the HV practices and these expressed the possibility of expansion, with the incorporation of social determinants to the health-sickness process for the object of the work. The participants identified that in HV the aim of the practices has responded to interests foreign to the health needs of the population, privileging the fulfillment of goals and pre-established indicators from ministerial programs. The process was concluded with the elaboration of a HV script, as an emancipatory practice. Conclusion: The emancipatory research-action made possible the elaboration of the emancipatory HV script by the nurses, through reflection on the traditional hegemonic practices in PHC in light of Collective Health concepts.

O diabetes mellitus tipo 1 (DM1) é uma doença crônica que afeta milhares de pessoas, inclusive jovens e crianças. Famílias de crianças com DM1 são influenciadas pelo contexto cultural em que vivem, o qual também influencia as perspectivas dessas famílias sobre as causas da doença, tratamentos e práticas em saúde. O objetivo deste estudo foi interpretar os significados das experiências de famílias de crianças com DM1, a partir do sistema cultural. Para alcançar este objetivo, realizou-se estudo com abordagem metodológica qualitativa, adotando o referencial teórico da Antropologia Médica e a narrativa como método. Após aprovação ética da pesquisa, foram convidadas a participar do estudo doze crianças com DM1, em acompanhamento terapêutico em serviço de saúde localizado no estado de Minas Gerais, e seus familiares, totalizando 43 participantes. A principal técnica de coleta de dados foi a entrevista em profundidade, realizada prioritariamente nos domicílios dos participantes. Na busca pela explicação compreensiva de como as crianças e suas famílias lidam com o DM1, utilizamos os modelos explicativos, por meio dos quais identificamos que a causa, o tratamento e o prognóstico da doença são interpretados e definidos pelas famílias de diferentes maneiras. Como forma de valorização das estórias das crianças com DM1 e suas famílias e de organização dos dados, foram construídas as narrativas individuais de cada família, a partir das entrevistas realizadas com as crianças e seus familiares, e uma síntese narrativa do grupo de famílias. Para a análise dos dados provenientes das narrativas, utilizou-se a análise temática indutiva. Os resultados foram interpretados e apresentados a partir do núcleo temático: \"Vigilância das famílias de crianças com DM1: da rigidez à flexibilidade.\" A síntese narrativa representativa das experiências do grupo, explica o processo de vigilância familiar consequente às mudanças de hábitos e cuidados diários da criança adoecida. As experiências das famílias são construídas e acumuladas ao longo do processo de cuidado das crianças e a qualidade da vigilância familiar, se mais rígida ou mais flexível, está diretamente relacionada ao tempo de interação das famílias com a doença. Com o passar do tempo, as famílias sentem-se cada vez mais seguras para manejar os cuidados, o que as permite transpor a rigidez das próprias regras de cuidado seguidas para o controle da doença, como uma forma de oportunizar a experiência de ser criança sem DM1. Essa decisão familiar de flexibilizar o cuidado desencadeia emoções ambíguas de satisfação e culpa, e essa última é motivadora para o restabelecimento das ações rígidas de vigilância familiar. O significado dessas experiências foi explicado por meio do conceito antropológico da normalidade, vulnerabilidade e experiência moral. A interpretação das narrativas centradas na experiência de um grupo de famílias de crianças com DM1, a partir do sistema cultural, permitiu-nos explicar compreensivamente como a cultura influencia a saúde e o adoecimento, por meio dos significados. A interpretação dos significados das experiências das famílias constitui-se em conhecimento que pode ser aplicado na prática clínica e em pesquisas futuras / Type 1 diabetes mellitus (DM1) is a chronic illness that affects thousands of people, including young people and children. Families of children with DM1 are influenced by the cultural context they live in, which also influences these families\' perspectives on the causes of the disease, treatments and health practices. The objective in this study was to interpret the meanings of the experiences of families of children with DM1 based on the cultural system. To achieve that objective, a qualitative study was undertaken, adopting the theoretical framework of Medical Anthropology and the narrative method. After receiving Institutional Review Board approval, 12 children with DM1 under therapeutic follow-up at a health service located in the state of Minas Gerais were invited to participate together with their family members, totaling 43 participants. The paramount data collection technique was the in-depth interview, mainly held at the participants\' homes. In the attempt to comprehensively explain how the children and their families cope with the DM1, the explanatory models were used, through which we identified that the families interpret and define the cause, treatment and prognosis of the disease in different ways. As a way to value the stories of the children with DM1 and their families and to organize the data, the individual narratives of each family were constructed, based on the interviews held with the children and their relatives, as well as a narrative synthesis of the family group. To analyze the data from the narratives, inductive thematic analysis was used. The results were interpreted and presented based on the core theme: \"Surveillance of families of children with DM1: from strictness to flexibility.\" The narrative synthesis representing the group\'s experiences explains the family surveillance process as a consequence of the changed habits and daily care for the sick child. The families\' experiences are constructed and accumulated throughout the children\'s care process and the quality of the family surveillance, whether stricter or more flexible, is directly related to the length of the families\' interaction with the disease. Over time, the families feel increasingly safe to manage the care, which allows them to overcome the strictness of the care rules followed to control the disease, as a way to permit the experience of being a child without DM1. This family decision to relax the care triggers biased emotions of satisfaction and guilt, and the latter motivates the reestablishment of the strict family surveillance actions. The meaning of these experiences was explained through the anthropological concept of normality, vulnerability and moral experience. The interpretation of the narratives centered on the experience of a group of families of children with DM1, based on the cultural system, allowed us to comprehensively explain how the culture influences the health and disease through the meanings. The interpretation of the meanings of the families\' experiences represents knowledge that can be applied in clinical practice and in future research